Assistance à domicile pour la mise en œuvre de prescriptions diététiques destinées à des enfants porteurs d’une maladie métabolique

C. De Laet, Ch. Leneau, M. Robert, Ph. Goyens

Unité de Nutrition et Métabolisme, Hôpital Universitaire des Enfants Reine FabiolaAvec le soutien du Fonds Houtman et de la State Street Foundation

Introduction

Les traitements diététiques constituent, pour certaines maladies métaboliques, le seul traitement. La mise en œuvre des moyens thérapeutiques en dehors de l’hôpital pose un grand nombre de problèmes avec pour conséquence un moins bon pronostic de la maladie . La prescription au cabinet médical et l’accompagnement par une équipe multidisciplinaire hospitalière ne permettent pas de répondre à l’ensemble des problèmes qui se posent au domicile des patients et dans leur milieu de vie.But du projet

Evaluer le bénéfice tiré du passage au domicile d’une diététicienne spécialisée, qui pourrait se rendre compte de l’environnement familial, des obstacles empêchant la mise en œuvre du traitement diététique, et trouver les moyens d’ y remédier.Population

66 familles ont accepté de participer au projet et ont bénéficié d’1 à 5 visites (98 visites réalisées). La majorité des patients (âgés de 1 mois à 25 ans) sont atteints d’une pathologie affectant le « métabolisme protéique ». Les familles sont en majorité d’origine européenne, 25% sont originaires d’Afrique du Nord.

Méthodologie

• Recrutement et formation d’une diététicienne• Elaboration d’outils didactiques et de la méthodologie d’évaluation• Visite à domicile et dans le milieu de vie• Elaboration d’une stratégie en fonction des observations et visites de

suivi• Evaluation du projet • Travail mené de février à décembre 2006

Observations dans le milieu de vie: Nous avons été frappés par la grande diversité des difficultés rencontrées par les familles.Compréhension et mise en pratique de la prescription; erreurs involontaires de régime; difficultés dans la réalisation des recettes; lecture des étiquettes; compréhension de la langue française (41% des parents ont des difficultés pour lire ou écrire); approvisionnement de produits spéciaux; intégration à l’école; situation socio-économique précaire; soucis administratifs; souffrance psychologique souvent majeure (repli sur soi, inquiétude quand l’enfant quitte le noyau familial, …)

Aides proposées:

• Collaboration avec les équipes des consultations de l’ONE; visites dans les écoles; contacts avec les pharmaciens

• Création d’outils didactiques: abaques illustrées, pyramide alimentaire, liste illustrée de produits, recettes en image, livrets d’information pour les consultations de l’ONE, les crèches et les écoles.

Evaluation par le médecin

• Pas d’impact sur le contrôle métabolique• Modification du comportement des parents

lors des consultations (davantage de questions, parlent de leurs difficultés, …)

Evaluation par la diététicienne hospitalière

(questionnaires complétés en début et fin de projet)

• Amélioration de la compréhension du régime• Amélioration de la compliance au traitement • Plus de recettes réalisées, adaptées à la

pathologie• Nette augmentation de la consommation des

produits pauvres en protéines.

Evaluation par la psychologue (questionnaires en début et fin de projet)

• Parents et enfants ont plus de facilités à exprimer leurs sentiments• Prise de conscience de l’importance de la communication• Perception par la psychologue d’une évolution favorable des enfants

Satisfaction des parents (questionnaire de satisfaction en fin de projet)

• 81 % des familles se sentent mieux informées• L’acquisition des connaissances est importante au niveau du

régime (information pratique, recettes, découverte de nouveaux produits, …)

• 95 % des patients souhaitent que le projet se poursuive

Bénéfices du projet

•Bénéfice net dans la mise en pratique du régime•Meilleure verbalisation des difficultés au domicile•Soutien familial personnalisé•Expérience riche d’enseignement pour toute l’équipe: Adaptation de notre approche, nouveaux outils utilisés systématiquement

Perspectives

• Les parents ont été les premiers bénéficiaires. Se focaliser sur le patient dans un second temps (outils ludiques)

• Renforcer la présence dans les écoles et les consultations ONE• Envoyer d’autres membres de l’équipe sur le terrain selon les besoins

• Ce projet mériterait d’être poursuivi (avec le soutien de l’INAMI au travers de la convention?)

Pyramide alimentaire Livret de recettes