Ethique et implant cochléaire

L’implant cochléaire chez l’enfant:

Pratiques actuelles et problématique éthique.

Mohamed Amine BENJELLOUN

• « Les pionniers se déchirent les mains aux épines; il faut leur laisser la liberté d’errer.Les pionniers précèdent les maîtres qui fabriqueront des routes pour les carrosses, qui mettront, comme le disait Péguy, des poteaux indicateurs. Les pionniers avancent sans savoir comment et ne laissent aucune trace.On est devant eux (disait Newman)’’ à la fois enchanté et perplexe’’ .

Jacques Arnould.

-’’ Ma’’ rencontre avec l’implant cochléaire: une rencontre du ’’troisième type’’?:

-Perte de ’’ mes ’’ repères.

-Fascination de type ’’infantile’’

-« Super Jaimie »:un proto implant fantasmatique ?

Problématique:

• Progrès technologiques rapides, FASCINANTS, qui s’accentueront probablement encore (nanotechnologies…).

• Des indications de plus en plus larges et de plus en plus précoces.

« Dépister » le plus tôt possible,

« Dépister » le plus grand nombre possible, pour implanter le plus « tôt » possible .

(de préférence avant 6 mois de vie)

Avec au passage , une confusion majeure portant sur la nature du langage, sa structure, sa fonction :

Un enfant sourd profond implanté tôt devient il un enfant « entendant-parlant »?

-« Oui », disent les implantologues…

-« Non », disent peut être les patients, leurs parents…

• Question de la nature du langage qui est au centre même du débat éthique.– La surdité comme culture ? (avec dès lors un

langage propre.)

VERSUS– Le rejet de critères physiques comme

arguments au fondements d’une culture

• D’autres positions émergent:G.Seay, K.Schauers : les théories morales sceptiques n’aident pas les parents à décider et brouillent le raisonnement et l’entendement.

A la façon d’Engelhardt:

-procédures morales et éthiques débarrassées de toute forme de relativisme.

-utilisation de « Case book » prototypiques et parlants

• Rappelons: -La position de pionnier du CCNE (1994)-L’avis du Groupe Européen d’Éthique des Sciences et

des Nouvelles Technologies autour des Technologies de l’Information et de la communication: 

-Inquiétudes:- ’’Perfectibilité de l’être humain ? ’’- Quel impact des TIC sur le psychisme humain?-’’Amélioration’’ des capacités ou ’’rajouts’’ des capacités?- Du corps modifié instrumentalisé à l’individu privé de son individualité anthropologique.

Rappel du GEE:

• Dignité;• Inviolabilité de la Personne;• Protection de la Vie Privée et des données; • Principe de Précaution ;• Principe minimisation des données,

spécification de la finalité, principe de proportionnalité et de de pertinence.

Une autre approche: le monde vécu et interpersonnel du patient.

Mais inaccessible d’emblée , sans efforts, aux soignants, formés à la bio médecine, à ses enjeux, à ses pouvoirs.

Problématique:Liaison / Déliaison

• Liaison: Liaison des sens, du regard, de l’ouie, des autres sens, autour d’une attention dirigée et partagée, empathique, et non pas seulement fonctionnelle.

• Déliaison: Contre exemple de l’enfant autiste qui entend bel et bien mais que fait il de ce matériel?

Problématique:Subjectivation / Désubjectivation

• Subjectivation:détour par la linguistique , mais aussi par la psychanalyse. -Le langage comme structure et non comme un outil de

communication, permettant l’accès au symbolique.• Désubjectivation : ’’les sourds entendants’’  (Y .Thoua)

– « Tableau familier d’êtres déficients »– « La barbarie de notre langage qui commence par un principe

de non contradiction »– « L’Entendant qui veut répare du Sourd »« Il est vrai que celui qui n’a pas accès à sa propre parole ne peut

en conduire un autre vers la sienne.il ne peut que l’en empêcher.Sans le savoir.la question éthique est là »

Question paradigmatique:

• Entre tekhnè et Gestell.• Entre corps subjectif et corps objectif,

entre corps organique (korper) et corps investi (leib) .

• Entre langage comme structure et langage comme outil de communication, voire de sonorisation des bruits.

Dominique Folscheid

Propositions:

REVOIR !!!

• Le dispositif de dépistage.

• Le dispositif d’annonce.

• Habilitation des équipes.

• Formation des équipes.

• Transdisciplinarité obligatoire.

Conclusion:

L’enfant sourd n’est pas l’ IN-FANS , mais il risque de le devenir…