Association de lutte contre le sida et les hépatites virales

Plus de 70 villes de France (métropole + DFA). 800 volontaires, 450 salariés

lieux de mobilisations, une trentaine de territoires d’action, 7 grandes régions, siège national

Tél : 0 820 160 120 - site : www.aides.org, www.seronet.info et http://depistage.aides.org

ACTIONS DE SANTE COMMUNAUTAIRE

Présentation CORVIH PDL juin 2012

AIDES : valeurs, principes, modes d’action

Participation, action communautaire : place des personnes et des communautés concernées, action collective, mobilisation

Transformation sociale : agir sur la société pour lutter contre le VIH, les hépatites et améliorer les conditions de vie des personnes exposées.

Respect des personnes (non jugement)

Deux actions collectives de formation, soutien, mobilisation, en résidentiel

Universités des personnes séropositives (UPS)Stage de 5 jours (en village de vacances)80 participants + 25 militants de AIDES1 fois/an

Week-ends santéUn week-end (en gîte)10 à 20 participants + 3-4 militants de AIDESEnviron 12 WE par an, dans différentes régions

UPS et WE santé : pour qui, pour quoi ?

Pour qui ? Personnes atteintes par le VIH, les hépatites ou par VIH + hépatite(s)

Pour quoi faire ? Travailler sur ses facteurs de santé, individuels et collectifs.

Comment ? En partageant informations et expériences ; par la solidarité et l’entraide.

Pour favoriser cette dynamique : cadre convivial, hors du quotidien et surtout climat de confiance.

UPS, WE santé : combien ça coûte et qui finance ?

Quasi-gratuité pour les participants (participation symbolique : 20 euros pour UPS)

Coûts pour l’association : 1er poste : hébergement, repas (20 à 25 000 euros pour

UPS ; très variable pour WE santé : 1 000 à 5 000 euros)transports (50 – 100 euros/personne en moyenne)salaires, frais, etc.

Financements : CNAMTS, ANCV, laboratoires pharmaceutiques, indirectement : DGS (soutien à la structure AIDES), possiblement partenaires locaux ou régionaux (CPAM, ARS, collectivités territoriales…).

Des UPT aux UPS 2012Université des personnes en traitement de 2000 à

2008 (prise de conscience de l’observance et de la qualité de vie dans le succès du traitement)

UNIR+ en 2009 (ouverture aux séropositifs « sans traitement » et aux représentants dans les Corevih pour transformer les expériences individuelles en revendications collectives)

Rencontre nationale Hépatites en 2010 (élaboration d’un plaidoyer et de recommandations visant à transformer les conditions de vie et à améliorer la prise en charge des PVVHC)

Femmes séropositives en action en 2011 (renforcement des capacités individuelles et collectives à agir, à transformer son environnement et la société)

EN 2012: des UPS dans les Pays de la Loire

Organisées par AIDES Sud Ouest (SO) et AIDES Grand Ouest (GO)

Où? Aux Jardins de l’Anjou à la Pommeraye (49)

Pour qui? 80 personnes séropositives VIH et VIH/Hépatites.

Quand? Du mercredi soir 31 octobre au dimanche midi 4 novembre 2012

« Construction » des UPS SOGO 2012(organisation)

Sur un an (avant/pendant/après).

Comité de pilotage (région AIDES + national ; une dizaine de militants de AIDES)

Quota de participants par territoires d’action (80 places maximum en tout)

+ 8 places réservées à des professionnels de santé pour expérimenter la co-animation et participer aux ateliers

1 référent par TA pour information et inscription

« Construction » des UPS SOGO 2012 (information)

Par les TA (territoires d’action) auprès des personnes en contact avec AIDES, des soignants hospitaliers, des associations partenaires…

Information orale + feuille/affichette

Information et pré-inscription des participants par le TA(occasion d’un dialogue sur les besoins, les attentes, les inquiétudes des personnes).

« Construction » des UPS (participation)Réunion des futurs participants dans chaque TA (2 à

10 personnes) : souhaits concernant les thèmes à aborder dans les UPS (recueil des besoins)

Rencontre individuelle et/ou collective avec des soignants (recueil des besoins, invitation à participer)

Réunion régionale (1 ou 2 représentants par TA, participants ou militants de AIDES mobilisés sur l’évènement)

Synthèse (les souhaits des participants + ceux des soignants + du comité de pilotage)

Arbitrage (comité de pilotage) et programme.

Participation pendant les UPSUn cadre général « clair et carré », mais : Discussion ouverte pendant toutes les

sessions (plénières, ateliers, pauses…)Aménagements ponctuels si besoin

(contenu d’un atelier…)Organisation d’ateliers ou d’activités à

l’initiative de participants (ex : co-infection ; trans-identité ; théâtre ; promenade…)

Production de recommandations concernant AIDES, le système de soins…

UPS : un exemple de programme type

Une plénière (accueil, information…)Des ateliers thématique d’environ 1h30 (vie

affective et sexuelle, traitement et observance…)

Des ateliers ressourcement (piscine, relaxation…)

Des temps d’échange « off » (pauses, repas…)Des soirées convivialesUne plénière de clôture

Participation et mobilisation après les UPS

Réunion en TA organisées avec les participants aux UPS

Implication plus active des participants aux UPS dans les actions de AIDES

Création ou évolution d’actions à leur demande

Des participants deviennent volontaires de AIDES

Evaluation à distance de la satisfaction et des effets produits pour les soignants

Évaluation : quelles méthodes ?Évaluation associative

Auto-questionnaire début, fin et six mois plus tard

Perceptions (expressions, témoignages) des participants et des animateurs

Évaluation approfondie (2003 ; partenariat avec une équipe de recherche ORS/Inserm)Entretiens semi-directifs + analyse de contenuQuestionnaire de dépression

Effet majeur : (re)dynamisation des participants

Baisse de la dépression (facteur corrélé à l’évolution clinique ; à l’observance thérapeutique)

Satisfaction très importante (richesse des échanges, sentiment d’être moins seul, temps pour prendre soin de soi…)

Expressions de motivation et de capacités à agir pour sa santé, individuellement et collectivement : prendre soin de soi, dialoguer et s’affirmer avec le médecin, approfondir son information, la partager avec d’autres, s’entraider, etc.

Source : questionnaires + attitudes et déclarations en fin d’UPS et après les UPS.

Effets attendus pour les soignants

Une meilleure connaissance de ce qu’est une action communautaire à AIDES

Identification de nouveaux besoins, ou des attentes des personnes non exprimées parfois dans le cadre d’une consultation ou de l’ETP

Renforcement de ses compétences dans l’animation collective

Une meilleure collaboration soignant/patient/Aides

Pour en savoir +La Santé de l’Homme n° 373 (2004), pp. 4-6 :

L’Université des personnes en traitement

Education du Patient et Enjeux de Santé, Vol. 22, n°3, 2004. M. Préau et al. Evaluation qualitative d.une formation pour personnes infectées par le VIH et sous traitement.

Plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique 2007-2011 (présentation des UPS) www.sante.gouv.fr

Votre territoire d’action AIDES : tél. : 0 820 160 011 ou www.aides.org

Compléments d’information sur cette présentation : echouteau.cargo@orange.fr / 06 86 30 21 91