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Volume 6, numéro 4 / Décembre 2018
Prendre soin de moi... Tout en prenant soin de l’autre.
« Il y a quatre types de gens dans ce monde: ceux qui ont été aidants, ceux qui sont aidants, ceux qui seront aidants et ceux qui auront besoin d’un aidant. »
Rosalynn Carter, ex première dame des États-Unis, 2003
2
Mot de bienvenue 3
Courrier de Marie-Claude 4
Courrier de Julie 5
Activités à venir 6
SPÉCIAL SOUPER ANNUEL— 7 novembre 2018 8
Aide-mémoire pour les patients 11
Une conférence qui a du punch! | Au revoir Yolande 13
Un groupe de soutien, est-ce pour moi? 14
Quel avenir pour les proches aidants? 15
Invitation spéciale « Comment régler une succession? » 21
Nouveau service de massothérapie 22
Des programmes pour vous—prévention des chutes 23
Des programmes pour vous—ATSA & Accès Loisirs 24
Travailleur de milieu en Lotbinière 25
Résumé de la conférence sur l’usure de compassion 26
Pour nous joindre 28
sommaire
3
Suivant la frénésie de l’automne, l’hiver nous arrive avec la douceur de ses paysages. Cette saison devrait naturellement nous apporter le calme et la sérénité. Par contre, ses inconvénients tels le risque de se retrouver au sol après une vilaine chute ou encore de devoir gratter les vitres de l’auto complètement gelées font qu’il est parfois difficile de demeurer zen.
L’hiver c’est aussi le moment de l’année où nous avons la possibilité de rencontrer bon nombre de nos proches et où la générosité est au rendez-vous. Pourquoi ne pas profiter de ces occasions pour faire part de vos besoins, ces derniers étant bien souvent ignorés de vos proches. Vous souhaitez recevoir des moments de répit plutôt qu’une chemise ou un parfum, vous souhaitez de l’aide pour la préparation des repas plutôt qu’un nouveau bibelot qui devra être épousseté, n’hésitez pas à le mentionner. Vos proches seront sans doute ravis de ne pas avoir à se casser la tête pour dénicher le cadeau qui saura vous plaire.
Toute l’équipe du Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière vous souhaite de très joyeuses fêtes et un très bel hiver! Je terminerais sur ma vision de la famille... Bonne lecture! Catherine xx
mot de bienvenue
4
Bonjour à vous tous et toutes chers amis et membres du
Regroupement.
Au nom de toute l'équipe, je profite de ce billet pour vous
remercier de votre confiance. Vous savez, c'est un privilège de
travailler auprès des proches aidants et c'est avec
reconnaissance et loyauté que nous le faisons.
Dernièrement vous êtes nombreux à avoir remarqué que l'on parle de plus en plus
des proches aidants sur toutes les tribunes, enfin, il était temps! Vous trouverez dans
ce journal d'ailleurs un article très intéressant qui questionne sur l'avenir des
proches aidants dans notre société. À ce propos, le retour en politique de madame
Marguerite Blais comme ministre des aînés et des proches aidants est porteur
d'espoir. Pour avoir elle même accompagnée son conjoint dans la maladie elle
comprend bien le rôle et les besoins des proches aidants et elle souhaite passer à
l'action rapidement afin de mieux les soutenir. Depuis qu'elle a pris ses fonctions il y
a quelques semaines, on voit qu'elle est en action et on a hâte de voir les résultats.
Nous serons très attentives afin de suivre cela de près et nous ferons entendre votre
voix à toutes les occasions qui nous seront données. Cela fait partie de notre
mission et nous en faisons un devoir. Aussi n'hésitez pas à nous faire part de vos
commentaires sur votre réalité, cela nous aide à mieux vous faire entendre.
Je vous souhaite un bel hiver tout en douceur... Affectueusement.
Marie-Claude Guay, Directrice
courrier de marie-claude
5
Bonjour à vous chers membres,
Surpris par l’arrivée hâtive de la neige, il a fallu rapidement faire le
deuil de la saison chaude qui s’est enfuit sans crier gare sous l’épais
tapis blanc. Petit deuil certes, mais ça m’invite à réfléchir sur toutes
les départs précipités, les pertes petites et grandes et les deuils que
nous pouvons vivre au court d’une année, d’une vie.
En novembre dernier, j’ai eu la chance d’assister à une formation sur
l’accompagnement auprès de personnes endeuillées offerte par la Fondation de la
Maison Monbourquette en collaboration avec l’Université de Montréal. La formatrice
nous a invité à porter une réflexion sur la place que prend la mort et le deuil dans
notre société et par ricochet, l’impact que cette vision a sur notre propre capacité à
vivre nos deuils. Il est intéressant de constater que le tabou entourant la mort ne
laisse pas place à vivre entièrement les émotions liées au processus de deuil.
Perdre un être cher (par le décès ou une séparation) nous amène à vivre des
montagnes russes de bouleversements et une multitudes d’émotions peuvent être
ressenties en même temps. La douleur est parfois si vive qu’on a l’impression que la
terre s’arrêtera de tourner. Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises façons de vivre un
deuil, mais une chose est certaine : le temps, l’expression du vécu et la compassion
envers soi-même sont les ingrédients clés. Pour se faire, sachez que les
intervenantes du Regroupement peuvent vous accompagner à accueillir votre vécu,
vous écouter et vous soutenir. De plus, Présence Lotbinière, un organisme partenaire,
offre des groupes de deuil deux fois par année pour les gens endeuillés. La famille et
les amis demeurent aussi d’excellents supports lorsque nous nous sentons fragilisés.
L’essentiel à retenir finalement, c’est que le deuil n’est pas quelque chose à faire …
mais quelque chose à vivre.
« Et si nous cessions de gérer avec notre tête ce qui relève du cœur. »
Affectueusement, votre intervenante
Julie Toutant
courrier de julie
6
activités à venir
VENDREDI, 25 JANVIER 2019 SOUPER-CONFÉRENCE POUR LES AIDANTS
Lieu : Salle multifonctionnelle (Église) 154, route St-Joseph, Dosquet
De 17h30 à 20h Thème : Vivre en équilibre Conférencière : Blandine Soulmana, auteure et conférencière Au cœur de son message on retrouve l'importance de s'accepter et d'abandonner le contrôle à la vie. Pour grandir, il faut cesser d'être sur la défensive, de se justifier, d'accuser ou de riposter. Le seul contrôle qui reste est ce que l'on fera de ce qui reste.
MERCREDI, 13 FÉVRIER 2019 DÎNER-CAUSERIE DE LA ST-VALENTIN POUR LES AIDANTS ET LES AIDÉS
Lieu : Hôtel de ville—salle Robert Daigle 6310, rue Principale, Sainte-Croix De 11h à 14h
Thème : Les saines habitudes de vie Conférencière : Roselyne Normand, kinésiologue et agente de promotion des
saines habitudes de vie. MARDI, 12 MARS 2019
SOUPER-CONFÉRENCE DES AIDANTS Lieu : Restaurant Le Saint-Janvier
384, route Centrale, Joly De 17h30 à 20h Thème : Mieux comprendre l’aide médicale à mourir
Conférencière : Julie Bureau, infirmière Lorsqu’arrive le moment où la fin de vie s’annonce inévitable, que la souffrance et le désir de vivre atteignent leurs limites, continuer de vivre peut perdre son sens. L’aide
médicale à mourir pourrait alors devenir un choix pertinent pour certaines personnes.
7
8
En plein coeur de la semaine nationale des proches aidants, c’est sous le thème : « Parce que nous serons tous proches aidants », que le Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière a réuni 88 de ses membres à son traditionnel souper annuel qui s’est tenu le mercredi 7 novembre, au Club de golf Lotbinière de St-Gilles.
Cette soirée reconnaissance était pour nous l’occasion de souligner la valeur inestimable des gestes que vous posez quotidiennement pour assurer le bien-être de votre proche. Des petits gestes qui assurent une meilleure qualité de vie, qui apportent sécurité et réconfort. Des gestes faits avec amour qui nécessitent parfois patience et dépassement de soi. Des gestes significatifs trop souvent passés sous silence. Pour tous ces gestes, nous souhaitons vous dire MERCI!
Cette année, deux de nos membres ont eu l’immense privilège d’être récipiendaires d’un Prix de reconnaissance aux proches aidants. Le premier prix a été remis par le Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ) à madame Solange Hamel, originaire et domiciliée à Saint-Gilles. Mme Hamel fait partie des 26 % de proches aidants s’occupant de 2 personnes, puisqu’elle prend soin de sa mère et de son conjoint depuis près de 20 ans. Par ce prix de reconnaissance, le RANQ veut insister sur la contribution remarquable des proches aidants et les différents visages de leurs réalités. La gagnante, tirée au sort parmi des centaines de candidatures, représente l’ensemble des proches aidants du Québec.
Le deuxième prix hommage a été instauré par le Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière suite au décès de son cofondateur en avril dernier. L’organisme a tenu bon de souligner l’apport inestimable de M. Sauveur Champagne en désignant le prix hommage à son nom. Le lauréat 2018 est M. Gaston Vallée de Laurier-Station, proche aidant de son amie depuis plus de 5 ans.
Afin d’appuyer l’apport inestimable des proches aidants, de nombreux dignitaires étaient présents tels que Mme Marie-Josée Flamand, attachée politique du député fédéral de Lévis-Lotbinière, Mme Isabelle Lecours, députée provinciale de Lotbinière-Frontenac, M. Normand Côté, préfet de la MRC de Lotbinière de même que M. Robert Samson, maire de Saint-Gilles.
Pour conclure en beauté cette soirée une trentaine de prix de présence sont venus gâter nos invités grâce à l’apport de Mme Martine St-Louis de St-Apollinaire qui a généreusement accepté, de solliciter les entreprises de la région.
spécial souper annuel
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Ameublement JGR, Laurier-Station
Automobiles Guy Beaudoin, Laurier-
Station
BMR Avantis, St-Agapit
Boutique Rose Hélène, St-Apollinaire
Casse-croûte chez Simon, St-Agapit
Entraide Saint-Apollinaire, St-Apollinaire
Épicerie Métro Laroche, Laurier-Station
Familiprix Extra, Laurier-Station
Familiprix, St-Agapit
Grégoire & Desrochers (M. Mario
Demers), Victoriaville
Magasin Korvette, Laurier-Station
Mode Duclos, St-Agapit
Mon Buro, St-Agapit
Pharmacie Brunet plus, St-Apollinaire
Pharmacie Jean Coutu, St-Apollinaire
Pharmacie Proxim, Laurier-Station
Regroupement des caisses Desjardins de
Lotbinière, St-Apollinaire
Restaurant Larry, St-Agapit
RONA Grenier, Laurier-Station
Santé-Beauté Solange Beaudoin, Laurier-
Station
Merci à nos généreux commanditaires !
Solange Hamel, lauréate du prix de reconnaissance aux proches aidants remis par le Regroupement des aidants
naturels du Québec
Gaston Vallée, lauréat du prix hommage Sauveur
Champagne remis par le RPAL
Prix Hommage Sauveur Champagne
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spécial souper annuel
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Gardez votre dossier médical à jour. Rappelez-vous d’inclure :
AIDE-MÉMOIRE POUR LES
PATIENTS Devenez le défenseur de vos soins de santé. Dotez-vous de l’information et des outils qui vous aideront à poser les bonnes questions et à vous adresser aux bonnes personnes.
Les allergies aux médicaments Vitamines et minéraux /produits naturels Tous les médicaments ainsi que les médicaments
sans ordonnance
SEMAINE
NATIONALE DE
LA SÉCURITÉ DES
PATIENTS
5 QUESTIONS À POSER À PROPOS DE VOS MÉDICAMENTS lors d’une consultation avec un médecin, une infirmière ou un pharmacien
1 CHANGEMENTS Est-ce que des médicaments ont été ajoutés, supprimés ou changés et pourquoi?
2 CONTINUER Quels médicament dois-je continuer à prendre et pourquoi?
3 USAGE CORRECT Comment dois-je prendre mes médicaments et pour combien de temps?
4 SURVEILLER Comment vais-je savoir si mes médicaments agissent et quels effets secondaires faut-il surveiller?
5 SUIVI Aurais-je besoin de tests et quand dois-je prendre mon prochain rendez-vous?
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AVANT VOTRE RENDEZ-VOUS Demandez à quelqu’un de vous
accompagner à votre rendez-vous pour vous aider à comprendre et à vous souvenir des réponses à vos questions.
Écrivez les questions que vous voulez poser lors de votre rendez-vous.
Créez un historique médical qui comprend votre état de santé actuel et vos chirurgies ou maladies passées, ainsi que tous vos médicaments. Apportez-le à votre rendez-vous.
Soyez au courant de l’historique médical de votre famille, tel que l’état de santé de vos parents.
PENDANT VOTRE VISITE Expliquez vos symptômes, votre
historique médical et tout problème éprouvé avec les médicaments que vous avez pu prendre antérieurement.
Posez des questions pour être bien sûr de comprendre ce que vous dit votre médecin.
Si vous n’êtes pas sûr de pouvoir suivre les instructions de votre médecin, avisez-le.
Si votre médecin recommande un traitement, demandez-lui s’il existe d’autres options.
APRÈS VOTRE RENDEZ-VOUS Suivez toujours les instructions de
votre médecin. Si vous ne comprenez pas les
instructions de votre médecin une fois rendu à la maison, appelez-le.
Discutez avec votre prestataire de soins de santé ou votre pharmacien avant d’arrêter de prendre des médicaments prescrits par votre médecin.
Appelez votre médecin si vos symptômes s’aggravent ou si vous avez des problèmes à suivre les instructions.
Prenez des rendez-vous pour des examens médicaux ou pour voir un spécialiste, au besoin.
Appelez le bureau de votre médecin pour connaître les résultats de vos examens. Demandez ce que vous devez faire à la suite de ces résultats.
Aide-mémoire pour les patients
13
Mylène Dion était votre conférencière
le 27 septembre dernier à l’occasion
de la première activité au calendrier.
Avec son dynamisme et son talent de
vulgarisatrice, elle vous a fait un rappel
des éléments préoccupants du quotidien,
liés au vieillissement, mais aussi à votre
rôle de proche aidant, et ce, de façon à
prévenir et demeurer autonome et confiant, face à ces étapes de
vie. Avec son punch santé, elle nous a livré sa recette secrète!
_____________________________________________________________________
AU REVOIR YOLANDE!
C’est avec un immense chagrin que nous vous
annonçons le décès de madame Yolande Bouchard-
Leclerc, survenu le 11 octobre 2018, à l’âge de 85
ans.
Yolande était non seulement bénévole personne-
liaison depuis près de 10 ans, mais aussi bénévole
assidue au montage de notre journal des membres.
Elle était aussi une EX-aidante qui s’est dévouée de
nombreuses années pour son conjoint atteint de la
maladie d’Alzheimer.
Nous retiendrons d’elle sa grande générosité, sa disponibilité, sa
détermination et le grand respect qu’elle portait à tous les membres de
la grande famille du Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière.
Nous offrons nos plus sincères condoléances à la famille et aux proches de
Madame Yolande Leclerc.
Une conférence qui a du punch!
A² C H B R -->
amour,
authenticité,
confiance,
humilité,
bouger,
rêver!
14
Franchir le pas
Avez-vous déjà songé à participer à un groupe de soutien ? Bien que certains d’entre vous puissent avoir des réticences à y participer, notamment en raison du partage de votre vécu en groupe, nous constatons de nombreux bienfaits pour les proches aidants dans notre pratique.
Partager et briser la routine
Par exemple, plusieurs proches aidants que nous accompagnons nous mentionnent qu’ils aiment rencontrer des gens qui vivent des réalités similaires et constater qu’ils ne sont pas seuls dans cette situation. Cela leur permet également de briser leur isolement, d’élargir leur réseau et de parler de ce qu’ils vivent. Il s’agit aussi d’un moyen efficace d’apprendre des expériences des autres proches aidants et d’appliquer des solutions concrètes à leur contexte ou encore d’acquérir des connaissances en lien avec la maladie ou la problématique.
Des rencontres faciles et des réponses à portée de main
Les groupes de soutien peuvent prendre la forme de café-rencontre ou de groupe ouvert ou fermé que les nouveaux proches aidants peuvent intégrer en cours de route. Différents thèmes sont abordés pendant les rencontres dans une ambiance conviviale où règnent le respect, l’absence de jugement et la confidentialité. La fréquence et la durée des rencontres peuvent varier d’un groupe à l’autre. Les groupes sont animés par une intervenante et peuvent s’intéresser à une problématique spécifique. Les groupes de soutien sont ouverts aux proches aidants peu importe l’âge et la nature de la maladie de la personne aidée. Des groupes s’adressent également aux personnes endeuillées. N’hésitez pas à communiquer avec nous afin de discuter des services qui correspondent le mieux à vos besoins.
Sources : Extrait du site de L’Appui pour les proches aidants d'aînés
Comme proches aidants, plusieurs possibilités s’offrent à vous afin d’obtenir du soutien et des informations. Les rencontres individuelles avec un intervenant et les groupes de soutien abordant diverses thématiques en sont de bons exemples.
un groupe de soutien, est-ce pour moi?
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Quel avenir pour les proches aidants?
Si certaines mesures semblent se mettre en place, beaucoup reste à faire pour venir en
aide aux proches aidants.
Ils apportent un soutien essentiel à leur enfant handicapé, à leur conjoint atteint de cancer, à
leur parent âgé en perte d’autonomie. Les cas de figure sont multiples, et se multiplient. Les
données de l’Enquête sociale générale 2012, citées par l’Institut de la statistique du Québec
(2015), montraient qu’une personne sur quatre, âgée de 15 ans et plus, est une proche
aidante ou un proche aidant. Actuellement, près de 80% de toute «l’aide aux bénéficiaires»
prodiguée au Québec l’est par des proches aidants, sur une base volontaire. L’État évalue à
plus de cinq milliards de dollars la valeur de leurs services.
Depuis longtemps, les proches aidants réclament des gouvernements une reconnaissance qui
refléterait cette valeur. De récentes initiatives semblent pointer vers cette direction. Par
exemple, l’annonce, en décembre 2017, d’un assouplissement, par le gouvernement fédéral,
des règles de prestations d’assurance-emploi auxquelles certains proches aidants pourraient
devenir admissibles. Mais, au-delà des politiques, ce rôle, par ailleurs davantage féminin
que masculin, est-il le reflet d’un choix fait en toute liberté par celles et ceux qui
l’endossent, malgré toute leur bonne volonté?
La proche aidance, une question de choix?
«On ne peut pas se dissocier facilement de la proche aidance lorsqu’un membre de notre
famille se retrouve en situation de maladie ou d’invalidité, note d’entrée de jeu Sophie
Éthier, professeure agrégée à l’École de travail social et de criminologie. Pour la plupart
d’entre nous, veiller aux soins de nos proches, c’est dans nos gènes! Les gens le font sans se
poser de question, spontanément en quelque sorte.» Or, précise-t-elle, si protéger et prendre
soin de sa famille est une prédisposition somme toute innée, ce n’est pas le cas pour tout ce
qui en découle. Là s’arrête la limite d’une capacité qui serait «naturelle». Professeur titulaire
et directeur de l’École de psychologie, Jean Vézina abonde dans le même sens. «Si aider est
un élan naturel, l’ampleur de la tâche à assumer lorsque la situation se prolonge, parfois
même au détriment de sa propre santé, ne l’est pas». Cette figure des soins apportés aux
proches comme allant de soi découle d’une vision historique, explique-t-il. La proche
aidance ayant toujours existé, elle est perçue comme étant normale.
16
Quel avenir pour les proches aidants?
D’ailleurs, la dénomination «aidant naturel» était utilisée dans les premières recherches sur
la question, menées dans les années 1990. Désormais, pour éviter l’ambiguïté, on parle de
«proche aidant». Ce terme demeure toutefois vaste et imprécis, car cibler à partir de quand
une personne est considérée comme proche aidante relève d’un exercice ardu, note Jean
Vézina. Le professeur donne pour exemple le cas d’un jeune qui va tondre la pelouse chez
son oncle aux prises avec une maladie dégénérative. «Doit-on le considérer comme un
proche aidant? Il n’est certainement pas aussi impliqué dans les soins que l’est la conjointe
du malade quotidiennement, mais il aide, à sa mesure. Les membres de la famille qui se
relaient pour s’occuper d’un malade ne se partagent pas tous la tâche à parts égales… alors
qui est proche aidant et qui ne l’est pas?»
Par conséquent, encore aujourd’hui, la grande majorité des proches aidants ne s’identifient
pas comme tels, soutient le professeur. «Ils estiment simplement qu’ils font ce qu’ils doivent
pour la famille. C’est une tâche complexe de les reconnaître avec précision, de les
dénombrer et, donc, de leur venir en aide.»
Aider au-delà du possible
Travailleuse sociale spécialisée en gérontologie et assistante auxiliaire d’enseignement à
l’École de travail social et de criminologie, Carolanne Lauzer observe dans son travail au
quotidien que la proche aidance se conjugue parfois difficilement avec les nouveaux
modèles familiaux. «Chez certains, on voit une belle mobilisation de tous les membres,
précise-t-elle. Mais la réalité d’aujourd’hui, c’est que les familles sont souvent peu
nombreuses, recomposées ou dispersées. Il est fréquent que les enfants et les proches d’une
personne qui a besoin de soins vivent à l’extérieur de la région où celle-ci habite. La prise
en charge est alors moins évidente, indique la travailleuse sociale, et c’est là que l’offre de
services prend tout son sens.»
Quant au statut de proche aidant, Carolanne Lauzer constate qu’il se révèle trop souvent
avec l’alourdissement de la maladie. «Plusieurs personnes ne savent pas qu’elles sont
proches aidantes jusqu’à ce que la situation soit très avancée. C’est alors qu’elles réalisent
l’importance de leurs responsabilités et du rôle qu’elles jouent dans la vie du malade, qui
n’y arriverait pas sans elles.»
17
Quel avenir pour les proches aidants?
Avant cette phase critique, beaucoup de proches aidants sont portés par la valorisation qu’ils
retirent de leur engagement auprès du malade, même s’ils s’y sentent obligés par le lien qui
les unit, mentionne Mme Lauzer. Cependant, à mesure que la situation prend de l’ampleur,
la tâche devient plus lourde à porter. La perte d’autonomie qui s’accentue et le
comportement du malade qui change entraînent immanquablement de l’épuisement
physique et mental chez le proche aidant. La charge émotive devenant beaucoup plus
grande, un déséquilibre psychologique survient. «Malheureusement, au moment de
demander de l’aide, les proches aidants ne sont pas intégrés au réseau où ils pourraient en
recevoir rapidement alors qu’ils sont déjà au bout du rouleau.»
Manque de soutien et conséquences
Les spécialistes sont unanimes, les proches aidants sont hautement à risque de présenter de
sérieux problèmes de santé comme l’anxiété, la détresse psychologique, l’isolement, la
fatigue, etc. «Ils s’investissent tellement dans leur rôle qu’ils ne se soucient plus d’eux-
mêmes, explique Jean Vézina. J’ai étudié le niveau de détresse chez les proches aidants au
fil de l’évolution de la maladie d’Alzheimer. C’est à l’arrivée des problèmes
comportementaux que la situation devient vraiment dérangeante pour le proche aidant.
L’aspect fonctionnel du malade, sa perte d’autonomie progressive, c’est déjà très
demandant, mais la fatigue mentale et physique s’ajoute lorsque les problèmes
comportementaux entrent en ligne de compte. Et là, c’est la goutte qui fait déborder le vase!
C’est souvent l’élément déclencheur des demandes d’aide extérieure ou de placement du
malade en établissement.»
«On sait depuis 25 ans que le vieillissement de la population s’accélère rapidement, mais on
ne s’y est pas bien préparé», ajoute Sophie Éthier. Celle-ci mentionne qu’au tournant des
années 2000, il existait un service de répit-gardiennage offert par les CLSC. «Mais l’État
s’est désengagé de cette responsabilité. Depuis, des entreprises d’économie sociale ont
essayé de combler le vide par des services d’entretien ménager et d’aide à domicile pour les
aînés. Mais puisque ces services ne sont pas offerts par des gens avec une formation
spécialisée, on ne peut pas parler de répit.»
18
Quel avenir pour les proches aidants?
Cela dit, la professeure souligne que de nombreuses études ont démontré que malgré l’aide
qu’ils reçoivent pour l’entretien ménager, l’hygiène du malade ou un répit, les proches
aidants ne voient pas pour autant diminuer leur sentiment de responsabilité. «Ils sont
constamment inquiets, soucieux de leur proche qui est dans une situation de vulnérabilité,
surtout lorsqu’ils en confient les soins ou la garde à quelqu’un d’autre. Ils s’épuisent
inévitablement, malgré l’aide dont ils bénéficient.»
Mme Éthier ajoute que la perte d’autonomie, de dignité et d’intégrité de leur proche touche
profondément les aidants et les affecte psychologiquement. «À travers tout cela, ils veulent
préserver la relation, dont les bases ont complètement changé. Il en résulte une réalité de
plus en plus difficile à vivre, à la fois pour le malade et son proche aidant.»
Quand aider a un prix
Malgré cette double problématique, Sophie Éthier estime que le réseau de la santé est conçu
uniquement en fonction du bénéficiaire et exclut le proche aidant. «Le système de santé
québécois «instrumentalise» le proche aidant en quelque sorte, dit-elle. Ce dernier comble
des besoins importants et allège le réseau et les services communautaires de manière
considérable. Pourtant, l’aide de l’État ne lui est offerte que lorsqu’il a épuisé toutes ses
ressources en termes d’énergie ou d’argent. Bref, le système actuel appauvrit le proche
aidant!»
Jean Vézina met lui aussi en lumière l’impact socioéconomique de la proche aidance. «Cette
situation entraîne des demandes de congé de tout ordre, maladie, vacances, arrêt de travail,
pour assurer les soins au malade. Les pertes de revenus qui en résultent génèrent souvent
des problèmes financiers chez les proches aidants. Une situation de maladie temporaire
nécessitant quelques semaines de congé, c’est une chose, mais un cancer, une maladie
dégénérative ou incurable qui se prolonge sur plusieurs mois, voire plusieurs années, c’est
très pénalisant!» Sans compter qu’au bout du compte, l’État aussi s’appauvrit, renchérit le
directeur de l’École de psychologie. Car ce que le gouvernement économise grâce à l’apport
des proches aidants, il le perd en raison de leur baisse de productivité et de la réduction de
leur pouvoir d’achat, détaille le professeur. Ainsi, les cinq milliards économisés en soins de
santé ne se transposent assurément pas en un gain net.
19
Quel avenir pour les proches aidants?
Des pistes de solution
Jean Vézina mentionne qu’il existe bien quelques mesures fiscales qui s’adressent aux
proches aidants, mais leurs conditions d’admissibilité sont très limitées. «Et il n’y a pas
assez de services disponibles», fait-il remarquer. Or, le professeur en est convaincu, le
développement de services adéquats et adaptés à leurs besoins passe inévitablement par une
meilleure compréhension du rôle des proches aidants. «Mais, pour cela, il faut débuter à la
base du problème. Les proches aidants doivent d’abord pouvoir se reconnaître comme tels
afin de contribuer à la mise en place d’un système adéquat. C’est primordial.» Cet exercice,
admet-il, s’échelonnera sur une longue période. «On en a encore pour quelques années à
bien cerner leur réalité afin de mieux répondre à leurs besoins.»
Sophie Éthier a déposé, à l’automne 2017, un mémoire dans le cadre de la consultation sur
le plan d’action gouvernemental 2018-2013 de la politique Vieillir et vivre ensemble, chez
soi, dans sa communauté, au Québec. Elle y propose une stratégie nationale concrète
incluant la mise sur pied d’un comité interministériel sur le sujet, lequel touche plusieurs
aspects. «Le Regroupement des aidants naturels du Québec a fait la même chose, souligne-t-
elle. Les leviers que nous proposons pourraient dès maintenant servir de base aux travaux
gouvernementaux. Des pistes, il y en a.»
Parmi elles, l’importance de sensibiliser la population à la proche aidance et à tout ce
qu’elle implique. «Car malgré sa prévalence, fait valoir Sophie Éthier, cette réalité, en
constante augmentation, demeure malheureusement méconnue. Également, il nous faut
établir une structure de prise en charge préventive, pour agir en amont du problème.» Par
exemple, selon Mme Éthier, pour qu’on puisse bien les répertorier et les accompagner
adéquatement dans leur rôle évolutif, les proches aidants devraient être identifiés par le
médecin sitôt que le malade qu’ils accompagnent reçoit son diagnostic. «Les services qui
existent actuellement sont sous-utilisés parce qu’il n’y a pas d’arrimage au moment adéquat
entre le système et les proches aidants», note-t-elle.
20
Quel avenir pour les proches aidants?
Puis un suivi régulier des besoins psychosociaux du proche aidant, en parallèle avec les
traitements reçus par le bénéficiaire, devrait être maintenu. «Au début, le proche aidant a
tendance à affirmer que tout est correct, qu’il tient bon. La régularité du suivi permettra de
noter l’évolution de sa situation personnelle face à son rôle.» Autrement dit, soutenir
davantage les proches aidants passe par une méthode mieux organisée et structurée. «C’est
tout le système qui est à revoir, même sur le plan de l’éducation.»
Dans cette optique, Mme Éthier proposera, cet automne, un nouveau cours de premier cycle,
Proche aidance, enjeux théoriques et pratiques, qui figurera au programme de la Faculté des
sciences sociales. «Les nouvelles générations sont plus instruites, plus exigeantes. Elles vont
faire bouger les choses, croit-elle. Installées au pouvoir, elles vont voir la situation sous un
angle différent. La conjoncture sera alors meilleure que jamais, et j’ai bon espoir que le
dossier finisse par avancer.»
Sources : Magazine Contact de l’Université Laval | Mélanie Larouche
http://www.contact.ulaval.ca/article_magazine/quel-avenir-pour-les-proches-aidants/
LES COUPONS-TRANSPORT, DE RETOUR DANS LOTBINIÈRE La Corporation de développement communautaire et le GRAP Lotbinière, en collaboration avec Express Lotbinière sont fiers de relancer le Projet de Coupons-transport dans la MRC de Lotbinière.
Les personnes en situation de précarité auront de nouveau accès à des Coupons-transport offrant un rabais de 3$ pour l’utilisation du transport collectif Express Taxi pour des déplacements à l’intérieur de la MRC de Lotbinière. Les 1 000 Coupons-transport sont disponibles auprès des organismes communautaires de la MRC et de partenaires. Ceux-ci seront distribués jusqu’au 31 mars, mais demeureront valide suivant cette date.
L’utilisateur devra être inscrit auprès d’Express Taxi. Il devra également téléphoner pour faire la demande d’un transport qui lui sera confirmé selon la disponibilité du service. Certaines règles d’utilisation supplémentaires seront appliquées.
Plus d’information Pour l’obtention de coupons-transport —> CDC Lotbinière au 418 415-0646. Pour faire une demande de transport —> Express Lotbinière au 418 881-3884 poste 101
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INVITATION SPÉCIALE
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Programme de prévention des chutes
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des programmes pour vous
Ce programme vous permet de participer à un loisir GRATUITEMENT
(famille, personnes seules, enfants). La disponibilité des activités dépend des
places offerts gratuitement par les organismes de loisirs.
Hiver : Jeudi le 10 janvier 2019 Printemps Jeudi le 4 avril 2019
Centre Femmes de Lotbinière 139, rue Principale, St-Flavien
418 728-4402
Maison de la Famille de Lotbinière 81, rue Rousseau, St-Apollinaire
418 881-3486
Demeurer dans la MRC de Lotbinière
Avoir un revenu avant impôt inférieur au seuil indiqué dans le tableau
Fournir une preuve de revenu lors de l’inscription
Se présenter en personne à un point de service le jour de l’inscription
ACCÈS-LOISIRS LOTBINIÈRE
Inscriptions de 13h30 à 18h30
Points de services
Conditions d’admissibilité
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travailleur de milieu en lotbinière
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Résumé de la conférence sur l’usure de compassion
USURE DE COMPASSION : JUSQU’OÙ ALLER SANS SE BRÛLER? Ce document inclut quelques importantes définitions utilisées lors de cet atelier ainsi que les résultats d’un exercice de groupe, qui visait à définir les symptômes de l’usure de compassion et à trouver ensuite des façons de se protéger. DÉFINITIONS
Empathie : compréhension des sentiments et des émotions de l’autre (verre d’eau + verre d’huile : l’huile est proche de l’eau, mais peut être séparée, elle ne fusionne pas)
Sympathie : prendre la souffrance de l’autre jusqu’à en être submergé et incapable de réagir (verre d’eau + verre de lait : l’eau et le lait sont intimement liés, il est impossible de les séparer, impossible de prendre du recul)
Compassion : profonde empathie, désolation, désir d’éliminer la souffrance
Usure de compassion : une profonde érosion émotionnelle et physique qui prend place lorsque la personne qui aide n’est plus capable de retrouver son énergie et de se ressourcer.
Culpabilité : sentiment de faute ressenti par un sujet, que celle-ci soit réelle ou imaginaire.
Responsabilité : l'obligation de répondre de certains de ses actes, d'être garant de quelque chose, d'assumer ses promesses.
ÊTRE DISTANT OU ÊTRE DISTINCT?
Confusion des rôles : sympathie et pitié envers l’aidé, se sentir la victime de ce que l’autre vit. Ce qui nous amène à vouloir prendre une distance pour nous protéger.
Distance : moyen de protection, mais qui nous éloigne de notre désir d’aider.
Limites : respect de nous-même; faire ce que nous pouvons, jusqu’à la limite peut-être, mais sans dépasser cette limite!
Distinction : je ne suis PAS la personne que j’aide; je ne suis pas à sa place et je ne dois pas me mettre à sa place.
« Pour contrer l’usure de compassion, il n’existe pas de meilleur remède que d’avoir de la
compassion envers soi-même. Car pour avoir le goût des autres et pouvoir les aider, il faut d’abord retrouver le goût de soi. » Johanne Lessard, conférencière
Lien pour le test d’auto-compassion : http://www.psychomedia.qc.ca/tests/echelle-de-compassion-envers-soi-meme « Accompagner quelqu’un c’est se placer ni devant, ni derrière, ni à la place. C’est être à
côté. » Joseph Templier
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Symptômes et conditions favorables à l’usure de compassion : Voyez les symptômes potentiels ou les conditions favorables à l’usure de compassion qui ont été nommés par les participants. Il n’est pas nécessaire que toutes ces conditions soient réunies pour que vous souffriez d’usure de compassion. Faites attention à ces symptômes, à ces émotions, si ils prennent trop de place, si ils reviennent régulièrement, il est possible qu’elles vous mènent vers l’usure de compassion..
Moyens de se protéger : Voyez en parallèle les moyens de protection qui ont été proposés. Certains moyens de protection peuvent correspondre à plusieurs symptômes.
Symptômes Protection
Maux physiques / Maladies Stress / Anxiété Épuisement / Tristesse / Dépression Manque d’énergie / Fatigue Incompréhension /Impuissance Solitude / Isolement Découragement / Abandon Deuil Insomnie / Manque de sommeil Colère / Agressivité / Impatience / Irritabilité Culpabilité Manque de soutien / D’aide / Perte du réseau Inquiétudes / Peurs Insécurités financières Incompréhension du système de santé / famille Fuites Manque d’occupations / De loisirs Pertes d’appétit / Boulimie Obligations Confusion / Désorganisation / Dysfonctionnement Oubli de soi / Acharnement Manipulation Manque de reconnaissance Arrêt de travail Jugement des autres
S’ouvrir aux autres Se garder du temps de loisirs (lire, écrire, colorier, jouer, chanter, danser, faire du tricot, écouter de la musique, aller au restaurant, méditer, etc.) Faire de l’exercice (marche) Avoir des amis proches aidants Avoir une confidente (TS, 811, psychologue) Respecter ses limites S’occuper l’esprit Recevoir de la visite Demander de l’aide Demander des services (visite amicale, répit, etc.) Impliquer la famille / la belle-famille Informer la relève pendant notre absence Nommer nos besoins (aux proches et à l’aidé) Savoir se faire écouter / fermeté Médication Apprendre à déléguer S’offrir de petits plaisirs / Sortir Avoir un bon réseau Accepter Se rapprocher de nos croyances Pensées positives Nourrir sa créativité
Résumé de la conférence sur l’usure de compassion
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SOUTENIR régulièrement un proche, lui DONNER des soins, INVESTIR de son temps sans rémunération… C’est ça, être PROCHE AIDANT.
NOUS SOMMES LÀ POUR VOUS. Le Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière vous offre les outils nécessaires pour prévenir l’épuisement et maintenir votre qualité de vie et ce, peu importe l’âge et la nature de la maladie de la personne aidée.
SERVICES GRATUITS ET CONFIDENTIELS ACCUEIL, INFORMATION ET RÉFÉRENCE ÉCOUTE ET SOUTIEN PSYCHOSOCIAL FORMATIONS, ACTIVITÉS SOCIALES ET RESSOURCEMENT GROUPES DE SOUTIEN RÉPIT-ACCOMPAGNEMENT BÉNÉVOLE CENTRE DE DOCUMENTATION
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Regroupement des personnes aidantes de Lotbinière
1000, Saint-Joseph, Saint-Flavien
Heures d’ouverture : du lundi au vendredi de 8 h 30 à 16 h 30
Téléphone : (418) 728-2663 Site web : aidants-lotbiniere.org
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