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1
Prêt! Pas prêt ! Je vieillis !
Transition vers le statut d’adulte
Sylvie Tétreault, Ph.D. & Monique Carrière, Ph.D. Véronique Parent, Marie Lebourdais, Mélanie Pilote,
Marie-Ève Pelletier, Marc-André Pellerin, & Stéphanie Charest-Doucet
2007
2
Se rappeler sa propre
adolescence
3
Adolescence
Apparition du terme à la fin du 19em
siècle
Une seconde naissance
4
Période de recherche, d’introspection et
d’exploration à partir de laquelle surgit l’identité
Qui suis-je?
D’où je proviens?
Où vais-je?
Période d’exploration vocationnelle
Position de l’adolescent
Transition d’un état de dépendance complète vers l’indépendance
Période d’expérimentation Tester les limites parentales Faire des choix et tenter de rencontrer
les conséquences Être différent et s’affirmer
7
Propos d’un adolescent
Ça me prend un défi, ça me prend quelque chose
à relever. Je ne veux pas attendre,
puis me tourner les pouces. Je veux foncer, je veux y aller !
8
Plan de la présentation
Situation de l’adolescent
Stratégies de recherche
Résultats
Recommandations
9
Adolescence
Transition
Changements
Désir d’autonomie
Nouveaux défisNouveaux défis
Incapacité
Entrave
Ralentissement
Complications
Défis
10
Façon dont l’adolescent s’implique à l ’extérieur de sa famille et de son entourage immédiat
Études, travail, loisirs, bénévolat
Rôles joués par l’adolescent et relations sociales rattachées
Participation sociale
Transition vers l’âge adulte
Facteurs de risque
Facteurs personnels Facteurs environnementaux
Habitudes de vie
Systèmes organiques
Aptitudes
Cause
Participation sociale
Situation de handicap
FacilitateurIntégrité Déficience Capacité Incapacité Obstacle
Interaction
(PPH, Fougeyrollas et al., 1998)
Comment expliquer ces difficultés?Processus de production du handicap
Facteurs de risque
Facteurs personnels Facteurs environnementaux
Habitudes de vie
Systèmes organiques
Aptitudes
Cause
Nouveaux milieux à investir
Interaction
(PPH, Fougeyrollas et al., 1998)
Changements Nouveaux désirs
Nouveaux rôles à assumer
14
Obstacles scolaires et professionnels
Interruption des études57,8% ne termine pas études secondaires
(contre 49%)
Sans emploi29,7% sont au chômage (contre 9,1% )
Salaire inférieurTaux de rémunération < Population générale
Une même conséquence : Accès à la pauvreté
15
Obstacles psychosociaux
34,8% Détresse psychologique
30,9% Manque de soutien social
Isolement social
Manque d’information sur la sexualité
16
Interventions offertes par les Centres de réadaptation
• Après l’âge de12 ans, il y a peu d’interventions actives qui répondent aux attentes des adolescents
• Initiatives isolées
• Disparité des services de soutien à travers le Québec
• Peu de liens CRDP et école secondaire
17
Stratégies de recherche
18
Questions de recherche
Comment les adolescents voient-ils leur avenir?
Et les parents ? Et les intervenants ?
Comment sont-ils accompagnés ou soutenus?
De quelles façons sont-ils impliqués dans les décisions qui les concernent?
19
Sources de données (3 régions)
1. Les adolescents ayant des incapacités motrices avec ou sans déficience intellectuelle
2. Les parents de ces adolescents
3. Des intervenants en CRDP oeuvrant auprès des adolescents
Étape 1:Cueillette de matériel autobiographique
et entrevues individuelles
6 Thèmes de l’entrevue individuelle
Pour les adolescents, l’entrevue se réalise à partir des photos prises par eux
Activités de la vie de tous les jours
Mobilité et moyen de locomotion
Soins personnels et ressources de santé
Amitiés, amour et sexualité
Aspect résidentiel et logement
Loisirs et passe-temps
Étape 2:Groupes TRIAGE dans trois régions pour
chaque groupe de participants
Processus collectif et interactif de production de données, basé sur la recherche de consensus qui comporte trois étapes :
1. Validation des énoncés (des entrevues)
2. Mise en commun et reformulation des énoncés
3. Sélection des énoncés (priorités)
28
État d’avancement de la recherche
A-200
Cue
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Ana
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29
Résultats descriptifs
30
Exploration à la maison
31
Caractéristiques des adolescents, jeunes adultes (N=36)
n %
Adolescents 28 77.8
Adultes 8 22.2
Garçons 19 52.8
Filles 17 47.2
Moy. = 15.6 ans ét = 3.6 ans
32
Autres participants à l’étude
Parents (N=36) 30 mères et 6 pères Âge moyen : 45,7 ans (ÉT =5,8)
Intervenants en réadaptation (N=22) 19 femmes et 3 hommes Âge moyen : 45,5 ans (ÉT =8,1)
n =5; 23%
n =3; 14%
n =2; 9%n =2; 9%
n =7; 31%
n=3; 14%Travailleur socialPsychologueÉducateur spécialiséErgothérapeutePhysiothérapeuteAutres
33
Scolarité des adolescents (N=36)
Niveau scolaire n %
Primaire
Secondaire
Études professionnelles
Collégial
Universitaire
9
24
1
-
2
29
59
3
-
6
34
Diagnostic des adolescents (N=36)
Diagnostic principal n %
Déficience motrice cérébrale
Amputation/malformation
Spina bifida
Déficience sensorielle
Autres diagnostics*
20
4
3
3
6
55.6
11.1
8.3
8.3
16.7
*Autres diagnostics: syndrome de Marquis, myosite ossifiante progressive, nanisme, dysplasie multi-épiphysaire, paralysie du plexus brachial
35
Estime de soi (Rosenberg, 1965)
Score général
Moy. = 31.8 ét. = 7.7 (Score max. = 40)
Items problématiques:
Ils ont l’impression d’être inutiles (n=14; 40.0%)
Ils veulent plus de respect envers eux-mêmes (n=20; 57.1%)
36
Participation sociale[CIQ], Willer et al., 1984
Moy. Ét.
Activités familiales (max=10) 1.8 1.3
Activités sociales (max=12) 7.7 2.3
Activités productives (max=5) 4.0 0.4
Implication générale (max=29) 13.5 3.8
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Gestion autonome de sa santé (Managing One’s Own Health, Callahan, 2001)
Score général
Moy. = 8.8; ét. = 3.0 (Score max. = 15)
Items les moins répondus:
Connaître le type d’assurances des parents (n=7; 20.0%)
Prendre seul des rendez-vous (n=8; 22.9%)
Discuter de sujets tels tabac, alcool et drogues (n=12; 34.3%)
Discuter de sexualité (n=15; 42.9%)
38
Résultats qualitatifs
Quels sont les besoins identifiés par les participants ?
39
40
Les adolescents avec une incapacité
sont comme les autres, mais…
41
La vitesse … j’ai arrêté mon DEP à cause de ça.
Il y avait des exigences, mais cela me prenais trop de temps. Les profs ne sont pas habitués
d’avoir une personne qui va plus lentement.
Propos d’une jeune adulte :
1- Préoccupations relatives aux activités de la vie de tous les jours (incluant le travail)
ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS
Avoir des expériences
Avoir du soutien
Respecter leurs besoins
Développer l’initiative personnelle
Avoir des activités sociales pour les ados
Informer sur les services offerts dans leur communauté
Avoir du répit pour la famille
Pratiquer les activités quotidiennes
Évaluer les habiletés pré-vocationnelles à l’adolescence
Développer le sens des responsabilités
43
Moi, je voudrais qu’elle (conseillère pédagogique)
me questionne. J’ai un besoin.
Je veux me chercher un travail.
44
Mon rêve se serait de faire un cégep en théâtre,
écrire une pièce et la jouer. C’est des choses
que j’aurai aimé faire (…) J’en ai jamais parlé avec
mes parents.
ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS
Conduire une auto
Augmenter l’accessibilité au transport adapté et aux lieux publics
Développer l’autonomie de l’adolescent
Informer sur les différents moyens de transport
Améliorer les services actuels de transport
Pratiquer des habiletés de déplacement
Développer le sens des responsabilités
Réassurer les parents quant aux capacités de leur adolescent
2- Préoccupations relatives à la mobilité et aux moyens de transport
46
J’aimerais cela conduire. Je dirais: Hé ! Mam, Pa !
Je prends le char… Ça serait un moyen de
liberté.
Propos d’une jeune adulte
47
Propos d’un adolescent
Je trouve ça plate (le transport adapté) d’être obligé de réserver à l’avance,
ça brime ma liberté.
(…) la veille j’avais pas prévu pour le lendemain.
C’est arrivé fréquemment que j’ai manqué des occasions.
48
ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS
Avoir plus d’autonomie
Faciliter l’accès aux lieux publics
Que les intervenants s’adressent à l’adolescent
Que les adolescents expriment leurs inquiétudes
Avoir du soutien de la part des intervenants
Développer l’autonomie de l’adolescent
Amener les parents à prendre conscience que leur adolescent vieillit
3- Préoccupations relatives aux soins personnels et aux ressources de santé
50
Pour le choix des vêtements,j’essaye de prendre ma place…
Propos d’un adolescent :
51
Propos d’un parent :
Nous, on a tendance à le faire à leur place, à «driver» ça.
C’est difficile …[de le laisser faire lui-même]
SEXUALITÉ : Sujet tabou !!!
Propos d’une adolescente :
La sexualité, c’est toujours un sujet un peu tabou (avec les parents).
Je ne sais pas, je n’ai pas vraiment
vécu…
ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS
Avoir des activités avec les amis
Discuter de sujets personnels avec une personne de confiance
Être informer sur la sexualité et réassurer quant à sa capacité (sexualité)
Développer les habiletés sociales Avoir des modèles positifs Informer sur les drogues et la sexualité
Avoir une formation pour aborder ces thèmes
Développer les habiletés sociales de l’adolescent
Amener les parents à prendre conscience que leur adolescent vieillit
4- Préoccupations relatives à l’amitié, l’amour et la sexualité
55
Ça aide des amis qui t’acceptent comme tu es.
Propos d’une adolescente :
Propos d’un jeune adulte :
Souvent, les gars font les premiers pas, fais que ce n’est pas à mon avantage !
Si j’attends qu’une fille m’aborde, je pense que je vais attendre longtemps !
5- Préoccupations relatives à l’aspect résidentiel et au logement
ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS Être soutenu dans l’apprentissage de l’autonomie résidentielle et de l’adaptation d’un domicile
Développer le sens des responsabilités de l’adolescent
Avoir des informations sur l’adaptation du domicile
Connaître les ressources résidentielles
Avoir davantage de ressources pour le maintien à domicile
Évaluer les besoins de l’adolescent
Préparer l’adolescent à vivre en appartement
Développer la connaissance de soi de l’adolescent (capacités et limites)
Je comprends plus l’importance des rénovations (…)
Avant, ça ne me dérangeait pas de prendre mon bain devant mes parents, mais là, maintenant,
je suis grande…
Propos d’une adolescente :
ADOLESCENTS PARENTS INTERVENANTS
Avoir des loisirs avec des amis
Avoir le soutien des parents et des intervenants pour faire des activités
Recevoir des informations sur les ressources de loisirs et les adaptations nécessaires
Développer les habiletés sociales de l’adolescent
Plus de ressources de loisirs pour les adolescents
Encourager la participation de l’adolescent à des activités de loisirs
Développer l’initiative des adolescents et de leurs parents
6- Préoccupations relatives aux loisirs et aux passe-temps
60
61
J’ai quelqu’un à côté de chez nous en fauteuil roulant et qui
fait du tennis. Il donne des cours de tennis.
Alors, depuis deux ans,
je joue au tennis !
Propos d’un adolescent :
62
Éléments de réflexion
Besoin d’avoir des expériences
comme les autres
amitié loisirs rêves étude travail
Point central de l’adolescence
Amitié
Amour
Sexualité
Adolescence = Faire des choix
Il faut considérer :
capacités forces potentiel environnement familial contraintes limites énergie disponible
66
Pistes d’actions pour accompagner l’adolescent
67
1. Planifier la transition Débuter vers 14 ans Connaître sa réalité d’adolescent :
ses forces, son potentiel ses aspirations les obstacles dans le quotidien
Reconnaître ses méthodes d’apprentisage Préciser les zones d’amélioration Permettre l’acquisition d’expériences
68
ActionPrévoyer un temps d’arrêt (espace d’écoute) avec un intervenant significatif
Aborder sa réalité (scolaire, familiale, sociale), ses projets et ses difficultés.
Comment décrit-il sa situation? Quelles sont ses aspirations?
69
Selon Morier et al. (1996)
Activer l’intégration socialeDiminuer la gêne chez autruiMieux gérer les situations de
handicap surtout en lien avec les interactions sociales
70
2. Adopter une attitude proactive Impliquer l’adolescent dans la recherche de
solutions
Établir un plan d’action et des priorités
Encourager les interactions avec les ressources communautaires
Accorder une grande place aux loisirs et au développement d’habiletés de travail
71
Être proactifs
Les études actuelles soulignentl’influence considérable
des facteurs environnementaux (famille, école, réseau social)
dans le développement émotionnel etsocial
72
Habiletés à enseigner
Amorcer l’interaction avec l’autre
Clarifier le rôle de l’autre
Légitimer la curiosité
Utiliser la révélation de soi
Utiliser l’humour
Partager des champs d’intérêt
73
74
3. Voir les autres adolescents comme des alliés
Favoriser le contact (téléphonique, par courriel, camp, colloque) entre des adolescents
Prendre le temps de comprendre le point de vue de l’adolescent et de sa famille
Favoriser des activités communes (ex. danse, photographie)
75
Mentorat pour favoriser la
participation sociale
4. Collaborer et communiquer avec l ’école
Établir des liens de communication avec les intervenants de l’école secondaire, CEGEP et Universités
Mise en commun des expertises
Impliquer l’adolescent, le jeune adulte
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5. L’information = Ressource pour agir
• Moyen puissant pour favoriser la participation sociale de l’adolescent
• Donne accès à des services, mais facilite la compréhension de sa situation
• À présenter sous diverses formes : écrite, électronique, verbale
78
Conclusion
79
Gestion positive de la transition
L’adolescent doit :• recevoir du soutien de sa famille et de
ses amis• connaître sa condition de santé et les
ressources qui offrent des services• être impliqué dans les tâches
quotidiennes• avoir un réseau social adéquat et varié
Période de transition,
de passage
De questionnementD’inquiétudes
De turbulence D’expérimentation De découverte
D’épanouissement
L’adolescence est une période :
Il ne faut pas les abandonner
Cultiver l’espoir, maintenir le lien de confiance
Créer des réseaux Offrir des services différents Impliquer les adolescents dans
l’organisation des services
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Remerciements
Adolescents, parents et intervenants qui ont accepté de partager leur réalité
Centre de Réadaptation Le BouclierCentre de réadaptation Marie-EnfantCentre de Réadaptation MacKayInstitut de réadaptation en déficience physique de Québec
CIRRIS
Fonds Québécois de Recherche sur la Société et la Culture