Annette SANZ - Simon GESSIAUME Comment parler .Fondation reconnue d’utilité publique, habilitée

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    Comment parler avec lenfant de la maladie grave et de la mort ?

    Annette SANZ - Simon GESSIAUME

    Ce livret a t ralis sous lgide de la Maison mdicale Notre Dame du Lac - Fondation Diaconesses de Reuilly -

    en partenariat avec lAssociation Aide aux Malades Dsempars (AMD),

    Fondation reconnue dutilit publique, habilite recevoir des dons et des legs dductibles de limpt

    2, rue de Zrich - 92 500 Rueil Malmaison - Email : ndl@oidr.org

    La Maison mdicale Notre Dame du Lac remercie ses partenaires sans lesquels ce projet naurait pu tre men bien.

    Maison mdicale Notre Dame du Lac

    Fondation

    Diaconesses de Reuilly

    Unit de mdecine palliative - Soins de suite neurologiquequipe mobile daccompagnement et de soins palliatifsHpital de jour de soins palliatifs

  • Fondation

    Diaconesses de Reuilly

    Ce livret arrive en rponse de nombreuses questions que se posent les parents et leurs enfants lorsquun des membres de la famille est hospitalis en soins palliatifs. Dans ces moments de grand bouleversement, les parents se trouvent parfois dmunis face aux questions embarrassantes de leurs enfants ou face des comportements quils ne comprennent pas.En effet, dans les circonstances difficiles et douloureuses de la vie que sont la maladie grave et la mort dun proche aim, les parents disent souvent vouloir protger leurs enfants en cherchant les tenir lcart ou en attendant quils posent des questions.Mais les protger de quoi ?Et surtout, est-ce possible ?Autrement dit, comment faire ?Comment faire par exemple lorsque lenfant peroit la souffrance des adultes autour de lui et cherche les protger en retour?Comment faire encore, lorsque lenfant garde pour lui ce quil ressent, et quil tait ce quil a compris ?Dans ces moments si dlicats de la vie cest toute limportance de la parole avec ce quelle construit en chacun de nous qui cherche se faire entendre, y compris jusquaux symptmes !Ces interrogations sont trs souvent le motif dune premire consultation avec le psychologue du service. Ce livret est le fruit des nombreuses rflexions que nous avons eues avec les parents et leurs enfants la Maison mdicale.Il se veut tre un outil pour amorcer une conversation entre les parents et leurs enfants face ce quils vivent parfois, ne comprennent pas toujours mais quils redoutent bien souvent.

    COMMENT PARLER AVEC LENFANT DE LA MALADIE GRAVE ET DE LA MORT

    5 Comment parler avec mon enfant de la maladie du proche ?

    6 Et si je ne peux pas lui parler car a me fait trop de peine ?

    7 Puis-je emmener mon enfant lhpital voir un proche trs malade ?

    8 Comment prparer les premires visites ?

    11 Et si lenfant ne veut pas venir ?

    12 Quels sont les signes dun mal tre chez lenfant ?

    15 Comment annoncer la mort dun proche un enfant ?

    20 Lenfant peut-il voir le corps du dfunt ?

    21 Assister La crmonie, Aller au cimetire ?

    La mort dun proche.

    Annette SANZ psychologue clinicienne la Maison mdicale Notre Dame du Lac

    Simon GESSIAUME psychologue clinicien la Maison mdicale Notre Dame du Lac

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    Un proche parent est hospitalis en soins palliatifs

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    Pour aborder ce sujet trs important quest la maladie grave, il est ncessaire de prendre un moment pour expliquer les choses votre enfant. Quest-ce que cela veut dire ? Tout dabord accordez-vous un moment pour tre disponible et lcoute lun de lautre, sans tre occup par toute autre tche qui viendrait parasiter la discussion. Ce moment choisi pourrait tre loign de la sieste ou du coucher, car lenfant risquerait de se sentir isol aprs cet change. De mme, vitez aussi davoir cette discussion le matin avant de partir lcole car lenfant ne pourra pas vous questionner avant le soir. Prenez donc un moment calme avec lui, en vous asseyant tout proche ou en le prenant dans vos bras.

    Autorisez-vous tre vrai avec lenfant, cest--dire dcrivez lui avec vos mots la maladie du proche parent et ce quelle implique pour vous et lenfant. Utilisez un langage clair et adapt son ge sans vous rfugier derrire un vocabulaire trop technique ou trop abstrait. Nanmoins vous pouvez utiliser le mot qui correspond la chose. Par exemple, sil sagit dun cancer, utilisez le mot cancer pour dsigner la maladie et la diffrencier dune autre. Peu importe quil ne comprenne pas exactement ce quest un cancer, limportant cest quil puisse entendre que cest une maladie grave, diffrente dun simple rhume, par exemple. Peut-tre quil vous viendra des exemples que lenfant connat dj, comme la maladie du parent dun camarade dcole, dune grand-mre ou dun oncle de lenfant.

    Cet change va tre pour vous le moment de dire ce que vous ressentez. En verbalisant vos motions devant lui, lenfant apprendra quil peut en faire de mme. Ainsi, en faisant part de ce que vous prouvez, vous linvitez son tour verbaliser ce quil ressent. Les parents sont les premiers modles pour lenfant, et cest bien par imitation aux figures parentales que lenfant amorce la construction de sa personnalit.

    Un proche parent est hospitalis en soins palliatifs Comment parler avec mon enfant de la maladie dun proche ?

  • Le lien qui unit lenfant au parent hospitalis va tre au cur de la rponse. Le patient est-il un parent trs proche ou une connaissance plus lointaine ? Cela nest pas la mme chose demmener un enfant voir sa maman lhpital que de lemmener voir un ami loign de son cercle de connaissanceLa rponse variera en fonction de ce lien affectif. Nous parlerons ici dun enfant avec un lien affectif fort entre lui et la personne hospitalise, donc trs concern par ce qui arrive

    Il est toujours souhaitable, lorsque lenfant en fait la demande, quil puisse venir rendre visite son proche. On ne peut (ne devrait pas) couper un lien familial ou relationnel qui existait avant la maladie ou lhospitalisation car lenfant continue dtre le fils, la fille, petit-fils, petite-fille, ami du proche hospitalis. Pourquoi alors naurait-il pas le droit, au mme titre que les adultes, de rendre visite au patient ? Souvent les parents cherchent protger lenfant quand ils disent que ce nest pas un endroit pour eux !. Mais de quoi cherchent-ils vraiment le protger, si ce nest dune angoisse qui nappartient souvent quaux adultes eux-mmes ?

    Les enfants sont tout fait capables dtre confronts au milieu hospitalier partir du moment o on leur explique les choses et o on leur demande, par exemple :

    As-tu envie de maccompagner lhpital voir ta grand-mre ? Tu sais, elle est malade et peut-tre ne sera-t-elle pas comme dhabitude quand tu la voyais chez elle !

    Pendant que vous lui expliquerez tout cela, il se peut que votre enfant ait envie de dessiner ou de jouer. Laissez le faire car cest sa manire lui de se concentrer, de rflchir et dintgrer la nouvelle. Cela ne lempchera pas dtre trs attentif ce que vous lui direz, bien au contraire car les enfants utilisent le dessin et le jeu comme les adultes utilisent les mots.

    Au fur et mesure quil intgrera toutes les informations, votre enfant reviendra sans doute des moments diffrents, vous poser des questions. Veillez alors tre disponible afin de laider clarifier ce quil aura compris.

    Si vous tes le pre ou la mre de lenfant et que vous ne vous sentez pas la force sur le moment de lui parler de la maladie, vous pouvez demander quelquun de trs proche de lenfant de commencer lui en parler. Il est prfrable que ce soit une personne que lenfant connaisse bien et qui laime. Cela peut tre un grand-parent, un oncle, une tante ou encore quelquun de trs proche de lenfant qui prendra ce temps avec lui. Cet adulte devra bien lui expliquer pourquoi ce nest pas son pre ou sa mre qui va lui parler de la maladie. Il pourra lui dire que pour le moment le parent est trop triste pour aborder ce sujet, et quil a peur de ne pas trouver les mots, quil est un peu dpass par ce qui se passe Mais, un peu plus tard, il sera ncessaire que le pre ou la mre reprenne le dialogue avec son enfant

    Puis-je emmener mon enfant lhpital voir un proche trs malade ?

    Et si je ne peux pas lui parler car a me fait trop de peine ?

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    Lors de la visite, vous reprendrez avec lui ce dont vous aviez parl ensemble en nommant les choses et les personnes : Voil linfirmire qui donne les mdicaments, tu te rappelles, je te lavais expliqu ; voici le mdecin qui soigne les malades ; et l, cest la chambre de ton papa ! .

    La premire visite sera plus ou moins brve suivant lge de lenfant. Plus lenfant est jeune et plus le temps peut lui paratre long. Ce nest en effet pas le temps pass au chevet du patient qui est important mais plutt la qualit de la relation ce moment-l. Dans certains cas un rythme fixe de visites peut tre rassurant pour le jeune enfant : tous les mercredis et les samedis aprs-midi, tu sais que tu peux venir voir ton papa si tu le souhaites .

    Peut-tre quun autre membre de la famille vous accompagnera lors de ces premires visites et si lenfant sennuie ou simpatiente, ce proche pourra sortir avec lui un moment afin de faire autre chose (boire un jus de fruit, acheter une revue). Si vous venez seul avec votre enfant, nhsitez pas alors demander un membre de lquipe dtre prsent quelques instants avec lui, le temps pour vous de rester auprs du parent malade. Le psychologue du service peut aussi choisir ce moment pour savancer vers lenfant et profiter de ce temps dentre deux pour le recevoir et parler avec lui.

    Vous serez attentifs, aprs ces toutes premires visites, prendre du temps avec votre enfant. Comment a-t-il ressenti la visite ? A-t-il eu peur ? Simaginait-il lhpital comme cela ? Est-il t