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Aider les aidants Audiens – 23 Novembre 2010

Pr françoise ForetteDirecteur d’ILC France

www.ilcfrance.org

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Faire face

• L’annonce d’une maladie grave qui va modifier définitivement la vie d’une personne et la constatation d’une dépendance inéluctablement progressive provoquent un bouleversement psychologique tragique non seulement chez la personne malade mais aussi chez ses proches.

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Les proches « aidants » bénévoles• Aujourd’hui, on estime entre 3,2 et 3,7 millions le nombre de personnes se

trouvant dans une situation d’aidant.

• 1,5 millions d’entre elles exercent une activité professionnelle autre.

• Mais entre 8 et 10 millions de Français sont impliqués, de près ou de loin, dans l’aide familiale.

• 60% sont les enfants, 25% le conjoint. 77% sont des femmes : masculinisation de l’aide, notamment pour les personnes âgées.

• Les aidants auraient en moyenne 63 ans, la personne aidée 78 ans. Cependant près de 300 000 à 400 000 aidants sont jeunes (entre 15 et 25 ans).

• Enfin, entre 18 et 20 % d’entre eux prennent soin d’une personne ne faisant pas partie de leur famille, comme un ami ou un voisin.

• Majoritairement, les aidants vivent leur situation de manière très positive. Ils agissent comme bon leur semble et retirent un bénéfice de leur implication car ils se sentent investis d’une mission.

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Même vécue de façon positive, la situation d’aidant peut entraîner des conséquences

graves

• Troubles psychologiques et maladies - depression 30-50%- anxieté- Agressivité- Abus de médicaments ou d’alcools- Maladies somatiques

• Surmortalité (60%)• Fardeau financier quelquefois dramatique

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Certes insuffisantes, de nombreuses aides ont déjà été apportées aux aidants

• Les services soins infirmiers à domicile• Les services à la personne• L’APA et son plan de soins• Le CESU• Le plan solidarité grand âge• Les plan Alzheimer successifs• Le dernier plan Alzheimer est probablement le

plus accompli dans sa considération pour les aidants.

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Les services de soins infirmiers à domicile en 2008

• Plus de 33 000 personnes (24 300 équivalents temps plein - ETP) sont salariées dans les SSIAD.

• Forte présence des aides-soignants qui comptent pour plus de 75 % du personnel en ETP et effectuent principalement des soins d’hygiène de base .

• Les infirmiers (coordonnateurs ou non) en représentant 15 %.

Etudes et Résultats -N° 739 • septembre 2010

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Plans 1 (2005) et plan 2 (2009) de développement des services à

la personne

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Les Services à la personne

• Près de 2 millions de salariés des services à la personne• (+ 15% en 3 ans)• 97% de femmes• plus de 3 millions de particuliers employeurs sur l’année• plus de 22 000 organismes agréés de services à la

personne• 16 milliards de valeur ajoutée (1% du PIB)• www.servicesalapersonne.gouv.fr.

1ère édition du Baromètre de la qualité et de la professionnalisation des emplois de services à la personne http://www.servicesalapersonne.gouv.fr/Public/P/ANSP/Barometre/20100519__Barometre.pdf

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Mais combien sont-elles exactement à s’occuper des personnes fragilisées?

• Estimation DARES : 888 000• Estimation BIPE : 1 017 000.• Estimation DREES : 710 000. La prise en compte de la

multi activité diminue ce nombre de 194 000 : soit 515 000 personnes.

• Elles ont en moyenne 45 ans. • Les salariées d’organismes prestataires disposent plus

souvent d’un diplôme en relation avec le métier d’aide à domicile tandis que 85 % de celles qui exercent en emploi direct n’ont aucun diplôme du secteur sanitaire et social.

• Moins d’un tiers est à temps complet. 13 % des aides à domicile déclarent un autre emploi rémunéré dans d’autres secteurs d’activité.

Etudes et Résultats -N° 728 • juin 2010- Enquête DREES auprès des intervenantes au domicile des personnes fragilisées, 2008.

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Que font-elles auprès des personnes fragilisées?

Etudes et Résultats -N° 741 • octobre 2010- Enquête DREES auprès des intervenantes au domicile des personnes fragilisées, 2008.

ACP : analyse en composantes principales

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17Etudes et Résultats -N° 728 • juin 2010- Enquête DREES auprès des intervenantes au domicile des personnes fragilisées, 2008.

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Que dit l’Observatoire ANSP

En synthèse :1. Les services à la personne s’organisent autour de 6

catégories homogènes d’activités et de salariés2. La rémunération horaire est supérieure au SMIC3. 50% des salariés sont satisfaits de leur volume

d’activité4. Conditions de travail : un bilan moins négatif que

l’image communément admise5. La majorité des salariés d’organismes agréés sont

également employés en direct par des particuliers employeurs

1ère édition du Baromètre de la qualité et de la professionnalisation des emplois de services à la personnehttp://www.servicesalapersonne.gouv.fr/Public/P/ANSP/Barometre/20100519__Barometre.pdf

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Création du CESU

• La loi du 26 juillet 2005 a créé le CESU préfinancé, qui a vocation à simplifier les procédures de déclaration et de paiement d’un salarié à domicile par un particulier employeur.

• Sur le modèle du chèque-restaurant, le CESU préfinancé est un titre spécial de paiement à montant prédéfini, émis par des organismes habilités par l’ANSP pour une durée indéterminée, identifié au nom du bénéficiaire, et totalement ou partiellement préfinancé par une entreprise pour ses salariés, ou par une collectivité territoriale ou un organisme social pour les allocataires d’une prestation.

• L’entreprise bénéficie alors, dans la limite de 500 000 € par an, d’un crédit d’impôt de 25 % tandis que l’abondement est exonéré des charges sociales à hauteur de 1830 € par salarié et par an.

• Ce titre spécial de paiement a connu un rapide succès : les montants émis sont passés de 73 M€ (5,4 millions de CESU) en 2006 à 289 M€ en 2008 (19 millions de CESU).

La politique en faveur des services à la personne -Cour des comptes Rapport public annuel 2010–février 2010-www.ccomptes.fr

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Coût total des mesures en faveur des services à la personne - 2006-2009 –

6,6 Milliards d’Euros

La politique en faveur des services à la personne -Cour des comptes Rapport public annuel 2010–février 2010-www.ccomptes.fr

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Les aidants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies

apparentées

Le plan National Alzheimer 2008-2012http://www.plan-alzheimer.gouv.fr

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Plan Alzheimer 2008-2012 1,669 Milliard d’€

• 3 axes principaux• 11 objectifs• 44 mesures

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Un plan très structuré• Une personne en charge du plan nommé par le PR• Des procédures et des indicateurs prédéfinis• 11 objectifs• 44 mesures• Un “pilote” identifié pour chaque mesure• Une évaluation permanente de la progression

– Réunion des Pilotes chaque mois– Réunion du comité de suivi tous les trimestres– Le Président Sarkozy réunit le premier Ministre et les

Ministres en charge (Santé, Affaires Sociales, Recherche) deux fois par an.

France—national plan for Alzheimer and related diseases 2008-2013. http://www.alzheimer- europe.org/Policy-in-Practice2/National-Dementia-Plans/France. Accessed June 29, 2010.

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AXE I. AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES MALADES ET DES AIDANTS (1)

• Objectif n°1 : Apporter un soutien accru aux aidants• Mesure n°1 : Développement et diversification des structures de répit• Mesure n°2 : Consolidation des droits et de la formation des aidants• Mesure n°3 : Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels• Objectif n°2 : Renforcer la coordination entre tous les intervenants• Mesure n°4 : Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l’autonomie

et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA)• Mesure n°5 : Mise en place de « coordonnateurs » sur l’ensemble du

territoire• Objectif n°3 : Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de

choisir le soutien à domicile• Mesure n°6 : Renforcement du soutien à domicile en favorisant

l’intervention de personnels spécialisés• Mesure n°7 : Amélioration du soutien à domicile grâce aux nouvelles

technologies

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AXE I. AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES MALADES ET DES AIDANTS (2)

• Objectif n°4 : Optimiser le parcours de soins• Mesure n°8 : Elaboration et mise en oeuvre d’un dispositif d’annonce et d’accompagnement• Mesure n°9 : Expérimentations de nouveaux modes de rémunération pour les professionnels de

santé• Mesure n°10 : Création d’une carte d’information « Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade• Mesure n°11 : Création des consultations mémoire dans les zones non pourvues• Mesure n°12 : Création de « centres mémoire de ressources et de recherche » dans les zones

non pourvues• Mesure n°13 : Renforcement des consultations mémoire à forte activité• Mesure n°14 : Surveillance des accidents iatrogènes médicamenteux• Mesure n°15 : Amélioration du bon usage des médicaments• Objectif n°5 : Améliorer l’accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des

personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer• Mesure n°16 : Création ou identification, au sein des EHPAD, d’unités adaptées pour les patients

souffrant de troubles comportementaux• Mesure n°17 : Création d’unités spécialisées au sein des services de Soins de Suite et de

Réadaptation (SSR), pour malades atteints d’Alzheimer• Mesure n°18 : Hébergement des malades jeunes• Mesure n°19 : Identification d’un « centre national de référence pour les malades Alzheimer

jeunes »• Vidéo de formation à l’inventaire neuropsychiatrique (NPI-ES) à destination des équipes

soignantes des PASA et UHR : • Objectif n°6 : Valoriser les compétences et développer les formations des professionnels• Mesure n°20 : Un plan de développement de métiers et de compétences spécifiques pour la

maladie d’Alzheimer

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AXE II. CONNAITRE POUR AGIR• Objectif n°7 : Fournir un effort sans précédent pour la recherche• Mesure n°21 : Création d’une fondation de coopération scientifique pour stimuler et

coordonner la recherche scientifique• Mesure n°22 : Développement de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer et

amélioration de l’évaluation des thérapies non-médicamenteuses• Mesure n°23 : Allocations doctorales et post-doctorales• Mesure n°24 : Postes de chefs de clinique assistants et assistants hospitalo-

universitaires• Mesure n°25 : Recherche en sciences humaines et sociales• Mesure n°26 : Soutien de groupes de recherche sur des approches innovantes• Mesure n°27 : Soutien de groupes de recherche en méthodologie et Sciences

Humaines et Sociales• Mesure n°28 : Création d’un centre de recherche sur le traitement automatisé de

l’image• Mesure n°29 : Études et suivi dans le temps d’importantes populations de malades

(cohortes)• Mesure n°30 : Génotypage à haut débit• Mesure n°31 : Exploitation du séquençage du génome du microcèbe• Mesure n°32 : Formation à l’épidémiologie clinique• Mesure n°33 : Développement des liens entre la recherche publique et l’industrie• Objectif n°8 : Organiser un suivi épidémiologique• Mesure n°34 : Mise en place d’un suivi épidémiologique

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AXE III. SE MOBILISER POUR UN ENJEU DE SOCIETE

• Objectif n°9 : Informer et sensibiliser le grand public• Mesure n°35 : Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et

d’orientation locale • Mesure n°36 : Tenues d’assises régionales pour accompagner la mise en oeuvre du

plan • Mesure n°37 : Connaissance du regard porté sur la maladie• Objectif n°10 : Promouvoir une réflexion et une démarche éthique• Mesure n°38 : Création d’un espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer • Mesure n°39 : Lancement d’une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte

de la maladie d’Alzheimer en établissement • Mesure n°40 : Organisation régulière de rencontres autour de la thématique de

l’autonomie de la personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer • Mesure n°41 : Information des malades et leurs proches sur les protocoles

thérapeutiques en cours en France • Objectif n°11 : Faire de la maladie Alzheimer une priorité européenne• Mesure n°42 : Inscription de la lutte contre la maladie d’Alzheimer comme priorité de

l’Union Européenne lors de la présidence française • Mesure n°43 : Valorisation et promotion de la recherche au plan européen • Mesure n°44 : Tenue d’une conférence européenne à l’automne 2008•

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Mesures pour apporter un soutien accru aux aidants

• Mesure n°1 : Développement et diversification des structures de répit

• Mesure n°2 : Consolidation des droits et de la formation des aidants

• Mesure n°3 : Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels• Mesure n°6 : Renforcement du soutien à domicile en favorisant

l’intervention de personnels spécialisés• Mesure n°7 : Amélioration du soutien à domicile grâce aux

nouvelles technologies• Mesure n°20 : Un plan de développement de métiers et de

compétences spécifiques pour la maladie d’Alzheimer • Mesure n°35 : Mise en place d’un numéro unique et d’un site

Internet d’information et d’orientation locale• Mesure n°41 : Information des malades et leurs proches sur les

protocoles thérapeutiques en cours en France

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Mesure n°1 Développement des structures de répit

• Une forte accélération des créations de places de répit.

• En 2008 seront créés 2 125 places d’accueil de jour (AJ) et 1 125 places d’hébergement temporaire (HT). Sera également mise en oeuvre la possibilité de financer le transport des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vers les accueils de jour..

• Sur la durée du plan sera maintenu un rythme très ambitieux de création de places. 11 000 places d’accueils de jour (AJ) ou équivalent et 5 600 places d’hébergement temporaires (HT). Au vu de l’existant (respectivement 7000 et 3600 places), c’est une accélération sans précédent.

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Mesure n°2 Consolidation des droits et de la formation

des aidants• Formations des aidants• La maladie d’Alzheimer est une maladie très éprouvante pour les

proches de la personne malade : la prise en charge quotidienne de ces personnes est d’autant plus difficile que les aidants n’ont jamais été formés. Deux jours de formation par an seront ainsi proposés à chaque aidant familial

• Un cahier des charges a été élaboré par l’ANESM, en partenariat avec la HAS, concernant la relation d’aide, les techniques de prise en charge, la communication non verbale et la gestion du stress.

• Mise en oeuvre d’une aide à la reprise d’activitéLe retour à l’emploi des aidants familiaux qui en soutenant un proche ont donné de leur temps à la collectivité et souvent abandonné leur activité professionnelle, doit être soutenu. Une aide financière à la reprise d’activité de 1000€ sera proposée. Par ailleurs, le service public de l’emploi sera particulièrement attentif à accompagner les aidants familiaux et à leur proposer des formations adéquates.

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Mesure n°3 Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels

• Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie de leur proche. Afin de prévenir ces risques, il est donc essentiel de prendre en compte l’état de santé de l’aidant afin de pouvoir lui proposer:

– une prise en charge médicale appropriée, – un soutien psychologique ou social, – une solution de répit ou des aides à domicile.

• Le médecin traitant réalise le suivi médical de la personne atteinte, en lien étroit avec l’aidant. Il a établi un rapport de confiance et de proximité avec ce dernier et connaît ses difficultés. Il est donc le plus à même de repérer la souffrance de l’aidant, de l’évaluer, et d’en référer au médecin traitant de l’aidant si ce n’est pas lui.

Mesures :

• Identification de ce thème dans la formation continue des médecins • Action de sensibilisation des aidants sur le lieu unique (MAIA - cf mesure n° 4)

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Mesure n°6 Renforcement du soutien à domicile, en favorisant l’intervention de personnels

spécialisésMesure• Les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD),

récemment créés, associent, au sein d’une même structure, à la fois offre de soins et aides à la personne. Elles permettent d’assurer l’essentiel des actes réalisés dans le cadre des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) tout en faisant bénéficier les personnes atteintes de professionnels spécifiquement formés.

• La tarification des SSIAD devra être adaptée, en fonction des expérimentations en cours, afin de permettre le recrutement de ces professionnels.

Sur cette base, 500 équipes spécialisées, soit 5000 places de services à domicile, seront créées de 2009 à 2012.

• Parallèlement, la coordination des professionnels libéraux sera encouragée, avec des équipes intégrant des ergothérapeutes et des psychomotriciens.

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Mesure n°7 Amélioration du soutien à domicile grâce aux

nouvelles technologiesObjectif• Le développement de la domotique et des nouvelles technologies

de l’information et de la communication en faveur des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer doit être soutenu, notamment par des appels à projets nationaux pluridisciplinaires, qui pourront être développés à partir du pôle de compétitivité tourné vers les géron-technologies, créé à Grenoble fin 2007.

Mesure• Dans le prolongement de l’appel à projets piloté par l’ANR et la

CNSA, sur les technologies de la santé, un appel à projets spécifiquement ciblé sur la domotique et les NTIC destinés à compenser la perte d’orientation et d’autonomie caractéristiques de la maladie d’Alzheimer.

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Mesure n°35 Mise en place d’un numéro unique et d’un site Internet d’information et d’orientation locale

Contexte• L’association France Alzheimer a mis en place depuis le 21 septembre 2007 un

numéro national Le 0 811 112 112. • Par ailleurs, la création progressive d’un lieu unique de proximité pour les malades

et les aidants, et l’institution d’un coordonnateur, doivent s’accompagner de la mise en place d’un numéro unique national qui renverrait vers la MAIA la plus proche.

Mesure• 1/ Accentuer le soutien à l’association France Alzheimer pour former les

écoutants, développer les outils de réponse aux personnes concernées.

• 2/ Développer un numéro de téléphone unique qui oriente soit vers la structuremise en place par France Alzheimer soit localement vers les lieux uniques decoordination.

• 3/ Mise en place des portails Internet « e-seniors » sur les sites Internet desconseils généraux.

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Mesure n°41 Information des malades et leurs proches sur

les protocoles thérapeutiques en cours en France

MesureCréation d’un dossier au sein du site de

l’ONRA, accessible au grand public, présentant les recherches actuelles en France, les conditions de participation, les enjeux de ces protocoles de recherche.

4040

Forces et faiblesses du Plan fin 2009

• Forces: Amélioration de l’accès au diagnostic– 441 centres mémoires (21/38 en 2008)– 27 CMRRs (2 in 2008)– Réduction du délai pour obtenir un RV:51

jours– Recommandations pour l’annonce du

diagnostic– Centre de Réference pour les patients jeunes

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Forces et faiblesses du Plan fin 2009

• Forces: amélioration de la qualité de vie des patients et des aidants– 17 MAIA expérimentales in 2009– 51 coordinateurs (case managers dans les MAIA)– Formation des aidants (1255 aidants formés)– 40 équipes pluridisciplinaires au domicile créées – 23/120 unités spécifiques en moyen séjour– 26 conférences régionales pour informer sur le plan

patients, familles et professionnels de Santé– Création d’un “Centre National Ethique”

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Forces et faiblesses du Plan fin 2009

• Faiblesses : Un délai important pour réaliser certaines mesures– Aucune création en 2008 et 2009 d’unités spécifiques

(UHR) pour les patients avec troubles du comportement dans les EHPAD (93 en projets)

– Retard dans la création de structures de répit• 2125/11,000 places d’accueil de jour • 1125/5600 places de structures de répit • Retard important dans la formation spécifique des

professionnels (ergothérapeutes, psychomotriciens)

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Statut du financement en 2009

• Financement disponible en 2009: 420 M€– 227 M€ pour 2009– + 193 M€ non dépensé en 2008

• Dépensé en 2009: 83 M€– Engagé: 164 M€

• Explication des 337 M€ non encore dépensés:– 0/254 M€ prévus pour les UHR et PASA– Retard de création de structures de jour, de répit et

de formation des professionnels

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En conclusion• La situation des aidants de patients atteints de maladies

dévastatrices est souvent tragique.• Beaucoup y trouvent cependant un accomplissement.• Un grand nombre d’aides ont déjà été apportées.• L’aide la plus importante reste la compréhension,

l’empathie la chaleur humaine et la compétence des acteurs du soin et de l’accompagnement.

• Beaucoup de batailles ont été gagnées dans la lutte contre la maladie. Avec la recherche, nous devons gagner la guerre.