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POLYARTHRITE RHUMATOïDE COMPRENDRE ET PRENDRE EN CHARGE LA FATIGUE DE VOS PATIENTS

ComPrendre et Prendre en Charge la fatigue de vos Patients · 4 5 i. définitions et enjeux de la fatigue de la fatigue à l’ asthénie le dictionnaire hachette définit la fatigue

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  • Polyarthrite rhumatodeComPrendre et Prendre en Charge la fatigue de vos Patients

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    sommaire

    i. dfinitions et enjeux de la fatigue de la fatigue lasthnie fatigue et Polyarthrite rhumatode syndrome de fatigue Chronique, fibromyalgie et Polyarthrite

    ii. de nouvelles donnes Pour illustrer les ralits de la fatigue dans la Pr une Premire enqute une nouvelle enqute Plus aPProfondie Profil des rPondants PrinCiPaux rsultats

    iii. Comment renforCer la Prise en Charge de la fatigue en Consultation ? instaurer un dialogue sur la fatigue Comment valuer la fatigue ? Comment Prendre en Charge la fatigue ? l aCtivit Physique iv. ConClusion

    v. annexes et rfrenCes

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    introduCtion

    limpact des symptmes cliniques de la polyarthrite rhumatode (Pr) tels que linflammation, les douleurs ou le handicap, sur la vie quotidienne des patients, a t largement dcrit. toutefois, le ressenti des patients, notamment dans le cadre dtudes

    cliniques, fait apparatre que des paramtres importants tels que la fatigue, les troubles du sommeil et le bien-tre ne sont pas suffisamment pris en compte dans

    les questionnaires utiliss. depuis quelques annes seulement, la fatigue dans la Pr fait lobjet de plus dattention. Cependant, peu de donnes existent sur ce thme lheure actuelle en france. les articles publis soulignent toutefois que la fatigue est lun des principaux facteurs prdictifs de dpression et quelle est insuffisamment prise en compte dans les soins actuels. Ces symptmes plus subjectifs sont rarement abords en consultation (1,2). en 2009, lassociation andar (association nationale de dfense contre larthrite rhumatode), en partenariat avec les laboratoires Chugai et roche et avec les rhumatologues auteurs de cette brochure a ralis une premire tude sur

    la qualit de vie des patients souffrant de Pr en consacrant plus de trois pages (dix items) la fatigue, son impact et les ressources mobilises. aprs une

    premire partie qui reprend des donnes dj existantes sur Pr et fatigue, vous trouverez dans cette brochure les principaux rsultats de cette

    enqute. la dernire partie de cette brochure se veut avant tout pratique pour vous aider mieux valuer et mieux lutter

    contre ce symptme particulirement dltre dans le quotidien de vos patients.

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    i. dfinitions et enjeux de la fatigue de la fatigue l asthnie

    le dictionnaire hachette dfinit la fatigue comme une impression de lassitude cause par un travail, un effort . sur le plan mdical, la notion de fatigue est peu utilise au profit de la notion dasthnie.

    dans ce contexte, le concept de fatigue correspond un phnomne physiologique normal ( condition que son intensit ne soit pas trop leve), rsultant le plus souvent dune activit importante ou dun manque de sommeil, et qui cesse ds que lon se met au repos.la fatigue peut aller du besoin de se reposer la somnolence en cours de journe, en passant par des difficults rflchir et se concentrer.elle peut tre aussi dfinie comme (3) : une sensation de lassitude dcrite de faon variable, un tat dpuisement, un manque dnergie, la perte dambition ou dintrt, une vitalit amoindrie, souvent accompagne dune sensation subjective de faiblesse et dune forte envie de repos ou de sommeil.la fatigue toucherait prs de 50 % des personnes en france (4) et toutes les classes dge seraient concernes.

    lasthnie correspond une fatigue gnralise, disproportionne par rapport au contexte, qui le plus souvent nest pas soulage par le repos.il existe deux formes principales dasthnie (5) : - lasthnie dorigine somatique lie diverses situations ou pathologies : les infections et les inflammations chroniques, le cancer, les perturbations hormonales (ex : troubles de la thyrode, grossesse), certaines maladies neurologiques (ex : myopathie, sclrose en plaques, maladie de Parkinson), certaines maladies du sang (ex : anmie, mylome), les maladies du foie, les maladies cardio-vasculaires et respiratoires et certaines toxicits mdicamenteuses.- lasthnie dorigine psychique, le plus souvent lie un tat dpressif mais aussi des tats anxieux chroniques.

    dans cette brochure, le terme fatigue est prfr celui dasthnie, notamment parce quil sagit du terme le plus parlant pour les patients.

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    fatigue et Polyarthrite rhumatode

    sil existe plusieurs faons de dcrire la fatigue, son valuation est avant tout subjective : cest un tat ressenti, qui ne peut tre valu que par lapprciation personnelle. mme sil sagit dune plainte courante parmi les patients atteints de Pr, les professionnels de sant naccorderaient pas assez dattention la nature multidimensionnelle de cette fatigue, ainsi qu ses consquences sur la qualit de vie (1).

    la fatigue est une consquence de la maladie, elle peut exister tous les stades de svrit et ne dpend pas de lanciennet de la Pr, ni de lge du patient. Plusieurs tudes ont montr que ctait un symptme majeur, au moins aussi important que la douleur, si ce nest plus (1, 6).

    elle se caractrise principalement par (1, 8, 9, 10) :- son imprvisibilit et sa variabilit la fois dans son intensit (parfois trs leve) et dans sa dure. elle nest pas forcment lie une cause identifie, comme un effort particulier ou une motion par exemple. elle est ressentie comme un symptme svre, elle est durable et nest pas forcment soulage par le repos.- son retentissement dans tous les domaines de la vie quotidienne : vie familiale, vie intime, vie sociale, travail, activit physique, loisirs avec comme consquence une diminution notable de la qualit de vie.- la difficult pouvoir la soulager efficacement.

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    syndrome de fatigue Chronique, fibromyalgie et Polyarthrite rhumatode

    le syndrome de fatigue chronique se dfinit par une fatigue prolonge sur plus de six mois et non amliore par le repos, sans cause dtermine. il ne peut donc tre associ une polyarthrite rhumatode. le syndrome de fatigue chronique peut tre caus par une infection (taux lev danticorps dirigs contre certains virus, production importante de certaines cytokines comme linterleukine 1), parfois associe la fivre. elle concerne environ deux femmes pour un homme et se dveloppe le plus souvent entre 30 et 50 ans (11).

    la fibromyalgie est dcrite chez prs de 10 17 % des personnes souffrant de polyarthrite rhumatode (contre 2 % dans la population franaise) (12). elle est associe une douleur diffuse ou localise au niveau des muscles. elle est aggrave par le froid, le stress et la fatigue, et semble souvent associe de lanxit ou un tat dpressif. dans 80 % des cas, la fibromyalgie concerne des femmes. elle se dclenche entre 30 et 60 ans.

    mdicaments

    syndrome de fatigue chroniquefibroyalgie

    surmenage

    fatigue musculaire deffortmaladies infectieusesviroses

    Cancer

    maladies endocriniennes

    Fatigue

    stress

    Psychismedpression...

    maladies chroniques diversesanmie, maladies neurologiques...

    maladies inflammatoires chroniques

    Plusieurs facteurs prdictifs ou associs la fatigue dans la Pr ont t mis en vidence. les principales composantes apparaissent sur le schma ci-dessous.

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    ii. de nouvelles donnes Pour illustrer les ralits de la fatigue dans la Pr

    a une premire enqutedans une premire enqute ralise en 2005 par landar auprs de ses adhrents (6), 80 % des rpondants avaient indiqu que la fatigue tait lun des aspects de la maladie le plus difficile grer. ils avaient attribu un score moyen relatif leva fatigue de 5.6 sur une chelle de 10.

    b une nouvelle enqute plus approfondie (7)lobjectif principal de lenqute ralise en 2009 est dvaluer le niveau de fatigue diffrents stades de la Pr et les corrlations avec dautres symptmes, ainsi que limpact de la fatigue sur la qualit de vie des patients. Cette enqute rtrospective a t ralise de nouveau auprs des adhrents de landar, au moyen dun questionnaire spcifique et pr-test comprenant des outils valids.

    c le profil des rpondants 1271 patients ont complt le questionnaire (soit un taux de rponse de 38 %), dont 84 % de femmes. Ces patients taient atteints dune Pr divers niveaux de svrit. type de suivi : par des gnralistes et des rhumatologues aussi bien en milieu hospi-talier quen ville. age moyen : 64 ans (un tiers des rpondants avaient moins de 60 ans). anciennet de la Pr : 19 ans en moyenne. Prs de deux tiers des patients souffraient dune autre pathologie. 72 % des moins de 50 ans et 29 % des 50 65 ans travaillaient plein temps ou temps partiel. 43 % des rpondants de moins de 65 ans taient en invalidit (et 41% en activit professionnelle). 41 % de patients taient sous biothrapie, 43 % en association avec le mthotrexate, 45 % avec des corticodes. 11 % avaient chang de traitement au cours de la dernire anne en raison dune efficacit insuffisante. Capacit fonctionnelle (score haq) : 37,5 % des rpondants prsentaient un handicap lger (haq < 1), 42,5 % un handicap modr (1 < haq < 2) et prs de 20 % un handicap svre (haq > 2).

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    le score de qualit de vie sur une chelle de 0 (quivalent au dcs) 1 (soit une pleine sant) tait gal 0.55, alors quen population gnrale, pour les 50-60 ans, ce score avoisine les 0,80 (13). en dautres termes, ces patients ont dclar avoir perdu 25 % de qualit de vie par rapport la moyenne de leur classe dge.

    d Principaux rsultats sur la fatiguela fatigue tait trs prsente dans lenqute, puisque 9 patients sur 10 interrogs dclaraient tre concerns par la fatigue.deux chelles dvaluation de la fatigue ont t utilises : une chelle visuelle ana-logique (eva) allant de 1 10 et le questionnaire de Pichot (score allant de 0 32). les participants ont dclar : un score moyen de 5,6 sur leva, un score moyen de 17,2 sur le questionnaire de Pichot, pour lequel : 27 % atteignent un score de fatigue pathologique suprieur 20, 6 % prsentent une fatigue excessive, soit un score suprieur 27.

    Les causes de la fatigue : 51% des patients indiquent labsence dun lien entre la fatigue ressentie au cours de la semaine prcdente et leurs activits quotidiennes. 8 patients sur 10 dclarent que la fatigue prouve est lie leur Pr. Prs de la moiti pensent que cette fatigue est conscutive aux troubles du sommeil. les autres facteurs cits ensuite sont lge, ainsi que le traitement et ses effets indsirables.

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    Les liens avec la douleur et la svrit de la PR :les patients avec un score de fatigue infrieur 4 sur lchelle eva rapportaient moins de douleurs, moins dinflammation, et avaient un score haq infrieur, un meilleur moral et une qualit de vie suprieure (tableau).

    Diffrence entre patients avec des niveaux de fatigue diffrents

    Fatigue 4n = 1166 moyenne/%

    349 (30 %)moyenne/%

    817 (70 %)age (ans) 62.8 64.5anciennet de la maladie (ans) 18.1 19.5Patients en activit professionnelle 24.3 % 20.0 %Patients sous biothrapie 45.5 % 39.9 % *handicap (haq) 0.8 1.4 **activit de la maladie (eva) 3.1 5.3 **douleurs (eva) 3.1 5.4 **moral (eva) 3.1 4.7 **utilit (eq5d) 0.70 0.48 **

    * p

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    une analyse plus pousse a montr une corrlation significative de tous les indicateurs de la Pr (haq, activit de la maladie, douleurs), mais aussi de lge et du moral, avec la fatigue (p

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    Quelques solutions proposes par les participantsdes solutions de bon sens, sieste (59 % des rpondants) ou augmentation de la dure du sommeil (23 %), ainsi que la pratique dune activit de dtente (32 %), sont privil-gies avant tout autre recours.

    Prise en charge et considrationvingt-sept pour cent des patients considrent que leur rhumatologue ne prend pas suffisamment en compte cette fatigue, et notons que prs dune personne sur trois ne sestime pas soutenue par son entourage en ce qui concerne la fatigue. Ce symptme est majoritairement mal considr dans le milieu professionnel : 61 % des rpondants estiment que leur employeur ne prend pas suffisamment en compte la fatigue, voire pas du tout pour les deux tiers dentre eux.

    Cette enqute a donc montr que la fatigue tait prsente chez la trs grande majorit des patients polyarthritiques (90 %), mais aussi trs svre (pathologique) chez plus dun quart dentre eux. elle confirme limportance de la fatigue et la corrlation signi-ficative avec la svrit de la maladie (1, 6) sur un chantillon important de patients.

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    iii. Comment amliorer la Prise en Charge de la fatigue en Consultation ?lvaluation de la fatigue dans la Pr et sa prise en charge sont complexes en raison de limplication de facteurs la fois psychologiques et physiques.

    instaurer un dialogue sur la fatigue il est recommand de parler de la fatigue sans attendre que le patient aborde le sujet spontanment. mais il faut en parallle essayer de dcouvrir des signes dans le discours du patient, par exemple une plainte indirecte se rapportant en ralit lexistence dune fatigue, et quil faudra dcrypter (8, 9, 15).

    Suggestion de quelques questions types poser- avez-vous besoin de vous reposer souvent la journe ? faites-vous la sieste ?- avez-vous des difficults vous endormir ?- votre sommeil est-il rparateur ?- vous rveillez-vous la nuit de faon frquente et/ou prolonge ? est-ce li la douleur ?- vous rveillez-vous trop tt le matin ?- vos troubles du sommeil perturbent-ils votre fonctionnement quotidien (fatigue, concentration, humeur ) ?- quels sont les facteurs qui selon vous contribuent vos problmes de sommeil ?

    la fatigue doit tre aborde lors de la premire consultation, mais galement au cours du suivi. si son intensit augmente entre deux consultations, cela peut tre le signe dune pousse inflammatoire. dans le cas contraire, une exploration complmentaire sera ncessaire (ex : recherche dune fibromyalgie).

    un patient en rmission, dont la Pr nest plus volutive, pourra se dire fatigu par le traitement. en revanche, cet aspect na jamais t dmontr pour les traitements par biothrapie.

    il est ncessaire galement de parler avec le patient de son sommeil, du rveil, de lactivit physique quil peut pratiquer.

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    Comment valuer la fatigue ?Classiquement, le bilan mdical dune Pr explore les composantes suivantes : douleur / inflammation/ volutivit / destruction articulaire/ qualit de vie. il devient aujourdhui ncessaire dvaluer la fatigue en consultation. Ce critre, rajout rcemment dans les mesures de base aCr/eular, suite au travail du groupe de recherche omeraCt (16), est inclure dans le bilan de routine.

    un nouveau score raid (rheumatoid arthritis impact of disease), critre composite mesurant limpact de la polyarthrite rhumatode, refltant le point de vue du patient et comprenant un domaine spcifique la fatigue, a t valid en 2011 dans douze pays, dans le cadre dun projet eular (17). voir le score raid en annexe 1.

    Suggestion de bilan indispensable : liminer les causes habituelles de fatigue

    dysthyrodie tumeur infection virale chronique (ebv )

    rechercher la cause de la fatigue en lien avec la Pr anmie ? corriger aprs bilan cause mdicamenteuse ? antibiotiques, anticonvulsivants, antidpresseurs cause psychique ? dpression, fibromyalgie, fatigue chronique

    rechercher un rapport avec les pousses inflammatoires

    lvaluation de la fatigue se rvle : facile : simple demande au patient quantifiable : utilisation par exemple dune chelle numrique prcise : existence de plusieurs outils

    elle prsente un intrt certain : diagnostique : pourquoi cette fatigue ? thrapeutique : comment lamliorer ?

    Plusieurs outils sont utiliss dans la Pr pour valuer la fatigue : certains sont des questionnaires brefs, quantitatifs et focaliss sur les symptmes, dautres fournissent une valuation multidimensionnelle (18).

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    le plus simple reste lchelle numrique : elle consiste demander au patient de quantifier sa fatigue sur une priode prcise par un chiffre entre 0 et 10.sur une chelle de 0 10, comment vous tes-vous senti au cours de la semaine prcdente ?

    Merci de bien vouloir entourer le chiffre correspondant le mieux votre situation

    0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Pas fatigu(e) Extrmement fatigu(e)

    le seuil de 4 sur cette chelle est important, il a t dtermin par rapport plusieurs tudes et a t utilis dans lexploitation des rsultats de lenqute andar. il savre tre bien corrl en pratique avec les autres paramtres de la Pr. si le score de fatigue est suprieur 4, il faut en explorer les diffrentes dimensions.il est conseill de ne pas utiliser cette chelle seule, mais de lui ajouter par exemple lchelle de Pichot (cf annexe 2), ou celle de maf ( multidimentional assessment of fatigue ), en parallle avec lvaluation des douleurs et du moral.

    dautres outils plus complexes peuvent tre utiliss notamment en consultation dans les centres du sommeil, mais aussi en cancrologie, qui explorent les composantes physiques et psychiques de la fatigue. on peut citer : mfsi (multidimensional fatigue symptom inventory), functional assessment of Chronic illness therapy fatigue scale . un petit nombre dinstruments courts ont galement dmontr leur intrt dans lvaluation de la fatigue : fatigue severity scale [fss], fatigue impact scale [fis], et brief fatigue inventory [bfi] (18).

    On parle de fatigue pathologique lorsque la personne se sent handicape pour effectuer ses activits quotidiennes. lchelle subjective de Pichot (cf annexe 2) a t propose pour mesurer limportance de ce handicap. on demande au patient de dterminer parmi huit propositions celles qui correspondent le mieux son tat en affectant chaque item dune note entre 0 et 4 (0 = pas du tout et 4 = extrmement). Cette chelle aide mesurer le niveau gnral de fatigue selon le score obtenu, mais ntablit pas de diagnostic.

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    il apparat par ailleurs indispensable dvaluer les troubles du sommeil : ce dernier peut tre perturb par lactivit de la maladie, la douleur, linflammation, ou par un problme psychologique, voire une dpression. en effet, face un patient fatigu, prsentant une perte de motivation et/ou de concentration, mais dont lactivit de la maladie est peu importante, il faut penser cette dernire hypothse.

    L chelle de dpression de Pichot-Brun (cf annexe 3) peut par exemple tre utilise pour dpister un tat dpressif . treize propositions sont faites au patient qui doit rpondre vrai ou faux en fonction de son tat depuis plusieurs semaines. si le patient rpond vrai une ou plusieurs propositions, son tat est compatible avec une dpression, et il devra alors tre orient vers un autre spcialiste.

    un algorithme avec des questions trs simples peut tre utilis partir de la mise en vidence dune fatigue :

    Pousse inflammatoire ? (douleurs) tenter de contrler la Pr

    Prsence de troubles du sommeil, tat de stress ou tat dpressif ? fibromyalgie ? syndrome de fatigue chronique ? dpression ?

    si non, recherche dune cause organique infection virale, tumeur, hypothyrodie ou insuffisance rnale ? plus rarement, anmie, affection neurologique, iatrognicit ?

    la fatigue est importante dpister, mais il faut galement suivre son volution : si elle persiste, cela constitue un signal dalarme. on peut par exemple demander au patient de noter sa fatigue au cours de la journe pendant plusieurs jours avant la consultation prvue.

    enfin, le patient sera interrog sur les causes quil attribue sa fatigue, ce qui permet-tra dinventorier avec lui les stratgies possibles pour lutter contre cette fatigue.

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    Comment Prendre en Charge la fatigue ?

    les traitements qui ont pour consquence de diminuer lactivit de la maladie soulagent la fatigue.la gestion du sommeil est importante. il peut tre utile de rappeler aux patients les facteurs qui influencent naturellement le sommeil : respecter des horaires fixes de repas, favoriser lexercice physique en journe pour rguler la temprature du corps, viter lexposition la lumire vive (ex : ordinateur) le soir (19, 20), maintenir une temprature peu leve dans la chambre... dautres traitements peuvent savrer utiles, notamment ceux qui rgulent le sommeil, ou les antalgiques contre les douleurs nocturnes ou mme un traitement antidpresseur. attention aux hypnotiques, qui, sils sont pris des horaires inadapts peuvent induire de la fatigue. attention galement aux corticodes viter le soir forte dose (insomnie) et au moment du sevrage (insuffisance surrnale ventuelle).

    les consultations dducation thrapeutique sont utiles pour aborder le thme de la fatigue et aider le patient trouver ses propres solutions et lorienter, si besoin, sur des ressources de la prise en charge pluridisciplinaire (ex : kinsithrapeute, psychologue)

    L autogestion : aider le patient grer lui-mme sa fatigue se reposer, mais pas trop faire une sieste de 10 minutes minimum dans la journe tenir compte de lnergie disponible faire ses activits son rythme, mais essayer de les maintenir dans la mesure du possible viter le surmenage se distraire pour ne pas trop penser la maladie et la fatigue solliciter son entourage, famille et amis, pour des conseils et/ou un soutien favoriser le sommeil : horaires fixes des repas, lumire tamise le soir, temprature modre

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    l aCtivit Physique :

    Bouger plus = mieux dormir, mais il faut prparer leffort !

    des tudes ont dmontr une amlioration de ltat de fatigue des patients atteints de Pr par la pratique dactivits arobies dintensit modre (3), par exemple la marche, la natation ou le vlo, qui ont en outre lavantage de solliciter les articulations en douceur.

    en pratique, il faut respecter les points suivants : mettre en place les activits physiques ds le dbut de lvolution de la maladie ou en priode de rmission. lintensit doit tre modre au dbut, il faut dterminer un seuil correspondant au dclenchement de symptmes. lintensit doit augmenter progressivement. au moins trois sances denviron 15-30 minutes par semaine sont recommandes.

    le kinsithrapeute peut tre particulirement utile pour entraner les patients avec des exercices de gymnastique adapts.

    enfin, chez des patients ayant une Pr dbutante, mais chez lesquels il existe un retentissement psychologique, une thrapie comportementale peut diminuer la fatigue de faon significative, avec un bnfice se maintenant jusqu six mois.

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    iv. ConClusionlimpact de la fatigue est particulirement dltre pour la vie sociale et la vie active des personnes souffrant de polyarthrite rhumatode. il convient de lvaluer en continu et dtre mme de pouvoir la soulager par une prise en charge pluridisciplinaire adapte. tout professionnel de sant impliqu auprs dun patient souffrant de polyarthrite rhumatode doit pouvoir aujourdhui raliser un bilan de diagnostic de la fatigue, de ses causes et consquences et de pouvoir proposer des mesures pour la combattre. Prendre en considration la fatigue des patients est aujourdhui fondamental pour amliorer la prise en charge de la Pr et rduire son impact sur la qualit de vie.

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    v. annexes et rfrenCesannexe 1 questionnaire raidannexe 2 echelle de Pichotannexe 3 echelle de dpression de Pichot-brunannexe 4 test dvaluation du sommeil

    rfrenCes 1. mayoux-benhamou ma. fatigue and rheumatoid arthritis. ann readapt med Phys. 2006 jul;49(6):301-4, 385-8.2. russell as. quality-of-life assessment in rheumatoid arthritis. Pharmacoeconomics, 2008; 26(10):831-46.3. thefreedictionary.com. fatigue definition4. enqute 2000 ipsos-le quotidien du mdecin / laboratoires therval. www.ipsos.fr/ipsos-public-affairs5. www.vulgaris-medical.com. dfinition asthnie6. Kobelt g, Woronoff as, richard b, Peeters P, sany j. disease status, costs and quality of life of patients with rheumatoid arthritis in france: the eCo-Pr study. joint bone spine 2008;75:408-15.7. Kobelt g et al. fatigue, qualit de vie et svrit de la maladie chez des patients polyarthritiques en france. Poster prsent au 23e congrs de la sfr, 28 novembre au 1er dcembre 2010, Paris. 8. repping-Wuts h and al. fatigue in patients with rheumatoid arthritis : what is known and what is needed. rheumatology 2009;48:207-209.9. repping-Wuts h and al. fatigue as experienced by patients with rheumatoid arthritis : a qualitative study. int j nurs stud. 2008 jul;45(7):995-1002.10. repping-Wuts h and al. Persistent severe fatigue in patients with rheumatoid arthritis. j Clin nurs. 2007;16:377-383.11. www.vulgaris-medical.com. dfinition fatigue chronique.12. Wolfe et al. severe rheumatoid arthritis, worse outcomes, comorbid illness and sociodemographic disadvantage characterize rapatients with fibromylagia. j rheumatol. june 2011 ;38(6) :1113-1122. 13 Kobelt g, Kasteng f. access to innovative treatments in rheumatoid arthritis in europe. october 2009. burden of ra 1 :14. www.compartorreports.se 14. Kobelt g, Woronoff as, bertholon dr et al. sexuality and relationships in patients with rheumatoid arthritis in france. Poster prsent au 23e congrs de la sfr, 28 novembre au 1er dcembre 2010, Paris15. repping-Wuts h, repping t, van riel P, van achterberg t. fatigue communication at the out-patient clinic of rheumatology. Patient educ Couns. 2009 jul;76(1):57-62.16. omeraCt : john r. KirWan, PatriCia minnoCK, ade adebajo et al, Patient Perspective: fatigue as a recommended Patient Centered outcome measure in rheumatoid arthritis. the journal of rheumatology 2007; 34:517. gossec l et al. finalisation and validation of the rheumatoid arthritis impact of disease (raid) score: a patient-derived composite measure of impact of rheumatoid arthritis : a eular initiative. ann rheum dis. 2011 jun ;70(6) :935-42.18. Whitehead l. the measurement of fatigue in chronic illness: a systematic review of unidimensional and multidimensional fatigue measures. j Pain symptom manage. 2009 jan;37(1):107-28.

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    annexe 1 mesure imPaCt de la Pr test raid

    RheumatOiD aRthRitiS imPact OF DiSeaSe : a euLaR PROjectQueStiOnnaiRe RaiD FRanaiS

    1. Douleurentourez le chiffre qui correspond le mieux la douleur que vous avez ressentie cause de votre polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours :

    aucune extrme0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    2. capacit fonctionnelle

    entourez le chiffre qui correspond le mieux la difficult que vous avez prouve pour accomplir vos activits quotidiennes cause de votre polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours :

    aucune extrme0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    3. Fatigueentourez le chiffre qui correspond le mieux votre fatigue due votre polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours :

    aucune extrme0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    4. Sommeilentourez le chiffre qui correspond le mieux aux difficults de sommeil (pour vous reposer la nuit) que vous avez ressenties cause de votre polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours :

    aucune extrme0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    5. Bien-tre physiqueen considrant toutes les faons dont votre sant a t affecte par la polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours, comment valuez-vous votre bien-tre physique ?

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    entourez le chiffre qui correspond le mieux votre bien-tre physique. aucune extrme

    0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    6. Bien-tre psychologiqueen considrant toutes les faons dont votre sant a t affecte par la polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours, comment valuez-vous votre bien-tre psychologique ? entourez le chiffre qui correspond le mieux votre bien-tre psychologique.

    aucune extrme0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    7. Faire faceen considrant toutes les faons dont votre sant a t affecte par la polyarthrite rhumatode au cours des 8 derniers jours, comment avez vous fait face votre maladie (gr, fait avec ) ?

    aucune extrme0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

    RAID SCORING AND CALCULATION RULESthe raid is calculated based on 7 numerical rating scales (nrs) questions. each nrs is assessed as a number between 0 and 10. the 7 nrs correspond to pain, function, fatigue, sleep, emotional well-being, physical well-being, and coping/self-efficacy.1. calculationraid final value = (pain nrs value (range 0-10) x 0.21) + (function nrs value (range 0-10) x 0.16) + (fatigue nrs value (range 0-10) x 0.15) + (phys well being nrs value (range 0- 10) x 0.12) + (sleep nrs value (range 0-10) x 0.12) + (emotional well being nrs value (range 0-10) x 0.12) + (coping nrs value (range 0-10) x 0.12).thus, the range of the final raid value is 0-10 where higher figures indicate worse status.

    2. missing data imputationif one of the 7 nrs values composing the raid is missing, the imputation is as follows: a.calculate the mean value of the 6 other (non-missing) nrs (range, 0-10) b. impute this value for the missing nrsc. then, calculate the raid as explained above.if 2 or more of the nrs are missing, the raid is considered as missing value (no imputation).

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    annexe 2 - questionnaire dvaluation de la fatigue test de PiChot

    Parmi les huit propositions suivantes, dterminez celles qui correspondent le mieux votre tat en entourant la note correspondante :(0 = pas du tout ; 1 = un peu, 2 = moyennement, 3 = beaucoup, 4 = extrmement)

    - je manque dnergie 0 1 2 3 4- tout demande un effort 0 1 2 3 4- je me sens faible certains endroits du corps 0 1 2 3 4- jai les bras ou les jambes lourdes 0 1 2 3 4- je me sens fatigu sans raison 0 1 2 3 4- jai envie de mallonger pour me reposer 0 1 2 3 4- jai du mal me concentrer 0 1 2 3 4- je me sens fatigu, lourd et raide 0 1 2 3 4

    un total suprieur 22 signale une fatigue excessive.

    ref. echelles et outils dvaluation en mdecine gnrale j. gardenas et Coll. -le gnraliste- supplment du n2187; mars 2002).

  • 23

    annexe 3 eChelle de dPression PiChot-brun

    entourez la proposition qui correspond votre tat Depuis plusieurs semaines :

    jai du mal me dbarrasser de mauvaises penses qui me passent par la tte vrai faux

    je suis sans nergie vrai faux

    jaime moins quavant faire les choses qui me plaisent ou mintressent vrai faux

    je suis du et dgout par moi-mme vrai faux

    je me sens bloqu ou empch devant la moindre chose faire vrai faux

    en ce moment je suis moins heureux que la plupart des gens vrai faux

    jai le cafard vrai faux

    je suis oblig de me forcer pour faire quoi que ce soit vrai faux

    jai lesprit moins clair que dhabitude vrai faux

    je suis incapable de me dcider aussi facilement que de coutume vrai faux

    en ce moment, je suis triste vrai faux

    jai du mal faire les choses que javais lhabitude de faire vrai faux

    en ce moment, ma vie me semble vide vrai faux

    ref : ess , qd2a (1984 - Pichot), ada-asthnie (1984Pichot-brun).

  • 24

    annexe 4 - questionnaire dvaluation du sommeil - test adaPt du questionnaire isi (index de svrit de linsomnie).

    1. au cours du dernier mois, quelle a t la svrit de vos troubles du sommeil ?

    a. difficults sendormiraucune lgres moyennes svres trs

    0 1 2 3 4

    b. rveils nocturnes frquents et/ou prolongsjamais rarement Parfois souvent trs souvent

    0 1 2 3 4

    c. Problmes de rveils trop tt le matinjamais rarement Parfois souvent trs souvent

    0 1 2 3 4 2. tes-vous satisfait(e) de votre sommeil actuel ?

    trs satisfait satisfait Plutt neutre insatisfait trs insatisfait

    0 1 2 3 4

    3. considrez-vous que vos troubles du sommeil perturbent votre fonctionnement quotidien (par exemple, fatigue, concentration, mmoire, humeur) ?

    aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4 4. considrez-vous que vos difficults de sommeil sont remarques par les autres en termes de dtrioration de la qualit de votre vie ?

    aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

  • 25

    5. tes-vous inquiet(e) propos de vos troubles du sommeil ?

    aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    6. croyez-vous que les facteurs suivants contribuent vos difficults de sommeil ?

    a. des penses qui tournent dans la tte pendant la nuitaucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    b. des tensions musculaires et des douleurs aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    c. de mauvaises habitudes de sommeil aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    d. le fait de prendre de lge aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    e. le stress aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

  • 26

    7. aprs une mauvaise nuit de sommeil, quelles difficults suivantes prouvez-vous le lendemain ? Veuillez indiquer avec quelle intensit vous prouvez ces difficults.

    a. fatigue pendant le jour suivantaucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    b. difficults fonctionner (diminution de la performance au travail, difficults se concentrer, problmes de mmoire, etc.)

    aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    c. Problmes dhumeur (irritable, tendu, nerveux, dprim, anxieux, maussade, hostile, en colre, confus, etc.)

    aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    d. autres (spcifiez) : ..aucunement lgrement moyennement trs extrmement

    0 1 2 3 4

    additionnez les valeurs que vous avez entoures. de 0 7 : Pas de troubles du sommeil. de 8 14 : troubles du sommeil lgers, une bonne hygine de vie devrait suffire amliorer votre sommeil. au-dessus de 14 : troubles du sommeil modrs svres, parlez-en votre mdecin traitant qui vous aidera retrouver un sommeil satisfaisant.

  • nous remercions les experts qui ont contribu ltude fatigue, qualit de vie et svrit de la maladie chez des patients polyarthritiques en france et la rdaction de cette brochure : Pr bernard Combe, Chu de montpellierPr aleth Perdriger, Chu de rennesdr sylvain mimoun, Paris

    dr anne-sophie Woronoff, vice prsidente de lassociation andarnous remercions pour leur participation la rdaction de ces brochures :Pr yves maugar, Chu de nantesPr serge Perrot, aPhP Paris.nous remercions galement les laboratoires roche Chugai pour leur soutien institutionnel.

    Coordination, rdaction : emPatient / Paris biotech sant / 24 rue du faubourg st-jacques 75014 Paris www.empatient.fr / 01 53 10 53 24Conception et ralisation graphique : Christian scheiblingPhotos : istockphoto

  • 0172

    8/SA

    NT/

    1111

    Cette broChure a t ralise aveC le soutien de lassoCiation de Patients andar,

    assoCiation de dfense Contre larthrite rhumatode

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