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L’iléostomie L’iléostomie Conseils à l’intention des personnes concernées et de leurs proches

Brochure - L’iléostomie

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�L’iléostomie

L’iléostomie

Conseils à l’intention des personnes concernées et de leurs proches

�L’iléostomie

Avant-propos 5

La stomie 6De quoi s’agit-il? 6

L’appareil digestif et la dérivation intestinale 7L’intestin grêle 7L’iléostomie 8L’iléostomie terminale �0L’iléostomie latérale �0

Vivre avec une stomie 12Avant l’opération �2Tous les débuts sont difficiles �2Garder confiance et persévérer �4Après l’opération �4

Les soins de l’iléostomie 16Les différents types d’appareillages �6Les préparatifs du changement de poche �8Comment changer de poche �9

Des conseils pour faciliter votre quotidien 21Quelques précautions utiles 2�

Manger et boire 22

Sommaire

Quand faut-il s‘adresser au centre de stomathérapie? 26

Famille, vie professionnelle, vie sociale 30En parler ou se taire? �0Retour à la vie professionnelle �0En déplacement et en voyage ��Loisirs et activités sportives ��Votre habillement �4

Amour, tendresse, sexualité 35Les problèmes organiques chez la femme �5Les problèmes organiques chez l’homme �6Votre patience sera récompensée �6A la recherche de solutions �7

ilco Suisse 39

Annexes 41

Impressum

_EditriceLigue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40case postale 82�9�00� Bernetél. 0�� �89 9� 00fax 0�� �89 9� [email protected]

_AuteursKäthi Chiara, Yvonne Fent, Franziska Müller, Katja Röthlisberger, Monica Stöckli (Association suisse des stomathérapeutes), Susanne Lanz (LSC), Monica Rechsteiner (diététicienne)

_Lecture-révision Jürg Hablützel, LSC

_Traduction Dominique Gross

_Conseillers scientifiques (stomathérapeutes) Evelyne Huber, Claire-Lise Sumi, Claudine Munday, Jean Messerli

_Illustrations Willi R. Hess, dessinateur scientifique, Berne

_Photos couverture, Elsi Wepf, rédaction «Schweizer Garten»,p. 4, 28/29, Driss Manchoube, atelier de photos, Berne, p. 22, 40, Peter Schneider, photographe, Thoune

_DesignWassmer Graphic Design, Langnau i.E.

_ImpressionHautle Druck AG, Saint-Gall

Cette brochure est également disponible en italien et allemand.

© 2007, 200�Ligue suisse contre le cancer, Berne

LSC / 4.2007 / 2000 F / �e édition / 2502

4 L’iléostomie 5L’iléostomie

Avec la publication de cette bro-chure, nous aimerions vous aider à trouver des réponses aux ques-tions que vous vous posez main-tenant, en tant que personne contrainte à vivre avec un appa-reillage de dérivation intestinale, ou en tant que proche d’une per-sonne se trouvant dans une telle situation.

Quelles conséquences la stomie aura-t-elle sur ma vie quotidienne, professionnelle, amoureuse? Pour- rai-je encore manger normalement, travailler, sortir, faire du sport? Comment changer de poche? A qui m’adresser en cas de problème? Si vous devez prochainement être opéré ou venez de l’être, vous vous posez probablement ces questions, et bien d’autres enco-re. Nous espérons que cette bro- chure vous fournira non seulement des renseignements et des adres-ses utiles, mais qu’elle contribuera aussi à vous redonner confiance en vous et en vos capacités à vivre – presque – comme avant.

Comment s’accommoder d’une poche de recueil, voilà le genre de questions que les bien-portants n’ont pas trop envie de se poser. La maladie et ses conséquences restent largement taboues dans une société qui a le culte de la jeu-nesse et de la force; on s’imagine en outre qu’un tel appareillage doit être particulièrement gênant pour celui ou celle qui le porte. Ce qu’on oublie aussi souvent, c’est que la dérivation intestinale per-met de sauver des vies et de soula-ger des maux graves, donc d’amé-liorer notablement la qualité de vie des personnes concernées. Nous ne voulons pas nier les problèmes posés par une stomie. Au début surtout, vous serez sans doute dé-sem-paré et aurez besoin de toute votre énergie pour faire face à votre nouvelle situation. Mais, une fois passées les difficultés initiales, avec l’habitude et un peu d’orga-nisation, vous constaterez que les désagréments liés à votre dériva-tion intestinale peuvent être ré-duits au minimum – les poches modernes sont quasiment invi-sibles et imperceptibles – et qu’il est possible de mener une vie nor-male. C’est ce que nous vous sou-haitons de tout cœur!

Votre Ligue contre le cancer

Chère lectrice, cher lecteur

Contraints d’utiliser le masculin pour

des raisons de mise en page, nous

prions nos lectrices de ne pas nous tenir

rigueur de cette option.

6 L’iléostomie 7L’iléostomie

Suivant l’emplacement de la déri-vation, les définitions se font plus précises. Ainsi,

une dérivation de l’intestin grêle est > une iléostomie,

celle du gros intestin s’appelle > une colostomie,

et une dérivation des voies urinaires se nomme

> une urostomie.

La stomie

De quoi s’agit-il?

Le mot stomie vient du grec «stoma», qui signi-fie «bouche» ou «orifice». C’est le terme géné-ral donné à différentes dérivations.

Dans le langage médical, une dé-rivation intestinale est aussi appe-lée «Anus praeter naturalis». Vous entendrez aussi parler d’anus ar-tificiel.

La brochure que vous avez entre les mains est consacrée à l’iléos-tomie. La Ligue contre le cancer a aussi publié des brochures sur la colostomie et sur l’urostomie (voir annexes).

Concrètement, la stomie est une dérivation de l’intestin qui per-met l’élimination des selles à tra-vers une incision pratiquée dans la paroi abdominale. Une partie de l’intestin est abouchée à la peau selon différentes techniques. Sur la peau, la stomie prend l’aspect d’une rosace de couleur rouge, insensible.

Les restes alimentaires sont en- core liquides dans l’intestin grêle, ils sont asséchés lors de leur pas-sage dans le gros intestin et se transforment peu à peu en matiè-res fécales solides.

Ces matières s’accumulent dans le rectum. Quand ce réservoir est plein, nous ressentons une sensa-tion de pression. Sous le contrô-le de notre volonté, nous pouvons renforcer cette pression et provo-quer un relâchement réflexe du sphincter pour permettre l’éva-cuation des selles.

L’intestin grêle

(illustration page 9)

La meilleure façon de se repré-senter l’intestin grêle est d’ima-giner un tube fortement enroulé sur lui-même. D’une longueur de � à 5 mètres, c’est le segment le plus long de l’intestin; c’est aussi la partie la plus importante pour la digestion.

La paroi intérieure de l’intestin grêle – la muqueuse – comporte de nombreuses petites villosités, glandes et cavités. C’est grâce à elles que les substances nutritives, le sel, les vitamines et l’eau peu-vent être assimilés.

Dans le duodénum, c’est-à-dire la partie supérieure de l’intestin grêle, se poursuit le processus de décomposition de la nourriture en ses éléments de base (protéi-nes, hydrates de carbone, lipides), notamment à l’aide des sucs pro-duits par le pancréas.

C’est dans l’intestin grêle propre-ment dit que les substances nu-tritives vitales sont extraites et absorbées par les vaisseaux san-guins et lymphatiques. Les résidus d’aliments non assimilables pas-sent alors dans le gros intestin.

L’appareil digestif et la dérivation intestinale

Depuis la bouche, les aliments passent dans l’œsophage avant d’arriver dans l’estomac, puis dans l’intestin grêle et le gros intestin.

8 L’iléostomie 9L’iléostomie

L’iléostomie

L’iléostomie est pratiquée lors-qu’une partie ou la totalité du gros intestin, y compris le sphincter, doit être enlevée ou mise au re-pos à la suite d’une maladie et que les selles ne peuvent plus être éva-cuées d’une manière naturelle.

Elle peut être nécessaire dans les cas suivants:

> la maladie de Crohn (maladie inflammatoire chronique du tube digestif);

> la colite ulcéreuse (maladie inflammatoire chronique de la muqueuse du gros intestin accompagnée d’ulcérations);

> une diverticulite: inflammation des diverticules (espèces de poches en «cul-de-sac» formées par la paroi intesti-nale);

> une polypose familiale (déve-loppement de polypes – adé-nomes ou poly-adénomes dans le colon et le rectum);

> la confection d’une poche iléo-anale (intervention chirur-gicale permettant de relier un segment de l’intestin grêle à l’anus);

> un cancer;> des blessures;> des malformations chez les

nouveaux-nés et les enfants.

L’iléostomie est en général prati-quée dans la partie droite du bas-ventre. Il existe deux techniques chirurgicales: l’iléostomie termi-nale et l’iléostomie latérale.

� Œsophage2 Estomac� Duodénum4 Intestin grêle5 Caecum

6 Côlon ascendant 7 Côlon transverse 8 Côlon descendant 9 Côlon sigmoïde �0 Rectum �� Sphincter

L’appareil digestif

2

4

5

6

7

8

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�0 L’iléostomie ��L’iléostomie

L’iléostomie (terminale ou latérale) peut être de nature définitive ou provisoire (on dit aussi alors de protection ou de décharge).

L’iléostomie définitive

Ce sont surtout des maladies in-flammatoires chroniques comme la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse qui obligent parfois à pratiquer une iléostomie définitive.

La polypose familiale constitue également une autre cause possi-ble, mais qui reste assez rare. Ma-ladie héréditaire transmise par un gène, elle provoque l’apparition de polypes en grand nombre dans le gros intestin. La maladie évo-luant fréquemment vers une can-cérisation des polypes, l’ablation du gros intestin est inévitable.

L’iléostomie provisoire

L’iléostomie provisoire est en gé-néral pratiquée pour une période d’environ trois mois afin de sou-lager et mettre au repos des seg-ments déterminés du gros intestin. Certaines blessures, malforma-tions, inflammations des diverti- cules ainsi que la protection de sutures peuvent rendre indis- pensable une iléostomie de dé-charge.

Une fois achevé le processus de guérison de la section de l’intestin qui a été mis au repos, le chirur-gien peut rétablir la continuité intestinale.

L’iléostomie terminale

Dans ce cas, la partie terminale de l’intestin grêle est reliée à l’exté-rieur par un orifice pratiqué dans la paroi abdominale.

L’iléostomie latérale

Dans ce type de stomie, une anse intestinale est tirée vers l’extérieur à travers la paroi abdominale. On place alors une baguette – qui se-ra retirée environ deux semaines après l’opération – pour empêcher l’intestin de se rétracter à l’inté-rieur du corps.

La paroi antérieure de l’intestin est sectionnée, ce qui crée deux embouchures: l’une sert à l’éva-cuation des selles, tandis que la seconde mène à la section de l’in-testin qui est mise au repos.

Cette dernière produit une mu-cosité de couleur jaune claire à brune qui est évacuée de temps à autre par l’anus en petites quan-tités.

Après une iléostomie, les excré- tions sont semi-liquides et con-tiennent des enzymes digestives très agressives pour la peau. Il est donc important que l’office de sortie soit situé 2 à � centimètres au-dessus de la peau, afin que les selles puissent s’écouler directe-ment dans la poche sans entrer en contact avec la peau.

�2 L’iléostomie ��L’iléostomie

La stomathérapeute pourra vous donner des renseignements et des conseils sur les soins à apporter à votre stomie. Elle pourra aussi, si vous le désirez, vous faire rencon-trer une personne déjà stomisée.

Il est important que l’emplacement de la stomie sur la peau soit minu-tieusement choisi et marqué avant l’opération. Il doit être bien visible et loin des plis cutanés, pour vous faciliter les soins. C’est pourquoi votre chirurgien ou la stomathéra-peute doivent repérer l’emplace-ment futur de la stomie en posi-tion couchée, debout et assise.

Vivre avec une stomie

Tous les débuts sont difficilesLa création d’une dérivation in-testinale constitue une interven-tion relativement simple sur le plan médical mais, dans un pre-mier temps du moins, difficile à assumer pour vous. Il est normal que les premiers jours et semai-nes après l’opération vous parais-sent pénibles et que vous ressen-tiez une certaine fatigue physique et psychique. Vos pensées tour-nent sans doute toujours autour des mêmes questions: est-ce que je vais être capable d’accepter ma nouvelle apparence physique? Comment va réagir ma famille, mon compagnon, ma compagne? A qui faut-il en parler? Est-ce que je pourrai me sentir à l’aise en so-ciété? Et mon employeur? Et mes collègues? Seront-ils capables de comprendre ma situation?

Selon votre âge et votre situation personnelle, selon votre maladie et les limites qu’elle vous impo-se, vous serez peut-être amené à remettre en question vos projets et vos priorités dans la vie et à en définir de nouveaux.

Avant l’opération

Vous venez d’apprendre que vous allez subir une intervention chirurgicale. N’hésitez pas à demander à votre chirurgien de vous expliquer l’opération et ses conséquences.

Faites-vous montrer sur ce dessin l’endroit exact où se situera votre stomie.

�4 L’iléostomie �5L’iléostomie

Garder confiance et persévérerL’opération vous a peut-être sauvé la vie, ou a amélioré votre qualité de vie. Si c’est le cas, cette pensée pourra vous aider en cette pério-de difficile. Il vous faudra certaine-ment du temps et du courage pour répondre à toutes les questions et retrouver confiance en la vie et en vous-même. Mais vous ne devez pas rester seul avec vos questions, vos soucis et vos incertitudes. Les centres de stomathérapie sont à votre service et vous aideront à trouver des solutions.

Après une période de récupéra-tion et d’adaptation, vous vous habituerez toujours mieux à votre stomie, les soins deviendront rou-tiniers et vous serez à nouveau en mesure de prendre en main l’or-ganisation de vos journées. Vous pourrez alors constater que vivre avec une stomie implique des li-mitations et requiert passable-ment d’organisation, mais que beaucoup d’activités restent pos-sibles. Quand vous aurez retrouvé une certaine assurance, votre bien-être corporel augmentera aussi, ce qui alimentera à son tour votre confiance.

Après l’opération

Immédiatement après l’opération, vous ressentirez peut-être la sto-mie comme un corps étranger; vous aurez sans doute du mal à la regarder et plus encore à la tou-cher. Ce sentiment initial de rejet va se dissiper: vous vous aperce-vrez alors que la stomie n’est pas une plaie et qu’elle est insensible. Elle nécessite seulement une hy-giène et des soins corporels par-ticuliers.

Dans les premiers jours qui suivent l’opération, vous aurez des selles abondantes et liquides. On utili-sera donc des poches transparen-tes d’une grande contenance. Ces poches sont munies d’une plaque de protection afin d’éviter toute irritation de la peau.

Le choix du système de poche qui vous conviendra le mieux est fonction d’une part de la nature et de l’emplacement de votre dériva-tion intestinale, et d’autre part de vos possibilités et besoins person-nels, de votre façon de vivre et du déroulement de vos journées.

Dans l’idéal, vous devriez déjà avoir reçu des informations et ren-contré une stomathérapeute avant l’opération. Pendant votre séjour à l’hôpital, l’infirmière vous mon-trera peu à peu comment pren-dre soin de votre stomie, afin que vous soyez aussi autonome que possible à votre retour chez vous.

Au début, vous aurez peut-être besoin d’assistance, que ce soit de la part de personnes proches, ou par un service de soins à do-micile. Notez bien que vous avez droit au soutien d’un tel service; demandez-le si on ne vous le pro-pose pas d’emblée.

Selon la Charte sur les droits des porteurs de dérivations intesti-nales, vous avez le droit «…de bénéficier d’un soutien médical expérimenté et professionnel avant et après l’opération, aussi bien à l’hôpital qu’en dehors.»

(Association internationale des stomisés, IAO, �997).

�6 L’iléostomie �7L’iléostomie

L’iléostomie provoque la libéra-tion fréquente et imprévisible de selles liquides ou molles. Comme la composition des matières féca-les produites par l’intestin grêle est très agressive pour la peau, il est indispensable que celle-ci soit bien protégée. C’est le rôle de la plaque de protection adhésive.

Les selles étant pâteuses ou liqui-des, il faut en principe utiliser des poches vidables.

Ces poches peuvent être vidan-gées partout et en tout temps. Mais il est en principe recomman-dé de les changer avant les repas, si possible le matin à jeun avant

Les soins de l’iléostomie

le petit-déjeuner, car c’est à ce moment-là que l’écoulement de selles est le moins important.

La plupart des stomisés changent leur poche devant un lavabo.

Les différents types d’appareillage

Il existe deux systèmes principaux d’appareillage, l’un en une partie et l’autre en deux parties.

Les appareillages sont continuelle- ment améliorés et l’offre étendue. Nous ne présentons ici que quel-ques-uns des modèles disponibles.

Les systèmes «une pièce»Poche et support de protection adhésif (plat ou profilé) sont fixés ensemble et forment une entité.

Les systèmes «deux pièces»Ils se composent d’un support de protection adhésif plat ou profilé muni d’un anneau de fixation ainsi que d’une poche amovible. A moins que des selles ne se soient infiltrées sous la plaque de protection adhé-sive, celle-ci peut être laissée en place pendant 2 à 4 jours avant d’être changée. Il existe également des systèmes avec poche adhésive (pas représentés ici).

Les principales caractéristiques des poches> Les poches sont munies d’un filtre à charbon actif qui permet

l‘évacuation des gaz intestinaux vers l’extérieur tout en retenant les odeurs.

> Les poches vidables (aussi appelées poches d’iléostomie) peu-vent être vidées et refermées à plusieurs reprises. Il est indispen-sable de bien nettoyer à l’eau l’ouverture de la poche afin d’éviter la formation d’odeurs. Pour que le fonctionnement du filtre soit optimal, il est recommandé de changer la poche une fois par jour.

> Les systèmes «deux pièces» avec poche adhésive ont l’avantage d’être très plats; lors de contact corporel (par ex. danse) ils sont à peine perceptibles. Par contre, le volume des poches étant plus faible, il faut les vider plus souvent.

�8 L’iléostomie �9L’iléostomie

Le matériel nécessaire> une poche adaptée à votre

stomie (ou une plaque adhé-sive et sa poche);

> de l’eau tiède;> des mouchoirs en papier

doux ou des compresses, des cotons-tiges;

> un sachet étanche pour jeter l’ancienne poche;

> éventuellement, des produits comme une pommade pour protéger la peau ou un rasoir jetable, selon les recommanda-tions de votre stomathérapeute;

> une paire de ciseaux, un chablon, un stylo.

Comment changer de poche

> Enlevez d’abord l’ancienne poche.

> Décollez la poche ou la plaque adhésive de protection en tirant soigneusement de haut en bas avec une main, pendant que vous retenez la peau avec l’autre main et exercez ainsi une contrepression.

> Avant de glisser l’ancienne poche dans le sachet jetable, vérifiez si la partie adhésive de la poche ou si la plaque de protection est souillée par des traces de selles. Cela vous per-

met d’estimer plus précisé- ment à quelle fréquence la poche doit être changée.

> Lavez la stomie et la peau qui l’entoure avec de l’eau tiède, en effectuant des mouvements de l’intérieur vers l’extérieur.

> Séchez parfaitement la peau.> Mettez en place la nouvelle

poche. Dans le cas d’un système une pièce, collez la poche et la plaque de protec-tion sur la peau en partant du bas; continuez ensuite vers le haut en évitant les plis et fixez soigneusement le tout en frot-tant légèrement sur la partie protectrice tout autour de la stomie. S’il s’agit d’un système deux pièces, posez d’abord la plaque de protection, puis faites-la adhérer à la peau en pressant dessus. Fixez ensuite la poche dans l’anneau et con-trôlez que tout est bien fixé. Pour les systèmes «deux piè-ces» avec poche adhésive, suivre attentivement le mode d’emploi.

> Fermez le sachet jetable et mettez-le à la poubelle.

Si vous avez des problèmes ou des questions, n’hésitez pas à les confier à votre stomathérapeute, qui saura vous écouter et vous conseiller.

Les préparatifs du changement de poche

Le changement de poche peut s’ef-fectuer partout. Préparez à l’avance le matériel nécessaire, de manière à pouvoir effectuer le changement rapidement. Il est possible en ef-fet que des selles liquides à mol-les sortent pendant le soin. Pour que la poche adhère parfaitement, il faut que la peau soit bien propre et sèche.

L’orifice du protecteur cutané de la poche ou de la plaque doit être adapté au diamètre de la stomie, afin que la peau soit bien protégée.

Les centres de stomathérapie vous fourniront volontiers des informa-tions complètes sur les gammes de produits proposées par les divers fabricants; ils vous diront aussi où et comment se procurer le matériel nécessaire (voir aussi annexes).

N’hésitez pas à peser les avantages et les inconvénients de chaque système d’appareillage.

La caisse-maladie prend en charge le coût du matériel d’appareillage et de soins (moins la participation de dix pour cent) à concurrence d’un montant maximum de CHF 5400.– par année.

Important> N’utilisez pas de produits qui irritent la peau ou contiennent de

l’alcool. Renoncez également aux savons ou aux lotions pour le corps, ou, du moins, n’en faites pas usage avant d’avoir consulté votre stomathérapeute.

> N’oubliez pas de raser à intervalles réguliers les poils autour de la stomie. Cela rendra non seulement le changement de poche plus facile et plus agréable, mais préviendra aussi une inflammation possible au niveau de la racine des poils.

> Contrôlez régulièrement la taille de votre stomie. Elle peut en effet varier avec le temps. Si c’est le cas, il faudra adapter le diamètre de l’ouverture de la poche et de la plaque adhésive qui protège votre peau. Le personnel de votre centre de stomathéra-pie vous conseillera volontiers.

> Une poche hermétique ne dégage aucune odeur.

20 L’iléostomie 2�L’iléostomie

Les bruits dus à l’évacuation des selles ne peuvent en revanche pas toujours être complètement évi-tés. Ils sont réduits au minimum grâce au matériel sophistiqué qui est disponible aujourd’hui. Si vous entendez vous-même quelque chose, ne perdez pas votre sang-froid. Peut-être les gens autour de vous n’ont-ils rien entendu. Ou, s’ils ont eux aussi perçu quelque chose, votre calme – et peut-être aussi votre humour! – les aideront à adopter l’attitude appropriée. Il serait regrettable de renoncer à la compagnie en raison de votre dérivation.

Quelques précautions utiles

> Contrôlez votre poche avant de sortir de chez vous.

> Emportez toujours un kit com-plet de rechange quand vous sortez (voir page �2).

> Choisissez une alimentation (voir page 2�) permettant de réduire les flatulences et les gaz.

Des conseils pour faciliter votre quotidien

> Si nécessaire, utilisez un déodorant spécial pour votre poche (gouttes spéciales, capsules, comprimés).

> Videz votre poche plusieurs fois par jour. Le poids des sel-les peut en effet favoriser un décollement de la plaque adhésive qui protège la peau et provoquer des fuites.

> Vous pouvez vous doucher avec ou sans votre poche. En revanche, vous devriez tou-jours garder votre poche quand vous prenez un bain, en raison du risque d’évacua-tion de selles. Comme un filtre humide n’est plus fonctionnel, il faut recouvrir celui-ci avec l’adhésif qui se trouve dans l’emballage pour le maintenir au sec pendant la douche ou le bain, ou alors changer la poche après.

> Lorsqu’une poche est gonflée ou qu’elle dégage une odeur, il est recommandé de la chan-ger immédiatement, car cela signifie que le filtre est vrai-semblablement saturé.

> Si des selles s’infiltrent sous le protecteur cutané, vous devez absolument changer votre poche dans les plus brefs délais afin d’éviter des irrita-tions de votre peau.

Normalement, votre entourage ne sentira pas d’odeur particulière. Les poches modernes sont en effet totalement étanches.

22 L’iléostomie 2�L’iléostomie

A la suite d’une intervention chirur-gicale sur le système digestif, il fau- dra un certain temps avant que la digestion redevienne normale.

Après une iléostomie, les selles sont plutôt semi-liquides, mais elles redeviennent en général plus fer-mes après quelques mois. Les ef-fets de votre alimentation seront plus visibles (flatulences, diarrhées) qu’avant l’opération.

Au cas où vous auriez des problè-mes de digestion ou de consistan-ce des selles, n’hésitez pas à vous adresser à votre stomathérapeute ou à votre diététicienne. La caisse-maladie prend d’ailleurs en charge un certain nombre de consulta- tions diététiques pour autant qu’el- les aient été prescrites par votre mé- decin.

Avec le temps, vous saurez très bien déterminer vous-même le type de nourriture qui vous convient le mieux. Ne vous privez pas des plaisirs de la table et continuez à les partager avec d’autres. Vous pouvez également goûter à de nouveaux mets et faire de nouvel-les expériences.

Les recommandations alimentaires

L’alimentation joue un rôle im-portant. Il n’existe cependant pas de régime spécialement adapté à l’iléostomie. En revanche, vous de-vriez respecter au début les points suivants:

> Manger plus souvent – cinq à six fois par jour –, mais en pre-nant des portions plus petites.

> Au début, privilégier les ali-ments riches en féculents com-me le riz, le pain, les biscottes, les pâtes, les pommes de terre, etc.

> Ajouter progressivement à vos menus de la viande, du pois-son, des œufs, du fromage, etc., en fonction de la manière dont vous supportez ces ali-ments ainsi que de vos goûts personnels.

> Augmenter graduellement les produits riches en fibres tels que les fruits, légumes et ali-ments complets.

> Boire suffisamment (2 à � litres par jour): la couleur de votre urine doit être claire.

> Limiter votre consommation de café, de jus de fruits, de boissons ayant une teneur éle-vée en alcool ou en gaz carbo-nique.

Manger et boire

D’une manière générale, une alimentation diversifiée et de qualité est importante pour votre bien-être et votre santé.

Rester attentif à son alimen- tationPlus tard, quand le transit intesti-nal sera normalisé, nous vous re-commandons de suivre certains principes qui faciliteront votre vie quotidienne:

> En optant pour des menus variés, riches en vitamines et en sels minéraux, vous pré-viendrez les manques et les carences.

> La fonction des fibres alimen-taires est notamment de facili-ter le passage des excréments dans le gros intestin. Comme l’iléostomie entraîne la mise au repos ou l’ablation du gros intestin, les fibres alimentaires ne jouent plus un rôle aussi important qu’avant.

> En raison de l’absence du gros intestin et de l’interruption du processus digestif qui en résul-te, le corps absorbera peut-être moins bien des substances nutritives essentielles (vita-mines, substances minérales). Ses besoins ne seront peut-être plus entièrement couverts. Demandez à votre médecin de vous prescrire si nécessaire une préparation multi-vita- minée et riche en sels miné-raux, particulièrement en vita-mine B�2.

> Si vous avez des désagré-ments, tenez un journal de votre alimentation ainsi que des heures et de la nature de vos selles. Cela vous permet-tra peut-être de découvrir cer-tains rapports de cause à effet, au besoin avec l’assistance de votre centre de stomathérapie ou de votre diététicienne.

> Contrôlez régulièrement votre poids et évitez autant que pos-sible des variations rapides et importantes. Une prise de poids importante peut être gênante pour votre stomie. A l’inverse, une perte de poids inexpliquée peut être d’origi-ne maladive et il vous faudra absolument consulter rapide-ment votre médecin pour en trouver les causes.

24 L’iléostomie 25L’iléostomie

Comment éviter une obturation de la stomie?Les fibres grossières contenues par certains aliments peuvent s’en- chevêtrer et provoquer une obtu- ration de la stomie. Ce risque peut être réduit au minimum si vous res-pectez les recommandations sui- vantes: > mâcher parfaitement et long-

temps vos aliments;> consommer avec prudence

les aliments très riches en fibres comme les légumes secs, les asperges, les ananas, le maïs, les tomates, la peau des agrumes, etc.

Voici ce que vous pouvez faire…

…si vos selles sont très incon-sistantes:> une cause possible est l’into-

lérance au lactose. Vérifiez si cela est votre cas;

> compensez la perte de liquide et de substances minérales, si nécessaire en prenant des boissons isotoniques ou des mélanges d’électrolytes. Si les selles ne se normalisent pas, consultez votre médecin, votre diététicienne ou votre stoma-thérapeute pour en trouver les causes;

> consommez des aliments com-me du riz, des galettes de riz, du pain blanc, des biscottes ou des baguettes salées, qui retiennent l’eau;

> limitez pendant quelque temps les salades, les légumes et les fruits crus;

> la soupe de carotte, les pom-mes finement râpées, le thé noir, l’eau, le cacao, le choco-lat noir peuvent contribuer à rendre les selles plus solides.

…si vous avez des gaz:Il est normal que des gaz se for-ment pendant le processus de di-gestion. Ces flatulences se mani-festent de manière différente et pour des raisons variées chez cha-cun. Si vous en souffrez, essayez d’en cerner les causes: > En cas d’intolérance au lactose,

le lait et les produits laitiers provoquent des ballonnements ou de la diarrhée.

> Les boissons contenant du gaz carbonique peuvent favoriser les flatulences.

> Fumer, mâcher du chewing-gum, manger vite et parler en mangeant vous font avaler de l’air, ce qui favorise ensuite les ballonnements.

Ce qui peut vous apaiser…> des compresses chaudes,> un massage du ventre,> le thé de fenouil,> le cumin.

A noter que le fait de jeûner ne soulage pas l’intestin, car même s’il n’y a pas prise d’aliments, les bactéries intestinales peuvent aus-si à elles seules provoquer des fla-tulences.

Problèmes d’alimentation liés au cancerLe cancer et les traitements anti-cancéreux peuvent entraîner un manque d’appétit, des nausées ou d’autres symptômes affaiblissant l’organisme et diminuant fortement le bien-être. Dans la brochure «Quand manger devient difficile», publiée par la Ligue contre le cancer, vous trouvez des conseils pour atténuer les désagréments liés à l’alimentation et à la digestion.

26 L’iléostomie 27L’iléostomie

Maux de ventre et/ou absencede selles Si, pendant plus d’un jour, vous n’évacuez pas de selles et/ou vous ressentez des maux de ventre, pre-nez immédiatement contact avec votre médecin de famille ou votre centre de stomathérapie.

IrritationUn des problèmes les plus fré-quents est une irritation de la peau autour de la stomie. A l’origine, on trouve souvent une ouverture mal appropriée et trop large de la plaque de protection ou encore un défaut d’étanchéité de la poche. Si l’inflammation n’est pas traitée à temps, elle peut dégénérer en une lésion grave et douloureuse de la peau.

MycoseDes brûlures, des démangeaisons et des rougeurs diffuses peuvent manifester la présence de myco-ses dans la zone de la stomie.

AllergieUne allergie se reconnaît en pre-mier lieu à une rougeur bien loca-lisée provoquant démangeaisons et brûlures. Elle peut être cau-sée par le matériel de la poche ou de la plaque de protection, mais aussi par un produit de soin. Si vous êtes sujet aux allergies, il est conseillé d’effectuer un test aller-génique.

HernieL’opération a réduit la stabilité de votre paroi abdominale. Soulever des objets lourds risque de provo-quer une hernie, qui se manifeste-ra par la formation d’une «bosse» contre la paroi abdominale dans la région de la dérivation intesti-nale. C’est pourquoi il ne faut pas porter des charges supérieures à dix kilos.

RétractionDans certains cas, la stomie peut se rétracter en forme d’entonnoir, ce qui fait que la poche ne sera plus étanche. Une prise de poids peut être à l’origine d’une telle ré-traction.

Quand faut-il s’adresser au centre de stomathérapie?

Si l’un ou plusieurs des changements ou des symptômes suivants apparaissent, il faut absolument prendre contact avec votre centre de stomathérapie:

Sténose (rétrécissement)Il peut arriver que l’ouverture de la stomie se rétrécisse. Cela peut perturber l’évacuation des selles ou même la rendre douloureuse.

Prolapsus On parle de prolapsus lorsque l’in-testin sort de la paroi abdominale, p. ex. au moment de la défécation. Le prolapsus peut être plus ou moins important; il peut être pro-voqué par le fait que l’on a soulevé des charges trop lourdes.

Saignement La muqueuse de la stomie est sen-sible et très bien irriguée, ce qui fait que la moindre sollicitation mécanique peut provoquer de légers saignements. Si vous prenez des médicaments anti-coagulants, ou si vous suivez une chimiothé-rapie ou une radiothérapie, il peut arriver que la muqueuse saigne plus abondamment.

Prise ou perte de poids Suivant les cas, il peut devenir in- dispensable de procéder à une nou- velle adaptation de votre poche.

Pour pouvoir réagir correctement, il est important que vous con-naissiez ces symptômes et que vous puissiez les identifier. Dans la plupart des cas, les problèmes peuvent être résolus de manière simple et rapide. N’hésitez pas à contacter immédiatement votre centre de stomathérapie si vous constatez de telles modifications ou si vous avez des questions ou des doutes.

28 L’iléostomie 29L’iléostomie

Vous cherchez des conseils pour faire face aux problèmes courants liés à la stomie? Le mieux est de contacter des personnes vivant depuis longtemps avec une stomie. Pour les rencontrer, le plus simple est de s’adresser à l’as- sociation ilco (voir adresses page 45).

�0 L’iléostomie ��L’iléostomie

En parler ou se taire?

Vous éviterez de nombreux ma-lentendus en informant de votre situation les personnes que vous côtoyez régulièrement. Bien sûr, c’est vous qui décidez à qui vous parlerez et ce que vous direz exac-tement. Mais parler vaut certaine-ment mieux que se taire par pu-deur ou par volonté de ménager les autres. C’est vous qui en souf-fririez; cela ne vous aiderait pas à vous adapter à votre nouvelle si-tuation. Pensez avant tout à vous-même et à ce qui peut augmenter votre bien-être.

Si vous continuez à rechercher la compagnie comme avant, vous pourrez constater qu’on ne remar- que pratiquement rien, et votre crainte que l’on puisse déceler la présence de la poche, sentir des odeurs ou percevoir des bruits s’estompera progressivement.

Famille, vie professionnelle, vie sociale

Votre situation ne doit pas non plus rester taboue pour votre fa-mille et vos amis les plus proches. Il est aussi important que vous en parliez avec votre compagnon ou votre compagne.

Retour à la vie professionnelle

La stomie en elle-même n’est pas une maladie qui vous empêche de travailler. Une éventuelle incapaci-té de travailler dépend davantage de la maladie qui a entraîné la dé-rivation intestinale ainsi que de la nature de vos activités profession-nelles. Dans certaines situations, il vous sera peut-être même plus fa-cile qu’avant de travailler, car cer-tains problèmes de santé auront disparu. Mais chaque cas est à considérer individuellement.

En cas de cancer, il faut souvent suivre des traitements complé-mentaires (radiothérapie, chimio-thérapie) qui peuvent provoquer des effets secondaires. Cela peut retarder la reprise d’une activité professionnelle.

> Selon votre maladie, votre âge et l’activité que vous exerciez auparavant, il peut être judi-cieux de recommencer à tra-vailler à temps partiel ou pro-gressivement.

> Si vous exercez une profession physiquement astreignante, une reconversion sera peut-être nécessaire. En effet, le port de charges, l’exposition à la chaleur ou encore la néces-sité de répéter fréquemment certains mouvements comme se pencher ou lever les bras au-dessus de la tête sollicitent trop les muscles abdominaux et augmentent le risque de hernie.

> A votre lieu de travail, les conditions suivantes doivent être remplies:

– des toilettes à proximité, – des pauses régulières (pour

manger et boire), – la possibilité de faire des

pauses individuelles si né-cessaire (pour vider ou chan-ger la poche, par exemple).

> C’est à vous de décider si et dans quelle mesure vous

voulez mettre vos collègues de travail au courant de votre situation. Toutefois, l’expé-rience montre que les absen-ces subites aux toilettes sont acceptées sans problème par les autres lorsqu’ils en connaissent les raisons. Et n’oubliez pas que la plupart des gens sauront aussi faire preuve de tact et de discrétion à votre égard.

> Vous devez surtout avertir vos supérieurs hiérarchiques. Expliquez-leur les raisons médicales qui ont entraîné une dérivation intestinale ainsi que les répercussions de celle-ci sur votre vie quotidienne. Beau- coup de gens n’ont aucune idée de ce qu’est une stomie!

En déplacement et en voyage

> Emportez toujours du matériel de réserve avec vous, même si vous ne vous absentez que quelques heures de chez vous.

> Lorsque vous partez en voyage, prévoyez deux fois du matériel de réserve, une fois pour votre valise et une fois pour le bagage à main.

Si vous êtes confronté à des difficultés, des incertitudes, des pro-blèmes financiers temporaires liés à votre maladie, des questions d’assurance que vous ne parvenez pas à résoudre vous-même, n’hésitez surtout pas à prendre contact avec votre centre de stoma- thérapie, avec l’association ilco, avec votre section cantonale de la Ligue contre le cancer ou avec la Ligne InfoCancer 0800 �� 88 �� (toutes les adresses se trouvent en annexe) pour demander conseil.

�2 L’iléostomie ��L’iléostomie

> Evitez de porter votre valise vous-même. Le fait de soule-ver et de porter des charges lourdes augmente le risque de développer une hernie ou un prolapsus. Préférez une valise à roulettes.

> Dans les pays chauds, vous devrez sans doute changer plus souvent de poche. Veiller à emporter suffisamment de poches et de plaques de pro-tection adhésives de rechange. Demandez conseil à votre stomathérapeute avant de partir en vacances dans un pays tropical.

> Votre centre de stomathérapie pourra vous fournir les adres- ses de centres analogues dans le pays où vous allez passer vos vacances.

> Renseignez-vous auprès de votre caisse-maladie pour savoir si vous êtes assuré à l’étranger et à quelles condi-tions.

> Emportez un certificat médi-cal.

> A l’étranger, les changements de nourriture peuvent provo-quer des diarrhées:

_ Faites-vous prescrire des médi-caments efficaces à titre pré-ventif et emportez-les dans votre bagage à main.

_ Prenez plutôt trop de matériel de soin que pas assez.

_ Ne buvez pas d’eau du robi-net et soyez très prudent avec les fruits et légumes crus que vous n’aurez pas pelés vous-même.

> Dans les groupes d’entraide, on trouve des gens inventifs et pleins d’idées, d’astuces et de tuyaux sur la façon de gérer au mieux les déplacements et les voyages. N’hésitez pas à profi-ter de leur expérience!

> Il existe un forum de discus-sion appelé «Global Discussion Forum» («Post your questions and Response to others») sur le site www.ostomyinternatio-nal.org.

Loisirs et activités sportives

Votre iléostomie ne doit pas vous faire renoncer à vos loisirs – ou en tous cas le moins possible. Au dé-but, vous serez peut-être un peu découragé par d’éventuels «acci-dents» ou odeurs intempestives. Mais il vaut la peine de persévérer, car votre bien-être et votre con-fiance en seront augmentés.

Des incidents restent toujours pos-sibles. Mais vous verrez surtout que vous allez vivre des centaines de situations sans aucun problème, dans lesquelles personne ne re-marquera que vous avez une déri- vation intestinale. Cela pour au-

tant évidemment que vous pen-siez à vider votre poche à chaque fois que cela est nécessaire. Il se-rait donc vraiment dommage que vous renonciez à aller au théâtre, au concert, au cinéma, à des mani-festations sportives ou à passer de bons moments avec des amis.

En ce qui concerne vos activités sportives, vous allez devoir trou-ver vous-même les disciplines qui vous conviennent le mieux. Vous vous sentirez certainement plus à l’aise dans un sport que vous pra-tiquiez déjà auparavant. Il est clair que vous devrez sentir vos pro-pres limites, en fonction du type et de l’emplacement de la stomie, de la maladie qui l’a rendue néces- saire et des risques de blessure que présente une activité spor- tive.

> Il est recommandé de choisir une activité sportive qui vous permette à la fois d’augmenter votre force musculaire et de stimuler votre système cardio-vasculaire. La marche, la cour-se à pied, le vélo, le ski, le ten-nis, la natation, la danse ou un programme de fitness person-nalisé sont particulièrement conseillés.

Le nécessaire de soins à avoir toujours à portée de mainPortez toujours sur vous un petit nécessaire avec le matériel suivant:> 2 à � poches de rechange ou plaques adhésives (prédécoupées)

avec des poches.> Des clamps (pinces de fermeture; si vous utilisez des poches

vidables).> Des compresses non stériles, des serviettes de nettoyage.> des sachets jetables (pour les poches usagées).> 2 pinces à linge (pour fixer vos vêtements et éviter de les salir).

�4 L’iléostomie �5L’iléostomie

Peut-être avez-vous l’impression d’avoir perdu tout pouvoir de sé-duction à cause de votre stomie. Peut-être même projetez-vous in-consciemment ce sentiment sur votre partenaire, c’est-à-dire que vous vous imaginez qu’il doit pen-ser cela, sans oser lui demander ce qu’il ressent vraiment. Dans ce cas, vous craignez probablement d’être rejeté par votre partenaire et de devoir renoncer à l’intimité physique et à la sexualité.

Il est indéniable qu’une stomie et surtout une maladie grave ont une grande influence sur notre vie et nos désirs sexuels. Au début, les douleurs, le mal-être, l’anxiété et tous les problèmes pratiques liés à la stomie entraîneront probable-ment une baisse de la libido. Mais il faut s’attendre à ce que ces be-soins se réveillent quand votre si-tuation se sera normalisée.

> La natation ne pose pas de problème. Essayez d’abord votre matériel dans la baignoire, jusqu’à ce vous vous vous sen-tiez totalement sûr. Recouvrez le filtre avec l’adhésif (qui se trouve dans l’emballage). Vous trouverez dans les magasins spécialisés des maillots et cos-tumes de bain qui cachent très bien la stomie. Renseignez-vous auprès de votre centre de stomathérapie.

> Pas de problème non plus d’une manière générale pour aller au sauna, à condition que vous changiez la poche ou le système plaque adhésive/poche auparavant. Et n’oubliez pas de boire en quantité pour compenser le liquide perdu en transpirant.

> Il vous faudra toutefois renon-cer aux sports de combat, comme la boxe ou la lutte et aux sports d’équipe.

> Evitez les exercices de gym-nastique violents; les étire-ments en douceur sont préfé-rables.

> Si vous avez des hésitations, demandez conseil à un physio-thérapeute. Les séances pres-crites par un médecin auprès de physiothérapeutes recon-nus sont remboursées par les caisses-maladie.

Votre habillement

Il est peu probable que vous deviez changer grand-chose à vos habitudes vestimentaires. Au- jourd’hui, tout ou presque est à la mode. Vous allez donc pou-voir conserver votre style parti-culier, tout en tenant compte de votre nouvelle situation. Avant de vous faire des soucis et d’acheter une nouvelle garderobe, faites le tour des vêtements que vous pos-sédez et essayez-les en toute tran-quillité chez vous, devant votre miroir.> Choisissez des coupes amples

de manière à ce qu’on ne voie pas la poche, même si elle est pleine ou gonflée.

> Evitez les bandes élastiques et les ceintures trop serrées qui pourraient entraver l’écoule-ment des selles ou comprimer la stomie.

> Pour les hommes, des bretel-les sont parfois plus conforta-bles qu’une ceinture. Si vous portez une ceinture, la stomie ne devrait pas se trouver juste dessous.

> Les femmes devraient renon-cer aux sous-vêtements munis de baleines rigides. Mais si vous tenez beaucoup à votre corset, vous pouvez faire découper une ouverture à l’en-droit de la poche. Ici aussi, votre centre de stomathérapie peut vous aider.

Amour, tendresse, sexualité

Les problèmes orga-niques chez la femme> Les opérations chirurgicales de

l’intestin, et notamment l’abla-tion du rectum et du sphincter, peuvent avoir des conséquen-ces sur les organes sexuels. Il ne faut toutefois pas s’attendre à des troubles organiques importants. Si les problèmes sont d’ordre psychologique, on essaiera de les cerner et de les analyser avec précaution et délicatesse.

> Les rapports sexuels seront peut-être douloureux dans les premiers mois après l’opéra-tion. La raison en est un dépla-cement du vagin en position légèrement horizontale à cause du vide créé par l’ablation d’une partie de l’intestin.

> Une chimiothérapie, une radio-thérapie, ou encore une bles-sure des nerfs du bassin peu-vent aussi occasionner des troubles urinaires passagers. Ces mêmes facteurs peuvent par ailleurs aussi être à l’ori-gine de l’apparition de troubles liés normalement à la méno-pause, par exemple de séche-resse vaginale. Les lubrifiants spéciaux se révèlent toujours très utiles dans de tels cas.

Amour, tendresse et sexualité sont des besoins humains essentiels. Ces expériences nous procurent une détente physique et un profond sentiment de bonheur. Elles nous aident à trou-ver notre équilibre, que nous soyons ou pas porteurs d’une stomie.

�6 L’iléostomie �7L’iléostomie

> Une stomie ne constitue pas en soi une contre-indication à une grossesse. Celle-ci devra cependant absolument se dé-rouler sous étroite surveillance médicale ainsi qu’avec le sou-tien de votre stomathérapeute.

Les problèmes orga-niques chez l’homme

> Les nerfs responsables de l’érection passent par le petit bassin et traversent donc égale- ment la zone de l’opération ou de la radiothérapie du rectum. Ainsi, des lésions de ces nerfs ne peuvent pas toujours être évitées. Elles peuvent entraî-ner des troubles de la virilité. Votre désir ne diminuera pas forcément pour autant, mais des problèmes peuvent appa-raître lors de l’érection (dur-cissement du membre) ou de l’éjaculation (émission du sperme). Il se peut donc que vous ne puissiez pas – ou pas toujours – continuer à avoir des rapports sexuels de la même manière qu’avant.

> En cas d’érection insuffisante, il est possible de faire inter-venir divers moyens auxiliai-res. Les centres de consulta-tion des cliniques spécialisées dans l’urologie ou votre uro- logue pourront vous donner des conseils et vous apporter leur soutien.

> Les troubles organiques peu- vent très bien se normaliser à nouveau. Cependant, il est quasiment impossible de pré-dire si une telle évolution va se produire ou non, car, dans ce domaine, il est très difficile de démêler les troubles d’origine organique et ceux d’origine psychique.

Votre patience sera récompensée

> Il est préférable de renoncer aux relations sexuelles les pre-miers temps après l’opération, c’est-à-dire jusqu’au moment où les cicatrices de l’opération seront totalement refermées.

> Prenez le temps de bien réflé-chir à ce que vous désirez vrai-ment. Car la maladie et l’inter-vention laissent des séquelles et vont presque certainement vous obliger à revoir certains aspects de votre vie.

> N’ayez pas honte de parler de vos désirs, même si vous avez déjà atteint un certain âge. Il est normal que ce sujet nous accompagne et nous préoc-cupe, à (presque) tous les âges de la vie.

> Pendant un certain temps, les remarques de votre partenaire vous toucheront peut-être davantage que d’habitude, par-ce que vous serez fatigué(e) ou que vous aurez moins confiance en vous. Essayez de faire malgré tout la part des choses. Votre partenaire n’est pas parfait lui non plus.

> Si des problèmes de couple apparaissent, ils vous éprou-veront probablement davan-tage qu’en temps normal. Il est cependant rare que de tels problèmes découlent directe-ment de la maladie ou de la dérivation intestinale; celles-ci ont plutôt tendance à révéler ou à accélérer des évolutions latentes. Si ces problèmes sont les vôtres, vous pouvez par exemple chercher le soutien de groupes d’entraide ou de discussion.

A la recherche de solutions

> N’hésitez pas à prendre contact avec des spécialistes (chirur-gien, stomathérapeute, méde-cin de famille, urologue, etc.) si votre vie amoureuse ne rede-vient pas satisfaisante. Il est bon d’associer votre partenaire à cette démarche. Votre méde-cin devrait vous avoir parlé des problèmes possibles dans ce domaine avant l’opération. S’il ne l’a pas fait, vous devrez prendre vous-même l’initiative de parler de ce sujet.

> D’ailleurs, même chez les per-sonnes qui n’ont pas de pro-blème de santé particulier, le désir sexuel connaît des fluc-tuations. D’une manière géné-rale, on pourrait même dire que les difficultés en tous gen-res sont plutôt la règle que l’exception en la matière.

> Parlez-vous à votre parte-naire de vos envies et de vos besoins? Très souvent, le pro-blème principal se situe au niveau de la communication: c’est le silence et la peur de la réaction de l’autre. Briser le silence permet de distinguer entre les craintes infondées et les difficultés réelles, et de rechercher des solutions pour celles-ci.

�8 L’iléostomie �9L’iléostomie

> Dans la même logique, c’est souvent la peur d’une défail-lance qui provoque ou qui ren-force les problèmes d’érection. Ne vous mettez pas vous-même sous pression, prenez le temps d’observer vos réac-tions et vos sensations. Si, par exemple, vous avez tou-jours pris l’initiative par le passé, vous pouvez essayer d’intervertir les rôles de temps à autre avec votre partenaire.

> Parlez avec votre partenaire de vos désirs et des siens, de vos limites et des siennes. Par exemple, il serait triste que vous refusiez sa tendresse parce que vous supposez qu’il veut forcément «aller jusqu’au bout», ce que vous ne sou- haitez pas pour le moment.

> Le cancer n’est pas contagieux, une chimiothérapie et une radiothérapie ne le sont pas non plus. Votre partenaire peut abandonner toute crainte à ce sujet.

> La poche vous semblera peut-être gênante ou peu érotique. Il existe cependant des mini-poches ou des ceintures spé-ciales qui permettent d’oublier sa présence. En outre, vous pouvez aussi mettre des gout-tes ou des pilules anti-odeurs dans votre nouvelle poche. N’hésitez pas à aborder ce point avec votre stomathéra-peute.

> Prenez votre courage à deux mains et affrontez les difficul-tés de front! Ce n’est pas parce que vous avez une stomie que vous devez renoncer à une vie amoureuse satisfaisante.

Personne ne sait et ne sent mieux que les gens directement concer-nés comment résoudre au mieux les problèmes quotidiens posés par une dérivation intestinale. Toutes les personnes stomisées ont vécu les mêmes phases: d’abord peu à l’aise et maladroi-tes, elles ont acquis de la routine dans les soins de leur stomie et ont constaté que leur confort ne cessait d’augmenter. Ce sont les précieux petits détails, conseils et astuces, mais aussi les échanges avec d’autres personnes concer-nées qui nous font peu à peu re-gagner confiance.

Pour mettre en commun et parta-ger le plus efficacement possible le savoir et les expériences, onze groupes régionaux autonomes se sont constitués en Suisse sous l’appellation ilco (iléo et colosto-mie). Ils s’adressent bien évidem-ment aussi aux personnes ayant une urostomie.

«ilco Suisse» est le bureau central de coordination de ces groupes régionaux (voir les adresses en annexe). Il existe d’ailleurs aussi un grand nombre d’organisations nationales et régionales de ce type dans le monde entier. Vous

ilco Suisse

L’association des personnes porteuses d’une dérivation intestinale ou urinaire

pourrez vous en convaincre en visitant le site www.ostomyinter-national.org de la «International Ostomy Assocation» (IOA), dont «ilco-Suisse» est membre.

Quelle que soit la phase de la ma-ladie et du traitement dans laquel-le vous vous trouvez, ilco vous offre une large palette de services et vous permet, si vous le souhai-tez, de vous engager en fonction de vos possibilités et de vos capa-cités. Ci-dessous quelques-unes des prestations et activités propo-sées:> conseils individuels (service

de visite), si vous en exprimez formellement le désir, par un membre d’ilco, sur toutes les questions concernant la stomie;

> conseils sur toutes les ques-tions d’assurances;

> participation à des groupes de discussion;

> excursions en groupe;> séances d’information sur les

progrès en matière de systè-mes d’appareillages;

> présentations de produits, congrès spécialisés;

> échange d’expériences (p. ex. concernant les voyages);

> contacts internationaux (p. ex. à l’occasion de vos voyages à l’étranger);

> formation en tant que visiteur.

40 L’iléostomie 4�L’iléostomie

Annexes

Souvent, après une opération du cancer, la stomie est la meilleur solution pour améliorer la qualité de la vie. Cependant, pour endi-guer la progression du cancer, d’autres traitements seront peut-être nécessaires après l’opération aussi. Si vous avez des questions au sujet du cancer et souhaitez en parler avec une personne compétente et neutre, appelez le numéro gratuit de la Ligne InfoCancer: 0800 �� 88 �� (voir annexes).

Brochures de la Ligue contre le cancer

C’est bien souvent le cancer qui est à l’origine de la pose d’une dérivation intes-tinale. Des traitements complémentaires sont la plupart du temps indispensables afin de s’assurer les meilleures chances de guérison ou de préserver sa qualité de vie. Les brochures de la Ligue contre le cancer peuvent vous aider à mieux gérer votre situation. Elles sont à votre disposi-tion gratuitement auprès des ligues can- tonales contre le cancer. Un service rendu possible grâce à la générosité de nos do-natrices et de nos donateurs.

> Le traitement médicamenteux des cancers (chimiothérapie)

> La radio-oncologie

> L’urostomie

> Cancer et séxualité au féminin

> Cancer et séxualité au masculin

> Vivre avec le cancer, sans douleur Conseils à l’intention des personnes

concernées et leurs proches

> Fatigue, à nous deux Identifier les causes, trouver des solu-

tions

> Quand manger devient difficile Conseils pour les malades du cancer

et pour leurs proches

> Accompagner un proche atteint de cancer

Conseils destinés aux proches et aux amis

> Parallèles? Complémentaires? Risques et bénéfices des méthodes

non vérifiées en oncologie

> Activité physique et cancer Retrouver confiance en son corps

grâce au mouvement

> Prédispositions héréditaires au cancer

Des réponses aux questions que se posent les familles confrontées à une accumulation de cancer

CommandesVous avez différentes possibilités de vous procurer les brochures:> la ligue contre le cancer de votre canton> téléphone 0844 85 00 00> [email protected]> www.swisscancer.ch

Sur Internet, vous trouverez la liste com-plète des brochures disponibles auprès de la Ligue contre le cancer, ainsi qu’une brève description de leur contenu.

42 L’iléostomie 4�L’iléostomie

Si vous introduisez les mots-clés «stoma», «stomie» ou pour être plus précis «ile-ostoma», «iléostomie» dans un moteur de recherche comme www.google.com, vous verrez s’afficher sur votre écran les adresses de très nombreux sites de groupes d’entraide de divers pays, d’associations de stomathérapeutes, de fournisseurs de produits destinés aux stomisés ainsi que de divers autres grou-pes spécialisés dans les conseils médi-caux et généraux.

En Suisse:www.ilco.ch (le site de l’organisation d’entraide)

www.stoma-ch.com (le site de l’association des stomathéra-peutes)

Au niveau international:www.uoa.org (United Ostomy Association)

www.ostomyinternational.org (International Ostomy Association)

Centres de stomathérapieSous réserve de modifications. Veuillez consulter également www.stoma-ch.com.

Adresses Internet

AargauKantonsspitalStomaberatung500� AarauTel. 062 8�8 45 6�Tel. 062 8�8 4� 4�

Hirslanden KlinikIm SchachenStomaberatung500� AarauTel. 062 8�6 77 00

Kantonsspital BadenStomaberatung5404 Dättwil-BadenTel. 056 486 27 98

Spital ZofingenStomaberatungMühlethalstrasse 274800 ZofingenTel. 062 746 5� 5�

BaselUniversitätsspital BaselStomaberatungSpitalstrasse 2�40�� BaselTel. 06� 265 74 76

Kantonsspital LiestalStomaberatungMühlemattstrasse ��/Personalhaus44�0 LiestalTel. 06� 925 2� 65

St. ClaraspitalStomaberatungKleinriehenstrasse �04058 BaselTel. 06� 685 86 65Tel. 06� 685 85 85

BernInselspital, B �56Stomaberatung�0�0 BernTel. 0�� 6�2 �6 62Fax 0�� 6�2 85 2�

Inselspital Urologische PoliklinikStomaberatungAnna-Seiler-Haus�0�0 BernTel. 0�� 6�2 2� 04

Spitalzentrum BielStomaberatungIm Vogelsang 842500 Biel 9Tel. 0�2 �24 4� 70

SRO Stomaberatung4900 LangenthalTel. 062 9�6 �2 64

ASADGrand-Rue 4727�5 Malleraytél. 0�2 492 5� �0 tél. 0�2 492 70 20

FribourgHôpital CantonalCentre de stomathérapieroute de Bertigny�700 Fribourgtél. 026 426 80 50

Hôpital du sud FribourgeoisCentre de stomathérapieSite de Riaz�6�2 Riaztél. 026 9�9 9� 92mobile 079 45� 89 ��

Spital des Senseberzirks�7�2 TafersTel. 026 494 44 ��

GenèveHôpital UniversitaireCentre de stomathérapierue Micheli du Crest 24�2�� Genève 4tél. 022 �72 99 82tél. 022 �72 �� ��

Clinique Générale BeaulieuCentre de stomathérapie�ème étagechemin de Beausoleil 20�206 Genèvetél. 022 8�9 56 46

Hôpital de la Tourav. J.-D.-Maillard ��2�7 Genèvetél. 022 7�9 6� ��bip 6627

GlarusKantonsspital GlarusStomaberatungBurgstrasse 998750 GlarusTel. 055 646 �� ��

GraubündenKantonsspitalWund- und StomaberatungLoestrasse �707000 ChurTel. 08� 256 62 69

Spital DavosStomaberatungPromenade 47270 Davos PlatzTel. 08� 4�4 85 �0

Regionalspital SurselvaStomaberatung7��0 IlanzTel. 08� 926 5� ��

JuraHôpital du JuraConsultation de stoma- thérapieRoute de Bure2900 Porrentruytél. 0�2 465 60 49

LuzernKantonspitalStomaberatung6000 Luzern �6Tel. 04� 205 44 65Fax 04� 205 48 40

NeuchâtelCentre de la Santé «La Comète»Service de stomathérapierue du Pont 252�00 La Chaux-de-Fondstél. 0�2 886 82 50

Une salle de soins est maintenueà Neuchâtel Passage Max.-de-Meuron 6tél. 0�2 722 �� ��

St. GallenKrebsliga St. Gallen-AppenzellBeratungsstelle für StomaträgerFlurhofstrasse 79000 St. GallenTel. 07� 242 70 20Fax 07� 242 70 �0

SchaffhausenKantonsspital8200 SchaffhausenTel. 052 6�4 �2 40

ThurgauThurgauische KrebsligaBeratungsstelle für StomaträgerBahnhostrasse 58570 WeinfeldenTel. 07� 626 70 00

TicinoOspedale San GiovanniStomaterapia6500 Bellinzonatel. 09� 8�� 92 08

Ospedale Beata VirgineStomatherapia6850 Mendrisiotel. 09� 8�� �� ��

Ospedale CivicoStomaterapia6900 Luganomobile 079 240 4� 94

UriKantonsspital UriStomaberatungSpitalstrasse �6460 AltdorfTel. 04� 875 52 �6

Valais/WallisLigue Valaisanne contre le cancerService de stomathérapierue de la Dixence �9�950 Siontél. 027 �22 99 74

44 L’iléostomie 45L’iléostomie

Valais/Wallis Krebsliga WallisStomaberatungSpitalstrasse 5�900 BrigTel. 027 922 9� 2�

Vaud/WaadtCHUVCentre de stomathérapieChirurgie Sud�0�� Lausannetél. 02� ��4 �� ��bip 742 ��0digicall 02� 805 26 67

Hôpital RivieraCentre de stomathérapieSite Montreuxav. de Belmont 25�820 Montreuxtél. 02� 966 64 72

Hôpital de MorgesCentre de stomathérapie���0 Morgestél. 02� 804 29 00

Centre médico-socialService de stomathérapieGrand-Rue �9�5�0 Payernetél. 026 662 4� 4�

Centre de stomathérapie Entremonts ��400 Yverdon-les-Bainstél. 024 424 40 55

ZürichUniversitätsspitalStoma- und KontinenzberatungRämistrasse �00809� ZürichTel. 044 255 54 24

Enterostomie BeratungsstelleTièchestrasse 5580�7 ZürichTel. 044 �6� �6 58Fax 044 �6� �6 86

Stoma- und WundberatungEtzelstrasse �080�8 ZürichTel. 04� 24� �6 00

SpitexzentrumKontinenz- und StomaberatungSeestrasse 786�0 UsterTel. 044 905 70 80Fax 044 905 70 8�

KantonsspitalStomaberatungstelleBrauerstrasse �5840� WinterthurTel. 052 266 24 99Fax 052 266 20 4�

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PubliCare Täfernstrasse 20 5405 Dättwil Tel. 056 484 �0 00 Fax 056 484 �0 [email protected]

GloboCareGewerbestrasse �2 8��2 Egg bei Zürich Tel. 044 986 2� 6� Fax 044 986 2� 65Gratis-Nr. 0800 8� 08 [email protected]

Centre de santé«La comète»Service de stomathérapierue du Pont 252�00 La Chaux-de-Fontstél. 0�2 886 82 50

Autres points de ventePharmacies, magasins d’articles d’orthopédie, voir aussi www.ilco.ch.

Fournisseurs d’articles destinés aux stomisés

ilco-SchweizPeter SchneebergerSekretariatBuchenweg �5�054 SchüpfenTel. 0�� 879 24 [email protected]

ilco AargauUrs MahniAlte Luzernstrasse 250�6 OberentfeldenTel. 062 724 02 26

Ilco BaselAndreas TannerHegenheimermattweg 294�2� AllschwilTel. P. 06� 48� �7 60

ilco BernPeter SchneebergerBuchenweg �5�054 SchüpfenTel. P. 0�� 879 24 68

ilco FribourgJacques André MeyerRue Alexandre Daguet 8�700 Fribourgtél. p. 026 466 �6 50

ilco SüdostschweizJosef StädlerGiacomettistrasse 527000 ChurTel. 08� 284 7� 20

Associations ilco en SuisseSous réserve de changements (voir www.ilco.ch).

ilco NeuchâtelMarcel VoirolBourguillards �62072 St. Blaisetél. p. 0�2 75� 62 44secrétariat:24, rue de l’Orée2000 Neuchâteltél. 0�2 725 7� 4�

ilco St. GallenVreni MuffHardungstrasse 57a90�� St. GallenTel. 07� 245 �4 49

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ilco TicinoElfriede MozziniA la Trempa ��6528 Camorinotel. 09� 857 64 64

ilco VaudOlivier Ferrini Route de Corcelles ��059 Peney-le-Jorattél. 02� 90� 20 58

ilco Wallis/ValaisMichel BalestraChalet de la FontaineRue du village 60�874 Champérytél. 024 479 �0 2�

ilco ZentralschweizBruno LeisederRothenburgstrasse �06274 EschenbachTel. 04� 448 29 22

ilco ZürichJakob GrobLindenstrasse �8704 HerrlibergTel. 044 9�5 2� �4

46 L’iléostomie 47L’iléostomie

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Ligue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40case postale 82�9�00� Bernetél. 0�� �89 9� 00fax 0�� �89 9� [email protected] �0-484�-9

Ligne InfoCancertél. 0800 �� 88 ��du lundi au vendredi �0–�8 happel [email protected]

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1 Krebsliga AargauMilchgasse 4�, 5000 AarauTel. 062 824 08 86Fax 062 824 80 [email protected] 50-�2�2�-7

2 Krebsliga beider BaselMittlere Strasse �5, 4056 Basel Tel. 06� ��9 99 88Fax 06� ��9 99 [email protected] 40-28�50-6

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Marktgasse 55, Postfach �84�000 Bern 7 Tel. 0�� ��� 24 24Fax 0�� ��� 24 [email protected] �0-22695-4

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Route des Daillettes �case postale �8��709 Fribourgtél. 026 426 02 90fax 026 426 02 [email protected] �7-6���-�

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11 Krebsliga SolothurnDornacherstrasse ��4500 Solothurn Tel. 0�2 628 68 �0Fax 0�2 628 68 ��[email protected] 45-�044-7

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15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis

Siège central:Rue de la Dixence �9, �950 Siontél. 027 �22 99 74fax 027 �22 99 [email protected]üro:Spitalstrasse 5, �900 Brig Tel. 027 922 9� 2�Mobile 079 644 80 �8Fax 027 922 9� [email protected]/PK �9-�40-2

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