Vie sociale et soutien des Vie sociale et soutien des personnes malades et de leurs personnes malades et de leurs

prochesproches

Par ANDREEA POP - Par ANDREEA POP - Direction Générale dDirection Générale d’’AsAsssistance Sociale istance Sociale et et

de la de la Protection de l’Enfant Protection de l’Enfant (Cluj-Napoca, Roumanie(Cluj-Napoca, Roumanie ) )

Besançon, FranceBesançon, France

Mai 2011 Mai 2011

Direction Générale dDirection Générale d’’AsAsssistance istance Sociale Sociale etet de de la Protection de la Protection de l’Enfantl’Enfant• est un établissement publicest un établissement public,, subordonné a subordonné auu

Conseil RConseil Réégiongionalal de Cluj de Cluj

• a été a été fondfondéé en 2005 en 2005,, par la réorganisation par la réorganisation/ / l’union l’union d de la Directione la Direction de la de la PProtection de rotection de l‘l‘EEnfant et nfant et dudu Service Service PPoublique de oublique de l’l’AAssssistance istance SSocialeociale, institutions qui ont, institutions qui ont fonctionnfonctionnéé dans la structure dudans la structure du Conseil Conseil RRéégiongionalal de Cluj de Cluj

• FournitFournit une vaste gamme de une vaste gamme dess services services auxaux différentes différentes catégories decatégories dess personnes affligé personnes affligées,es, (enfants et (enfants et adultes)adultes) en assurant en assurant des des mesures de protection mesures de protection socialessociales pour prévenir, combattre et surmonter les pour prévenir, combattre et surmonter les situations de crise.situations de crise.

• Dans le domaine de la protection de la personne Dans le domaine de la protection de la personne adulte, assure des services sociaux specialisés, dans adulte, assure des services sociaux specialisés, dans toute la région, pour:toute la région, pour:

→ → Les personnes agéesLes personnes agées

→ → Les personnes avec handicapLes personnes avec handicap

→ → Les victimes de la violence domestiqueLes victimes de la violence domestique

→ → Les victimes du trafic des personnes Les victimes du trafic des personnes

→ → Leurs proches Leurs proches

La personne diagnostiquée avec La personne diagnostiquée avec démence d’Alzheimer démence d’Alzheimer etet le le Système de protection socialeSystème de protection sociale

• la maladie d'Alzheimer la maladie d'Alzheimer se retrouvese retrouve parmi les critères parmi les critères de classification de degré de handicap CEPHA, depuis de classification de degré de handicap CEPHA, depuis 20032003

• Conformément à la loi de la protection de la personne Conformément à la loi de la protection de la personne avec handicap, elle peut bénéficier des préstations et avec handicap, elle peut bénéficier des préstations et des services sociauxdes services sociaux

• La personne avec démence Alzheimer qui ne détient La personne avec démence Alzheimer qui ne détient pas un certificat de personne avec handicap et qui a pas un certificat de personne avec handicap et qui a l’âge de la retraite bénéficie des services sociaux l’âge de la retraite bénéficie des services sociaux conformément à la loi de la protection de la personne conformément à la loi de la protection de la personne âgée âgée

La personne avec handicapLa personne avec handicap

• PréstationsPréstations

→ → indemnisation mensuelle indemnisation mensuelle dont le monton diffèredont le monton diffère, , selon le degré d’invalidité, avec la possibilité selon le degré d’invalidité, avec la possibilité d'embaucher un assistant personneld'embaucher un assistant personnel pour les pour les stades avancés de la maladiestades avancés de la maladie

• Services sociaux Services sociaux

→ → services dservices de renseignement et dee renseignement et de conseil conseil

→→ services de type centres résidentiels services de type centres résidentiels de soinde soin

→ → services de type répitservices de type répit

→→ services socio-médicales de soin à domicileservices socio-médicales de soin à domicile

BarBarrrières / ières / À rÀ résoudreésoudre::

• Il yIl y a une grave pénurie de services sociaux a une grave pénurie de services sociaux spécialisés, déstinés aux personnes avec spécialisés, déstinés aux personnes avec démence Alzheimerdémence Alzheimer

• Les services sociaux qui existe déjà dans la Les services sociaux qui existe déjà dans la communautécommunauté desservent une vaste catégorie des desservent une vaste catégorie des bénéficiaires, pas axés sur une certaine affection bénéficiaires, pas axés sur une certaine affection

• Les Les professionnelsprofessionnels ne sont pas ne sont pas formés formés pourpour travailler efficacement avec cette catégorie de travailler efficacement avec cette catégorie de personnes.personnes.

Projet Alzheimer 2007– activités

prévues et réalisés

• Campagnes d’information du public et des autoritCampagnes d’information du public et des autoritésés

• Conférences de presse – le jour international de la Conférences de presse – le jour international de la maladie d’Alzheimer – 21 septembre (2007 -> 2010)maladie d’Alzheimer – 21 septembre (2007 -> 2010)

• Établir des partenariats avec des institutions Établir des partenariats avec des institutions spécialisées spécialisées afin deafin de faciliter l'accès aux services des faciliter l'accès aux services des aidaidantsants

• Développer un réseau de spécialistes pout traiter Développer un réseau de spécialistes pout traiter complex, multidisciplinaire les questions liées à la complex, multidisciplinaire les questions liées à la démence Alzheimerdémence Alzheimer

• Le groupe de supportLe groupe de support

LLe groupe de soutien e groupe de soutien pour les aidants pour les aidants des personnes atteintes de des personnes atteintes de la maladie la maladie

d’d’AlzheimerAlzheimerLe contexte:Le contexte: • En réponse En réponse auxaux besoins identifiés dans la communauté besoins identifiés dans la communauté, ,

c’est-c’est-à-direà-dire le le besoin d'information et de soutien besoin d'information et de soutien

Début et évolution: Début et évolution: • A été mis en place le A été mis en place le 28 28 MMai 2007ai 2007 et jusqu’à présent et jusqu’à présent

des des réunions hebdomadairesréunions hebdomadaires ont eu lieu avec la ont eu lieu avec la participation de 8 personnes en moyenne; chaque participation de 8 personnes en moyenne; chaque réunion est modérée par un assistant social et un réunion est modérée par un assistant social et un psychologue. psychologue.

Le groupLe groupee cible cible: : • LLes es famillesfamilles des personnes atteintes de des personnes atteintes de la la démence démence

AlzheimerAlzheimer

Le but du Le but du groupegroupe AmAmélioreréliorer la qualité de vie des personnes atteintes la qualité de vie des personnes atteintes

de de ddémenceémence Alzheimer et Alzheimer et de leurs prochesde leurs proches

ObjectifsObjectifs• Augmenter le niveauAugmenter le niveau d deses ininformation desformation des aidants aidants

en ce qui concerne la maladie d’Alzheimeren ce qui concerne la maladie d’Alzheimer

• PPrévenrévenirir les effetsles effets négatifs d négatifs duu soin en termes de soin en termes de santé physique et mentalsanté physique et mentalee des aidants des aidants (dépression, anxiété, panique, etc.)(dépression, anxiété, panique, etc.)

• Améliorer les compétences de soin et optimiser les Améliorer les compétences de soin et optimiser les mécanismes de copying des proches pour mécanismes de copying des proches pour répondre aux situations problématiquesrépondre aux situations problématiques

• Réduire l’isolement des soignants par la Réduire l’isolement des soignants par la participation aux réunions du groupeparticipation aux réunions du groupe

Les thèmes des réunions du Les thèmes des réunions du groupe:groupe:

• La dépendance de la personne aLa dépendance de la personne avecvec dé démence mence Alzheimer Alzheimer

• Le comportement agressif du Le comportement agressif du malademalade et des moyens et des moyens efficaces efficaces d'y répondre d'y répondre

• LLes questions juridiques liées au soin: la tutellees questions juridiques liées au soin: la tutelle

• Les difficultés Les difficultés liliéesées auau soin: soin: ex. ex. hygiène personnellehygiène personnelle

• Les moyens d'adapter la maison pour augmenter Les moyens d'adapter la maison pour augmenter lla a sécurité et prévenir les sécurité et prévenir les eventuels eventuels accidentsaccidents

• La peur de la stigmatisationLa peur de la stigmatisation

• L’impact de la maladie sur la famille: les routines, L’impact de la maladie sur la famille: les routines, le le style de vie, le conflit de rôlestyle de vie, le conflit de rôle

• Les risques / problèmes de santé Les risques / problèmes de santé du du soignantsoignant

Résultats: Résultats:

LLe groupe de soutiene groupe de soutien::

• a a répondrépondu u aux besoins aux besoins d’information concernant d’information concernant lesles caractéristiques de la maladie caractéristiques de la maladie et l et les moyens es moyens efficacesefficaces d'ind'intterventionervention

• a facilité lea facilité le partage honnête des expériences partage honnête des expériences personnelles et des sentiments, des personnelles et des sentiments, des préoccupationspréoccupations

• a facilité lesa facilité les connexions interpersonnelles connexions interpersonnelles, ainsi a, ainsi a augmentéaugmenté le le bien-être émotionnel des participants bien-être émotionnel des participants

• a fourni un soutien moral et une incitation à a fourni un soutien moral et une incitation à trouver les ressources nécessaires pour avancer trouver les ressources nécessaires pour avancer dans le processus de soin dans le processus de soin

LLes indicateurs de succès:es indicateurs de succès:

• le feed-back des bénéficiaires le feed-back des bénéficiaires

• la durée du projet la durée du projet

• le nombre dele nombre dess participants participants: : au début au début des projets 8des projets 8, , actuellement 15 actuellement 15 participantsparticipants

• la motivation des membres d'être la motivation des membres d'être impliqués dans d'autres projetsimpliqués dans d'autres projets..

2009 - Prix de la Fondation Médéric Alzheimer

• GrGrââce au Prix de la Fondation ce au Prix de la Fondation Médéric Médéric Alzheimer, Alzheimer, remporté en 2009:remporté en 2009:

→ → on aon a r récompenséécompensé les ressources humaines impliqu les ressources humaines impliqués és dans le projet en termes de motivationdans le projet en termes de motivation

→ → on a développé des activités pour le bénéfice des on a développé des activités pour le bénéfice des

participants du groupe de soutien (ex. des activités participants du groupe de soutien (ex. des activités récréatives pour les soignants)récréatives pour les soignants)

→→ on a mis en ouvre un Centre de jour (~ une maternelle) on a mis en ouvre un Centre de jour (~ une maternelle)

pour les personnes avec dpour les personnes avec démence émence d'Alzheimer d'Alzheimer

Centre de jour Centre de jour pour les personnes pour les personnes diagnostiqués de la maladie d’ diagnostiqués de la maladie d’ AlzheimerAlzheimer• Fonctionne depuis le 19 janvier 2010, en addition au Fonctionne depuis le 19 janvier 2010, en addition au

groupe de soutien; groupe de soutien;

• Des rencontres ont lieu chaque semaine, modérées par 2 Des rencontres ont lieu chaque semaine, modérées par 2 assistances sociales et 2 psychologues assistances sociales et 2 psychologues

• Est destiné aux personnes avec démence Alzheimer, au Est destiné aux personnes avec démence Alzheimer, au stade de début ou médium de la maladie, provenues de stade de début ou médium de la maladie, provenues de la famille (de la communauté) ou des centres de soin de la famille (de la communauté) ou des centres de soin de la villela ville

• Au début il y avait en moyenne 5 participants, puis leur Au début il y avait en moyenne 5 participants, puis leur nombre a augmenté nombre a augmenté

Le butLe but: : Maintenir l’autonomie de la personne avec maladie Maintenir l’autonomie de la personne avec maladie d’Alzheimer et prévenir la situation de dépendance d’Alzheimer et prévenir la situation de dépendance aussi longtemps que possibleaussi longtemps que possible

ObjectifsObjectifs / activités spécifiques: / activités spécifiques: • SStimuler la fonction cognitive du malade (ex. puzzle, rébus, timuler la fonction cognitive du malade (ex. puzzle, rébus,

synonymes, antonymes, thérapie de la réminiscence etc.) synonymes, antonymes, thérapie de la réminiscence etc.)

• Ré-apprendre les compétences de base - la coordination Ré-apprendre les compétences de base - la coordination visuo-motrice, la dextérité manuelle, le toucher et le goût-visuo-motrice, la dextérité manuelle, le toucher et le goût-(ex. modeler, identifier l’odeur et le goût des légumes, (ex. modeler, identifier l’odeur et le goût des légumes, fruits, épices etc.) fruits, épices etc.)

• Développer les compétences de travail en termes des Développer les compétences de travail en termes des activités quotidiennes ( ex. préparer le thé et le café)activités quotidiennes ( ex. préparer le thé et le café)

• Offrir une période de répit aux proches et prévenir ainsi Offrir une période de répit aux proches et prévenir ainsi l’institutionnalisation du maladel’institutionnalisation du malade

Le programme: “La rencontre Le programme: “La rencontre entre les générations” entre les générations”

• A été lancé en Juillet 2010 comme un complément aux A été lancé en Juillet 2010 comme un complément aux activités du centre de jouractivités du centre de jour

• Ont été impliqués 5 enfants d’un orphelinat Ont été impliqués 5 enfants d’un orphelinat

• Se composait des réunions communes: personnes agées – Se composait des réunions communes: personnes agées – enfants, où ont été réalisé des activités de loisirenfants, où ont été réalisé des activités de loisir

Le but: Le but:

Construire une interaction Construire une interaction entre générations: les personnes entre générations: les personnes agées sont considérées comme une réssource qui agées sont considérées comme une réssource qui compense l’absence des grands-parents pour les enfants compense l’absence des grands-parents pour les enfants et aussi représente une occasion pour manifester le soin et aussi représente une occasion pour manifester le soin pour les petits pour les petits

BarBarrrières / ières / À rÀ résoudreésoudre::

• Le nombre réduit des participants au centre de Le nombre réduit des participants au centre de jour par rapport au nombre réel des personnes jour par rapport au nombre réel des personnes avec maladie d’Alzheimer de la ville avec maladie d’Alzheimer de la ville

• La fluctuation des participants à cause de:La fluctuation des participants à cause de:

→ → l’incapacité du soignant de motiver/ l’incapacité du soignant de motiver/ mobiliser le malade de participer aux activités du mobiliser le malade de participer aux activités du centrecentre

→ → problèmes liés au transport du malade problèmes liés au transport du malade

→ → la faible motivation du soignant la faible motivation du soignant

→ → la santé et le malaise généré par la maladie la santé et le malaise généré par la maladie

Perspectives:Perspectives:

• Promouvoir les services sociales spécialisés Promouvoir les services sociales spécialisés qui existe déjà dans la communauté de sorte qui existe déjà dans la communauté de sorte que toute personne intéressée soie informéeque toute personne intéressée soie informée

• Améliorer les services existants en fonction Améliorer les services existants en fonction des besoins identifiésdes besoins identifiés

• Continuer la collaboration avec les Continuer la collaboration avec les institutions de profil pour une approche institutions de profil pour une approche professionelle, globale, de la question de la professionelle, globale, de la question de la maladie d’Alzheimermaladie d’Alzheimer

Le groupe de soutien 2010

Anniversaire 8 Mars

Le pélerinage au Monastère Nicula

Centre de jour d’Alzheimer Ergothérapie

Je vous remercie Je vous remercie