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Alzheimer, plaidoyer pour améliorer le parcours de soin Septembre 2013

28 Pages Plaidoyer

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Alzheimer, plaidoyer pour améliorer le parcours de soin

Septembre 2013

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Avant Propos

C’est un fait incontestable : le lancement successif de trois plans de santé publique dédiés à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées a permis, depuis 2001, d’améliorer la prise en soin et l’accompagnement des personnes malades et de leur famille.

Le 3e plan, dit “Plan Alzheimer 2008-2012” a vu le déploiement de dispositifs concrets sur l’ensemble du territoire. De la formation des aidants familiaux aux plateformes d’accompagnement et de répit, en passant par les maisons pour l’autonomie et l’intégration des personnes malades d’Alzheimer (MAIA), les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) et la “visite longue” du médecin traitant à domicile, la liste des initiatives est longue et non exhaustive.

Pourtant, les familles n’ont pas nécessairement connaissance de ces dispositifs. Elles sont nombreuses à régulièrement nous faire part de leurs difficultés pour obtenir les informations et les aides humaines, financières et techniques dont elles ont assurément besoin. Les multiples obstacles auxquels elles se heurtent quotidiennement font de leur parcours de soin un véritable “parcours du combattant” !

Une raison pourrait expliquer, en partie, cette situation : la sous-utilisation du budget dédié au 3e Plan Alzheimer. Au 31 décembre 2012, seulement 41% du budget fixé à 1,6 milliard d’euros avait été effectivement dépensé ! Une “sous-consommation” qui n’a logiquement pas permis de mener toutes les mesures à leur terme ; qui n’a pas permis de créer des structures et dispositifs en nombre suffisant ; qui n’a pas permis d’assurer une répartition équitable des projets sur l’ensemble du territoire.

Résultat : les besoins des personnes malades et de leurs proches sont encore loin d’être couverts. Une situation inquiétante quand on sait qu’à l’horizon 2040, plus de 2 millions de

personnes devraient être atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Sur ce constat, une question se pose : notre système actuel de prise en soin et d’accompagnement sera-t-il en capacité, demain, de répondre aux besoins de cette population grandissante ?

Au moment où s’opère la réflexion sur un futur plan dédié aux maladies neurodégénératives à expression cognitive et comportementale, France Alzheimer avance aujourd’hui 15 propositions, concrètes et réalistes, destinées à améliorer le parcours de soin des personnes malades, du diagnostic à la fin de vie. Certaines de ces propositions visent à pérenniser financièrement les dispositifs ayant fait la preuve de leur efficacité, d’autres ambitionnent de diminuer le reste à charge des familles, tant à domicile qu’en établissement.

Une chose est sûre, l’amélioration du parcours de soin ne peut se concevoir sans le lancement d’une réforme du financement de la perte d’autonomie. La création de structures de répit supplémentaires s’avérera inutile si ces mêmes structures ne sont pas accessibles financièrement aux familles dont le reste à charge s’élève en moyenne à 1 000 euros par mois ! De même, dans la perspective d’un plan transversal dédié à la maladie d’Alzheimer et aux maladies neurodégénératives, il est indispensable que les spécificités de chaque pathologie soient préservées dans la prise en soin et l’accompagnement des personnes malades et des familles et que le financement soit à la hauteur de l’élargissement, adapté et suffisant.

Depuis 28 ans, France Alzheimer n’a eu de cesse de faire bouger les lignes et ces 15 propositions s’inscrivent dans cette logique. La société de demain dépend donc des lignes que nous ferons bouger ensemble, dès aujourd’hui.

Alzheimer : la fin justifie de renforcer les moyens !

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Les premiers pas avec la maladie

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Proposition 1 :

E n 2007, selon les données épidémiologiques disponibles, la

moitié seulement des patients était identifiée. Grâce aux mesures prises dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, ce chiffre a probablement évolué, mais il semble malgré tout qu’une insuffisance diagnostique persiste. Trop souvent, lorsque le diagnostic est annoncé, les personnes sont déjà à un stade avancé de la maladie.

Les facteurs du sous-diagnostic sont multiples. Cela peut être lié à la personne malade elle-même et plus particulièrement à l’anosognosie, c’est-à-dire le fait de ne pas avoir conscience de ses troubles. La personne malade et ses proches peuvent également être dans une situation de déni, principalement à cause de l’image de la maladie et des conséquences qu’elle implique. La famille peut avoir tendance à considérer que les troubles sont liés au vieillissement normal, ou qu’en l’absence d’espoir thérapeutique, il n’est pas nécessaire de savoir exactement de quoi souffre la personne.

C’est également parce qu’il n’existe pas de traitement curatif que certains médecins sont parfois réticents à réaliser, ou simplement, à annoncer le diagnostic à la personne malade. Or, celle-ci ne peut trouver les moyens

de mettre en place des stratégies compensatrices face à une affection qu’elle n’a pas clairement identifiée.

Enfin, chez les personnes malades jeunes, le diagnostic est souvent précédé d’un premier diagnostic de dépression. Ces personnes sont confrontées au fait que la maladie d’Alzheimer est difficilement associée à des personnes de moins de 65 ans. Cette errance diagnostique rallonge considérablement le temps entre les premiers symptômes de la maladie et la consultation d’annonce.

L’ensemble de ces facteurs constitue une entrave au diagnostic. Or, tout retard diagnostic est préjudiciable aux personnes malades car il retarde directement leur prise en charge. En outre, la méconnaissance du diagnostic expose les personnes malades à des risques dans leur vie quotidienne : difficulté dans la conduite automobile, risque d’accidents domestiques et d’accidents iatrogènes, abus de faiblesse, conflits familiaux, etc. L’absence de diagnostic et donc de prise en charge laisse les familles désemparées, sans aide, sans prévention des situations de crise (épuisement, isolement, troubles du comportement), sans anticipation des problèmes liés à la perte d’autonomie.

lancer une grande campagne nationale d’information et de sensibilisation sur le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

France Alzheimer demande le lancement par les pouvoirs publics d’une grande campagne nationale d’information sur la maladie d’Alzheimer afin de sensibiliser le grand public sur la nécessité de réaliser le diagnostic dès les premiers signes de la maladie et sur l’existence de dispositifs d’aide, de conseil et d’accompagnement.

“Tout retard diagnostic est préjudi-ciable aux personnes malades car il retarde directement leur prise en charge.”

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Proposition 2 :

M ême s’il n’existe, pour l’heure, aucun traitement curatif, il est

essentiel de pouvoir poser le plus tôt possible un diagnostic afin de mettre en place un plan d’aide adapté (aides médicales, techniques, hu-maines, financières) et un accompa-gnement efficace. Interlocuteur privilégié des familles, c’est vers le médecin traitant que les personnes malades et leurs proches se tournent en priorité pour faire part de leurs inquiétudes lorsque les pre-miers signes de la maladie appa-raissent. Le médecin traitant effec-tue un certain nombre de tests, et en fonction des résultats, oriente ses patients, soit vers un spécialiste libéral (neurologue, gériatre ou psychiatre), soit vers une consultation mémoire de proximité ou vers un centre mé-moire de ressources et de recherche (CMRR).

La consultation mémoire est un service hospitalier assuré par une équipe multidisciplinaire spécialisée dans le diagnostic et le traitement des troubles cognitifs. Lorsque les médecins de ces consultations sont confrontés à des diagnostics com-plexes ou à des formes plus précoces de la maladie, ils peuvent recourir à l’expertise des CMRR.

Au sein des consultations mémoire hospitalières et des CMRR, l’évalua-tion neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une mala-die apparentée ne donne pas lieu à facturation. À l’inverse, dans le secteur libéral, la consultation d’un neuropsychologue pour la réalisa-tion dudit bilan est à la charge des patients et n’est pas remboursée par l’Assurance maladie.

Pour faciliter l’accès des patients aux bilans neuropsychologiques, un pro-cessus de labellisation des consulta-tions mémoire libérales a été enga-gée dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Cette labellisation per-met aux patients des consultations mémoire libérales d’avoir accès aux bilans réalisés par les neuropsycho-logues des consultations mémoires hospitalières et des CMRR. Cet accès se fait dans les mêmes conditions que les patients des consultations mémoire hospitalières ou des CMRR : les délais sont identiques et les éva-luations neuropsychologiques ne sont pas facturées aux patients. Contraire-ment au secteur hospitalier, l’évalua-tion neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic donne lieu à facturation si elle est réalisée par un neuropsychologue libéral.

poursuivre la labellisation des consultations mémoire libérales pour faciliter l’accès des patients aux bilans neuropsychologiques

France Alzheimer demande que la labellisation des consultations mémoire libérales s’intensifie pour que les médecins spécialistes libéraux puissent orienter leurs patients vers les neuropsychologues des consultations mémoire hospitalières ou des CMRR. Dans le secteur hospitalier, l’évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic ne donne, en effet, pas lieu à facturation.

“Au sein des consultations

mémoire hospitalières et des CMRR,

l’évaluation neuropsy-

chologique nécessaire à la réalisation du diagnostic ne donne pas

lieu à facturation”

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Proposition 3 :

L ’annonce du diagnostic de la ma-ladie d’Alzheimer ou d’une mala-

die apparentée est toujours, pour la personne malade et sa famille, un véritable choc traumatique. Même si les symptômes observés ont pu laisser supposer une maladie d’Alzheimer, même si l’aidant s’est préparé à cette éventualité, le choc est inévitable. Il est souvent suivi alternativement par des sentiments de colère, de décou-ragement, d’injustice, de tristesse, de déni. Autant d’étapes émotionnelles que vont traverser la personne ma-lade et sa famille et qui prendront du temps pour être surmontées. Si on y ajoute la difficulté pour la personne malade et sa famille de savoir vers qui se tourner pour obtenir de l’aide, la détresse physique et psychologique ne fait que s’accroître, retardant un peu plus la mise en place d’une prise en charge adaptée.

La création d’une consultation post-annonce du diagnostic permettrait d’aider la personne malade et sa famille à mieux intégrer l’annonce de la maladie, mieux la comprendre et mieux l’accepter. Assurée par un professionnel du secteur médical et un travailleur social, cette consulta-tion sera l’occasion de reprendre les informations fournies par le médecin, d’aborder ce qui n’a éventuellement pas été entendu ou ce qui reste flou. Cette consultation sera proposée par le médecin traitant ou le médecin spécialiste à ses patients. Afin que le professionnel du secteur médical et

le travailleur social puissent préparer au mieux cette rencontre, le méde-cin devra leur transmettre toutes les informations utiles concernant la per-sonne malade et sa famille.

Contrairement au médecin ayant procédé à l’annonce, le profession-nel du secteur médical et le travailleur social disposeront de plus de temps et d’une écoute différente pour ré-pondre aux questions que se posent la personne malade et sa famille. La complémentarité de ces deux pro-fessionnels est essentielle : l’un aide à la reformulation du diagnostic et apporte un soutien psychologique, l’autre apporte des informations pra-tiques sur la prise en charge et les aides disponibles (humaines, maté-rielles, financières).

Au terme de la consultation, un compte-rendu sera rédigé et adres-sé au médecin spécialiste ou trai-tant. En fonction des besoins et des demandes des patients, un suivi psy-chologique pourra être proposé à la personne et/ou à son proche. Ces derniers doivent sortir renforcés du processus d’annonce et qu’ils dis-posent des informations suffisantes pour organiser leur vie au quotidien. Enfin, cette consultation permet-tra de favoriser la coordination et la continuité des soins dès l’annonce du diagnostic et de faciliter l’insertion de la personne malade dans un par-cours de soin le plus tôt possible.

créer une consultation post-annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées

France Alzheimer demande la création d’une consultation post-annonce du diagnostic réalisée par un professionnel du secteur médical et un travailleur social afin d’apporter à la personne malade et à sa famille un soutien psychologique et une prise en charge adaptée et personnalisée le plus tôt possible après l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

“La consul-tation post-annonce du diagnostic permettrait d’aider la personne malade et sa famille à mieux intégrer l’annonce de la maladie”

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La prise en soin et l’accompagnement à domicile

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Proposition 4 :

P our améliorer la prise en soin et l’accompagnement à domicile

des personnes atteintes d’une mala-die neurodégénérative, plus particu-lièrement de la maladie d’Alzheimer, une “visite longue” a été créée dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012.

Cette consultation réalisée par le mé-decin traitant au domicile du patient et en présence de l’aidant permet de mieux situer la personne malade dans son cadre de vie habituel et de vérifier l’adéquation entre ses besoins, ceux de son entourage et les moyens mis en place. C’est également l’occasion de sécuriser la vie quotidienne au do-micile (voiture, cuisinière à gaz, carte bancaire, etc.), de prévenir la iatro-génie médicamenteuse, d’informer sur les dispositifs d’aide, de conseil et d’orientation, de repérer les souf-frances et les signes d’épuisement de l’aidant.

Inscrite dans la convention entrée en vigueur le 26 septembre 2011 entre les médecins et la CNAMTS, cette consul-tation a été mise en œuvre à partir de mars 2012. Rémunérée à hauteur de 46 euros, remboursés par l’Assurance maladie, elle peut être tarifée une fois par an ou plus en cas de modifi-cation de l’état de santé du patient ou de son environnement. Pour aider les médecins généralistes à réaliser cette consultation, l’INPES a réalisé en mai 2012 un document “Repères pour votre pratique. Maladie d’Alzheimer : réaliser une visite longue”.

Malgré son utilité reconnue par tous, le rapport d’évaluation du Plan Alzheimer 2008-2012 remarque que peu de visites longues ont été, à ce jour, réalisées par les médecins traitants (10 200 à la fin décembre 2012). Une plaquette d’information, cette fois destinée aux personnes malades et à leur famille, permettrait à ces der-nières d’en avoir connaissance direc-tement et de solliciter elles-mêmes leur médecin généraliste.

Lorsque le médecin traitant est éga-lement celui de l’aidant, il peut pro-poser à ce dernier une consultation spécifique et entièrement dédié à son état de santé. À défaut, il peut inciter l’aidant à consulter son propre méde-cin traitant. Cette “consultation des ai-dants” doit permettre de dépister des problématiques de santé inhérentes à l’accompagnement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et de pro-poser des interventions adaptées.

En février 2010, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recomman-dations de bonnes pratiques destinées aux médecins généralistes sur le suivi médical des aidants. Une brochure a également été réalisée, en collabo-ration avec France Alzheimer, pour informer les aidants de l’existence de cette consultation. Téléchargeable sur le site web de la HAS, cette brochure d’information n’a jamais été publiée en format papier, puis diffusée auprès des médecins et des familles.

informer les familles sur la réalisation à domicile d’une visite longue par le médecin traitant

France Alzheimer demande la publication d’une plaquette d’information destinée spécifiquement aux familles, sur la réalisation par le médecin traitant d’une visite longue au domicile de la personne malade et en présence de l’aidant.

“Cette consultation, permet de mieux situer la personne malade dans son cadre de vie habituel et de vérifier l’adéquation entre ses besoins, ceux de son entou-rage et les moyens mis en place.”

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Proposition 5 :

Pour permettre aux personnes at-teintes de la maladie d’Alzheimer

ou d’une maladie apparentée de continuer à vivre le plus longtemps possible à leur domicile, la mesure 6 du Plan Alzheimer 2008-2012 a prévu la possibilité pour les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) et les Ser-vices Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) de créer des équipes spécialisées Alzheimer (ESA).

Composée d’assistants de soins en gé-rontologie, d’un psychomotricien et/ou d’un ergothérapeute, cette équipe pluridisciplinaire a vocation à intervenir à domicile uniquement sur prescrip-tion médicale et pour un nombre de séance limité : entre 12 et 15 séances, sur une période de 3 mois maximum par an, renouvelable une fois. La per-sonne malade doit également se situer au stade débutant ou modéré de la maladie.

Concrètement, lors des premières séances, le psychomotricien ou l’ergo-thérapeute intervient pour évaluer les capacités préservées de la personne malade et déterminer avec elle le ou les objectifs à atteindre : s’habiller seul, refaire à manger, reprendre une acti-vité de loisir, etc. Sur la base de cette évaluation et des objectifs assignés, l’assistant de soins en gérontologie intervient à son tour pour réaliser des soins de réhabilitation et d’accom-pagnement. Au terme de cette inter-vention, le psychomotricien ou l’ergo-

thérapeute réalise un bilan-évaluation des résultats qu’il transmet au médecin prescripteur pour assurer la coordina-tion et la continuité des soins.

L’objectif de l’équipe spécialisée Alzheimer est d’améliorer ou de pré-server l’autonomie de la personne malade dans les activités de la vie quotidienne grâce au maintien de ses capacités préservées, à l’amélio-ration de la relation avec l’aidant et à une adaptation de l’environnement. Pour favoriser la continuité des soins au terme de son intervention, l’équipe spécialisée doit développer des par-tenariats avec les structures sanitaires, les médecins spécialistes, les médecins traitants, les réseaux de santé, les CLIC, les MAIA, les associations, les centres de santé, etc.

L’intervention à domicile de profession-nels spécialisés est incontestablement un progrès pour les personnes malades et leur famille. Mais ce dispositif nova-teur n’est pas encore très répandu et connu des professionnels de santé, no-tamment des médecins prescripteurs. De plus, le nombre encore insuffisant d’assistants de soins en gérontologie et d’ergothérapeutes et psychomo-triciens formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer constitue un frein au déploiement des équipes spéciali-sées Alzheimer sur le territoire. En février 2013, 423 équipes étaient autorisées et 342 installées sur un objectif de 5001.

créer des équipes spécialisées Alzheimer supplémentaires pour renforcer l’intervention de professionnels spécialisés au domicile

France Alzheimer demande que l’intervention de professionnels spécialisées à domicile soit renforcée à travers la création d’équipes spécialisées Alzheimer supplémentaires ; que l’information des médecins prescripteurs sur ce dispositif soit améliorée ; que davantage d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et d’assistants de soins en gérontologie soient formés pour pouvoir constituer de nouvelles équipes.

L’intervention à domicile de profes-

sionnels spécialisés

est incontes-tablement un progrès pour

les personnes malades et

leur famille.

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 – Copil février 2013

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Proposition 6 :

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, des Maisons pour l’Au-

tonomie et l’Intégration des malades Alzheimer (MAIA) ont été mises en place pour favoriser l’articulation des services et des professionnels interve-nant auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et plus largement, auprès des personnes âgées en perte d’autonomie.

Chaque MAIA dispose au moins de deux gestionnaires de cas qui inter-viennent dans les situations com-plexes de personnes subissant de graves atteintes cognitives ou de lourdes pertes d’autonomie fonc-tionnelle. Interlocuteur direct de la personne malade et des profes-sionnels, le gestionnaire de cas est notamment en charge de réaliser à domicile une évaluation multidimen-sionnelle pour identifier les besoins de la personne, d’organiser la concer-tation des professionnels pour mettre en commun les données et coordon-ner les interventions, d’élaborer avec la personne malade un plan de ser-vices individualisé. Dans le cadre de ses missions, le gestionnaire de cas doit pouvoir s’appuyer sur un outil standardisé d’évaluation multidimen-sionnelle des besoins et un système d’information partagé.

Expérimentées en 2008 puis dé-ployées sur l’ensemble du territoire à

partir de 2011, les MAIA sont actuelle-ment au nombre de 148 sur un objec-tif de 5001, objectif repoussé en cours de plan à 2014. Peu nombreuses, les MAIA ne sont pas encore bien identi-fiées par les différents acteurs locaux. Elles sont également confrontées à des difficultés en termes de fonc-tionnement et de capacité à réunir autour d’elles l’ensemble des interve-nants. Enfin, l’outil unique d’évalua-tion des besoins qui devrait pouvoir être utilisé par tous les gestionnaires de cas pour assurer une égalité de traitement n’est toujours pas infor-matisé et le système de partage des données personnelles entre profes-sionnels, intervenants ou partenaires des MAIA, n’est pas sécurisé.

Pour améliorer le dispositif, le rap-port d’évaluation du Plan Alzhei-mer 2008-2012 recommande de mettre en place, préalablement à toute ouverture de MAIA, une phase d’échanges sur les missions de cha-cun, leurs limites d’intervention et les réaménagements du fonctionne-ment de chaque structure, notam-ment en termes de redéploiement de personnel. Afin de favoriser l’inté-gration des acteurs locaux, le travail d’explication et de formation auprès des professionnels et des institutions doit également se poursuivre, avec l’appui renforcé des ARS.

doter les MAIA d’un outil unique d’évaluation des besoins pour garantir une égalité d’accés à ce dispositif

France Alzheimer demande que le déploiement des MAIA sur le territoire se poursuive, conformément aux objectifs du Plan Alzheimer 2008-2012 ; que les gestionnaires de cas soient dotés au plus vite d’un outil unique d’évaluation des besoins ; que les missions des gestionnaires de cas soient clairement définies en harmonie avec les missions des travailleurs médico-sociaux des conseils généraux.

“Le travail d’explication et de forma-tion auprès des profes-sionnels et des institu-tions doit également se poursuivre, avec l’appui renforcé des ARS.”

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 – Copil février 2013

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Proposition 7 :

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, des appels à projet ont

été lancés par les ARS pour l’expéri-mentation et le déploiement de pla-teformes d’accompagnement et de répit et pour la création de places supplémentaires en accueil de jour et en hébergement temporaire. Mais les résultats sont loin d’être à la hauteur des objectifs fixés initialement.

Au 31 décembre 2012, 5 250 places en accueil de jour ont été créées alors que l’objectif initial était de 11 000 places supplémentaires. Quant à l’hébergement temporaire, les don-nées ne sont pas suffisamment fiables mais la création de places semble être restée limitée1.

La sous-réalisation des objectifs s’ex-plique notamment par le gel des appels à projets depuis 2011. Dans une circulaire du 15 décembre 2011, la direction générale de la cohésion sociale a demandé aux directeurs gé-néraux des ARS de privilégier la mise en conformité des accueils de jour existants sur la création de nouvelles structures. Une décision justifiée par le faible taux de fréquentation des ac-cueils de jour (60% au 31 décembre 2011).

Mais ce faible taux s’explique par l’existence de nombreux freins à l’ac-cessibilité des familles. D’une part, le coût restant à la charge des familles,

30 euros par jour en moyenne, vient s’ajouter aux multiples dépenses (em-ploi d’une aide à domicile, achat de protections pour incontinence et de produits de soins corporels et d’hy-giène, aménagement du domicile, etc.) qu’elles assument chaque mois pour la prise en soins et l’accompa-gnement à domicile de leur proche malade2.

D’autre part, le manque de lisibilité de l’offre sur le terrain n’encourage pas les professionnels à orienter leurs pa-tients vers les accueils de jour existants, ni les familles à en avoir connaissance. Enfin, le frein psychologique ne doit pas être sous-estimé. Le sentiment de culpabilité des aidants, la réticence des personnes malades à sortir de leur domicile, l’appréhension suscitée par l’accueil de jour implanté en EHPAD constituent de véritables obstacles.

C’est la raison pour laquelle l’informa-tion auprès des familles et des profes-sionnels sur l’existence de structures de répit et leur utilité en termes de soutien psychologique et de resocia-lisation du couple aidant-aidé doit nécessairement être renforcée. En outre, le doublement du plafond de l’APA, tous GIR confondus, permettrait de mettre un terme à la saturation des plans d’aide et ainsi favoriser l’acces-sibilité financière des familles aux structures de répit (cf. proposition 9).

poursuivre le développement et pérenniser les structures de répit

France Alzheimer demande que les appels à projets pour la création de places supplémentaires en accueil de jour et en hébergement temporaire soient relancés ; que la création d’accueils de jour autonomes et ceux qui accueillent des personnes malades jeunes ou au stade débutant de la maladie soit privilégiée ; que les plateformes de répit soient pérennisées financièrement.

“L’information auprès des familles et

des profes-sionnels sur

l’existence de structures

de répit et leur utilité

en termes de soutien psy-

chologique et de reso-cialisation

du couple aidant-aidé

doit être renforcée.”

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer 2008-2012 – Copil février 2013 2. L’étude socio-économique réalisée par France Alzheimer en 2011 a évalué le reste à charge financier total du couple aidant-aidé à 1 000 euros par mois en moyenne.

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15 propositions pour améliorer le parcours de soin

synthèse

Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées

1. Centre mémoire de ressources et de recherche2. Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer

1 Lancer une campagne nationale d’information…... sur la maladie d’Alzheimer pour sensibiliser le grand public sur l’importance d’initier une démarche diagnostique dès les premiers signes de la maladie et pour valoriser les dispositifs d’aide et d’accompagnement existants.

2 Labelliser les consultations mémoire libérales… … pour faciliter l’accès des patients aux neuropsychologues des consultations mémoire hospitalières ou des CMRR1 où l’évaluation neuropsychologique nécessaire à la réalisation du diagnostic ne donne pas lieu à facturation.

4 Promouvoir la “visite longue” réalisée au domicile… … de la personne malade et en présence de l’aidant par le médecin traitant grâce au financement d’une plaquette d’information destinée spécifiquement aux familles. Les médecins peuvent quant à eux s’appuyer sur le document “Repères pour votre pratique. Maladie d’Alzheimer : réaliser une visite longue” poublié par l’INPES en mai 2012.

6 Doter les MAIA2 d’un outil unique d’évaluation des besoins…… pour garantir une égalité d’accès à ce dispositif. De l’évaluation des besoins dépend, en effet, un plan de services individualisé élaboré par le gestionnaire de cas avec la personne malade.

3 Instituer une consultation post-annonce du diagnostic… … réalisée par un professionnel du secteur médical et un travailleur social pour apporter le plus tôt possible un soutien psychologique et une prise en charge adaptée et personnalisée à la personne malade et à sa famille.

5 Créer des équipes spécialisées Alzheimer supplémentaires… … pour favoriser l’intervention des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des assistants de soins en gérontologie au domicile des personnes malades. En février 2013, 342 équipes étaient installées sur un objectif de 500.

7 Poursuivre le développement des structures de répit…… en relançant les appels à projet pour la création de places en accueil de jour et en hébergement temporaire ; en privilégiant les accueils de jour autonomes et ceux qui accueillent des personnes malades jeunes et en début de maladie ; en pérennisant financièrement les plateformes d’accompagnement et de répit.

8 Soutenir les actions de formation des aidants familiaux…… par des financements pérennes et par le renouvellement d’un budget spécifiquement dédié à l’information du grand public afin que les aidants familiaux puissent avoir connais-sance de cette action.

9 Doubler le plafond de l’APA3, tous GIR4 confondus…… pour mettre un terme à la saturation des plans d’aide et ainsi diminuer le reste à charge des familles à domicile. Cette mesure permettrait notamment aux personnes malades de bénéficier d’un volume d’heures d’aide à domicile suffisant ou d’avoir plus facilement accès financièrement à une structure de répit.

11 Renforcer l’intervention des professionnels spécialisés…… (assistants de soins en gérontologie, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues) auprès des personnes malades et former la totalité du personnel en établisse-ment aux spécificités de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.

10 Augmenter le ratio de personnel en établissement…… à 0,7 pour 1 dans les unités généralistes et 1 pour 1 dans les UHR5 et les unités spécifiques qui accompagnent des personnes au stade évolué de la maladie.

13 Développer les unités cognitivo-comportementales… … au sein des services de soins de suite et de réadaptation conformément aux objectifs du Plan Alzheimer 2008-2012 afin d’appporter une réponse adaptée aux personnes malades présentant des troubles du comportement. Au 31 décembre 2012, 78 UCC étaient opération-nelles sur un objectif de 120.

12 Diminuer le reste à charge des familles en établissement… … par le transfert des charges d’aides-soignants, d’aides médico-psychologiques et de psychologues à 100% vers le tarif “soins” des EHPAD financé par l’Assurance maladie ; par l’exclusion du coût des amortissements mobiliers et immobiliers (autres que le matériel médical) du tarif “hébergement” à la charge du résident.

Accompagner de manière adaptée la fin de vie… … des personnes malades par une formation adéquate des professionnels de santé en EHPAD et une généralisation de la coordination des EHPAD avec des équipes de soins palliatifs (réseaux et équipes mobiles.

15

14 Améliorer l’accompagnement des personnes malades jeunes…… en formant les professionnels intervenant en EHPAD6 et en USLD7 aux spécificitées de la maladie d’Alzheimer touchant les personnes âgées de moins de 60 ans.

3. Allocation personnalisée d’autonomie4. Groupes iso-ressources5. Unité d’hébergement renforcée6. établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes7. Unité de soins de longue durée

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2001“Je souhaite favoriser le diagnostic pré-coce qui permet la mise en œuvre d’un projet de soins médico-psycho-social.”

Bernard Kouchner, ministre délégué à la Santé.

Avril 2012“Je doublerai le plafond de l’allocation personnalisée d’autonomie à domicile pour les personnes les moins autonomes.”

François Hollande, candidat à la présidence de la République.

2007“Il est urgent d’agir pour relever le défi de la dépendance tout en accompagnant les malades d’Alzheimer et leurs proches.”

Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités.

Juin 2013“La prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées est un problème crucial dans nos sociétés. ”

Pr Joël Ankri, auteur du Rapport d’évaluation du plan Alzheimer 2008-2012

2004“Il faut faire évoluer la prise en charge en établissement et déployer des services inno-vants comme la garde itinérante de nuit.”

Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé et de la Protection sociale.

Septembre 2012“Dans un contexte de crise, il y a des priori-tés et la lutte contre la maladie d’Alzheimer en est une.”

Marisol Touraine, ministre de la Santé et des Affaires sociales.

2007“Je veux que les personnes atteintes de formes précoces de la maladie d’Alzhei-mer bénéficient de mesures spécifiques.”

Nicolas Sarkozy, président de la République (2007-2012)

Août 2013“Alzheimer est la nouvelle frontière de la recherche et de la médecine, mais aussi de l’angoisse devant une maladie incurable.”

Michèle Delaunay, ministre déléguée aux Personnes âgées et à l’Autonomie.

Les familles et les acteurs de terrain n’ont pas oublié vos engagements.

Le poids des mots

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Proposition 8 :

Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, une formation des ai-

dants familiaux a été mise en place afin d’apporter à ces derniers les ou-tils essentiels à la compréhension des difficultés de la personne malade, à l’adaptation de l’environnement et à l’amélioration de la communication.

France Alzheimer a joué un rôle majeur dans la mise en œuvre de cette action puisque, dans le cadre d’une convention signée avec la CNSA, l’association a été reconnue par l’État unique opérateur national pour la formation des aidants entre 2009 et 2011. A partir de 2011, des appels à candidature ont été lancés par les ARS afin d’identifier d’autres opérateurs locaux de formation. Mais France Alzheimer reste, aujourd’hui encore, le principal opérateur en nombre d’actions réalisées.

Au 31 décembre 2012, 1 737 sessions de formation au bénéfice de 18 600 aidants familiaux1 ont été réalisées en France, tout opérateur confondu. Sur ce chiffre, 1 005 sessions de for-mation ont été réalisées par France Alzheimer, soit 67% de l’objectif révi-sé. Avec une moyenne de 10 aidants formés par session, l’association a ainsi formé près de 10 500 personnes.

L’une des caractéristiques essentielles du programme proposé par France Alzheimer est la co-animation de la formation par un binôme composé d’un psychologue et d’un bénévole

de l’association ayant accompa-gné ou accompagnant encore un proche dans la maladie. Cette co-animation a pour but de nourrir les apports de connaissance du profes-sionnel par l’expérience pratique de l’aidant-bénévole et d’apporter un regard complémentaire sur les situa-tions abordées.

Par ailleurs, pour pouvoir adapter la formation au plus près des besoins des aidants, France Alzheimer s’est engagée dans un processus d’éva-luation. Depuis 2010, la satisfaction des aidants est très élevée : plus de 90% d’entre eux se déclarent satis-faits ou très satisfaits. Les évaluations montrent également qu’à l’issue de la formation, les participants ne sou-haitent pas rompre le contact avec France Alzheimer et rejoignent ainsi une ou plusieurs activités de soutien proposées par les associations dé-partementales.

La formation des aidants familiaux a donc constitué un véritable pro-grès pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ou une mala-die apparentée. Après quatre an-nées d’expertise dans ce domaine, France Alzheimer souhaite promou-voir l’utilité d’un programme national de formation des aidants, couvrant de façon homogène tout le territoire, mettant en œuvre une pédagogie ambitieuse et un haut niveau de qualité.

poursuivre et pérenniser financièrement les actions de formation des aidants familiaux

France Alzheimer demande que les financements lui permettant actuellement de développer des actions de formation des aidants familiaux soient pérennisés et qu’un budget spécifiquement dédié à l’information du grand public soit renouvelé dans le cadre d’une convention signée avec la CNSA afin que les aidants familiaux puissent avoir connaissance de cette action.

“La formation des aidants familiaux a donc constitué un véritable progrès pour les familles touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.”

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer - Copil février 2013. Remis lors du comité de suivi du 26 mars 2013.

14

Proposition 9 :

S i les frais médicaux de la maladie d’Alzheimer sont pris en charge à

100% par l’assurance maladie au titre de l’ALD 15, les frais médico-sociaux sont assumés en grande partie par les familles. Or, le coût de la prise en charge médico-sociale représente 90% du coût total de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit de l’emploi d’une auxiliaire de vie, d’une aide-ména-gère, des frais d’accueil de jour, des équipements permettant d’adapter le logement, des dépenses liées aux protections pour l’incontinence et à l’acquisition de produits de soins cor-porels et d’hygiène.

Ces frais peuvent être financés par l’allocation personnalisée d’autono-mie (APA) à domicile dont le montant est déterminé au terme d’une évalua-tion des besoins de la personne par les équipes médico-sociales des conseils généraux et l’élaboration d’un plan d’aide individualisé. Toutefois, ce montant ne peut excéder des pla-fonds nationaux modulés en fonction du GIR du bénéficiaire, c’est-à-dire son niveau de dépendance. En fonc-tion des ressources du bénéficiaire, une participation est laissée à sa charge, il s’agit du ticket modérateur, celui-ci est nul lorsque les ressources mensuelles du bénéficiaire sont infé-rieures à 725 euros.

Le reste à charge du bénéficiaire de l’APA à domicile est donc constitué de ce ticket modérateur, mais aussi des besoins qui n’ont pu être intégrés au plan d’aide parce que celui-ci est plafonné.

De nombreux bénéficiaires se voient en effet attribuer un plan d’aide sa-turé, c’est-à-dire dont le montant at-teint le plafond fixé nationalement. En raison de ce plafonnement, l’APA ne permet pas de couvrir l’ensemble des besoins d’aide des personnes qui en bénéficient. Ces besoins non couverts seront donc financés directement par la personne malade.

Une étude réalisée par la DREES en mai 2011 “APA à domicile : quels mon-tants si l’APA n’était pas plafonnée ?” montre que pour couvrir l’intégralité des besoins d’aide, il faudrait doubler le plafond des bénéficiaires de l’APA évalués en GIR 2 à 4, et multiplier le plafond par près de 2,5 pour les béné-ficiaires évalués en GIR 1.

Lors de la campagne présidentielle, François Hollande s’est engagé, dans une interview accordée au quotidien La Nouvelle République le 3 avril 2012, à doubler le plafond de l’APA à domi-cile pour les personnes les moins auto-nomes. Aujourd’hui, France Alzheimer demande au Président de la Répu-blique de concrétiser cet engage-ment en l’intégrant au projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillisse-ment qui doit être présenté d’ici la fin de l’année 2013.

doubler le plafond de l’APA, tous GIR confondus, afin de mettre un terme à la saturation des plans d’aide

France Alzheimer demande un doublement du plafond de l’APA, tous GIR confondus, pour mettre un terme à la saturation des plans d’aide et ainsi réduire le reste à charge des familles à domicile.

“Le coût de la prise en

charge mé-dico-sociale

représente 90% du coût

total de la maladie

d’Alzheimer.”

19

La prise en soin et l’accompagnement

en établissement

16

Proposition 10 :

E n France, les établissements entiè-rement dédiés à l’hébergement

des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie appa-rentée sont peu nombreux. Dans la majorité des cas, ces personnes ré-sident dans des établissements d’hé-bergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou des unités de soins de longue durée (USLD).

Ces établissements peuvent néan-moins disposer d’une ou plusieurs uni-tés spécifiques destinées à l’accueil de ces personnes telles que les unités d’hébergement renforcées (UHR) et les pôles d’activités et de soins adap-tés (PASA) créés dans le cadre de la mesure 16 du Plan Alzheimer 2008-2012.

Si ces unités spécifiques présentent un intérêt, elles ne répondent pas à toutes les situations et ne doivent pas se substituer à l’existant mais venir le compléter. Une certaine mixité des personnes accueillies peut présenter des avantages pour les personnes au stade léger de la maladie, mon-trer aux familles une vision plus posi-tive de l’accueil en établissement et permettre au personnel de réaliser d’autres types d’accompagnement avec des personnes sans troubles cognitifs. À l’inverse, la mixité peut présenter des inconvénients. Assez rapidement, le niveau de tolérance des personnes ne présentant pas de troubles cognitifs va être atteint. Leurs réactions peuvent alors altérer la qualité de l’environnement et am-plifier les troubles du comportement des personnes souffrant d’une mala-die d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Ce qui est essentielle pour la per-sonne malade, c’est qu’elle soit accueillie au bon moment et dans l’unité qui correspond à ses besoins spécifiques. Chaque établissement, chaque unité, doit donc réfléchir aux conditions et aux limites de la prise en charge qui peut être proposée et en informer clairement les familles lors de l’accueil de leur proche.

Pour améliorer la prise en soin et l’ac-compagnement en établissement, l’ANESM a publié depuis 2010 quatre recommandations de bonnes pra-tiques professionnelles sur la qualité de vie des résidents en EHPAD. Mais le sous-effectif de personnel ne permet pas aux établissements de mettre en œuvre ces recommandations et d’apporter une prise en charge de qualité aux personnes malades et à leur famille.

Selon les résultats de l’Observatoire des EHPAD du cabinet KPMG publiés en janvier 2013, le taux d’encadre-ment moyen s’établit à 0,59 équiva-lent temps plein (ETP) par lit occupé, 0,64 ETP en moyenne dans les établis-sements accueillant des personnes âgées très dépendantes. Le taux d’encadrement actuel est donc encore loin de l’objectif fixé par le Plan Solidarité Grand Age 2007-2012, c’est-à-dire 0,65 ETP par lit occupé et même un professionnel pour un résident pour les personnes âgées les plus malades et les plus dépen-dantes.

augmenter le ratio de personnel en établissement

France Alzheimer demande que le taux d’encadrement par résident soit suffisant, allant jusqu’à 1 pour 1 dans les UHR et les unités spécifiques qui accompagnent des personnes au stade évolué de la maladie, et au moins 0,7 pour 1 dans les unités généralistes.

“Le sous-effectif de personnel ne permet

pas aux éta-blissements de mettre en

œuvre ces recomman-

dations et d’apporter

une prise en charge de

qualité aux personnes

malades et à leur famille”

17

Proposition 11 :

Dans le cadre de la mesure 20 du Plan Alzheimer 2008-2012,

une fonction d’assistant de soins en gérontologie (ASG) a été créée. La formation n’est ouverte qu’aux aides-soignants et aux aides médico-psychologiques et ne s’exerce que dans le cadre des équipes spéciali-sées Alzheimer (ESA), des pôles d’ac-tivités et de soins adaptés (PASA), des unités d’hébergement renforcés (UHR) et des unités cognitivo-com-portementales (UCC). Il ne s’agit pas d’un nouveau métier, la formation ne délivre pas de diplôme mais per-met uniquement de bénéficier d’une prime de 90 euros par mois.

L’intervention des psychomotriciens et des ergothérapeutes a également été renforcée auprès des personnes malades dans le cadre des dispo-sitifs susmentionnés. Si plus de 2 000 professionnels supplémentaires ont été formés, ce nombre est encore insuffisant pour pouvoir atteindre les objectifs de création d’ESA, de PASA, d’UHR et d’UCC fixés par le Plan Alzheimer 2008-2012.

Bien qu’ils n’aient pas été visés par le Plan, l’intervention des psychologues n’en demeure pas moins essentielle auprès des personnes malades. Mais contrairement au secteur hospitalier où la consultation d’un psychologue

est prise en charge à 100% par l’Assu-rance maladie, en EHPAD, le salaire de ces professionnels est imputé sur le tarif “dépendance” qui est à la charge du résident, et en ville, la consultation d’un psychologue libé-ral n’est pas remboursée par l’Assu-rance maladie.

Les orthophonistes jouent également un rôle majeur tout au long de la ma-ladie. Mais les séances d’orthopho-nie, prises en charge par l’Assurance maladie, ne sont pas assez prescrites et lorsqu’elles le sont, les prescriptions médicales sont jugées insuffisamment explicites, les personnes malades sont souvent adressées trop tardivement1.

Concrètement, France Alzheimer demande que la fonction d’ASG soit ouverte aux auxiliaires de vie so-ciale, qu’elle puisse être exercée au sein des services d’aide à domicile et qu’elle soit reconnue et valorisée par l’acquisition d’un diplôme ; que des ergothérapeutes et psychomotri-ciens supplémentaires soient formés ; que la prescription de séances d’or-thophonie remboursées par l’Assu-rance maladie soit favorisée le plus tôt possible ; que la consultation d’un psychologue soit prise en charge à 100% par l’Assurance maladie aussi bien en EHPAD qu’en ville.

renforcer l’intervention des professionnels spécialisées et formés aux spécificités de la maladie d’Alzheimer France Alzheimer demande que l’intervention des professionnels spécialisés - assistants de soins en gérontologie, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, psychologues - soit renforcée auprès des personnes malades et que la totalité du personnel en établissement soit formé aux spécificités de la maladie d’Alzheimer.

“Les séances d’orthopho-nie ne sont pas assez prescrites et lorsqu’elles le sont, les prescriptions médicales sont jugées insuffi-samment explicites, les personnes malades sont souvent adressées trop tardive-ment”

1. Orthophonistes et maladie d’Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer, La Lettre de l’Observatoire n°20, juin 2011.

18

Proposition 12 :

L ’étude socio-économique réali-sée en 2010 par France Alzheimer

montre que le reste à charge financier total du couple aidant-aidé est de 1 000 euros par mois, montant moyen à rapprocher de celui de la retraite mensuelle des femmes qui s’établit à 900 euros1. Ce reste à charge est par-ticulièrement élevé en établissement : près de 2 300 euros par mois !

Si le reste à charge est particulière-ment élevé en établissement, c’est notamment en raison d’une mauvaise répartition des charges entre sections tarifaires2.

Au titre du tarif journalier relatif à l’hébergement, le résident prend en charge l’ensemble des prestations d’administration générale, d’accueil hôtelier, de restauration, d’entretien et d’animation de la vie sociale de l’établissement, mais également les amortissements du bâti, investisse-ments et aménagements. En 2006, la Mission d’évaluation des comptes de la sécurité sociale (MECSS) faisait remarquer que “cette situation équi-vaut à demander à une personne de participer à la construction d’une maison dont elle ne pourra jamais être propriétaire”.

Au titre du tarif journalier relatif à la dépendance, le résident prend en

charge l’ensemble des prestations d’aide et de surveillance nécessaires à l’accomplissement des actes essen-tiels de la vie qui ne sont pas liées aux soins. Ce tarif inclut 100% du salaire des psychologues et 30% du salaire des aides-soignants et des aides mé-dico-psychologiques, les 70% restants étant pris en charge par l’Assurance maladie dans le cadre du tarif affé-rent aux soins.

Cette répartition des charges est une spécificité du secteur des EHPAD car dans le secteur hospitalier, ces coûts ne sont en aucun cas à la charge des patients. Les personnes âgées en perte d’autonomie, notamment celles atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, assu-ment donc des frais qui devraient être pris en charge, comme dans le sec-teur sanitaire, à 100% par l’Assurance maladie.

Le transfert des charges de psycho-logues (100%) et des charges d’aide-soignant et d’aides médico-psycholo-giques (30%) du tarif “dépendance” vers le tarif “soins” des EHPAD financé par l’Assurance maladie permettrait de réduire le reste à charge consé-quent des personnes malades en éta-blissement.

modifier la répartition des charges entre sections tarifaires dans les EHPAD afin de diminuer le reste à charge des familles

France Alzheimer demande que les charges d’aides-soignants, d’aides médico-psychologiques et de psychologues soit transférées à 100% vers le tarif “soins” financé par l’Assurance maladie, et que le coût des amortissements mobiliers et immobiliers (autres que le matériel médical) soit exclu du tarif “hébergement” à la charge du résident.

“Cette répar-tition des

charges est une spécifici-té du secteur

des EHPAD car dans le

secteur hos-pitalier, ces

coûts ne sont en aucun cas

à la charge des patients”

1. Les retraités et les retraites en 2010, DREES, 12 mars 2012.2. La tarification des EHPAD est composée de trois sections tarifaires. Le tarif “hébergement” est entièrement à la charge du résident ou de sa famille. Si l’établissement est habilité à l’aide sociale, le conseil général, sous condition de ressources, peut prendre à sa charge ce tarif. Dans ce cas, il récupère 90% des revenus de la personne âgée et peut faire un recours sur succession. Le tarif “dépendance” est à la charge du résident mais peut être compensé par l’allocation personnalisée d’autonomie pour les résidents relevant des GIR 1 à 4. Le tarif “soins” comprend les prestations médicales et paramédicales nécessaires à la prise en charge des affections somatiques et psychiques des résidents. Il est entièrement pris en charge par l’Assurance maladie.

19

Proposition 13 :

C réées dans le cadre de la mesure 17 du Plan Alzheimer 2008-2012,

les unités cognitivo-comportemen-tales sont identifiées au sein des ser-vices de soins de suite et de réadap-tation. Ces unités comportent entre 10 et 12 lits et accueillent sur un temps limité des patients provenant de leur domicile ou d’un EHPAD et qui pré-sentent des troubles du comporte-ment : agressivité, hyperémotivité, hallucination, troubles moteurs, agi-tation, troubles du sommeil graves.

L’objectif de l’unité cognitivo-com-portementale est de stabiliser voire de diminuer les troubles du compor-tement, d’assurer les soins préventifs d’une situation de crise et de mainte-nir voire d’améliorer l’adaptation aux actes de la vie quotidienne. Une fois le bilan réalisé, la cause identifiée et les troubles stabilisés, le patient doit pouvoir retourner vivre dans son lieu de vie habituel.

En plus du personnel habituel du ser-vice de soins de suite et de réadap-tation, l’unité cognitivo-comporte-mentale nécessite la présence de professionnels dédiés et spécifique-ment formés à la prise en soin et à l’accompagnement : médecin ayant une expérience ou une formation en

réhabilitation cognitivo-comporte-mentale, psychologue, profession-nels de la rééducation (psychomo-tricien, ergothérapeute), personnels paramédicaux (assistant de soins en gérontologie, aide médico-psycho-logique, aide-soignant).

D’après les résultats de l’enquête menée en septembre 2011 par la DGOS-SFGG, le retour au domicile est obtenu dans 42% des cas et le retour en EHPAD dans 12% des cas. Pour les personnes venant du domi-cile, 27% d’entre eux sont dirigés vers des EHPAD. Enfin, le taux de mortalité est relativement faible : 3%.

Le Plan Alzheimer 2008-2012 avait pour objectif de créer 120 unités cognitivo-comportementales sur l’ensemble du territoire, mais au 31 décembre 2012, 78 unités étaient opérationnelles1. Des chiffres peu satisfaisants compte-tenu de la totalité des besoins spécifiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Sans compter les disparités régionales ne permettant pas une égalité d’accès à ce dispositif.

poursuivre le développement des unités cognitivo-comportementales au sein des services de soins de suite et de réadaptation

France Alzheimer demande que l’implantation des unités cognitivo-comportementales au sein des services de soins de suite et de réadaptation se poursuive conformément aux objectifs fixés dans le Plan Alzheimer 2008-2012 afin de répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée en situation de crise.

“L’objectif de l’unité cogni-tivo-compor-tementale est de stabiliser les troubles du comporte-ment, d’assurer les soins préventifs d’une situation de crise.”

1. Indicateurs de suivi du Plan Alzheimer - Copil février 2013. Remis lors du comité de suivi du 26 mars 2013.

20

Proposition 14 :

E n France, le nombre de personnes jeunes atteintes d’une maladie

d’Alzheimer ou d’une maladie appa-rentée est imprécis. Aucune donnée n’a officiellement été recueillie mais une estimation est possible à partir d’études menées dans d’autres pays européens qui évaluent à environ 32 000 le nombre de personnes ma-lades de moins de 65 ans en France et entre 15 000 et 25 000 le nombre de personnes de moins de 60 ans.

À la demande du Centre national de référence des malades jeunes (CNR-MAJ), la Fondation Médéric Alzhei-mer a réalisé en 2011 une enquête sur l’hébergement des personnes ma-lades jeunes. Les résultats montrent que 3% seulement des personnes malades de moins de 60 ans résident en institution : 57% d’entre elles dans des institutions pour personnes âgées, 31% dans des établissements pour adultes handicapées et 12% en hôpi-tal psychiatrique.

80% de ces structures s’estiment mal adaptées à l’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée de moins de 60 ans, essentiellement en raison du manque de formation des équipes, de l’inadaptation des lo-caux, du type d’animation proposé et des difficultés liées à la cohabita-tion entre ces personnes et les autres résidents.

En raison de l’absence de struc-tures dédiées, il est difficile pour les personnes malades jeunes de trou-ver un établissement adapté et de vivre le passage du domicile à l’établissement de façon sereine. Les démarches administratives sont plus lourdes car l’accueil d’une per-sonne âgée de moins de 60 ans dans une structure gériatrique nécessite une dérogation. Pour faciliter la re-cherche d’un hébergement adapté, le CNR-MAJ indique sur son site inter-net les établissements qui accueillent dans chaque région des personnes malades âgées de moins de 60 ans.

En raison de la faible proportion de personnes malades jeunes en éta-blissement, la proposition de créer un établissement spécifiquement dédié à ces personnes par région n’a pas été retenue par les pouvoirs publics. Toutefois, des expérimentations sont actuellement en cours et méritent d’être soutenues et encouragées. C’est notamment le cas à Cesson, en Seine et Marne (77), où un établis-sement spécialisé dans l’accueil des personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou maladies apparentées âgées de moins de 60 ans, ouvrira ses portes fin 2014. Enfin, en Isère, le projet AMADIEM ouvrira également ses portes en 2015 avec pour objec-tif d’accueillir 35 personnes malades jeunes.

former les professionnels à l’accueil et à l’accompagnement des personnes malades jeunes en établissement

France Alzheimer demande que les professionnels intervenant en EHPAD et en USLD soient formés à l’accueil et à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée âgées de moins de 60 ans.

“80% de ces structures s’estiment

mal adaptées à l’accueil des

personnes atteintes de

la maladie d’Alzheimer

ou d’une maladie

apparentée de moins

de 60 ans”

4. Orthophonistes et maladie d’Alzheimer, La Lettre de l’Observatoire n°20, juin 2011.

21

Proposition 15 :

Dans le contexte de la maladie d’Alzheimer et des maladies ap-

parentées, le stade de la “fin de vie” est une période souvent longue car le processus d’altérations s’inscrit dans la durée. Même à ce stade important des atteintes physiques et psychiques, il est difficile de pronostiquer le délai de survenu du décès, ce qui crée un frein à l’admission de ces personnes en Unité de Soins Palliatifs.

La plupart d’entre elles décèdent en EHPAD ou au sein de l’établissement hospitalier dans lequel elles ont été transférées. Or, les professionnels des EHPAD sont encore insuffisamment formés à l’accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cela entraîne parfois le transfert aux urgences de l’hôpital où le manque de disponibi-lité du personnel et de formation aux outils de communication non verbale exposent les personnes au risque d’acharnement thérapeutique et d’abandon psychologique.

La fin de vie dans le contexte de la maladie d’Alzheimer et des mala-dies apparentées soulève donc de nombreuses problématiques en termes d’organisation, de formation, d’éthique, etc. Pourtant, elle n’a fait l’objet d’aucune mesure ou réflexion dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012, ni dans les plans Alzheimer pré-cédents.

C’est pour cette raison qu’à l’occa-sion de la mission présidentielle de réflexion sur l’accompagnement des personnes en fin de vie confiée au professeur Didier Sicard en juillet 2012, l’Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) a souhaité apporter sa contribution en organisant un workshop sur les ap-proches de la fin de vie dans la mala-die d’Alzheimer et les maladies appa-rentées.

L’EREMA souligne notamment la nécessité d’améliorer la formation en soins palliatifs des personnels en EHPAD et en USLD ; de rechercher, autant que possible, l’assentiment de la personne malade aux soins médi-caux qui lui sont prodigués ; de tenir compte des préférences qu’elle ma-nifeste ou dont elle aurait pu informer ses proches, quel que soit le stade de la maladie ; de prêter attention à la souffrance sociale et psychologique des familles et des soignants. France Alzheimer estime que cette réflexion doit être prise en compte dans le cadre d’un prochain plan de santé publique dédiée aux maladies neuro-dégénératives à expression cognitive et comportementale.

accompagner la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentées

France Alzheimer demande que les professionnels de santé en EHPAD soient mieux formés à l’accompagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ; que la coordination des EHPAD avec des équipes mobiles de soins palliatifs soit généralisée sur l’ensemble du territoire.

“les profes-sionnels des EHPAD sont encore insuffisam-ment formés à l’accom-pagnement de la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer”

7. La survie moyenne, à partir du diagnostic, est de l’ordre de huit années pour les personnes âgées de 65 à 70 ans, et de trois ans pour celles âgées de 85 ans. Source : Maladie d’Alzheimer et fin de vie : aspects évolutifs et stratégies thérapeutiques, Bénédicte DUZAN, Pascale FOUASSIER, Elsevier Masson, 2011

26

1ère des maladies neurodégénératives en nombre de personnes malades

25 millions de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée dans le monde

850 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée en France

3 millions de personnes directement concernées par la maladie (personnes malades et aidants)

225 000 nouveaux cas par an, soit 600 nouveaux cas par jour

32 000 personnes malades âgées de moins de 65 ans

50% des personnes malades ne sont pas diagnostiquées

315 000 personnes malades inscrites en ALD 15

2 millions de personnes malades en France en 2040

60% des personnes malades vivent à domicile

90%du coût de la maladie concerne les frais médico-sociaux qui ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie dans le cadre de l’ALD 15

1 000 €de reste à charge mensuel moyen pour le couple aidant-aidé alors que la retraite des femmes est de 900€ par mois

Le choc des chiffres

23

France Alzheimer ● Union Nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées21, Boulevard Montmartre - 75002 Paris

Association reconnue d’utilité publique par décret du 8 mars 1991

24, rue Salomon de Rothschild - 92288 Suresnes - FRANCETél. : +33 (0)1 57 32 87 00 / Fax : +33 (0)1 57 32 87 87Web : www.carrenoir.com

COMITE CHARTECOM_12_0000_Don_Logo17/07/2012

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CONTACTS Fanny Gaspard Chargée du suivi des politiques publiques

Tél : 01 42 97 52 87Mail : [email protected]

Imad Taalabi Chargé de communicationTél : 01 42 97 99 85

Mail : [email protected]

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