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AUTISME ET TED : NOUVEAUX TEXTES, NOUVELLES RECOMMANDATIONS JOURNEE D’INFORMATION 16 JANVIER 2011 CHU MONTPELLIER 2

AUTISME ET TED: NOUVEAUX TEXTES, NOUVELLES ......Lettre de cadrage de l’ANESM «l’Anesm a pour mission la validation ou le cas échéant l’élaboration des recommandations de

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AUTISME ET TED :

NOUVEAUX TEXTES,

NOUVELLES RECOMMANDATIONS

JOURNEE D’INFORMATION16 JANVIER 2011CHU MONTPELLIER

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RECOMMANDATION DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES …

POUR UN ACCOMPAGNEMENT DE QUALITÉ

DES PERSONNES AVEC AUTISME OU AUTRES TED

Dr Bernard AZEMA

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L’ANESM : Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

� Installée en 2007

� Succède au Conseil national de l’évaluation sociale et médico-sociale.

� Deux missions :� Valider, élaborer ou actualiser des procédures, des références

et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et les diffuser. En revanche, elle ne valide pas de référentiels ;

� Habiliter les organismes extérieurs qui procèdent à l’évaluation externe des activités et de la qualité des prestations des établissements ou services

� Promouvoir la qualité des prestations dans les ESSMS

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Dr Bernard AZEMA

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Lettre de cadrage de l’ANESM

� « l’Anesm a pour mission la validation ou le cas échéant l’élaboration des recommandations de bonnes pratiques professionnelles qui ont pour vocation d’éclairer les professionnels dans leurs actions et les institutions dans leur organisation.

� Cet objectif nécessite le déploiement des méthodologies et outils garantissant la qualité des productions.

� Dans ce cadre, le service des pratiques professionnelles est chargé de la mise en œuvre de la mesure 30-2 du plan autisme, prévoyant l’élaboration de « critères de qualité des interventions en direction des personnes autistes pour assurer la dignité des personnes pour lutter contre les dérives et les pratiques dangereuses »

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Objectifs de la recommandation ANESM

« Contribuer à l’amélioration de l’accompagnementdes personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) et de leur entourage, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques, dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un bien-être accru. Elle définit également les critères permettant d’identifier les risques de dérives dangereuses. »

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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La commande de l’ANESM au groupe de

travail :

� Les particularités des personnes avec autisme et autres TED sont-elles prises en compte et de quelle manière, notamment si l’établissement ne leur est pas dédié ?

� Quelle formation est nécessaire aux professionnels pour la mise en œuvre des recommandations ?

� Quels outils sont développés pour l’évaluation de la situation de la personne et de son projet personnalisé ?

� Quels outils sont utilisés pour favoriser l’expression des personnes accueillies ? Quelle contribution au respect de leur dignité et de leurs droits ?

� •Quelle est la place accordée à la famille dans l’établissement ou le service, et dans l’accompagnement ?

� Quelles stratégies sont développées pour faire face aux « comportements-problèmes » ?

� Quels outils sont utilisés pour les analyser, rechercher leur diminution ?

� Comment l’accès aux soins est-il facilité ?

� Quel soutien est apporté aux professionnels ?

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Lutter contre les risques de dérives ?

� Quels indicateurs peuvent alerter sur les risques liés à certaines pratiques expérimentales ?

� Quel de gré d’implication peut-il être demandé aux parents ?

� Quels indicateurs d’alerte sur des pratiques risquant d’entraver le libre arbitre des familles ?

� Comment apprécier l’intensité des interventions

� au regard des objectifs à atteindre, et de la fatigue physique et émotionnelle de la personne ?

� Quelle régulation envisager ?

� Quelles pratiques peuvent porter atteinte à la dignité et l’intégrité des personnes ?

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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La méthode de travail retenue : le consensus formalisé

� Recueil de données : ANESM + GROUPE DE TRAVAIL (décembre 2008)

� Analyse bibliographique (novembre - décembre 2008)

� Enquête qualitative (janvier – février 2008) : visites in situ par l’ANESM

� Audition des associations d’usagers et de parents (février 2008)

� Première série de recommandations formalisées

� Soumission à un GROUPE DE COTATION : 15 personnes qualifiées

� Première cotation : Degrés d’accord et de désaccord selon une échelle graduée, avec explicitation des choix (avril 2008)

� Réunion des cotateurs avec connaissance des résultats

� Deuxième cotation

� Deuxième rédaction des recommandations par le G. Travail (mai

2008)

� Validation par l’ANESM (COS et CS) (juin - juillet 2009)

� ���� Publication RBP

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Les 4 principes directeurs :

� 1. Le droit des usagers :� Appuyée sur la loi du 2 janvier 2002� Basée sur les connaissances scientifiques « sans référence explicite à des approches, méthodes, outils ou techniques existants. »

� 2. La reconnaissance des particularités des personnes avec autisme ou autres TED

� Grande hétérogénéité des profils� Singularité des difficultés et des compétences des personnes� Problèmes médicaux associés : épilepsie, troubles sommeil, alimentation etc…

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Les 4 principes directeurs :

� 3. Prise en compte du fonctionnement de la personne dans son environnement

� Dans une logique de la C.I.F. (OMS, 2001)

� Importance des facteurs contextuels et des interactions / milieu :

� agir sur l’environnement immédiat de la personne en fonction de ses particularités.

� 4. Vigilance / abus, maltraitances et violences� Dans le droit fil de la R.B.P. sur la Maltraitance (ANESM,2008)

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Membres du groupe de travail ANESM (chef de projet ANESM Nathalie THIERRY)

� Pr Jean-Louis ADRIEN, Professeur de psychologie, Institut de Psychologie – Université ParisV

� Dr Bernard AZEMA, Psychiatre, Conseiller technique CREAI Languedoc-Roussillon, ANCREAI

� Mme le Pr Amaria BAGHDADLI, pédopsychiatre, PU-PH, Coordonnateur du CRA Languedoc-Roussillon, CHU Montpellier

� Jacques BALLET, Représentant de l’association Autisme France au bureau du Conseil d’orientation stratégique de l’Anesm, directeur d’IME

� Gabriel BERNOT, ancien vice-président de SAtedI

� Mme Stefany BONNOT-BRIEY, Vice-présidente de l’association SAtedI

� Mme Chantal DESCHAMPS, Membre du Conseil Consultatif National d’Ethique

� Mme Séverine RECORDON-GABORIAU, Directrice FAM et MAS

� Marcel HERAULT, Représentant de l’association Sésame Autisme au bureau du Conseil

� d’orientation stratégique de l’Anesm, Président de l’association Sésame Autisme

� Pr Ghislain MAGEROTTE, Professeur de l’Université de Mons- Hainaut, Département

� d’orthopédagogie, Président du SUSA

� Christian PARFAITE, Directeur FAM et IME

� Mme le Pr Christine PHILIP, Professeur INS-HEA

� Dr Christian SCHAAL, Psychiatre, Praticien hospitalier, Responsable Pôle adultes 68, CRA Alsace

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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ORGANISATION

DU DOCUMENT

14Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne

2. Co-élaborer le projet personnalisé et en assurer le suivi

3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

4. Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits

5. Faire face aux « comportements-problèmes »

I. Proposer un accompagnement et une prise en

charge personnalisés et spécifiques15

Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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1. Au niveau des pratiques institutionnelles1.1 Formation et information des professionnels

1.2 Accompagnement des professionnels

2. Au niveau des pratiques professionnelles2.1 Améliorer la qualité de l’accompagnement des personnes

2.2 Mener une réflexion sur les questionnements éthiques

2.3 Etre attentif à la vulnérabilité de la personne face aux abus

2.4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de dérives liés à certaines pratiques

II Soutenir les professionnels dans leur démarche de bientraitance

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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I. PROPOSER UN ACCOMPAGNEMENT ET UNE PRISE EN CHARGE PERSONNALISÉS ET SPÉCIFIQUES

17Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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1. Réaliser une évaluation de la situation de la

personne

� Evaluer les différents domaines de fonctionnement de la personne à l’aide d’outils adaptés � validés au niveau international, dans différents lieux de vie, tenant compte des émergences,

des facilitateurs et obstacles.

� Associer la personne et sa famille

� Accompagner la communication des résultats des évaluations : � l’annonce diagnostique +++

� Des outils adaptés pour la personnes avec TED

� Proposer une information dans la phase du diagnostic� Nécessité de donner une information claire et objective des connaissances de l’autisme, des

possibilités d’interventions et d’accompagnement

� Non culpabilisante, supports concrets, référer aux associations …

� Informer la famille élargie et la fratrie au moment opportun

� Faire suivre l’évaluation de propositions d’accompagnement� Faire suivre immédiatement des préconisations d’intervention

� Renouveler régulièrement les évaluations y compris chez les adultes

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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2. Co-élaborer le projet personnalisé et en

assurer le suivi :20

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2. Co-élaborer le projet personnalisé (PP) et en

assurer le suivi : La personne, la famille…

� 2.1 La personne� Disposer d’une évaluation fonctionnelle récente (3 mois après l’admission)

� Rechercher en priorité l’intérêt de la personne / celui de la famille si il existe une contradiction

� Consentement libre et éclairé à rechercher. Avec des supports de communication adaptés

� 2.2 La famille� Collaborer en partageant les informations

� Explicitant les contraintes éventuelles liées aux interventions

� Rappeler à la famille son droit à l’information et au refus

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2. Co-élaborer le projet personnalisé (PP) et en assurer le

suivi : 2.3 Les professionnels

� Recueillir l’expression de la personne concernant les interventions proposées

� Associer la personne au recueil et au partage d’informations la concernant.

� Evaluer en équipe

� En privilégiant les intérêts de la personne en cas de désaccord

� En faisant appel si besoin à un tiers extérieur (rôle des CRA ??)

� Formaliser le projet personnalisé de manière détaillée

� Coordonner le PP : un coordinateur désigné dans l’équipe,� S’assurer du suivi et de sa mise en œuvre,

� PP articulé avec le PPS

� Veiller aux droits et intérêts de la personne (particulièrement si multiples intervenants)

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2. Co-élaborer le projet personnalisé (PP) et en assurer le

suivi : 2.3 Les professionnels

� Assurer la continuité de l’accompagnement� Attention particulière à toute situation de transition

� Partenariats forts entre acteurs des secteurs sanitaire, social, médico-social, scolaire et des loisirs

� Préparer les passages d’un lieu à l’autre en s’aidant d’outils adaptés

� Collaborer entre intervenants pour offrir une palette

d’offre d’interventions

� En cas de l’absence d’une offre demandée par la personne ou sa famille faciliter l’accès à cette offre non proposée par l’équipe.

Point de vigilance : Dans le cas où il s’agit d’une demande

relevant d’une intervention non pratiquée et/ou non reconnue

par l’équipe, veiller à maintenir un dialogue afin d’éviter une

rupture de l’accompagnement existant et de prévenir, le cas

échéant, le risque d’isolement de la famille.

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en

développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� Préambule : « En accord avec les textes officiels relatifs aux droits des personnes, il est indispensable de proposer une offre de prestations de qualité et en quantité suffisante, adaptées à toutes les personnes ayant reçu un diagnostic, quel que soit leur âge. »

� Axes d’interventions tenant compte des particularités des personnes et de leurs capacités

� l’épanouissement personnel à travers les activités� l’éducation, c’est-à-dire l’accompagnement du développement qui

évolue selon les périodes de la vie� l’autonomie dans le quotidien et la vie domestique� l’accès aux savoirs, et à la formation professionnelle si elle est

possible� la santé au sens large� La participation sociale

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en

développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions

POINT DE VIGILANCE :

« Au regard de l’ensemble de ces dimensions, trouverune juste mesure, entre des sollicitations trop faibles outrop rares et des interventions trop intensives, enprévoyant à cet effet un ajustement qui tienne comptedes caractéristiques de la personne. »

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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EN REFERENCE A LA CIF (OMS, 2001) :

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

3. Améliorer la qualité de vie de la personne en

développant ses potentialités dans toutes leurs

dimensions

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3.1 Repères

pour le respect de la personne et de sa dignité

� ONU 13-12-2007« Caractère universel, indivisible, interdépendant et indissociable de tous les

droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales et la nécessité d’en garantir la pleine jouissance aux personnes handicapées sans discrimination »

� RECOMMANDE DE :

� Reconnaître compétences et potentialités� Éviter l’infantilisation des adultes� Valoriser les rôles sociaux� Solliciter et entretenir les compétences d’entretien

personnel� Respect de l’intimité de la personne dans son espace

privé� Organiser les visites de personnes extérieures dans les

EMS

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

Page 30: AUTISME ET TED: NOUVEAUX TEXTES, NOUVELLES ......Lettre de cadrage de l’ANESM «l’Anesm a pour mission la validation ou le cas échéant l’élaboration des recommandations de

3.2 Repères

pour faciliter les apprentissages

� Proposer des activités qui font sens, adaptées aux compétences et intérêts de la personne…

� Privilégier des activités qui la valorisent, au travers d’une utilité sociale par exemple…

� Apprendre à la personne à pouvoir signifier ses choix…� Déterminer des objectifs raisonnables et à court terme,

décomposer les objectifs et apprentissages en petites étapes…

� Encourager la personne de manière explicite…Lorsque qu’un système de récompenses est utilisé, il est recommandé de ne pas avoir recours : à des substances pouvant nuire à la santé (tabac, aliments caloriques) ; à des produits alimentaires de manière abusive ; à des techniques aversives

� Sanctions corporelles interdites

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3.3 Repères pour favoriser

la communication et les interactions sociales

� Développer la communication dès le plus jeune âge

� Utiliser des systèmes de communication augmentatifs ou alternatifs au langage verbal

� Aides à la communication accessibles dans les différents lieux de vie de la personne et tout au long de la vie

� Former les entourages

� Faciliter la compréhension des codes sociaux et le décodage des comportements d’autrui.

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3.4 Repères

pour la participation sociale en milieu ordinaire

� Habitat, accueil :

� Petites unités d’accueil et de vie

� Intégration dans un environnement facilitant l’inclusion sociale et le maintien des liens familiaux

� Organiser des activités hors les cadres de vie institutionnels

� Accompagnement en milieu ordinaire

� facilitant les modes d’accueil en intégration

� En permettant des périodes d’adaptation selon un rythme adapté

� Scolarisation

� Un droit inscrit dans la loi

� Préparée, accompagnée, à privilégier

� Sinon : mise en œuvre dans les EMS

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

Page 36: AUTISME ET TED: NOUVEAUX TEXTES, NOUVELLES ......Lettre de cadrage de l’ANESM «l’Anesm a pour mission la validation ou le cas échéant l’élaboration des recommandations de

3.5 Repères

pour prévenir les situations de stress

� Veiller à la stabilité des repères, attentif aux routines nécessaires de la personne

� Structurer l’environnement� Repérage des lieux

� Garantir la sécurité : moments individuels de retrait volontaire de la personne

� Un environnement et un emploi du temps prévisibles

� Eliminer les temps d’attente injustifiés, donner des moyens de gestion du temps

� Prévenir et informer des changements prévisibles à l’avance la personne

� Apprendre à la personne à gérer des situations stressantes (fêtes, consultation médicale…)

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3.6 Repères

pour l’accès aux soins, la santé

� Etablir un système d’informations et d’observations partagées sur l’état de santé

� Veiller à rechercher les comorbidités des TED

� Apprendre à la personne à ressentir et exprimer ses états émotionnels, ses sensations corporelles…

� Education à la santé, prévention, dépistage.

� Examens de santé réguliers

� Informer sur les médicaments prescrits (psychotropes…)

� Informer et préparer les équipes de soins.

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3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant

ses potentialités dans toutes leurs dimensions

� 3.1 Repères pour le respect de la personne et de sa dignité

� 3.2 Repères pour faciliter les apprentissages

� 3.3 Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales

� 3.4 Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire

� 3.5 Repères pour prévenir les situations de stress

� 3.6 Repères pour l’accès aux soins, la santé

� 3.7 Repères pour la participation à la vie communautaire, sociale et civique

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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3.7 Repères pour la participation à la vie

communautaire, sociale et civique

� Conseil de la Vie Sociale� Mise en œuvre effective

� Mise en place de facilitateurs pour la participation des usagers

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4.1 Initier et entretenir une collaboration entre les parents et les professionnels

4.2 Soutenir et accompagner la famille

4. Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits

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4.1 Initier et entretenir une collaboration

entre les parents et les professionnels

� Dialogue régulier et confiant avec les familles dans le respect mutuel et la reconnaissance des compétences de chacun

� Explicitation des pratiques et des choix (PP, règles de vie collective…)

� Echanges formels et informels réguliers,

� Formation à des outils en vue de la généralisation des acquis.

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4.1 Initier et entretenir une collaboration

entre les parents et les professionnels

� Il est recommandé de laisser à la famille la possibilité de ne pass’impliquer au-delà de l’activité parentale d’éducation ordinaire,sans la culpabiliser

� Dans le cas des adultes … recommandé aux professionnels decontinuer à informer les frères et les sœurs et de leur proposer des’impliquer sans pour autant leur imposer un tel choix.

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4.2 Soutenir

et accompagner la famille

� Guidance parentale dans le milieu familial pour la gestion des comportements au quotidien

� Partage d’expériences

� Mise en œuvre de pratiques et techniques adaptées dans une perspective de généralisation des acquis

� Etre attentif : � Aux requêtes et attentes faites aux parents

� Aux risques d’intrusion

� Aux différences « culturelles familiales »

� À l’impact sur la vie familiale des actions dans la famille

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5.1 Identifier les « comportements-problèmes »

5.2 Rechercher et comprendre l’origine des « comportements-problèmes », et y faire face

5.3 Prévenir et gérer les moments de crise

5.4 Encadrer l’utilisation des lieux de calme-retrait, d’apaisement

5. Faire face aux « comportements-problèmes »46

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5.1 Identifier

les « comportements-problèmes »

DEFINITION

« Est considéré comme « comportement–problème », tout ce quiconstitue une gêne notable, intense, répétée, durable ou quiprésente un danger pour la personne avec autisme ou autres TED,ainsi que pour son environnement et qui compromet sesapprentissages, son adaptation et son intégration sociales. Lesinsomnies rebelles à tout traitement, les troubles sévères ducomportement alimentaire, les agressions envers soi-même ouenvers autrui ou entraînant la destruction des locaux, en sontquelques exemples. »

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5.1 Identifier

les « comportements-problèmes »

� Pourquoi : éviter des ruptures d’accompagnement, améliorer la qualité de vie de la personne ou de la famille, éviter la « contagion » à d’autres usagers…

� Identifier en croisant les observations les CP

� S’appuyer sur des outils spécifiques

� Associer autant que possible la personne

� Etre attentif à la fonction de réassurance de certains comme stéréotypies

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5.2. Rechercher et comprendre

l’origine des C.P., y faire face

� Méthodologie de travail : recueil, analyse et compréhension objective des CP.

� Re-contextualiser les CP :� Causes somatiques

� Singularités sensorielles, seuil de tolérance

� Difficultés à comprendre et décoder la situation sociale etc...

� Attention à interroger l’offre faite à la personne� Ennui, projet inadapté

� Discontinuités, absence d’environnement structuré, lisible, prévisible …

� Faire appel à des tiers extérieurs ou des experts

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5.3 Prévenir

et gérer les moments de crise

� Les crises sont des pics d’intensité des C.P. nécessitantdes réponses rapides de l’environnement, alors que lesC.P. peuvent s’inscrire dans une certaine chronicité.

� Rechercher la compréhension et la prévention dessituations de crises

� Limiter la prescription des psychotropes

� Hospitalisation :� parfois nécessaire mais à peser

� et à préparer techniquement avec les équipes de soins

� Lieux de répit et des séjours relais.

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5.4 Encadrer l’utilisation

des lieux de calme-retrait, d’apaisement� Mener une réflexion éthique collective sur le recours à ces lieux

� Une procédure d’exception

� Encadrer leur usage � par des protocoles d’utilisation et individualisés

� Compatibles avec la sécurité et le respect de la dignité de la personne

� Définir au préalable leur usage et leurs finalités

� Inscrite dans le projet d’établissement

� Protocole joint au projet personnalisé

� Famille informée

� Règles d’usage accessibles aux personnes

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II. SOUTENIR LES PROFESSIONNELS DANS LEUR DÉMARCHEDE BIENTRAITANCE

52Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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Il est recommandé que les structures généralistesrecevant des personnes avec autisme ou autresTED intègrent la spécificité de leur accueil et leuraccompagnement de ces derniers dans leur projetd’établissement et de service, au même titre queles structures spécifiques.

PREAMBULE53

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1.1 Formation et information des professionnels

1.2 Accompagnement des professionnels

1. Au niveau des pratiques institutionnelles54

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1.1 Formation

et information des professionnels

� Formation continue sur la spécificité des personnes avec TED

� Intégrer les évolutions récentes sur les connaissances scientifiques de l’autisme, des TED et des pathologies associées.

� Traduction de ces connaissances dans la pratique quotidienne

� Cela pour l’ensemble de l’équipe

� Formations associant professionnels et familles

� Informer et sensibiliser toute personne au contact et former les aidants non professionnels aux particularités des personnes avec autisme et autres TED

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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1.2 Accompagnement des professionnels

� Prévenir l’épuisement professionnel

� Porter attention au soutien des équipes

� Impliquer toute l’équipes aux projets institutionnels

� Associer à des recherche-actions

� Analyse des pratiques

� Vigilance particulière

� Lors de la prise de fonction ou accueil d’un stagiaire

� Lors des situations difficiles dont les risques de violence.

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2.1 Améliorer la qualité de l’accompagnement des personnes

2.2 Mener une réflexion sur les questionnements éthiques

2.3 Etre attentif à la vulnérabilité de la personne face aux abus

2.4 Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de dérives liés à certaines pratiques

2. Au niveau des pratiques professionnelles57

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2.1 Améliorer la qualité de

l’accompagnement des personnes

� Eviter l’isolement des professionnels (pairs, superviseurs..)

� Assurer des relais entre professionnels lors des crises

� Veiller à la cohérence des positionnements des professionnels

� Observations fines quotidiennes, les consigner pour les partager et les analyser

� Promouvoir la capacité d’innovation et créativité

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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2.2 Mener une réflexion sur les

questionnements éthiques

� En cas de conflit de valeurs � et si pas de réponses dans le droit ou la déontologie…

� … Mener une réflexion éthique

� Echanges avec la famille

� Associant des tiers de la société civile

� Pour parvenir à des options envisageables et réalistes

� Exemples : � Violences sur des tiers d’une personne avec TED

� Décès, pratiques sexuelles

� Interphones, télésurveillance….

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2.3 Etre attentif à la vulnérabilité de la

personne face aux abus

� Très grande vulnérabilité des personnes avec TED � Car difficultés de communication

� Incapacité parfois de discriminer des intentions malveillantes

� Abus, maltraitance: menaces, humiliations, chantage affectif,

infantilisation etc…

� Par des professionnels

� …ou des pairs dans les ESMS

� Dans le milieu familial

� Recommande� Donner les moyens à la personne de s’exprimer

� Etre attentif aux changements comportementaux

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2.4 Attirer la vigilance des personnes

et des familles sur les risques

de dérives liés à certaines pratiques

� Grande diversité actuelle des intervenants et des interventions

� Recommande aux CRA :� Constituer un réseau d’intervenants reconnus dans leur secteur et par les usagers

� Autour d’une Charte éthique

� Professionnels � en alerte pour les personnes et les familles sur les risques de dérive liés à certaines pratiques

� S’assurer de la qualification professionnelle� Prendre plusieurs avis indépendants

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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2.4 Attirer la vigilance des personnes

et des familles sur les risques

de dérives liés à certaines pratiques

� Professionnels doivent mettre en alerte les personnes et les familles sur les risques de dérive liés à certaines pratiques

� S’assurer de la qualification professionnelle et d’une pratique effective� Prendre plusieurs avis indépendants� Vérifier que les pratiques s’inscrivent dans un cadre légal et éthique et

s’appuient sur des arguments de preuves scientifiques� Disposer d’une information sur la participation financière� S’assurer que l’intervenant s’appuie sur un partage de pratiques avec

d’autres professionnels

� VIGILANCE +++ si demande d’exclusivité et arrêt de pratiques existantes !!!

� Rôle important des CRA

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Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011

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EN

CONCLUSION

Dr Bernard AZEMA 13 janvier 2011 63

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Conclusions

� Déclaration des droits des personnes autistes proposée par Autisme Europe et adoptée par le Parlement européen le 9 mai 1996

� Dans la législation des Etats membres doit être garantie :

« a) le droit de mener une vie indépendante,

b) le droit de représentation et de participation, dans la mesure du possible, aux décisions concernant leur avenir,

c) le droit à une éducation, à un logement, à une assistance et à des services d’aide accessibles et appropriés,

d) le droit de ne pas être exposé à l’angoisse, aux menaces et à des traitements abusifs. »

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Je vous remercie de votre attention

[email protected]

www.creai-lr.fr

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