Units de coordination en Soins de Suiteet de Radaptation Rhne AlpesDr Ccile REMY

Janvier 2004

avec la collaboration de : Dr Martine REYMONDON (MPR), Dr Paul CALMELS (MPR), Dr Alain DEBLASI (Sant Publique),Dr Claude HOHN (Griatre), Dr Fabienne GREUILLET (MPR), Dr Catherine AVEQUE (MPR),Dr Marie-Charlotte DANJOU (MPR), Dr Anne DESCOTES (MPR), Dr Georges GUYON (MPR), Dr Jacques LILBERT (MPR), Dr Chantal KIZLIK (MPR), Dr Christian LAGIER (MPR).

CLAIRER LA PROBLMATIQUEDES SOINS DE SUITE ET DE RADAPTATION

COMMENT LES CONCEPTS DE DFICIENCE, INCAPACIT ETSITUATION DE HANDICAP PEUVENT TRE LE FIL CONDUCTEURDU PARCOURS DU PATIENT, DU COURT-SJOUR JUSQUSA RINSERTION

RADAPTATION

UNITES DE COORDINATION EN SOINS DE SUITEET DE READAPTATION RHONE-ALPES

Dr Ccile REMY (MPR),

avec la collaboration de :

Dr Martine REYMONDON (MPR)

Dr Paul CALMELS, (MPR)

Dr Alain DEBLASI (Sant Publique)

Dr Claude HOHN (Griatre)

Dr Fabienne GREUILLET (MPR)

Dr Catherine AVEQUE (MPR)

Dr Marie-Charlotte DANJOU (MPR)

Dr Anne DESCOTES (MPR)

Dr Georges GUYON (MPR)

Dr Jacques LILBERT (MPR)

Dr Chantal KIZLIK (MPR)

Dr Christian LAGIER (MPR)

1

2

Secteur Coordonnateur Nom de lunit Tlphone e-mailsanitaire

SS n1 Dr MONCET-SOLER csoler@cinse.com

SS n2 Dr GUYON CEOR 04 75 75 73 48 ceor@ch-valence.frDr REYMONDON (Centre dEvaluation

Dr LILBERT dOrientation et de RflexionDr CHARLE sur les Soins de Suite et

de Radaptation)

SS n3 Dr REMY Ple de Coordination 04 75 53 47 32 coordssr@ch-montelimar.fren Radaptation

SS n4 Dr BERGER Unit de Coordination en 04 76 76 93 60 B.Berger@chu-grenoble.frRducation Adultes

SS n4 Dr DESCOTES Unit de Coordination 04 76 76 93 60 VBony@chu-grenoble.fren Rducation Pdiatrique

SS n5 Dr LAGIER Coordination SSR secteur 5 04 74 31 30 11 coordination-SSR@ch-vienne.rss.fr

SS n6 Dr CALMELS Unit mobile de 04 77 12 77 57 calmels@chu-st-etienne.frCoordination SSR secteur 6

SS n6 Dr DANJOU Unit de Coordination en 04 77 82 80 38 francoise.odier@chu-st-etienne.frSoins de Suite Pdiatriques

SS n7 Dr KIZLIK Coordination de MPR 04 77 44 36 61 secretariat.coordination-mpr@ch-roanne.fr

SS n8 Dr DEBLASI Service de Coordination 04 72 11 52 60 alain.deblasi@chu-lyon.fret 9 des Soins de Suite et

de Radaptation

SS n10 Dr GREUILLET Coordination SSR 73 04 79 96 50 74 coordination.ssr73@ch-chambery.frDr HOHN

SS n11 Dr AVEQUE COSSER 74 04 50 01 80 20 c.aveque@ch-rumilly.fr

Les praticiens des coordinations SSR en Rhne-Alpes

Comit de lecture :

- Dr ACTIS, Gnraliste, Hpital Local de Die- Dr BERARD, MPR, Centre Mdical de LArgentire- Mme BIASOTTO, Coordinatrice Adjointe, SCAPH 38, St Martin dHres- Mme le Dr BONIS, Information Mdicale, CHG de Montlimar- Dr BORGEL, Neurologue, Grenoble- Dr FAUCONNIER, ERSM, Mission dAppui SSR, ARH Rhne Alpes- Pr GONTHIER, Grontologie, Hpital La Charit, CHU St Etienne- Dr GROSCLAUDE, Griatre, CHG dAubenas- Mme JOUANAUD, Directrice des Soins, CHG de Montlimar- Dr KAYSER, Griatre SSR / SLD, CHG de Montlimar - Dr MEMIN, MPR, SCAPH 38, St Martin dHres- Dr MILLET, Ranimation/Urgences/ SMUR, CHG de Montlimar- M. MOR, Directeur du CMPR des Baumes, Valence- Dr PAUGET, MPR, Centre Mdico Universitaire Daniel Douady- Dr POLLEZ, MPR, Synergie Mtropole Lilloise- M. ROUDAUT, Directeur du CHG dAubenas

SOMMAIRE

LES CONCEPTS ET LEUR VOLUTION ..................................................................................................................... 51 - Classification Internationale Dficiences, Incapacits,

situations de Handicap 1 : la CIDIH ......................................................................................... 62 - Lvolution des modles conceptuels .......................................................................................... 7

L'INTGRATION DES CONCEPTS DE READAPTATION DANS LES PRATIQUES .............. 91 - Dficiences, incapacits et situation de handicap

appellent des prises en charge spcifiques ..................................................................... 102 - Bnfices de lanalyse en fonction de la CIDIH ......................................................... 123 - La dmarche de radaptation en pratique ...................................................................... 13

LES ATOUTS ET LES OBSTACLES LA GNRALISATION DUNE DMARCHEDE RADAPTATION ................................................................................................................................................................. 15

1 - Les atouts .............................................................................................................................................................. 161.1 - Dynamique des quipes de soins infirmiers ..................................................................... 16

1.2 - Un rle essentiel des professionnels de la radaptation ...................................... 16

1.3 - Laction indispensable des intervenants habituels de rducation .............. 17

1.4 - Une dmarche pluridisciplinaire et coordonne ........................................................... 17

2 - Les obstacles ........................................................................................................................................................ 182.1 - Une culture de radaptation insuffisante .......................................................................... 18

2.2 - Une place non reconnue dans le systme sanitaire .................................................. 19

2.3 - Des moyens daction insuffisants .............................................................................................. 20

2.4 - Des cloisonnements prjudiciables .......................................................................................... 20

POUR LAVENIR ........................................................................................................................................................................... 211 - Un cadre rglementaire favorable .............................................................................................. 222 - Vers un nouveau cadre de rfrence ........................................................................................ 25

2.1 - Dmarche de radaptation et nombre de lits ................................................................. 25

2.2 - Elargir le cadre de rfrence : vers une reconnaissancede la spcificit de la radaptation ..................................................................................... 26

2.3 - La mission des units de coordination SSR :un rseau de radaptation ............................................................................................................ 28

CONCLUSION ................................................................................................................................................................................. 32

3

Dans les suites des SROS(1) 1 et 2, lARH Rhne-Alpes a dcid de promouvoir des cellulesdvaluation, dorientation et de coordination pour les Soins de Suite et de Radaptation(SSR(2)) dans chaque secteur sanitaire. Les enjeux de cette nouvelle fonction, intitule MPR de coordination , sont dcrits de la manire suivante :

Mettre en uvre les filires de soins dcrites par le SROS ;

Identifier et prciser le rle de chaque acteur ;

Optimiser lemploi des ressources en organisant ds ladmission en court sjourle parcours du patient, en tenant compte de loffre en Soins de Suite et deRadaptation et en soins ambulatoires, que ce soit dans le secteur sanitaire,social ou mdico-social ;

Favoriser la coopration entre acteurs ;

Elaborer une politique en matire de ressources humaines (notammentformation), de systme dinformation en lien avec les filires et rseaux ;

Evaluer en permanence le dispositif et faire des propositions permettant de lefaire voluer aux autorits de tutelle et aux acteurs concerns(3) .

Cest en tant que praticiens de Mdecine Physique et de Radaptation et acteurs descoordinations SSR de la rgion Rhne-Alpes que nous avons men cette rflexion. Elledveloppe le concept de radaptation, dont lobjectif est la rinsertion de la personne, etle diffrencie de la notion de rducation. Cette rflexion porte sur la place de laradaptation dans le paysage sanitaire et social (de plus en plus indivisibles)daujourdhui, telle que nous la percevons et telle quil nous semble souhaitable de la voirvoluer.

Aprs avoir dfini les concepts sur lesquels sappuie la radaptation, nous prsenteronslintrt de leur application pratique. Nous voquerons ensuite les atouts et les obstacles la gnralisation dune dmarche de radaptation, ainsi que le cadre rglementaireactuel. Ce travail est un cadre initial de rflexion sur les Soins de Suite et de Radaptation, avecpour objectif de prendre en compte lensemble des acteurs du rseau de Radaptation.

4

(1) Schma Rgional dOrganisation Sanitaire.(2) Les services de Soins de Suite et de Radaptation comprennent les soins de suite spcialiss (cardiologie, pneumologie),

les Soins de Suite Mdicaliss gnralistes (SSMed 2), et les services de Mdecine Physique et Radaptation.(3) Daprs le Cahier des charges pour la coordination des Soins de Suite et de Radaptation dans chaque secteur sanitaire,

ARH Rhne-Alpes, Dr A. DEBLASI .(4) CIDIH 1 : Classification Internationale des Dficiences, Incapacits, et situation de Handicap. Un manuel de classification des

consquences de maladie. Inserm/CTNERHI, Publication CTNERHI.

LES CONCEPTS ET LEUR VOLUTION

Ds le SROS 1 (1993) les concepts de la Classification Internationale des Handicaps(CIDIH)(4) ont servi de support la rflexion des professionnels plusparticulirement impliqus, notamment les mdecins de Mdecine Physique et deRadaptation et les griatres.

La Classification Internationale des Handicaps (CIDIH) a t dveloppe depuis 1980 pourdcrire les consquences des maladies, en complment de la Classification Internationaledes Maladies (CIM).Bien que son volution et son application aient conduit llaboration dune nouvelleclassification, la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap, et de lasant (CIF), il nous semble indispensable de dcrire le concept initial de la CIDIH quioffre une dfinition multidimensionnelle du handicap et permet une modlisation desactions de lutte contre le handicap.

1 - Classification internationale dficiences, incapacits, situations dehandicap 1 : la CIDIH

Philip WOOD, en 1980, a dcrit le processus de production du handicap partir desconcepts suivants :

Lsion :Maladie ou trouble

Dficience :Une dficience correspond toute perte de substance ou altration dune fonctionou dune structure psychologique, physiologique ou anatomique. Une dficience nentrane pas forcment une incapacit ni un handicap : elle peuttre traite grce un traitement mdical, chirurgical ou rducatif appropri. Simalgr ou aprs ces traitements, cette dficience entrane des incapacits nonrductibles, ces incapacits peuvent tre compenses, et ainsi nentranent pasforcment de situation de handicap. A titre dexemples, une appendicite traitenentrane ni incapacit ni situation de handicap, pass le cap post-opratoire. Unedficience visuelle compense par des lunettes nentrane pas de situation dehandicap.

Incapacit :Une incapacit correspond une rduction (rsultant dune dficience) de lacapacit daccomplir une activit dans des faons ou dans des limites considrescomme normales pour un tre humain (marcher, crire manuellement).La Classification Internationale des Handicaps liste diffrents types dincapacits(incapacits concernant la communication, les soins corporels, la locomotion).

Dsavantage et situation de handicap :Le dsavantage rsulte pour un individu donn dune dficience entranant uneincapacit qui limite ou interdit laccomplissement dun rle considr commenormal en rapport avec son ge et sa culture.Le dsavantage correspond laspect situationnel du handicap ou situation dehandicap. La prise en compte de lenvironnement de la personne est essentielle pourapprhender les situations de handicap, dans la mesure o, environnement

6

diffrent et dficience quivalente, les situations de handicap sont trs diffrentes :une personne paraplgique, qui dambule en fauteuil roulant manuel, et disposedun vhicule adapt ainsi que dun habitat amnag ne prsente pas la mmesituation de handicap quun autre paraplgique ne disposant pas de vhicule adaptet habitant un appartement en tage sans ascenseur.

En rsum vous tes ou avez t malade (dficience), en quoi tes vous gn pour laralisation de vos activits quotidiennes (incapacits) ; quand vous rentrerez chez vousde quelle manire ces incapacits vont vous limiter dans votre rle social (situation dehandicap) ?

Le modle de la CIDIH-PR : Les modles explicatifs des consquences des maladies ettraumatismes : le processus de production des handicaps. Par Patrick Fougeyrollas, 1993,Rseau International CIDIH, 6(2), p.22.

2 - Lvolution des modles conceptuels

La Classification Internationale des Handicaps a volu, pour aboutir en Novembre 2001 la publication de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap etde la sant (5), qui intgre les notions de capacit et de participation du sujet, et fournitune description prcise des diffrents facteurs environnementaux qui peuvent trefacilitateurs ou au contraire constituer des obstacles.

7

CAPACITSINCAPACITS

SYSTMESORGANIQUESDFICIENCES

FACTEURSDE RISQUE

CAUSES

FACTEURSENVIRONNEMENTAUX

OBSTACLES

SITUATION DE HANDICAPHABITUDES DE VIE

INTERACTION

(5) CIF, Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Sant, Organisation Mondiale de la Sant, Genve,2001.

Dautre part, le modle qubcois du Processus de Production du Handicap (PPH)(6) estorient vers lanalyse des facteurs pertinents dterminant la qualit de la participationsociale dune personne donne. Ces facteurs sont de deux ordres, personnels(intrinsques) et situationnels (extrinsques). Par exemple, le PPH ne permet plus dutout de pouvoir parler dinaptitude au travail comme statut ou caractristiquepersonnelle indpendant du contexte dun emploi spcifique. Cette prise de consciencedu rle et de la possibilit de modifier lenvironnement() est lenjeu central delapplication du PPH (7).

La rflexion actuelle encourage donc ne reconnatre dans les lsions et dficiencesquune des composantes du handicap, la mdicalisation excessive du concept de handicapconstituant un frein la progression de la radaptation et dautre part une stigmatisationaccrue des personnes(8). Le handicap devient une notion sociale, et plus seulement unenotion mdicale.

Cest le passage du concept biomdical, ( la maladie est associe une cause, et letraitement de la cause gurit la maladie), au modle tridimensionnel actuel.

Une autre avance consiste inclure dans les outils dvaluation la perception de son tatpar la personne handicape et donc dclairer lvaluation objective parlautovaluation subjective (sant perue)(9). Cest ainsi que progressivement est priseen compte, dans ltat de sant, la notion de qualit de vie, concept lui mmemultidimensionnel, subjectif et volutif face la maladie, aux conditions de viematrielles, affectives, et de prise en charge.

Le domaine du handicap (quil soit li lge, des dficiences motrices, sensorielles ouautres), de par sa dimension sociale en particulier, nchappe pas lvolution de lasocit civile, savoir limplication croissante des personnes concernes et desassociations aux cts des professionnels(10).

Cependant, malgr les volutions rcentes des modles, loutil le plus pertinent pourclairer la problmatique des Soins de Suite et de Radaptation nous semble tre laClassification Internationale Dficiences Incapacits et Situation de Handicap 1. Bienquelle ait t publie en 1980, lintgration de ses concepts dans une dmarchepragmatique de soin na, semble-t-il, pas t encore pleinement dveloppe ; cest ce quenous vous prsentons maintenant.

8

(6) Consquences sociales des dficiences et incapacits persistantes et significatives : approche conceptuelle et valuation dessituations de handicap, P. FOUGEYROLLAS et coll., Handicap-revue de sciences humaines et sociale- n84 1999.

(7) La classification qubcoise, communication de P. FOUGEYROLLAS, Forum Handicap, Chalon sur Sane, 25-26 Octobre 2001.(8) A propos du handicap : langage mdical ou langage social ? C. HAMONET et coll, Journal de radaptation mdicale, 2001, 21,

n 3, pp100-109.(9) Systme didentification et de mesure du handicap (SIMH) Manuel pratique. C. HAMONET et T. MAGALHAES, Edition Eska, Paris,

2001.(10) Le modle social du handicap et la redfinition de la place des usagers dans la recherche, les politiques et les pratiques.

Jean-Franois RAVAUD, INSERM, Forum Handicap, Chalons sur Sane, Octobre 2001.

L'INTGRATION DES CONCEPTS DE RADAPTATIONDANS LES PRATIQUES

1 - Dficiences, incapacits et situation de handicap appellent des prisesen charge spcifiques

Lanalyse des situations individuelles grce aux concepts de lsions, dficiences,incapacits et situation de handicap (ou dsavantage) quand elle peut se faire dsladmission en court sjour, voire domicile dans le cadre dactions de prvention et deradaptation, nous semble riche denseignements et de direction dactions, en particulierpour les patients prsentant des conditions mdicales chroniques.

Les lsions et dficiences, manifestes par des signes cliniques ou para-cliniques,appellent des prises en charge de type mdical, chirurgical ou rducatif dont le but estdabord diagnostique, puis thrapeutique. Lobjectif de la prise en charge est de supprimer la cause, de rparer, de restituer unfonctionnement le plus physiologique possible et darrter lvolution ou de limiter lescomplications secondaires.

Les incapacits, temporaires ou dfinitives, appellent une prise en charge rducative,en fonction dobjectifs dtermins avec la personne, tablis en tenant compte de la causeet de lvolution probable de sa maladie, de son environnement, de ses habitudes de vieet de ses attentes.

Une rducation peut tre plus ou moins complexe dun point de vue analytique ettechnique. Mais il apparat essentiel de prendre en compte et donc dvaluer lesparamtres situationnels pour adapter les objectifs de prise en charge. La gestionde la prise en charge en rducation peut tre simple (par exemple prothse totalede hanche (PTH)(11) mise en place chez une personne de 65 ans, en bonne sant parailleurs, et bien entoure), ou complexe (par exemple PTH mise en place chez unepersonne hmiplgique depuis plusieurs annes et vivant avec un conjoint g). Ledegr de complexit de cette prise en charge est mettre en relation avec lecontexte environnemental , plus quavec la complexit des gestes techniquesengags.

Les soins de rducation sont effectus par des professionnels dune ou de plusieursspcialits en fonction des besoins (kinsithrapeutes, ergothrapeutes,orthophonistes, neuropsychologues, psychomotriciens, autant que possible sous lacoordination dun mdecin de mdecine physique).

Les incapacits pour les actes lmentaires de la vie quotidienne sont compensespar lquipe soignante, qui participe la dmarche de rducation par les soins denursing dune part, et les soins relationnels et ducatifs dautre part (au-del dessoins techniques requis).

Les situations de handicap ne peuvent donc tre identifies que si lon sest penchattentivement sur lenvironnement au sens large (humain, architectural et matriel,social, professionnel ou scolaire, et culturel) dans lequel volue la personne et sur seshabitudes de vie (schma ci-aprs).

10

(11) Prothse Totale de Hanche.

La radaptation consiste donc aider la personne rduire, compenser oucontourner ses situations de handicap, aprs les avoir values, en modifiant sonenvironnement, grce des aides techniques, humaines ou conomiques, desamnagements de domicile ou de poste de travail, en vue de sa rinsertion.

11

* Classification Internationnale des Maladies

ENVIRONNEMENT

PERSONNE

Facilitant/Pourvoyeur dobstaclesFacilitant/Pourvoyeur dobstacles

Radaptation :actions avec lapersonne et surlenvironnementpour rduire les

situations dehandicap etpermettre larinsertion

Rducation Rducation

INCAPACIT

DCS

TIOLOGIE

SITUATION DEHANDICAP

Survieavec maladie

chronique

PATHOLOGIEMaladie (CIM)*

DIAGNOSTICTRAITEMENT

GURISON

PAS DINCAPACIT DFICIENCE

par exemple :- famille- accessibilit- existence de services de

Rducation/Radaptationdans la communaut dersidence

- services disponibles

D'aprs P. MINAIRE

2 - Bnfices de lanalyse en fonction de la CIDIH

Lanalyse des situations individuelles sous langle dficiences/incapacits/situations dehandicap ds le court-sjour et au plus tard ladmission en Service de Soins de Suitepermet de distinguer rapidement :

> les attentes du patient par rapport son tat clinique et au retentissement de cettat clinique court ou moyen terme,

> les moyens requis pour mettre en uvre une rinsertion optimale du patient, gagede sa participation dans la socit selon la CIF(12).

Dans ces conditions, lorientation de la personne en Soins de Longue Dure (ou autresstructures dhbergement dfinitif) ne devrait tre propose que lorsque les incapacitssont majeures, non amliorables par la rducation et/ou dpassent les possibilitsdamnagement de lenvironnement ou la demande de la personne.

Cette analyse des situations est dautant plus contributive que lon est confront destats de sant potentiel invalidant, cest dire :

> en cas daffection chronique volutive (type neurologique) avec ncessit dunevaluation rgulire de ltat de sant et des moyens permettant le maintien domicile,

> en cas daffection aigu avec squelles durables moyen ou long termencessitant un temps de rducation puis une phase de radaptation.

Le niveau fonctionnel atteint par le patient, mais aussi son stade dacceptation dessituations de handicap doivent tre pris en compte pour mettre en uvre les moyens derinsertion appropris.En effet, c'est seulement en fonction de son niveau dacceptation du handicap, que lepatient peut se projeter dans lavenir et participer activement llaboration de sonprojet ou pas.

A titre d'exemples :

> la situation des personnes porteuses de pathologies neurologiques plus ou moinsrapidement volutives (SEP, SLA(13), Parkinson, Alzheimer) ncessite ce typedanalyse (dficiences, incapacits et situation de handicap), permettant alors derserver les hospitalisations en court sjour aux bilans ncessaires, et non commeune alternative temporaire un domicile non amnag, en labsencedorganisation adapte de soins domicile ;

> pour les personnes ges en particulier, lanalyse en terme de dficiences,incapacits et situations de handicap, pratique lors dune situation de maintien domicile devenant difficile, peut galement tre efficace en terme deprvention, en vitant des hospitalisations faites dans lurgence lorsque lesmoyens de maintien domicile sont dpasss. Ces hospitalisations embolisent lesservices durgence et quelquefois de court-sjour, alors que la question dumaintien domicile aurait pu tre pose plus sereinement en amont ;

12

(12) CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la sant, OMS, Genve 2001.(13) Sclrose en Plaques, Sclrose Latrale Amyotrophique.

> pour le sujet victime d'un accident aigu source de squelles (hmiplgie sur AVC,paraplgie traumatique, ..), le temps d'acceptation est important prendre encompte pour ajuster les prestations de radaptation mettre en oeuvre. En effetsi la prise en charge en rducation post lsion est bien codifie, la radaptationdans la vie de tous les jours ncessite un accompagnement dans la dure, et desprestations cibles en fonction de l'acceptation et des attentes du patient. Elle vaexiger une collaboration avec l'ensemble des ressources, non seulement du centreou du service de rducation/radaptation, mais aussi celles de l'ensemble desacteurs proches du lieu de vie.

3 - La dmarche de radaptation en pratique

Le modle de prise en charge, schmatis ci-aprs, permet de situer lensemble desdonnes prendre en compte lors de la dmarche de radaptation.

13

QUELS SONT LES OBJECTIFSDE PRISE EN CHARGE DU PATIENT ?

Objectifs concernant les dficiences :prise en charge mdicale et ventuellement rducative.

Objectifs en rapport avec les incapacits :prise en charge par lquipe de soins et de rducation.

Objectifs concernant les situations de handicap :sur quels lments environnementaux va-t-on agir

pour rduire les situationsde handicap ?

QUELLE EST LEVALUATION REALISEE ?

Evaluation des dficiences : maladies,

Evaluation des incapacits : pour la dambulation,la communication, la toilette, lhabillage,lautonomie sphinctrienne.

Penser lvaluation des dficiences et incapacits dans les champs suivants : cognitif / locomoteur /neuro sensoriel / nutritionel / cutan / sphinctrien / dficience viscrale.

Evaluation des situations de handicap :Compte-tenu des dficiences et

incapacits prsentes etde l environnement habituel,

quelles difficults peut-on anticiper pour le retour domicile ?

Penser lvaluation de lenvironnement dans les champs suivants :

Architectural / familial / social / financier.

Quels sont lesOBJECTIFS DE PRISE EN CHARGE FORMULES PAR LADRESSEUR(quipe de court sjour, mdecin de famille) ?

Traitement mdical et/ou rducatif.

valuation des incapacits rendant le maintien domicile difficile et prise en charge de ces incapacits.

Rpit pour la famille ou absence temporaire du tiers aidant.

Rpit pour les professionnels ou absence de professionnels domicile pour une dure temporaire.

Quels sont lesPROFESSIONNELS

intervenant domicileavant lhospitalisation ?

Quel est le SOUHAIT DE LA FAMILLE par

rapport au devenir du patient court, moyen

et long terme ?

Compte-tenu du ou des problmes de sant actuels, quel est le

SOUHAIT DU PATIENT quant son devenir

court, moyen etlong terme ?

14

LES ATOUTS ET LES OBSTACLES A LA GNRALISATIONDUNE DMARCHE DE RADAPTATION

1 - Les atouts

1.1 - Dynamique des quipes de soins infirmiers

Lvolution des quipes de soins infirmiers, intgrant la notion de prise en charge globaledes patients, et les changements induits au niveau des dossiers de soins reprsentent unpas vers une dmarche de radaptation. Cest en gnral dans ces dossiers de soinsinfirmiers que lon trouve des lments concernant lenvironnement habituel de lapersonne soigne, et les habitudes de vie antrieures au problme de sant.

Cest aussi au sein du service de soins infirmiers que stablissent les relations avec lesfamilles et les aidants et que sont voques les conditions et angoisses du retour .

Dans les faits, les infirmires sont de plus en plus actrices de la radaptation : > par des gestes techniques (apprentissage des auto sondages, soins de

trachotomie, soins de gastrostomie), > par une prise en charge ducative dirige vers le patient et sa famille (prise en

compte des difficults psycho-comportementales),> ainsi que par des actions de prvention de complications secondaires (escarres,

douleurs, dnutrition.. ).

Laccrditation des tablissements de sant comportant (entre autres) lvaluation de laqualit des dossiers de soins infirmiers, renforce cette avance.

1.2 - Un rle essentiel des professionnels de la radaptation

La dmarche de radaptation est aujourdhui promue et mise en uvre par lesmdecins MPR et les griatres exerant en tablissement de sant ; les mdecinsMPR libraux pourront plus facilement participer la mise en uvre de dmarchede radaptation quand sera intgr la nomenclature un acte correspondant au bilan et dtermination dun plan de soins .

Les ergothrapeutes ont une comptence rducative : bilan et rducation desincapacits motrices et neuro-cognitives, et mise en uvre des capacits dupatient lors dactivits fonctionnelles. Ils ont galement une comptencespcifique en radaptation de la personne et du milieu de vie ; ils prennent encompte lenvironnement habituel du patient, sur le plan architectural et social, eten prconisent des adaptations si besoin. Ils sont rares dans le paysage sanitaire(Services de Mdecine Physique et de Radaptation et services de Griatrieessentiellement). Les ergothrapeutes manquent dans de nombreuses structuresde soins de suite, sont absents en soins de ville en particulier en secteur libral,ainsi quen court sjour.

Les assistants de service social mettent en uvre les dmarches administrativeset sociales (en particulier louverture des droits du patients) en vue de larinsertion des patients. Ils prennent en charge leur orientation dans la filire desoin et/ou prparent le retour domicile (en lien avec le cadre de sant et lemdecin). Ils prennent en compte particulirement lenvironnement familial etsocial du patient. Ce sont initialement des acteurs sociaux, et ce sont des

16

professionnels de la radaptation. Ils (elles) se sentent souvent isol(e)s au seindu milieu sanitaire.

1.3 - Laction indispensable des intervenants habituels de rducation

Les kinsithrapeutes et orthophonistes, ont galement leur rle jouer dans ladmarche de radaptation. Les kinsithrapeutes, sils sont forms la CIDIH,contribuent en particulier cette dmarche. Ils en sont des acteurs privilgis audomicile.

1.4 - Une dmarche pluridisciplinaire et coordonne

La dmarche de radaptation na de sens que si elle est mise en uvre par lensemble desacteurs concerns de faon concerte : le principe dune valuation en terme dedficiences, incapacits et situations de handicap na de sens que si cette valuation estpluridisciplinaire et coordonne.

Lobjectif est mme de mettre en uvre une transdisciplinarit : l'valuation spcifiquede chaque professionnel contribue au mode de prise en charge des autres. Par exemple, l'valuation de l'orthophoniste prend un sens si elle sert aussi aider lesautres soignants communiquer avec le patient. L'valuation de lergothrapeute aide lesautres soignants pour les transferts, la position assise, lors des actes de la vie quotidienneou lors des soins infirmiers.

Il sagit donc de mettre en uvre aprs valuation une prise en charge pluridisciplinaireet globale, et non pas une succession de prises en charge lies l'valuation de chaqueprofessionnel.

Cette valuation doit tre transmise lensemble des diffrents intervenants auprs dupatient, au sein du service o elle est ralise , mais aussi aux intervenants damont etdaval : court sjour, MPR, SSMED, hpital de jour, mdecin traitant, soignants du secteurlibral, acteurs sociaux, dans le cadre de la dynamique de radaptation. Uneconcertation rapproche entre les acteurs de ville et les acteurs hospitaliers permet delimiter la perte des acquis lors du retour domicile. Dautre part, dans le domainegriatrique, certaines units mettent en uvre la fois des prestations de diagnostic etde traitement, et des prestations de radaptation, de manire favoriser la continuitdes soins dans le systme sanitaire.

L'valuation ne constitue quune synthse reprsentative dune priode donne, dans desconditions donnes, et elle doit permettre d'laborer un projet qui ncessitera lui-mmedes rvaluations rgulires, demandes en particulier par le mdecin traitant quand cestpossible ; ces rvaluations prennent en compte l'volution des attentes du patient et deson entourage, les conditions "environnementales", et l'volution clinique.

Le besoin dvaluer de faon globale les personnes ges [ou prsentant une affectioninvalidante] est ressenti par la plupart des soignants dans leur pratique quotidienne. Ilsagit cependant dune tche complexe ncessitant une coordination parfaite. Lhpitalgnral soriente trop souvent vers le diagnostic et le traitement de laccident aigu. Lesservices de soins domicile sont gnralement contraints de grer la dpendance et ne

17

peuvent rellement la prvenir. Les services sociaux eux seuls ne peuvent tre le moteurdune telle prvention (). Enfin le mdecin traitant, sil a souvent conscience desbesoins de son patient, na habituellement pas le temps dorganiser seul une prise encharge mdico-sociale complte.(14) Ce qui est encore trop rarement fait, cest la mise en commun des informations apportespar chacun des intervenants auprs du patient et par le patient lui-mme, permettant defixer des objectifs de prise en charge cohrents et en lien avec les souhaits du patient.

2 - Les obstacles

2.1 - Une culture de radaptation insuffisante

Un obstacle important est reprsent par l'insuffisance de culture de radaptation dansle milieu sanitaire.

a - Insuffisance de culture de radaptation parmi les mdecins.

Alors que lensemble des spcialits sont enseignes au cours du tronc commun des 6premires annes des tudes mdicales, jusqu' une date rcente, les mdecinsnentendaient pas parler de Mdecine Physique et Radaptation au cours de leurs tudes,ni mme de handicap et de retentissement fonctionnel des maladies. Encore aujourdhui le handicap est un concept nouveau dans la sant, et sonidentification est loin dtre faite par les mdecins et les professionnels de la sant, quiont beaucoup de difficults le dissocier du concept de maladie.(15) Les mdecins sontforms essentiellement une approche analytique et peu une approche globale.

Cette absence de formation aux concepts de dficiences, incapacits et situations dehandicap met en particulier les mdecins en difficult pour les demandes daidesconomiques, humaines ou techniques, lors de la rdaction des dossiers dinstruction etdes certificats de reconnaissance dans les cadres du droit de l'aide sociale, du droitcommun, du droit de la maladie ou de l'accident du travail.

Lintroduction dans le deuxime cycle des tudes mdicales dun module de formationportant sur les concepts et les outils de lutte contre le handicap amliorera cet tat defait.

Compte tenu de leur charge de travail et de leur formation, la plupart des mdecinssintressent dabord aux Maladies , et ont peu de disponibilit pour prendre en compteles Consquences des maladies , (pour reprendre les dfinitions de lOMS), secteur quiest considr comme tant hors champ de comptence.

En caricaturant, on pourrait dire que les mdecins sont traditionnellement forms pour laprise en charge dun problme de sant, pour lequel on dispose de moyensthrapeutiques. A contrario, les mdecins sont souvent dmunis par la prise en charge de

18

(14) Evaluation griatrique multidimensionnelle, S. TAURAND, et coll, La revue du praticien - Mdecine gnrale - Tome 9 - N 317du 13 Novembre 1995.

(15) Rforme des tudes mdicales : le module IV Handicap (incapacit, handicap, dpendance), un module pas comme les autres.C. HAMONET, Journal de radaptation Mdicale, 2001, 21, n3, pp. 83-84.

patients prsentant des dficiences non curables(16) ou des squelles et rencontrent desdifficults de diffrents ordres pour mettre en uvre ce qui serait possible pour rduireles incapacits. Cest le classique passage du modle bio-mdical au modle bio-psycho-social des maladies chroniques(17) ou affections invalidantes (concept tridimensionnel duhandicap).

Dans la ralit, les problmes de sant surviennent frquemment chez des sujets gs,mais aussi chez des sujets jeunes et des enfants ; malgr ou grce aux traitements quipermettent la survie, ils induisent des squelles. Ces problmes de sant et leurs squellespeuvent tre multiples et inter agissants. La restauration fonctionnelle optimale estcependant le plus souvent possible si les objectifs de prise en charge sont clairementdfinis grce la dmarche prcoce de radaptation.

b. Une image dfavorable des Soins de Suite Mdicaliss

Les soignants et les mdecins au sein des Soins de Suite Mdicaliss sont souvent peruspar leurs collgues et confrres du court-sjour ( et quelque fois se peroivent ..)comme faisant du court sjour au rabais . Laccueil de patients de plus en plus lourds,avec des moyens constants, est un facteur de diminution de la qualit des soins en servicede soins de suite, susceptible de renforcer lopinion des mdecins de court sjour.

Valoriser les missions spcifiques de radaptation et de rinsertion des soins de suite(inscrites dans les textes rglementaires) et la complmentarit des activits ralisesen soins de suite et en court sjour est un lment essentiel de dynamisation de cesecteur. A lheure actuelle, le malaise des soignants dans ce secteur est palpable, avec pourcertains sites des taux dabsentisme trs levs en comparaison dautres services desoins.

2.2 - Une place non reconnue dans le systme sanitaire

Les moyens attribus aux diffrentes phases du processus de prise en charge dun patient(champ diagnostique, thrapeutique, rducation, radaptation) sont ingaux, leschamps diagnostiques et thrapeutiques tant classiquement les mieux reconnus etvaloriss au sein du systme sanitaire. Cependant, si lobjectif est celui de retrouver lasant au sens de la dfinition de lOMS Bien-tre physique et moral dans le milieunaturel de vie , il parat essentiel de porter la mme attention aux actions derducation, de radaptation et de rinsertion en tenant compte des contraintes etfacilitations environnementales spcifiques chaque individu.

(On peut ici citer en manire de clin dil le SROS 1 : Voil peut-tre ce que nostablissements de sant, par ailleurs si performants, savent le moins bien faire :prparer et accompagner le retour domicile de certains patients devant ncessiterdes soins ou une attention de longue dure.(18) )

19

(16) A propos du handicap : langage mdical ou langage social ? C. HAMONET et coll, ibid., pp 100-109.(17) Le modle social du handicap et la redfinition de la place des usagers dans la recherche, les politiques et les pratiques. Jean-

Franois RAVAUD, INSERM, Forum Handicap, Chalons sur Sane, Octobre 2001.(18) SROS 1 : 3.5.1- Rflexion sur le concept ou lide de retour domicile.

2.3 - Des moyens daction insuffisants

La dmarche de radaptation ne peut tre efficace que si elle dispose des moyens de sonaction : quoi sert de mettre en lumire linadquation du domicile dune patiente si lonne peut demander un ergothrapeute de visiter ce domicile et une quipe de mettreen uvre lamnagement de domicile ? A quoi sert de conclure que le retour domicile est possible avec des aides humainesspcifies, si lon ne trouve pas les aides humaines en question ? La mission deradaptation de proximit des hpitaux locaux est fortement affirme dans les travaux duCOTER, COTRAS, et dans les SROS 1(19) et 2. Cependant, de quels moyens de radaptationdisposent-ils aujourdhui ? La plupart ne disposent pas dergothrapeutes, les assistantessociales et les kinsithrapeutes sont peu nombreux, la coordination mdicale ou para-mdicale (cadre de sant) insuffisante.

La radaptation, ide forte peu enseigne et peu intgre aux tablissements de sant,est souvent discrdite sur le terrain par labsence de moyens.

2.4 - Des cloisonnements prjudiciables

Au sein du secteur sanitaire, la dmarche de radaptation concerne par nature des acteursdes tablissements de sant, et des acteurs de la prise en charge des patients domicile,le plus souvent libraux ; le cloisonnement entre ces deux types dacteurs, mais aussientre les autorits de tutelle (URCAM, ARH) est trs prjudiciable la cohrence de laprise en charge des patients requrant la mise en uvre dune dmarche de radaptation.

Dautre part, la dmarche de radaptation concerne des acteurs du secteur sanitaire etdes acteurs du secteur mdico-social ; le partenariat entre les tutelles de ces diffrentsacteurs (Conseils Gnraux, ARH), se devrait daller de pair avec le partenariat des acteursde terrain, pour une prise en charge cible des besoins de chaque patient. Ce nest pastoujours le cas aujourdhui.

Aprs avoir voqu les atouts et les obstacles la gnralisation dune dmarche deradaptation, nous allons maintenant prsenter les perspectives davenir.

20

(19) SROS 1 : 3.3 Troisime priorit : les hpitaux locaux.

POUR LAVENIR

1 - Un cadre rglementaire favorable

Le cadre rglementaire na jamais t si favorable aux actions allant dans le sens dunedmarche de radaptation ; toutefois, ce cadre nest pas dpourvu dambigutsconceptuelles qui dterminent ou au contraire passent sous silence des limites dgeinjustifies.

La circulaire DH/EO4 n841 du 31 dcembre 1997 rappelle la mission deradaptation des services de Soins de Suite et de Radaptation. Cette circulairedfinit 5 fonctions de soins techniques et daccompagnement qui, combines,caractrisent une prise en charge en Soins de Suite et de Radaptation.() Cescinq fonctions sont les suivantes : limitation des handicaps physiques,restauration somatique et psychologique, ducation du patient et de sonentourage, poursuite des soins et du traitement, prparation de la sortie et de larinsertion .

Larticle 51 de lordonnance du 24 avril 96 portant rforme de lhospitalisationpublique et prive, autorise les tablissements de sant crer et grer desservices et tablissements sociaux et mdico-sociaux, et prcise les modalits deces actions.

La circulaire DAS/DE/DSS N 96-428 du 4 juillet 1996, prconise la mise en placede prises en charge favorisant la rinsertion sociale et professionnelle despersonnes atteintes dun traumatisme crnien.

La circulaire DGAS 2001-224 du 18 mai 2001 relative aux Centres LocauxdInformation et de Coordination formalise une organisation de la coordinationdes moyens de maintien domicile des personnes ges ou dpendantes unniveau de proximit (un CLIC envisag pour une moyenne de 7 10000 personnesde plus de 60 ans, en milieu rural, et de 15000 personnes en milieu urbain).

La circulaire DGAS/PHAN/3A/n2001.275 du 19 juin 2001 tablit le cadre defonctionnement des Dispositifs pour la Vie Autonome (DVA), dont lobjectif est defavoriser laccs aux solutions de compensation fonctionnelle du handicap (aidestechniques, aides humaines, amnagement de domicile) aux personnes ensituation de handicap, quelque soit lorigine du handicap.

La loi 2001-647 du 20 juillet 2001 met en place lAPA (Allocation PersonnalisedAutonomie), confie aux Conseils Gnraux.

La loi du 2 Janvier 2002 de rnovation de laction sociale et mdico-sociale,devrait permettre la mise en place des schmas rgionaux et dpartementaux delaction sociale et mdico-sociale et (entre autres) promouvoir lvaluation dansle secteur mdico-social, avec la mise en place dun Conseil National delEvaluation.

La loi n 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualitdu systme de sant, en particulier les articles concernant les rseaux

22

ractualisent les objectifs et modalits de ceux-ci, et permettent descollaborations accrues entre les secteurs sanitaires et mdico-sociaux.

La circulaire DHOS/O 2/DGS/SD 5 D n 2002-157 du 18 mars 2002 fixe le cadrede lamlioration de la filire de soins griatrique hospitalire.

La circulaire DHOS/DGS/SD5D/DGAS/2002/N229 du 17 avril 2002 concernelorganisation des soins pour la prise en charge des patients souffrant de SclroseLatrale Amyotrophique (ou maladie de Charcot).

La circulaire DGAS/PHAN/3 A n 2002-522 du 11 octobre 2002 prconise la miseen place d'un dispositif de soutien domicile des personnes handicapes et plusparticulirement des personnes lourdement handicapes ; cette circulaire a tcomplte par la circulaire DGAS/PHAN/3A n2003-156 du 31 mars 2003 relativeaux modalits dutilisation des crdits destins au financement des forfaitsdauxiliaires de vie 2003.

La circulaire DHOS/DGAS/O3/AVIE/n2003/257 du 28 mai 2003 prsente lesmissions de lhpital local.

Ces diffrents dispositifs et lois vont dans le sens dun repositionnement autour de lapersonne, ce qui constitue une avance culturelle majeure, en particulier pour le systmesanitaire.

Des textes en prparation poursuivent lvolution :

La rnovation de la loi du 30 juin 1975, trs attendue, constituera le cadregnral des actions en faveur des personnes en situation de handicap

Le dcret relatif aux conditions techniques d'organisation et de fonctionnementdes services de soins infirmiers domicile, des services daide etdaccompagnement domicile, et des services polyvalents daide et de soins domicile est galement paratre.

Dautres documents contribuent galement au cadre actuel favorable la dmarche deRadaptation :

Les critres de prise en charge en Mdecine Physique et de Radaptation,document de rfrence rdig par le groupe MPR Rhne-Alpes et la FEDMER(20)

(octobre 2001) ; ce document prsente, pathologie par pathologie, les prises encharges rducatives et radaptatives mettre en place.

Les recommandations professionnelles de lANAES(21) : - prparation de la sortie du patient hospitalis, novembre 2001 (Evaluation

des pratiques professionnelles dans les tablissements de sant).- le dossier du patient en Ergothrapie, Mai 2001, (Recommandations pour la

pratique clinique).

23

(20) Fdration Franaise de Mdecine Physique et de Radaptation(21) Agence Nationale dAccrditation et dEvaluation en Sant.

La charte de qualit en Mdecine Physique et de Radaptation (FEDMER, 1999).

Les rseaux de sant, guide pratique du promoteur(22) formalise dune manire trsconcrte les dmarches pour mettre en place un rseau.

On peut galement citer lavance de lvaluation dans le secteur mdico-social,qui permet une transparence des prestations de radaptation ralises et unfinancement adapt des prestations cibles(23).

Enfin sur le plan de la radaptation professionnelle, le cadre a galement beaucoupvolu en 10 ans : depuis 1991, les Programmes Dpartementaux d'Insertion desTravailleurs Handicaps (PDITH) concernent tous les dpartements du territoire. Impulsspar l'Etat (DDTEFP(24) avec l'implication des COTOREP(25), de l'ANPE(26), des organisationsprofessionnelles et des partenaires sociaux), ces programmes bnficient de financementsde l'AGEFIPH(27). Ils contribuent une meilleure efficacit de l'insertionsocioprofessionnelle des personnes reconnues handicapes (par la mise en rseau de tousles organismes spcialiss dans la rinsertion). Ils facilitent galement une meilleurecoordination avec le dispositif mdico-social issu de la loi de 1975, notamment lescentres de rducation professionnelle (UEROS(28) pour les crbro-lss, Centres de Prorientation et centre de formation professionnelle).

Les Units MPR de Coordination en Soins de Suite et Radaptation, mises en place enrgion Rhne-Alpes, pourront sappuyer sur lensemble de ce cadre porteur dans leurmission de dynamisation des filires et rseaux, pour promouvoir une dmarche de qualitdu court sjour au domicile. Cette dmarche de qualit implique en particulier l'ensembledes structures pouvant assurer un lien entre institution de soins et domicile (Hpital dejour, HAD, unit de soins ambulatoires de MPR, de Griatrie, ..). Il reste cependant mieux faire connatre ce cadre, pour permettre la mise en uvre dactions oprantes.

Le contexte lgislatif et conceptuel est favorable. Les acteurs de terrain de lactionmdico-sociale domicile sont plutt motivs pour une dmarche de radaptation, car ilssont bien placs pour constater le besoin dvaluation et dinterventions de proximitcoordonnes et dynamisantes pour les patients. Les difficults viendraient plutt dumilieu hospitalier (ou plus largement des tablissements de sant), et en particulier dumilieu mdical, pour des raisons historiques et culturelles.

Enfin, la dynamique de dcentralisation est un lment favorable en situant les instancesde programmation et de dcisions lchelon rgional et local. Cependant, le danger estrel dune ingalit de prise en charge selon les rgions et les dpartements. Dautrepart, il semble indispensable de pouvoir identifier trs clairement les instancesdcisionnaires et de pilotage, notamment au niveau financier.

24

(22) Collaboration ARH Nord Pas de Calais, Ministre de lemploi et de la solidarit, URCAM Nord Pas de Calais, CRAM Nord Picardie,Fvrier 2001. (23) Systme combin danalyse de la prestation, Outil dvaluation de laccompagnement mdico-social des personnes handicapesphysiques ou sensorielles en milieu de vie ordinaire, SCAPH 38, Valrie BIASOTTO, Dr C. REMY sous la direction du Dr B. MEMIN,Publication du Conseil Gnral de lIsre, Aot 2000.(24) Direction Dpartementale du Travail, de lEmploi et de la Formation Professionnelle.(25) Commission Technique dOrientation et de reclassement professionnel.(26) Agence Nationale Pour lEmploi(27) Association pour la GEstion du Fond dInsertion Professionnelle des personnes Handicapes.(28) Unit dEvaluation, de Rentranement et dOrientation Sociale et professionnelle.

2 - Vers un nouveau cadre de rfrence

2.1 - Dmarche de radaptation et nombre de lits

La problmatique des Soins de Suite et de Radaptation peut se formuler de la maniresuivante : Comment proposer aux personnes prsentant un problme de santnautorisant pas un retour rapide domicile aprs une hospitalisation en court sjourune offre en soins, en rducation et en moyens de radaptation permettant leurrinsertion ? .

Une rflexion sur loffre de soins en Soins de Suite et de Radaptation par territoire desant ne peut se rsumer une analyse quantitative (en nombre de lits).

Par exemple, en Rhne-Alpes sur le secteur sanitaire 2, le nombre de lits estthoriquement dficitaire, les lits de soins de suite existants sont saturs, confirmantlhypothse thorique dun manque de lits de Soins de Suite et de Radaptation. Dans lesecteur 3, le nombre de lits en soins de suite est thoriquement trs excdentaire, etcependant, ces lits ont des taux doccupation levs. Que le nombre de lits soitthoriquement excdentaire ou dficitaire, le besoin de radaptation nest pas satisfait.

Cet exemple pousse sinterroger sur la pertinence dune rflexion formule en terme denombre de lits pour rpondre la problmatique des Soins de Suite et de Radaptation.

Comme le dit si bien Watzlawick, il y a peut-tre pire que labsence de solution unproblme, il y a les mauvaises solutions.

voici quen faisant plus de la mme chose, on stonne que, loin de parvenir au butsouhait, la "solution" aggrave le problme, et, de fait, devient le pire des deux maux.() De nombreuses difficults, loin de se stabiliser, sont portes sintensifier, et empirer, si on ne leur trouve pas de solution, ou si on leur donne une mauvaise solution et tout particulirement si on renforce une mauvaise solution. Dans ce cas, mme si lasituation reste structurellement semblable ou identique, lintensit du problme et de lasouffrance quil entrane saccrot.(29)

La mauvaise solution, ce peut tre des lits de Soins de Suite et Radaptation sans moyensde radaptation et avec des moyens en terme de soignants, notamment en aides-soignants insuffisants. Les risques de pathologies lies limmobilisation sont majors :risques accrus descarres, de maladie thromboembolique, de dsorientation de personnesges par la perte de leurs repres .. Ainsi, dans certains services de SSR, les patientsqui ont besoin de faire la sieste aprs le repas de midi sont allongs vers 14 h.jusquaulendemain matin faute daides-soignantes en nombre suffisant pour les relever aprs lasiesteEt que dire des incontinences dclenches lorsque les aides-soignantes sont danslimpossibilit de rpondre rapidement aux sonnettes et que l'on privilgie de facto lacouche l'ducation.

25

(29) P. WATZLAWICK, J. WEAKLAND, R. FISCH "Changements, paradoxes et psychothrapie", Points Seuil 1981, p. 50.

Les risques de pathologies surajoutes sont grands, sans bnfice en terme deradaptation, mme si les soins mdicaux pour lesquels les patients ont t muts en SSRsont raliss. De plus, la dgradation des capacits fonctionnelles par dsamorage deleur exercice quotidien est une ralit quotidienne dans le secteur griatrique.Linsuffisance des outils dvaluation en SSR a de plus contribu un glissementdangereux : les services de Soins de Suite et de Radaptation accueillent des patients deplus en plus dpendants et de moins en moins stables sur le plan mdical, sans pourautant que leurs moyens (notamment en personnel) aient t revus.

Il serait plus logique de raisonner en terme de moyens dvolus la radaptation quennombre de lits. En effet, le raisonnement en terme de plus ou moins de lits ne parat pasde nature rsoudre le problme, car restant, toujours selon Watzlawick, dans le mmecadre.

Un systme qui passe par tous les changements internes possibles (quel que soit leurnombre) sans effectuer de changement systmique, cest--dire de changement 2(30), estdcrit comme prisonnier dun jeu sans fin. Il ne peut pas engendrer de lintrieur lesconditions de son propre changement ; il ne peut pas produire les rgles qui permettraientde changer ses rgles. () Il reste pourtant indniable que, loin dtre impossible, lechangement 2 sobserve quotidiennement : les gens arrivent dcouvrir de nouvellessolutions, les organismes sociaux sont capables dautocorrection, la nature trouve desadaptations toujours nouvelles, et tout le processus de la dcouverte scientifique ou dela cration artistique se fonde prcisment sur le fait de passer dun vieux cadre derfrence un nouveau.(31) La mise en uvre de la dmarche de radaptation suppose un changement de cadre derfrence.

2.2 - Elargir le cadre de rfrence : vers une reconnaissance de la spcificit dela Radaptation

Osons donc le passage un nouveau cadre de rfrence, celui de la radaptation et de larinsertion, en sappuyant sur un ensemble de professionnels capables d'une valuationsituationnelle et d'une action de rduction des handicaps dans l'optique d'un maintien oud'un retour au domicile.

Les professionnels concerns par ces objectifs de radaptation sont les ergothrapeutes,assistantes sociales, mdecins gnralistes, et spcialistes (neurologues), mdecins demdecine physique et griatres (au sein dtablissements sanitaires, de la CRAM, de laCOTOREP(32), de ples grontologiques ou autres), mais galement tous lesprofessionnels faisant partie du maintien domicile : libraux (mdecins ,kinsithrapeutes, orthophonistes), Services de Soins Infirmiers Domicile, CLICs(33),quipes labellises du Dispositif pour la Vie Autonome, quipes mdicosociales de lAPA(34),associations de maintien domicile,

26

(30) Pour WATZLAWICK, un changement de type 1 prend place lintrieur dun systme donn, un changement de type 2 modifiele systme lui-mme (p.28/29, ibid.).

(31) P. WATZLAWICK, ibid, p 41.(32) Commission Technique dOrientation et de Reclassement Professionnel(33) Centre Local dInformation et de Coordination(34) Allocation Personnalise dAutonomie

Ils mettent en uvre une ou plusieurs des prestations suivantes, que ces prestationssoient mises en uvre au domicile ou en tablissement de sant.

Le rseau de radaptation inclut donc toute quipe proposant :

De raliser une valuation multidimensionnelle et pluridisciplinaire de lapersonne, incluant la distinction de ce qui est de lordre des lsions et dficiences, desincapacits et de ses situations de handicap.

Den dduire et de mettre en place des actions suivantes :

> Lorientation du patient vers une structure de soins court sjour, vers unestructure de rducation, vers une structure dhbergement, vers un serviceorganisant le maintien domicile, en fonction des besoins identifis et du dsirde la personne.

> La ralisation de prises en charge rducatives, que ce soit en hospitalisationcomplte ou de jour, ou encore en consultations externes, dans le cadre derducations simples (Soins de Suite Mdicaliss gnralistes) ou complexes(services de Mdecine Physique et Radaptation).

> La ralisation de la prise en charge de radaptation - radaptation fonctionnelle : permettant la meilleure autonomie du sujet dans les

actes de la vie quotidienne, la fois les actes essentiels (repas, toilette, habillage,transferts, sphincters, dplacements ou mobilit) mais aussi les actes pluslabors, comme les sorties extrieures et la conduite automobile

- radaptation sociale : les prestations de radaptation sociale sont bien dfinies.Ce sont celles qui permettent laccs aux droits administratifs, laccs lamnagement de domicile , laccs aux aides techniques, laccs au dispositifdaide humaine, laccs au logement(35)

- radaptation professionnelle : rinsertion professionnelle, envisageant la foisla recherche dun nouvel emploi, le maintien dans lemploi ou la prvention de ladsinsertion.

Le rseau de radaptation inclut galement toute quipe assurant unecoordination des actions de soins, daide sociale ou humaine domicile.

Les quipes intervenant aprs un sjour hospitalier, ou dans le cadre du maintien domicile de personnes en situation de handicap (li lge ou pas) font partie durseau de radaptation.

Les rseaux existants de type ville hpital, structurs autours de pathologie ou deproblmatiques spcifiques (SLA, SEP, myopathies, cancer, douleur, soins palliatifs.),qui ont en partie une mission de Radaptation, sont identifis comme membre durseau de radaptation puisquils proposent certaines ou lensemble de ces prestationsde Radaptation.

27

(35) Systme combin danalyse de la prestation

Les Units MPR de Coordination des soins de suite doivent contribuer mieux formaliserdune manire pragmatique la dmarche de radaptation, pour quelle soit le filconducteur du parcours du patient, du court-sjour aux soins de suite jusquau retour domicile, dans une dmarche idalement coordonne avec la mdecine de ville(permettant de rduire les dures de sjour en tablissement sanitaire). Cetteformalisation sera articule avec les rflexions actuelles sur le dossier du patient.

2.3 - La mission des units de coordination SSR : Un rseau de Radaptation

La mission des Units MPR de Coordination en Soins de Suite et de Radaptation est demettre en place un rseau de Radaptation au sein duquel les acteurs connaissent leursmissions et leurs limites respectives, pour mieux rpondre aux besoins des personnes.

Dans cette perspective, il est trs souhaitable que lensemble des services de Soins deSuite et Radaptation, se positionnent pour participer au rseau de Radaptation, et quecertains soient identifis comme cur de rseau, en particulier les services de MdecinePhysique et Radaptation et les Soins de Suite et de Radaptation orientationgriatrique en hpital de rfrence. Les missions du cur de rseau sont les suivantes :

Identifier les acteurs du rseau

Contribuer METTRE EN LIEN DES ACTEURS DU RESEAU (avec une rflexionparticulire sur les outils de transmission de linformation entre acteurs durseau),

Accompagner les acteurs du rseau formuler et PRECISER LEUR PLACE AU SEINDU RESEAU et vis vis des autres rseaux .

Etre structure "ressource" pour la radaptation et la rinsertion(en terme deconnaissances et de savoir-faire).

Outre lidentification claire de structures cur de rseau , centres de rfrence pour laradaptation, il est souhaitable que les Units de Coordination de soins de suite animentun travail afin de :

Promouvoir les actions de formation la radaptation des soignants en milieuhospitalier, en particulier des infirmires, aides-soignantes, surveillantes, quipeuvent tre dj proches de la dmarche. Ces actions concernent les soignantsde court sjour et de Soins de Suite et Radaptation ;

Promouvoir des actions de formation-information auprs des mdecinshospitaliers et des mdecins de ville sur la dmarche de radaptation et lesmoyens de radaptation sur lesquels ils peuvent sappuyer dans leur secteur ;

Promouvoir la mission de radaptation des hpitaux locaux, qui pourraientvoluer vers des structures gestionnaires de solutions en Radaptation pour unbassin de population donn , et pas seulement comme gestionnaires de lits,quipes et murs situs un endroit donn.

28

Promouvoir la dmarche de radaptation en terme de Sant Publique auprs desautorits de tutelle ;

Rflchir aux indices pertinents en terme damlioration de la rponse lademande et en terme dconomie de sant ;

Rflchir et promouvoir une prise en charge individualise avec identification desbesoins individuels et ngociation des moyens mettre disposition pour unindividu dans une structure .

Lors des travaux du COTER Rducation Fonctionnelle, Pierre MINAIRE affirmait dj : la sparation artificielle des comptences des domaines sanitaires et mdico-socialmultiplie les difficults lorganisation des alternatives lhospitalisation et unerinsertion de qualit. (). La gestion commune du sanitaire et du social, qui forme untout indissociable dans le domaine des soins de suites, est rendue impossible par ladistinction des champs de comptence dont les responsables sont ltat et ledpartement.(36)

Le partenariat des diffrentes autorits de tutelles concernes (DDASS(37) et CRAM au seindes ARH, Conseils Gnraux, URCAM, DDEFP.), chacun ayant des missions spcifiquesen lien avec la dmarche de Radaptation, dans une rflexion commune avec les acteursde terrain, parat aujourdhui incontournable. Les Schmas Rgionaux dOrganisationSanitaire venir, et en particulier le SROS-SSR pourrait tre le cadre de cette rflexion.

Dans le contexte actuel de tarification lactivit, ce partenariat pourrait aller jusqu ladtermination dune enveloppe budgtaire pour la prise en charge dun patient qui prenneen compte non seulement la dficience (ce qui commence tre fait), mais galementles incapacits et situations de handicap. Cette enveloppe pourrait ensuite tre rpartieaux diffrentes structures, en fonction des prestations requises par le patient, que ce soiten court-sjour, service de Soins de Suite et de Radaptation, professionnels libraux oustructures mdico-sociales.

29

(36) COTER soins de suite et radaptation fonctionnelle, Pr Minaire et Dr Deroudille.(37) Direction Dpartementale de lAction Sanitaire et Sociale

30

CONCLUSION

Les concepts de dficience, incapacit et situation de handicap clairent diffremment laproblmatique des Soins de Suite et de Radaptation. La valorisation de cette activit deradaptation leur permettrait dtre le fer de lance du lien hpital-ville, et de fdrer lesacteurs de radaptation de ces deux secteurs. La mise en uvre dactions de radaptationtelles que nous les avons voques est de nature rpondre aux besoins des personnesen situation de handicap temporaire ou dfinitif, que la ou les dficience(s) loriginede la situation de handicap soi(en)t sensorielle(s), motrice(s), psycho-intellectuelle(s) oulie(s) des pathologies chroniques. Le nombre de personnes concernes en fait unvritable enjeu de Sant Publique.

Lvolution profonde des mentalits dans le domaine de la sant et dans le domaine socialremet la personne au centre du dispositif. Les textes rglementaires rcents sinscriventdans une mouvance nouvelle, qui voit sinverser une logique centre sur loffredquipement, vers une logique centre sur lusager et ses besoins. La mise en uvre dunrseau de radaptation nous semble sinscrire pleinement dans cette dynamique.

32

Ple de Coordination en RadaptationMission M.P.R. de Coordination

en Soins de Suite et de RadaptationSecteur 3 de la rgion Rhne-Alpes

CENTRE HOSPITALIER DE MONTELIMARBP 249

26216 MONTELIMAR Cedex

C.E.O.R.Centre dEvaluation,

dOrientation et de RflexionSSR - Secteur 2

CENTRE HOSPITALIER DE VALENCE179, Bd Marchal Juin26953 VALENCE Cedex 9