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10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002, où en est la représentation des usagers

au sein des établissements de santé et médico-sociaux,

à travers les exemples des CRUQPC et CVS ?

Actes de la Journée du 7 Mars 2012

Loi du 2 janvier 2002

Loi du 4 mars 2002

2002-2012=

10 ansReprésentation

desusagers

en CRUQPC / CVS

Ouverture 2Christian SAOUT, Président du CISS

Commission des relations avec les usagers et de la qualité du système de santé et Conseil de la vie sociale : leurs rôles respectifs 5Professeure Dominique THOUVENIN, Chaire « Droit de la santé et Ethique »,EHESP, Rennes - Sorbonne Paris Cité

Présentation des résultats de l’enquête qualitative CISS-LH2 11Marc PARIS, Chargé de communication, CISS Jean-Michel HERLEM, Institut LH2 Domitille HERMITE, Institut LH2

Présentation des Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et des Conseils de la vie sociale (CVS) et résultats de l’enquête menée auprès des représentants des usagers 15Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission Santé, CISS Amaëlle PENON, Conseillère nationale Santé et médico-social, APF

Le fonctionnement des CRUQPC et CVS : comment la parole est portée au sein de ces instances ? Quelle place pour les droits ? 18TABLE RONDE N°1

Quelles évolutions, propositions et outils pour faire progresser les droits des usagers dans les secteurs sanitaire et médico-social ? 25TABLE RONDE N°2

Regards historique et prospectif 33Pierre LASCOUMES, Président d’honneur du CISS

Conclusion 35Christian SAOUT, Président du CISS

Annexe : Quelques réponses aux questions de l’enquête CISS menée auprès de représentants des usagers siégeant en CRUQPC et/ou en CVS 36

10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002,où en est la représentation des usagers

au sein des établissements de santé et médico-sociaux,

à travers les exemples des CRUQPC et CVS ?

Sommaire

2 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

Collectif interassociatif sur la santé

Ouverture

Christian SAOUTPrésident du CISS

A l’occasion du co lloque organisé par l’Institut Droit et Santé, ce lundi 5 mars, le vice-président du Conseil d’Etat, Jean-Marc Sauvé, reconnaissait que le mot « démocratie sanitaire » ne lui paraissait pas s’imposer quand, au cœur de l’été 2001, le Conseil d’Etat a été amené à donner son avis sur ce qu’était le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il confessait cependant qu’aujourd’hui l’expression lui paraît adaptée.

Certains se souviennent aussi qu’au cœur de ce même été 2001, on discutait savamment, et fermement, des mérites comparés de la « démocratie sanitaire » et de la « citoyenneté sanitaire », y compris entre les tenants, bien convaincus, qu’il ne s’agissait pas de faire machine arrière, mais au contraire d’aller de l’avant. Entre partisans du progrès, le terme faisait aussi débat.

Pourtant, on ne peut pas dire que « l’aff aire » arrivait sans crier gare. Les deux dernières décennies ayant été occupées par des questions de dignité des malades pour ceux qui étaient concernés par le VIH/sida et de sécurité des soins pour ceux qui étaient touchés par une infection nosocomiale. Sous la pression des associations et des procédures, les ajustements s’avéraient nécessaires. Arrachée par les patients et les victimes, octroyée par un pouvoir politique en phase avec l’opinion (pour une fois), la loi du 4 mars 2002 a, qu’on le veuille ou non, changé la donne. En droit, en symbole, en pratique, et en faits.

Cependant, alors qu’un important mouvement de démocratie sanitaire imprimait sa philosophie au système de santé, le secteur médico-social suivait une évolution comparable.

Pour des raisons bien diff érentes. En eff et, malgré deux lois intervenues en 1975, il fallait bien constater qu’elles restaient particulièrement timides sur les droits des personnes dans les établissements médico-sociaux, ce qui ne veut pas dire, loin s’en faut, que ces personnes étaient « sans droits ». Reconnaissons cependant que leurs droits en tant que personnes hébergées en établissement n’avaient pas été affi rmés et rendus visibles. C’est ce que va s’attacher à faire la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Ainsi, parmi les cinq orientations de la loi, l’affi rmation et la promotion des droits des bénéfi ciaires des établissements sociaux et médico-sociaux se trouvaient placées au premier rang.

L’inspiration du législateur du 2 janvier 2002 et celle du législateur du 4 mars 2002 sont voisines. Dans le social et le médico-social, il s’agit aussi de respecter la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la sécurité de la personne.

Sur certains aspects, la loi du 2 janvier 2002 va d’ailleurs plus loin que celle du 4 mars 2002. Ainsi, elle affi rme l’existence d’un « contrat de séjour » pour l’usager d’un équipement social ou médico-social là où la loi du 4 mars 2002 aura fi nalement refusé la reconnaissance d’un « pacte permanent de soin » en lieu et place d’une relation médicale tutélaire que nous souhaitions faire évoluer.

Les parallèles entre les deux textes sont nombreux. On en trouve un exemple avec la création des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), du côté de la loi du 4 mars 2002, et la création des commissions de la vie sociale (CVS), du côté de la loi du 2 janvier 2002 qui ont des objectifs communs, même si leur composition, leur fonctionnement et certaines de leurs missions peuvent diff érer, nous le verrons.

Les diff érences s’affi rment tout autant. Ainsi dans le secteur sanitaire, nous trouvons la création des conseils régionaux de santé, qui deviendront plus tard les conférences régionales de santé puis les conférences régionales de santé et de l’autonomie, qui constituent une véritable intention de régulation transparente de la décision collective en santé, alors que l’on ne trouve pas le même eff ort dans le secteur social et médico-social.

Sans qu’il y ait à s’en étonner, des deux côtés c’est la qualité qui est affi rmée comme le moteur des formes et des ajustements organisationnels et fonctionnels. Pour autant, ne pouvait-on et ne devait-on pas traiter les deux sujets en même temps ? Comprenons-nous bien. Les deux sujets ont été traités en même temps (le même trimestre), mais auraient-ils dû fi gurer dans le même support législatif et comporter les mêmes droits ?

Rien n’est moins certain. D’abord parce que le domaine de la santé, s’il était marqué par des lois, ne comportait pas de texte de référence à l’inverse des deux lois de 1975 dans le domaine du handicap, même si ce domaine n’a pas la prétention à lui tout seul « d’incarner » le social et le médico-social. Ensuite, l’important mouvement de transversalité en région, auquel notre pays aspirait depuis le rapport Soubie (« Santé 2010 », recommandant la régionalisation de la santé… en 1993), s’est accompli sans le social : les ARS englobent le médical et le médico-social, mais pas le social. Enfi n, nous avons, nous Français, l’art et la manière, et le défaut sans doute, de ne rien faire comme nous le revendiquons : à savoir qu’au pays de

Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012 3


l’universalité, il nous faut bien faire des distinctions. C’est ainsi que nous avons donc deux lois en 2002 dont la vocation est proche, très proche, mais dont les contours, au nom de la raison, sont distincts.

Deux textes de progrès ont donc distinctement reconnu des droits de portée semblable, mais dont les modalités d’exercice sont distinctes.

Le critique affirmera que ce progrès-là n’est décidément pas très moderne. Et nous nous rassurerons en pensant qu’il est peut-être « indifférent de ne pas être moderne ».

Encore faut-il que nous soyons sûrs de cela.

Il y a, au fond, trois sujets :

• 1. Sommes-nous convaincus que nous n’avons pas à être enseignés les uns et les autres des apports de ces deux mouvements dans leurs domaines respectifs ? Il faut plutôt faire le pari que nous devrions tirer les enseignements des observations sur le livret d’accueil dans les établissements de santé et de celles sur le livret d’accueil dans les établissements médico-sociaux. Voici deux outils a priori semblables, mais le sont-ils autant que nous le croyons ? Des structures comme les CRUQPC et les CVS ont des vertus comparables dans leurs domaines d’élection, mais elles se limitent aux établissements et aux structures. Comme si l’ambulatoire de santé ou social ne devaient pas faire l’objet des mêmes attentions.

• N’avons-nous pas en outre à densifier nos relations ? Car les rapports des commissions spécialisées dans le respect des droits des usagers des nouvelles CRSA devraient, en toute logique, comporter des données sur la façon dont l’accès aux soins est garanti dans les établissements d’hébergement à caractère social ou médico-social. Ces établissements ne sont pas « hors droits des usagers du système de santé ». Ceux qui y séjournent sont aussi des usagers du système de santé dans ces établissements. Quelques travaux ont montré la voie, comme le rapport commun CNSA/HAS sur l’accès aux soins des personnes handicapées. Une telle logique peut-elle être développée au plan local ? Quels seraient les indicateurs à prendre en compte ?

• 2. N’y a-t-il pas des défis de notre temps que nous devrions anticiper avant qu’ils ne nous frappent comme la foudre : alors que tout pousse aux prises en charge ambulatoire, dans le soin comme dans le médico-social, comment réfléchir l’exercice des droits ? Combattre une personne morale « établissement », c’est somme toute identifier facilement un fauteur de troubles en même temps qu’identifier un

début de solution. Moins simple à faire en ambulatoire. Vers quelle interface se tourner : point de CRUQPC en ville, point de CVS dans le secteur psychiatrique, par exemple. Quelle politique commune, universelle, oserait-on dire, doit-on mener dans une région pour favoriser la connaissance et l’appropriation des droits des usagers du système de santé et des secteurs social et médico-social ? Quelle politique commune, universelle oserait-on (encore) dire, doit-on faire valoir sur le parcours de santé d’un individu dans un contexte d’espérance de vie contemporaine qui nous amènera de plus en plus nombreux aux portes de la dépendance ?

• 3. Comment changer « les âmes et les cœurs » ? Car c’est cela qui va être nécessaire après, ou en même temps que, l’affirmation des droits.En effet, si le monde social et médico-social est composé pour près de 90 % par des structures associatives, le monde du soin est plutôt caractérisé par une prévalence des établissements publics (en dehors de l’ambulatoire). Mais peu importe, ce qui nous oblige, ce ne sont pas les identités juridiques des structures, mais le droit au respect de la dignité humaine. Car c’est comme cela qu’il faut comprendre les droits des usagers, que ce soit dans le soin ou le médico-social. C’est du moins ce qu’affirment ensemble la Cour de Cassation et le Conseil d’Etat (avant que les lois de 2002 ne confèrent une valeur légale à cette obligation). Et l’on peut remonter plus loin encore pour trouver dans le code de Nuremberg l’affirmation de principe moderne du respect de la dignité humaine comme socle commun des droits de la personne quel que soit le lieu, quelle que soit sa situation.

Pourtant, nous sommes un certain nombre à penser que si le droit est bien utile à affirmer des principes et des obligations, il est indispensable de changer les regards. Ce que disent les uns et les autres quand ils sont confrontés à des systèmes, et le sanitaire comme le médico-social sont des systèmes, c’est qu’ils ont l’impression de n’être pas écoutés. Ce dont nous souffrons, en dehors de la méconnaissance des droits, c’est de l’absence d’attention à l’autre. La loi est mal à l’aise pour y contraindre, mais la morale y invite, pour peu que nous soyons d’accord sur la nécessité de mettre du « care » dans le « cure ».

Voici donc trois interrogations : celle des enseignements croisés des dispositifs mis en place par les deux lois, celle de la confrontation de ces deux dispositifs aux défis de l’ambulatoire, celle de l’au-delà du droit et qui tient tant à l’évolution des comportements plutôt qu’au seul état des normes juridiques applicables. Il y a en a bien d’autres. La journée permettra de les identifier et d’apporter les réponses ou à tout le moins de les esquisser.



Comme vous le verrez dans les résultats de l’étude que le CISS a demandée à LH2 ainsi que dans l’enquête par questionnaire que nous avons menée auprès des représentants des usagers, c’est au fond la même motivation qui anime les représentants dans les CRUQPC et dans les CVS. Cela ressort très clairement : vous avez, les uns et les autres, la même ambition de défendre le droit au respect de la dignité humaine, qui que vous soyez et où que vous siégiez.

Alors, s’il est si vrai que nous nous ressemblons par-delà les modes d’organisation, que nous sommes toujours intéressés par le progrès, que l’universalité est plutôt chose de bien, et qu’il s’agit avant tout de dignité humaine, nous devons donc pouvoir conduire nos travaux ensemble, pour le bien de chacun et dans l’intérêt de tous.



Commission des relations avec les usagers et de la qualité du système de santé et Conseil de la vie sociale : leurs rôles respectifs

Professeure Dominique THOUVENINChaire « Droit de la santé et Ethique », EHESP, Rennes - Sorbonne Paris Cité

Mon projet n’est pas de vous proposer une analyse juridique de ces deux institutions, mais de tenter de vous montrer en quoi les choix législatifs sont révélateurs de la manière dont les questions sociales sont régulées. Ces règles relèvent de deux codes diff érents : le Code de l’action sociale et des familles et le Code de la santé publique.

I . Présentation des deux lois dont sont issues ces deux modalités de représentation des intérêts des personnes concernées

Loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale

La première loi, celle du 2 janvier 2002, visait à rénover l’action sociale et médico-sociale. Cette loi était en chantier depuis 1995, après un Rapport de l’Inspection générale des aff aires sociales sur le bilan de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Le projet de loi avait été présenté en 1996 par le ministre des Aff aires sociales Jacques Barrot dans le gouvernement Juppé. Il a été présenté à nouveau en 20001 par la majorité socialiste. Ces à-coups politiques n’ont, semble-t-il, pas eu d’infl uence sur le vote de la loi, qui a été adoptée dans un large consensus.

1. Projet de loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, Ass. Nat., n° 2559, 6 juillet 2000.

Il convient d’en relire les motifs, dans la mesure où une loi est le produit du politique et révèle donc les choix de société qu’elle entend traduire. Le projet de loi précisait que «le fi l directeur de la présente réforme vise à garantir une plus grande souplesse du dispositif grâce au développement des droits des usagers et à la promotion de l’innovation sociale et médico-sociale ; il s’agit d’adapter les structures, services et prestations aux besoins et non l’inverse ; … .»

A ce titre, ce projet de loi comportait quatre objectifs principaux, le premier étant seul évoqué dans cette présentation. Il était relatif à l’affi rmation et à la promotion des droits des bénéfi ciaires et de leur entourage, en défi nissant les droits fondamentaux des personnes et en précisant certaines modalités d’exercice de ces droits : charte de la personne accueillie, règlement intérieur, contrat ou document individualisé garantissant l’adaptation de la prise en charge, recours possible à un médiateur, projet d’établissement fondé sur un projet de vie, d’animation et de socialisation, participation à des « conseils de la vie sociale » rénovés.

On relèvera avec intérêt que ces fondements régissant l’action sociale et médico-sociale sont guidés par un maître mot, l’autonomie ; elle est exprimée par le Code de l’action sociale et des familles2 : « L’action sociale et médico-sociale tend à promouvoir […] l’autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les eff ets. » Elle concerne des groupes sociaux ; en eff et, elle «… repose sur une évaluation continue des besoins et des attentes des membres de tous les groupes sociaux, en particulier des personnes handicapées et des personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté, et sur la mise à leur disposition de prestations en espèces ou en nature ».

Quant aux droits, à la diff érence de la loi du 4 mars 2002, la loi du 2 janvier 2002 vise moins à les établirqu’à en garantir l’exercice : « L’exercice des droits et des libertés individuels est garanti » à « toute personne prise en charge par des établissements sociaux et médico-sociaux, dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sontassurés. »3

On remarquera tout d’abord que les personnes concernées sont celles prises en charge par un établissement. On remarquera ensuite la manière dont ce texte est rédigé : ce n’est pas une liste de droits reconnus à la personne qui est énoncée, mais l’obligation de l’établissement qui la reçoit de faire en sorte qu’il les respecte. Le sous-entendu est que cette personne relève d’une catégorie fragile et que

2. Article L. 116-1 du Code de l’action sociale et des familles. 3. Article L. 311-3 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.



cette fragilité supposée la met en difficulté pour l’exercer elle-même.

Certes, si leur exercice est garanti c’est qu’ils existent ; mais les deux termes au sens voisin qui sont utilisés -garanti et assuré- mettent l’accent moins sur le titulaire des droits que sur l’obligation de l’établissement qui le reçoit de le mettre en situation de pouvoir les exercer.

Il serait donc hâtif de considérer que cette loi aurait, de la même façon que celle du 4 mars 2002, et sur le même modèle, établi au bénéfice de la personne toute une série de droits. En effet, si dans les deux cas, la personne est titulaire de droits, la loi du 2 janvier 2002 aborde les droits des usagers selon un modèle différent de celui qui sous-tend la loi du 4 mars 2002.

Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

La loi du 4 mars 2002 est, quant à elle, inspirée par le concept de « démocratie sanitaire » dans l’objectif d’assurer une participation active des malades aux décisions en matière de politique de santéet de rééquilibrer la relation du patient avec les professionnels de santé et les établissements de santé.

Cette loi a signé le passage d’un modèle ancien à un modèle nouveau, le premier marqué par les conceptions des professionnels de santé, et avant tout celles des médecins, le second tenant compte des revendications des malades. Pour faire vite, le premier modèle est celui de la prise en charge du patient par le médecin qui est censé toujours prendre les décisions les plus adéquates conformes à l’intérêt du malade, car il sait ce qui est bon pour le malade ; quant au second modèle, il a été explicitement adopté dans l’objectif de faire de la personne malade un acteur du système de santé. Pour que tel soit le cas, il fallait que des prérogatives lui soient reconnues pour qu’elle puisse les exercer.

Ce choix de nature politique a induit le choix du modèle juridique, celui de la reconnaissance des droits à la personne malade, ce qu’exprime explicitement le titre même de la loi du 4 mars 2002. Il existe donc un lien entre les modèles qui se sont succédé et leur expression en termes de règles. De même que le Code de déontologie aura servi d’appui au modèle faisant du médecin le porteur des intérêts de « son » patient, de même en reconnaissant des droits à la personne malade, la loi du 4 mars 2002 lui a donné l’outil nécessaire pour prendre les décisions qui lui conviennent. Ce modèle issu de la Révolution française est celui du droit commun : il postule que, c’est celui qui est directement concerné, qui est le mieux à même de savoir ce qui est bon pour lui.

La loi du 4 mars 2002 énonce plusieurs catégories de droits dont la personne malade est titulaire : droits attachés à sa qualité de personne et droits attachés à sa qualité d’usager. Le rattachement des différents droits à la personne est un outil qui permet de garantir un traitement égal des malades quel que soit par ailleurs le type de relation qu’elle a : ainsi, qu’elle soit hospitalisée dans un établissement de santé public ou privé, soignée par un professionnel de santé libéral, le contenu de ses droits est identique.

Cependant, une des limites bien connues du modèle du droit subjectif, c’est l’aptitude à le revendiquer contre celui à qui il est opposable : il faut qu’il en demande le bénéfice, sinon son application est inexistante. Quel que soit le droit, son respect dépend de la faculté pour son bénéficiaire d’être en capacité de le revendiquer ; or la situation de maladie est susceptible de fragiliser la personne qui, seule, peut ne pas avoir les ressources nécessaires pour en exiger le respect. Et une illusion doit être levée, celle consistant à croire qu’un droit sera spontanément respecté par celui à qui il est opposable.

Aussi la loi du 4 mars 2002 a-t-elle mis en place des mécanismes visant à assurer le respect des droits des malades. Trois modalités principales peuvent être identifiées : faire connaître les droits, veiller à les faire respecter, organiser l’expression des doléances.

Et s’il existe des points de comparaison possibles entre les deux lois de 2002, c’est bien du point de vue des modalités visant à permettre l’exercice réel de ces différents droits. Cependant, les modalités retenues ne sont pas les mêmes parce que les réalités que ces lois organisent sont différentes. En quoi consistent-elles ?

II . Le Conseil de la vie sociale et la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge : deux organismes qui sont implantés dans des établissements, mais qui ne jouent pas le même rôle

La grande différence entre les deux est la suivante :

• le premier est un organisme mis en place dans des établissements pour les personnes qui y sont accueillies, leur lieu de vie, d’où l’énoncé de la loi du 2 janvier 2002 : « afin d’associer les personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de l’établissement ou du service, il est institué soit un conseil de la vie sociale, soit d’autres formes de participation4 » dans l’objectif « d’adapter les structures, services et prestations

4. Article L. 311- al. 1 du Code de l’action sociale et des familles



aux besoins, et non l’inverse »5. Il s’agit donc de personnes dont la caractéristique est qu’elles vivent dans ces établissements.

• le second organisme a, quant à lui, été imaginé pour se substituer aux commissions de conciliation, créées par l’ordonnance du 24 avril 1996 et qui n’avaient pas vraiment fonctionné. Son rôle est envisagé ainsi par le projet de loi : « lieux d’information et de dialogue, elles doivent aussi devenir des outils d’amélioration de la qualité de la prise en charge des malades »6. L’énoncé qui fixe ses missions se trouve dans un chapitre7 consacré aux « Personnes accueillies dans les établissements de santé », à la suite de deux chapitres successifs, le premier relatif aux « Droits de la personne » et le second intitulé « Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté ». Il s’agit donc bien également d’un organisme dont la fonction s’explique par les relations que peut avoir une personne, ici malade, dans un cadre institutionnel, mais dans lequel elle ne fait que passer.

Dans les deux cas, on se trouve dans un contexte de relation des établissements avec leurs usagers. Ces établissements qu’ils soient sociaux et médico-sociaux ou de santé se sont vu assigner la mission d’assurer le respect des droits dont les usagers sont titulaires ; toutefois, le Conseil de la vie sociale pour les établissements sociaux et médico-sociaux n’est pas l’équivalent de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge pour les établissements de santé.Le maître mot gouvernant le Conseil de la vie socialeest la participation de l’usager au fonctionnement de l’établissement où il est accueilli et vit. Si la loi du 2 janvier 2002 vise « toute personne prise en chargepar des établissements et services sociaux et médico-sociaux »8, il n’en demeure pas moins que la création de ce conseil a signé le passage du modèle de la prise en charge déterminant les besoins de la personne sans se préoccuper de son point de vue à un modèle mettant en avant son autonomie.

C’est la participation des usagers à la définition de leur accueil dans ses composantes individuelles et collectives qui est recherchée. Chaque usager doit être considéré dans sa singularité, ce qui explique à la fois qu’il participe à la définition des modalités de l’accueil individuel ainsi qu’à la définition des modalités de la vie collective ; dans ce cadre, ce sont les usagers qui peuvent se faire entendre directement et par l’intermédiaire de leurs représentants. Comme

5. Projet de loi rénovant l’action sociale et médico-sociale, Ass. Nat., n° 2559, 6 juillet 2000, p. 4.6. Projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Ass. Nat. n° 3258, 5 sept. 2001, p. 25.7. Chapitre II du Livre I de la Partie I du code de la santé publique « Protection des personnes en matière de santé ».8. Article L. 311-3 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.

le dit clairement la loi, le conseil de la vie sociale est institué « afin d’associer les personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de l’établissementou du service »9. Il s’agit de favoriser les échanges dans les établissements et de donner davantage la parole aux usagers (but de démocratisation), mais c’est un exercice difficile dans le secteur social et médico-social, notamment en raison des catégories de personnes souvent fragilisées par leur situation. « Le conseil de la vie sociale est mis en place lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par le travail au sens du premier alinéa de l’article L. 344-2 »10. Il est l’outil de la participation des usagers à la définition des modalités de la vie collective11 : aménagement d’espaces de liberté et de vie privée, mais moments de vie commune12. Ses missions sont intéressantes à relever : le conseil « donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’établissement ou du service, notamment sur l’organisation intérieure et la vie quotidienne, les activités, l’animation socioculturelle et les services thérapeutiques, les projets de travaux et d’équipements, la nature et le prix des services rendus, l’affectation des locaux collectifs, l’entretien des locaux, les relogements prévus en cas de travaux ou de fermeture, l’animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prises en charge. »13

Il est composé d’au moins « deux représentants des personnes accueillies ou prises en charge ; s’il y a lieu, un représentant des familles ou des représentants légaux ; un représentant du personnel ; un représentant de l’organisme gestionnaire » ; on relèvera avec intérêt que « le nombre des représentants des personnes accueillies, d’une part, et de leur famille ou de leurs représentants légaux, d’autre part, doit être supérieur à la moitié du nombre total des membres du conseil. »14

9. Article L. 311-6 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.10. Article D. 311-3 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles : « Il n’est pas obligatoire lorsque l’établissement ou service accueille majoritairement des mineurs de moins de onze ans, des personnes relevant majoritairement du dernier alinéa de l’article D. 311-9 ainsi que dans les lieux de vie et d’accueil relevant du III de l’article L. 312-1 », c’est-à-dire D. 311-9 des « mineurs faisant l’objet de mesures éducatives ordonnées par l’autorité judiciaire en application des dispositions législatives relatives à l’enfance délinquante ou à l’assistance éducative » et des « lieux de vie et d’accueil qui ne constituent pas des établissements et services sociaux ou médico-sociaux au sens du I »11. Maryse Badel, « La participation de l’usager selon la loi du 2 janvier 2002 », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 4, 2004, p. 804-818.12. Ainsi le règlement de fonctionnement ne peut être arrêté qu’après consultation du Conseil de la vie sociale comprenant notamment des représentants des personnes accueillies.13. Article D. 311-15 al. 1 du Code de l’action sociale et des familles.14. Article D. 311-5 du Code de l’action sociale et des familles.



Analysant la participation de l’usager telle qu’elle ressort de la loi du 2 janvier 2002, une spécialiste de ces questions, Maryse Badel, fait observer que les modes de participation qu’elle prévoit « démontrent que ce n’est plus l’attente de tel ou tel usager ou personne accueillie, pris individuellement qui est considérée. Ce qui importe est ici l’appréciation de la communauté des usagers pris dans leur ensemble. Cette approche constitue un progrès immense car elle signifie que l’ensemble des personnes accueillies n’est plus réduit à la somme des personnes accueillies mais qu’il est constitutif d’une collectivité capable d’exprimer des attentes, un accord ou un désaccord sur le fonctionnement de l’établissement. »15

Elle porte un regard critique sur la composition du conseil, faisant observer que ce ne sont pas les personnes accueillies qui vont nécessairement s’exprimer directement, puisque ce sont des représentants de ces personnes qui y siègent ; elle ajoute que deux représentants des personnes accueillies ou prises en charge, c’est tout de même bien peu.

En tous les cas, il est nécessaire de remarquer que ni la loi, ni le décret d’application ne prévoient que le Conseil de la vie sociale aurait à examiner des doléances émanant d’une personne accueillie qui se plaindrait que tel ou tel droit dont elle est titulaire n’est pas respecté. Telle est en revanche la mission de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge.

La Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge est, on l’a déjà dit, prévue par les dispositions concernant « les personnes accueillies dans les établissements de santé ». Elle a clairement « … pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge ». Elle « facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes. »16

En outre, elle « est consultée sur la politique menée dans l’établissement en ce qui concerne l’accueil et la prise en charge, elle fait des propositions en ce domaine et elle est informée de l’ensemble des plaintes ou réclamations formées par les usagers de l’établissement ainsi que des suites qui leur sont données. »17

15. Maryse Badel, « La participation de l’usager selon la loi du 2 janvier 2002 », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), précité, p. 817.16. Article L.1112-3 al. 2 du Code de la santé publique.17. Article L.1112-3 al. 4 du Code de la santé publique, lequel ajoute qu’« à cette fin, elle peut avoir accès aux données médicales relatives

Son rôle est ensuite décliné dans les règles d’application de la loi : ainsi pour veiller au respect des droits des usagers, « l’ensemble des plaintes et réclamations adressées à l’établissement de santé par les usagers ou leurs proches ainsi que les réponses qui y sont apportées par les responsables de l’établissement sont tenues à la disposition des membres de la commission »18. Mais elle n’examine que les seules « plaintes et réclamations qui ne présentent pas le caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel » et elle « veille à ce que toute personne soit informée sur les voies de recours et de conciliation dont elle dispose. »

III . Un peu de prospective en guise de conclusion

Les disparités institutionnelles qui viennent d’être décrites s’expliquent par l’histoire, mais on peut se demander si de nouvelles modalités d’approche ne seraient pas envisageables depuis la reconfiguration que la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires entend promouvoir.

Revenons momentanément en arrière : les politiques publiques sanitaires et sociales se sont stabilisées au tournant des décennies 1960-1970 sur un partage institutionnel : d’un côté le champ sanitaire, modernisé à partir de la structure centrale de l’hôpital public par la « grande » loi n°70-1318 du 31 décembre 1970 portant réforme hospitalière ; de l’autre le champ social très diversifié (enfance, invalides, personnes âgées, personnes en difficultés), mais relevant d’un cadre juridique unique à partir de la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales.

Je reprends à mon compte l’excellente analyse de Robert Lafore19, et, ne voulant pas m’en attribuer les mérites, je le cite intégralement : « le domaine «sanitaire», dénommé ensuite «santé publique», construisait sa spécificité sur un fantastique développement techno-scientifique tourné vers une finalité à forte légitimité car accordée à une demande sociale de plus en plus forte : assurer des prestations médicales permettant le rétablissement de la santé physique et/ou mentale des personnes prises en charge. Cela consacrait la totale déconnection pour les structures hospitalières, des fonctions pluriséculaires qui avaient été les leurs (héberger des indigents, invalides et autres nécessiteux) pour se consacrer à des

à ces plaintes ou réclamations, sous réserve de l’obtention préalable de l’accord écrit de la personne concernée ou de ses ayants droit si elle est décédée. Les membres de la commission sont astreints au secret professionnel dans les conditions définies par les articles 226-13 et 226-14 du code pénal ».18. Article R.1112-80 I. al. 1 du Code de la santé publique : « selon des modalités définies par le règlement intérieur de l’établissement ».19. Robert Lafore est professeur de droit public, spécialiste éminent de l’action sociale.



soins médicaux structurés en disciplines cloisonnées, fortement technicisées et hiérarchisées en strates de spécialités, distinguant des soins ambulatoires et un dispositif hospitalier, à quoi se connectaient de multiples activités paramédicales. »20

Et d’ajouter : « le domaine «social» récupérait, en les transformant profondément sous la poussée des sciences médico-psychologiques, les fonctions d’accueil, d’hébergement et de prise en charge plus large de populations relevant d’une assistance modernisée, structurée en catégories de bénéficiaires (enfants, handicapés, troisième âge, personnes «en difficultés») et dont les prestations se diversifiaient et se sophistiquaient. Dans ce champ d’action collective, le but affirmé est de protéger des personnes considérées comme «inadaptées» en leur délivrant des prestations matérielles et des soutiens éducatifs et psychologiques. »

Mais certains des groupes concernés, notamment les personnes qualifiées de « handicapées » à compter de la loi du 30 juin 1975 mais aussi les personnes âgées, ont nécessité pour une part une prise en charge médicalisée, si bien que les frontières du champ social s’élargirent sous l’emblème d’une dénomination complémentaire : le « médico-social ». Ces évolutions sont à l’origine de la création, avec la loi de 1975, d’institutions « sociales et médico-sociales » regroupées dans un même secteur d’action publique, mais séparées tout de même des institutions sanitaires.

Malgré cette évolution, la séparation entre le sanitaire et le social reste solidement établie : d’un côté, le secteur sanitaire dévolu aux soins apportés à des malades dans le but de leur faire recouvrer la santé, de l’autre le secteur médico-social prenant en charge les personnes qui sont dans un état déficient, certes, mais consolidé, dû à la vieillesse, à une infirmité ou un handicap.

20. Robert Lafore, « La loi HPST et les établissements et services sociaux et médico-sociaux », Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n° 5, 2009, p. 858-873.

Cependant, le vieillissement de la population, la chronicisation de certaines maladies due au succès des traitements, la prise en compte des situations de dépendance, a entraîné une demande corrélative de soutien et d’accompagnement émanant des personnes concernées et de leurs proches, ce qui a peu à peu imposé de renouveler les conceptions et les partages institutionnels antérieurs.

Plusieurs rapports avaient rendu compte de ces évolutions, notamment celui de Gérard Larcher sur les missions de l’hôpital21 ; il avait relevé combien certaines catégories de personnes (les personnes âgées, handicapées, mais aussi les personnes atteintes d’affections invalidantes) avaient à souffrir de l’éclatement entre les services de soins et les structures médico-sociales. Il avait pointé à la fois les difficultés à aménager des « parcours de soins » avec soit des prises en charge successives (court séjour, moyen séjour, établissement médico-social, retour au domicile), soit simultanées (soins et hébergement et/ou soins et maintien au domicile) et la montée en puissance du nombre de personnes requérant – en même temps ou de manière alternée – des soins relativement lourds et des prestations de prise en charge et d’accompagnement.

Ce même rapport avait mis en avant la nécessité « au regard des spécificités de l’action médico-sociale, de lutter contre une vision essentiellement médicale de la personne (elle-même souvent ramenée à une vision éclatée par organe) pour promouvoir une analyse «situationnelle» intégrant les conditions de logements et les besoins d’accompagnement ou de facilitation de la vie quotidienne tenant compte du support familial ou relationnel. »22

C’est cette séparation de la santé et du social et médico-social que la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009, dite loi HPST, a entendu remettre en cause. Toutefois, elle n’a pas eu pour objectif de les fusionner, mais de les décloisonner l’un par rapport à l’autre afin d’éviter les clivages devenus dommageables pour les catégories de personnes évoquées supra pour lesquelles la coupure, qui est autant institutionnelle que culturelle, entre ces deux domaines représente un obstacle à une bonne coordination des prises en charge. Pour autant, cela signifie-t-il qu’un modèle d’organisation s’alignerait sur l’autre et si oui, dans quel sens cela se ferait-il ?

Si l’on revient aux deux instances respectives, objet de cette analyse, on constate que chacune de ces instances est installée dans un établissement. A leur sujet, deux remarques conclusives peuvent être faites.21. Gérard Larcher, Les missions de l’hôpital, La Documentation française, 2008.22. Gérard Larcher, Les missions de l’hôpital, La Documentation française, 2008, p. 25



• 1° Seule la commission des relations avec les usagers a pour mission de traiter des questions liées au non-respect de droits. En effet, le conseil de la vie sociale a été conçu pour définir les modalités de la vie collective et non pas pour recevoir les doléances qu’exprimerait une personne séjournant dans un établissement social ou médico-social sur l’irrespect de ses droits ainsi que sur la manière dont elle a été ou est traitée. En revanche, il est prévu que « toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social peut faire appel en vue de l’aider à faire valoir ses droits à une personne qualifiée…»23. C’est le rôle de cette dernière, et non celui du conseil de la vie sociale qui s’apparente le plus à celui de la commission des relations avec les usagers. Ni conciliateur, ni médiateur, cette personne qualifiée apparaît comme « un défenseur de l’usager », ce qui « …répond d’ailleurs bien à l’idée qu’étant en position le plus souvent dominée, il convient de l’assister lorsqu’il estime que ses droits ne sont pas respectés. »24

• 2° Les missions dévolues à ces deux organismes sont liées aux caractéristiques des organismes concernés, si bien que les modalités de défense des droits des usagers sont différentes. Ce n’est donc jamais par rapport à la personne en tant que telle que les mécanismes de défense de ses droits sont conçus, mais en fonction du cadre dans lequel elle se trouve. Cela engendre

23. Article L. 311-5 du code de l’action sociale et des familles : « toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de l’aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu’elle choisit sur une liste établie conjointement par le représentant de l’Etat dans le département, le directeur général de l’agence régionale de santé et le président du conseil général. La personne qualifiée rend compte de ses interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou services concernés, à l’intéressé ou à son représentant légal dans des conditions fixées par décret en Conseil d’Etat. »24. M. Borgetto, R. Lafore, Droit de l’aide et de l’action sociale, Montchrestien, lextenso éditions, 7° édition, 2009, p. 239.

deux difficultés pour la personne : d’une part, l’expression des doléances n’est possible que dans le seul cadre des établissements de santé, si bien que n’en bénéficient pas les personnes soignées faisant appel aux soins de ville, rien n’étant prévu pour elles. D’autre part, lorsqu’une personne est accueillie dans un établissement social et médico-social et qu’elle est par ailleurs malade, aucune disposition ne lui permet d’exprimer ses doléances au sujet de ces questions.

Il conviendrait donc de réfléchir à la manière dont la défense des droits de la personne malade pourrait être améliorée, notamment quand elle n’est pas prise en charge par une institution et, lorsqu’elle l’est, cumule la situation de personne accueillie dans un établissement médico-social et de personne malade.



Présentation des résultats de l’enquête qualitative CISS-LH2

Marc PARIS

Chargé de communication, CISS

A l’occasion du 10e anniversaire de la loi du 4 mars 2002, nous avons mené une étude avec LH2 visant à réaliser un état des lieux qualitatif sur la perception et le fonctionnement des CRUQPC du point de vue de leurs diff érents acteurs (médiateur médical, médiateur non médical, représentant des usagers, représentant administratif ), ainsi que de celui des usagers. Il s’agissait de :

• comprendre les opinions et perceptions à l’égard des CRUQPC ;

• soutenir la communication du CISS sur les CRUQPC ;

• fournir des pistes pour des propositions d’amélioration de leur fonctionnement.

Jean-Michel HERLEM

Institut LH2

Nous avons mené 20 entretiens semi-directifs en face-à-face dans quatre établissements de la région parisienne et en province (Rouen et Châteauroux), des établissements publics et privés, de grande et de petite taille, du 2 au 10 février 2012. La durée des entretiens était comprise entre 45 minutes et 1 heure. S’agissant des cibles interrogées, cinq entretiens étaient a minima réalisés dans chaque établissement avec les diff érentes parties prenantes de la CRUQPC, à savoir :

• un représentant des usagers ;• un médiateur médical ;• un médiateur non médical (infi rmières, aides-

soignantes, etc.) ; • un personnel administratif (responsable des

relations avec les usagers, responsables qualité) ;• un usager hospitalisé dans l’établissement (en

lien ou non avec la CRUQPC).



Domitille HERMITE

Institut LH2

I . Les clés de réussite du fonctionnement de la CRUQPC

Nous relevons tout d’abord que les membres de CRUQPC ont des prédispositions communes et transverses à l’exercice de leur mission. Ils ont ainsi souvent vécu une expérience préalable de la mission qu’ils exercent dans le cadre de la CRUQPC. Ils présentent en outre un goût pour le bénévolat et la notion de service. Enfin, ils présentent des capacités en termes d’écoute, un goût pour le règlement des conflits.

Les motivations initiales sont les suivantes :

• permettre la rencontre avec les usagers ;• prendre en compte les insatisfactions des

patients ;• participer à l’amélioration de la qualité.

Pour certains représentants des usagers, le fait de siéger en CRUQPC peut constituer une opportunité pour défendre la cause de leur association. Pour les médiateurs, il s’agit de rendre service aux confrères. Enfin, pour les personnels administratifs, cette participation est une obligation.

Au final, il apparaît qu’il s’agit de motivations largement altruistes. Ainsi, la fonction au sein de la CRUQPC n’est pas vécue comme une contrainte.

Les sujets abordés en réunion sont principalement focalisés sur les plaintes et les médiations. Toutefois, certains établissements abordent d’autres sujets, tels que le suivi des lettres de satisfaction, les discussions sur le rapport annuel, le suivi des questionnaires de sortie, etc.

S’agissant de la répartition des tâches, il apparaît que chaque médiateur a un rôle défini. Nous notons de même un consensus autour de l’apport théorique du représentant des usagers, dont est reconnu le caractère indispensable pour disposer d’un regard extérieur, notamment grâce à la présence de certains dans d’autres CRUQPC. Leur présence assure enfin une confirmation de la neutralité des positions des autres membres et des décisions rendues.

II . Les facteurs de fragilité

Il apparaît que les CRUQPC sont peu connues. Auprès du personnel, nous relevons les éléments suivants :

• une assez bonne notoriété chez les médecins, mais faible parmi le reste du personnel (soignants, internes, jeunes embauchés) ;

• une connaissance limitée du rôle de la CRUQPC, et des représentants des usagers ;

• une faible notoriété liée à une communication passive rencontrant peu d’écho par manque de temps.

Chez les usagers, les remarques sont les suivantes :

• une information écrite non consultée ;• un sujet non abordé par les médecins,

notamment par crainte d’encourager le dépôt de plainte.

Pourtant, nous relevons un intérêt réel pour le principe de la CRUQPC auprès des usagers. En effet, il apparaît que ces derniers sont très sensibles au fait d’être écoutés, qu’ils déplorent souvent des problèmes de communication avec le corps médical et réclament un contact pour dialoguer.

Il s’avère par ailleurs que les CRUQPC sont plus ou moins impliquées dans l’amélioration de la qualité de la prise en charge. Si en théorie les établissements ont en effet une vision commune de la philosophie de la CRUQPC, dans la pratique, les attributions concrètes de la commission se révèlent variables d’un établissement à l’autre. En effet, celles-ci s’articulent autour de deux pôles, plus ou moins représentés selon les établissements : le curatif et le préventif.

Le pôle curatif consiste à résoudre les conflits par un système de médiation/conciliation, à remédier à l’insatisfaction exprimée par le plaignant en se soustrayant à la voie judiciaire. Le pôle préventif consiste quant à lui à prévenir la formulation de nouvelles plaintes en veillant au respect des droits des usagers, en contribuant par des avis et propositions à la politique d’accueil et de prise en charge des usagers et de leurs proches, à partir ou non des plaintes déposées.

Ainsi, en termes d’actions concrètes, le pôle curatif assure les fonctions suivantes :

• recensement des plaintes ;• traitement des plaintes par la médiation ;• bilan de la satisfaction des usagers.

Le pôle préventif est quant à lui centré sur les deux éléments suivants :

• la réflexion sur le droit des patients et la qualité ;• la formulation de propositions d’amélioration et

le suivi de la mise en œuvre de ces propositions.



Les paramètres dont dépend le positionnement de la CRUQPC sur l’axe curatif/préventif sont les suivants :

• le type de plaintes traitées et la manière dont elles sont traitées (système de cotation des plaintes, questionnaire de sortie, etc.) ;

• l’articulation et les liens existants dans l’établissement entre la CRUQPC et la qualité ;

• le positionnement de la CRUQPC par rapport aux autres instances de l’établissement ;

• le rôle joué par le représentant des usagers au sein de la CRUQPC.

Le rôle du représentant des usagers présente une multiplicité de cas de figure. Ils sont plus ou moins impliqués concrètement dans le fonctionnement de la CRUQPC. Leur niveau d’implication dépend principalement des quatre facteurs suivants :

• la façon dont ils sont perçus dans l’établissement ;• la volonté de la direction de les impliquer ;• le lien de proximité établi avec l’établissement ;• la disponibilité de la personne.

Nous relevons par ailleurs des différences quant à la manière de communiquer sur la CRUQPC. Globalement, l’information paraît succincte et relativement discrète, contraste avec la profusion des autres informations mises à disposition (médicales, pratiques, tarifaires, sanitaires, etc.) et révèle ainsi l’absence d’une véritable « stratégie de communication » sur la CRUQPC, pour accroître la visibilité et la notoriété de celle-ci.

Toutefois, il existe des nuances dans les supports utilisés. En effet, certains sont partagés entre la nécessité de faire savoir et la crainte d’inciter le patient à déposer une réclamation par une information trop mise en avant.

Sur le plan des différences en termes de communication, nous relevons que celle-ci semble succincte, discrète et contraste avec la profusion des informations médicales. Cette situation révèle l’absence de stratégie de communication pour faire connaître la CRUQPC et améliorer sa notoriété. Ainsi, nous observons que l’affichage est plus ou moins présent, que les supports les plus répandus sont le livret d’accueil et le site Internet de l’établissement, mais tous les établissements investigués n’y font pas forcément mention de la CRUQPC. Enfin, certains établissements ont mis en place des actions spéciales pour développer la connaissance de la CRUPQC auprès du personnel.

Nous constatons au final un enjeu plus ou moins fort de visibilité de la CRUQPC et de ses membres

et un enjeu de reconnaissance de la CRUQPC en tant que structure à part entière, dépendante de l’établissement et au service des usagers et de leurs droits.

III . Les axes d’optimisation

Jean-Michel HERLEMAfin de clarifier le rôle et les missions de la CRUQPC, nous proposons les axes d’optimisation suivants :

• clarifier le rôle et les missions de la CRUQPC ;• clarifier et asseoir la position du représentant

des usagers ;• améliorer la visibilité et la connaissance de la

CRUQPC.

Il convient en outre de clarifier et d’asseoir la position du représentant des usagers. Celui-ci doit participer de façon plus effective à la démarche qualité. Enfin, il est essentiel d’améliorer la visibilité et la connaissance de la CRUQPC. Ainsi proposons-nous les pistes d’optimisation concrètes suivantes :

• mettre à disposition des informations (sur Intranet, journal interne) ;

• porter l’information directement au personnel via l’oral (réunions, etc.) ;

• créer un kit de communication patient.

Marc PARISL’étude LH2 propose de nombreuses pistes d’amélioration concrètes. En tant que CISS, nous pensons que la notoriété des CRUQPC est un élément majeur. Des moyens de communication s’avèrent donc nécessaires, tant en interne qu’à destination des usagers. En outre, le positionnement des CRUQPC entre l’axe curatif et préventif apparaît comme étant une question majeure. La CRUQPC doit en effet véritablement être positionnée de façon centrale dans l’établissement. Cet élément a d’ailleurs été mis en avant dans le guide des usagers des CRUQPC que nous avons élaboré.



Marcel GRAZIANI,

Président du CISS-Limousin

Le représentant des usagers a l’opportunité de défendre la cause de son association. Or s’il se limite à cette activité, il est en décalage avec la mission de la CRUQPC. En effet, le représentant des usagers ne doit pas être centré sur son association dans le contenu de ses propositions.

En tant que médiateur, son rôle n’est pas de rendre service aux collègues.

Marc PARISNous avons observé qu’il s’agit en réalité de la motivation à l’origine de l’implication dans une CRUQPC. Néanmoins, il convient de prendre en compte le fait que cette motivation initiale évolue au fil de l’engagement.

Jean-Pierre BASTARD,

Président du CISS-Auvergne

Je suis gêné par la représentativité de l’enquête, dans la mesure où seuls quatre établissements ont été étudiés. Or je rappelle que de nombreux établissements ne disposent pas de CRUQPC.



Présentation des Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et des Conseils de la vie sociale (CVS) et résultats de l’enquête menée auprès des représentants des usagers

Sylvain FERNANDEZ-CURIEL

Chargé de mission Santé, CISS

Les Commissions de conciliation (ordonnances Juppé 1995) ont été remplacées par les CRUQPC par la loi du 4 mars 2002, suivie du décret du 2 mars 2005. Il faut noter également l’existence d’un livret d’accueil et d’une charte de la personne hospitalisée

Amaëlle PENON

Conseillère nationale Santé et médico-social, APF

Les CVS ont été précédés par les Conseils d’établissement institués par la loi du 30 juin 1975, première loi à avoir reconnu et organisé le secteur médico-social, la seconde loi étant celle de 2002.

Des outils formels ont pour objectif de mettre en œuvre l’application du respect des droits des personnes accueillies dans les structures médico-sociales : le Livret d’accueil, la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, le Règlement de fonctionnement, le Projet d’établissement, le contrat de séjour, le projet personnalisé et la personne qualifi ée. La personne qualifi ée a pour mission d’accompagner un usager ayant une plainte ou une réclamation individuelle à porter. Cette personne qualifi ée est nommée par le Directeur général de l’ARS, le Conseil général et le Préfet. Une liste est établie par département. Or nous constatons que ces listes ne sont élaborées que dans un Département sur deux et que ce dispositif est peu connu.

Sylvain FERNANDEZ-CURIELLes missions de la CRUQPC sont les suivantes :

• veiller au respect des droits des usagers et faciliter leurs démarches ;

• examiner les plaintes et réclamations ;• informer les usagers sur leurs possibilités de

recours et de conciliation ;• contribuer à l’amélioration de l’accueil et de la

prise en charge par ses avis et propositions ;• rendre compte de ses analyses et propositions

dans un rapport annuel ;• apprécier les pratiques de l’établissement

sur les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, recenser les mesures de l’établissement et formuler des recommandations sur ces questions.



Amaëlle PENONLes missions des CVS consistent à associer les usagers au fonctionnement de l’établissement ou du service par des avis et propositions sur :

• le projet d’établissement et le règlement de fonctionnement ;

• l’organisation interne et la vie quotidienne ;• les activités, prestations ;• les projets de travaux, relogements prévus ;• la nature et le prix des services rendus ;• l’affectation des locaux collectifs.D’autres formes de participation existent en plus des CVS. Les enquêtes de satisfaction, groupes d’expression, commissions thématiques, consultations, sont autant d’outils d’expression de la parole des usagers et de leurs familles. En effet, toutes les structures ne sont pas obligées de mettre en place un CVS, même si toutes peuvent le faire. Quand ce n’est pas le cas, elles doivent néanmoins favoriser l’expression collective des usagers.

Sylvain FERNANDEZ-CURIELLa composition de la CRUQPC est la suivante :

• le directeur de l’établissement ou le représentant de la présidence ;

• un médiateur médecin et un médiateur non-médecin ;

• deux représentants des usagers membres d’une association agréée ;

• le président de la CME ou l’un de ses membres (facultatif ) ;

• un représentant de la commission soins infirmiers ou du personnel infirmier (facultatif ) ;

• un représentant du personnel (facultatif ) ;• un représentant du Conseil de surveillance ou de

l’organe de pilotage (facultatif ).

Amaëlle PENONJe précise que les CVS n’ont pas pour mission de rédiger un rapport annuel à l’inverse de la CRUQPC. En outre, les CVS portent des revendications collectives et non des plaintes individuelles. C’est la grande différence avec les CRUQPC : les CVS ont pour objectif de permettre aux usagers de participer à l’amélioration du fonctionnement de la structure.

La composition du CVS est la suivante :

• le directeur de la structure ou son représentant ;• un représentant de l’organisme gestionnaire ;• un représentant du personnel ;• au moins deux représentants des usagers (élus

parmi eux, au moins la moitié des membres du CVS), l’un d’entre eux assure la présidence du CVS ;

• un représentant des familles ou des représentants légaux (s’il y a lieu) ;

• des invités en fonction de l’ordre du jour.

Sylvain FERNANDEZ-CURIELLe fonctionnement de la CRUQPC prévoit un minimum de quatre réunions par an. Le secrétariat est assuré par l’établissement. Enfin, le remboursement des frais de déplacement est assuré pour l’ensemble des membres.

Amaëlle PENONLe fonctionnement du CVS prévoit quant à lui au moins trois réunions par an. Elles supposent la consultation préalable de l’ensemble des usagers de la structure par leurs représentants. Les comptes rendus sont rédigés par le président du CVS avec le soutien pratique de la structure. Ils sont ensuite diffusés auprès de tous les usagers de la structure par divers moyens.

Sylvain FERNANDEZ-CURIELLes résultats de l’enquête CRUQPC/CVS menée par le CISS sont les suivants :

• 217 questionnaires reçus ;• 182 mandats CRUQPC ;• 67 mandats CVS.

Le profil des répondants CRUQPC est une personne de 66 ans de moyenne d’âge (entre 34 et 85 ans). Nous notons que 84 % ont plus de 60 ans et que 17 % siègent également en conférence de territoire, 10 % en CRSA et 9 % en conseil de surveillance d’établissement.

Le profil des répondants CVS est quant à lui une personne de 64 ans de moyenne d’âge (entre 24 et 92 ans) dont 79 % ont plus de 60 ans. En outre, 7 % siègent également en conférence de territoire, 5 % en CRSA et 5 % en conseil de surveillance d’établissement.



Sur le plan de l’agrément, nous constatons que 99 % des CRUQPC sont membres d’une association agréée. S’agissant des CVS, 88 % sont membres d’une association agréée et 9 % ne sont pas membres d’une association.

En termes d’ancienneté, les membres de CRUQPC ont un mandat depuis 4 ans et demi en moyenne, contre 4 ans en moyenne dans les CVS. Le nombre de réunions par an est de 3,76 en moyenne (de 0 à 15) dans les CRUQPC, dont 40 % en font moins de quatre par an. La moyenne est de 2,6 (de 1 à 6) pour les CVS, dont 45 % en organisent moins de 3 par an.

Nous avons par ailleurs établi les statistiques suivantes au sujet des CRUQPC :

• 88 % établissent un rapport annuel ;• 47 % des représentants des usagers interrogés

sont associés à sa rédaction ;• 74 % des rapports contiennent des

recommandations ;• 69 % assurent un suivi des recommandations ;• 63 % mènent d’autres actions que le rapport.

A la question de savoir quel est rôle le plus important du représentant des usagers en CRUQPC, les réponses sont les suivantes :

• traiter et prendre en compte les plaintes et les louanges : 28 % ;

• porter la parole des usagers/la faire entendre : 18 % ;

• améliorer la qualité de la prise en charge des patients : 18 % ;

• défendre les usagers et leurs droits : 13 %.

Rappelons qu’il s’agissait d’une question ouverte pour laquelle les personnes étaient invitées à citer spontanément le rôle qu’elles estimaient le plus important. Cela peut expliquer les pourcentages relativement faibles relevés.

S’agissant des CVS, nous relevons les éléments suivants :

• participation des résidents au CVS dans 85 % des structures ;

• 93 % établissent un compte-rendu de réunion rédigé par le Président (8 %), le Président et la direction (58 %) ou la direction (21 %) ;

• 87 % des comptes-rendus formulent des recommandations ;

• 76 % des représentants en CVS interrogés sont informés des suites données aux recommandations ;

• 31 % des CVS établissent un rapport de synthèse annuel ;

• 55 % connaissent l’existence de personnes qualifiées (dont 6 % indiquent qu’ils n’en ont pas dans leur département) ;

• 49 % des structures prévoient un outil de recueil de la parole des résidents.

Le recueil de paroles s’effectue à 33 % via un cahier/classeur/livre, à 26 % par un questionnaire ou un recueil direct individuel et à 10 % via des boîtes à idées.

A la question de savoir quel est le rôle le plus important des personnes siégeant en CVS, les réponses sont les suivantes :

• entendre et porter la parole des résidents/les informer/dire ce que l’on vit : 62 % ;

• se tenir informé de la vie de la structure : 13 % ;• suivi des soins/ regard sur la maltraitance : 8 %.

Rappelons qu’il s’agissait d’une question ouverte pour laquelle les personnes étaient invitées à citer spontanément le rôle qu’elles estimaient le plus important.

Il apparaît ensuite qu’une majorité de répondants sont d’accord quant à la proposition consistant à rapprocher les CRUQPC et les CVS et de faire évoluer leur fonctionnement respectif.

Le questionnaire comprenait plusieurs questions ouvertes : nombreuses ont été les personnes ayant répondu au questionnaire à s’en être saisi. La journée du 7 mars n’a pas permis de citer ces interventions écrites ; nous profitons de la publication des actes de cette journée pour en livrer quelques-uns, les plus significatifs et/ou représentatifs, annexés au présent document.

La séance est suspendue de 12 h 05 à 12 h 25.



Le fonctionnement des CRUQPC et CVS : comment la parole est portée au sein de ces instances ? Quelle place pour les droits ?

TABLE RONDE N°1 Ont participé à cette table ronde :

Béatrice CHAPERON, APF, Présidente d’un CVS, Laval

Claire BAZIN, ADMD, représentante en CRUQPC et en CVS, Hôpital de Dinan, clinique de Plancoët, Foyer de vie et Ehpad à Saint-Malo

Chantal DESCHAMPS, AFVS, ex-représentante en CVS d’un Ehpad

Marie-Françoise LIPP, APF, représentante dans un CVS en tant que parent d’enfants en situation de handicap, Fontenay-sous-Bois

Jean-Luc PLAVIS, AFA, CISS Ile-de-France, représentant en CRUQPC, Hôpital Foch, Suresnes

Les débats ont été animés par Annie MORIN (FNAIR) et Nicolas BRUN (UNAF).

Nicolas BRUN Il s’agit d’une table ronde de témoignages, desquels émergeront des propositions.

Annie MORINJe suis bénévole dans la Fédération d’aide aux insuffi sants rénaux dans l’Hérault. Je siège en CRUQPC et CVS. Je suis Présidente de la CRUQPC du CHRU de Montpellier.

Chantal DESCHAMPS, AFVS, ex-représentante en CVS d’un Ehpad

Je vais vous parler de mon expérience de six mois au sein d’un CVS d’un Ehpad dans lequel ma mère a séjourné. Je pense que nous ne pouvons pas répondre à la question de la place de la parole d’une personne accueillie dans un Ehpad sans prendre en compte préalablement la question de sa réalité de vécu, de sa situation, de son identité. En y répondant, nous nous apercevons de l’écart immense entre la défense de la parole des personnes vulnérables en milieu sanitaire et celle observable dans le milieu médico-social. D’un côté, les uns sont porteurs de la défense des droits, dans la mesure où elles viennent de l’extérieur, à l’inverse des autres, qui n’ont d’autre parcours physique et psychologique que les couloirs d’une institution.



Ainsi, nous avons d’un côté des défenseurs, certes insuffisamment formés, venant de la cité, des citoyens, au fait des questions de société ; de l’autre, des personnes vivant en lieu clos et sans attache visible citoyenne. Il convient en outre d’ajouter la fuite des mots. Le vieillard malade a en effet perdu le sens de ses propres mots. Sa parole disparaît peu à peu. Dans les Ehpad, la citoyenneté n’a pas de réelle existence. Ainsi, la parole et les droits deviennent virtuels.

Dans les établissements sanitaires, la personne accueillie l’est pour un temps limité, soutenue par la Sécurité sociale. Dans les établissements sanitaires et sociaux, la personne est présente pour longtemps, peut-être pour toujours. Elle doit en outre affronter de grands problèmes financiers. J’ai ainsi dû retravailler à mi-temps, alors que j’étais en retraite, pour financer le séjour de ma mère en Ehpad, où elle est décédée voici deux ans.

Le contenu des réunions diffère également. D’un côté, nous observons la construction d’un monde hospitalier, sanitaire ou autre, de meilleure tenue, démocratique et humain ; de l’autre, la bonne marche, l’amélioration d’un lieu de vie non choisi, le droit au respect dans toute sa dimension. D’un côté, un travail pour éviter l’embûche, le pire, le désintérêt ; de l’autre, une recherche perpétuelle pour construire l’avenir de la santé de demain. Nous devons donc combler l’écart entre le dehors et le dedans et mener un combat pour revendiquer un regard extérieur.

Claire BAZIN, ADMD, représentante en CRUQPC et en CVS, Hôpital de Dinan, clinique de Plancoët, Foyer de vie et Ehpad à Saint-Malo

Je siège depuis 2006 dans une clinique de Soins de suite et de réadaptation (SSR), dans laquelle nous sommes quatre représentants des usagers. J’ai suggéré voici deux ans d’organiser un après-midi de rencontre avec les patients, bien que les

questionnaires de satisfaction enregistrent un taux de retour de 73 %. Les soignants ont dans un premier temps mal accepté mon idée.

J’y passe désormais un après-midi par mois et ma venue est annoncée aux résidents à l’avance. Les rencontres sont collectives ou individuelles. La moyenne d’âge est de 72-73 ans. Je voudrais vous faire part du cas d’un patient, entré voici une dizaine de jours, souffrant d’un cancer des os et mal informé quant à son traitement. Ce patient a été informé par la clinique sur son téléphone mobile que son rendez-vous pour la chimiothérapie était annulé. Le médecin référent de la SSR n’était pour sa part pas informé. J’ai donc remonté ce cas en CRUQPC, dans la mesure où la non-concertation entre les deux établissements était dommageable. J’ai ensuite appris que les deux médecins s’étaient mis en relation et qu’une suite favorable avait été donnée aux prescriptions médicamenteuses.

Béatrice CHAPERON, APF, Présidente d’un CVS, Laval

Je suis engagée depuis maintenant six ans. J’ai dû, dans un premier temps, vaincre ma timidité. Je fais partie de la commission qualité de l’établissement. J’ai beaucoup appris sur le terrain et en assistant à des congrès. Je bénéficie de l’aide d’une personne mise à disposition dans l’établissement pour la rédaction des comptes rendus

Je traite par ailleurs les réclamations des usagers, notamment au sujet des repas, ainsi que de l’accessibilité des trottoirs pour les personnes à mobilité réduite, qu’il s’agisse des personnes en fauteuil ou des mamans circulant avec une poussette.

J’ai au final beaucoup appris de mon expérience sur le terrain et de mon implication dans l’établissement.



Marie-Françoise LIPP, APF, représentante dans un CVS en tant que parent d’enfants en situation de handicap, Fontenay-sous-Bois

Je suis mère de deux enfants handicapés, une ainée diagnostiquée autiste et sa cadette atteinte d’une maladie rare entraînant une Infirmité Motrice Cérébrale. Mes 2 filles m’ont fait découvrir le handicap et ses prises en charge, ses professionnels, son organisation, ses paradigmes. Pour l’autisme, nous avons été orientés vers du soin en sanitaire (Hôpital de jour et Centre médico-pédagogique). Pour le handicap moteur, vers des services de rééducation et d’éducation spécialisée du secteur médico-social, alternative à l’éducation nationale. Dans ces services et établissements ne se jouent pas seulement une prise en charge médicale (maladie) mais une prise en charge éducative/sociale avec ou sans scolarité (réduction de la déficience générant un handicap). Ma fille autiste ayant 20 ans maintenant, nous avons connu un univers hospitalier sans représentation des usagers et de leur famille. Nous étions tous en posture de soins, nous et nos enfants. Ces lieux soignent et n’organisent pas le choix de vie et de soins par la personne concernée ou par sa famille. (cf. le rapport de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge des personnes avec autisme publiée depuis notre rencontre).

Dans le secteur médico-social, les Conseils de la vie sociale sont un lieu consultatif d’expression des familles (pour les enfants) et des usagers à partir de 16 ans. Y sont traités les aspects de la vie quotidienne (organisation des lieux, transports, repas, difficulté de recrutement de personnel, prise en charge). Être représentant des familles nécessite de porter la parole de tous et de ne pas se contenter d’exprimer ses propres ressentis. Être parents d’enfants handicapés se vit différemment selon les cultures d’origine et familiale, sa propre philosophie de la vie (résilience, résilience!). Toujours est-il, nous sommes tous cabossés de l’intérieur, ce qui peut nous rapprocher parfois. Nous, les élus, nous profitons des temps institutionnels de rencontre pour nous faire connaître, recueillir les attentes, les ressentis. Nos enfants y sont accueillis sur plusieurs années, 4 ans au minimum... Nous adressons aussi des questionnaires aux familles. Les retours sont en général faibles.

Épuisement des familles, besoin de répit, fuir le handicap, des listes d’attentes de plusieurs années pour certains avec un casting sélectif à l’entrée, font que les familles n’osent pas toujours s’exprimer. C’est l’art du directeur d’établissement de créer les conditions de confiance et de transparence qui permettent à cet organe d’exister. Un CVS actif est un bon indicateur de bientraitance des usagers.

Se réunir 3 fois par an, créer une dynamique de représentation prend du temps.

Bien que travaillant à temps complet, j’ai toujours été intéressée et motivée de faire partie de ces instances pour être à l’écoute de ces professionnels qui agissent en secteur fermé. Quel sens ces professionnels donnent-ils à l’éducation et aux soins ? Il me fallait comprendre pour faire les meilleurs choix pour mes filles. Comment agir en tant que représentante des familles pour ajuster, voire faire évoluer les représentations/habitudes des professionnels ? Quelle force de proposition pouvons-nous être ? Parfois, le directeur d’établissement s’appuie sur le CVS vis-à-vis des autorités de tutelles et de l’établissement. Ainsi un directeur a-t-il pu faire valoir la pertinence de mettre en place un internat séquentiel dans son établissement et en obtenir le financement.

Il faut du temps, chose dont on dispose peu parfois car si dans beaucoup de familles handicap rime avec cessation d’activité professionnelle, pour autant le temps des aidant(e)s fait défaut.

Il faut de la confiance en soi et dans les professionnels car le risque éventuel, qui peut freiner les élus de CVS, est de se faire mal juger par rapport à une critique. Je tiens à préciser que je n’ai pas connu de situation qui ait pu exposer mes filles en tant que représentante de CVS alors que j’ai été exposée pour avoir présenté une pétition en milieu sanitaire, sans CVS ou CRUQPC.

Par ailleurs, je n’ai jamais été saisie par une famille pour un fait grave, un abus. Le CVS n’est pas perçu comme le syndicat des parents ou des usagers, si une analogie peut être faite avec le monde du travail.

Le mandat de représentant expirant avec la sortie de notre enfant de l’établissement, peut-être manque-t-il d’historicisation, de suivi.

Bien qu’un administrateur de l’association gestionnaire soit présent au cours des CVS, il n’en demeure pas moins que les élus de CVS ne sont pas des invités de droit au cours des Assemblées générales. Les demandes des familles et des usagers, les demandes d’évolution des prises en charge ne sont pas toujours entendues : par exemple, des familles se forment à des prises en charge éducatives spécifiques, à des outils de communication alternative à l’oralisation (TEACH, PECS, ABA, Macaton). En face, les professionnels n’adhèrent pas toujours.

Je tiens aussi à souligner le travail remarquable des professionnels de certains établissements accueillant des usagers très éloignés de l’expression,



des adolescents autistes et des adolescents polyhandicapés, qui arrivent à organiser cette expression citoyenne. Une vraie leçon de respect de la personne à prendre pour tous, parents compris.

Jean-Luc PLAVIS, AFA, CISS Ile-de-France, représentant en CRUQPC, Hôpital Foch, Suresnes

Je suis malade chronique depuis 25 ans et j’ai été opéré à de nombreuses reprises. J’ai été confronté à la maltraitance et aux erreurs de diagnostic. Aussi me suis-je engagé dans ces différentes instances.

Lorsque je suis arrivé à la CRUQPC de l’hôpital Foch, celle-ci était en sommeil et les professionnels de santé exprimaient une forte défiance vis-à-vis des représentants des usagers. Il convenait donc de prouver la valeur ajoutée des représentants des usagers au sein de l’établissement. J’ai ainsi dû me positionner dans un esprit d’ouverture et de responsabilité partagée vis-à-vis des professionnels de santé et m’inscrire dans la culture de l’erreur plutôt que dans celle de la faute tout en veillant au respect des droits des usagers. Nous avons ainsi pu obtenir des avancées, notamment un téléphone portable pour être en contact direct avec les usagers, des cartes de visite ainsi qu’une adresse électronique dédiée et affichée dans l’établissement et signalée sur le site internet de l’hôpital, ainsi que sur des plaquettes à disposition dans les parties communes et les salles d’attente.

Le fait d’être visibles, connus et reconnus nous a permis de devenir le levier de fonctionnement de cette CRUQPC. Celle-ci se réunit tous les trimestres en plénière ainsi qu’en mode restreint. Notre action dépasse même celle de l’hôpital, dans la mesure où le maire de Suresnes a reconnu notre efficacité vis-à-vis des usagers. Nous sommes également contactés par la médecine de ville, qui nous interpelle sur des problématiques rencontrées avec les patients ou les élus. Nous voyons ainsi que le représentant des usagers de CRUQPC, dès lors qu’il parvient à s’imposer,

devient une valeur ajoutée pour l’établissement. Il peut aussi faire le lien avec l’ambulatoire par exemple, en participant à la création d’une maison de santé pluridisciplinaire.

Il est important que nous soyons joignables directement par les usagers, notamment dans le cas d’événement indésirable grave, afin de désamorcer un conflit naissant. J’insiste par ailleurs sur le fait que le représentant des usagers représente tous les usagers de l’Hôpital. Aussi, ai-je décliné d’être le délégué de mon association au sein de l’hôpital. Je souligne enfin l’importance de la formation des représentants des usagers. On ne peut pas être participatif sans être formé. En Ile-de-France, les formations du CISS IDF sont organisées avec les Fédérations Hospitalières, ce qui favorise la reconnaissance des représentants des usagers dans les établissements de santé.

Annie MORINIl a été question au fil de ces témoignages d’« effort de transparence » et de « valeur ajoutée » : nous constatons donc que les choses évoluent.

Nicolas BRUNJe souhaiterais poser quelques questions : comment sont transmises aux résidents les discussions dans les instances ? Comment les professionnels en ont-ils connaissance ? Quel est le suivi des recommandations ?

Béatrice CHAPERONReprésenter les usagers n’est pas une tâche aisée. Je l’accomplis toutefois avec plaisir. Valides et invalides doivent se surpasser. Nous cherchons ainsi à inciter le monde du handicap à s’associer au monde valide. Je fais par exemple régulièrement un tour avec les Elus de la municipalité de Laval pour constater les difficultés que peuvent rencontrer les personnes en fauteuil ou les personnes âgées dans leur déplacement en ville. Mon engagement m’a au final beaucoup aidé à vaincre ma timidité.



Nicolas BRUNNous observons que le rôle et l’influence du représentant des usagers dépassent le lieu de résidence, dans la mesure où il peut également participer à l’amélioration de l’urbanisme.

Claire BAZIN J’ajoute que dans mon établissement SSR, nous discutons ensemble au niveau de la CRUQPC d’un calendrier de faisabilité, ce qui nous permet d’assurer un suivi permanent des actions entreprises et des recommandations émises.

Micheline BERNARD, représentante des usagers dans une HAD

Le travail des représentants des usagers s’exerce également hors les murs. Se pose ainsi la question de savoir comment être le porte-parole de personnes que nous ne pouvons pas rencontrer ? Nous devons donc réfléchir à notre rôle dans les HAD et aux bonnes conduites que nous voulons instaurer chez les professionnels. Je voudrais donc dire qu’il est nécessaire que nous réfléchissions à ce qu’est un représentant des usagers dans une HAD.

Nicolas BRUNNous constatons que le modèle n’est pas unique, ce qui suppose une multiplicité des réponses. Le positionnement des représentants des usagers est en effet différent selon les champs d’intervention.

Daniel CARRÉNous dénombrons plus de 5 000 Ehpad en France, dont la moyenne d’âge des résidents est de 86 ans. Ils présentent pour la plupart de multiples pathologies. Il est donc très difficile d’envisager une représentation significative des résidents. Se pose en outre la question de la culpabilité des familles, qui n’ont pas pu garder « les vieux » chez eux.

Chantal DESCHAMPSS’agissant des HAD, je pense que nous avons intérêt au CISS de tout reprendre, car les CRUQPC et les CVS partagent pour l’instant peu de points communs. En effet, nous avons l’obligation de distinguer les CVS liés au handicap des CVS liés aux personnes très âgées ou en très grande précarité. La réponse ne peut donc pas être la même partout, mais distincte selon les cas.

De la salle, CISS - Région Centre

Je suis représentante d’usagers au titre de mon association dans un Ehpad, qui ne dispose pas de CRUQPC. Je siège au Conseil d’Administration, mais je ne peux pas siéger au CVS, dans la mesure où je n’ai pas de résident. Dans ces conditions, comment puis-je représenter les usagers ?

Annie MORINIl convient de s’appuyer sur la réglementation, mais l’établissement de par sa volonté en restant dans l’esprit de la loi peut intégrer dans les règlements intérieurs des instances des possibilités non inscrite dans les textes.

De la salleJ’attire votre attention sur la tendance consistant à vouloir transférer la représentation des usagers vers la représentation des patients. Or nous nous sommes précisément battus pour obtenir une représentation des usagers, car nous voulions que soient pris en considération à la fois le patient et son entourage. Le transfert d’un établissement à un autre sans que la famille en soit pleinement informée, nous sommes face à un problème qui concerne non seulement le patient, mais également l’usager. Or l’administration refuse d’engager une réflexion sur ce sujet et il s’agit d’une préoccupation à laquelle le corps médical est totalement étranger. Nous devons donc faire preuve de vigilance.



Claire BAZINIl convient en effet de défendre la dimension d’usager. Ce terme renvoie en effet au patient et à son entourage. Nous devons donc nous battre pour défendre cette notion.

Jean-Pierre BASTARD, Président du CISS-Auvergne

Les établissements publics comptent des représentants des usagers dans les conseils de surveillance, à l’inverse des établissements privés et commerciaux. Aussi, le CISS devrait se battre pour porter cette revendication.

S’agissant des CRUQPC, les usagers interviennent pour la défense des droits des usagers, mais peu sur la politique qualité de l’établissement. J’ai pour ma part la chance en tant que président du CISS Auvergne d’avoir placé nos bureaux au sein du CHU.

Je traverse donc les locaux du CHU pour me rendre au CISS, si bien que je peux constater directement les dysfonctionnements.

Eliane SIMON,représentante des usagers

Il a été dit que les usagers sont satisfaits du traitement de leurs réclamations par la CRUQPC. Or je pense qu’il s’agit ici d’une vision très utopique de la réalité. En effet, nous ne pouvons que constater ce qui a été réalisé au cours des deux ou trois mois d’intervalle entre les quatre réunions annuelles. Si nous avons connaissance des réclamations émises, nous ne sommes pas informés de leur traitement. De plus, le directeur opère un tri des réclamations. Celles-ci sont donc connues, mais nous ne sommes pas responsables de leur traitement.

Nicolas BRUNUn regard croisé est-il porté sur les réclamations émises dans un établissement médico-social ?

Marie-Françoise LIPPSuite à un questionnaire, une famille avait fait part de son insatisfaction quant à sa prise en charge. Le sujet avait donc été abordé en CVS et un retour avait été adressé à la famille.

Béatrice CHAPERONNous recevons également quelques réclamations, qui sont discutées dans le cadre du CVS.

Jean-Luc PLAVISLes patients qui sortent des établissements ne sont pas systématiquement guéris. Aussi des échanges entre représentants des usagers des différents établissements seraient souhaitables.



De la salle, Association d’aide aux victimes des accidents médicaux

Les plaignants sont-ils informés des modalités de recours pour être indemnisés ? L’hôpital a-t-il autorité pour concilier avec les plaignants ? L’explication des recours devant les tribunaux est-elle assurée au niveau des CRUQPC ?

Nicolas BRUNL’hôpital peut transiger. La CRUQPC a pour sa part la mission d’orienter l’usager dans son parcours.

Dominique THOUVENINS’agissant du cas d’un directeur ne faisant pas parvenir la totalité des plaintes, il convient d’être en capacité de construire une contre-argumentation et s’appuyer sur les textes. Je peux pour ma part vous aider à construire une contre-argumentation.

Concernant la transaction, je rappelle que les établissements sont assurés et que le Code des assurances précise que le fait qu’un établissement reconnaisse sa responsabilité n’a pas de portée juridique. Seuls les Etablissements publics, qui sont leur propre assureur, peuvent transiger.

La séance est suspendue de 13 h 45 à 15 h 10.



Quelles évolutions, propositions et outils pour faire progresser les droits des usagers dans les secteurs sanitaire et médico-social ?

TABLE RONDE N°2

Ont participé à cette table ronde :

Danièle DESCLERC-DULAC, SOS Hépatites, Présidente CSDU de la CRSA de la Région Centre, représentante en CRUQPC au Centre hospitalier régional d’Orléans

Henri BARBIER, FNAIR, Président CSDU de la CRSA de Picardie et représentant en CRUQPC à l’hôpital de Saint-Quentin, Président CISS Picardie, Président AIR Picardie

Marcel GRAZIANI, URAF, Président du CISS Limousin, Président du CSDU de la CRSA du Limousin

Christian MAGNIN-FEYSOT, ARUCAH, Président d’honneur du CISS Franche-Comté, administrateur du CHU de Besançon

Michel LALEMANT, APF, Président du conseil national des usagers de l’APF

Les débats ont été animés par Pierre-Marie LEBRUN, Président du CISS Nord-Pas-de-Calais, UDAF 59.

Pierre-Marie LEBRUN, Président du CISS-Nord-Pas-de-Calais UDAF 59

J’ai retenu des échanges de ce matin des propositions sur la représentation des usagers dans le sanitaire et le médico-social.

Danièle DESCLERC-DULAC, Présidente du CISS-Région Centre, SOS Hépatites, Présidente CSDU de la CRSA de la Région Centre, représentante en CRUQPC au Centre hospitalier régional d’Orléans

J’ai un double regard. J’ai en eff et travaillé dans le secteur de l’assurance maladie. Atteinte d’une pathologie lourde, je me suis par ailleurs engagée dans la représentation des usagers. Il convient donc d’adopter la bonne distanciation entre ces deux axes et je tiens à souligner la nécessité de représenter l’ensemble des usagers, quelle que soit l’association dont nous sommes issus.

Je suis Présidente de la Commission spécialisée droit des usagers à la Conférence régionale de santé. Je siège à ce titre à la Commission permanente de la conférence régionale de santé et de l’autonomie, ce qui me permet d’intervenir également dans tous les secteurs qu’abordent les autres commissions. Il convient en eff et de ne pas se cantonner dans notre registre, mais d’apporter notre expertise dans les autres domaines. Je siège également dans le Conseil de surveillance d’un grand établissement hospitalier à Orléans ainsi qu’à la CRUQPC.



Un représentant des usagers doit véritablement comprendre son rôle dès le départ. La formation des représentants des usagers est à cet égard essentielle.

Nous venons de déposer à la Commission spécialisée RSP droit des usagers notre rapport d’activité.

Seule la Commission respect et droits des usagers de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie doit remettre un rapport écrit. Désormais, nous devons également établir une synthèse des rapports d’activité annuels des Conseil de Vie sociale. Cela nous amène donc à porter un double regard.

Nous avons ainsi pu extraire des rapports d’activité des CRUQPC et des questionnaires un certain nombre d’éléments. Au total, 800 structures ont été interpelées dans la région Centre et nous avons enregistré un taux de réponse de 51 %.

Au niveau des CVS, l’élargissement de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie au secteur médico-social a bien été pris en compte. La région Centre compte 1 200 Etablissements médico-sociaux dont 800 recevant des subventions de l’ARS. Ceux-ci ont été contactés par nos soins. Il s’avère que 75 % d’entre eux disposaient d’un CVS opérationnel et 20 % ont mis en place une autre forme, telle qu’un questionnaire de satisfaction. En revanche, tous ne disposent pas d’un règlement intérieur. La Présidence des CVS n’est pas systématiquement assurée par une personne accueillie ou un représentant des familles. Dans certains cas, elle est assurée par le personnel administratif de la structure, situation qui ne correspond pas aux textes. Les thèmes abordés suivent néanmoins les textes réglementaires.

Nous avons par ailleurs souhaité formuler des recommandations. Aussi, avons-nous demandé que la totalité des établissements et services se mette en conformité avec les textes réglementaires,

notamment s’agissant de la présidence, de la composition et de la fréquence des réunions des CVS.

Je rappelle que les Conseils d’administration de ces structures médico-sociales prévoient la présence de représentants des usagers. Nous estimons donc que ces personnes peuvent siéger en tant que représentants des usagers dans les CVS. Il convient toutefois de déterminer préalablement quel sera le rôle de ce représentant des usagers.

S’agissant des CRUQPC, un rapport d’activité est élaboré. Nous nous apercevions cependant que tous les établissements ne l’adressaient pas à l’ARS. Grâce à nos fréquents rappels, nous constatons aujourd’hui que près de 90 % de ces rapports ont été envoyés.

Nous observons par ailleurs que les motifs des plaintes sont clairement détaillés dans la majorité des rapports d’activité. Nous relevons en outre la demande de plus en plus importante du dossier médical. Les questionnaires de satisfaction (ou de sortie) ne sont quant à eux pas systématiquement remis. Nous avons ainsi élaboré un questionnaire type, en partenariat avec l’ARS, qui est adressé à l’ensemble des établissements. Le respect du droit des usagers dans ces commissions doit véritablement faire l’objet d’une attention particulière.

Enfin, nous devons faire en sorte qu’un représentant des usagers ne soit jamais en difficulté dans les lieux dans lesquels il est appelé à siéger et que sa formation soit assurée.

Henri BARBIER, FNAIR, Président CSDU de la CRSA de Picardie et représentant en CRUQPC à l’hôpital de Saint-Quentin, Président du CISS-Picardie, Président AIR Picardie

Le Président de la CRSA de Picardie avait évoqué la nécessité d’intégrer la notion de médico-social dans les travaux de la CRSA. Les membres de la CSDU en étaient parfaitement convaincus.



En 2009, nous étions démunis, car nous ne pouvions que nous reposer sur les rapports CRUQPC. Or nous n’avions que 15 rapports à notre disposition sur 81 établissements, soit 18 %. Aussi, nous avons amélioré la communication, afin de recevoir davantage de rapports et nous avons envoyé un questionnaire pour évaluer le fonctionnement des CVS. Nous avons ainsi obtenu 67 % de rapports CRUQPC et 82 % de réponses au questionnaire.

S’agissant des CRUQPC, nous avons établi une grille d’analyse des rapports. Or la rédaction étant libre, nous constatons que des éléments de réponse n’y figurent pas.

Concernant les CVS, nous avons aménagé le questionnaire utilisé dans la région Rhône-Alpes. Le travail d’analyse et de synthèse est en cours.

Aujourd’hui, nous comptons beaucoup sur l’arrivée du cahier des charges sur le droit des usagers en chantier depuis bientôt deux ans. Nous disposons enfin d’un outil nous permettant de réaliser une véritable étude comparative.

Marcel GRAZIANI, UDAF, Président du CISS-Limousin, Président du CSDU de la CRSA du Limousin

Les CVS départementaux sont des forums d’expression des attentes des usagers et de leurs représentants concernant la reconnaissance de leurs droits et de leurs conditions de prise en charge par les établissements et services médico-sociaux.

La parole des usagers restait trop souvent confinée dans l’enceinte des établissements. Nous avons ainsi réuni tous les représentants des CVS des établissements. L’objectif est de savoir si le droit des usagers est respecté et reconnu. En pratique, nous observons les éventuels dysfonctionnements et formulons des propositions d’amélioration.

L’animation est assurée par les délégations territoriales de l’ARS. Dans chaque département, trois CVSD ont été créés : l’un pour les personnes âgées, un autre pour les personnes handicapées adultes et un troisième pour les enfants handicapés.

La composition est la suivante :

• les usagers des établissements ;• les présidents des CVS.• les représentants des usagers membres de la

Commission des droits des usagers ;• des personnes qualifiées désignées par le Préfet,

le Directeur de l’ARS et le Président du Conseil Général.

Le Conseil se réunit deux fois par an, dans les trois départements, soit 18 réunions au total par an. Le secrétariat est assuré par l’ARS.

Au final, les CVS départementaux sont :

• un forum favorisant l’expression des usagers et ou de leur famille ;

• un outil au service de la démocratisation sanitaire ;

• une instance où la parole est libre.

Le rôle du CVS départemental est de :

• recueillir les observations des usagers dans le but de faire évoluer la politique régionale dans le secteur médico-social ;

• définir des pistes d’amélioration ;• dégager des propositions concrètes.

Les principaux points d’amélioration sont les suivants :

• développer des échanges usagers/direction ;• former les représentants des usagers, leur

donner une légitimité ;• améliorer la participation de l’usager dans la vie

de l’établissement ;• renforcer la formation initiale des soignants sur

la spécificité de la prise en charge des personnes handicapées et ou âgées ;

• réduire les délais d’attente lors de consultations hospitalières ;

• institutionnaliser des échanges de bonnes pratiques ;

• élargir des plages horaires des transports adaptés pour favoriser la vie sociale ;

• mettre en place un référent pour chaque personne handicapée.

S’agissant des CVS personnes âgées, les pistes d’amélioration sont les suivantes :

• former les usagers appelés à siéger dans les instances ;

• mettre en place des moyens de communication à destination de tous les résidents et de leur famille afin de diffuser les coordonnées des représentants des usagers ;

• mettre en place des animations et des organisations permettant de garder un contact avec la nature et les animaux ;

• mettre en place des activités pour les grands dépendants.



Au total, 68 personnes ont participé aux trois premières réunions et 56 questionnaires de satisfaction ont été complétés. Il apparaît au final que 98 % des participants étaient satisfaits.

Parmi les actions prévues, nous pouvons citer la formation des usagers du secteur médico-social, qui sera assurée par le CISS toulousain. En outre, un colloque régional sera organisé sur la question de la sexualité des personnes handicapées.

Christian MAGNIN-FEYSOT, ARUCAH, Président d’honneur du CISS-Franche-Comté, administrateur du CHU de Besançon

Je suis administrateur du CHU de Besançon depuis 16 ans. Je forme en outre 26 représentants des usagers des maisons de santé de ma région. Je suis également membre d’un Conseil Scientifique d’un réseau qualité de la FORAP, la Fédération des Organismes Régionaux et territoriaux pour l’Amélioration des Pratiques et organisations en santé.

Je suis par ailleurs administrateur d’un Ehpad de 150 lits depuis sept ans. Le Directeur considère désormais que je suis une plus-value pour son Etablissement. J’ai ainsi pu diriger la CRUQPC et exiger que la présidente du Directoire participe à toutes les réunions de CRUQPC et de CVS. Toutes les préoccupations sont désormais prises en charge.

Tous les établissements médico-sociaux renouvellent actuellement leur autorisation. Celle-ci doit être obtenue d’ici le 31 décembre 2013. Ils sont pour cela obligés de se rapprocher de l’ANESMS, qui n’a pas les moyens et les effectifs suffisants pour fonctionner. Elle fonctionne en effet par délégation avec des réseaux de qualité régionaux. L’ANESMS passe donc des conventions avec ces réseaux qualité d’appui à la performance, qui travaillent à la fois sur le sanitaire et le médico-social, pour faire en sorte que la recommandation de 2008 devienne totalement effective. Nous faisons donc en sorte, en Franche-Comté, que l’équipe mobile d’appui à la performance et à la qualité des établissements médico-sociaux soit accompagnée et que l’ANS nous permette de nous occuper de la formation des présidents des CVS.

Nous avons par ailleurs exigé que l’accueil d’un nouveau résident soit réalisé symétriquement entre la Direction et des représentants du CDS. Nous avons en outre proposé d’augmenter la présence de l’infirmière de pré-accueil. Celle-ci doit en effet rencontrer le futur résident à son domicile ou dans son précédent établissement avant son institutionnalisation. Il est en effet capital de réussir cet élément d’humanité.

Michel LALEMANT, APF, Président du conseil national des usagers de l’APF

Au-delà de l’obligation légale de créer des CVS dans certaines structures médico-sociales, l’APF a voulu aller plus loin en créant un CVS dans toutes ses structures, en portant le nombre d’usagers titulaires à sept et en créant dès 2002 le Conseil national des usagers. Fort de plus de 350 structures médico-sociales, il était en effet intéressant au niveau national d’analyser les travaux des CVS et d’en tirer des axes de réflexion et de travail

L’objet de ce Conseil national des usagers est:

• de réaliser une synthèse des préoccupations et des souhaits exprimés par les usagers dans les CVS ;

• d’assurer un lien entre les différents CVS lors de rencontres régionales ;

• d’assurer un lien au travers d’une publication périodique appelée « la lettre du CNU ». Un blog a été également mis en place récemment.

• de faire des propositions d’amélioration pour un meilleur quotidien pour tous et sur des sujets généraux pour les usagers.

• de réfléchir sur des points particuliers et émettre des avis à destination de la Direction générale et du Conseil d’Administration ;

• de rédiger un rapport annuel adressé au Conseil d’Administration.

Le Conseil est composé de 27 membres élus parmi les présidents de CVS répartis en fonction des différents secteurs d’activités de l’APF. Les membres du Conseil



sont élus pour trois ans et se réunissent quatre à cinq fois par an. Des réunions téléphoniques sont également programmées.

Les rencontres sur le terrain sont très enrichissantes, dans la mesure où les usagers peuvent s’exprimer librement en l’absence des directeurs et des salariés qui, je le rappelle, siègent légalement dans les CVS. La dépendance de l’aidé par rapport à l’aidant constitue en effet souvent un frein à la parole.

L’an passé, une enquête a été réalisée auprès du réseau des structures APF afin de disposer d’une photographie de la situation des CVS à fin 2010.

Fin 2010, 80 % des structures disposaient d’un CVS ou d’une structure similaire. Le regroupement de petites structures a permis la mise en place de CVS communs, ce qui permet ainsi de disposer localement d’un ensemble cohérent d’expression des usagers sur un même lieu géographique. Au total, plus de 1 000 usagers siègent dans les CVS de l’APF. Le nombre moyen de réunions est de 2,86, soit un taux proche de l’obligation légale fixé à trois réunions. Toutefois, près d’un quart des CVS n’avait pas réalisé l’obligation annuelle de trois réunions. Les comptes rendus des réunions sont quasiment toujours rédigés par les présidents des CVS (qui sont des usagers). Toutes les formes de diffusion sont envisagées, afin de permettre aux usagers d’être informés des conclusions des réunions et pouvoir ainsi en débattre par la suite dans le cadre d’une démocratie sociale. Toutefois, les échanges ne doivent être limités à ces seules réunions.

Aussi, des échanges réguliers entre les présidents des CVS et les directeurs de structures doivent être assurés. Les résultats de cette enquête sont donc globalement encourageants.

Des pistes d’amélioration ont été identifiées par le Conseil national des usagers pour ce qui est du fonctionnement des CVS à l’APF. Tout d’abord, la mise en place d’un CVS dans chaque structure qui en était dépourvue fin 2010 ou dans les structures créées depuis. Il est également recommandé d’atteindre rapidement le nombre légal de trois réunions par an, d’envoyer systématiquement les comptes rendus des CVS aux directeurs régionaux de l’APF et au Conseil national des usagers et de mettre en place une adresse électronique dédiée. Il convient en outre de renforcer l’information des usagers et de mieux valoriser les initiatives d’expression de la parole des usagers prises en complément des CVS (Commissions de travail, participation à la démarche qualité, enquêtes de satisfaction, réunions régulières des résidents…).

De façon plus générale, le fonctionnement des CVS est à améliorer par la formation des représentants des usagers. En dehors des questions d’ordre général sur les CVS (constitution, réunions, compte rendu, etc.), cette formation doit insister sur tout ce qui concerne les domaines d’intervention possible des CVS tels que, par exemple, les projets d’établissement, les possibilités de se faire entendre auprès des décideurs, notamment des financiers, d’inviter également aux réunions des partenaires extérieurs comme les mairies, conseils généraux, transports, etc.



La mise en place d’une maquette de compte-rendu type de réunions de CVS serait nécessaire afin que les informations puissent être exploitées plus facilement notamment dans l’optique des rapports annuels des conférences de santé. C’est également un projet en cours à l’APF.

Un rapport annuel d’activité pourrait également être rédigé par chaque CVS et être adressé aux Conférences régionales de santé et de l’autonomie et servir de base aux rapports annuels faits par les CRSA.

En ce qui concerne l’ouverture des CVS aux représentants d’associations agréées, j’y suis très réservé de façon générale, notamment dans les CVS où les usagers sont en capacité intellectuelle de s’exprimer. En effet, cette ouverture pourrait faire courir le risque qu’à terme, les représentants d’usagers des structures médico-sociales perdent la place qui est la leur dans les CVS, et que les problématiques de leur quotidien ne soient plus évoquées comme ils le souhaitent.

Il importe enfin de ne pas oublier que nombre de personnes en situation de handicap sont des usagers de structures médico-sociales durant de nombreuses années, voire pour toute la vie. A ce titre, il est normal qu’elles puissent exercer elles-mêmes leur droit quand elles sont en capacité de le faire. Les aménagements possibles de représentations d’usagers doivent être réservés à des situations bien définies.

Pierre-Marie LEBRUNDans la région Nord-Pas-de-Calais, nous avons repris l’idée de la conférence de santé de 2008 et avons proposé dans les Ehpad, compte tenu du fait que les personnes âgées sont en situation d’infériorité par rapport à la Direction, de mener une expérimentation avec un représentant d’association agréée qui puisse siéger au CVS de l’Ehpad. Cette proposition avait été formulée en 2008 avant d’être inscrite cette année dans le projet régional de santé Nord-Pas-de-Calais. Nous débutons la semaine prochaine dans des Ehpad volontaires.

René MAZARSJe constate que de nombreux Ehpad sont petits et qu’il est donc difficile d’y mener des actions, du fait de manque de moyens. Vous êtes-vous penchés sur la mutualisation d’actions ?

Marcel GRAZIANINous sommes la région la plus âgée de France, ce qui fait de nous un laboratoire de ce que sera notre pays dans 20 ou 30 ans. Quoi qu’il en soit, les personnes âgées ne doivent pas être considérées comme un handicap, mais comme une source d’expérimentation. Je fais par exemple partie d’une association réunissant des industriels, des chercheurs, le CHU, les artisans et les usagers. L’objectif est de réfléchir aux besoins de la personne âgée pour lui permettre de rester chez elle en toute sécurité. Il convient par ailleurs que les établissements entretiennent des contacts entre eux et ne vivent pas en autarcie. L’expérience de chacun doit servir aux autres.

Marinette FERLICOT, CISS-Bretagne

Je suis depuis deux ans personne qualifiée au titre de la loi de 2002, nommée par un arrêté du Président du Conseil Général d’Ille-et-Vilaine, du Directeur de l’ARS et du Préfet. Il s’avère que je n’ai été sollicitée que cinq fois au cours de l’année dernière. Je rappelle que la procédure prévoit que la personne âgée ou handicapée sollicite elle-même la personne qualifiée, sans l’intervention de la structure ou du Conseil Général. Il s’agit donc d’une démarche volontaire. Or, au cours des deux premiers mois de l’année, j’ai été sollicitée autant de fois que durant toute l’année 2011, car une campagne d’information menée conjointement par le Conseil Général et l’ARS a été mise en œuvre, afin de rappeler aux directeurs d’établissement qu’ils ont l’obligation de communiquer à tous les usagers la liste des personnes qualifiées. Je pense que les associations d’usagers ont tort de faire l’impasse sur cette revendication, dans la mesure où il s’agit d’une obligation prévue par la loi de 2002.



J’ai été contactée pour un jeune autiste en période d’essai dans une maison d’accueil spécialisée avant d’être hospitalisé en psychiatrie et placé en chambre d’isolement. J’ai alors contacté l’ARS et mis la famille en relation avec la CRUQPC.

Annie MORIN, Languedoc-Roussillon

Avant de former les représentants des usagers, il conviendrait auparavant d’en trouver ! Aussi, je pense que la politique de recrutement devrait dans un premier temps élaborer un statut.

Michel LALEMANTL’expérience du CVS du Limousin est très intéressante. Toutefois, l’appellation de « CVS départemental » me dérange, dans la mesure où un CVS est juridiquement attaché à un établissement. Je suggère donc que vous utilisez le terme « forum ».

Philippe HANRIAT, CISS-PACA

Sur le plan sémantique, je constate que nous parlons d’usager dans tout le champ sanitaire et médico-social. Or la loi opère une distinction entre l’usager du sanitaire et le résident du médico-social. Il conviendrait donc de parler dans ce second cas de représentants des résidents ou des utilisateurs et non des usagers.

De la salle, CISS-Languedoc-Roussillon

J’ai pu constater que la réglementation des CRUQPC n’est pas respectée dans certains établissements. Or rien n’est fait pour corriger cette situation. Je me suis d’ailleurs fait rabrouer pour avoir signalé cet état de fait. Qu’est-ce que le CISS est en mesure de proposer pour faire face à ce type de problème ?

Pierre-Marie LEBRUNJe vous encourage à poursuivre la lutte !

De la salle, CISS-Centre

S’agissant des personnes âgées ou handicapées, quel regard avons-nous dans les familles d’accueil ? Il semble que nous n’en ayons pas.

De la sallePourquoi le nom de la personne qualifiée ne serait-il pas affiché dans les Ehpad ?

Marinette FERLICOT, CISSRégion Bretagne

J’ai rappelé l’obligation qu’ont les directeurs d’Ehpad d’afficher cette liste. Or un département sur deux n’a pas de personne qualifiée. Il convient donc que les représentants des usagers rappellent les obligations conjointes en la matière du Préfet, du Directeur de l’ARS et du Président du Conseil général.

Jean-Pierre BASTARDJ’ai beaucoup apprécié l’expérimentation du Limousin et j’aimerais la diffuser en Auvergne.

Par ailleurs, nous avons parlé de CRUQPC et de CVS pour des établissements sanitaires et des établissements médico-sociaux. Il s’avère que ces



deux catégories d’établissements fonctionnent depuis 1975 de manière relativement déconnectée et ont tendance à s’ignorer sur le terrain. Je pense qu’ils doivent impérativement se rapprocher. Les CRUQPC et les CVS ont ici un rôle à jouer. Nous devons nous assurer que les établissements médico-sociaux, qui sont des lieux de vie, mettent au point avec les établissements sanitaires une fiche-navette pour assurer le suivi d’un usager qui passerait d’un établissement à l’autre. Il est du ressort des CVS de s’assurer que la Direction et le corps médical ont mis ces procédures en route.

Alain GALLAND, Président du CISS-Poitou-Charentes

Dans les établissements où nous rencontrons des difficultés à nous faire entendre, je signale que le recours à la presse est en général un moyen efficace de résoudre certains problèmes. La presse locale aime en effet beaucoup se saisir de ce type de dossier.

De la salle

Le CISS doit essayer d’interpeler les directeurs d’établissements médico-sociaux et les directeurs d’établissements sanitaires, car les seconds sont très arrogants vis-à-vis des premiers. Il convient en effet de créer une culture commune dans les CVS et les CRUQPC, notamment quant à la place des usagers.



Regards historique et prospectif

Le CISS a seize ans. Nous avons suffi samment de recul pour pouvoir aujourd’hui nous poser la question de savoir ce qui nous a réunis et ce que nous avons réussi. Si beaucoup de questions se posent toujours pour maintenir une action collective vivace, les expériences passées peuvent aider à y répondre. Et le CISS s’est développé sur quelques fondamentaux qu’il est bon de rappeler.

Le CISS est une coalition inattendue et paradoxale, dans la mesure où il a permis à des groupements et à des personnes représentants des problèmes extrêmement divers, de rechercher avant tout des terrains communs afi n de partager les questions sur lesquelles il était possible de nous retrouver et de parvenir à transformer les situations et les pratiques liées à la santé et à la maladie.

L’existence du CISS semble aujourd’hui une évidence. Elle n’en demeure pas moins originale et unique à l’échelle européenne. En eff et, à l’étranger, dans le secteur sanitaire, la concurrence entre les associations prévaut pour la recherche de fi nancements privés et l’établissement de relations privilégiées avec les organisations professionnelles de santé. Ainsi, l’idée que des personnes handicapées puissent échanger avec des personnes atteintes d’un cancer ou du VIH comme des représentants des consommateurs et des familles apparaît comme une énigme dans de nombreux pays.

Au départ, beaucoup nous regardaient avec un peu de condescendance et s’interrogeaient : « Combien de temps cela tiendra-t-il ? ». Nous avons pourtant survécu, nous nous sommes structurés

et élargis. Nous avons aussi obtenu un certain nombre d’avancées vers l’amélioration des relations entre le médecin et le malade, les proches et les établissements. Nous avons modestement ouvert de nombreux chantiers, collecté des informations, construit des argumentaires et discuté avec de nombreux spécialistes du domaine (juristes, directeurs d’établissement, médecins) qui ont cru dans la capacité réformatrice des associations d’usagers. La question de l’accès au dossier médical est un exemple qui mérite d’être rappelé. Ce sont au départ des professionnels qui nous ont expliqué que si les dossiers médicaux étaient si fortement protégés, ce n’était pas parce qu’ils contenaient des secrets indicibles mais parce qu‘ils étaient mal, voire pas tenus. Notre argumentation a été alors réorientée vers l’utilité de cet outil et la nécessité de son contrôle par le patient lui-même. De plus, nous n’étions pas tous d’accord entre nous sur ce dossier, comme sur beaucoup d’autres. Mais la réfl exion collective et la délibération nous ont permis de surmonter nos divergences et de construire des positions communes défendues unanimement. Cela a assuré notre crédibilité et notre effi cacité.

Nous avons aussi assumé le fait que nous n’étions pas encore capables de faire aboutir certains chantiers. Par exemple, la question des conditions de la fi n de vie n’a pas fait l’objet d’un consensus. Il y faudra du temps, mais à l’évidence les points de vue évoluent. Remarquons aussi que cette façon d’agir, progressive et consensuelle, explique pourquoi aucune dissidence d’association n’a été à déplorer après seize ans d’existence.

Pierre LASCOUMES

Président d’honneur du CISS



Rappelons également que notre force a été et reste liée à notre indépendance financière. A l’étranger, les associations de santé sont largement financées par les laboratoires ou d’autres acteurs économiques. Le CISS dépend certes des fonds publics, mais il convient également de conserver une autonomie entre ce type de financement et un mode de financement propre. L’indépendance financière est en effet un critère de crédibilité extrêmement fort. Et il est de la responsabilité des représentants du CISS de maintenir leur autonomie de réflexion et d’action à l’égard des financeurs qu’ils soient privés ou publics.

Enfin, notre indépendance est fondamentalement d’ordre intellectuel. Le CISS a été en mesure de développer une perspective originale qui fasse du point de vue de l’usager une dimension centrale de la réflexion. Je rappelle à cette occasion que le terme « usager » (parfois tant décrié parce qu’il inciterait au « consumérisme ») est issu de la notion d’usager du service public, lequel renvoie aux droits et aux intérêts de tous les citoyens administrés.

Pour l’avenir, un enjeu essentiel est le renouvellement et le recrutement de nouveaux membres, cela mérite l’élaboration d’une véritable stratégie. Elle ne pourra aboutir qu’à deux conditions. Tout d’abord, dans nos associations respectives il faut que nous valorisions la fonction de « représentant » en l’expliquant et en la rendant attrayante. Ce n’est pas une « corvée » administrative mais l’exercice d’une responsabilité particulière au service d’un mieux collectif. Ensuite, pour renouveler les représentants il est nécessaire que des places soient disponibles. C’est pourquoi je suggère que notre stratégie prenne en compte une réflexion sur la rotation des tâches, des représentations et des fonctions.

Sur le plan de la formation, notre objectif consistait initialement à prendre de la distance par rapport au monopole du regard médical et institutionnel sur la santé et la maladie. Cela reste plus que jamais une nécessité à l’heure où la technicisation de la médecine ne fait que rendre plus abstraite et parfois opaque la relation au patient (réifié en chiffres et en images). Mais avec l’importance croissante prise par les facteurs financiers et administratifs, nous devons aujourd’hui apprendre à nous tenir à distance du point de vue gestionnaire. Les représentants et les associations intègrent parfois tellement bien les contraintes dans lesquelles fonctionnent les établissements ou les praticiens, qu’ils peuvent se faire parfois les avocats de la restriction des moyens et les défenseurs des dépassements d’honoraires pour les rendre acceptables par les usagers. Cette tendance doit être fermement combattue.

Enfin, dans l’expression de nos revendications, notre risque est celui du piège de la reconnaissance publique et de l’institutionnalisation. Certes, le fait d’être sans cesse sollicité est gratifiant, mais avec une menace d’enlisement. Car pour préserver notre reconnaissance et nos places, nous pouvons être tentés par l’accumulation des compromis et la perte progressive de notre capacité critique. Or la représentation des usagers ne doit pas être un gadget moderniste pour les établissements, mais un moyen de les transformer au bénéfice de tous les usagers.

Le CISS a su développer une parole autonome et transversale et, à partir de situations particulières et intimes, a été capable de poser des questions d’intérêt général et d’améliorer globalement la prise en charge de tous les citoyens sur le plan de la santé. Cet objectif doit être sans cesse rappelé et approfondi.



Conclusion

Christian SAOUT

Président du CISS

Je remercie l’ensemble de l’équipe du CISS pour l’organisation de cette journée. Je vous remercie également pour votre présence et votre participation. Ces trois journées ont montré que les préoccupations de démocratie sanitaire sont extrêmement importantes, diffi ciles à exprimer et à résoudre, mais elles constituent un bien précieux pour lequel nous devons continuer à nous battre.

La séance est levée à 17 h 15.



Annexe

Quelques réponses aux questions de l’enquête CISS menée auprès de représentants des usagers siégeant en CRUQPC et/ou en CVS

Les rapports diffi ciles avec les établissements

« Je commencerais par un constat un peu amer : l’intérêt particulier que prennent les RU auprès des responsables administratifs des établissements de soins et des équipes soignantes dès lors que des procédures de certifi cation sont en vue. Ca dure quelques semaines…La certifi cation obtenue, l’intérêt décroît, les réunions se raréfi ent…L’envie d’une véritable collaboration entre usagers et soignants ne semble pas être solidement ancrée dans nos établissements de soins. On oublie notre rôle ; nous passons parfois pour des intrus, après avoir été l’objet de nombreuses sollicitations. » Représentante en CRUQPC d’un établissement public et d’un établissement privé à but commercial dans les Pyrénées-Atlantique.

« Surtout pour la CRUQPC, faire en sorte que les représentants des usagers aient une véritable place. Réfl échir au fait d’avoir une vraie place, d’être acteur véritablement, j’ai le sentiment que nous faisons acte de présence essentiellement. »

Représentante en CRUQPC en établissement public et en CVS dans un établissement accueillant des personnes handicapées adultes en Moselle.

« On peut se demander si le chef d’établissement ne considère pas parfois la CRUQPC comme un outil d’empiètement sur son pouvoir. »

Représentant en CRUQPC dans un établissement public des Hauts-de-Seine.

« Je note la grande variabilité de la qualité des réunions pour les représentants des usagers, en fonction des réalités et volontés locales (direction-médecins, etc.) à faire vivre la démocratie sanitaire ! »

Représentante en CRUQPC dans un établissement privé à but commercial et en CVS dans un établissement accueillant des personnes handicapées (enfants et adultes) en Seine-Saint-Denis.

« Un rôle assez passif, un rôle d’observateur, on nous apporte un certain nombre de choses faites par l’HAD sans jamais nous impliquer, nous proposer de participer aux travaux entrepris et quand on demande à y participer, on nous répond souvent que c’est encore trop tôt. »

Représentante en CRUQPC dans un établissement privé d’intérêt collectif (hospitalisation à domicile) à Paris.

« Comment construire une relation de compréhensions entre RU et directions ? »

Représentante dans une CRUQPC d’un établissement public et dans un CVS d’EPHAD dans l’Hérault.

« Les CRUQPC sont vues surtout comme des commissions dont les établissements ne savent que faire. Avec courtoisie (le plus souvent), les représentants ne nous intègrent pas vraiment dans leurs pratiques. »

Représentante en CRUQPC en établissement public et en CVS en EHPAD en Saône-et-Loire.

« La direction respecte la loi, mais il faut tout arracher. Le RU est vu comme un gêneur. Cela progresse mais ce n’est pas facile, il faut s’accrocher. »

Représentante des usagers en CRUQPC dans un établissement public et en CVS d’EHPAD en Saône-et-Loire.

« Comment être associé à la rédaction du rapport annuel de la CRUQPC et assurer un suivi des recommandations ? Comment amener les chefs d’établissement sanitaire à prendre en charge nos frais de représentation et ceux de nos formations ? »

Représentant en CRUQPC dans un établissement public en Ille-et-Vilaine.



« Je souhaite que tous les établissements soient un peu plus concernés ! Que cela ne reste pas seulement un problème administratif : sans aucune concertation, efficacité et sans retour !!! »

Représentante des usagers en CRUQPC dans un établissement public et en CVS d’EHPAD en Dordogne.

« Il faut mettre au courant les directions aussi bien en privé qu’en public du rôle exact des représentants, car pour la plupart nous sommes des potiches ! »

Représentante en CRUQPC dans un établissement privé d’intérêt collectif dans le Bas-Rhin.

Le manque de moyens

« Les résidents, parfois, formulent des questions qui sont intéressantes, mais comme dans beaucoup d’établissements, il manque les fonds, et certaines aboutissent et les autres restent dans les dossiers en attente. »

Représentante en CVS dans un établissement accueillant des personnes handicapées adultes dans le Tarn-et-Garonne.

« Les coupes budgétaires se font terriblement sentir dans la prise en charge des patients. Bon nombre de médecins de l’hôpital dans lequel je siège tirent la sonnette d’alarme…Les conditions de travail sont de plus en plus difficiles. »

Représentante des usagers en CRUQPC dans un établissement de santé privé d’intérêt collectif en Moselle.

« La CRUQPC fait un travail de prospective, d’enquête, de réflexion très remarquable. Mais il y a un décalage entre ce qu’elle propose et ce qui peut être réalisé. »

Représentante en CRUQPC dans un établissement public et en CVS dans un EHPAD en Seine- Maritime.

La place et le rôle des représentants des usagers

« Il a fallu beaucoup de temps pour arriver aujourd’hui à avoir un suivi des plaintes afin que les pratiques professionnelles soient remises en question et évoluent pour une prise en charge dans les meilleures conditions possibles. Le rôle le plus important est donc pour moi d’empêcher de tourner en rond des professionnels qui ont pris certaines habitudes d’exercice pas toujours clean ! »

Représentante en CRUQPC dans un établissement public et dans un établissement privé d’intérêt collectif en Gironde.

« Nous sommes censés être informés de toute réclamation formulée et adressée par un patient, ainsi que de tous les évènements indésirables. La réalité est tout autre ! »

Représentant en CRUQPC dans un établissement public dans la Creuse.

« Il faudra plusieurs années pour que les RU soient compétents (grâce aux informations du CISS). Surtout que le CISS ne soit pas ingéré par le milieu médical, il doit rester libre. »

Représentant dans une CRUQPC d’un établissement public et dans un CVS d’EPHAD dans la Meurthe-et-Moselle.

« Les représentants des usagers, à leur niveau, ont pleinement conscience de leur rôle mais n’ont pas toujours un soutien pleinement affirmé de leur association et se sentent très isolés face à la dérive économique du système de santé. »

Représentante en CRUQPC en établissement public et privé à but commercial dans le Morbihan.



« Représenter les usagers supposent qu’on les défende, le patient n’est pas un pro, il n’a pas d’obligation en tant que telle et il ne faut pas mêler les devoirs de tout citoyen, seul ou en collectivité, avec les droits du patient. Or, il traîne une moralisation du rapport soignant-soigné chez nombre de RU qui peut les conduire à confondre les genres. Cela va dans la logique culpabilisation entreprise pour ‘’responsabiliser’’ les assurés sociaux et justifier la prise en charge en diminution. »

Représentante en CRUQPC dans 4 établissements publics, 2 établissements privés à but commercial et un établissement privé d’intérêt collectif et dans un CVS d’EHPAD, un CVS d’IME et un CVS de structure accueillant des enfants handicapés dans le Loir-et-Cher.

« Il faut penser le coût du travail du RU en amont. Réfléchir au défraiement des heures de formation et recherche. Il faut penser un statut pour les représentants des usagers. »

Représentant en CRUQPC dans un établissement de santé public et dans un établissement privé d’intérêt collectif dans les Pyrénées-Orientales.

Le manque de connaissance des RU par les usagers

« Les coordonnées des représentants des usagers devraient être portées obligatoirement à la connaissance des résidents ou personnes hospitalisées (par exemple, dans le livret d’accueil) à condition que celui-ci soit distribué, ce qui n’est pas le cas partout.

Représentante dans une CRUQPC d’un établissement public de Côte-d’Or.

« Les usagers sont peu nombreux à connaître la présence des RU dans les instances des établissements et leur rôle. Comment les informer (autrement qu’avec le livret d’accueil) ? Sensibiliser les usagers à l’aide que peut leur apporter les RU. Sensibiliser les usagers à la nécessité de remettre le questionnaire de satisfaction après leur hospitalisation. »

Représentante en CRUQPC dans trois établissements privés d’intérêt collectif dans le Tarn-et-Garonne.

« Il faut faire la promotion auprès du grand public du rôle et de la place des RU dans les établissements de santé. »

Représentante en CRUQPC dans un établissement public dans le Val-de-Marne.

Les dysfonctionnements dans les établissements

« Il faudrait aussi parler de :

- la maltraitance ;- la saleté et la laideur des locaux d’accueil en milieu hospitalier ;- l’absence de sélection des professionnels sur leur compétence en matière de communication ;- la tarification à l’activité qui favorise le curatif par rapport au préventif. »

Représentant en CRUQPC en établissement public à Paris.Dernière surprise dans un CHU : il faut demander au cadre infirmier du service le questionnaire de sortie. »

Représentante dans une CRUQPC d’un établissement public de Côte-d’Or.

« Trop de réticences pour rentrer dans les EHPAD où je constate personnellement des actes de maltraitance. »

Représentant en CRUQPC dans un établissement public et dans un établissement privé d’intérêt collectif en Gironde.

Le traitement des plaintes et réclamations

« Par rapport aux plaintes des usagers, la CRUQPC est avertie de l’évènement quand la réponse a déjà été donnée par la direction. La mission des représentants d’usagers se limite seulement au constat des réponses et non dans l’analyse des réclamations. Ce qui est regrettable.

En fait, la CRUQPC est plus une instance d’information que de décision. »

Représentante en CRUQPC dans un établissement public en Vendée



Le coin de ciel bleu

« J’ai la chance d’être dans un établissement privé qui est extrêmement bien ‘’classé’’ et où la parole des représentants des usagers est toujours très écoutée ; je rencontre donc aucun problème.»

Représentante en CRUQPC dans un établissement privé à but commercial dans le Loir-et-Cher.

« Le personnel manque parfois de savoir-vivre et d’éducation. Beaucoup d’activités pour nous divertir. J’aime bien les ateliers de soins esthétiques. »

Résidente d’EHPAD représentante en CVS en Seine-Maritime.

« J’estime que la CRUQPC à laquelle je participe fonctionne bien. Je suis consulté pour les dates de réunions, j’ai le sentiment d’être écouté en séance, je suis relais de certaines réclamations, j’ai été associé à la visite de contrôle de la HAS… »

Représentant en CRUQPC dans un établissement privé d’intérêt collectif en Vendée.

« Pour ma part, je collabore très bien avec les membres de la CRUQPC, il y a une confiance réciproque, ma présence me permet de comprendre les difficultés rencontrées par le personnel et de participer à leur résolution, mes propositions sont toujours étudiées avec intérêt, mais il s’agit d’une petite structure, hôpital local, et je suis aussi membre du conseil de surveillance, ce qui me permet de connaître tous les aspects notamment financiers de la vie de l’établissement. »

Représentante en CRUQPC dans un établissement public en Lozère.

Les pistes d’améliorations

« Valoriser les CRUQPC afin qu’elles soient ressenties comme un élément de progrès et non comme une obligation souvent pesante pour le personnel médical. »

Représentant en CRUQPC dans un établissement public et dans un établissement privé à but commercial en Corrèze.

« Créer des mails propres à chaque CVS, afin de pouvoir créer un réseau CVS national et ainsi pouvoir communiquer avec d’autres structures identiques à la nôtre. »

Représentant en CVS dans un établissement médico-social accueillant des personnes adultes en situation de handicap dans l’Aveyron.

« Il faut rendre l’accueil en centre hospitalier individualisé. Que la remise du livret d’accueil se fasse en main propre afin de donner une importance à sa lecture et que l’usager se sente concerné par sa pathologie (ou autre) et à sa participation aux soins qui lui sont prodigués. Prise de conscience de l’importance de rendre le questionnaire de satisfaction qui permet tant aux soignants qu’aux services annexes (cuisine, blanchisserie…) de connaître les appréciations. »

Représentante en CRUQPC dans un établissement public dans le Maine-et-Loire.

lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h

mardi et jeudide 14 h à 20 h

Tél. : 0 810 004 333 (n° Azur)

ou

Tél. : 01 53 62 40 30

[email protected]

www.leciss.org/sante-info-droits

10, villa Bosquet - 75007 Paris

Tél. : 01 40 56 01 49

Fax : 01 47 34 93 27

[email protected]

www.leciss.org

Les associations membres sont au nombre de 37 :

ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) -

AFD (Association française des Diabétiques) - AFH (Associa-

tion française des Hémophiles) - AFM (Association française

contre les Myopathies) - AFPric (Association française des

Polyarthritiques) - AFVS (Association des familles victimes

du saturnisme) - AIDES - Allegro Fortissimo - Alliance

du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association

nationale de défense contre l’arthrite rhumatoïde) - APF

(Association des Paralysés de France) - AVIAM (Association

d’aide aux victimes d’accidents médicaux) - CSF (Confédé-

ration syndicale des familles) - Epilepsie France - Familles

Rurales - FFAAIR (Fédération française des associations et

amicales d’insuffisants respiratoires) - FNAIR (Fédération

nationale des associations d’insuffisants rénaux) - FNAPSY

(Fédération nationale des associations d’usagers en psy-

chiatrie) - FNAR (Fédération nationale des associations de

retraités et préretraités) - FNATH - Association des acci-

dentés de la vie - France Alzheimer - France Parkinson

- Le LIEN (Association de lutte, d’information et d’étude des

infections nosocomiales) - Les Aînés Ruraux - Ligue Contre

le Cancer - Médecins du Monde - ORGECO (Organisation

générale des consommateurs) - SOS Hépatites - Transhé-

pate - UAFLMV (Union des associations françaises de laryn-

gectomisés et mutilés de la voix) - UNAF (Union nationale

des associations familiales) - UNAFAM (Union nationale des

amis et familles de malades psychiques) - UNAFTC (Union

nationale des associations de familles de traumatisés crâ-

niens et cérébro-lésés) - UNAPEI (Union nationale des as-

sociations de parents et amis de personnes handicapées)

- UNRPA (Union nationale des retraités et personnes âgées)

- Vaincre la Mucoviscidose

C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches

qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui per-

mettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible

représentant et défendant les intérêts communs à tous les

usagers du système de santé au-delà de tout particula-

risme.

NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS :

• Informer les usagers du système de santé sur leurs

droits en matière de recours aux établissements et aux pro-

fessionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection

sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances

complémentaires).

• Former des représentants d’usagers afin de les aider à

jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en ren-

dant leur présence à la fois reconnue et pertinente.

• Observer en continu les transformations du système de

santé, analyser les points posant problème et définir des

stratégies communes pour obtenir des améliorations dans

l’accueil et la prise en charge des personnes, et ce, quelle

que soit la structure.

• Communiquer nos constats et nos revendications pour

conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et repré-

sentatif des usagers du système de santé, afin de toujours

porter avec plus de force la défense d’une prise en charge

optimale de ces derniers.

Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, re-groupe près de 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complé-mentaires d’associations de personnes malades et handicapées, d’associations de consommateurs et de familles, d’associations de personnes âgées et retraitées.

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9-E1

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Documents

Actes de la Journée du 7 Mars 2012 10 ans après les … mars 2012... · Quelle place pour les droits ? 18 ... (CVS), du côté de la loi du 2 janvier 2002 qui ont des ... Enfi n,