n°54 juin 2019

Feuille d’infos de l’association de parents et d’amis de personnes avec une déficience intellectuelle

Notre soirée "Carnaval des animaux" a remporté un franc succès ! Bravo à toutes et à tous pour vos beaux costumes !

Carnaval d'insieme-GenèveNotre traditionnelle fête de carnaval a eu lieu le samedi 2 mars 2019. Plus de 100 personnes sont venues profiter de cette soi-rée conviviale à la salle du Môle. Vous étiez nombreux à avoir joué le jeu et à porter de magnifiques costumes d'animaux. Les zèbres, panthères, gorilles, lapins, canards, kangourous, etc. ont dansé sur les plus grands tubes interprétés par le groupe Abysse, toujours fidèle au poste. Un grand bravo à Christelle, Liliane et Christine qui ont rem-porté le concours de déguisements. Toute l'équipe d'insieme-Genève remercie les bénévoles venus en renfort pour préparer cette belle soirée : Arnaud, Arianne, Jean-Marc, Oxana et notre mascotte Stéphane qui a assuré le show !

Nous vous rappelons que nous cherchons des personnes moti-vées pour participer à l'organisation du prochain carnaval. Vous êtes créatif-ve, vous avez des idées et envie de les échanger avec d'autres membres de l'association ? N'hésitez pas, contactez-nous ! 022 343 17 20 - info@insieme-ge.ch

Assemblée généraleLa 61ème assemblée générale d'in-sieme-Genève s'est tenue le mardi 7 mai 2019 à la salle du Rondeau de Carouge et a réuni une soixantaine de personnes. En guise d'introduc-tion à cette soirée, la plateforme internet de mise en relation entre familles "parents-parrains.ch" a été présentée par Mme Jill Aeschlimann

du secrétariat central d'insieme Suisse. Monsieur Augusto Cosatti, président de l'association, est ensuite passé à la partie statutaire lors de laquelle le nouveau comité a été réélu. Mme Doriane Gangloff ne s'est pas représentée comme membre du comité pour cette année 2019. Membre d’insieme-Genève depuis 2000, elle a rejoint le comité en 2013, en qualité d’amie et professionnelle. Elle poursuit toutefois sa participation active au groupe « Chartes et valeurs ». Sa connaissance du domaine de la déficience intellectuelle, ses expériences de formatrice et de coach auprès de personnes autoreprésentées sont un riche apport pour notre association. Sa contribution a été importante lors de la réflexion sur les missions et les valeurs d’insieme-Genève. Nous la remercions sincèrement pour son engagement et lui souhaitons une bonne continuation dans ses activités. A l’issue de cette partie statutaire, Monsieur Thierry Apothéloz, Conseiller d’Etat est intervenu sur le sujet de la politique du handicap à Genève et les 5 priorités majeures du Département de la Cohésion Sociale. Un riche échange s'en est suivi avec l'assemblée. Si de nombreuses questions lui ont été posées sur la mise en application concrète des points abordés, ce sont aussi des témoignages de familles, des propositions de partenariat et d'échanges qui ont été faites au Conseiller d'Etat. Ce dernier a en effet évoqué à plusieurs reprises sa volonté de travailler en collaboration directe et au plus près des différents acteurs du monde du handicap à Genève.

Vous pouvez retrouver le procès verbal de cette Assemblée ainsi que le Rapport d'activités 2018 sur notre site internet : www.insieme-ge.ch

Vente de cœurs en chocolat : samedi 5 octobre 2019A vos agendas ! La date de notre 14ème vente de cœurs en chocolat est fixée. Rendez-vous le samedi 5 octobre 2019 sur nos stands.

Pourquoi cette vente ?Tout d'abord pour récolter des fonds nécessaires à la poursuite de nos activités et, d'autre part, pour sensibiliser la population genevoise à la nécessité d'œuvrer pour les personnes vivant avec une déficience intellectuelle et le respect de leurs droits. Notre présence à différents endroits de la ville lors de cette journée nous permet de présenter aux passants les différentes actions de notre association.

Comment cette vente est-elle organisée ?C'est un travail de longue haleine pour la mettre sur pied. En effet, le groupe de travail "cœurs en chocolat" se rencontre réguliè-rement pour mettre en place et améliorer la stratégie de cette vente. Le secrétariat commence les démarches pour réserver les différents lieux de ventes dès le mois de février. Puis vient le moment de passer les commandes de chocolat auprès de nos 2 fournisseurs, de recruter tous les bénévoles nécessaires et de lancer la communication (internet, presse, réseau TPG). Durant l'été, les chocolats sont livrés à l'association et les bénévoles viennent étiqueter tous les cœurs et confectionner plus de 2'000 sachets. En septembre, toute la logistique est lancée pour la vente. Les semaines de préventes ont alors lieu dans diverses organisations. Puis, le 1er samedi d'octobre, ce sont 20 stands qui sont animés à travers la ville.

Est-ce que cela fonctionne ?En 2018 la vente de cœurs en chocolat a rapporté au total plus de CHF 90'000 (l'achat des cœurs en chocolat a été généreusement financé par une fondation privée genevoise). Cela représente 36'950 cœurs vendus, 625 coffrets spéciaux vendus aux entre-prises et quelques 200 bénévoles venus pour nous aider. C'est donc un moyen incontournable de récolter des fonds pour main-tenir et développer nos prestations. Raison pour laquelle nous redoublons d'efforts chaque année pour améliorer ce résultat.

Comment nous aider ?Nous avons grand besoin de vendeurs impliqués et dynamiques sur nos stands afin d’assurer la réussite de cette journée. En effet, il est de plus en plus difficile de recruter le nombre de bénévoles nécessaires. Si vous avez une heure, une demi-journée ou une journée entière de libre, venez avec vos proches, amis, voisins, col-lègues pour nous prêter main forte et vivre une belle expérience.

Inscrivez-vous auprès d’Eliane Benzieng au 022 343 17 20 ou par e-mail à info@insieme-ge.ch. Votre aide compte ! Sans vous, rien n'est possible.

Concert de soutien aux séjours de vacancesLe dimanche 24 mars dernier, un concert de soutien en faveur de nos séjours de vacances a été donné à l'église Sainte-Croix de Carouge. Sous l'impulsion de Franz Josefovski (directeur de la Chorale des Eaux-Vives), ses choristes accompagnés par le Trio Lafkén ont offert ce moment musical à insieme-Genève. Le public venu nombreux a pu écouter une belle interprétation de la Misa Criolla de Ariel Ramirez. Plus de CHF 4'000.- ont été récoltés "au chapeau" à l'issu de cette soirée. Un grand merci à toutes les personnes présentes ainsi qu'à Françoise Baehler, membre de la commission "Séjours de vacances", pour l'organisation de cet évènement.

Soirée thématique :Garantir la qualité de vie en institution des personnes en situation de handicap

Dans un contexte de complexité grandissante des situations de handicap et de vieillissement de la population, l’accompagne-ment de ces personnes requiert un renouvellement constant des compétences. En effet, des difficultés sont régulièrement rencontrées par les professionnels et les familles dans l’accom-pagnement individualisé et la gestion de la santé de leur proche. Face à ce constat, les associations genevoises Cerebral et insieme ont proposé, avec la Fondation Clair Bois, une réflexion sur le développement d’un organe de supervision et de conseil des institutions, selon l'exemple existant sur le canton de Vaud. Il a alors été proposé à des représentants du CIVESS (contrôle inter-disciplinaire des visites en établissements sanitaires et sociaux) de présenter le travail réalisé par cet organisme. Le directeur d'un établissement vaudois a pu témoigner de sa collaboration avec le CIVESS. Ouverte à toute personne concernée par le handicap, parent, proche et professionnel, cette soirée conférence-débat a eu lieu le jeudi 2 mai dernier. Plus d’une centaine de personnes étaient présentes et ont ainsi pu participer aux échanges.Depuis 1990, le CIVESS effectue des inspections dans les établis-sements vaudois, dans le but de renforcer la sécurité des usagers et de s’assurer du respect de leurs droits. Dans une démarche interdisciplinaire, l’équipe d’inspection est composée de profes-sionnels des domaines des soins et du travail social. L'expérience acquise à ce jour démontre l'importance du partenariat entrepris dans le but d'améliorer les prestations, tant pour les usagers que pour le personnel, les cadres et les familles. Pour les associations, la garantie de la qualité de vie en institution des personnes en situation de handicap passe par la possibilité d’avoir un organe de surveillance indépendant qui apporte un regard extérieur à l’institution, utilise un outil qui place la personne en situation de handicap au centre des démarches et s’assure ainsi, tant pour les aspects socio-éducatifs que pour les soins, de la qualité des prestations. La réflexion est maintenant lancée et nos associa-tions souhaitent qu’elle puisse se poursuivre avec la création d’un groupe de travail, composé de tous les partenaires, pour créer un tel organe.

Les Loisirs Étoile filante

Aujourd’hui nous avons le plaisir de vous présenter la Fondation Etoile filante. Depuis sa création en 1993, elle a pour but d’appor-ter de la joie de vivre aux enfants vivant avec un handicap ou une maladie. Elle s’est donnée pour mission de non seulement leur décrocher la lune mais aussi les étoiles. Chaque année, les collaboratrices des bureaux de Lausanne et Zurich réalisent entre 160 et 180 rêves d’enfants. Elles mettent tout en œuvre pour transcrire ce rêve en une expérience de vie inoubliable. Etoile filante tient à ce que toute la famille proche participe à ce moment. En plus des rêves, la Fondation offre aux familles des entrées gratuites dans de nombreuses institutions partenaires de culture et de loisirs. Etoile filante prend en charge les frais d’entrée de ces excursions. Grâce aux "Loisirs Etoile filante" et avec la "Carte Etoile filante", la Fondation reste présente également après la réalisation d’un rêve et toutes les familles dont l’enfant n’a pas encore exprimé de vœu concret en profitent elles aussi.

« Grâce aux excursions des "Loisirs Etoile filante", nous découvrons toute la Suisse avec de nombreuses et formidables offres de loisirs. Les rires des enfants, leur regard rayonnant, la joie partagée, ce n’est que du bonheur ! » témoigne Brigitte Gerber, la maman de la petite Lucy.

Vous aussi avez un enfant âgé de 6 à 18 ans révolus qui vit avec une maladie grave ou chronique, un handicap ou avec les séquelles sérieuses d’un accident ? Si oui, vous êtes une "Famille Etoile filante" et vous pouvez commander votre "Carte Etoile filante" personnelle, gratuitement.

Vous trouvez plus d’information sous le lien suivant : www.etoilefilante.ch/fr/nos-prestations/loisirs-etoile-filante/

Sport : découvrez le CrossFit adaptatifSébastien Puiatti est intervenant au Service gene-vois de relève. Il est également bénévole pour l'AGIS dans le cadre du programme de fitness urbain. De

plus, il participe au projet "Bouger ensemble" que nous vous avions présenté dans le précédent numéro (n°53). En parallèle, il pratique depuis quelques années le CrossFit, une méthode d'entraînement qui combine principalement la force athlétique, l'haltérophilie, la gymnastique et l'endurance. Dernièrement, il a suivi une formation en "CrossFit Adaptive Training" pour deve-nir coach spécialisé et pouvoir faire découvrir le CrossFit à des personnes en situation de handicap. William est un adolescent de 14 ans porteur d'une trisomie 21 qui aime beaucoup bouger. Il est très actif et, comme beaucoup de jeunes de son âge, veut faire partie d'un groupe, devenir autonome, être plus confiant et prouver qu'il peut accomplir des choses. Ses parents souhaitaient qu'il puisse faire une activité sportive hors de son environnement habituel. Sébastien leur a alors proposé de tester le CrossFit. Une séance d'introduction a été organisée et William va maintenant s'entraîner tous les mercredis avec Sébastien et les coachs de la salle "CrossFit GVA". Bien qu'un programme sur-mesure ait été préparé pour William afin d'améliorer sa condition physique, l'objectif est pour lui d'avoir un jour le physique, la confiance et le mental pour participer à des cours réguliers au sein d'un groupe inclusif.

Il est important de relever que le CrossFit est un sport très communautaire, les personnes qui viennent à la salle pour s'y entraîner sont très soudées et s'encouragent mutuellement pour que chacun puisse atteindre ses propres objectifs. A ce sujet, Sébastien se souvient de la première séance de William : « Pendant sa session d'introduction, il a réussi son premier pull-up en strict (N.D.L.R : traction sur une barre fixe). Et là, toutes les personnes présentes dans la salle se sont arrêtées et ont applaudi. C'était juste magique ! » Après cette première expérience positive, CrossFit GVA va continuer sur sa lancée et proposera à la rentrée une journée d'introduction à cette discipline en version "adaptative", en partenariat avec insieme-Genève. Vous recevrez prochainement plus d'informations. Entre temps, CrossFit GVA ouvre ses portes à celles et ceux qui auraient envie de tester ce sport. Pour + d'infos : www.crossfitgva.com - 022 340 65 43

Hommage à Jean VanierJean Vanier, le fondateur de le communauté de L’Arche accueil-lant à travers le monde des personnes avec une déficience intellectuelle, est décédé le mardi 7 mai dernier à Paris. Il avait 90 ans. De nationalité canadienne, Jean Vanier est né à Genève en 1928 et a passé son enfance en France. A 13 ans, il s'engage comme officier de la marine qu'il quittera à l'âge de 23 ans « pour suivre Jésus et œuvrer à la paix ». En 1962, il obtient un doctorat en philosophie. En 1964, à 36 ans, il rencontre le monde du handicap : « J’ai visité des asiles et j’ai découvert un vaste monde de souffrance que j’ignorais absolument, cela m’a bouleversé ».

Il invite alors deux personnes ayant une déficience intellec-tuelle, à venir vivre avec lui dans une petite maison de l’Oise, à Trosly-Breuil. Ils y partagent une vie quotidienne simple, faite d’entraide et d’amitié. C’est ainsi qu’a commencé L’Arche, suivie, quelques années plus tard, par Foi et Lumière, qu’il a fondée avec Marie-Hélène Mathieu. Ces deux mouvements ont rapidement essaimé à travers le monde. L’Arche compte aujourd’hui 154 com-munautés dans 38 pays, Foi et Lumière 1500 dans 83 pays. Dans ces groupes, des personnes avec et sans handicap intellectuel peuvent trouver un lieu d’appartenance, lors de repas fraternels autour d’une même table, ou dans le partage de la vie quoti-dienne. Défenseur des personnes rejetées et marginalisées par la société, il a inspiré aussi d’autres organisations au service des personnes en situation de handicap intellectuel. Nous rendons hommage à ce grand humaniste, qui œuvrait pour l'inclusion des personnes différentes, indépendamment des convictions religieuses ou politiques de chacun. (source : www.larche.org)

ImpressumFeuille d’infos insieme-Genève n°54Tirage : 1'800 exemplairesExemplaire gratuit sur demandeEditeur : insieme-GenèveRue de la Gabelle 71227 CarougeTél. 022 343 17 20 - fax 022 343 17 28www.insieme-ge.ch

Rédaction : Secrétariat d'insieme-GenèveGraphisme : Anne JabaudImprimerie : Imprimerie Prestige Graphique

Prochaine parution : septembre 2019Cotisation annuelleMembre parent et ami : CHF 100.-Membre soutien : CHF 50.-CCP : 12-12895-9

Idées lectureCe qui nous revient - romanCorinne Royer

Louisa Gorki avait dix ans quand sa mère l'a embrassée en lui lançant "A dans trois jours ! " et n'est jamais revenue. Ce n'est que plus tard que la fillette a appris la raison de la fuite d'Elena : celle-ci ne s'absentait pas pour un récital mais, enceinte d'un enfant trisomique, pour un avortement. Elle s'est ensuite sentie incapable de rentrer chez elle, et Louisa a grandi seule avec son père. Quinze ans après, Louisa prépare un docto-rat en médecine. C'est dans ce cadre qu'elle rencontre Marthe Gautier qui, à la fin des années 1950, a joué un rôle capital dans la

découverte du chromosome surnuméraire de la trisomie 21 et s'est vue écartée de l'histoire officielle au profit d'un collègue masculin. Ces deux femmes ont beaucoup à apprendre l'une de l'autre sur la science et la conscience, la résilience et la persé-vérance, la dépossession et l'indépendance. Si ce texte est une fiction, Marthe Gautier est bien réelle : celle que l'on surnomme "la Découvreuse oubliée" habite à Paris. Mêlant une authentique controverse scientifique à un drame familial bouleversant, Corinne Royer place son manifeste pour une réhabilitation tardive au cœur d'un roman fougueux et fantasque.

Dans les coulisses du bégaiement - témoignagesPatricia Oksenberg

Au-delà du "b...b...bonjour", ce sont des anticipations anxiogènes, des pensées irra-tionnelles, des silences, des humiliations. Ce n’est pas drôle de bégayer, de ne pas pou-voir dire quand on doit passer un examen, quand on est en colère, qu'on est amoureux, quand on a envie de crier, de se justifier. Nous entrons ici dans les coulisses de la pratique quotidienne d’une orthophoniste pour assister à ce qui s’y passe. Cet ouvrage

vous fait entrer dans l’univers de personnes qui bégaient afin de mieux les comprendre et donc mieux les accompagner.

AgendaDu jeudi 6 juin au vendredi 30 août 2019Au jardin d’été, Social Eco Lounge BarVillage d’Aigues-Vertes, Route de Chèvres 29, Bernex.

Samedi 22 juin 2019 de 11h à 16hFête annuelle de la CorolleCh. d'Ecogia 24, 1290 Versoix.

Mardi 9 juillet 2019 de 11h à 12hConcert de l’académie de Seiji OzawaSalle Bartoli, Village d’Aigues-Vertes, Route de Chèvres 29, Bernex.

Du lundi 19 au vendredi 23 août 2019Stage de House Dance inclusive (8-12 ans)Infos et inscriptions : info@dansehabile.ch / 022 800 16 15.

Jusqu'au dimanche 8 septembre 2019Exposition : "Cabinet des corps exquis"Avec une œuvre d'une artiste de Clair Bois-Pinchat.Musée Ariana, Avenue de la Paix 10, Genève.

Samedi 21 septembre 2019 de 9h à 16hJournée sportive de Handisport Genève ouverte à tousInscriptions : handisportgeneve@bluewin.ch / 022 341 43 00.

Dimanche 22 septembre 2019 de 11h à 17hFête du 60ème anniversaire des séjours de vacancesColonie de GenolierInvitation ci-jointe.

Samedi 5 octobre 2019Vente de cœurs en chocolat Inscription bénévoles : info@insieme-ge.ch / 022 343 17 20.

Repenser la normalité. Perspectives critiques sur le handicap - sociologie, études critiquesJean-Pierre Tabin, Monika Piecek, Céline Perrin et Isabelle Probst

Le vocabulaire utilisé pour décrire une atteinte à la santé physique ou psychique n’est pas anodin. Il repose toujours sur une conception de ce qu’est la "normalité" et véhicule des explications différentes des écarts à cette dernière. Que l’accent soit mis sur des facteurs médicaux, individuels ou sociaux, il affecte la manière dont des êtres humains sont perçus. Si désormais certains termes sont ban-nis, parce que jugés stigmatisants, la hiérarchie sociale perdure entre

personnes considérées ou non comme "normales". Elle est toutefois contestée par de nouvelles approches scientifiques comme les études critiques sur le handicap qui questionnent la "normalité", les présupposés qui la sous-tendent et proposent de la repenser. L’objectif de ce livre est triple : il s’agit d’abord d’analyser le traitement social du handicap et de l’invalidité, ensuite de comprendre l’expérience qu’en font les personnes concernées, et enfin d’interroger ce qu’est cette "normalité" qui produit le handicap ou l’invalidité.