A G I S S E Z M A I N T E N A N T P O U R A I D E R L E S G E N S À M I E U X

P R I O R I T É S E N M A T I È R E D E P O L I T I Q U E S

#vivreaveclaSP

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À propos de la SP et de la Société canadienne de la SP

Un diagnostic de sclérose en plaques (SP) peut tout faire basculer en un instant : une journée, le corps se comporte normalement, et le lendemain, il refuse d’obéir. La SP peut toucher n’importe qui et survient sans prévenir, souvent chez des personnes qui sont dans la fleur de l’âge. Plus de 77 000 Canadiens vivent avec la SP, ce qui fait que notre pays affiche l’un des plus forts taux de SP du monde.

• En moyenne, onze Canadiens reçoivent un diagnostic de SP chaque jour. • Environ un Canadien sur 385 vit avec la SP. • Les femmes sont trois fois plus susceptibles d’être atteintes de cette maladie que les hommes.• La SP est la maladie neurologique la plus répandue parmi les jeunes adultes du Canada.• Parmi les adultes qui reçoivent un diagnostic de SP, 60 p. 100 sont âgés de 20 à 49 ans et sont

par conséquent dans la période de leur vie où ils se bâtissent une carrière ou fondent une famille.• Les coûts totaux annuels de la SP pour le système de santé canadien devraient atteindre deux

milliards de dollars d’ici 2031.

Maladie chronique souvent invalidante, la sclérose en plaques s’attaque au système nerveux central. Étant donné que ce système est constitué du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques, la SP peut entraîner des troubles de la vision, de la mémoire, de l’équilibre et de la mobilité. La sclérose en plaques, dont les effets varient d’une personne à l’autre, a des répercussions non seulement sur les gens qui vivent avec cette maladie, mais également sur les membres de leur famille et leurs amis.

La Société de la SP est d’avis qu’un avenir sans SP est une vision réalisable. Depuis 1948, elle a consacré plus de 175 millions de dollars à la recherche sur la sclérose en plaques. Cet apport a permis de former un réseau canadien de chercheurs en SP exceptionnels et de hisser le Canada au rang des pays qui contribuent le plus à l’avancement des connaissances sur cette maladie. La Société de la SP offre aux personnes atteintes de SP et à leur famille des programmes et des services dans les domaines de l’information, du soutien et du mieux-être ainsi que diverses autres ressources.

De concert avec nos membres, nos bénévoles et nos employés, nous multiplions les démarches pour que les personnes atteintes de SP et leurs proches puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie. Les efforts que nous déployons à cette fin visent à accroître la sensibilisation du public et à favoriser l’amélioration des lois, des politiques gouvernementales et des pratiques de l’industrie privée.

A G I S S E Z M A I N T E N A N T P O U R A I D E R L E S G E N S À M I E U X

La Société de la SP a été à l’écoute de Canadiens qui, d’un bout à l’autre du pays, ont témoigné de manière authentique et personnelle relativement à l’incidence de la SP sur leur existence, notamment sur les difficultés à surmonter pour demeurer sur le marché du travail, les sacrifices à consentir pour soutenir un conjoint ou un enfant adulte, les sources de frustration que constituent les obstacles à l’accessibilité, la lutte qu’il faut parfois mener pour joindre les deux bouts, ou encore les défis d’ordre émotionnel posés continuellement par l’incapacité et la nature imprévisible de la SP.

Le temps est maintenant venu d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP! Il est temps pour le gouvernement fédéral de collaborer avec la Société de la SP afin de mobiliser notre pays en vue d’accélérer le rythme des découvertes en lien avec la SP et d’améliorer les lois, les politiques et les programmes en place de sorte que tous les Canadiens touchés par cette affection puissent mener une vie aussi satisfaisante que possible.

P R I O R I T É S D E L A S O C I É T É C A N A D I E N N E D E L A S P E N M A T I È R E D E P O L I T I Q U E S

#vivreaveclaSP

DES PRIORITÉS EN MATIÈRE DE POLITIQUES

FAVORISER LA SÉCURITÉ DE

L’EMPLOI

FAVORISER LA SÉCURITÉ DU

REVENU

FAVORISER L’ACCESSIBILITÉ

ACCÉLÉRER LA RECHERCHE

PERMETTRE AUX GENS DE TRAVAILLER.

Assouplir les programmes et mesures de soutien

axés sur l’emploi et rendre ceux-ci plus inclusifs en intégrant la notion

d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité

pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une

autre maladie épisodique à demeurer sur le marché du

travail.

PERMETTRE AUX GENS DE JOINDRE LES DEUX

BOUTS. Améliorer les programmes

de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées au profit

des gens atteints de SP, notamment en rendant remboursable le crédit

d’impôt pour personnes handicapées.

FAIRE DE L’ACCESSIBILITÉ UNE RÉALITÉ.

Adopter la Loi canadienne sur l’accessibilité proposée,

améliorer l’accès aux traitements et investir dans des programmes complets

de soins à domicile et d’hébergement.

FAIRE DE LA RECHERCHE EN SANTÉ UNE PRIORITÉ. Continuer d’investir dans la recherche fondamentale, de reconnaître et de soutenir le rôle unique que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes

de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte

de la recherche en santé, ainsi que de promouvoir des partenariats novateurs avec

ces organismes.

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[PRIORITÉS EN MATIÈRE DE POLITIQUES]

S É C U R I T É D E L ’ E M P L O I

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Permettre aux gens de travailler!

L’emploi est un facteur essentiel au maintien d’un niveau de revenu adéquat et à la réduction de la pauvreté. Or, chez les gens aux prises avec la SP, le taux de chômage est extrêmement élevé, atteignant 60 %. Des travaux de recherche ont démontré que les gens qui ont la SP présentent un taux de chômage anormalement élevé compte tenu de leur niveau d’études et de leur parcours professionnel.

Malgré tout, les personnes atteintes de SP souhaitent continuer de travailler et s’efforcent de demeurer sur le marché du travail. Les difficultés auxquelles elles se heurtent s’expliquent souvent par le manque de souplesse, l’absence d’accommodements adéquats et l’incompréhension en ce qui a trait aux incapacités épisodiques (on parle d’incapacités épisodiques en cas d’alternance de périodes d’incapacité et de phases de rémission). Il importe de ne plus concevoir le travail selon la vision binaire suivante : soit vous travaillez (et vous ne recevez pas de prestations), soit vous ne travaillez pas du tout (et vous recevez des prestations).

P R I O R I T É – S É C U R I T É D E L ’ E M P L O I

| RECOMMANDATIONS |

Le gouvernement fédéral doit continuer de prendre des dispositions visant à « permettre aux gens de travailler » :

Mettre intégralement en œuvre les recommandations formulées par le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA) relativement à l’étude que ce dernier a faite de la motion d’initiative parlementaire M-192 (axée sur les maladies épisodiques).

Améliorer la coordination entre les programmes ainsi que les critères d’admissibilité à ces derniers en mettant en application les changements prévus par le projet de loi C-81, lequel comprend la notion d’incapacités épisodiques dans les définitions fondamentales de l’incapacité propres aux divers programmes offerts dans le cadre du système de sécurité du revenu, de soutien de l’emploi et d’aide aux personnes handicapées tels que le programme de prestations de maladie de l’Assurance-emploi (AE), le Programme de prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada (PPI-RPC) et le programme de crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH).

Améliorer le programme de prestations de maladie de l’AE par l’adoption des mesures suivantes :• Accroître la période de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines pour la faire

correspondre à la période de prestations de compassion.• Éliminer la récupération des prestations.

Veiller à une mise en œuvre efficace du Code canadien du travail modifié, lequel permet officiellement les demandes d’assouplissement des conditions de travail offertes par les employeurs. Aussi, collaborer avec les provinces et les territoires quant à l’instauration de changements similaires au sein des secteurs sous réglementation provinciale ou territoriale.

Photo de Walter Tychnowicz/Photographie Wiresharp

[PRIORITÉS EN MATIÈRE DE POLITIQUES]

S É C U R I T É D U R E V E N U

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Permettre aux gens de joindre les deux bouts!

L’absence de revenus sûrs et adéquats alourdit le fardeau imposé par la SP et empêche les personnes touchées par cette maladie de participer pleinement à la vie de leur collectivité. Par ailleurs, la situation s’avère encore plus ardue pour les femmes devant composer avec un handicap. Au Canada, la SP touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Ces dernières ont également en moyenne des revenus inférieurs à ceux des hommes, ce qui les expose davantage au risque de pauvreté.

Les Canadiens atteints de SP peuvent avoir de la difficulté à assumer le coût des traitements médicamenteux ou autres, des services et des appareils médicaux dont ils ont besoin ainsi que le coût des services de transport – et cela peut constituer un fardeau économique considérable. S’ajoutent à cela des processus de demande complexes, l’exigence de fournir de nombreux formulaires médicaux vérifiés et les critères d’admissibilité rigoureux applicables aux programmes d’aide.

P R I O R I T É S – S É C U R I T É D U R E V E N U

| RECOMMANDATIONS |Les politiques fédérales doivent « permettre aux gens de joindre les deux bouts » :

Mettre intégralement en œuvre les recommandations formulées par le Comité permanent des ressources humaines, du développement des compétences, du développement social et de la condition des personnes handicapées (HUMA) relativement à l’étude que ce dernier a faite de la motion d’initiative parlementaire M-192 (axée sur les maladies épisodiques).

Augmenter et rendre entièrement remboursables les crédits d’impôt pour personnes handicapées afin que les personnes à faible revenu qui sont aux prises avec des incapacités ou une maladie invalidante – telle la SP – puissent disposer d’un revenu supplémentaire dont elles auraient grandement besoin.

Modifier les critères d’admissibilité à divers crédits et prestations (p. ex. prestations d’invalidité du Régime de pensions du Canada, crédit d’impôt pour personnes handicapées) de sorte que – conformément aux changements prévus par le projet de loi C-81 – les gens qui présentent une forme de maladie ou d’incapacité épisodique puissent bénéficier de régimes d’assurance publics et de programmes de crédits d’impôt conçus pour répondre aux besoins des personnes qui ne peuvent travailler ou qui ont la capacité d’occuper un emploi de façon intermittente seulement.

Accroître la période de prestations de maladie de l’AE de 15 à 26 semaines pour la faire correspondre à la période de prestations de compassion.

Veiller à ce que la mise en œuvre de la stratégie nationale de réduction de la pauvreté permette à tous les Canadiens – y compris les personnes aux prises avec des incapacités épisodiques ou s’aggravant au fil du temps – de disposer d’un revenu adéquat.

Augmenter les prestations et les crédits fédéraux existants (p. ex. prestations de maladie de l’AE, crédits d’impôt pour aidants naturels, pour aidants familiaux et pour personnes handicapées) au profit des gens qui ont un handicap.

Photo de Kristen McLean

[PRIORITÉS EN MATIÈRE DE POLITIQUES]

A C C E S S I B I L I T É

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Faire de l’accessibilité une réalité!

La nature imprévisible, épisodique et progressive de la SP rend la vie des gens atteints de cette maladie particulièrement difficile non seulement en ce qui a trait à l’accès à l’environnement bâti, mais aussi en ce qui concerne l’accessibilité des traitements, des soins et des solutions d’hébergement adapté.

De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables des médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités. Les besoins de ces gens et de leur famille devraient être au cœur des décisions en matière de politiques relatives à la santé et aux médicaments.

Bon nombre de Canadiens aux prises avec la SP ont besoin de soutien à domicile ou de solutions d’hébergement transitoires ou à long terme. Ces personnes devraient avoir la possibilité de rester chez elles, au sein de leur collectivité, tout en bénéficiant de programmes de soins fondés sur la diversité des besoins et comportant de multiples options.

P R I O R I T É – A C C E S S I B I L I T É

| RECOMMANDATIONS |

Le gouvernement fédéral doit prendre des dispositions visant à « faire de l’accessibilité une réalité » :

Mettre en œuvre intégralement, en temps opportun et de façon efficace la Loi canadienne sur l’accessibilité, qui intègre la notion d’incapacités épisodiques dans la définition d’invalidité. Le gouvernement fédéral a fait preuve de leadership de manière concrète en ce qui concerne cette loi, et il est maintenant temps pour lui de collaborer avec les provinces, les territoires et le secteur privé en vue de favoriser l’accessibilité à tous les paliers de gouvernements et dans toutes les sphères d’activité.

Permettre l’accès en temps opportun et de manière abordable à tous les traitements contre la SP approuvés par Santé Canada en raison de l’importance vitale d’une intervention précoce quant à la prévention des coûts économiques et personnels à long terme de l’apparition d’incapacités irréversibles. Les personnes atteintes de SP – en raison de leurs perspectives uniques – doivent participer de façon proactive au processus canadien d’examen des médicaments mené par diverses instances, allant de Santé Canada à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique.

Investir dans des programmes complets de soins et des solutions adéquates en matière d’hébergement comme :• des soins à domicile centrés sur la famille et reposant notamment sur les éléments suivants :

soins infirmiers, soins personnels, fournitures (p. ex. produits pour l’incontinence) et dispositifs médicaux, préparation de repas, services d’entretien ménager, soins aux enfants, réadaptation, aides technologiques (télésurveillance de domicile) et services de répit adaptés;

• un programme national axé sur le financement de solutions d’adaptation du domicile, à mettre en place conjointement avec la Stratégie nationale sur le logement;

• une gamme d’options d’hébergement, de soins et de mesures de soutien appropriés à l’âge des personnes qui ne peuvent rester chez elles.

Chercheurs qui prendront part à étude de cohorte relative à la progression de la SP (étude CanProCo – Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS) – (De gauche à droite, première rangée) : M. Larry Lynd, Ph. D. (Université de la Colombie-Britannique), Dr Alexandre Prat (Centre de recherche du CHUM), Dre Jiwon Oh (Université de Toronto), Mme Shannon Kolind, Ph. D. (Université de la Colombie-Britannique). (De gauche à droite, dernière rangée) : Dr Anthony Traboulsee (Université de la Colombie-Britannique), Dr Scott Patten (Université de Calgary), M. Roger Tam, Ph. D. (Université de la Colombie-Britannique).

[PRIORITÉS EN MATIÈRE DE POLITIQUES]

A C C É L É R E R L A R E C H E R C H E

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Faire de la recherche en santé une priorité!

Pour les Canadiens atteints de SP, la recherche est essentielle à la mise au point de nouveaux traitements, à l’amélioration de la qualité de vie et, ultimement, à la découverte d’un remède contre la SP. Au Canada, nous sommes sur le point d’assister à des découvertes cruciales, susceptibles de changer la donne au chapitre de la lutte contre la SP, et nous disposons d’un réseau de scientifiques qui travaillent activement à l’avancement des connaissances et dont certains figurent parmi les plus brillants spécialistes de leur domaine à l’échelle mondiale.

Dans le cadre d’un partenariat, la Société de la SP, Biogen Canada, la Fondation Brain Canada, qui bénéficie du soutien financier de Santé Canada par l’entremise du Fonds canadien de recherche sur le cerveau, et Hoffman-La Roche Ltd. (Roche Canada) ont financé conjointement une étude de plusieurs millions de dollars, conçue pour permettre une meilleure compréhension de la SP et de son évolution au fil du temps au Canada. Ont également participé au financement de cette étude les entreprises PCL Construction et Bennett Jones LLP à titre de donateurs principaux. Seuls des partenariats novateurs et de grande envergure comme celui-ci – mettant à contribution des acteurs de différents secteurs d’activité – nous permettront de mieux comprendre ce qu’est la SP et la façon dont les traitements peuvent influer sur la vie des Canadiens atteints de cette maladie et sur nos collectivités. L’étude de cohorte canadienne relative à la progression de la SP (CanProCo – Canadian Proactive Cohort Study for People Living with MS), dont il est ici question, permettra l’élaboration de solutions en matière de recherche qui redonneront espoir à l’ensemble des personnes atteintes de SP, vivant au Canada ou ailleurs dans le monde.

P R I O R I T É – A C C É L É R E R L A R E C H E R C H E

| RECOMMANDATIONS |

Le gouvernement fédéral doit « faire de la recherche en santé une priorité » en prenant les mesures suivantes :

Continuer d’investir dans la recherche fondamentale au Canada et considérer les organismes de bienfaisance axés sur la santé comme des partenaires clés du gouvernement, des universités et de l’industrie privée.

Créer un cadre de travail permettant une meilleure coordination entre ces quatre catégories de parties prenantes afin d’optimiser les investissements des organismes de bienfaisance axés sur la santé ainsi que les fonds provenant des secteurs public et privé, destinés à financer la recherche.

Engager de façon significative les personnes atteintes d’une maladie dans l’élaboration des politiques relatives à la recherche en santé. Les perspectives de ces personnes, de leurs aidants et des fournisseurs de soins de santé doivent être prises en compte dans le cadre des programmes fédéraux de financement de la recherche.

Instaurer des mécanismes d’établissement des priorités de recherche qui permettent la prise en compte des personnes atteintes d’une maladie et des organismes de bienfaisance axés sur la santé dans le cadre des programmes de financement. Ces organismes sont des chefs de file dans ce domaine et possèdent une vaste expérience quant aux divers mécanismes qui permettent d’orienter les priorités de recherche en santé, y compris l’engagement direct auprès des patients et la collaboration internationale.

Favoriser l’établissement de partenariats novateurs avec des organismes de bienfaisance du domaine de la santé, telle la Société de la SP, afin de faciliter la transformation des résultats de la recherche fondamentale en moyens de guérir la SP.

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SP

250, rue Dundas Ouest | Bureau 500 | Toronto (Ontario) M5T 2Z51 866 922-6065 | scleroseenplaques.ca | info@scleroseenplaques.ca

@SOCCANDELASP

#vivreaveclaSP