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ÉDITIONS
AUTISMEPour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme
Projet autisme 2015 -2017 / Date d’édition, octobre 2015
Fondation OVE
ÉDITIONS
AUTISMEPour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme
Projet autisme 2015 -2017 / Date d’édition, octobre 2015
Fondation OVE
5FONDATION OVE / Autisme
Table des matières
PRÉAMBULE .....................................................................................................................................7
RÉFÉRENCES ................................................................................................................................... 9
1.1 // Les références législatives ....................................................................................................... 9 1.2 // Les références réglementaires .................................................................................................. 9
1.3 // Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) ............................ 10
CARACTÉRISTIQUES DE LA PERSONNE AVEC AUTISME ................................................................ 11
LE FONCTIONNEMENT DES PERSONNES AVEC AUTISME, LES BESOINS QUI EN DÉCOULENT ..... 12
3.1 // Le fonctionnement des personnes avec TSA présente une très grande diversité individuelle .................................................................................. 12
3.2 // Des spécificités de fonctionnement, des conséquences au quotidien ............................ 13
LES ATTENTES ET LES BESOINS DES FAMILLES ......................................................................... 14
L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE ....................................................................................... 15
5.1 // Un recrutement qui engage .................................................................................................. 15
5.2 // Des professionnels formés et des connaissances régulièrement actualisées ............... 15
5.3 // Un projet d’établissement décliné en une organisation précise ..................................... 16
5.4 // L’usager et sa famille systématiquement associés ........................................................... 17
5.5 // Un diagnostic posé .................................................................................................................. 17
5.6 // Une évaluation initiale et régulière de l’évolution des personnes et de leur santé .. 18
5.7 // Un projet personnalisé d’interventions coordonné pour chaque usager ..................... 18
5.8 // Un cadre de vie sécurisant et accueillant ........................................................................... 20
5.9 // Un projet de soin et des protocoles définis ........................................................................ 21
5.10 // La prévention et la gestion des « troubles du comportement et des comportements à problème » .................................................................................. 21
5.11 // Des parcours et un projet de vie coordonnés ................................................................... 21
CONCLUSION ................................................................................................................................ 23
SIGLES ET ACRONYMES .............................................................................................................. 24
1
6
7
2
3
4
5
7FONDATION OVE / Autisme
La Fondation OVE a décidé de se doter d’un projet institutionnel en vue d’améliorer la qualité des accompagnements dispensés auprès des usagers avec autisme par ses établissements et services. Le pilotage du projet a été confi é à la directrice déléguée aux activités médico-sociales avec l’ap-pui et le concours d’un chef projet expérimenté dans la gestion d’établissements médico-sociaux et dans le champ de l’autisme. Un groupe de travail des directeurs d’établissements et services, identifi és dans l’accompagnement de personnes avec autisme, a été constituée au début de l’an-née 2014. Ce groupe s’est réuni régulièrement tout au long de l’année afi n de cerner les enjeux, de constater les forces et les faiblesses et de proposer des axes d’amélioration à mettre en œuvre dans le cadre du déploiement du 3e plan autisme 2013-2017.
Ce document comporte les orientations que la Fondation OVE souhaite transmettre à ses établis-sements pour construire un accueil de qualité des personnes avec autisme. Il est la référence dans lequel chaque directeur doit inscrire le projet de la structure qu’il dirige et dans lequel chaque profes-sionnel intervenant auprès de ce public doit inscrire son action.
Ce projet s’adresse prioritairement aux ESMS de la fondation qui disposent d’un agrément pour un public autiste et pour lesquels la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques profes-sionnelles de l’HAS et de l’ANESM est attendue. En outre, il vise une élévation des connaissances et des compétences en matière d’autisme dans tous les ESMS afi n que tous soient en mesure de réaliser leur mission de repérage des troubles du spectre autistique.
La Fondation OVE est consciente des progrès à réaliser pour répondre aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles dans le champ de l’autisme. Elle entend développer ce projet avec humilité, à la fois en s’appuyant sur ses ressources internes et en mobilisant des partenariats avec les acteurs spécialisés et reconnus dans les territoires. La Fondation OVE saura mettre sa ri-gueur et son professionnalisme au service de la réussite de ce projet.
PRÉAMBULE
9FONDATION OVE / Autisme
1.2 // Les références réglementaires
OVE gère des établissements qui accueillent des personnes avec autisme ; elle s’inscrit dans les grandes fi nalités des lois suivantes : - Loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, - Loi 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, - Loi HPST n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.
1.1 // Les références législatives
FAVORISER LA RÉALISATION
DE TOUTES LES POTENTIALITÉS
Les établissements relèvent du champ médico-social, leurs missions sont défi nies : - Article Art. L. 116-1 : « L’action sociale et médico-sociale tend à promouvoir, dans un cadre interministériel, l’autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l’exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets », - Article L.312-1 : les IME sont des services médico-sociaux (ESSMS) qui relèvent de la catégorie 2° des ESSMS, citée au 1 de cet article : des ESSMS « dispensant une éducation adaptée et un accompagnement social ou médico-social aux mineurs ou jeunes adultes handicapés ou présentant des diffi cultés d’adaptation ». - En particulier dans les articles D.312-11 à D.312-58 du CASF (établissements et services prenant en charge des enfants et adolescents présentant des défi ciences intellectuelles ou inadaptés), articles modifi és à l’occasion du décret n° 2009-378 du 2 avril 2009. L’article D.312-12 du CASF précise : • l’accompagnement mis en place au sein de l’établisse- ment ou du service tend à favoriser l’épanouissement, la réalisation de toutes les potentialités intellectuelles, affectives et corporelles, l’autonomie maximale quoti- dienne et sociale des enfants ou des adolescents accueillis ; • il a également pour objectif d’assurer leur insertion dans les différents domaines de la vie, la formation générale et professionnelle ; • cet accompagnement peut concerner les enfants adolescents aux différents stades de l’éducation précoce et, selon leur niveau d’acquisition, de la formation préélémentaire, élémentaire, secondaire et technique. Les missions de l’établissement ou du service comprennent : 1/ l’accompagnement de la famille et de l’entourage habituel de l’enfant ou de l’adolescent ; 2/ les soins et les rééducations ; 3/ la surveillance médicale régulière, générale ainsi que de la défi cience et des si- tuations de handicap ; 4/ l’établissement d’un projet individualisé d’accompagnement prévoyant : a] l’enseignement et le soutien permettant à chaque enfant de réaliser, dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation, en référence aux programes scolaires en vigueur, les apprentissages nécessaires ; b] des actions tendant à développer la personnalité de l’enfant ou de l’adoles- cent et à faciliter la communication et la socialisation ».
1 RÉFÉRENCES
10 1 / RÉFÉRENCES
La publication de recommandations par la HAS, l’ANESM et la Fédération française de psychiatrie, plus particulièrement, en direction des personnes avec autisme, engage à la réfl exion et conduit vers l’évolution des pratiques.
Des recommandations ciblées pour l’accompagnement des personnes avec autisme :
- ANESM [2009] - Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : pour un accom- pagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement, - HAS [octobre 2011] - Autisme et TED, évaluation et diagnostic chez l’adulte, - HAS [2010] - Autisme et TED, État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale, - HAS [2005] - Dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant. Fédération Française de Psychiatrie, - HAS et ANESM [2012] - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interven- tions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. Méthode Recommandations par consensus formalisé.
Des recommandations qui guident l’action de tous les établissements :
- ANESM (2008) Mise en œuvre d’une stratégie d’adaptation à l’emploi des personnels au regard des populations accompagnées - ANESM (2008) La bientraitance, défi nition et repères pour la mise en œuvre - ANESM (2008) Les attentes de la personne et le projet personnalisé - ANESM (2008) Ouverture de l’établissement à et sur son environnement - ANESM (2009) Concilier la vie en collectivité et la personnalisation de l’accueil et de l’accom- pagnement - ANESM (2008) Mission du responsable d’établissement et rôle de l’encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance - ANESM (2010) Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux - ANESM (2010) Élaboration, rédaction, et animation du projet d’établissement ou de service.
1.3 // Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP)
Engager la réflexion et conduire l’évolution des pratiques.
11FONDATION OVE / Autisme
DES SITUATIONS DE HANDICAP
HÉTÉROGÈNES
En préambule à la recommandation1 « Autisme et autres TED : interventions éducatives et théra-peutiques chez l’enfant et l’adolescent », on relève : « Dans le cadre des troubles envahissants du développement, la classifi cation internationale des maladies (CIM-10) est la classifi cation de réfé-rence. Les TED sont classés par la CIM-10 dans les troubles du développement psychologique : « Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. »
La nouvelle classifi cation DSM-V a remplacé la terminologie de TED qui englobe l’autisme, le syn-drome d’Asperger, le TED non spécifi é, le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance par la catégorie générale « troubles du spectre autistique » (TSA) que nous avons décidé de retenir.
Les TSA regroupent des situations cliniques diverses, entraînant des situations de handicap hétéro-gènes. Cette diversité clinique peut être précisée sous forme dimensionnelle ou sous forme de caté-gories. Huit catégories sont proposées par la CIM-10 : autisme infantile, autisme atypique, syndrome de Rett, autre trouble désintégratif de l’enfance, hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés, syndrome d’Asperger, autres troubles envahissants du développement et trouble envahissant du développement, sans précision.
Ces diverses situations cliniques entraînent des situations de handicap hétérogènes, on retient : - une grande variabilité de présentation - une évolution diverse selon l’âge et le niveau de développement - le début des troubles avant 3 ans.
La triade autistique caractérise le handicap :
- altération qualitative des interactions sociales : manque de contact oculaire, ne joue pas avec les autres, manifeste de l’indifférence ; - altération qualitative de la communication verbale et non verbale : utilisation écholalique du langage, parle incessamment sur un sujet particulier, manque de jeux imaginatifs ; - caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des acti- vités : n’apprécie pas les changements, fait tourner les objets, présente des comportements bizarres.
Les personnes avec autisme ont des diffi cultés identiques mais avec des intensités variables selon la personne, son âge, son stade de développement, la présence ou non de troubles associés (défi cience intellectuelle, sommeil…).
Les maladies et troubles associés : - anomalies à l’examen clinique (dysmorphie, macrocéphalie) - troubles du sommeil - troubles de l’alimentation - problèmes pré- et périnataux - retard mental (30 à 50 %) - épilepsie (20 à 25 %) - défi cits sensoriels, auditifs et visuels - syndromes génétiques (X fragile, sclérose tubéreuse Bourneville…) - troubles anxieux, dépressifs, psychotiques - hyperactivité, troubles attentionnels et d’apprentissage.
2CARACTÉRISTIQUES DE LA PERSONNE AVEC AUTISME
1 Autisme et autres troubles envahissants du développement. État des connaissances hors mécanismes physiopathologiques, psychopatholo-giques et recherche fondamentale. HAS - Service des bonnes pratiques. Janvier 2010.
12 3 / LE FONCTIONNEMENT DES PERSONNES AVEC AUTISME, LES BESOINS QUI EN DÉCOULENT
3LE FONCTIONNEMENT DES PERSONNES AVEC AUTISME, LES BESOINS QUI EN DÉCOULENT
3.1 // Le fonctionnement des personnes avec TSA présente une très grande diversité individuelle
... DES PARTICULARITÉSAU NIVEAU
DES « FONCTIONS ORGANIQUES »
ET DES « ACTIVITÉS ET PARTICIPATION ».
Le fonctionnement d’une personne avec TSA évolue au cours du temps en fonction : - de la sévérité des symptômes, - de son âge, - de son développement, - de ses expériences, - de la qualité et de l’intensité de son accompagnement. Dans la classifi cation internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), le fonctionnement humain est décrit par : « fonctions organiques », « structures anatomiques », « activités et participation » de la personne au sein de la société.
Les personnes avec TSA présentent des particularités au niveau des « fonctions organiques » et des « activités et participation ».
Les principales « fonctions organiques » présentant des particularités chez les personnes avec TSA sont : - les fonctions psychosociales sous-tendant les interactions précoces (prise du tour de parole, relations sociales informelles, relations parents-enfants), les fonctions intra-personnelles (adaptabilité, facilité de contact...) et les fonctions du sommeil (ces fonctions font partie des « fonctions psychosociales globales » et des « fonctions mentales globale » décrites dans la CIF), - les « fonctions mentales spécifi ques » ou fonctions cognitives, en particulier : les « fonctions de l’attention », « fonctions de la mémoire », les « fonctions psychomotrices », les « fonctions émotionnelles » (« gamme et pertinence des émotions »), les « fonctions perceptuelles », les « fonctions cognitives de niveau supérieur » ou fonctions exécutives, les fonctions menta- les du langage (réception et expression du langage), « l’expérience de soi-même, de son corps et du temps », - les « fonctions sensorielles » et la « douleur ».
Les principales « activités et participation » présentant des particularités chez les personnes avec autisme et autres TSA sont : - les apprentissages et applications des connaissances (regarder, écouter, imiter, acquérir le langage, fi xer son attention, etc.), - la communication : recevoir et produire des messages verbaux ou non verbaux (contact oculaire, réponse à la voix humaine, vocalisation préverbale, pointé, utilisation de pictogram- mes) et utiliser des appareils et techniques de communication, - les relations et interactions avec autrui (nouer ou mettre fi n à des relations avec autrui, au sein ou à l’extérieur de la famille, etc.).
D’autres activités peuvent être limitées dans les domaines de la mobilité, de l’entretien personnel ou de la vie domestique.
Ces particularités montrent la nécessité de disposer de personnels ayant une connaissance appro-fondie de l’autisme, en effectif suffi sant pour apporter à chacun l’accompagnement et l’aide néces-saire à son développement.
13FONDATION OVE / Autisme
3.2 // Des spécificités de fonctionnement, des conséquences au quotidienLes spécifi cités de fonctionnement des personnes avec TSA compliquent le quotidien des personnes et leur rendent parfois insupportable toute vie sociale ; cela se vérifi e d’autant plus lors de l’accueil dans une collectivité que ce soit l’école, l’établissement médico-social, le centre de vacances… - L’altération qualitative des interactions sociales : la vie en collectivité, les activités de groupe sont compliquées à organiser. - Le fonctionnement sensoriel peut être altéré avec une hyperréactivité, ou des recherches de stimuli sensoriels, cela conduit à des particularités relationnelles et comportementales (ex : hyperacousie et temps de repas collectif). - Le fonctionnement perceptif peut être modifi é, des diffi cultés dans la perception des informa- tions sociales (voix humaine, mouvements biologiques, visages et expressions faciales), cela infl uence les comportements comme les relations sociales, le décodage des mimiques faciales ou des sentiments d’autrui. - Les fonctions motrices avec parfois des signes de troubles moteurs, une atteinte des conduites motrices complexes qui impliquent planifi cation, découpage en séquences et intégration des informations kinesthésiques, cela conduit à des diffi cultés dans l’organisation et la réalisation d’actions, un défi cit de l’imitation motrice… - Le fonctionnement cognitif est caractérisé par : a] des performances supérieures à la moyenne de la population générale, en particulier dans les tâches nécessitant un traitement de l’information centré sur les détails, b] des diffi cultés d’adaptation au changement, c] des diffi cultés dans les fonctions exécutives, en particulier la mémoire de travail, planifi - cation, inhibition, fl exibilité, d] des diffi cultés au niveau de la théorie de l’esprit pour attribuer un état mental aux autres et à soi-même à l’origine des diffi cultés à construire un monde social guidé par les intentions, les désirs, les croyances. Ces capacités d’attribution sont associées au ni- veau de développement verbal et cognitif, cela induit des diffi cultés dans les relations sociales, dans la communication, dans le jeu symbolique, e] la faiblesse de cohérence centrale, pensée en détail (niveau local) plutôt que comme un tout intégré et signifi catif (niveau global), c’est une façon différente de traiter l’infor- mation, cela nécessite de proposer des environnements compréhensibles pour la per- sonne autiste. - Le fonctionnement émotionnel avec une utilisation inadaptée des modes d’entrée en relation non verbaux, regard social, mimiques, gestuelles de communica- tion, cela conduit à une diffi culté d’har- monisation induisant des incompréhen- sions mutuelles. - Les fonctions de communication sont altérées au niveau de l’attention conjointe, de l’imita- tion de la gestuelle de communication. Des diffi cultés sont notées au niveau de l’expression verbale ou non, de la compréhension verbale ou non, cela conduit à des incompréhensions dans des situations de la vie quotidienne par exemple. - Les fonctions du langage sont parfois altérées allant d’une absence de langage à une atteinte limitée à la pragmatique, entraînant par exemple des incompréhensions des métaphores, d’expressions imagées, atteinte de la compréhension orale… - Les fonctions sensorielles et de la douleur présentent des particularités, elles doivent être iden- tifi ées afi n d’éviter les troubles de comportement (douleur) ou de retrait (défi cit auditif par exemple). - Les diffi cultés de fonctionnement peuvent entraîner des comportements à problèmes : auto- mutilation, destruction, stéréotypies, agressivité, problèmes d’alimentation.
LES SPÉCIFICITÉS DES PERSONNES AVEC TSA COMPLIQUENT LEUR QUOTIDIEN ET LEUR RENDENT PARFOIS INSUPPORTABLE TOUTE VIE SOCIALE.
14 4 / LES ATTENTES ET LES BESOINS DES FAMILLES
4 LES ATTENTES ET LES BESOINS DES FAMILLES
- Un cadre d’accueil sécurisant sur le plan physique, psychique et affectif. - Un accompagnement qui développe le potentiel et favorise l’épanouissement. - Un accompagnement vers une vie la plus ordinaire possible. - Des solutions de répit.
En conclusion, la connaissance des caractéristiques et du fonctionnement des personnes avec autisme permettent actuellement de mieux appréhender les accompagnements à développer dans les établissements. Le 3e plan Autisme a été publié, il confi rme la nécessité de renforcer la connaissance des recom-mandations et apporte plusieurs propositions en ce sens.
Les recommandations se déclinent en plusieurs axes
1] Place de l’enfant/adolescent et de sa famille 2] Évaluation du développement de l’enfant/adolescent et de son état de santé 3] Éléments constitutifs du projet personnalisé d’interventions 4] Interventions 5] Organisation des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du parcours de l’enfant ou de l’adolescent 6] Actions futures : le développement des études de recherche.
Le 3e plan autisme se traduit en mesures concrètes autour de cinq grands axes
1] Diagnostiquer et intervenir précocement 2] Accompagner tout au long de la vie 3] Soutenir les familles 4] Poursuivre les efforts de recherche 5] Former l’ensemble des acteurs de l’autisme.
L’accompagnement tout au long de la vie, le soutien des familles et la formation des acteurs sont les axes qui fondent prioritairement l’action de la Fondation OVE en direction du public avec autisme ou TSA.
15FONDATION OVE / Autisme
Le 3e plan autisme prévoit une attention spécifi que pour les formations des professionnels : « La formation constitue donc un levier fondamental pour changer les pratiques professionnelles et ainsi améliorer la qualité de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TSA. Pour répondre à ces objectifs, les leviers à mobiliser se situent tant au niveau de la formation initiale que de la formation continue pour toucher le maximum de professionnels relevant de trois domaines défi nis comme majeurs dans le parcours de vie des personnes avec autisme ». Cela se décline dans la fi che action 32 du plan : « Diffuser un état des connaissances relatif à la défi nition et à la compréhension des troubles envahissants du développement, doter les agents d’une meilleure connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement des personnes avec autisme et autres TED, favoriser la réfl exion et les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des ESMS ».
Dans le champ de l’autisme, cet axe est déjà développé à OVE, il fera l’objet d’une attention accen-tuée dans le cadre d’un plan de formation maîtrisé et évalué. La formation et l’actualisation desconnaissances sont deux points essentiels qui fonderont prioritairement la démarche.
5.2 // Des professionnels formés et des connaissances régulièrement actualisées
Pour le recrutement des cadres (directeur, directeur-adjoint, chef de service) qui dirigeront une struc-ture accueillant des personnes avec autisme, plusieurs points seront étudiés : - une connaissance de l’environnement législatif et réglementaire - des connaissances dans le domaine de l’autisme - une connaissance et un engagement à développer les recommandations de bonnes pratiques - la volonté de poursuivre le développement de ses compétences dans le champ de l’autisme, en particulier l’actualisation de ses connaissances par le biais d’une formation continue - un engagement à respecter et mettre en œuvre les orientations de la Fondation pour l’accueil des personnes avec autisme.
Le recrutement des médecins et psychologues respecte égale-ment les exigences posées pour celui des cadres, particulièrement : - une posture professionnelle intégrant les RBPP.
Pour le recrutement des personnels, il conviendra d’être attentif à : - l’expérience acquise dans le champ de l’autisme - la connaissance des RBPP - l’engagement à respecter et mettre en œuvre les orientations de la Fondation pour l’accueil des personnes avec autisme - l’engagement volontariste en matière de formation - la disponibilité au travail de partenariat, et plus particulièrement la volonté d’une construction partagée des projets d’accompagnement avec les familles.
5.1 // Un recrutement qui engage
L’engagement d’OVE pour un accueil de qualité des personnes avec autisme se construit sur l’ensemble des éléments développés ci-dessus, il se décline en actions et plans d’action qui pren-nent appui sur les fi ches actions du 3e plan autisme.
5 L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE
UNE POSTURE PROFESSIONNELLE
INTÉGRANT LES RBPP
16 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE
Pour chaque structure, le projet d’établissement décrira et développera le fonctionnement des personnes accueillies spécifi quement au regard de l’agrément ou des orientations données dans les CPOM (population avec ou sans défi cience, troubles associés...).
Il précisera les axes de travail prioritaires et développera particulièrement la mise en œuvre des recommandations de bonnes pratiques.
En réponse aux besoins des personnes accueillies, l’organisation doit être défi nie de manière pré-cise, les fonctions de chacun clairement détaillées. La vigilance se portera notamment sur : - la mission des professionnels - l’organisation du travail - le cadre de vie - la coordination des interventions que ce soit avec la famille ou l’ensemble des intervenants.
5.3 // Un projet d’établissement décliné en une organisation précise
La première étape concerne l’actualisation des connaissances pour les professionnels actuellementen poste dans un établissement accueillant des personnes avec autisme.
- OVE s’engage à faire bénéfi cier chaque salarié de journées de formation permettant d’acquérir un socle minimal de formation. - OVE établit un référentiel de formation dans le champ de l’autisme comportant un socle minimal et des modules complémentaires.
La deuxième étape vise, après l’embauche de nouveaux professionnels, à leur apporter les élémentsde connaissance indispensables à l’exécution de leur travail. OVE transmettra à chaque salarié un livret d’accueil comportant un feuillet spécifi que détaillant les éléments-clés de l’accompagnement de la personne avec autisme. Le projet d’établissement, les projets des usagers, plus particulièrement les projets éducatifs sont également transmis lors de la prise de poste.
La troisième étape consiste à organiser lepartage des connaissances et la transmis-sion des savoirs, des savoir-faire et des savoir-être avec : - à l’embauche, un système de tutorat / tuilage organisé dans l’établissement avec un autre professionnel - la création de réseaux d’échanges/ rencontres inter établissements - une collaboration avec les centre de ressources autisme (Rhône-Alpes, Pays de la Loire, Haute Normandie). Cela peut prendre la forme de participation à des groupes de travail, de sollici- tation pour des formations et de recherche appliquée.
Au-delà de l’accueil d’un nouveau salarié, de sa formation minimale de départ, il convient, au sein de la fondation comme au sein de chaque établissement, de construire progressivement une culture institutionnelle, d’élever le niveau de connaissances et de compétences pour enrichir le patrimoine associatif. Cela ne peut se réaliser qu’avec la mutualisation des pratiques, la recherche partagée, ce qui induit de capitaliser les travaux de chacun, de construire, à cet effet, des outils partagés.
CONSTRUIRE UN RÉFÉRENTIEL DE FORMATION INSTITUTIONNEL
17FONDATION OVE / Autisme
Dans un certain nombre de cas, le diagnostic d’autisme n’est pas posé, ou bien il est fl ou, avecparfois plusieurs diagnostics dans un dossier. Or, les observations et les évaluations des équipesdonnent une piste de diagnostic, il convient alors d’engager la famille à rechercher la confi rmation du diagnostic.Plan autisme pp. 8 et 9, fi che action 2Fiche action 14 et 11 du 3e plan Autisme
La mission de l’établissement n’est pas de réaliser le diagnostic, pour autant, celui-ci contribue à proposer un accompagnement ciblé au plus proche des besoins des personnes. Les établissements ont pour mission de repérer des troubles (niveau 1 selon le 3e plan autisme).La fondation OVE inscrit les établissements qu’elle gère dans la mission de repérage des troubles et d’accompagnement vers le diagnostic. En effet, les établissements d’accueil devront donner aux familles les éléments nécessaires, les orienter vers les diverses consultations à réaliser et accompa-gner les suites de l’annonce du diagnostic.Afi n que cela soit réalisé dans les meilleures conditions, chaque équipe aura construit les étapes qui conduisent à la recherche de diagnostic : - les observations et les évaluations de l’équipe - les échanges avec la famille sur le questionnement de l’équipe - la réalisation du diagnostic - les partenaires sollicités.
Les CMPP René Milliex de Givors et des Andelys se mettront en capacité de réaliser des diagnostics et des interventions précoces, de niveau II et III, conformément à la mesure 1 du plan autisme qui organise : « un réseau de repérage et diagnostic sur trois niveaux ». Toutefois, ces CMPP veilleront à conserver une activité diversifi ée répondant aux différentes natures de défi ciences afi n de ne pas se retrouver exclusivement dans le champ de l’autisme.
5.5 // Un diagnostic posé
Le premier point des recommandations de bonnes pratiques professionnelles concerne l’association de l’usager et de sa famille ; la place de la fratrie fait également l’objet d’une attention particulière.RRPP p. 6 Fiche action 22 du 3e plan autisme
L’usager et sa famille sont les fondateurs, les artisans, du projet personnalisé, l’établissement concourtà la construction de ce projet, l’équipe des professionnels apporte son aide technique.Il convient de décliner dans le projet d’établissement les modalités d’accueil des familles, d’engager un processus de co-élaboration du projet personnalisé dans une réelle coopération et reconnais-sance des compétences de l’autre.
Si la participation à la construction du projet personnalisé est d’une importance capitale, il convient également : - d’associer les familles lors de tous les moments de la vie de l’usager, spécifi quement lors de périodes de troubles du comportement inhabituels, ou de préparation à des chan- gements divers ; - de communiquer aux parents et à l’entourage les formations proposées dans l’environnement proche, d’inviter autant que possible les parents à par- ticiper aux formations avec les professionnels ; - de proposer des dispositifs d’aide aux aidants au sein de chaque établissement, comme dans la fondation ; - de communiquer les diverses possibilités offertes par le CRA - Centre de ressources autisme ou d’autres associations.
5.4 // L’usager et sa famille systématiquement associés
L’USAGER ET SA FAMILLE
SONT LES ARTISANS DU PROJET
PERSONNALISÉ
18 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE
Le projet personnalisé comprend le parcours de la personne, les évaluations réalisées et les besoins identifi és pour conduire à l’intégration dans ses différents milieux de vie et également favoriser son épanouissement personnel. Le projet personnalisé se construit sur la base des évaluations réali-sées régulièrement après le diagnostic, elle comporte l’évaluation du développement de l’enfant/adolescent et de son état de santé. Son processus, les outils utilisés font l’objet d’une déclinaison spécifi que dans le projet d’établissement.« La traduction des résultats de l’évaluation en buts et objectifs d’interventions est, en effet, une étape essentielle de la défi nition du projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées de l’enfant/adolescent. Un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évalua-tion et les demandes parentales». (RBPP p. 20)Le projet personnalisé devra évaluer les interventions nécessaires auprès de la personne avec une attention particulière à la question de la sur-stimulation ou de la sous-stimulation, il doit obligatoire-ment intégrer l’ensemble des accompagnements réalisés, que ce soit au sein de la structure, dans lecadre familial ou lors d’autres interventions partenariales.
5.7 // Un projet personnalisé d’interventions coordonné pour chaque usager
« Pour défi nir ou actualiser le projet personnalisé d’interventions, il est recommandé que l’évaluation soit réalisée au minimum une fois par an pour tout enfant/adolescent avec TSA, par des profession-nels expérimentés et formés à l’examen des différents domaines du développement. Cette évalua-tion est systématiquement suivie d’une réunion de synthèse ». Pour la pratique des évaluations, les équipes de professionnels devront s’appuyer sur les outils re-commandés mentionnés dans les tableaux 2 (p. 20) et 3 (avec un psychologue formé) (p. 21) des RBPP, cela permet de décrire le profi l de la personne ainsi que les capacités émergentes.Ces différents champs sont explicités dans les RBPP pp. 13 à 18.
Il sera réalisé une évaluation annuelle de chacun des domaines ci-dessous. Elle sera actua-lisée ou approfondie à la demande de l’équipe ou des parents.
L’évaluation explore les domaines suivant (CIF) - Fonctionnement : communication et langage interactions sociales ou socialisation cognitif sensoriel et moteur émotion et comportement somatique - Activités et participation : autonomie dans les activités de vie quotidienne apprentissages, en particulier scolaires et pré professionnels - Facteurs environnementaux : environnement familial environnement matériel. L’intégration de cette trame dans le système d’information Gestusa (dossier et suivi de l’usager) pourrait être envisagée. De même, la méthodologie en cours de déploiement dans les ESMS visant à améliorer l’observation des compétences sociales pourra être capitalisée.
5.6 // Une évaluation initiale et régulière de l’évolution des personnes et de leur santé
DÉFINIR ET ACTUALISER LE PROJET PERSONNALISÉ
D’INTERVENTIONS
19FONDATION OVE / Autisme
Un professionnel doit être désigné pour assurer la coordination du projet, il assure particulièrement une vigilance concernant la cohérence de chaque intervention, il a pour mission d’alerter en cas de dysfonctionnement ou diffi cultés spécifi ques. La fi che mission du coordinateur est intégrée aux autres fi ches missions associées au projet d’établissement.
Recommandations p. 37 : modalités d’organisation du travail transdisciplinaireRecommandations pp. 38-39 : le projet personnalisé
Selon les recommandations de l’HAS : - aucune intervention ne permet de guérir de l’autisme ni de supprimer complètement les manifestations des TSA, - aucune intervention ne permet d’améliorer le fonctionnement de la totalité des personnes avec TSA, - la prudence est nécessaire face aux méthodes exigeant l’exclusivité de l’accompagnement.
La Fondation OVE s’engage à développer des moyens et stratégies visant à améliorer la qualité de vie de la personne autiste. Les établissements et services appuieront leurs actions sur les connais-sances actualisées dans le domaine de l’autisme en refusant toute approche unique ou exclusive.
Les particularités liées à l’autisme impliquent de : - structurer l’environnement et faciliter la communication - tenir compte des demandes des personnes et de leur famille - choisir des objectifs à court terme - choisir des activités réalistes - prévoir une durée suffi sante d’activité d’échange et d’éducation - prévoir la généralisation des acquis - vérifi er que la personne progresse, évaluer régulièrement et ajuster les interventions.
Les interventions se réalisent dans les domaines suivants : - interactions sociales - communication et langage - intérêts et comportements stéréotypés - fonctions psychomotrices - fonctions émotionnelles - attention, mémoire, fonctions exécutives - fonctions sensorielles et perceptives - autonomie dans les activités quotidiennes - apprentissages scolaires ou professionnels - participation sociale, loisirs, vie associative,…
Les modes d’interventions sont l’inclusion scolaire, les interventions spécifi ques ou focali-sées, les prises en charge globales. a] OVE agit pour que chaque enfant et adolescent accueilli bénéfi cie de temps de scolarisation comme tout autre élève. La scolarisation se réalise en milieu ordinaire ou dans les établisse- ments médicaux sociaux, selon la loi 2005-102. Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) doit être obligatoirement élaboré pour chaque usager. L’inclusion en milieu ordinaire, sous forme individuelle ou collective, par l’installation d’Unités d’Enseignement dans les établissements scolaires, est un axe prioritaire. La scolarisation au sein des établissements est recherchée et maintenue lorsque toute scolarisation inclusive n’est temporairement pas envisageable. b] Le partenariat avec l’Éducation Nationale est à privilégier. En particulier avec la participation aux différents groupes de travail académiques ou au soutien des enseignants dans les écoles « ordinaires ». c] Les interventions spécifi ques ou focalisées sont centrées sur un symptôme, une activité ou un secteur très ciblé, elles peuvent être intégrées dans le cadre de programmes globaux, toutes ne sont pas recommandées.
UN PROFESSIONNEL EST DÉSIGNÉ POUR COORDONNER LE PROJET
Fiche action 13 du 3e plan autismeÉtude Ancréai pour la Direction Générale de la Cohésion Sociale, septembre 2011 : « L’habitat des personnes avec TSA : du chez soi au vivre ensemble »
Le cadre de vie doit prendre en compte les particularités des personnes avec autisme, il convient de : - prévoir un environnement concret et humain repérable et prévisible, - prévoir un environnement facilitant la compréhension des informations importantes pour les personnes autistes, - prévoir des supports et repérages visuels, - veiller à simplifi er les opérations nécessitant un engagement moteur complexe, - être attentif à diminuer et adapter les stimulations sensorielles : sonores (insonorisation), visuelles (diminuer autant que possible les sur-stimulations dans les lieux sensibles), vestibu- laires (éviter les possibilités de tournoiement), tactiles, gustatives et olfactives (attention à l’emplacement et au fonctionnement des cuisines et des sanitaires dans les lieux de vie).
Le projet architectural revêt une importance particulière : - le bâtiment sera conçu de façon à garantir la sécurité des usagers, les protégeant contre les fugues et les accidents. Il réservera suffi samment d’espace permettant l’aménagement des pièces pour rendre les activités « lisibles». Les locaux seront adaptés à l’âge et aux spécifi cités des usagers (prise en compte des particularités sensorielles et du besoin de repères). Le ma- tériel choisi devra être de bonne qualité, solide et adapté. - il est préférable de créer des unités à faibles effectifs (5 - 6 personnes) afi n de permettre la formation de groupes réduits, de faciliter les adaptations au fonctionnement de chacun et limiter les troubles de comportement. - des lieux d’apaisement seront identifi és au sein de l’établissement, leur utilisation respectera un protocole établi et validé.
Lors de la construction de nouveaux établissements, la Fondation OVE s’engage à recourir à une expertise technique pour mettre en œuvre ce cahier des charges.Pour les établissements déjà en fonctionnement, un audit architectural sera réalisé en vue de pro-poser un plan d’amélioration. Selon la population accueillie, le niveau de défi cience intellectuelle, les troubles associés, il est indispensable de consacrer une réfl exion complète à la gestion des risques, de créer un dossier «sécurité» dans lequel tous les points de vigilance seront abordés et traités, par exemple, fermeture de l’établissement, identifi cation des usagers.
5.8 // Un cadre de vie sécurisant et accueillant
20 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE
d] Les interventions globales sont des programmes ou prises en charge qui visent à répondre aux besoins multidimensionnels de la personne et proposent des objectifs dans plusieurs domaines. Sont recommandés : ABA, ABA VB, Teacch, Modèle de Denver.
La fondation OVE, persuadée qu’il n’existe pas « une » méthode qui fonctionne pour tous, considère que les approches plurielles et complémentaires ne peuvent qu’enrichir les accompagnements des personnes autistes. Ces approches doivent être con-nues, certains de leurs outils doi-vent être utilisés par des professionnels formés et compétents et leurs limites doivent être identifi ées.
21FONDATION OVE / Autisme
Fiche action 12 et 14 du 3e plan
Le changement d’établissement, le passage d’un établissement secteur « enfance » à celui du secteur « adulte » sont des moments de transition compliqués pour les personnes avec autisme, ils requièrent la plus grande attention. La question de la transmission des informations doit être abordée systématiquement afi n que la nouvelle structure puisse, dès l’admission, avoir connais-sance du fonctionnement de la personne, cela favorise une adaptation plus rapide et limite les troubles de comportement. En page 31 des recommandations on trouve : « Par ailleurs, afi n d’assurer la continuité de l’accom-pagnement proposé à l’enfant/adolescent lorsque l’équipe qui assure son accompagnement est amenée à changer, il est recommandé d’être attentif à transmettre, sauf opposition des parents, les
5.11 // Des parcours et un projet de vie coordonnés
La fi che action 15 du 3e plan autisme prévoit des actions en ce sens.
L’environnement structuré, les interventions pluridisciplinaires, une solide coordination de l’ensemble des partenaires permettent de prévenir et de limiter les troubles du comportement, malgré cela, dans certaines situations, les troubles persistent et perturbent le collectif.Chaque établissement doit conduire une réfl exion sur ce point, allant de l’analyse fonctionnelle de la personne au développement de partenariat avec des structures, personnes ressources extérieures, telles les équipes mobiles, unités de soins...En complément de l’élaboration des outils d’analyse fonctionnelle et de la mobilisation effective et soutenue des personnes ressources extérieures, une réfl exion devra être conduite sur la mise en place d’une offre de répit.
5.10 // La prévention et la gestion des « troubles du comportement et des comportements à problème »
Recommandations p. 16 et fi ches action 16-17-18 du 3e plan Autisme
Le domaine somatique revêt une importance particulière dans la mesure où les personnes accueillies n’expriment pas toujours la douleur ou l’expriment de manière atypique.Il est recommandé « un suivi somatique au minimum annuel, réalisé par un médecin généraliste, un pédiatre ou un médecin scolaire et par un dentiste ; ce suivi a pour objectif de mettre en œuvre les actions de prévention et de promotion de la santé et le suivi médical recommandés pour tout enfant/adolescent ou ceux recommandés spécifi quement pour les enfants/adolescents en situation de handicap ». Tout changement de comportement inexpliqué doit faire l’objet d’une attention médicale, et doit être suivi par des observations rapprochées et écrites.Chaque structure doit prévoir : - des protocoles d’accès systématiques et en urgence aux soins somatiques, - l’accès à un médecin généraliste qui puisse intervenir rapidement et systématiquement, il doit disposer de la connaissance des personnes autistes, établir un lien avec le médecin référent de l’usager, - des procédures en cas d’atteinte corporelle, - une coopération élargie avec un réseau de spécialistes (ophtalmologiste, dentiste) qui connais- sent et peuvent intervenir auprès des personnes avec autisme.
5.9 // Un projet de soin et des protocoles définis
22 5 / L’ENGAGEMENT DE LA FONDATION OVE
éléments d’information essentiels à la compréhension de son fonctionnement et de son parcours, et notamment : - un résumé des conclusions de la première évaluation ; - des données sur l’histoire et sur le parcours de l’enfant/adolescent (diagnostic, équipes qui ont assuré son suivi, scolarisation, etc.) ; - le dernier bilan et les bilans intermédiaires qui paraissent utiles à la compréhension du parcours de l’enfant/adolescent (âge auquel l’enfant a été adressé à une équipe pour la première fois, scolarisation en maternelle, etc.) ; - le dernier projet personnalisé et son bilan ; - les traitements médicamenteux ; - toute information utile à l’équipe qui prend le relais (code de communication, etc.).
Il est recommandé, par ailleurs, que chaque intervenant réalise une observation plus ciblée sur les compétences, les modes relationnels ou les particularités de l’enfant/adolescent pour compléter les évaluations et le projet personnalisé. Les éléments du dossier médical sont remis au médecin de l’établissement ou du service d’accueil avec l’accord des parents ».
La Fondation OVE souhaite contribuer à la formalisation des parcours et des projets de vie coor-données grâce à la conception de documents écrits : - le premier concerne l’usager et consiste en un dossier de transmission entre les secteurs enfant et adulte. Il comportera la mémoire des moments forts de la vie de la personne. - le second s’adresse aux professionnels de l’accompagnement et comprend les fi ches de transmission pour des remplacements au sein de l’établissement, pour les services extérieurs, tels colonies, club sportifs, etc.
Transmettre les éléments d’information essentiels à la compréhension •••
23FONDATION OVE / Autisme
Les engagements défi nis ici seront déclinés dans les établissements de la Fondation. Prioritairement les six structures disposant d’un agrément pour un public avec autisme seront concernés.
Trois sont implantées dans le Rhône (IME Henri Salvat, IME Val de Saône, MAS Robert Ramel), deux dans la Loire (IME Jacques Rochas et IME André Romanet) et une en Vendée (Sessad Galilée). Celles-ci ont fait l’objet d’une évaluation des pratiques professionnelles réalisée par les équipes de direction et la chef de projet autisme. Les éléments observés seront traduits dans un état de lieux qui servira de support à l’élaboration d’un plan d’action. Pour accompagner la mise en œuvre opération-nelle de ces orientations au sein des établissements et service, un chargé de mission sera recruté.
La Fondation OVE entend également mobiliser les CMPP qu’elle dirige dans le Rhône et en Haute-Normandie afi n de les positionner comme acteurs ressources dans les organisations régionales coordonnées et graduées du repérage, du diagnostic et des interventions précoces dénommées« triptyque ».
En 2015, la fondation a été retenue, à la suite d’un appel à projets, pour créer un FAM à Luçon (Vendée), s’engageant ainsi dans l’accompagnement des personnes adultes avec autisme en Pays-de-la-Loire.
En parallèle, la fondation entreprend de développer, sur le territoire de la Métropole de Lyon, une offre de type SESSAD, en relais précoce du CMPP René Milliex de Givors, ainsi qu’un accompagnement dédié aux personnes autistes « Asperger ».
En outre, des actions de formation-sensibilisation seront organisées pour les professionnels inter-venant dans les établissements et services qui accompagnent quelques usagers présentant des troubles autistiques mais non encore diagnostiqués et sans projet spécifi que.
6 CONCLUSION
24 7 / SIGLES ET ACRONYMES
ARS Agence régionale de santé
Ancreai Association nationale des centres régionaux pour lenfance et l’adolescence inadaptée
ANESM Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Aba Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement
Aba VB Applied Behavior Analysis - Verbal Behavior ou comportement verbal
ASE Aide sociale à l’enfance
CASF Code de l’action sociale et des familles
CDA Commission des droits et de l’autonomie
CDAPH Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
CG Conseil général
CIM Classifi cation internationale des maladies
CIF Classifi cation internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
Clis Classe d’intégration scolaire
CMP Centre médico psychologique
CMPP Centre médico psycho-pédagogique
CNSA Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
CPAM Caisse primaire d’assurance maladie
CPOM Contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens
CRA Centre de ressources autisme
Cram Caisse régionale d’assurance maladie
DEAT Dispositif expérimental d’accueil temporaire ou transitoire
DELTA Dispositif d’expertise et de liaison pour les troubles des apprentissages
DGCS Direction générale de la cohésion sociale
EIG Événement indésirable grave
ERP Établissement recevant du public
Esat Établissement et service d’aide par le travail
Esati Établissement et service d’aide par le travail en insertion
ESMS Établissement ou service social ou médico-social
FAM Foyer d’accueil médicalisé
GDR Gestion des risques
HAS Haute autorité de santé
HPST « Hôpital, patients, santé, territoire » (Loi)
IME Institut médico-éducatif
Ireps Instance régionale d’éducation et de promotion de la santé
Itep Institut thérapeutique éducatif et pédagogique
JO Journal offi ciel
7 SIGLES ET ACRONYMES
25FONDATION OVE / Autisme
LPC Langage parlé complété
LSF Langue des signes française
MAS Maison d’accueil spécialisée
MDPH Maison départementale des personnes handicapées
PIA Projet individualisé d’accompagnement
PMN Plan de maîtrise nutritionnel
PPA Projet personnalisé d’accompagnement
PPS Pprojet personnalisé de scolarisation
Priac Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie
RBPP Recommandation de bonnes pratiques professionnelles (ANESM)
SAISP Service d’accompagnement à l’insertion sociale et professionnelle
SAVS Service d’aide et d’accompagnement à la vie sociale
SEES Section d’éducation et d’enseignement spécialisé
Segpa Section d’enseignement général et pré professionnel adapté
Sessad Service d’éducation spéciale et de soins à domicile
Ssefi s Service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire.
TED Troubles envahissants du développement
TSA Troubles du spectre autistique
UE Unité d’enseignement
Ummsis Unité mobile mixte de soutien à l’inclusion scolaire
UPI Unités pédagogiques d’intégration
ÉDITIONS
www.fondation-ove.fr
Éditions Fondation OVE19 rue Marius Grosso69120 Vaulx-en-VelinTél. 04 72 07 42 00
Conception graphique et Illustrations VELOwww.studiovelo.fr
Date d’édition : octobre 2015
