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Aujourd’hui, 8 000 enfants naissent chaque année en France avec un trouble du spectre autistique (TSA).

Ne baissez pas les bras face au TSA de votre enfant, apprenez à l’aider !

Bien comprendre le trouble de votre enfant, c’est vous donner les moyens de l’encadrer de manière plus efficace.

Cet ouvrage n’est pas un ensemble de recettes ma-giques, mais il vous donnera les clés pour mieux com-prendre votre enfant. Simples et concises, ces 50 fiches vous donneront aussi des conseils pratiques et des activités à mettre en place avec votre enfant pour l’aider à progresser quotidiennement.

Cet ouvrage a été rédigé par une psychologue, une orthophoniste et un psycho motricien, spécialisés dans les troubles du neurodévelop­pement.

AIDER SON ENFANT

AUTISTE

ISBN : 978-2-35327-424-6

www.deboecksuperieur.com

12,90€

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D E L P H I N E D E H E M P T I N N E , N AT H A L I E FA L LO U R D , E M M A N U E L M A D I E U

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accompagner

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50 fiches pour l’aider et l’accompagner

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Delphine de HEMPTINNE, Nathalie FALLOURD, Emmanuel MADIEU

50 fiches pour l’aider et l’accompagner

9782353274246_DERAND_001-192.indd 3 24/08/2017 11:48

De Boeck Supérieur5 allée de la 2e Division Blindée75015 Paris

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© dessins de couverture et de l’intérieur : Mélanie Masson : www.melaniemasson.fr© maquette de couverture : Primo et Primo

Tous droits réservés pour tous pays.Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme ou de quelque manière que ce soit.

Dépôt légal :Bibliothèque royale de Belgique : 2017/13647/132Bibliothèque nationale, Paris : septembre 2017ISBN : 978-2-35327-424-6

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SOMMAIRE

Les auteurs IX

Partie 1– JE M’INFORME SUR LE TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE

1 Comprendre l’autisme… pourquoi est‑ce important ? 3

2 Qu’est‑ce que le trouble du spectre autistique ? 4

3 Les premiers signes d’alerte 6

4 Repères sur le développement normal de la communication sociale 9

5 TSA et motricité 12

6 Les particularités sensorielles 15

7 Les particularités perceptives 18

8 La perception temporelle 20

9 Le défaut de planification 22

10 La capacité d’imitation 24

11 La reconnaissance et l’expression des émotions 26

12 Les intérêts restreints 29

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VI

13 Les mouvements répétitifs 31

14 Les gestes violents envers soi et les autres 33

15 Le développement langagier de l’enfant avec autisme 36

16 Les caractéristiques du langage dans l’autisme 38

17 Les caractéristiques de la communication dans l’autisme 43

18 La compréhension du langage 49

19 Les troubles des apprentissages 54

20 Autisme et bilinguisme 57

21 Évolution du langage et de la communication dans l’autisme 60

22 La démarche diagnostique 63

23 Pourquoi poser un diagnostic ? 65

24 Comment le médecin pose‑t‑il le diagnostic ? 67

25 L’évaluation des troubles langagiers dans l’autisme 70

26 Quelles méthodes de prise en charge choisir ? 73

27 Les principales prises en charge validées 76

28 La prise en charge des troubles langagiers 80

29 Les méthodes de communication alternative et augmentée 85

30 L’orientation scolaire, institutionnelle et professionnelle 91

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VII

31 Comment les personnes avec autisme apprennent‑elles ? 94

32 TSA et fratrie 99

Partie 2– J’AIDE MON ENFANT À VIVRE AVEC SON TROUBLE AUTISTIQUE

33 Principes généraux pour faciliter les activités quotidiennes 105

34 Améliorer les compétences organisationnelles 107

35 Améliorer la perception temporelle 111

36 Que faire si mon enfant présente une recherche sensorielle ? 113

37 Que faire en cas d’évitement sensoriel ? 116

38 Que faire en cas d’hyposensibilité sensorielle ? 119

39 Que faire en cas d’hypersensibilité sensorielle ? 121

40 Que faire en cas de mouvements répétitifs ? 124

41 Gérer les gestes violents envers soi et les autres 127

42 Stimuler le langage et la communication à la maison : principes généraux 130

43 Développer le langage verbal à la maison 134

44 Développer la communication 141

45 Favoriser l’imitation 149

46 Favoriser les interactions sociales 153

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VIII

47 Améliorer la reconnaissance et l’expression des émotions 158

48 Stimuler l’intelligence, la curiosité et le raisonnement 163

49 Enseigner à l’enfant avec autisme 167

50 Les adaptations possibles en milieu scolaire traditionnel 173

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IXIX

LES AUTEURS

Delphine de Hemptinne est orthophoniste spécialisée dans l’aide aux enfants « dys » et l’accompagnement des parents et des ensei-gnants. Passionnée par le monde de l’apprentissage et de l’éduca-tion, elle est également une des responsables de Jouons Malin (www.jouonsmalin.com), une plateforme d’information et d’analyse à propos des jeux et des jouets. Delphine de Hemptinne est l’auteur des fiches dédiées au langage et à la communication (fiches 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 25, 28, 29, 31, 42, 43, 44, 48, 49 et 50)

Nathalie Fallourd est psychologue spécialisée dans les troubles du neurodéveloppement (TSA, TDAH, particularités du développe-ment de l’intelligence…). Elle est titulaire d’un Master 2 de psycho-logie clinique et cognitive. Son activité s’exerce au Centre de Ressources Autisme du Languedoc-Roussillon et également au sein de l’unité d’évaluation des troubles du neurodéveloppement de Montpellier. Elle est également formatrice universitaire (licence de psychologie, DU autisme et DU troubles des apprentissages) et pro-fessionnelle notamment sur la thématique de l’entraînement des habiletés sociales. Nathalie Fallourd a rédigé les fiches 2, 3, 4, 9, 11, 14, 22, 23, 24, 26, 27, 30, 32, 33, 34, 46 et 47.

Emmanuel Madieu est psychomotricien spécialisé dans les troubles du neurodéveloppement (TDC, TDAH, TSA…). Il exerce dans une unité de consultation spécialisée dans le trouble des apprentissages et du neurodéveloppement ainsi qu’au CRA-LR. Il intervient dans des formations universitaires (DIU Autisme et DU trouble des apprentissages) et est titulaire d’un master 2 recherche Science du mouvement humain. Emmanuel Madieu est l’auteur des fiches 5, 6, 7, 8, 10, 12, 13, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 41, 45.

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P A R T I E

1

JE M’INFORME SUR LE TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE

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1 Comprendre l’autisme… pourquoi est‑ce important ?

Bien comprendre les difficultés de votre enfant, c’est vous donner les moyens de l’encadrer de manière plus efficace. Évidemment, il y aura toujours des jours plus difficiles que d’autres, des moments où vous vous sentirez démuni face à l’étendue des problèmes. C’est normal, l’autisme est un trouble complexe qui bouscule énormé-ment le quotidien des familles concernées.Toutefois, si vous êtes en mesure de comprendre et d’identifier les difficultés posées par le trouble de votre enfant, vous serez mieux capable de répondre à ses besoins. Vous devez prendre conscience des raisons objectives qui le poussent à se comporter de telle ou telle façon, afin de pouvoir agir sur ces raisons par la suite.Cet ouvrage n’est pas un ensemble de recettes magiques, mais il vous donnera les clés pour comprendre ce qu’est l’autisme. Vous trouverez aussi un ensemble de conseils pratiques et d’activités à mettre en place avec votre enfant pour l’aider à progresser quoti-diennement.

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2 Qu’est‑ce que le trouble du spectre autistique ?

Définition

Le Trouble du Spectre Autistique (TSA) est un trouble envahis-sant du développement qui affecte la communication, les inter-actions sociales et les comportements. Concrètement, une personne avec autisme interagit difficilement avec les autres, peine à communiquer et fait preuve de comportements désajustés.Le TSA est un trouble lié au développement anormal du cerveau et des connexions neuronales, on parle donc de trouble neuro-développemental. Les origines de ce trouble sont probablement génétiques, environnementales et biologiques. On naît autiste et on l’est toute sa vie, on ne le devient pas. Ce trouble ne peut être expliqué par la survenue d’événements divers (choc psychologique, traumatisme crânien…) durant l’enfance ou à l’âge adulte.Aucun parent n’est responsable de l’autisme de son enfant et il est important de ne pas culpabiliser vis-à-vis de ses troubles.

Des troubles plus ou moins sévères

Il n’existe pas de tableau typique du TSA ; les difficultés varient d’une personne à l’autre et peuvent être plus ou moins sévères. Certaines personnes avec autisme seront relativement autonomes et pourront mener une vie quasi normale (dans quelques rares cas d’autisme léger, les symptômes évoluent favorablement au point de ne plus être visibles à l’âge adulte), d’autres auront besoin d’un accompagnement très important tout au long de leur vie.

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5

Le TSA en quelques chiffres

Le TSA affecte 1 personne sur 150. Cette proportion a subi une évo-lution importante ces dernières années. Les hypothèses actuelles suggèrent que cette augmentation relève à la fois d’un meilleur repérage des troubles et d’une potentielle influence de facteurs environ nementaux à ce jour non précisément identifiés. En France, on estime qu’entre 300 000 et 500 000 personnes sont touchées par le TSA, dont 8 000 nouveau-nés chaque année. Par ailleurs, les gar-çons concernés par l’autisme sont 3 à 4 fois plus nombreux que les filles.

À retenir !

– Le TSA est un trouble lié au développement anormal du cer-veau et des neurones. Aucun parent n’est responsable de l’au-tisme de son enfant, il ne faut donc pas culpabiliser.

– Le TSA peut être léger, modéré ou sévère. Les personnes peu touchées auront un niveau d’autonomie relativement préservé, tandis que les personnes sévèrement touchées seront très peu autonomes.

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3 Les premiers signes d’alerte

À quel âge apparaissent les premiers signes ?Avant la naissance, aucun signe n’est caractéristique du TSA. Toute-fois, il faut toujours être vigilant au développement de son enfant si des événements spécifiques surviennent durant la grossesse. En effet, un développement atypique du fœtus ou encore l’exposition à des toxiques (par exemple, la fumée de cigarette, du plomb ou de l’alcool) constituent des facteurs de risque pour l’apparition d’un trouble du neurodéveloppement. La naissance prématurée du nour-risson est également un facteur de risque. Néanmoins, ces éléments ne causent pas systématiquement de troubles futurs.Les premières anomalies apparaissent généralement avant 3 ans. Jusqu’à cet âge, l’enfant montre un développement harmonieux des capacités de communication sociale, puis régresse : il ne cherche plus à parler alors qu’il avait prononcé ses premiers mots, il se replie sur lui-même, etc.Les signes d’un trouble autistique léger se manifestent de façon moins explicite et se repèrent donc plus tardivement, lorsque le niveau d’exigence sociale dépasse les capacités d’adaptation de l’enfant. C’est notamment le cas à l’entrée au collège, lorsque les adolescents doivent faire face à un langage plus opaque de la part de leurs camarades (ironie, implicite, etc.), de même qu’à une vie quotidienne plus imprévisible (horaires des cours qui varient, pro-fesseurs multiples, etc.).

Quels sont les premiers signes d’alerte ?Des troubles de la communication sociale et du comportement peuvent apparaître dès les premiers mois de vie.

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7

Altérations précoces de la communication sociale– Absence de babillage.– Manque de réaction à l’appel de son prénom à 12 mois.– Manque de réponse au sourire.– Pauvreté de la communication non verbale : regard peu,

voire pas, dirigé vers les autres, absence du pointage et des gestes conventionnels (geste du coucou…).

– Incapacité à partager avec autrui une cible d’attention : le bébé ne suit pas des yeux ce que son parent lui montre, et à l’inverse, ne cherche pas non plus à attirer l’attention de l’adulte en pointant avec son doigt les éléments qui l’inté-ressent.

– Pauvreté des actes d’imitation verbale et non verbale : imi-tation gestuelle, faciale (grimaces…) et vocale (reproduction de sons).

– Absence de mots à 18 mois puis absence de phrases ou de combinaison de mots à 24 mois.

– Isolement relationnel ou, à l’inverse, désinhibition sociale.– Contact limité, voire absent, avec les autres enfants.– Participation faible ou

non conventionnelle à des activités interactives (coucou-caché, jeux de chatouilles).

– Absence ou pauvreté des jeux de faire-sem-blant ou des jeux sym-boliques impliquant l’ani mation de petites figurines, poupons et autres peluches.

Troubles du comportement– Détresse intense en réaction à des changements mineurs

dans le quotidien.– Comportements répétitifs, attachement à des rituels, ali-

gnement d’objets.

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– Colères, comportements d’opposition.– Maniérismes moteurs : flapping (mouvements répétitifs de

battements des mains), balancements, sautillements…– Hypo- ou hyper-réactivité sensorielle : refus du contact

tactile, détresse à l’écoute de certains sons, manque d’expres-sion de la douleur.

– Intérêts atypiques et envahissants, par exemple pour les trains, les dinosaures, les planètes…

Attention, la présence isolée de ces comportements n’est pas signe absolu d’autisme. Ces comportements sont observés dans le déve-loppement normal du petit enfant, c’est leur persistance et leur caractère envahissant qui en font un point d’alerte significatif.Si plusieurs de ces signes vous inquiètent, il est important de consulter un professionnel (pédiatre ou pédopsychiatre). Mieux vaut être rassuré que rester préoccupé par crainte de consulter. Bien que le diagnostic de TSA ne puisse être formalisé avant l’âge de 2 ans, un suivi médical avant cet âge est important. Ce suivi, associé à une stimulation de la communication et des comporte-ments sociaux altérés, est crucial pour le développement de l’enfant.Plus tôt les anomalies développementales sont identifiées, plus tôt elles sont prises en charge. Un accompagnement précoce est positif pour le développement des personnes avec TSA, notam-ment grâce à la malléabilité cérébrale propre aux jeunes enfants : leur cerveau n’est pas figé, il se forme et évolue en permanence. Bien que plus rapide chez les tout-petits, cette malléabilité du cer-veau est présente tout au long de la vie !

À retenir !

– Les premiers signes du TSA sont en règle générale présents dès le plus jeune âge. Si certaines caractéristiques de votre enfant vous inquiètent, n’hésitez pas à consulter un professionnel.

– Plus tôt les difficultés sont repérées, plus rapidement elles peuvent être prises en charge, ce qui permet généralement une évolution plus favorable.

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99

Repères sur le développement normal de la communication sociale

Pourquoi ces repères ?

Le développement des enfants se fait par étapes. Connaître ces étapes permet d’apprécier le niveau d’un enfant et de remarquer d’éventuels retards.On considère habituellement qu’au cours de la petite enfance (0 à 4 ans), un comportement devient un signe d’alerte s’il apparaît avec un retard de plus de 6 mois par rapport à l’âge moyen d’appa-rition. Par exemple, si l’âge moyen d’apparition de la marche est de 13 mois, on ne parlera pas de retard à 15 mois, mais bien à partir de 19 mois.Rappelons que c’est l’association de particularités sociales et communicatives qui permet d’alerter sur un TSA. Un retard isolé d’un seul aspect (par exemple, l’absence de pointage à 12 mois) ne constitue pas un signe d’alerte absolu.

4

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Repères chronologiques

• Dès la naissance : fixation du regard/intérêt pour les visages/imitation réflexe (tire la langue quand on lui tire la langue)• Préférence visuelle pour un visage familier (mère/père)

• Répond par un sourire quand on lui sourit• 3 mois : imite des mouvements ciblés sur son propre corps (par exemple, des chatouilles)

• Échange des babillages• Imitation volontaire• Réponse à l’appel de son prénom : se retourne quand on l’appelle

• Regarde quand on lui adresse la parole• Tend les bras pour être porté• Imitation sociale : imite une personne pour être en interaction• Exécute spontanément certains gestes communicationnels : au revoir de la main...• Compréhension d’instructions exigeant une action ou des objets• Attention conjointe : partage des intérêts à l’aide du pointage et partage des activités en respectant un court tour de rôle (échanges de balle par exemple)

• Désigne des parties du corps• Montre des objets• Comprend 30 à 40 mots• Produit une cinquantaine de mots• Attention conjointe : regarde quand on lui pointe des objets

• Dit « papa/maman » de manière appropriée• Comprend une dizaine de mots 10-12 mois

6 semainesà

3 mois

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6-8 mois

0-3semaines

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• Émet des phrases de 2 mots en production/comprend des phrases de 2-3 mots hors contexte• Imitation d’actions (tâches ménagères)• Manifeste de l’intérêt pour ses pairs• Reconnaît des émotions primaires : joie/tristesse/peur/colère

• Développement du jeu de faire-semblant (jouer à la dînette...)• Distinction rêve/réalité• Pensée encore « égocentrée » : croit que les autres pensent de la même manière que lui

• Commence à pouvoir se mettre à la place des autres : devine leurs intentions, leurs croyances...• Début d’accès au mensonge et à la tricherie

• Accès à l’implicite du langage : métaphores, expressions imagées...• Compréhension du mensonge, de la ruse• Compréhension de l’ironie et, plus tard, du sarcasme

à partir de5-6 ans

4 ans

3 ans

2 ans

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5 TSA et motricité

La motricité, qu’est‑ce que c’est ?

La motricité comprend :– la capacité à se déplacer (marcher, courir, sauter…), que l’on

appelle la motricité globale ;– la capacité à utiliser ses mains et ses doigts avec précision

(écrire, bricoler, attraper un ballon), que l’on nomme la motricité fine.

La motricité et la gestuelle entrent en jeu dans tous les rapports sociaux, c’est pourquoi il est très important de savoir les contrôler.

Les effets du TSA sur la motricité

Environ 55 % des personnes avec autisme ont des troubles de la motricité. Elles utilisent leur corps de manière particulière caractérisée par des gestes qui peuvent être saccadés ou réalisés de façon inhabituelle (par exemple, les bras n’accompagnent pas les mouvements des jambes lors de la marche, ou le font sans être en rythme). Les personnes avec autisme sont aussi généralement maladroites. Chez un tiers de celles-ci, des troubles du tonus sont associés. Ils provoquent une trop grande rigidité du corps (hyper-tonie) ou, au contraire, un manque de stabilité et un relâchement musculaire généralisé donnant l’impression de manquer de force (hypotonie). Cette manière différente de se mouvoir se voit sou-vent dès les premiers mois de vie et ne favorise pas l’intégration sociale.Les personnes TSA sans déficience intellectuelle ont souvent des difficultés marquées au niveau de la dextérité manuelle. En cas de déficience intellectuelle, l’ensemble de la motricité (globale et fine) est altéré.

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L’autisme peut aussi être associé à un trouble spécifique de la motricité : le trouble d’acquisition de la coordination (TAC ; également appelé dyspraxie). Dans ce cas, l’apprentissage de nou-veaux gestes est particulièrement compliqué. L’exécution des mou-vements est quant à elle perturbée par des difficultés de planification, de coordination et de précision. Des techniques très spécifiques s’avèrent nécessaires pour rééduquer ce trouble parti-culier. Un accompagnement spécialisé avec un psychomotricien, un ergothérapeute ou un kinésithérapeute est donc indispensable.

À qui s’adresser et quand ?

Si vous avez le moindre doute sur la motricité ou le tonus de votre enfant, prenez rendez-vous le plus tôt possible avec un médecin (généralement un pédiatre ou un neuropédiatre). Celui-ci pourra vous orienter vers un kinésithérapeute, un ergothérapeute ou un psychomotricien qui proposera des prises en charge adap-tées, tout au long de la vie de votre enfant.Les méthodes utilisées reposent sur trois principes :

– demander à l’enfant de décrire différents gestes ;– le faire réfléchir à la manière de réaliser différents mouve-

ments ;– l’entraîner à produire ces mouvements.

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Repères quant au développement normal de la psychomotricité.

Motricité globale6 mois

L’enfant tient assisseul

2 ansL’enfant court et

commence à sauter

Entre 9 et 18 moisL’enfant marche seul

6 moisL’enfant est capable

de saisir un cubedans chaque main

2 ansL’enfant empile4 ou 5 cubes

20 moisL’enfant mange seul

à la cuillère

4 ansL’enfant boutonne/

déboutonne

3 ansL’enfant commenceà pédaler sur un vélo

Motricité fine

6 moisL’enfant tient assis

seul

2 ansL’enfant court et

commence à sauter

Entre 9 et 18 moisL’enfant marche seul

6 moisL’enfant est capable

de saisir un cubedans chaque main

2 ansL’enfant empile4 ou 5 cubes

20 moisL’enfant mange seul

à la cuillère

4 ansL’enfant boutonne/

déboutonne

3 ansL’enfant commenceà pédaler sur un vélo

À retenir !

– Une personne avec autisme sur deux a des problèmes de motricité.– Ses gestes sont souvent lents, particuliers et peu précis, ce qui

la rend maladroite.– L’autisme peut également s’associer à un trouble spécifique de

la motricité, appelé trouble d’acquisition de la coordination ou dyspraxie.

– Dans tous les cas, les difficultés motrices doivent être prises en charge le plus tôt possible par un kinésithérapeute, un ergothé-rapeute ou un psychomotricien.

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Aujourd’hui, 8 000 enfants naissent chaque année en France avec un trouble du spectre autistique (TSA).

Ne baissez pas les bras face au TSA de votre enfant, apprenez à l’aider !

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Cet ouvrage a été rédigé par une psychologue, une orthophoniste et un psycho motricien, spécialisés dans les troubles du neurodévelop­pement.

AIDER SON ENFANT

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