Réseau D.E.S. France 37 rue d’Amsterdam 75008 Paris

La LettreRESEAU D.E.S. FRANCE

Centre administratif1052 rue de la Ferme de Carboué40 000 Mont de MarsanTél. : 05 58 75 50 04Mail :reseaudesfrance@wanadoo.frwww.des-france.org

«C’est ensembleque nous avançons, solidairesles uns des autres !»

La LettreBulletin de l’association RéseauD.E.S. France regroupant des personnesconcernées par le Distilbène®(diéthylstilbœstrol)Siège social : 37, rue d’Amsterdam - 75008 ParisCentre administratif :1052 rue de la ferme de Carboué 40000 Mont de MarsanN°ISSN : 1776-968XDirectrice de la publication :Anne LevadouLigne éditoriale :Anne Levadou, Lydia Pasanau, PamelaSolère, Maryline Poguet, Nathalie LafayeTirage : 2300 exemplairesDate publication : Avril 2008N°19

Association loi 1901Siret 40097911800033 - APE 9499 ZConception graphique :

Ésens - Tél. : 06 12 95 87 92Mont de MarsanImprimeur :Imprimerie Castay - Aire s/AdourTél. 05 58 71 60 43

Cher(e) adhérent(e),

Nous avons eu un début d'année très mou-vementé à l'Association……une assemblée générale en janvier, dontnous vous avons expliqué les raisons.

…le déménagement en février. Vousdécouvrez avec les photos de ces nou-veaux bureaux, un mobilier de qualité quiest prêté par notre propriétaire et qui per-met des rangements, des classementsaccessibles et pratiques. Les heures pas-sées à trier, à classer ce que nous devionsdéménager, nous ne les regrettons pas…Nathalie et moi nous sentons très biendans ces nouveaux espaces : avoir deuxpièces nous permet de téléphoner sansgêner l'autre. Enfin ce qui nous occupe depuis des mois :l'élaboration d'un nouveau matériel d'in-formation.Et ce n'est pas terminé, car très bientôtnous aurons un nouveau site internet…

En attendant de le découvrir vous aurez eule temps de voir sur notre nouveau maté-riel d'information le nouveau logo et denouvelles couleurs : oui, brochure et siteinternet seront en harmonie...

Le temps nécessaire pour réaliser tout cecia été bien employé.

Ainsi, ceux qui ont travaillé sur les textesdevaient ménager des intervalles entre lesrelectures pour que les erreurs apparais-sent. OPEN ROME nous a accompagnésjusqu'au bout. Grâce à l'ultime relecturepar le Dr Anne Mosnier, nous espérons quece nouveau guide pratique DES répondra àvos attentes.

Le questionnaire de satisfaction a pourfonction de nous renseigner. N'oubliez pasde nous le renvoyer.

Nous souhaitons que toutes ces « nou-veautés » soient des occasions d'échangeset de partage avec vous.

Anne Levadou

Présidente de l’association Réseau D.E.S. France

Vous êtes chaleureusement invités au potvirtuel de la Présidente à l’occasion de soninstallation dans les nouveaux locaux del’Association.

Veuillez noter l’adresse, inchangée :

reseaudesfrance@wanadoo.frle jour : aujourd’hui, demain et ainsi de suite…et l’heure : matinale (notre Présidente est unelève-tôt)

En cette période encore fraîche, vous pourrezdéguster une de ses merveilleuses décoctionsde pissenlits-myrtilles, fraises des bois-gin-seng, ou le sommet de son art qui est le thévert au géranium rosat.

C’est bon pour tout : les crampes, le mal dedents, l’impatience, et même « la fureur desdéconnectés » (celle qui vous prend quand laouifi, au lieu de vous ouvrir au monde del’internet, vous branche directement surl’horloge parlante).Pour partager ce moment de convivialité avecAnne et Nathalie, il suffit de cliquer

ici :

Si toutefois la connexion tardait à s’établir ous’avérait impossible, continuez de vaquer tran-quillement à vos occupations habituelles etpensez qu’on pense à vous, là-bas,au 1052, rue de la ferme de Carboué.

• Petite chronique de l’association

• SommaireÉdito..................................... 1

Petite chronique de l’associa-

tion....................................... 1

COOPERATIONDES Action Canada.................. 2

VIE ASSOCIATIVEDécret....................................... 4

Appel.................................... 4

Contacts locaux.................... 4

La Lettre

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Avril 2008

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• Edito

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DES Action Canada fut créée en 1982 àl’initiative d’une fille et de sa mère,dans le sous-sol de leur maison àMontréal. Confrontée à un adénocarci-nome à cellules claires à l’âge de 20ans, Harriet Simand avait interrogé samère, Shirley, dont le médecin niait letraitement par DES au cours de la gros-sesse. Harriet était déterminée à trou-ver des informations sur les consé-quences de son exposition au DES.

Au cours de leurs premièresrecherches, elles furent en contact avecle producteur d’une émission médicalede la télévision CBC. Elles participèrentavec ce producteur à une émission enmars 1982, dont les retombées immé-diates les surprirent. Shirley et Harrietsont motivées pour créer un groupeDES Action. C'est alors la constitutiond'une équipe solide qui est toujoursactive aujourd’hui. Elles étaient déter-minées à venir en aide à d’autresfemmes souffrant des conséquencesde ce médicament sur leur santé par-

tout au Canada et à se relier aux autresgroupes dans le monde.

DES Action Canada, soutenu par leCentre du cancer de l’université McGillde Montréal, a reçu dès 1982 une sub-vention du Ministère de la Santé duCanada pour créer des réseaux sur toutle territoire canadien. La subvention dugouvernement fédéral permettait nonseulement l’information et l’aide auxpersonnes touchées, mais également,par une grande crédibilité, des échangesavec le milieu scientifique et médical. En2006, le Ministère de la Santé du Canadaa subitement arrêté ces subventions,compromettant un vaste programmed’éducation à la santé sur les effets decertains médicaments.

DES Action Canada poursuit quotidien-nement son travail de sensibilisationpar le biais d’activités diverses : soutientéléphonique, numéro vert, Bulletin,brochures, centre de documentation,organisation de conférences et col-

loques, participation à des comitésgouvernementaux dans le but d’assis-ter les décideurs politiques sur lesquestions concernant la réglementa-tion de médicaments existants et inno-vants. La mission s’est élargie àd’autres problèmes de santé liés àtoutes les perturbations hormonales etles conséquences à long terme d’uneexposition aux œstrogènes, ainsiqu’aux liens entre le DES et les pertur-bateurs endocriniens.

HistoriqueSoutenue par Harriet Simand, AnneRochon Ford fonda DES ActionToronto, ensuite ce fut : Shari Ritter àOttawa, Barbara Mintzes à Vancouver,Pat Stainton à Winnipeg, Marion Tobertà Millwoods, Pam Cathcart dans leNova Scotia, Cathy Hassan à Regina etRosanna Baraldi et Lise Laporte auQuébec, Lisa Richardson à Ontario,Joan Wilson dans le Newfoundland… A ce jour, onze groupes régionaux debénévoles sont disséminés dans lesprovinces canadiennes.

•1983 le Prix de la « Femme del’Année » fut décerné à Harriet etShirley Simand, les deux fondatrices deDES Action Canada.

•1985 un article majeur dans Reader’sDigest « L’héritage tragique du DES »et la production du film « Le DES : untriste héritage ».

•1985 Harriet Simand participe à laRencontre Mondiale des Femmes àNairobi au Kenya réunissant 13.000femmes. Les représentantes de DESAction des USA, Pays-Bas et Canadaont alors décidé de créer DES ActionInternational.

•1986 1ère Rencontre de DES Action

International à Toronto réunissant 70représentants du Canada, USA, Pays-Bas, Australie et Chili.

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•1986 1ère Semaine Annuelle de

Sensibilisation sur tout le territoire :

articles, réunions, conférences, actionsdes collectifs de femmes.

• 1988 50ème anniversaire de l’invention

du DES : sujet de la semaine nationalede prévention : « 50 ans de DES, 50 ansde trop » suivie d’une campagne d’affi-chage sur des bus urbains dans 65villes.

•1990 Harriet Simand participe à laconférence de DES Action Internationalà Dublin, Irlande, sur les conséquencesdu DES sur les politiques actuelles desanté des gouvernements.

•1991 enquête nationale dans les écoleset les hôpitaux.

•1991 Prix du « Bénévolat au Canada »décerné à Harriet Simand pour sesefforts soutenus dans la cause de l’amé-lioration de la santé des canadiennes.

•1992 10e anniversaire : colloque médi-cal à l’université McGill, Montréal, « Lamédicalisation de la vie des femmes ».

•1992 Shirley Simand reçoit la médaillecommémorative émise pour le 125e

anniversaire de la Confédération cana-dienne.

•1994 débats nationaux sur les risquesassociés à d’autres thérapies hormo-nales et l’utilisation de traitementscontre l’infertilité.

•1995 lors de la semaine de sensibilisa-

tion : ouverture d’un numéro vert d’in-formation et affichage dans des hôpi-taux, cliniques et bibliothèques.

•1996 début d'une étude sur le DES(un perturbateur endocrinien) les fac-teurs environnementaux et le risquede cancers.

•1997 premier site Internet et email.

Participation à un colloque organisé parle réseau national « Environment andWomen's Health ».

•1998 congrès international : « la régle-mentation des médicaments au Canada: quelle sécurité ?» pour informer lapopulation sur ses droits à l'informa-tion. Création du groupe «Femmes etProtection de la santé »

•1999 participation, sur tout le territoire,à différents ateliers de réseaux qui tra-vaillent autour du cancer (cancers gyné-cologiques, prévention du cancer dusein... ).

•2000 au sein du groupe « Femmes etProtection de la santé », travail sur lanouvelle réglementation gouvernemen-tale de contrôle des médicaments, pré-vention et protection de la santé. Nouvelle brochure, envoyée aux écolesd'infirmières, hôpitaux et médecins.

•2001 DES Action Canada commence

une alerte à la pollution hormonale

pour une protection de la santé à long

terme : Ellen Reynolds, coordonnatrice

de projets, crée avec Rosanna Baraldides outils audio-visuels bilingues,envoyés à des professionnels de santéet aux 90 groupes de femmes duQuébec. - Travail en continu avec desAssociations de Consommateurs etPharmaWatch, un organisme indépen-dant de contrôle des médicaments, surle projet : « Réseau d’information sur lesmédicaments, protection de la santé ».

• 2002 pour fêter les 20 ans de DES

Action Canada, et pour rédiger l'histo-rique du mouvement, Lise Laporte aorganisé un projet d'archivage, aidéepar une étudiante documentaliste,Catherine Lagacé. Pendant 5 mois,Catherine a rassemblé 20 années d'ar-ticles de presse, posters, cassettesaudio et vidéo, photos, et deux kilo-mètres de documents. L'ensemble estréuni dans un dossier déposé en Mars2003 aux Archives Nationales duCanada et à la disposition du public sursimple demande.

•2006 DES Action Canada ne reçoit plusde subvention par le Ministère de laSanté du Canada ; en cela, il rejoint lesnombreuses associations à but nonlucratif, particulièrement en directiondes femmes, qui se sont vues suppri-mer leur financement.

•2007 restructuration de DES ActionCanada et nouveaux projets en cours.

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• Nous sommes enfin installés... …et sommes heureux de vous faire découvrir nos nouveaux locaux. Merci de votre compréhension pour tous les retards dansnos réponses (courriers, mails...) occasionnés par ce déménagement.

De l'espace, du rangement, dela lumière même en fin dejournée... On en rêvait !

Zone industrielle mais boisée :nous sommes dans les Landes...

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•Contacts locauxFrançoise 03 88 59 56 38

Sylvie 03 88 82 75 70

Sylvie 05 58 46 38 80

Laetitia 02 31 94 08 79

Marie-Agnès 02 98 54 54 46

Véronique 02 98 87 10 35

Françoise 02 47 80 03 38

Babeth 03 84 75 37 09

Joëlle 01 43 80 79 18

Isabelle 04 67 27 05 39

Béatrice 06 78 82 27 02

Liliane 03 83 24 41 81

Bernadette 05 62 51 99 69

Claire-Marie 03 20 07 16 61

Maryvonne04 90 56 71 6606 70 63 57 83

Catherine 02 40 06 25 23

Marianne 04 74 36 11 62

Elisabeth 04 72 07 86 47

Viviane 04 78 67 82 89

ALSACE

AQUITAINE

BASSE NORMANDIE

BRETAGNE

CENTRE

FRANCHE COMTE

ILE DE FRANCE

LANGUEDOC

LIMOUSIN

LORRAINE

MIDI PYRENEES

NORD

PACA

PAYS DE LOIRE

RHONE ALPES

Florence 01 34 60 21 92

Frédérique 01 34 60 95 55

Nicole 05 56 64 78 43

Isabelle 02 43 42 41 80

Anne-Mireille 04 93 95 09 82

Catherine 02 40 06 25 23

Véronique 02 98 87 10 35

Anne-Mireille 04 93 95 09 82

Claire Marie (mère) 03 20 07 16 61

ADOPTION

PREMATURITE

DEUIL PERINATAL

Hélène 02 99 04 31 55

Raphaëlle 03 88 22 03 85

• DécretLe combat du Sénateur Jean-Pierre Sueur pour que lesdispositions du décret relatifà la prise en charge de lagrossesse DES s'appliquentà l'ensemble des femmestravaillant porte enfin sesfruits.

Nous avons la joie d'annoncerque les femmes - travailleurs indépendants, - professions médicales, - agricultrices chefs d'exploi-tation, dont il est reconnu que lagrossesse pathologique estliée à l'exposition in utero auDES bénéficient des mêmesdispositions que les salariéesrelevant du régime général(CPAM et MSA).

Nous restons dans l'attente depouvoir annoncer l'applica-tion pour les salariées rele-vant de la fonction publique...

• AppelAdhésions : continuez de

renouveler, il n'est pas trop

tard...

« Chers amis, Veuillez m'excuser de ne pasavoir envoyé la cotisation à ladate demandée. Je suis veuve depuis 1 an, 75ans, petite pension de rever-sion perçue une fois par tri-mestre. Mon budget ne me permet depayer ma cotisation qu'au-jourd'hui.Je regrette de perturber votreorganisation mais ce sont lesaléas de la vie.Même si je dois me priver, jecontinue à soutenir votreassociation, sachant que plusvous aurez de cotisants plusvous serez forts.

Pierrette. »

Votre délicatesse nous touche.Nous souhaiterions aussi biencomprendre chacun d'entrevous, que vous chère amie,nous avez compris. Merci.

•Permanencetéléphonique au 05 58 75 50 04• Du lundi au vendredi,

de 9h à 17h suivant

les disponibilités

des écoutantes.

•ConsultationsDES en France

A GRENOBLE• Tous les mercredis matins,en service obstétrique gynécologie et médecine de la reproduction de l’hôpital nord CHU de Grenoble :•Tél : 04 76 76 54 00

A PARIS• Sur rendez-vous, à l'hôpi-tal St Vincent de Paul, 82avenue Denfert-Rochereau -75014 PARIS.Prise de rendez-vous dulundi au mercredi de 9h30 à12h et de 14h à 16h• Tél : 01 40 48 81 43

A STRASBOURG• Chaque 1er vendrediaprès-midi au CMCO.• Tél. : 03 88 62 84 14ou 03 88 62 83 46

Nathalie 03 89 79 35 11

•Contacts adoption-prématuritédeuil périnatal

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