#strongerthanMS

 Lumière sur la Sclérose en Plaques

Treissy, Natalie, Françoise, Hélène évoquent leur nouvelle vie avec la SEP mise en images par Marc et Ludovic, photographes.

Un album témoignage pour une mise en lumière de cette maladie dont les symptômes sont souvent invisibles.

Lud

ozen

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TreissyJ’ai 23 ans, jeune maman d’un petit garçon de deux ans, diagnostiquée SEP il y a maintenant 2 ans. Suite à l’annonce de cette maladie, ma vie et mon quotidien ont été bouleversés. Entre les douleurs, la fatigue, les piqûres, les rendez-vous médicaux, les poussées sans oublier généralement l’incompréhension de certains de mes proches et pour la plupart l’ignorance de cette maladie.

La sclérose en plaques est une maladie invisible (au premier regard), mais les symptômes eux sont bien réels. Alors, j’ai décidé de battre contre celle qui est devenue mon ennemie de tous les jours. Et j’ai eu l’envie et la motivation à me lancer dans ce projet « lumière sur la sclérose en plaques ». J’ai en premier lieu testé mon idée dans les forums de discussion et à ma grande satisfaction tous les réponses (environ 80) étaient positives et très encourageantes. Pour moi cela confirmait que mon projet répondait à un vrai besoin collectif. J’ai donc contacté les deux photographes Ludo et Marc et ensuite les figurantes Hélène, Françoise et Natalie mon bras droit.

Ce projet m’a permis de faire de magnifiques rencontres, j’ai énormément appris, j’ai compris que même malade la vie continue et qu’avant d’être malade j’étais une femme, une maman, une sœur, une amie, et que rien ne pourrait me l’enlever. Aujourd’hui j’ai concrétisé plus qu’un projet, j’ai rencontré des amis … MERCI à vous tous de m’avoir permis de vivre cela à vos cotés.

Lud

ozen

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Un muscle vous manque et tout est perturbé.

La SEP : des troubles urinaires

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Un seul combat,Plusieurs rounds.

La SEP : des symptômes multiples souvent invisibles

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NatalieC'était en 2005, J'avais 28 ans et j’étais chef de rang dans un bar à vin. Tout a commencé avec ce qui semblait être une sciatique. Puis je me suis sentie comme ivre sur mon lieu de travail : sensation de vertiges, vue double. 7 mois plus tard le diagnostic tombe : SEP.Il m'aura fallu 10 ans pour comprendre que la SEP et moi, on allait cohabiter : je m’appelle Natalie, j'ai 37 ans et j'ai la sclérose en plaques en moi, tous les jours, 24h/24, et je l'ai accepté.

Un soir récemment, j’ai reçu un message sur Facebook de Treissy. Du haut de ses 22 ans et de ses 2 ans de maladie, elle avait la force psychologique de monter ce projet photo ! Chapeau ! Alors j’ai dit oui et fait appel à Françoise qui a fait appel à Hélène. Et nous voilà parties dans l'inconnu toutes les 4 un mardi matin, à se dévoiler devant l'objectif de deux adorables photographes bénévoles et là, il y a eu alchimie ! Ca nous a fait un bien fou de se retrouver avec la même mentalité face à notre maladie et on va continuer à se voir. Et personnellement- mis à part la naissance de mes enfants - c'est une des choses dont je suis fière d’avoir pu accomplir jusqu'au bout ! Alors malgré tout ce qui va avec ma maladie, c'est grâce à ces moments là, ces rencontres, que j'avance et que, parfois, j'oublie.

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En grandissant, on apprend.Avec la maladie, on oublie.

La SEP : troubles cognitifs

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Trop de douleurs,éclipse les humeurs.

La SEP : variations d’humeur

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FrançoiseNous sommes au printemps 2005 quand je suis diagnostiquée « SEP » . Les arbres sont en fleurs et moi, je vais me faner doucement… Cela a été ma première pensée. 4 années de suite, je vais faire une poussée tous les deux mois, mon corps n'en peut plus ma tête non plus, je me fane doucement... Ma vie est presque " normale " ma SEP en plus, les aller-retour domicile-hôpital, le travail, les enfants qui vont très vite grandir, qui comprennent et nous soutiennent, tout le monde fait face à elle, nous la gérons tant bien que mal, mais nous gérons.

10 ans plus tard : je reçois un message sur Facebook d'une amie qui me propose de participer à un projet photo pour la Fondation ARSEP. Je viens d'apprendre ma mise en retraite pour invalidité et me demandais ce que j'allais faire de tout ce temps imposé alors ce message venait à point. Et ce projet photo de Treissy c’était un moyen pour nous, perdues dans la foule, de faire connaitre la SEP et ses symptômes à tous ceux qui ne connaissent pas et souhaitent en savoir plus, à ceux qui entrent dans la ronde infernale des médecins, neurologues et tout ce qui se rapporte au médical. C’était nous rendre utiles tout en vivant une belle expérience avec de belles personnes.Ce qui était une campagne de sensibilisation, est devenu un défi à mon sens ... Gagner !

Lud

ozen

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Tantôt endormie, tantôt en éveil,La SEP nous épie.

La SEP : les symptômes varient selon les jours

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HélènePendant plusieurs années je faisais des petites déprimes et des pertes de mémoire.Un jour une grande fatigue c’est installée, bof c’est le boulot le transport… Juin 2011 des douleurs aux jambes, j’avais du mal à descendre et monter les marches.Je passe des radios des genoux, rien. Je ne me pose pas de question, j’étais en plein travaux et en plus mon papa n’était pas bien.

Septembre 2011 : dans mon lit, je ne sentais plus mes jambes. Le cerveau ne me donnait plus d’information sur le bas et haut du bassin. Direction les urgences.Avril 2012 de nouveau l’hôpital car la vue baisse. Juin 2012 on me dit vous avez la SEP : enfin je savais !

Septembre 2012 à la fête de Taverny j’ai fait connaissance d’une bénévole de la fondation ARSEP. Et j’ai connu des personnes sur facebook le réseau SEP.Tout récemment, une relation sur facebook décide de faire des photos sur la maladie.

Je ne savais pas où j’allais m’embarquer…Nous nous sommes retrouvés et là ma peur s’est éloignée. J’étais à l’aise, sereine : enfin on va dire au public  ce que  l’on  ressent tous les jours.

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Un semblant de liberté retrouvée

La SEP : des troubles de la marche et de l’équilibre

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Gentil n'a qu'un œil... je dois être très gentille ! 

La SEP : des troubles de la vue

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Ludovic Bruzeau – Photographe expérimenté

Je suis tombé dans les bacs de révélateur à l’âge de 15 ans au moment où il fallait faire preuve de patience pour voir le résultat de nos clichés, l’époque de l’argentique et des débuts de l’informatique. J’ai toujours fait de la photo par plaisir, j’ai touché à beaucoup de : du paysage au sport, des photos de familles aux portraits. C’est en surfant sur des sites de photos et d’annonces que je suis tombé sur celle de Treissy qui cherchait des photographes pour illustrer une maladie : la Sclérose en plaques.

Comme beaucoup de monde je connaissais le nom et l’associais au fauteuil roulant. Après une rencontre avec Treissy pour discuter de son projet, me voila parti dans cette belle aventure ! La rencontre avec ces personnes atteinte de SEP a été très enrichissante. Elles ont une « pêche d’enfer » ! Le shooting avec ces "4 super nana" et Marc le second photographe fut formidable. En moins de 5 mn il y a eu un truc… une complicité, une compréhension comme une bande de vieux copains qui se retrouvaient. Un super moment, en espérant que le résultat de ce beau projet permettra à un maximum de personnes de voir comme moi les diverses facettes de cette maladie.Merci à tous !

Marc Herbert- Photographe

Photographier le présent pour le futur en racontant le passé... Marc Herbert (HBT Photographie) 56 ans, photographe depuis toujours. J'ai eu mon premier boîtier à l'âge de 15 ans. J'ai travaillé dans divers domaines : photo en bloc opératoire, portrait d'enfant, reportages de presse, sport, événementiel (concerts, fêtes médiévales, salon du manga…)Pourquoi mon engagement pour cette cause assez méconnue ?Peut-être justement parce qu’elle est peu connue. Mais c’est aussi et surtout la vie et ses rencontres… et là ce fut une belle rencontre. Quatre femmes allant d’une vingtaine d’année à la cinquantaine. Des femmes pour qui la maladie n’est pas une fin en soi et qui le revendiquent haut et fort. Des femmes comme je les aime…

Mesdames un GRAND MERCI et un GRAND RESPECT pour ce que vous êtes et ce que vous représentez. Ne changez pas…

Soutenez la recherche sur la sclérose en plaques avec la Fondation ARSEP