© RIPPH 2010

Pour une société inclusiveLe MDH-PPH un outil pour accroitre

la participation sociale

Patrick Fougeyrollas, Ph.D.IRDPQ-CIRRIS-RIPPH

Bordeaux, 4-5-6 mai 2011

© RIPPH 2010

Le domaine du handicap vit une époque charnière :

– la perception/compréhension du handicap et de ses causes est en changement depuis plus de 30 ans,

– les personnes «handicapées» ou ayant des incapacités et vivant des situations de handicap sont enfin reconnues comme ayant les même droits que tous,

– la communauté internationale par l’entremise de l’ONU s’investit afin d’améliorer le respect des droits humains de 650 millions de PAI dans le monde.

– les États et la société civile ont travaillé ensemble pour élaborer la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006)

© RIPPH 2010

Handicap : sujet des Droits de l’Homme«Le domaine du handicap fait partie intégrante

des droits de l’Homme. Tant que les personnes handicapées seront privées de l’égalité des opportunités pour une pleine participation sociale, personne ne pourra dire que les objectifs de la déclaration des droits de l’Homme seront atteints».

Bengt Lindqvist / Ex Rapporteur spécial pour les Nations Unies pour le handicap

© RIPPH 2010

LA CDPH ne crée pas de nouveaux droits

Objectif : La pleine jouissance des Droits de

l’Homme et libertés fondamentalespar la personne handicapée

=> Le but est de permettre aux personnes handicapées de jouir des mêmes droits que les autres.

Les grands principes de la Convention

4

© RIPPH 2010

Principes généraux des droits humains (article 3) :

• Dignité, l’autonomie et la liberté de choix• Non-discrimination et respect des différences• Participation et intégration pleine et entière à la société • Égalité des chances• Accessibilité• Égalité entre les hommes et les femmes• Respect du développement des capacités de l’enfant

handicapé et de son droit à préserver son identité

Vision d’une société inclusive…Assurer l’exercice effectif du droit à l’égalité

5

© RIPPH 2010

Le modèle individuel situe le problème à régleret fait peser la responsabilité du changement sur la

personne fonctionnellement différente

En opposition radicale avec les modèles biomédicaux, fonctionnels ou psychologiques, le modèle social est issu du

mouvement sociopolitique de vie autonome et d’émancipation des personnes ayant des incapacités de l’emprise des pouvoirs

professionnels et institutionnels sur le contrôle de leur vie

6

© RIPPH 2010

Le modèle social du handicap attribue la responsabilité de sa production à l’environnement physique et social

Refus d’expliquer les inégalités sociales, l’exclusion de la vie ordinaire comme des conséquences tragiques et inhérentes

aux déficiences organiques et incapacités fonctionnelles définies comme des déviations de la norme « naturelle »

biologique ou de performance pour un être humain

7

© RIPPH 2010

Cherchez la cause du handicap? (Ravaud, 2001)

© RIPPH, 2006

© RIPPH 2010

Au coeur de la rupture entre les modèles social et individuel: la question de la causalité

• Une personne en fauteuil roulant au pied d’un escalier ne peut aller voter : Pourquoi ?

• Modèle individuel: parce qu’elle est paralysée (modèle biomédical) ou ne peut marcher (modèle fonctionnel ou réadaptatif)

• Modèle social: parce qu’il y a un escalier, une barrière architecturale (modèle environnemental) ou une situation d’exclusion sociale ou de discrimination (modèle des droits civiques)

© RIPPH, 2006

© RIPPH 2010

Qu'implique une perspective sociale de politisation du handicap ?

La réduction ou la suppression des obstacles systémiques à la participation sociale de toute la population quelque soient ses différences fonctionnelles par les responsables sectoriels et de façon coordonnée avec les représentants des personnes ayant des incapacités et de leurs proches.

Des valeurs fondamentales guident le développement d’une société inclusive:

- Dignité-respect de modalités d’accès aux infrastructures, technologies, services et compétences respectant l’ intégrité physique et morale sur les plans de la conception universelle, de la sécurité, de l’acceptabilité sociale, de la non stigmatisation , respect des différences

- Autonomie – possibilité de maîtriser sa vie et de faire des choix…

- Égalité - interdiction de la discrimination, système de compensation…

- Solidarité - assistance mutuelle et interdépendance des membres de la collectivité , modes de régulation participatifs des tensions sociales…

© RIPPH 2010

Le handicap continue à être une notion polysémique

• Mise en évidence de son caractère de construit culturel et historique nécessitant une mise en contexte ou une mise en scène

• Définition des points de vue producteurs de sens inscrits dans des rapports de pouvoir

• Contrôle de la valeur attribuée à ce qui est jugé assez significatif pour être identifié comme un écart ou une différence corporelle ou fonctionnelle entrainant des conséquences sur la qualité de participation sociale

• Perspective anthropologique de construction culturelle des êtres sociaux et le processus de production du handicap comme une variation du développement humain historiquement situé dans une matrice culturelle normative

11

© RIPPH 2010

Selon les définitions de la Convention

« Par personne handicapées, on entend des personnes qui

présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles

ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses

barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective

participation à la société sur la base de l’égalité avec les

autres » (Article 1, CDPH)

12Source : RIPPH, 2006

Il est essentiel de distinguer ce qui appartient…aux personnes, à l’environnement et au résultat de leur interaction

© RIPPH 2010

Modèle anthropologique du développement humainTrois domaines conceptuels

Facteurs environnementaux

Habitudes de vie

Interaction

Facteurs personnels

© RIPPH / SCCIDIH 1998

13

© RIPPH 2010

Processus de production du handicap*Processus de production du handicap*

© RIPPH / SCCIDIH 1998

Facteurs environnementaux

Habitudes de vie

Interaction

Facteurs de risque

Cause

Facteurs personnels

Systèmes organiques

Aptitudes

Intégrité Déficience Facilitateur ObstacleCapacité Incapacité

Participation sociale Situation de handicap

* Modèle explicatif des causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne

© RIPPH 2010

Caractéristiques du Processus de production du handicap

• Domaines conceptuels positifs et distinction entre les concepts et leurs qualificateurs

• Conceptualisation mutuellement exclusive de ce qui appartient à la personne, à l’environnement et aux situations de vie

• Reconnaissance obligatoire des facteurs environnementaux comme un domaine conceptuel

• Situations de participation sociale et situations de handicap (inégalités) comme résultats de l’interaction facteurs personnels / facteurs environnementaux

• Perspective de changement social, inscrite dans la temporalité et la réduction des obstacles structurels à l’exercice des droits

15

© RIPPH 2010

Qu’est-ce qu’une situation de handicap?Attention à la dérive et au retour au modèle individuel

• Une question de mesure des habitudes de vie incluant les activités courantes et rôles sociaux valorisés et faisant sens pour une personne ou une population donnée selon un continuum allant d’une situation optimale de participation sociale ou d’exercice de droit humain à une situation de handicap totale ou de discrimination

• Parler d’une situation de handicap moteur ou visuel démontre que l’on demeure ancré dans le modèle individuel et non dans le paradigme du modèle social définissant les situations de handicap comme des situations de vulnérabilité systémiques dépendant de l’interaction entre les facteurs environnementaux et les facteurs personnels

16

© RIPPH 2010

Une position idéologique claire de construction sociale du handicap

• Les définitions du modèle du MDH-PPH , cohérente avec la Convention, rendent impossible de déduire une relation de cause à effet entre les attributs personnels et les possibilités de réalisation des activités et rôles sociaux, sans prise en compte des variables environnementales

17

© RIPPH 2010

Modèle de développement humain et Processus de production duhandicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010)

HABITUDES DE VIE

Activités courantes Rôles sociauxFP-FR

SPS SH

Descripteurs

FP-FR

SPS SH

Descripteurs

InteractionFlux temporel

FP-FR

C I

Descripteurs

Aptitudes

FP-FRStructure/Fonction

I DDescripteurs

Systèmes organiques

FP-FR

F O

Descripteurs

Facteurs identitaires

MACROSociétal

FP-FR

F O

Descripteurs

MESOCommunautaire

MICROPersonnel

FP-FR

F O

Descripteurs

FP-FR

F O

Descripteurs

FACTEURS ENVIRONNEMENTAUXFACTEURS PERSONNELS

© RIPPH 2010

Enjeu

• Distinguer une scénarisation préventive mettant en jeu les facteurs de risques et les facteurs de protection des trois sous-systèmes dans la production de maladies, traumatismes ou autres atteintes à l’intégrité ou au développement du potentiel humain tout au long de la vie

• D’une scénarisation de qualité de participation sociale ou d’exercice effectif des droits humains

19

© RIPPH 2010

Répétition de la prise de mesure de changements dans les trois domaines conceptuels: la clé d’une approche explicative de la qualité

de participation sociale et de l’exercice des droits

T2T2 T2T2

T2T2

T1T1

T1T1

T1T1

20

© RIPPH 2010

Évolution et distinction conceptuelle

• Institutionnalisation• Désinstitutionnalisation• Normalisation/valorisation des rôles sociaux• Intégration / réinsertion• Autonomie• Participation sociale• Exercice des droits• Inclusion• Conditions structurelles de garantie des droits humains

21

© RIPPH 2010

Approche inclusive

• Il est préférable de parler d’approche inclusive puisqu’il s’agit d’une qualité de l’environnement (Physique, social, comportemental) et non du résultat attendu : l’exercice des droits ou la participation sociale des personnes fonctionnellement différentes

• L’approche inclusive signifie: Bouger les lignes pour tout le monde donc transformer la société ordinaire selon les principes de droits humains réaffirmés par la CDPH

• L’approche inclusive nécessite d’être attentif à ne pas recréer des inéquités inter sectionelles : sans discrimination signifie aussi sans privilèges; exercer ses droits signifie aussi assumer ses responsabilités citoyennes.

22

© RIPPH 2010

Comprendre les déterminants et agirpour la qualité de la participation sociale et de l’exercice des droits

- Facteurs identitaires - Populations avec déficienceset incapacités signific.et persistantes

Variables indépendantes

- Obstacles et facilitateurs environ.- Qual.reconnaissance et assurance structurelle de l’exercice des droits

Variables indépendantes

Interaction

-Civils, politiques --Economiques - Sociaux - CulturelsPlein exercice Non exercice

Qualité de l’exercice des droits

- Activités courantes- Rôles sociaux

Pleine participation Exclusion totale

Qualité de participation sociale

© RIPPH 2010

Tendre vers une société inclusive par des mécanismes de suivi et de vigilance continus

• Les acteurs publics responsables devraient disposer de mécanismes de concertation démocratiques incluant les organisations de défense des droits des personnes ayant des incapacités pour la définition d’objectifs de réduction d’obstacles à l’atteinte de l’égalité

• Par la prise de données objectives et subjectives périodiques dans les trois domaines, alimenter une vigie permanente de leur progression et impact sur la réduction des situations de handicap ou de l’exercice effectif du droit à l’égalité

24

© RIPPH 2010

Distinguer le non-négociable : les principes de droits humains de la mise en œuvre d’une société inclusive

• Impératif d’un état des lieux sur la base d’une conceptualisation du PPH cohérente avec l’identification des moyens de rehaussement des capacités, apprentissages, compétences et valorisation des personnes et de leurs proches d’une part,

• Et l’identification des obstacles de l’environnement physique et social et des responsables de leurs réduction ou de leur élimination en milieu ordinaire, d’autre part

25

© RIPPH 2010

Distinguer le non-négociable : les principes de droits humains de la mise en œuvre d’une société inclusive

• Conjuguer trajectoires individuelles orientées par un projet de vie valorisé, auto déterminé et une participation sociale rehaussée grâce la prise en charge de nos responsabilités partagées et intersectorielles pour la réduction des obstacles systémiques collectifs à l’exercice effectif du droit à l’égalité

• Importance de respecter le rythme des acteurs mais le projet, c’est à dire les résultats attendus, est non négociable et concerne tous les acteurs sociaux et non seulement les réseaux du handicap ou pire de la santé

26

© RIPPH 2010

Possibilités collectives et autodétermination individuelle dans un espace territorial donné

Selon le modèle systémique de développement humain et de

construction social du handicap, la responsabilité sociétale des acteurs

publics et de la société civile est de tendre vers des conditions

optimales structurelles de garantie du droit à l’égalité, mais chaque

citoyen porteur de sa différence radicale doit demeurer en contrôle de

son projet de vie et de son usage relatif des facilitateurs collectifs qui

lui sont offerts par son milieu de vie

27

© RIPPH 2010

PÉRIODE D’ÉCHANGES ET DE PÉRIODE D’ÉCHANGES ET DE QUESTIONSQUESTIONS

MERCI DE VOTRE ATTENTION!MERCI DE VOTRE ATTENTION!

www.ripph.qc.ca

28