Embed Size (px)
Citation preview
Attitudes et pratiques des soignants face aux patients en fin de vie.
Un bilan critique d’un programme de recherche en sciences sociales
Marc-Karim BEN DIANE, Dominique REY, Sébastien CORTARENODA, Patrick PERETTI-WATEL
Attitudes et pratiques des soignants
exerçant en France métropolitaine face aux patients en fin de vie...
Attitudes et pratiques des soignants
exerçant en France métropolitaine face aux patients en fin de vie...
Quatre enquêtes téléphoniques nationales sur les attitudes et pratiques des soignants face aux patients en fin de vie (PHRC, ARC , Ligue contre le Cancer et Fondation de France. PHRC, ARC , Ligue contre le Cancer et Fondation de France).
502 médecins généralistes en 2002 (taux de réponse de 45%),
498 médecins spécialistes en 2002 (taux de réponse de 74%, 60% et 76%), Oncologues, neurologues et médecins exerçant dans des CISIH,
602 infirmières libérales en 2005 (taux de réponse de 75%),
1502 infirmières hospitalières en 2006 (taux de réponse de 70% à 96%),
Soins intensifs, Urgences, Neurologie, Médecine interne, Oncologie, Hématologie, HAD, Traitement de la douleur, Soins Palliatifs.
Questionnaires comportant plus de 200 questions :
1. Connaissances et opinions sur les soins palliatifs, 2. Traitement de la douleur (opinions et cas cliniques), 3. Euthanasie (opinions et cas cliniques), 4. Intubation et ventilation artificielle, 5. Communication soignant-patient, 6. Prise en charge des patients en fin de vie et accès aux équipes spécialisées (description des derniers suivis de patients en phase terminale décédés) .
VICAN : priorité du plan cancer
12 localisations tumorales ont été sélectionnées représentant 88% des cancers incidents en France en 2012 : sein (C50), poumon (C33, C34), colon-rectum (C18-C20), VADS (C00-C14, C30-C32), rein (C64-C66), col de l’utérus (C53), corps de l’utérus( C54), Lymphome non Hodgkinien (C82-C85), Mélanome (C43), thyroïde (C73), vessie (C67), prostate (C61).
Une sélection aléatoire a été opérée stratifiée par localisation et par âge au diagnostic (18-52 ans et 53-82 ans).
VICAN est un dispositif national d’enquêtes sur les conditions de vie des personnes atteintes de cancer 2 et 5 ans après le diagnostic. Un échantillon national de patients adultes a donc été constitué en France métropolitaine.
VICAN2
SNIIR-AM
La base SNIIR-AM collecte toutes les informations sur les prescriptions faites et les actes prodigués donnant lieu à une prise en charge par l’Assurance Maladie.
Enquête en population Un entretien téléphonique auprès des personnes volontaires pour évaluer leurs condition de vie (traitement reçus, séquelles perçues, douleur, fatigue, parentalité, relation au système de soins, situation professionnelle, vie affective et vie de couple ….)
Enquête médicale Une enquête médicale a été conduite auprès des équipes ayant initié le traitement du cancer pour recueillir des information sur l’histologie de la tumeur (stade, grade, taille….
Méconnaissance des soins palliatifs....
en 2002, les médecins
interrogés faisaient preuve
d’une méconnaissance
globale des soins palliatifs,
par ailleurs ils démontraient
aussi une certaine
confusion à l’égard de la
notion d’euthanasie.
Méconnaissance des soins palliatifs....
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30% 27%
19%
29%
12%
17%
6%
17% 17%
Sédation
Forte dose de morphine
Actes médicaux considérés comme des actes d’euthanasie par les médecins en 2002…[ France métropolitaine, 2002 ]
Méconnaissance des soins palliatifs....
Actes médicaux considérés comme des actes d’euthanasie par les infirmiers en 2005…[ France métropolitaine, 2005-2006 ]
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35% 31%
21% 23% 22%
18% 17%
10%
22%
27%
19%
13% 14% 11%
9% 8% 9%
Sédation Forte dose de morphine
Méconnaissance des soins palliatifs....
Méconnaissance des soins palliatifs....
Méconnaissance des soins palliatifs.... En 2006, à l’image des médecins, parmi les
infirmier interrogés :
48% des infirmiers hospitaliers étaient en
faveur d’une légalisation de l’euthanasie
29% en faveur d’une légalisation du
suicide médicalement assisté.
Ces positions se retrouvaient plus souvent :
chez les moins expérimentés en matière
de prise en charge de patients en fin de
vie,
chez les moins formés en soins palliatifs
chez les plus mal à l’aise face à des
patients en phase terminale.
Connaissance du pronostic....
Communication par l’équipe médicale du diagnostic à un patient compétent [ France métropolitaine, 2005-2006 ]
en 2002, parmi l’ensemble des
patients en fin de vie compétents et
suivis par les médecins interrogés
(n=1911 dont 1281 compétents) :
45% ont été informés par le
médecin du pronostic
27% en ont été informés par un
tiers,
9% ont refusé de le connaître,
19% n’ont pas été informés.
Communication du diagnostic ....
Communication par l’équipe médicale du diagnostic à un patient compétent [ France métropolitaine, 2005-2006 ]
en 2002, 10% des médecins
interrogés déclaraient informer
systématiquement leurs
patients compétents
du diagnostic,
• MG : 9 %,
• Oncologues : 18%,
• Neurologues : 7 %.
Méconnaissance des soins palliatifs....
Communication par l’équipe médicale du diagnostic à un patient compétent [ France métropolitaine, 2005-2006 ]
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
40%
45%
50%
Sans restriction Uniquement si le patient le demande
Uniquement si l'équipe médicale le juge nécessaire
Jamais Nr
46%
21% 23% 22%
18%
27%
19%
13% 14% 11%
Libéral Hospitalier
Annonce du diagnostic les données de VICAN....
20% des patients interrogés dans
VICAN ont connu leur diagnostic de
cancer hors contexte médical.
35% ont constaté que
les soignants ne
prenaient pas assez
de temps pour
répondre à leurs
questions (souvent
14,8% et de temps en
temps 20,7%)
Déficit de formation des soignants sur les soins palliatifs
......le constat de 2010
Un impact des formations différent selon les spécialités.
En 2002, formation « post-universitaire » Soins Palliatifs/Algologie : 9% des médecins généralistes, 9% des neurologues, 18% des oncologues. En 2006 , formation courte en Soins Palliatifs : 20% des infirmiers exerçant dans des services de réanimation, 21% des infirmiers exerçant dans des services d’urgences, 24% des infirmiers exerçant dans des services de neurologie, 33% des infirmiers libéraux, 33% des infirmiers exerçant dans des services de médecine interne, 36% des infirmiers exerçant dans des services d’hématologie , 55% des infirmiers exerçant dans des services d’oncologie, 61% des infirmiers exerçant en HAD.
Recours marginal aux soins palliatifs ......le constat de 2010
Recours aux soins palliatifs... ...les données de VICAN 2 (1)
Localisations VICAN2
Evolution péjorative de la maladie entre 2010 et 2012
A bénéficié de soins palliatifs parmi les patients en évolution péjorative
entre 2010 et 2012
N N % N %
Toute les localisations 13 878 3 410 24,6 571 16,7 Sein 3 716 529 14,2 47 8,9
Poumon 1 416 815 57,6 215 26,4 Côlon rectum 1 597 612 38,3 99 16,2
Prostate 1 454 153 10,5 16 10,5
VADS 1 022 361 35,3 65 18,0
Vessie 507 124 24,5 16 12,9
Rein 718 142 19,8 20 14,1
Thyroïde 628 34 5,4 0 0,0
Lymphome 866 292 33,7 12 4,1
Mélanome 1046 141 13,5 22 15,6
Col de l'utérus 629 151 24,0 48 31,8
Corps de l'utérus 279 56 20,1 11 19,6
Recours aux soins palliatifs... ...les données de VICAN 2 (2)
Localisations VICAN2
Evolution péjorative de la maladie entre 2010 et 2012
A bénéficié de soins palliatifs parmi les patients décédés entre 2010 et
2012
N N % N %
Toute les localisations 13 878 1231 8,9 501 40,7 Sein 3 716 122 3,3 36 29,5
Poumon 1 416 462 32,6 200 43,3 Côlon rectum 1 597 178 11,2 85 47,8
Prostate 1 454 41 2,8 13 31,7
VADS 1 022 169 16,5 62 36,7
Vessie 507 49 9,7 13 26,5
Rein 718 42 5,9 19 45,2
Thyroïde 628 1 0,2 0 0,0
Lymphome 866 40 4,6 9 22,5
Mélanome 1046 37 3,5 16 43,2
Col de l'utérus 629 71 11,3 41 57,8
Corps de l'utérus 279 19 6,8 7 36,8
Défiance à l’égard des opiacés, notamment des morphiniques....
Part des médecins interrogés
pensant qu’il ne fallait pas avoir
recours à un traitement par
morphine en première intention :
47% pour un patient atteint d’une
carcinose péritonéale en phase
terminale qui présentait une
occlusion intestinale avec une
douleur intense.
15% pour un patient atteint d’un
cancer pulmonaire avec une
douleur intense.
Méconnaissance des traitements de la douleur......
Les infirmiers démontrent
un niveau de
connaissances très inégal
selon leur exercice
professionnel sur les
traitements de la douleur. (McCaffery & Ferrell, 1995 ; Glajchen &
Bookbinder, 2001) 3 scores : Score global (sur 27) Utilisation des opiacés (sur 12) Utilisation d’autres traitements de la
douleurs non fondés sur le recours à des opiacés (sur 15)
Défiance à l’égard des opiacés, notamment des morphiniques....
42% des infirmiers libéraux
et 36% des infirmiers
hospitaliers pensaient qu’ils
ne fallait pas avoir recours à
des antalgiques de palier 3
pour soulager un patient en
fin de vie atteint d’un cancer
du poumon présentant des
douleurs intenses dues à
des compressions
métastatiques
Recours aux antalgiques... ...les données de VICAN 2 (2)
Un faible recours aux
antalgiques de palier
3 :
7% des patients
atteints de cancers
ont bénéficié d’au
moins une
prescription
d’antalgique de
palier 3 au cours de
la deuxième année
suivant le diagnostic.
Recours aux antalgiques... ...les données de VICAN 2 (2)
Localisations VICAN2
Evolution péjorative de la maladie entre 2010 et 2012
A bénéficié d’antalgiques
de palier 2 parmi les patients décédés entre
2010 et 2012
A bénéficié d’antalgiques
de palier 3 parmi les patients décédés entre
2010 et 2012
N N % N % N %
Toute les localisations
13 878 1231 8,9 957 77,7 561 45,6 Sein 3 716 122 3,3 91 74,6 35 28,7 Poumon 1 416 462 32,6 367 79,4 222 48,1 Côlon rectum 1 597 178 11,2 127 71,4 88 49,4
Prostate 1 454 41 2,8 28 68,3 13 31,7
VADS 1 022 169 16,5 149 88,2 106 62,7
Vessie 507 49 9,7 36 73,5 17 34,7
Rein 718 42 5,9 33 78,6 21 50,0
Thyroïde 628 1 0,2 1 100,0 0 0,0
Lymphome 866 40 4,6 29 72,5 12 30,0
Mélanome 1046 37 3,5 27 73,0 9 24,3
Col de l'utérus 629 71 11,3 56 78,9 33 46,5
Corps de l'utérus 279 19 6,8 13 68,4 5 26,3
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
En 2002, l’analyse des 1 082 cas de patients atteints de cancer suivis en fin de vie décrits par les
médecins généralistes et oncologistes montrait que,
significativement, les patients femmes avaient bénéficié moins
souvent que les hommes d’un traitement morphinique
lorsqu’elles étaient suivies par un médecin homme.
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Pourtant,
les données
de VICAN
présentent
plus
fréquemment
que les
hommes des
douleurs.
82%
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Les caractéristiques du
patient sont
déterminantes de la
décision pour les
soignants d’avoir
recours à une injection
létales dans ces
vignettes cliniques
cliniques.
Pour ces soignants, la
souffrances semblent
moins supportables ou
moins légitime pour
patient homme ou pour
un patient relativement
jeunes
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Mais les
caractéristiques
des soignants ne
sont pas neutres.
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Des groupes plus vulnérables : les femmes et les patients âgés....
Participation aux choix du traitement....les données de VICAN2
Les femmes déclarent plus
souvent que les hommes ne
pas avoir été consultées dans
le choix du traitement
(36% vs 48%)
Accès aux soins palliatifs....
Parmi les patients décédés ces deux dernières années, ont bénéficié
d’une intervention en soins palliatifs (OUI vs NON)
p value OR ajusté IC[95%]*
AGE at diagnosis 0.196
18-49 (REF) -1-
50-59 0,10 0,77 [0.56-1.05]
60-69 0,32 0,85 [0.62-1.17]
>69 0,04 0,72 [0.52-0.99]
*OR IC, calculé par regression logistique. Caractéristiques prise en compte dans la modélisation : âge, sexe et indice de déprivation sociale.
...les données de VICAN 2
Accès aux opiacés... ...les données de VICAN 2 (1)
Les données de
VICAN2 montrent que
les femmes ont une
probabilité plus faible
que les hommes de
bénéficier d’une
prescription
d’antalgiques de
palier 2 ou 3 les deux
premières années
suivant un diagnostic
de cancer
Accès aux opiacés... ...les données de VICAN 2 (2)
Même constat
en défaveur des
patients les plus
âgés.
Accès aux opiacés... ...les données de VICAN 2 (3)
Quelles conclusions......
Que nous disent les données de VICAN :
• Les interventions qualifiées de soins palliatifs restent limitées pour les patients atteints de cancer avec une évolution considérée comme péjorative surtout pour les plus âgés.
• Le recours aux antalgiques de palier 3 est exceptionnel avec un moindre accès pour les femmes.
• Même en dehors du cadre particulier de la fin de vie, les difficultés de communication entre les soignants et les patients persistent.
Aujourd’hui......
De nouvelles investigations doivent être programmées pour:
• Renseigner le niveau de connaissances des soignants sur les soins palliatifs et le traitement de la douleur pour proposer des interventions de formations et de sensibilisations
• Mesurer, et comprendre les inégalités sociales de santé (notamment de genre et d’âge) en matière d’accès aux soins palliatifs et aux traitements de la douleur.
• Identifier les barrières et les leviers dans le mécanisme de la décision médicale en matière de recours aux soins palliatifs et aux traitements de la douleur.
Perspectives......
• Poursuivre les exploitations des données issues du dispositif VICAN notamment sur le recours aux soins palliatifs et l’accès aux traitements par antalgiques…
.…VICAN 5 en cours de recueil (2015-2018)
• Réaliser de nouvelles investigations auprès des
soignants pour mesurer l’évolution des pratiques en matière de prise en charge des patients en fin de vie….
….Enquête PACA auprès des MG sur les soins palliatifs dans le cadre du PANEL-MG (2016)
• Comparaison internationale avec les pays du sud de la Méditerranée ?
Collaborations internationales......
Depuis plus de 15 ans , le SESSTIM collabore avec de nombreuses équipes de recherche des pays du sud de la Méditerranée et d’Afrique de l’Ouest dans le domaine des maladies infectieuses ou en matière d’ économie de la santé….
