Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2008) 7, 215—221

Disponib le en l igne sur www.sc iencedi rec t .com

14e CONGRÈS NATIONAL DE LA SFAP

Controverse « les soins palliatifs : en route vers laspécialité ? ». Les soins palliatifs doivent allervers la spécialité�

Pros and cons: Palliative care: En route towards a medical specialty ? Pros:Palliative care should become a medical specialty

Benoît Burucoa1,2

Centre régional de soins palliatifs et d’accompagnement, hôpital Xavier-Arnozan, ISPED,CHU de Bordeaux, université Victor-Segalen, Bordeaux-2, 1, avenue du Haut-Lévêque,33604 Pessac, France

Recu le 28 mai 2008 ; accepté le 28 mai 2008Disponible sur Internet le 3 août 2008

MOTS CLÉSConcept de soinspalliatifs ;Spécificités ;Spécialité ;Enseignement ;Recherche

Résumé Les débuts historiques des soins palliatifs (SP), leurs fondements puis leur mise enpratique et leur organisation sont rappelés. Les SP ne sont pas une spécialité médicale commeune autre ; ils engagent des interrogations fondamentales sur le sens de la vie, de la mort, dela relation et du soin. Ils constituent un corpus de connaissances, de savoirs, d’approches etde méthodes. Prenant appui sur leurs spécificités et l’expérience acquise ces vingt dernièresannées, les SP peuvent désormais en France diffuser en tant que démarches palliatives, avecles risques de déviation que ce changement comporte sans base structurelle solide. Ils peuvents’ouvrir aux divers corps de métier concernés et aux autres disciplines médicales, sans conces-sion et radicalement. Alors les prémices d’une spécialisation apparaissent, à la fois déterminéeet fragile. Et la création d’une spécialité médicale pourra s’accomplir par les enseignementsuniversitaires et par une recherche multithématique de qualité. La maturation des SP néces-sitera ce niveau de reconnaissance, non suffisant mais nécessaire. Il est indispensable qu’ils

accèdent au rang d’une spécialité à part entière sans perdre de vue leur essence pluriprofes-sionnelle, toute la part de l’accompagnement. Ils justifient à nos yeux une spécialisation à find’approfondissements et d’ajustements.© 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

� 14e congrès de la SFAP. Nantes, 19, 20 et 21 juin 2008. Cultures et soin : diversité des approches, complexité des réponses.Adresse e-mail : benoit.burucoa@chu-bordeaux.fr.

1 Chef de service, CHU de Bordeaux, chargé d’enseignement, université Victor-Segalen, Bordeaux-2 et ISPED.2 L’auteur remercie tout spécialement le Centre de ressources national Francois-Xavier-Bagnoud, (CDRN FXB), pour sa contribution

à la documentation de ce manuscrit.

1636-6522/$ — see front matter © 2008 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.medpal.2008.05.004

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KEYWORDSConcept of palliativecare;Specificity;Speciality;Education;Research

Summary The historical origins of palliative care (PC), its foundation, then its implementa-tion and organisation are evoked. Palliative care is not like any other medical specialty. It raisesfundamental interrogations regarding the meaning of life, of death, of human relationship andcare. It constitutes a body of knowledge, skills, approaches and methods. Taking advantage ofits specificities and of the experience acquired during the last twenty years, PC is now ableto spread as palliative approaches, with the risks of deviation inherent to this change withoutstrong structural basis. It can open up to all the relevant professionals and to other medi-cal fields, radically and without compromise. Then the prelude of a specialization is startingto emerge, both determined and fragile. And the creation of this medical specialty shall beachieved through academic courses and high standard multicentre research. PC maturationwill require this level of acknowledgement. PC must reach the rank of a true specialty, withoutlosing sight of its multi-professional core, and the essential part of accompaniment. It justifies

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ntroduction : la spécialisation des SP estn marche

our mieux se comprendre, convenons que les soins palliatifsSP) sont bien une discipline au sens d’un « domaine particu-ier de la connaissance et d’une matière d’enseignement »Le Larousse). De plus, ils sont dès leurs débuts, (nous le pen-ons par intuition et par nécessité), spécifiques car « ils neouvaient pas se rattacher à autre chose d’où la nécessitée les définir avec leurs caractères propres ». Admettonsussi qu’ils sont résolument engagés dans un processus depécialisation dans la mesure où d’année en année, ils « neont pas ordinaires et présentent des caractères particuliersans leur genre » (Le Robert).

Mais les SP deviendront-ils une spécialité médicale à partntière ? C’est une tout autre question. Spontanément, nousépondrions « pourquoi pas ? », à l’instar des autres spécia-ités médicales, à peine plus anciennes si l’on pense leemps à l’échelle séculaire. Prenons l’exemple de la rapidevolution de la cancérologie depuis la première série dehimiothérapie publiée en 1967 !

Précisons que notre propos nous paraîtrait réducteur’il appréhendait la question posée du strict point de vueédical, ce qui ne conviendrait point aux SP par essence

nterdisciplinaires, et du point de vue de la seule activitérofessionnelle car les SP concernent aussi la santé publiquet la société civile.

Observons d’emblée que les SP sont reconnus et ensei-nés comme une spécialité médicale au Royaume-Uni [1—3].ux États-Unis, en 2006, deux organisations médicales amé-icaines avaient inscrit les SP en tant que spécialité médicale4]. Donc c’est possible ailleurs. . .

Les SP font aussi l’objet d’un curriculum national auanada [5,6] de recommandations par l’European Associa-ion for Palliative Care (EAPC) [7], par la Société francaise’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) [8] et leomité national de suivi du développement des SP [9]. Unettention toute particulière leur est donc accordée. . .

Afin de mettre en exergue leurs spécificités, nous rap-

ellerons brièvement leurs débuts historiques, leurs bases,ondements et objectifs [10—12], puis leur mise en pra-ique et leur organisation. Prenant appui sur ces spécificitést l’expérience acquise ces vingt dernières années, les SPeuvent désormais en France diffuser en tant que démarches

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alliatives, avec les risques de déviation [13] que ce change-ent comporte sans base structurelle solide [14]. Ils peuvent

’ouvrir aux divers corps de métier concernés et aux autresisciplines médicales. Alors les prémices d’une spécialisa-ion apparaissent, à la fois déterminée et fragile. Et laréation d’une spécialité médicale pourra s’accomplir pares enseignements universitaires et par une recherche multi-hématique de qualité. Oui, il nous semble que la maturationes SP nécessitera ce niveau de reconnaissance, non suf-sant mais nécessaire. Mais revenons au début de notrergumentation.

’émergence de spécificités : richesses etomplexité

ous tentons ci-dessous de répondre à la question suivante :uelles sont les particularités, les spécificités des SP ? Quelsont les concepts qui les fondent ? Quels champs théoriquesont concernés ?

Déjà au milieu du xixe siècle, les Dames du Calvairevaient relevé le défi de l’accompagnement et des soinsux mourants. Le premier ouvrage de la psychiatre E. Kub-ler Ross Les derniers instants de la vie fit date en 1959 enuvrant par ses observations la spécificité du champ psycho-ogique de l’accompagnement [10].

À cette époque, les sciences humaines et sociales serouvaient en plein développement, marquées par le géniee Freud, contrastant avec le déni de la mort dans laociété occidentale [15,16]. Pourtant le pathétique, le dra-atique et l’extrême souffrance de certaines fins de vieevenaient insupportables tandis que les progrès tech-iques et scientifiques donnaient l’illusion d’une médecineriomphante [17]. Sans doute cette conjonction inspira--elle l’humanisme et l’approche pragmatique de Dameicely Saunders. En 1967, elle ouvrit le premier établis-ement spécialisé de SP, le Saint Christopher’s Hospice,t initia ce que nous appelons le mouvement des hos-ices. L’évaluation et le traitement de la douleur et desutres symptômes, les soins corporels devenaient une prio-ité, particulièrement et non exclusivement à la phase

erminale de maladies non guérissables comme le can-er, ce qui constituait la spécificité du champ somatique.ans le même temps, elle explicitait le concept de souf-rance globale (total pain) qui unit sans jamais les dissocieres diverses dimensions de la souffrance physique mais

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Controverse « les soins palliatifs : en route vers la spécialité

aussi psychoaffective, socio-familiale et spirituelle. Cetteapproche systémique reste à ce jour une spécificité fonda-trice des SP [11].

Il est intéressant ici de se souvenir de l’importanceaccordée par C. Saunders, jusqu’à l’extrême de sa vie, auchamp spirituel ou existentiel de l’accompagnement, sur larecherche de sens de l’être humain suscitée par les perteset séparations et par l’approche de la mort [18]. Ce champne se réduit pas seulement au religieux et au confessionnel.Cette attention toute particulière envers le questionnementspirituel nous paraît être une spécificité originale des SP, àcreuser, à toujours relier à l’état physique, à l’évolution psy-chique comme aux attaches sociofamiliales, en respectantl’intimité profonde de chaque être. Cet élément constitutifdes SP pourrait en être un moteur profond et subtil insuffi-samment souligné et étudié. Par la confusion induite entrel’existentiel et le confessionnel, il est et surtout a été unfacteur de résistance, voire de blocage envers les SP. C’esten cela qu’il nous intéresse. Du reste, ni le concept de dou-leur chronique, ni la loi francaise sur le droit à l’accès aux SPn’ont repris à leur compte la formulation de cette dimensionparticulière [19].

En 1976, B. Mount ouvrit la première Palliative Care Unitspécialisée, en secteur universitaire. Cette expression està l’origine de la traduction insatisfaisante « unité de soinspalliatifs» (USP) qui donnera aux SP une connotation péjo-rative difficile à estomper et fera parfois oublier que caresignifie « prendre soin » et non pas soigner [20]. Le conceptdu « prendre soin » et son corollaire le « savoir agir » asso-cient technique et relation, soins et écoute, faire et être.Ce « prendre soin » de la personne malade est indissociablede la prise en compte de sa famille et de ses proches. Endécoulent ce qui est appelé depuis peu la « proximologie »et le soutien aux aidants naturels. Nous évoquons ici la spé-cificité du champ sociofamilial de l’accompagnement et deson approche systémique.

Historiquement, dès les débuts des SP, l’engagement debénévoles d’accompagnement en équipe a accompagné lesinnovations des professionnels comme si la société mani-festait ainsi son attention aux mourants et aux personnesincurables. La loi francaise des SP [19] a donné à ce béné-volat une reconnaissance toute spéciale et originale. Nousparlerons volontiers du champ sociétal des SP dont le béné-volat est une des facettes.

Le parcours de C. Saunders, tour à tour infirmière,travailleuse sociale et médecin, la prédisposait à mettrel’accent sur l’importance de la vie d’équipe et sur le conceptd’interdisciplinarité [9], au sens d’interprofessionnalité. Ilreprésente une des forces novatrices des SP (sans idéaliserla vie d’équipe !).

La concomitance de la complexité des situations, desdroits des personnes malades et de leurs proches et del’articulation du travail en équipe ont ouvert le champéthique des soins palliatifs, tellement sensible et vital ; cer-tains auteurs ont parlé d’une éthique de l’incertitude, de lanon-maîtrise, de la modestie. . .

Enfin, l’OMS a établi en 1986 le schéma d’utilisation des

antalgiques en trois paliers, a défini des phases d’évolutionde la maladie cancéreuse, dont la phase palliative, etintroduit le concept de soins continus. Ce dernier a pourspécificité de toujours considérer le projet de soins et detraitements pour un sujet donné, en assurant un suivi adapté

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t coordonné quelle que soit l’évolution pathologique, de lahase curative à la phase palliative (la guérison n’est plusossible) puis terminale (la mort est proche), et quel que soiton lieu de vie [12]. Ce concept a été affiné afin de différen-ier les phases palliatives spécifiques, symptomatiques eterminales avec leurs objectifs spécifiques. Ainsi dès 1992,a SFAP précisait clairement que les SP prenaient en comptee patient, pas seulement, en phase terminale mais aussi enhase symptomatique et parfois même spécifique avancée.

En résumé, la confrontation à l’approche de la mort,omme un aiguillon qui stimule sans cesse les SP, est’argument d’une remise en question personnelle et col-ective. L’unicité de la personne est l’argument-clé poura considérer dans sa globalité. La pluridimensionnalitée la souffrance est l’argument de l’interdisciplinarité.’adaptation des attitudes et décisions est l’argument d’unuestionnement et d’une démarche éthique.

Ces spécificités, ces concepts ont été rappelés car ils sontomme des constituants des SP et d’accompagnement. Priséparément, chacun n’apparaît pas très original ou spécial.ais leurs interfaces sont complexes et leur résultante dif-cile à mettre en application dans la pratique. Tous cesomposants ont la même finalité : le confort, l’analgésie,’apaisement et l’accomplissement de la personne grave-ent atteinte et le soutien de ses proches. Ils constituent

n corpus de connaissances, de savoirs, d’approches et deéthodes. Ils justifient à nos yeux une spécialisation à fin’approfondissements et d’ajustements.

Le mouvement des SP nous apparaît comme une ré-volution de la médecine, comme une synthèse de nombreuxmprunts aux sciences biomédicales, humaines et sociales.ourront-ils, sans se spécialiser, pénétrer, imbiber le tissuociosanitaire et ses acteurs disparates ?

e l’offre de soins palliatifs à la démarchealliative : fragilités

oyons maintenant comment les SP ont été organisés. Jetonsn coup d’œil critique sur leur développement. La pratiquees SP a-telle suffisamment diffusé ? Les démarches pallia-ives sont-elles bien avancées ? Les SP sont-ils à même deoutenir l’évolution vers une spécialité ?

Pour développer la pratique et la diffusion des SP, desispositifs organisationnels ont été définis par des textesfficiels dont certains sont tout récents [21—26], mis enlace grâce à des plans de développement (1999—2001 puis002—2005), à des financements ciblés et à des redéploie-ents, tout cela en 20 ans :les 80 unités de soins palliatifs (USP-825 lits) : serviceshospitaliers disposant de professionnels formés et d’uneorganisation spécifique ;les 328 équipes mobiles de SP (EMSP) : équipes transver-sales d’intervention pour conseiller les équipes médicaleset soignantes ;les 110 réseaux de SP établissements-domicile pour laprise en charge palliative à domicile avec leur équipe decoordination, de conseil et de soutien [9,14].

Ces dispositifs organisationnels (ou structures de SP) sontour à tour qualifiés de spécifiques ou spécialisés, dans laittérature mais aussi au cours des travaux ministériels oussociatifs. Mais le plus souvent, nous semble-t-il, c’est le

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ot spécifique qui est utilisé. Cette observation peut êtreévélatrice d’un manque de définition ou d’une recherchee reconnaissance ?

Par ailleurs, la notion essentielle de « démarche pallia-ive » était reprise par le ministère de la Santé en 200221] : « la démarche palliative n’est pas assez développée

domicile, en institution ou en établissement de santé.. . .] Les soins palliatifs doivent progressivement s’intégrerans la pratique de tous les soignants, à domicile commen établissement de santé. [. . .] Tous les professionnels tra-aillant en équipe interdisciplinaire et en lien avec desrofessionnels formés spécifiquement, sont concernés parette démarche ». Et il proposait en 2004 un guide pourettre en œuvre cette démarche [24]. Dans le même temps,

l lancait un programme de reconnaissance de Lits identifiése SP (1908 LISP en trois ans - particularité francaise discu-able) dans différents services hospitaliers, sur la base d’uneémarche spécifique, à partir d’une activité préexistante deP, attribuant des recettes majorées.

Nous voyons que les premiers dispositifs (USP, EMSP,éseaux) apparaissent spécifiques, pour ne pas dire spé-ialisés. Leurs professionnels sont au mieux formés etxpérimentés, mais peut-on dire qu’ils sont spécialisés ? UnU ou même un DIU de SP, par exemple, n’attribue pasne spécialité. La spécialisation est en voie certes : elle’acquiert peu à peu et pas seulement sur les bancs desours. De l’expérience des situations relevant des SP, duôtoiement des personnes malades et de leurs proches, de’échange interprofessionnel, de la complémentarité aveces bénévoles sont éprouvées les pertinences et compé-ences.

Comme l’écrivent J. C Mino et M.O Frattini, « la diffu-ion de la démarche palliative quant à elle est complexear elle ne relève pas d’un simple transfert de savoirs oue protocoles thérapeutiques. Il s’agit ici d’engager uneransformation des pratiques et des modes d’organisation,n changement du type de relation avec les patients eteur entourage, ainsi qu’une réévaluation de certaines rou-ines décisionnelles en phase avancée et terminale desaladies graves [. . .]. Au-delà de ces conjectures, il est cer-

ain que le‘‘mille-feuille’’ du secteur des soins palliatifs’épaissit sans augmentation sensible des moyens et quees formules organisationnelles se multiplient [. . .]. Depuisingt ans, la politique des soins palliatifs a eu en Francees moyens relativement limités en regard de l’immensenjeu de transformer l’attitude de la médecine à l’égarde la fin de vie et de la mort [. . .]. Les soins palliatifspparaissent comme une ‘‘discipline’’ d’un nouveau type.eur exercice n’est pas réservé aux détenteurs d’un diplômeratiquant dans des structures à part mais représente unomaine ouvert » [14].

Ces réflexions soulèvent un paradoxe, font jaillir uneontrainte. D’un côté il est souhaité que les situations pallia-ives puissent rencontrer des compétences adaptées partoutù elles sont vécues (y compris au domicile, dans les secteursériatriques, sans oublier le milieu rural. . . et cela est essen-iel pour ceux qui souffrent). De l’autre, on constate lesimites parfois flagrantes du développement des SP. R. Aubry

elate dans son rapport [9] que les constats faits par deseprésentants de quinze sociétés savantes et par le groupeformation et recherche » du Comité national de suivi SPont sans équivoque. Le champ des SP est mal connu ou

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B. Burucoa

ncompris de certains soignants, en particulier des méde-ins. Les textes de loi (et en particulier la loi « droits desalades et fin de vie ») et les textes réglementaires concer-

ant l’organisation (et en particulier le guide de la démarchealliative) ne sont pas connus. Ils ne peuvent donc pas êtreppliqués. Dans les établissements de santé, les SP ne sontas percus comme faisant partie intégrante de l’activité deoin, en particulier médicale. Les modalités et les contenusctuels de l’enseignement pour les études en santé ne pré-arent pas à la réalité à laquelle sont et seront confrontéses professionnels dans le champ des SP. La recherche estomplexe ; elle n’est pas organisée et peu financée.

Cet enjeu de la démarche participative et de la culturees SP était bien présent dans l’esprit des initiateurs des SPcf. définition des SP par la SFAP en 1990). Encore faut-il quee fond d’expérience soit suffisamment élaboré, que les pra-iques soient ajustées. Les USP semblaient et sont toujoursonsidérées comme des lieux propices d’apprentissage,’étayage des pratiques professionnelles en SP [9]. Or, ellesont insuffisantes en nombre et inégalement réparties. Leurnancement a été quasiment interrompu depuis dix ans, aurofit de la reconnaissance des LISP. Or, ne pas vouloir, poures raisons philosophiques et budgétaires, généraliser lesnités d’hospitalisation et miser sur une « diffusion » de laémarche palliative est une stratégie réaliste uniquementi elle s’appuie sur des équipes spécialisées robustes et enombre suffisant [14].

Qu’est-ce qui peut renforcer la volonté des décideurs,inistère et tutelles, orienter leur choix ? Pas seulement

es besoins des personnes malades régulièrement média-isés sur fond de demande d’euthanasie, mais plutôt laeconnaissance des spécificités sus décrites, et pour nousa spécialisation professionnelle et structurelle des SP. Ilst indispensable qu’ils accèdent au rang d’une spécialitépart entière, qu’ils obtiennent symboliquement à la foispignon sur rue », et « palmes académiques », sans perdree vue leur essence pluriprofessionnelle, toute la part de’accompagnement et la finalité de la diffusion commearantie de la réponse aux besoins.

En conclusion de cette partie, nous pensons avec.Hintermeyer que « les SP ne sont pas une spécialité médi-ale comme une autre. Ils engagent des interrogationsondamentales sur le sens de la vie, de la mort, de la rela-ion et du soin. En assumant ces questions redoutables,es SP deviennent plus qu’une médecine par défaut. Ilsndiquent les voies de ressourcement et d’un renouvelle-ent de l’approche médicale »[27].

e la maturité à la spécialisation

es SP et l’accompagnement nous semblent avoir acquisuelques lettres de noblesse, ont même été récompensésar l’Ordre national du Mérite (certains initiateurs n’ont-ilsas été décorés !). Rappelons quelques travaux de référencen SP et des textes de loi promulgués à leur sujet, et ten-ons de mettre en exergue leur maturité. Cette dernière

iversifiée, et, n’en doutons pas, un enrichissement. Sanserdre leur âme, les SP se hisseront par cette voie étroite dea spécialisation à la hauteur universitaire d’une spécialitéédicale.

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Controverse « les soins palliatifs : en route vers la spécialité

Concernant les soins et les traitements, la démonstrationn’est plus à faire. Les approches et méthodes des SP ontapporté une précieuse manne de données cliniques et thé-rapeutiques. Les soins infirmiers ont fait preuve de talentsà travers l’adaptation des soins corporels aux malades lesplus atteints et en situations extrêmes : soins de bouche,de peau, d’hygiène, d’élimination, d’esthétique, position-nements de trois quarts. . . Toute une clinique spécifiquede la fin de vie a été décrite. De nombreux ouvrages etarticles de référence précisent l’évaluation et le traite-ment des symptômes au premier rang desquels la douleur[28—30]. Toutefois, des démarches qualité et une évalua-tion des pratiques professionnelles doivent être initiées,une validation doit être recherchée. L’étude de B. Staffordet P. Good [31] nous montre l’exemple d’une évalua-tion de la médecine palliative hospitalière en USP deCHU à partir des essais cliniques randomisés relevés surMedline. Quatre catégories de preuves ont été ainsi défi-nies. Une majorité d’interventions ou de pratiques (81 %)s’est montrée fondée sur des essais cliniques randomiséscontrôlés.

Concernant l’accompagnement, les SP ont contribué àfocaliser sur les mouvements psychologiques induits parles pertes multiples (crise psychoaffective et existen-tielle ; complexité des processus d’adaptation et/ou dedeuil à ces pertes), sur les besoins relationnels, et, nousl’avons évoqué plus haut, sur le soutien des familles. Lespsychologues et les assistantes sociales tentent d’ouvrirdes voies d’abord en soutien psychologique et en travailsocial. L’accompagnement professionnel comme bénévolefait l’objet d’un consensus national [32]. Des lois encadrent,positivement à notre avis, les attitudes, comportementset décisions professionnelles [33—35]. Nous reprenons icile lien fécond entre les sciences humaines et socialeset les SP. . . Mais de multiples questions se posent, desplus pratiques aux plus fondamentales, particulièrementen actes de soins, séméiologie, physiologie, thérapeu-tique, relations, communications. Les champs à explorersont immenses et font espérer des bienfaits pour lessouffrants.

Concernant l’enseignement des SP et la recherche enSP, il convient de nous arrêter davantage car, en sus del’enjeu structurel et organisationnel des SP étudié plus haut,les nœuds de la spécialisation se trouvent concentrés sureux. Nous nous centrerons sur la formation médicale ini-tiale. Les progrès accomplis dans l’enseignement des SPsont indéniables et pourtant nous restons grandement surnotre faim au sujet des formations initiales, surtout médi-cale. En effet, la pratique du médecin devrait s’appuyersur quatre pôles de competences : technoscientifique, rela-tionnel, éthique, organisationnel. Or, il faut le constaterles études médicales continuent à hypertrophier le technoscientifique aux dépens des autres pôles. Citons D. Sicardqui écrit : « Il est étrange de laisser la discipline des soinspalliatifs hors champ de l’université, comme si cette acti-vité soignante n’était destinée qu’à anesthésier la fin devie, à rendre acceptable la détresse du mourir [. . .]. Tantque l’université ne considèrera pas cette activité médicale

comme au cœur de la médecine, cette discipline de soinspalliatifs sera réservée à la gestion (mot tragique) de la finde vie, avec ce mélange de résignation, de compassion etd’abandon » [20].

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Une portion congrue est effectivement laissée à’enseignement des SP mais aussi à l’algologie, à la psycho-ogie et à l’éthique, et ce malgré des rapports passionnants36,37] et quelques timides orientations règlementaires : leséminaires obligatoires sur les SP en 1995 et 1997 [38,39],uis le module 6 « douleurs-soins palliatifs-deuil » toujoursctuel et organisé lors de la réforme du deuxième cyclees études médicales en 2002, l’enseignement des SP enroisième cycle de médecine générale. Les durées de cesnseignements sont courtes, à de rares exceptions près. Larésence aux cours n’est pas obligatoire. L’absentéisme destudiants est de règle, en grande partie à cause du cou-eret de l’examen national classant. Si l’on ajoute qu’ilst impensable d’augmenter le volume d’heures de cours,uasi impossible de rémunérer les cours complémentaires ete scinder les étudiants dont le nombre a doublé en petitsroupes pour envisager une interactivité, l’impasse n’est pasoin !

Pourtant, c’est bien en 2007 (pour une mise en place en008) qu’est acceptée la création d’un Diplôme d’étudespécialisées complémentaires (DESC) « médecine de la dou-eur, médecine palliative » [40], sur proposition de deuxollèges, le Collège National des enseignants universitairesur la douleur (CNEUD) pour la Société francaise d’étude ete traitement de la douleur (SFETD), et le Collège Nationales enseignants pour la formation universitaire en soins pal-iatifs (CNEFUSP) pour la SFAP. Cet acte ministériel traduitne coopération fructueuse et significative entre deux socié-és savantes nationales. Il correspond au plus haut niveau deeconnaissance universitaire des SP attribuée à ce jour. Ilrésage peut-être de la création d’une spécialité médicale.e DESC vient à la suite de la mise en place des DU et DIUans les deux disciplines et des capacités pour la douleurvec lesquels des passerelles pédagogiques sont envisagées.es enjeux de ce DESC résident dans le renouvellement desadres des USP-EMSP, consultations et centres de la dou-eur, dans la gestion conjointe des structures « douleur » etsoins palliatifs », ainsi que dans l’intégration des soins pal-

iatifs et de la douleur dans les pratiques professionnelleses différentes spécialités médicales.

Le rapport du Comité national de suivi des SP, trèsnformatif et réfléchi, rédigé par R. Aubry et son annexe4 sur la formation médicale [9] apportent une contri-ution de premier plan comme synthèse de l’existant etorce de proposition anticipée sur les accords de Bologneui modifieront à terme la formation des médecins et desoignants en l’orientant vers une configuration de typeicence—Master—Doctorat (LMD) [41]. Il traite aussi de lauestion des stages, de la formation continue des médecinst de la formation infirmière tout aussi importante pour leerrain des soins. . .

Le DESC et ce rapport expriment une maturité et une spé-ialisation advenues. Nous voulons croire qu’ils annoncentmoyen terme la création d’une spécialité médicale asso-

iant les deux disciplines du DESC. Mais pour le moment,l convient de relever les faiblesses du système actuel,e faire face aux résistances, et surtout de faire preuve’imagination.

Ainsi parmi les pistes proposées, les plus innovantesonsistent à établir des partenariats, des complémentari-és : avec les enseignants des sciences humaines et socialeshaque fois que possible au sein d’un département pluri-

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isciplinaire, avec ceux des spécialités médicales les plusoncernées par les SP (telles la médecine générale, la cancé-ologie, la gériatrie, la neurologie, la pédiatrie, la médecinenterne, la santé publique, la médecine légale, la psychia-rie, et plus si affinités !). La démarche consiste à enchâsseres questions, des cas cliniques, des thèmes d’enseignementans forcément rajouter des heures de cours ou de travauxirigés et à les enseigner en intervention conjointe. Dès lors,e nouvelles questions surgissent comme la formation desnseignants en SP, la chronophagie, etc.

Mais c’est surtout la question du statut des ensei-nants qui nous préoccupe. Avec le rapport Aubry, nousréconisons de faciliter la nomination de professeursssociés rattachés à différentes sections du Conseil natio-al des universités (CNU), mais surtout de créer desostes de chefs de clinique-assistants, et de Professeursniversitaires-Praticiens hospitaliers (PU-PH) avec valenceans les domaines de la douleur et des SP en envisageant laréation d’une nouvelle sous-section grâce à une intersec-ion entre différentes spécialités.

Concernant la recherche en SP, notre conviction estue la posture des acteurs spécialisés des SP devra êtrencore celle de l’ouverture et de la vigilance. Les faitsont têtus. La structuration d’une recherche sur les pra-iques et l’organisation des SP n’a pas encore abouti, malgrées efforts de la SFAP et de quelques équipes hospitalo-niversitaires [14]. Notons qu’existent en Europe le « réseauecherche de l’EAPC » depuis 1996 et au Royaume-Uni uneociété de recherche en SP depuis 1998. Durant la der-ière décennie, des travaux collectifs ont été conduitst des financements obtenus mais il faut poursuivre cetffort et pour cela des postes de chercheurs doivent êtreréés, ce qui fait revenir à la case départ de notre propos :’attente d’une spécialité [42]. En terme de publications,n compte tout de même sept journaux spécialisés enP de langue anglaise à faible « impact factor », mais enrancais seulement deux revues spécialisées et deux asso-iatives. Le lancement de la dynamique de recherche peuttre en partie animé par le Pôle recherche de la SFAP43,44] : recherche de financements avec thématique cibléeSP » dans le cadre des appels à projets (PHRC, PHRQ,

NCa, Fondation de France, Ligue, Fondation CNP. . .), liensvec des experts et des centres de recherche, aide à laédaction de projets, registre de projets. . . La particula-ité et la complexité de la recherche en SP tient à deuxrincipales raisons : cette recherche concerne plusieurshamps (biomédical, psychosocial, éthique, santé publique,édagogique) ; elle doit donc être concue dans une trans-ersalité qui conditionne la composition des équipes entreifférentes sociétés savantes, entre les différents champsniversitaires, entre différents professionnels (médecins,DE, psychologues, sociologues, philosophes. . .). On le com-rend, quelle que soit la perspective d’enseignement ou deecherche, les acteurs des SP doivent se tourner vers desollègues d’autres disciplines, sans concession et avec uneuverture radicale, tant à l’université qu’en établissementu à domicile. C’est le prix à payer pour ne pas stagner

u s’asphyxier, ce qui ne nécessite pas du tout de sacri-er les spécificités et les bases des SP, dont la globalitéu prendre soin et l’interdisciplinarité qui resteront tou-ours apprentissage et expérience à vivre dans la pratique duuotidien.

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B. Burucoa

onclusion : une spécialité comme socle etremplin

a spécialisation des SP est, notamment, fondée sur’interdisciplinarité. C’est sans doute là que réside son ten-on d’Achille, sa tension qui peut élancer comme rompre. Leouvement palliatif a encore besoin de beaucoup de lisibi-

ité, de visibilité, y compris médiatique. D’où l’importancees mots utilisés pour parler et écrire sur les SP afin de neas les considérer uniquement comme des soins de fin deie, et pour que la médecine palliative soit intégrée en tantue spécialité médicale à part entière [45].

Forts de valeurs et de pratiques communes et mal-ré la persistance de références théoriques diverses,es SP constituent aujourd’hui une véritable disciplineohérente. Leur particularité, par rapport aux autrespécialités médicales, est d’être fondée avant tout surn contrat moral. Par rapport au développement de lacience biomédicale, ils prônent une maîtrise de la tech-ique, et non par la technique. Ils s’inscrivent en faitans un courant humaniste de la médecine moderne46].

On peut s’interroger avec D. Mallet sur le transfèrementu modèle des SP à la médecine contemporaine [47]. Pour. Field, l’approche palliative doit-elle se développer pouroutes les pathologies, sous quelles conditions et avec quelsoyens ? Et cette généralisation ne transformerait-elle pas

e modèle même des SP [48] ? La particularité des soins’accompagnement est d’être une discipline transversale,ondée sur une démarche participative [49].

Quoiqu’il en soit, il est nécessaire de continuer leaillage de l’offre de SP, la formation de professionnels

t bénévoles référents en SP, la diffusion des compétencespécifiques. Pour tout cela, il faut des ancrages, particuliè-ement des services spécialisés et des spécialistes. Ce n’estas antinomique. Nous refusons que les SP deviennent uneffaire d’experts qui débattraient dans leur tour d’ivoiret distilleraient la bonne parole. Une grande vigilancest ainsi de mise devant la vulnérabilité des SP, ce quiessemble fort à la posture même de l’accompagnementroposée par S. Pandelé [50]. Nous terminerons notre pro-os sur un pointillé en ayant conscience de ne l’avoiroint achevé. Nous avons tenté d’apporter des élémentse réponse à des questions qui restent ouvertes. Quelsont les apports et les risques de la reconnaissance de lapécialité médicale des SP : risquer de freiner la diffusiones SP ? Permettre aux SP d’être un domaine de compé-ences spécifiques et à des professionnels d’exercer les SP àitre exclusif ? Paradoxalement, la création d’une spécialitées SP ne susciterait-elle pas des interfaces et des conver-ences ? Ne pourrait-elle pas constituer comme un tissu deoutien interstitiel entre les spécialités médicales ? Quelsont les arguments institutionnels pour et contre une telleeconnaissance ?

En somme, la nécessité fait loi et le goulot’étranglement pour accéder à la spécialité médicale

es SP nous paraît être paradoxalement l’ouverture volon-ariste (à l’occasion des soins, de l’enseignement et de laecherche) à des partenaires multiples, sans pré-carré nixclusivité des territoires, sans dilution ni amputation deeur identité conceptuelle.

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Controverse « les soins palliatifs : en route vers la spécialité

Références

[1] Association for palliative medicine of Great Britain and Ireland,palliative medicine curriculum. Southampton 1982.

[2] Hillier R. Palliative medicine: a new speciality. Br Med J1988;297:873—4.

[3] Royal College of Physicians Joint Committee on Higher MedicalTraining. Guidelines for Higher Specialist Training. In PalliativeMedicine. Londres 1992.

[4] Portenoy RK, Lupu DE, Arnold RM, Cordes A, Storey P. FormaABMS and ACGME recognition of hospice and palliative mede-cine expected in 2006. J Palliat Med 2006;9(1):21—3.

[5] Mac Donald N, Mount B, Boston W, Scott J. The Cana-dian palliative care undergraduate curriculum. J Cancer Educ1993;8(3):197—201.

[6] Canadian palliative care curriculum committee. The Canadianpalliative care curriculum 1991.

[7] European association for palliative care. Report and recom-mendations of a workshop on palliative medicine mducationand training for doctors in Europe. Bruxelles 1993.

[8] Burucoa B, Leboul D, Filbet M, et al. Recommandations pourl’enseignement des soins palliatifs dans le cursus des étudesmédicales. Paris: SFAP; 1999.

[9] Aubry R. Rapport 2007 du comité national de suivi du dévelop-pement des soins palliatifs. http://www.sfap.org.

[10] Kubbler Ross E. Les derniers instants de la vie. Genève: Laboret Fides; 1975.

[11] Saunders C, Baines M, Dunlop R. La vie aidant la mort. Paris:Arnette; 1993.

[12] Organisation mondiale de la santé OMS. Cancer pain relief.Genève, 1996.

[13] Burucoa B. Pitfalls of palliative care. J Palliat Care1993;9(2):29—32.

[14] Mino JC, Frattini MO. Les soins palliatifs en France : « mettreen pratique » une politique de santé. Rev Fr Aff Soc2007;2:139—56.

[15] Ariès P. Essai sur l’histoire de la mort en Occident du MoyenÂge à nos jours. Paris: Le Seuil, coll. « Points »; 1975.

[16] Thomas LV. La Mort. Paris: PUF; 1988.[17] Lamau ML. Soins palliatifs. Origine, inspiration, enjeux

éthiques. Paris: Le Centurion; 1994.[18] Vergely B. La Souffrance : recherche du sens perdu. Paris: Gal-

limard; 1997.[19] Loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès

aux soins palliatifs http://www.legifrance.gouv.fr.[20] Sicard D. Soins palliatifs : pour une inscription universitaire.

Rev Prat Med Gen 2008;22:795.[21] Circulaire DHOS/O2/DGS/SD 5 D n( 2002-98 du 19 février

2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et del’accompagnement.

[22] Décret no ( 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critèresde qualité et conditions d’organisation, de fonctionnementainsi que d’évaluation des réseaux de santé.

[23] Circulaire DHOS/02 n◦ 035601 du 5 mai 2004 relative à la dif-fusion du guide de bonnes pratiques d’une démarche palliativeen établissements.

[24] Circulaire DHOS/02 n( 2004-257 du 9 juin 2004 relative à ladiffusion du guide pour l’élaboration du dossier de demandede lits identifiés en soins palliatifs.

[25] Circulaire n◦ DHOS 02/2008/99 du 25 mars 2008 relative àl’organisation des soins palliatifs.

[26] Circulaire n◦ DHOS 02/03/CNAMTS/2008/100 du 25 mars 2008relative au référentiel national d’organisation des réseaux desanté en soins palliatifs.

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27] Hintermeyer P. Évolution de la place de la mort aujourd’hui etde la perception des soins palliatifs. In Congrès national de laSFAP, Strasbourg 2000:5—7.

28] Hanks G, Doyle D, MacDonald N. The Oxford textbook of pal-liative medicine. New York: Oxford University Press; 2001.

29] Jacquemin D. Manuel des soins palliatifs. Centre d’éthiquemédicale - Dunod ed. ; 2001; 776 p.

30] Recommandations Anaes. Modalités de prise en charge del’adulte nécessitant des soins palliatifs. 12/03/02.

31] Stafford B, Good P. Inpatient palliative medicine is evidencebased. Palliat Med 2001;15:493—8.

32] Conférence de consensus Anaes. Accompagnement de la per-sonne en fin de vie et de ses proches. 01/01/04.

33] Loi no ( 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé.

34] Loi no ( 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desmalades et à la fin de vie.

35] Décret no ( 2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directivesanticipées prévues par la loi no ( 2005-370 du 22 avril 2005relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiantle code de la santé publique.

36] Cordier A. Éthique et professions de santé. Rapport auMinistre de la santé, de la famille et des personnes handica-pées. Paris, 2003. [On-line] Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/cordier/sommaire.htm.

37] Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de lavie et de la santé. Avis sur la formation à l’éthique médicale,2004. [On-line] Disponible sur : http://www.ccne-ethique.fr/docs/fr/avis084.pdf.

38] Circulaire DGES/DGS no 15 du 9 mai 1995, relative aux ensei-gnements de 1er et 2e cycles des études médicales;7.

39] Arrêté du 4 mars 1997 relatif à la 2e partie du 2e cycle desétudes médicales. J Off Rep Fr 26 mars 1997; article 7:4685.

40] Arrêté du 26 janvier 2007 modifiant l’arrêté du 22 sep-tembre 2004 fixant la liste et la réglementation desdiplômes d’études spécialisées complémentaires de médecine.http://www.legifrance.gouv.fr.

41] Ambroise-Thomas P, Aurengo A et al. Organisation desétudes de médecine, pharmacie, odontologie et maïeutique1dans le cadre du système européen LMD (Licence-Master-Doctorat). Communiqué de l’Académie Nationale de méde-cine, 2006. [On-line] http://www.academie-medecine.fr/upload/base//avis 170 fichier lie.rtf.

42] Kaasa S, Radbruch L. Palliative care research — priorities andthe way forward. Eur J Cancer 2008.

43] Hermet R, Burucoa B. Identification du besoin d’une médecinebasée sur la preuve pour les soins palliatifs. J Eur Soins Palliat2002;9:104—7.

44] Burucoa B, Hermet R, Sentilhes-Monkam A et al. La rechercheen soins palliatifs : approches et méthodes. Paris, SFAP 2004:120 p.

45] Legrand SB, Walsh D, Davis MP, Lagman RL. Palatable message ?Change the language ! J Palliat Med 2006;9:10—1.

46] Grynszpan D, Lellouch. Exercice médical en soins palliatifs :spécificité et place dans la médecine contemporaine. 2000:162 p.

47] Mallet D. Quels paradoxes des soins palliatifs dans le systèmede santé. Ethica Clin 1999;16:19—25.

48] Field D, Addington-Hall J. Extending specialist palliative care

to all ? Soc Sci Med 1999;48:1271—80.

49] Perrier M, Fondras JC, Beal JL. Soins palliatifs. Paris: Doin;2004. p. 252.

50] Pandelé S. La grande vulnérabilité : Fin de vie-Personnes âgées-Handicap. Paris: Seli Arslan; 2008. p. 126.