ARTICLE VEDETTEJ’ai pris le risque de participer

à l’essai canadien sur la greffe

de moelle osseuse

par Jennifer Molson

PASSER À L’ACTION

Faire tomber

les barrières

BIEN VIVRERelations

amoureuses

et SP

RECHERCHESolutions

technologiques

pour les

personnes

atteintes de SP

Automne-hiver 2016

FSC FPO

N O T R E M I S S I O N   : Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Magazine SP automne-hiver 2016

Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582 Télécopie : 416 922-7538info.qc@scleroseenplaques.ca scleroseenplaques.ca/magazineSPNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001Photo page couverture de l’Hôpital d’OttawaISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

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Pour lire encore plus de

textes en lien avec la SP, consultez le

blogue de la Société de la SP, à blogue.

scleroseenplaques.ca.

Automne-hiver 2016

Table des matières

ÉDITION DU QUÉBEC

ARTICLE EN VEDET TE

J’ai pris le risque de participer à l’essai canadien

sur la greffe de moelle osseuse

par Jennifer Molson

4

actualitéRECHERCHE

Solutions technologiques pour les personnes atteintes de SP

7BIEN VIVRE

Relations amoureuses et SP

9

témoignageMA VIE AVEC L A SP

Caresser le temps

par François Marcotte

11SUJETS PR ATIQUES

Troubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

13

gestes concretsUn geste pour la recherche sur la SP progressive :

un frère aîné dévoué et un don inattendu

14 Deux axes complémentaires :

faire avancer la recherche et vivre avec la SP

15PASSER À L’ACTION

Faire tomber les barrières :

des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité

16

Message de Yves Savoie

19

MAGA ZINE SP   automne-hiver 20164

Et si c’était à recommencer, je le referais, malgré tout ce que je sais maintenant.

Je ne vous dorerai pas la pilule : ce traitement vous fait vivre l’enfer. Pendant trois ans, soit de 2002 à 2005, ma vie a été truffée de questions, de décisions difficiles à prendre et d’incertitudes. Mon corps m’était devenu étranger. À une certaine période, j’avalais 129 pilules par jour et j’avais l’estomac si mal en point que j’ai eu du mal à me nourrir durant toute une année. Bref, détruire et reconstruire un système immunitaire est loin d’être simple.

Mais aujourd’hui, je peux faire de la marche, du ski et du kayak. Parfaitement autonome, je travaille à temps plein et j’ai même ouvert le bal à mon mariage. Depuis ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) mené par les Drs Mark Freedman et Harry Atkins, à l’Hôpital d’Ottawa, il y a 14 ans, je n’ai subi aucune poussée.

L’immunosuppression suivie d’une greffe de

cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA) offre une nouvelle option thérapeutique aux personnes présentant d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide comme celle dont j’étais atteinte au début de la vingtaine. J’ai reçu le diagnostic de SP à 21 ans. Cinq ans plus tard, mon état s’était dégradé tellement vite que j’ai dû être hébergée au Centre de réadaptation de l’Hôpital d’Ottawa pour recevoir des soins constants. Le Dr Mark Freedman, mon neurologue, était le chercheur principal de l’essai sur la GMO. Il m’a dit que mes clichés d’IRM montraient de si nombreuses lésions cérébrales que mon système nerveux semblait avoir été passé sur une râpe à fromage par la SP.

C’est à ce moment-là que je suis devenue admissible à l’essai sur la GMO. Avec ma famille et mon copain d’alors, j’ai lu attentivement le formulaire de consentement au traitement, le décortiquant ligne par ligne et tenant compte de chacun des

Aujourd’hui, je peux faire de la marche, du ski et du kayak. Parfaitement

autonome, je travaille à temps plein et j’ai même ouvert le bal à mon mariage.

J’ai pris le risque de participer à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseusepar Jennifer Molson

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risques. Le Dr Freedman ne m’a pas caché toutes les difficultés que comportait chaque étape du protocole de recherche : le prélèvement de mes propres cellules souches, la chimiothérapie pour supprimer totalement mon système immunitaire et la réinjection de mes cellules souches (chaque étape exigeant la signature d’un formulaire de consentement!).

J’ai accepté de participer à l’essai non pas pour améliorer mon état, mais pour l’empêcher de se détériorer. On ne s’attendait pas à ce que j’aille mieux. J’ai quand même décidé de tenter la chance à tout le moins de stopper la progression de la maladie.

Chaque étape se faisait de plus en plus difficile, jusqu’au point de non-retour : dix jours de chimiothérapie. On m’administrait celle-ci dans la salle de traitement de la leucémie, où je devais expliquer aux gens que je n’étais pas là parce que

j’avais le cancer. Puis, j’ai commencé à penser que je ne méritais pas ce traitement puisqu’il ne m’était pas administré pour me sauver la vie. J’ai alors sombré dans une profonde dépression et j’ai dû prendre des antidépresseurs pour pouvoir contrer les effets inattendus du traitement sur ma santé mentale.

Ensuite, le pire qui puisse arriver au cours d’un essai clinique est arrivé : un participant, John, est décédé des suites d’une insuffisance hépatique causée par la chimio. J’ai rencontré John avant d’être réadmise à l’hôpital et isolée en raison du zona. Je me suis retrouvée dans la chambre voisine de la sienne durant deux semaines, et nous bavardions ensemble tous les jours au téléphone. Je me souviens qu’il venait de Toronto et qu’il était un partisan des Maple Leafs. Je ne peux imaginer toute la peine que sa famille a dû avoir. John devait avoir eu avec elle la même discussion que j’avais eue avec la mienne avant d’entreprendre le traitement, et nous avons dû nous

De gauche à droite : les Drs Freedman et Atkins, Jennifer Molson et la Dre Bowman à l’Hôpital d’Ottawa.

MAGA ZINE SP   automne-hiver 20166

poser les mêmes questions : « Quel genre de risques courions-nous? Ceux-ci en vaudraient-ils la peine au bout du compte? » À la suite de cet événement tragique, les Drs Freedman et Atkins ont interrompu l’essai, le temps de chercher des moyens de le rendre plus sécuritaire.

Un an après le traitement, j’ai commencé à aller mieux : je pouvais marcher sans canne, passer outre ma sieste quotidienne et prévoir des rencontres avec mes amis sans craindre de devoir les annuler. Enfin, en 2006, j’avais retrouvé toutes mes capacités. J’ai pu retourner au travail à temps plein, jouissant de nouveau de mon autonomie, que j’avais perdue depuis des années.

Actuellement, je n’ai pas de poussée, mais je subis toujours les conséquences de la puissante chimiothérapie qu’on m’a administrée. Mon mari et moi avons dû nous résoudre à accepter que je ne pourrai jamais avoir d’enfants, étant donné que la chimio a entraîné chez moi une ménopause précoce. En outre, j’ai dû recevoir la plupart des vaccins que j’avais reçus dans l’enfance, mais je n’ai pas pu être revaccinée contre la rougeole, la rubéole et les oreillons (RRO). Je suis par ailleurs très vulnérable aux infections depuis que j’ai subi le traitement par IGCSHA. J’ai eu une infection du sang, le zona et plusieurs infections urinaires.

Malgré cela, quand on me demande si ça en valait la peine, je réponds « oui » sans hésiter.

À la suite de cet événement tragique, les Drs Freedman et

Atkins ont interrompu l’essai, le temps de chercher des moyens de le rendre plus sécuritaire.

Pour obtenir plus d’ information sur les critères d’admissibilité au traitement par IGCSHA, rendez-vous à www.irho.ca/newsroom/newsstory.asp?ID=584.

FAITS EN BREF

L’IGCSHA consiste à prélever des

cellules souches hématopoïétiques

de la moelle osseuse d’une personne,

à soumettre cette dernière à une

chimiothérapie à forte dose pour

abolir son système immunitaire, puis

à lui réinjecter les cellules prélevées

afin de générer un tout nouveau

système immunitaire.

Ce traitement est offert aux

personnes présentant d’emblée

une forme de sclérose en plaques

à évolution très rapide et à forte

activité inflammatoire, réfractaire aux

autres traitements contre la SP.  

Au Canada, l’IGCSHA n’est offerte

qu’à l’Hôpital d’Ottawa aux

personnes qui répondent aux critères

d’admissibilité au traitement et qui

sont adressées à cet établissement

par un neurologue.

Le coût de ce traitement est assumé

par le système public de soins de

santé du Canada.

Soulignons que chez 70 p. 100 des

participants à l’essai canadien sur la

GMO, la SP a complètement cessé

de progresser, et que 40 p. 100 des

participants ont bénéficié d’un

renversement durable de leurs

symptômes.

Une quinzaine de Canadiens ont

reçu le traitement par IGCSHA depuis

l’essai sur la GMO.

7

PatientsLikeMe.com est une collectivité en ligne qui regroupe des personnes aux prises avec une maladie comme la SP. Cette collectivité s’est associée à Biogen l’an dernier pour mettre sur pied une étude fondée sur une enquête au cours de laquelle des personnes atteintes de SP ont porté un moniteur d’activité conçu pour recueillir des données sur les habitudes de vie et la santé. Bon nombre de participants ont trouvé l’appareil utile dans le suivi et la prise en charge de la maladie et ont choisi de continuer à l’utiliser une fois l’étude terminée. (N.-B. : Le site patientslikeme.com est en anglais seulement.)

À découvrir : BrowseAloud. En vue de faciliter la consultation de l’information que nous affichons sur notre site Web pour les personnes ayant besoin de soutien à la lecture, nous avons mis en place une technologie portant le nom de BrowseAloud qui :

• lit le contenu des sites Web d’une voix claire et naturelle;• surligne le texte pendant sa lecture, ce qui permet à l’utilisateur de suivre celui-ci;• permet d’accroître la taille de la police de caractères et de modifier cette dernière;• masque certaines parties de l’écran pour permettre à l’utilisateur de se concentrer sur le texte lu;• lit le contenu des documents PDF dans leur version originale; • convertit le contenu texte en version MP3.

RechercheSolutions technologiques pour les personnes atteintes de SP : pas que de la science-fiction

Au cours des vingt dernières années, les progrès de la recherche sur la sclérose en plaques ont mené à la découverte de onze médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie et généré de nouvelles connaissances sur les causes possibles de la SP, son évolution et ses conséquences physiques et émotionnelles. Pourtant, lorsqu’il est question de percées en matière de recherche sur la SP, bien peu de gens pensent à une réalité dont l’impact sur l’ensemble de la société est considérable, soit l’intégration de la technologie dans notre vie quotidienne.

Le rôle de la technologie dans la vie des personnes qui ont la SP évolue rapidement. Les outils « traditionnels » – pensons aux appareils fonctionnels,

comme les quadriporteurs et les attelles jambières, pour ne nommer que ceux-là – continuent d’aider les personnes vivant avec des incapacités à préserver leur autonomie et à effectuer les tâches de la vie quotidienne, mais les avancées réalisées dans les domaines de la robotique, des aides numériques et des médias sociaux influent sur d’autres aspects de la vie des personnes atteintes de SP. Depuis quelques années, les acteurs du secteur de la santé tentent de suivre le rythme de l’innovation technologique en s’associant à des entreprises de haute technologie pour concevoir des solutions de prise en charge des symptômes et d’amélioration de la qualité de vie au profit des personnes atteintes de SP.

MAGA ZINE SP   automne-hiver 20168

RÉFÉRENCES

MCININCH J. et coll. Neurology, 2015, 84(4): Supp P3.209

SCHWARTZ I. et coll. Mult Scler, 2012, 18(6):881-90

FEYS P. et coll. J Neuroeng Rehabil, 2015, 12:60

TAYLOR P. N. et coll. Arch Phys Med Rehabil, 1999. 80(12):1577-83

Tyler M. E. et coll. J Neuroeng Rehabil, 2014, 11:79

Hack4HealthLa Société de la SP s’investit dans l’amélioration des solutions technologiques de prise en charge des symptômes de la SP. Cette année, elle a remis une subvention de 15 000 $ à une équipe d’étudiants de l’Université de Waterloo et à son mentor en vue de la conception d’un système portatif, muni de capteurs et fonctionnant en tandem avec une application mobile sur mesure, destiné à recueillir des données sur les symptômes de SP et les répercussions de cette maladie. Le projet a vu le jour l’an passé lors d’un marathon de programmation intitulé « Hack4Health », tenu à l’Université de Waterloo. Il souligne l’importance de la collaboration interdisciplinaire dans l’élaboration de solutions technologiques visant à améliorer concrètement la santé et la qualité de vie. Un prototype du système en question est actuellement à l’étude et mis à l’essai auprès de personnes vivant avec la SP.

La robotique au service de la réadaptationTout un pan de la recherche menée dans le domaine du génie de la santé est consacré aux stratégies de réadaptation destinées à améliorer l’autonomie des personnes ayant un handicap, et beaucoup de ces solutions ont été adaptées à la SP. Faisant appel à une technologie qui semble tout droit sortie d’un film de science-fiction, des chercheurs étudient diverses techniques de réadaptation robotisée pour améliorer l’aptitude à la marche et la coordination motrice des membres supérieurs chez les personnes atteintes de SP aux prises avec d’importants troubles moteurs. Ces chercheurs conçoivent des exosquelettes motorisés qui pourraient procurer des bienfaits durables. Fondée sur la répétition de mouvements ciblés et soigneusement dirigés, la réadaptation robotisée permet de mobiliser les nerfs et les muscles afin d’améliorer la mobilité et la coordination motrice et de faciliter ainsi la vie des personnes vivant avec la SP.

Stimulation électrique fonctionnelleD’autres stratégies semblent relever plus encore de la science-fiction que la robotique. Bien que le recours à la stimulation électrique fonctionnelle – technique consistant à appliquer sur les nerfs un courant électrique de faible intensité – n’ait rien de nouveau pour la réadaptation des personnes ayant la SP, des chercheurs orientent leurs travaux dans des directions aussi étranges que fascinantes. Une étude pilote réalisée récemment à l’Université du Wisconsin a révélé qu’un appareil baptisé « Portable Neuromodulation Stimulator » (PoNSMC) pourrait aider les personnes atteintes de SP qui éprouvent des difficultés à marcher. Les résultats de cette petite étude montrent que l’appareil, qui stimule le cerveau par l’intermédiaire de la langue, a favorisé la plasticité neurale – c’est-à-dire qu’il a contribué à rétablir des connexions dans le cerveau – et atténué les problèmes de démarche chez les participants atteints de SP.

Les solutions technologiques novatrices destinées aux personnes qui ont la SP procurent des résultats concrets et se taillent peu à peu une place de choix parmi les approches utilisées en complément aux médicaments modificateurs de la maladie et autres stratégies de prise en charge des symptômes qui constituent actuellement la pierre angulaire des soins cliniques de la SP.

La réadaptation robotisée permet de mobiliser les nerfs et les muscles afin d’améliorer la mobilité et la coordination motrice.Photo : Hocoma, Suisse.

9

Bien vivre Relations amoureuses et SP : créer un partenariat égalitaire

Une fois, la personne que je fréquentais a vu sur mon téléphone la note destinée

à me rappeler de prendre mes médicaments.

Elle ne savait pas que j’avais la SP, et je

ne prévoyais pas le lui dire tout de suite.

Même si je parle ouvertement de ma maladie,

je me sens très déstabilisé lorsqu’on découvre

que je suis atteint de SP alors que je ne

suis pas décidé à en parler. La personne n’a

pas réagi négativement, mais je suis resté

marqué, car c’était comme si j’avais quelque

chose à cacher et qu’elle m’avait démasqué.

Étant donné que les symptômes de la SP ne

sont pas toujours visibles chez moi, j’ai de

la difficulté à déterminer le moment où je

devrais révéler que j’ai la SP. — JUAN, QUI A REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP EN 2012

Si vous vivez avec une maladie ou une incapacité, il se peut que vous ayez (malheureusement) à composer au quotidien avec les idées préconçues des gens que vous croisez. Quand il est question de relations amoureuses, ces idées préconçues peuvent créer un déséquilibre entre les partenaires.

MAGA ZINE SP   automne-hiver 201610

Pour obtenir des conseils et du soutien, communiquez avec un agent info-SP par téléphone, au 1 844 859-6789, ou par courriel, à agentinfosp@scleroseenplaques.ca.

Quand révéler qu’on a la SP Il n’en revient qu’à vous de décider si vous souhaitez parler de la maladie dont vous êtes atteint, et cette décision peut s’avérer difficile lorsque vous cherchez à faire de nouvelles rencontres.

Il s’agit donc d’un choix entièrement personnel. Quand vous vous sentez prêt à parler de SP avec la personne que vous fréquentez ou un partenaire sexuel, que vous cherchiez l’amour pour la première fois ou à la suite d’un divorce ou après une longue relation, pensez aux quelques conseils suivants, qui vous aideront à vous affirmer et à jeter les bases d’une relation d’égal à égal.

Il peut parfois être intimidant de rencontrer de nouvelles personnes, mais cela peut l’être encore plus si on vit avec la SP. Votre priorité est de vous sentir en sécurité, écouté et respecté. Prenez le temps de vous assurer que vous êtes avec une personne de confiance. Vous ne méritez rien de moins.

Ayez en main de l’information sur la SP à fournir à votre partenaire. Vous devrez peut-être expliquer en quoi consiste la SP, et vous trouverez alors utile de disposer de ressources qui vous permettront d’avoir une conversation éclairée.

Déterminez vos limites avant de commencer à fréquenter quelqu’un. La SP n’aura pas les mêmes effets sur vous et les gens que vous chérissez que sur d’autres personnes. L’impact de la SP en matière de rencontres amoureuses varie aussi d’une personne à l’autre. C’est pourquoi il importe de définir vos besoins, vos limites et vos désirs.

Prenez soin de vous. Mettez les rendez-vous de côté pour quelque temps si vous vous sentez dépassé ou découragé. Concentrez-vous plutôt sur les aspects de votre vie qui vous apportent du bien-être. Prendre soin de soi est une bonne habitude à acquérir, notamment parce qu’elle contribue au maintien de relations amoureuses saines.

Trouvez du soutien. Que vous optiez pour un groupe qui se réunit en personne ou pour une communauté en ligne, le fait de partager vos expériences et de discuter de rencontres avec d’autres personnes qui vivent avec des incapacités vous sera bénéfique. Ces échanges renforceront votre moral et votre confiance, ce qui vous aidera à vous affirmer dans vos relations amoureuses.

11

Ma vie avec la SPCaresser le tempsPAR FR ANÇOIS M ARCOT TE

Au centre d’hébergement, je suis entouré de personnes

d’une autre génération, dont certaines ont oublié le

nom de leurs enfants.

À l’âge de 20 ans, ma vie était comme dans la chanson « Hier encore », de Charles Aznavour : je caressais le temps. Mais le temps s’est arrêté un jour de l’été 1995. J’avais 22 ans lorsque le diagnostic de SP est tombé. Plus tard, en 2001, éprouvant de plus en plus de difficulté à marcher et à bouger mes doigts, j’ai dû interrompre mes études à l’Université de Montréal, où je terminais ma maîtrise en urbanisme. Je suis retourné vivre avec ma mère; elle a adapté la maison à mon handicap et elle s’est endettée pour prendre soin de moi pendant 14 ans. Je dis souvent que je lui dois deux fois la vie. En 2015, j’ai accepté d’aller vivre en CHSLD, à Québec. Je lui ai dit :

« Maman, tu as sacrifié ta retraite par amour pour moi. À 73 ans, tu peux maintenant te reposer. »

Au centre d’hébergement, je suis entouré de personnes d’une autre génération, dont certaines ont oublié le nom de leurs enfants. La moyenne d’âge est de 85 ans, et les résidents n’ont droit qu’à une douche par semaine. Pour moi, c’est insuffisant; j’ai 43 ans, la SP me fait transpirer, et mes besoins sont différents de ceux des autres résidents. Non seulement la douche répond à une nécessité d’hygiène, elle apaise aussi mes douleurs. Lorsqu’en mai 2016 j’ai entrepris une campagne de collecte de fonds pour payer trois douches hebdomadaires additionnelles, je me suis retrouvé

MAGA ZINE SP   automne-hiver 201612

sous les feux de la rampe. Les journaux, la télé, la radio : tous les médias voulaient m’interviewer, et j’ai accordé une dizaine d’entrevues! Mon histoire a trouvé écho jusqu’à l’Assemblée nationale. Tout cela m’a agréablement surpris, mais je crois que ce qui a touché les gens, c’est qu’un homme de mon âge, prisonnier de son corps, doive déjà vivre en CHSLD et compter sur la charité pour obtenir ce que je considère comme un minimum de soins. D’ailleurs, je ne cesse de m’étonner de la générosité du public à mon égard. En amassant 33 280 $, mon objectif de collecte de fonds a largement été dépassé. Je pourrai finalement me procurer un véhicule qui pourra être adapté à mon fauteuil roulant, ce qui me donnera davantage d’autonomie.

Malgré ma SP, à 43 ans, je caresse encore le temps, quoique différemment. Présentement,

je termine la rédaction d’un roman intitulé « Tant d’hivers »; c’est le récit des hivers de ma vie, entre fiction et réalité. L’hiver n’est pas qu’une saison, c’est aussi l’hiver qu’on a au cœur, au corps, à la tête. Puisque je ne peux pas taper au clavier, j’utilise un logiciel de reconnaissance vocale pour écrire : je parle d’une voix claire, j’articule bien, je construis des phrases complètes. Le logiciel reconnaît le contexte des mots et retranscrit la parole. Aujourd’hui, j’explore la possibilité de rencontrer des personnes handicapées pour leur faire découvrir ce logiciel. Et lorsque je me procurerai une automobile adaptée à mon fauteuil, je serai encore plus libre de mes mouvements. Mon projet sera de me rendre à Kamouraska pour y visiter ma famille, respirer l’air salin du fleuve Saint-Laurent et plonger dans mes souvenirs.

1 3

Sujets pratiquesTroubles sexuels : prise en charge de symptômes courants

L’intimité et la sexualité sont des éléments importants d’une vie saine et satisfaisante. La sclérose en plaques peut influer directement et indirectement sur la fonction sexuelle et nuire à la qualité de vie. Les symptômes de SP d’ordre sexuel se divisent en trois catégories :

LES TROUBLES PRIMAIRES associés à la SP sont des symptômes physiques qui découlent directement d’une détérioration des fibres nerveuses du système nerveux central.

LES TROUBLES SECONDAIRES peuvent être attribués à d’autres symptômes de la SP ou à des médicaments employés pour traiter ces symptômes.

LES TROUBLES TERTIAIRES , altérant la réponse et les sensations sexuelles, sont d’ordre psychologique, social et culturel.

Tout le monde a droit à l’intimité. Chaque relation doit reposer sur une

bonne communication et sur la confiance.

Le fait de composer avec des troubles

sexuels m’a appris que j’ai le droit d’être

vulnérable. L’intimité ne repose pas sur le

bon fonctionnement du corps, mais plutôt

sur la confiance entre deux personnes. — AMANDA , QUI A REÇU UN DIAGNOSTIC DE SP EN 2007

Prise en charge des troubles sexuelsLa bonne nouvelle est que la plupart des troubles sexuels primaires et secondaires peuvent être traités à l’aide de médicaments ou suivant d’autres approches. Comme personne n’éprouve ce type de symptôme exactement de la même façon, nous vous encourageons à discuter avec votre infirmière spécialisée en SP ou avec un autre professionnel de la santé pour déterminer quel traitement vous conviendrait. Les troubles tertiaires relèvent moins de la physiologie que les deux autres catégories de symptômes, et leur prise en charge repose souvent sur un soutien psychologique.

Les troubles sexuels peuvent constituer un sujet plus délicat à aborder que d’autres symptômes de SP, mais ils nécessitent le même degré d’adaptation et d’acceptation. Le fait de redéfinir l’intimité et la sexualité et de trouver de nouvelles façons de les vivre peut être extrêmement gratifiant.

Communiquer, c’est la clé : si vous êtes avec votre partenaire depuis longtemps, une des étapes les plus importantes à franchir lorsqu’on doit composer avec des troubles sexuels est d’en parler de façon ouverte et franche. En faisant participer votre partenaire à la recherche d’un traitement, vous ferez en sorte que vous et cette personne disposerez de l’information nécessaire pour bien communiquer. Dans certains cas, une thérapie individuelle ou de couple peut être bénéfique.

Pour en savoir plus sur les troubles sexuels et la SP, visitez le blogue.scleroseenplaques.ca/2016/08/troublessexuels.

MAGA ZINE SP   automne-hiver 20161 4

Un geste pour la recherche sur la SP progressiveUn frère aîné dévoué et un don inattendu

Au cours de leurs études collégiales et universitaires, plusieurs étés durant, Kristen Robillard et son frère aîné ont travaillé à La Ronde. Pendant ces périodes estivales plutôt insouciantes, ils étaient dirigés par Donald Berman, propriétaire de manèges et de jeux d’adresse. Vers la fin de la trentaine, alors que sa carrière avait le vent dans les voiles, Kristen s’est retrouvée subitement au cœur d’un autre type de manège étourdissant en recevant un diagnostic de sclérose en plaques cyclique.

Peu après cette annonce, forte de ses expériences professionnelles dans les milieux universitaire et du réseau de la santé, Kristen s’est engagée activement auprès de la Société de la SP. Administratrice, vice-présidente puis présidente de la Section Montréal, elle a toujours eu pour objectif de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP et de soutenir la recherche.

Geoffrey, qui l’a toujours épaulée, lui a donné récemment une autre preuve d’amour fraternel. À l’insu de tous, il a obtenu la somme de 50 000 $ de la Fondation Donald Berman, organisme créé par leur ancien patron. C’est à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SP, en mai dernier, que Geoffrey a remis le don à sa sœur. Toutefois, lorsque Kristen a ouvert l’enveloppe, elle y a trouvé un deuxième chèque, signé par son frère, qui égalait le don fait par la Fondation Donald Berman. Kristen, dont la maladie évolue vers la forme progressive secondaire, a été très touchée par l’initiative de son frère et par sa grande générosité.

Ce sont donc 100 000 $ que les Robillard ont remis à la Division du Québec de la Société de la SP, somme qui sera destinée à la recherche sur la SP progressive, tel qu’ils le souhaitent. Ce don permettra aux chercheurs d’ici d’approfondir leur compréhension des formes progressives de la SP, ce qui mènera ultimement à la mise au point de traitements.

1 5

Deux axes complémentairesFaire avancer la recherche et vivre avec la SP

LES AVANCÉES DE LA RECHERCHE AU PAYSLe Canada et le Québec sont des chefs de file incontestés dans la recherche sur la sclérose en plaques. On trouve ici des spécialistes de renommée mondiale dont les travaux sont porteurs d’espoir. Afin de dresser un bilan des progrès de la recherche sur toutes les formes de SP, la Division du Québec de la Société de la SP présentera en avril prochain son troisième Sommet québécois sur la sclérose en plaques. À cette occasion, des spécialistes et d’éminents chercheurs mettront en commun leurs connaissances approfondies sur la SP. Parmi les thèmes qu’ils aborderont, mentionnons la greffe de cellules souches, les nouvelles options thérapeutiques qui pourraient être offertes dans un avenir rapproché, la SP pédiatrique ainsi que l’alimentation et l’exercice. Des chercheurs de la nouvelle génération seront présents, dont Elizabeth Gowing, qui est étudiante au doctorat au laboratoire du Dr Alexandre Prat. Comme la mère de cette dernière est elle-même atteinte de SP, Mme Gowing comprend la réalité des personnes aux prises avec cette maladie et est d’autant plus motivée à faire avancer la recherche. « Mes travaux de recherche ciblent des sous-ensembles de cellules immunitaires pathogènes et consistent à trouver des façons d’empêcher leur entrée dans le système nerveux central. Cette approche a un potentiel thérapeutique considérable pour ce qui est de stopper l’activité et la progression de la SP. Je crois que nous ne cessons de faire des progrès et que nous vivrons un jour dans un monde sans SP. »

Ce sommet gratuit, bilingue et ouvert à tous aura lieu le samedi 8 avril 2017, à l’Hôtel Mortagne de Boucherville, de 9 h à 16 h 30. L’événement affichant toujours complet, nous vous recommandons de vous y inscrire dès maintenant. Par courriel : info.qc@scleroseenplaques.ca. Par téléphone : 1 800 268-7582.

AU SERVICE DES PERSONNES TOUCHÉES PAR LA SPLa vie de famille peut devenir un véritable défi lorsqu’un des membres de celle-ci est atteint de SP. Le 25e congrès Espoir famille permettra aux familles de s’informer sur les avancées des 25 dernières années en recherche et d’apprendre à mieux composer avec la SP. Des conférences avec des neurologues, des ateliers et de l’animation sont au programme. Stéphanie Cuerrier témoigne de son expérience : « Ma fille de 10 ans et moi-même avons eu la chance de participer au congrès Espoir famille 2015. Ce fut une expérience enrichissante pour toutes les deux. Ma fille a pu ainsi s’entretenir avec d’autres jeunes qui vivent une situation similaire à la sienne. Ce n’est pas tous les jours qu’elle peut discuter de la maladie qui afflige sa maman avec quelqu’un qui comprend exactement ce qu’elle vit. »— Stéphanie Cuerrier, mère d’Ariane Lebel

À Lévis, du 28 au 30 octobre. Pour obtenir plus d’ information, visitez le espoirfamillesp.ca.

MAGA ZINE SP   automne-hiver 201616

Passer à l’actionFaire tomber les barrières : des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité

Qu’est-ce que la pleine accessibilité? La capacité d’accéder à tout ce que peut offrir son environnement est indispensable pour qui veut mener une vie sans entraves, mais la pleine accessibilité n’est pas uniquement d’ordre physique. Des programmes souples et accessibles en temps opportun en matière de soutien du revenu et de l’emploi, des traitements et des soins médicaux de qualité, un système de transport en commun fiable, des programmes de formation et de soutien psychologique, un soutien apporté par des membres de la famille et des aidants, des mesures d’adaptation en milieu de travail et les progrès de la recherche en SP contribuant à une meilleure prise en charge des symptômes et à une qualité de vie accrue sont autant d’éléments qui

favorisent l’accessibilité pour les personnes atteintes de SP.

Si le fait de vivre avec des incapacités implique des limites qui nuisent à l’autonomie et à la qualité de vie, l’atteinte de la pleine accessibilité nécessitera l’élimination de ces obstacles. Alors que le défi consistant à supprimer ces derniers ne devrait pas incomber aux gens qui sont aux prises avec des incapacités, certaines de ces personnes peuvent trouver stimulant de militer en faveur de changements positifs au sein de leur collectivité.

Karen Scott a reçu un diagnostic de SP en 2010. Elle est depuis parvenue à rendre son quartier plus accessible au profit des personnes qui se déplacent en fauteuil roulant ou qui utilisent une aide à la mobilité.

En s’investissant sur le terrain en matière de défense des droits, Karen a réussi à améliorer l’accessibilité dans son quartier en faisant aménager des bateaux de trottoir et prolonger la durée de certains feux pour piétons.

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Je croyais qu’un fauteuil roulant marquerait la fin de mon indépendance.

J’ai eu énormément de mal à admettre que j’avais besoin d’un fauteuil roulant. Quand je l’ai finalement accepté, j’ai constaté que ce dispositif me procurait le même sentiment de liberté que le permis de conduire chez un adolescent. Soudainement, je pouvais aller partout, en tout temps, sans rien demander à personne.

Enfin, c’est ce que je croyais. En fait, la réalité vous rattrape lorsque vous ne pouvez pas traverser la rue, faute de bateaux de trottoir, ou quand vous devez attendre l’autobus sous la neige ou la pluie parce que l’abribus n’est pas accessible aux fauteuils roulants. C’est aussi le cas lorsqu’un chantier vous bloque le chemin et vous oblige à faire un détour ou quand vous devez demander à de parfaits inconnus de pousser votre fauteuil sur un trottoir enneigé, et ce, pas une ni deux fois, mais trente fois au cours d’un même hiver. Les nombreux obstacles à la mobilité marginalisent énormément les personnes qui ont des incapacités.

Le jour où j’ai envisagé d’ajouter le numéro du service des travaux publics à la liste de composition abrégée dans mon téléphone, j’ai su que je devais agir. Membre du Comité de sécurité des piétons du Conseil sur le vieillissement d’Ottawa, j’avais déjà pris part à l’élaboration d’un outil d’évaluation de la qualité des infrastructures piétonnières d’Ottawa, ma ville natale. Avec l’aide du comité d’action sociale de la Société de la SP, quelques personnes atteintes de SP et moi-même avons réalisé une évaluation dans

mon quartier, puis j’ai communiqué avec le service des travaux publics et OC Transpo pour que des mesures correctives soient prises.

J’ai été enchantée des résultats. Un nouvel arrêt d’autobus a été installé dans un secteur dangereux, l’aménagement d’un bateau de trottoir facilitant l’accès à l’abribus le plus près de chez moi a été approuvé et la durée d’un feu pour piétons a été prolongée.

J’ai trouvé stimulant de voir tous ces changements, et encourageant de constater qu’ils étaient le fruit des efforts d’une poignée de personnes vivant avec la SP. Notre initiative a mis en lumière la nécessité de procéder à des évaluations dans d’autres parties de la ville, et nous avons donc formé un comité relevant de la Ottawa Disability Coalition et ajusté la procédure d’évaluation en vue d’une meilleure prise en compte de nos besoins.

Si tout se déroule comme prévu cette année, nous pourrons effectuer trois évaluations au printemps et à l’été, produire un rapport d’évaluation à l’intention de la Ville d’Ottawa et d’autres organismes concernés, et créer une liste d’actions axées sur la défense des droits pour que d’autres citoyens puissent solliciter des changements dans leur collectivité.

Je me sens aujourd’hui plus indépendante, et pas seulement parce que mon quartier est plus accessible qu’auparavant. J’ai désormais la certitude que je peux résoudre moi-même au moins une partie des problèmes qui se dressent sur mon chemin.

Participez à la consultation menée au sujet d’une loi prévue sur l’accessibilité. Consultez le Canada.ca/Accessible-Canada pour en savoir plus.

D’importants progrès ont été réalisés pour rendre notre société plus inclusive, mais nous avons encore du travail à accomplir. Les Canadiens handicapés continuent de faire face à des

obstacles dans leur vie de tous les jours. Que signifie un Canada accessible pour vous? Veuillez

prendre le temps de participer à notre consultation en ligne ou d’assister en personne à l’une

de nos séances publiques. Ensemble, nous allons entrer dans l’histoire. – L’HONORABLE CARLA QUALTROUGH, MINISTRE DES SPORTS ET DES PERSONNES HANDICAPÉES

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ACCÈS AU SOUTIEN

Programmes de soutien du revenu et de l’emploi

Mesures d’adaptation en milieu de travail

Rapport intitulé La SP en milieu de travail

Rapport de l’Institut de recherche en politiques publiques (IRPP)

ACCÈS AUX SOINS

Recherche continue sur de nouvelles options de traitement pour toutes les

formes de SP

Soins de longue durée adaptés à l’âge

Soutien aux aidants

Soutien entre pairs

ACCÈS PHYSIQUE

Évaluations de l’accessibilité

Mesures d’adaptation en milieu de travail

Document de discussion sur l’accessibilité

Loi sur les personnes handicapées du Canada

Nous défendons les droits et les intérêts des personnes vivant avec la SP. Voici quelques domaines prioritaires et des outils que nous utilisons dans le cadre de nos activités visant à instaurer des changements en matière d’accessibilité partout au pays.

Pour découvrir d’autres actions menées par Karen Scott, visitez le blogue.scleroseenplaques.ca/2016/09/passezalaction/.

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Message de Yves

En mai dernier, lors du Mois de la sensibilisation à la SP, nous avons cherché à savoir ce que signifie l’indépendance pour les personnes atteintes de sclérose en plaques. Ces dernières ont été nombreuses à nous répondre de manière très réfléchie, ajoutant leur voix à une foule de témoignages sur le défi qui consiste à vivre de façon autonome et à lutter quotidiennement pour conserver son indépendance lorsqu’on a la SP (voir la série de vidéos diffusées sur notre canal YouTube à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP 2016).

Les personnes qui ont la SP sont souvent appelées à défendre leur droit à l’indépendance, qu’il s’agisse d’obtenir le remboursement du coût d’un nouveau médicament contre la SP, de négocier des mesures d’adaptation raisonnables avec leur employeur pour continuer à travailler ou encore d’avoir accès à des services de transport en commun adapté pour se déplacer en ville. Lorsque nous sensibilisons nos élus et les dirigeants de nos collectivités à la réalité que vivent les Canadiens aux prises avec la SP, nous contribuons ultimement à faire évoluer notre pays de sorte que les besoins des personnes atteintes de cette maladie puissent être comblés et que ces dernières aient la possibilité de vivre de façon autonome dans un environnement sans obstacles.

En juin, nous avons annoncé la publication des résultats de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse dans la revue The Lancet. Constituant une option thérapeutique personnalisée contre les formes de SP à évolution très rapide, le traitement à l’étude n’en est pas moins risqué, comme l’a démontré le décès d’un des participants à l’essai, victime d’infections graves survenues à

la suite d’une chimiothérapie à forte dose destinée à éliminer le système immunitaire. Cet événement malheureux confirme le fait que les 23 personnes traitées dans le cadre de cet essai ont accepté de courir personnellement un risque considérable en plus de contribuer grandement à l’avancement de la recherche en SP et à l’obtention de résultats fort encourageants dans ce domaine.

Dans le présent numéro de Magazine SP, Jennifer Molson nous fait part de ses réflexions sur les raisons qui l’ont incitée à participer à l’essai et sur les hauts et les bas qu’elle a vécus durant le long suivi dont elle a fait l’objet après le traitement. Elle parle aussi de la décision difficile qu’elle a prise en choisissant de poursuivre l’expérience suivant la reprise de l’essai après le décès d’un des participants.

Lorsqu’il est question d’entraves à l’indépendance, on oublie souvent les obstacles qui peuvent se poser sur le plan relationnel. Les personnes aux prises avec des incapacités ou une maladie chronique, telle la SP, doivent souvent affirmer leur autonomie dans leurs relations amoureuses, que celles-ci soient récentes ou de longue date. Dans ce numéro de Magazine SP, vous trouverez quelques conseils sur la manière de composer avec les aspects délicats de la quête d’égalité au sein d’une relation et sur la façon d’aborder certaines difficultés, comme celle qui consiste à dévoiler un diagnostic de SP à un nouveau partenaire ou à surmonter certains troubles sexuels comptant parmi les symptômes courants de la SP.

Vous n’êtes pas seul. Nous sommes là pour vous aider. Si vous avez des questions sur la façon dont vous pouvez conserver votre autonomie, n’hésitez pas à composer le 1 844 859-6789 pour communiquer avec un agent info-SP.

Yves SavoiePrésident et chef de la direction

La capacité de faire des choix quant à la façon de s’occuper de soi. — EUGENE, SK La possibilité de circuler sans heurts avec mon fauteuil roulant. — MARIE, ON La liberté de vivre comme je l’entends. — JULIE, AB

Adhérez à notre programme de dons mensuels et devenez un Partisan du progrès. Le Canada affiche le plus fort taux de SP du monde, mais vous pouvez nous aider à stopper cette maladie.

97 % de nos revenus proviennent de dons de particuliers comme vous. Faites un don mensuel à la Société de la SP et joignez-vous au mouvement pour stopper la SP dès aujourd’hui. Rendez-vous sur le site scleroseenplaques.ca/donmensuel.

PARTISANS du PROGRÈS

Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Mathieu Rodrigue.

1 866 922-6065 poste, 2248 / avenirsanssp@scleroseenplaques.ca / avenirsanssp.ca

DON TESTAMENTAIREChaque année, de généreux donateurs

comme Jim et Diane manifestent leur

soutien aux Canadiens atteints de SP et à

leur famille en faisant un don testamentaire

pour appuyer la recherche sur la SP et

financer les services destinés aux personnes

touchées par cette maladie.

Cette année, faites un don testamentaire

au profit des Canadiens qui ont la SP.