SOUS LA DIRECTION DE CATHERINE DES RIVIÈRES-PIGEON ET ISABELLE COURCY

Quelles réalités pour les parents au Québec ?

AUTISME ETTSA

Presses de l’Université du Québec

AUTISME ETTSA

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Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Vedette principale au titre :Autisme et TSA : quelles réalités pour les parents au Québec ? : santé et bien-être des parents d’enfant ayant un trouble dans le spectre de l’autisme au Québec

Comprend des références bibliographiques.

ISBN 978-2-7605-3968-6

1. Parents d’enfants autistes – Québec (Province). 2. Enfants autistes – Relations familiales – Québec (Province). 3. Enfants autistes – Modification du comportement – Québec (Province). I. Des Rivières-Pigeon, Catherine, 1971- . II. Courcy, Isabelle, 1980- .

HQ773.8.A97 2014 618.92’85882 C2013-942262-5

Les Presses de l’Université du Québec reconnaissent l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Fonds du livre du Canada et du Conseil des Arts du Canada pour leurs activités d’édition.

Elles remercient également la Société de développement des entreprises culturelles (SODEC) pour son soutien financier.

Conception graphique Richard Hodgson

Image de couverture iStockphoto

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Dépôtlégal:1er trimestre2014 › Bibliothèque et Archives nationales du Québec › Bibliothèque et Archives Canada

©2014–Pressesdel’UniversitéduQuébec Tous droits de reproduction, de traduction et d’adaptation réservés

Imprimé au Canada

INTRODUCTION 1L’autisme et le TSA : un spectre mystérieux 3Les recherches et les chapitres 5Références 6

Chapitre 1LES PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TSA AU QUÉBEC : PORTRAIT DE LA SITUATION 9

Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy et Monica Dunn

Un bref retour sur les recherches 13Les parents d’enfants ayant un TSA : un niveau de détresse élevé 14

TABLE DES MATIÈRES

VIII Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?

Quels sont les éléments du contexte de vie des parents qui affectent leur santé ? 15

Les problèmes financiers, au cœur des préoccupations des parents 15La présence de problèmes de santé 16Des couples éprouvés ? 18Le travail, rémunéré ou non, comme déterminant de la détresse des parents 20Quand les comportements de l’enfant mènent à l’isolement 22Le soutien social 24

Conclusion : quelles mesures pour aider les parents ? 28Références 29

Chapitre 2L’EMPLOI, LE TRAVAIL ET L’« OUVRAGE » 33

Isabelle Courcy et Catherine des Rivières-Pigeon

Quelques mots sur les recherches 36L’emploi rémunéré 36

Des mères qui choisissent de quitter leur emploi rémunéré 37Des pères qui augmentent leurs heures de travail rémunéré et qui changent d’emploi 39La conciliation famille-travail : un casse-tête pour les parents 41

Le travail de soins et de stimulation 42Prévenir les incidents : un travail de tous les instants 42Trouver des services : une « bataille » à mener pour l’enfant 43Des services appréciés, mais qui nécessitent beaucoup de temps 44

L’« ouvrage » : le partage des tâches domestiques entre les conjoints 45Conclusion : l’emploi, le travail et l’« ouvrage », c’est aussi ça la vie ! 47Références 49

Chapitre 3L’ICI : UNE INTERVENTION POUR TOUTE LA FAMILLE 53

Catherine des Rivières-Pigeon, Gabrielle Sabourin et Monica Dunn

Quelques mots sur l’ICI 56L’ICI au Québec 58Les effets de l’ICI : la perception des parents 58

IX

L’ICI et la détresse chez les parents 61Conclusion 67Références 68

Chapitre 4L’IMPLICATION PARENTALE DANS LE PROGRAMME ICI : DES PARENTS QUI S’INVESTISSENT 71

Isabelle Courcy, Stéphanie Granger et Catherine des Rivières-Pigeon

Les six principales formes d’implication parentale 74Faire de la généralisation 75S’informer et acquérir des connaissances sur l’autisme et l’ICI 76Participer aux rencontres de supervision 78Communiquer avec l’équipe d’ICI et les autres professionnels de l’enfant 79S’impliquer auprès des intervenantes en ICI 81Appliquer le programme auprès de l’enfant 82

Conclusion : une diversité de formes d’implication 84Références 86

Chapitre 5MÈRES ET INTERVENANTES : UNE RELATION PRIVILÉGIÉE 89

Gabrielle Sabourin, Catherine des Rivières-Pigeon et Stéphanie Granger

Les qualités personnelles et professionnelles des intervenantes 92

Les intervenantes qui développent un lien affectif fort avec l’enfant 93Les intervenantes qui interviennent de manière douce et agréable 95Les intervenantes qui sont organisées et rigoureuses 96

Les rôles joués par les intervenantes dans les programmes d’ICI 97

Premier rôle : intervenir auprès de l’enfant autiste 97Deuxième rôle : outiller les mères dans leurs interventions 98Troisième rôle : offrir du soutien émotif aux mères 101

Conclusion 106Références 108

Table des matières

X Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?

Chapitre 6ÊTRE MÈRE D’UN ENFANT PRÉSENTANT UN TSA À L’ÈRE DU 2.0 111

Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy et Nathalie Poirier

Rechercher de l’information et obtenir du pouvoir 114Les « trucs » ou le double rôle de mère et d’intervenante 120Le partage d’information : se confier, dénoncer et aider 124Conclusion 128Références 130

Chapitre 7PLAISIRS PARTAGÉS : LES ASPECTS POSITIFS DE LA VIE DES PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TSA 133

Nathalie Poirier, Catherine des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy

Les qualités de l’enfant présentant un TSA 136Les compétences parentales 138Les plaisirs partagés 140Les moyens pour récupérer 141Les inquiétudes des parents 142Les défis des parents 142Conclusion 143Références 145

CONCLUSION DONNER LA PAROLE AUX PARENTS, RECONNAÎTRE LEUR EXPERTISE ET LES SOUTENIR FINANCIÈREMENT 149

Au-delà du « deuil » : mettre l’accent sur les besoins matériels des parents 151Donner la parole aux parents 152Reconnaître l’expertise des parents 153Soutenir financièrement les parents 154Références 157

ANNEXE THÈSES ET ARTICLES SCIENTIFIQUES FAISANT L’OBJET DES RECHERCHES PRÉSENTÉES 161

NOTICES BIOGRAPHIQUES 165

Les redevances de la vente de cet ouvrage sont entièrement remises à l’organisme AUTISME MONTRÉAL, dont la mission est de défendre les droits et les intérêts des autistes et de leur famille, la promotion et la sensibilisation des milieux de la santé, de l’éducation, de la recherche ainsi que du public en général à la problématique de ces personnes, et le développement de services directs répondant aux besoins des personnes autistes et de leur famille.

DEPUIS QUELQUES ANNÉES, L’AUTISME ET LE TROUBLE DU spectre de l’autisme (TSA) constituent un sujet dont on entend souvent parler. Presque tout le monde a désormais un ami, une voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par cette problématique. Et cela n’a rien d’étonnant, car le TSA constitue aujourd’hui le diagnostic le plus fréquent chez les enfants d’âge scolaire au Québec (Noiseux, 2008). On constate d’ailleurs une croissance marquée du nombre d’enfants qui reçoivent un diagnostic : celui-ci double tous les quatre ans. Même si les raisons de cette augmentation font l’objet de

INTRODUCTION

2 Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?

débats1, il n’en demeure pas moins qu’un nombre élevé de familles comprend aujourd’hui un enfant atteint d’un TSA et qu’il s’agit là d’une nouvelle réalité.

Jusqu’à présent, peu de recherches ont été conduites au Québec dans le but de comprendre la réalité des familles dont un enfant a reçu un diagnostic de TSA. Ce livre vise à combler cette lacune, en brossant un portrait de la santé et des condi-tions de vie des mères et des pères d’un jeune enfant ayant un TSA. Notre objectif était de rendre compte des défis aux- quels font face ces parents, mais également les ressources auxquelles ils ont accès, qu’il s’agisse du réseau informel de soutien, comme la famille élargie, par exemple, ou du réseau officiel, comme le soutien offert par les intervenantes2 qui offrent des services d’intervention comportementale intensive (ICI) aux enfants. Nous souhaitions avant tout connaître le regard que portent ces parents sur leur réalité, et leur « donner la parole », pour mieux comprendre leur quotidien et leurs besoins.

Ce portrait de la réalité des familles s’appuie sur des recherches menées à l’Université du Québec à Montréal depuis 2007 dans une perspective interdisciplinaire, à la croisée de deux disciplines : la sociologie et la psychologie. Dans le cadre de ces recherches, l’objectif poursuivi était de faire une analyse globale de la réalité de ces familles, en tenant compte de diffé-rents aspects de leur vie, comme l’emploi, la conciliation famille-travail, le travail à faire à la maison pour s’occuper de l’enfant et les effets perçus des services d’intervention. Nous nous sommes intéressées tout particulièrement aux services d’ICI, qui sont offerts, au Québec, par le système public des centres de réadap-tation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du

1. Les experts sont partagés quant à la possibilité qu’il s’agisse d’une hausse réelle du nombre d’enfants atteints ou d’une hausse liée à un meilleur diagnostic. Pour une discussion à ce sujet, voir des Rivières-Pigeon, Noiseux et Poirier, 2012.

2. Notez que dans l’ensemble de l’ouvrage et pour le contexte précis de l’ICI, le féminin intervenante sera employé afin de représenter l’immense majorité des femmes qui travaillent dans les programmes d’ICI et de bien illustrer la relation établie entre les intervenantes et les mères.

3Introduction

développement (CRDITED) aux enfants de deux à cinq ans, car la période préscolaire est reconnue comme étant une période cruciale pour le développement de l’enfant.

Ces recherches ont toutes été conduites dans un contexte universitaire et ont fait l’objet de publications scientifiques et de trois thèses de doctorat3. Nous tenions toutefois à regrouper nos principaux résultats au sein d’un livre écrit de façon accessible, afin que les personnes directement touchées par la probléma-tique des TSA au Québec, qu’il s’agisse de professionnels, d’in-tervenantes, de membres du corps enseignant, ou de parents et camarades d’enfants ayant un TSA, puissent mieux connaître la réalité vécue par ces familles, et éventuellement modifier leurs regards et leurs pratiques en fonction de cette réalité. Pour cette raison et afin d’alléger le texte et d’en faciliter la lecture, nous avons choisi de donner un minimum d’informations quant aux différentes méthodologies utilisées pour ces recherches, et de renvoyer les lecteurs et lectrices qui souhaiteraient en savoir davantage à ce sujet aux articles et thèses publiés.

Les données que nous avons recueillies proviennent parfois de questionnaires et parfois d’entrevues, ce qui nous a permis de faire un portrait chiffré de la réalité des familles, mais égale-ment de donner la possibilité à ces dernières de mettre des mots sur leur expérience et leur réalité. Comme il s’agit de familles avec des enfants jeunes qui reçoivent généralement des ser-vices d’ICI, une place importante a été accordée à l’analyse des effets perçus de cette intervention sur la réalité familiale et sur le développement des enfants.

L’AUTISME ET LE TSA : UN SPECTRE MYSTÉRIEUXSi le TSA est désormais mieux connu, ce trouble n’en demeure pas moins mystérieux. Selon le Manuel diagnostique des troubles mentaux de l’Association psychiatrique américaine (DSM-V),

3. Les trois étudiantes qui ont fait leur thèse de doctorat au sein de ce projet sont Isabelle Courcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie Granger.

4 Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?

le TSA se caractérise par des déficits sérieux dans la communi-cation et l’interaction sociale, ainsi que des intérêts restreints et des comportements répétitifs. Bien qu’il soit maintenant établi que le TSA est un trouble neurologique qui présente des composantes génétiques, on ne connaît toujours pas ses causes exactes et les facteurs environnementaux qui pourraient participer à son développement.

L’une des caractéristiques du TSA est la diversité impor-tante de symptômes, qui fait qu’il est difficile, voire impossible, d’établir le « profil type » d’une personne ayant un TSA. Il s’agit également d’un trouble qui regroupe des personnes ayant des niveaux de fonctionnement fort variés, allant d’une personne non verbale avec qui il est extrêmement difficile de communi-quer à une autre qui a acquis suffisamment d’habiletés cogni-tives et sociales pour vivre de façon indépendante, faire des études et occuper un emploi. Il est donc difficile de savoir avec précision quelle sera l’évolution d’un enfant lorsqu’il reçoit un diagnostic de TSA. Certaines interventions, comme l’ICI, ont démontré leur efficacité pour aider ces enfants à développer leurs capacités sociales et cognitives, mais beaucoup de travail reste à faire pour connaître la façon optimale d’aider tous les enfants à surmonter les difficultés liées à leur TSA.

Ce livre n’a pas pour objectif de décrire l’autisme ou le TSA ni d’analyser les effets des interventions offertes à ces enfants sur leur bien-être et leur développement. Toutefois, puisqu’il vise à décrire la réalité des familles, il permet de mettre au jour certains aspects de la réalité liée aux particularités des enfants ayant un TSA. Il dessine donc en ce sens un portrait fort complexe du TSA et des enfants qui présentent ce trouble. Ce portrait appa-raît également traversé de paradoxes : d’une part, il montre à quel point la réalité familiale peut être difficile lorsqu’un enfant présente un TSA, mais il révèle également le caractère positif et gratifiant du lien qui unit ces parents à leur enfant. Il en ressort clairement que les regards posés par les parents sur leurs enfants ayant un TSA diffère de celui que posent certains professionnels sur ces mêmes enfants.

5Introduction

LES RECHERCHES ET LES CHAPITRESCe livre présente les résultats de quatre recherches distinctes, toutes effectuées par la même équipe de recherche de l’Uni-versité du Québec à Montréal (UQAM) sur les familles de jeunes enfants autistes. Elles ont été effectuées entre 2007 et 2012 et portaient sur la réalité des pères et des mères de jeunes enfants du Québec présentant un TSA. Afin de préser-ver l’anonymat des participants, les noms et les données qui permettraient l’identification des familles ont été changés dans tous les chapitres.

Les cinq premiers chapitres présentent les résultats de deux recherches – l’une qualitative, l’autre quantitative – visant à faire un portrait de la santé et des conditions de vie des parents de jeunes enfants ayant un TSA, et abordant plus particulièrement la question des effets du programme d’ICI sur ces familles4. Le chapitre 1 brosse un premier portrait de la réalité de ces familles en décrivant les difficultés auxquelles elles font face et les res-sources auxquelles elles ont accès. Ce chapitre permet de mettre en lumière les éléments du contexte de vie des familles qui sont susceptibles de causer de la détresse et propose des mesures qui pourraient être mises en place pour réduire leurs difficultés. Le chapitre 2 aborde de façon plus particulière le rapport que les parents de jeunes enfants ayant un TSA entretiennent avec le travail domestique, de soin aux enfants et avec le travail rému-néré. Il met en lumière les difficultés importantes auxquelles font face ces familles, notamment en ce qui a trait à l’articu-lation de leurs responsabilités familiales et professionnelles.

4. La recherche qualitative, intitulée « Maternité intensive et intervention inten-sive : l’expérience de l’intervention comportementale intensive (ICI) chez les mères de jeunes enfants autistes », a été financée par le Programme d’aide aux nouveaux professeurs chercheurs de l’UQAM, et la recherche quantitative, « Familles de jeunes enfants autistes : étude du bien-être des mères et des pères dont l’enfant reçoit une intervention comportementale intensive (ICI) », par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. L’information quant à la méthodologie de recherche utilisée dans ces deux études est dispo-nible dans les publications scientifiques et les thèses de doctorat effectuées par les membres de notre équipe, dont les références sont présentées dans l’Annexe de ce livre.

6 Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?

Les chapitres 3, 4 et 5 portent sur les services d’ICI offerts aux jeunes enfants autistes de deux à cinq ans. Dans le chapitre 3, nous nous sommes intéressées aux effets de ces services sur la santé et le bien-être des parents et dans le chapitre 4, au rôle que jouent les parents au sein de ce programme d’intervention. Enfin, le chapitre 5, qui présente uniquement les résultats de la recherche qualitative, aborde les caractéristiques de la relation qui se tisse entre les mères d’un jeune enfant ayant un TSA et les intervenantes qui offrent des services d’ICI à leur enfant.

Les deux derniers chapitres présentent les résultats de deux autres recherches, qui abordent la réalité des familles sous un angle différent. Dans le chapitre 6, nous avons analysé les propos de mères qui utilisent un forum de discussion pour échanger au sujet de l’autisme, du TSA et de leur réalité. Les résultats de cette recherche démontrent l’ampleur des difficultés et des préoccupations de ces mères, et le fait que ces forums peuvent constituer un lieu où elles peuvent trouver de l’information, du soutien et acquérir une forme de pouvoir dans un système et devant des professionnels qui leur offrent des services qu’elles ne jugent pas suffisants ou appropriés. Enfin, le dernier chapitre présente les résultats d’une petite recherche exploratoire qui vise à mettre en lumière les aspects positifs de l’expérience des parents de jeunes enfants autistes.

RÉFÉRENCESAssociAtion AméricAine de psychiAtrie (APA) (2013). Manuel diagnostique et

statistique des troubles mentaux (5e éd. rév.). Paris, FR : Masson.

des rivières-pigeon, c., noiseux, m. et poirier, n. (2012). L’augmentation du trouble envahissant du développement. Cahier recherche et pratique, Ordre des psychologues du Québec, 2(1), 15.

noiseux, m. (2008). Surveillance des troubles envahissants du développement chez les enfants de 4 à 17 ans de la Montérégie, 2000-2001 à 2007-2008. Longueuil : Direction de santé publique de la Montérégie.

CHAPITRE

1

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ISBN 978-2-7605-3968-6

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CATHERINE DES RIVIÈRES-PIGEON est professeure au Département de socio-logie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat en santé publique de l’Université de Montréal et d’un postdoctorat en épidémiologie de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, elle a conduit plusieurs études portant sur la santé et le bien-être des mères de jeunes enfants ayant un TSA.

ISABELLE COURCY est titulaire d’un doctorat en sociologie de l’UQAM. Ses recherches ont porté sur l’expérience des mères de jeunes enfants ayant un TSA. Elle entame un postdoctorat sur le travail domestique de soin assumé par les parents d’enfants atteints de ce trouble.

ONT COLLABORÉ À CET OUVRAGEIsabelle Courcy, Catherine des Rivières-Pigeon, Monica Dunn, Stéphanie Granger, Nathalie Poirier, Gabrielle Sabourin

SANTÉ ET BIEN-ÊTRE DES PARENTS D’ENFANT AYANT UN TROUBLE DANS LE SPECTRE DE L’AUTISME AU QUÉBEC

UTISME, TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (TED), troubles du spectre de l’autisme (TSA)… Aujourd’hui, presque tout le

monde connaît, dans son entourage éloigné ou immédiat, un enfant ayant reçu l’un de ces diagnostics. Être parent d’un enfant atteint par l’un de ces troubles constitue en effet une réalité de plus en plus courante. Afi n de mieux comprendre le quotidien et les besoins des parents concernés, les auteures ont voulu leur donner la parole, en menant des recherches sur l’expérience des pères et des mères par l’entremise de questionnaires et d’entrevues.

Cet ouvrage présente une synthèse des résultats de leurs travaux, sous une forme plus accessible, pour que les personnes directement touchées par la problématique des TSA, qu’il s’agisse d’intervenantes, d’enseignantes ou des parents eux-mêmes, puissent en prendre connaissance. Il met en lumière les diffi cultés que les parents rencontrent, mais aussi la force dont ils font preuve ainsi que les ressources qu’ils mobilisent pour leur enfant. En plus de traiter du bien-être des parents, il aborde d’autres aspects qui sont peu documentés, comme l’implication de ceux-ci dans le programme de stimu-lation de leur enfant, leur expérience de la conciliation travail-famille, les qualités qu’ils perçoivent chez leur enfant ou encore le soutien que peuvent leur procurer des inter venantes ou d’autres parents actifs dans des forums de discussion sur le Web. Surtout, il propose des solutions concrètes pour que soient mises en place des pratiques d’intervention qui correspondent véritablement aux besoins des parents.

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