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Médecine des maladies Métaboliques - Février 2010 - Vol. 4 - N°1 © 2010 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés. Résumé Le diagnostic médical désigne simultanément un discernement de l’affection et sa thérapeutique. Cette démarche opératoire s’applique aussi bien à une malade aiguë qu’à une maladie chronique. Ce dispositif est-il transposable à la rencontre en vue de permettre au malade chronique de gérer son état de santé ? Deux tendances s’incarnent dans les formations proposées aux soignants : éducation thérapeutique vs alliance thérapeutique, démarche structurée vs approche relationnelle, questionnement du patient vs espace d’écoute et d’échange. Tel est l’objet de la controverse. Mots-clés : Éducation thérapeutique du patient – maladie chronique – diagnostic éducatif – alliance thérapeutique. Correspondance : Anne Lacroix Psychologue FSP 3, bd des Promenades CH-1227 Carouge Genève Suisse [email protected] Controverse sur le « diagnostic éducatif » Controversy on the ‘educational diagnosis’ A. Lacroix Psychologue FSP, Genève, Suisse. Summary Diagnosis in medicine is the word used to speak about reco- gnition of a disease and its treatment. This process is used for an acute disease as well as for a chronic disease. Can the same word be used to speak about the exchange aimed at leading the chronic patient taking care of his own health condition? Two different approaches are proposed to care providers following postgraduate courses and are debated in this article: therapeutic education vs. therapeutic alliance, structured process vs. rela- tional approach, patient interview vs. dialogue and exchange with the patient. Key-words: Therapeutic patient education – chronic disease – educational diagnosis – thérapeutic alliance. Depuis lors, de très nombreux docu- ments, ouvrages, articles, romans, films, etc. ont traité de ce sujet dramatique, qui, s’il fut controversé en son temps, est cependant reconnu de nos jours comme un fait capital de la difficile émergence des Droits de l’Homme. Une controverse a pour objet de discus- sion une confrontation d’opinions et d’in- terprétations divergentes. Ce peut être, et c’est ici le cas, à propos de faits de société dont les enjeux ont à voir avec des conceptions de l’homme et de ses droits, toujours en butte aux jeux de pou- voir et de soumission. Le diagnostic éducatif J’en viens maintenant au sujet contro- versé : le diagnostic éducatif. Au sens médical, le diagnostic désigne simultanément une connaissance et une action. Le praticien accomplit toujours les Introduction J’aborde cette controverse en rappelant un fait d’histoire qui n’est pas anecdoti- que. En 1550, le dominicain Bartolomé de Las Casas entrait en controverse avec le théologien Sepulveda à propos du statut des Indiens d’Amérique. C’était dans un couvent de Valladolid, près de soixante ans après le premier voyage de Christophe Colomb, qu’eut lieu cette controverse portant sur la question sui- vante : les Indiens pouvaient-ils être considérés comme des êtres humains ? Le dominicain Las Casas était l’orateur défendant l’humanité des Indiens ; pour lui, les Espagnols, avides de conquêtes, ont nié l’évidence, assujettissant et mas- sacrant les indigènes. Face à lui, le théo- logien Sepulveda affirmait que certains peuples étaient nés pour être dominés. Tous deux finirent cependant par s’en- tendre sur un point, le nécessaire salut des âmes. Dossier thématique Éducation thérapeutique 44

Controverse sur le « diagnostic éducatif »

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Médecine des maladies Métaboliques - Février 2010 - Vol. 4 - N°1

© 2010 - Elsevier Masson SAS - Tous droits réservés.

RésuméLe diagnostic médical désigne simultanément un discernement de l’affection et sa thérapeutique. Cette démarche opératoire s’applique aussi bien à une malade aiguë qu’à une maladie chronique. Ce dispositif est-il transposable à la rencontre en vue de permettre au malade chronique de gérer son état de santé ? Deux tendances s’incarnent dans les formations proposées aux soignants : éducation thérapeutique vs alliance thérapeutique, démarche structurée vs approche relationnelle, questionnement du patient vs espace d’écoute et d’échange. Tel est l’objet de la controverse.

Mots-clés : Éducation thérapeutique du patient – maladie chronique – diagnostic éducatif – alliance thérapeutique.

Correspondance :

Anne LacroixPsychologue FSP3, bd des PromenadesCH-1227 CarougeGenè[email protected]

Controverse sur le « diagnostic éducatif »Controversy on the ‘educational diagnosis’

A. LacroixPsychologue FSP, Genève, Suisse.

SummaryDiagnosis in medicine is the word used to speak about reco-gnition of a disease and its treatment. This process is used for an acute disease as well as for a chronic disease. Can the same word be used to speak about the exchange aimed at leading the chronic patient taking care of his own health condition? Two different approaches are proposed to care providers following postgraduate courses and are debated in this article: therapeutic education vs. therapeutic alliance, structured process vs. rela-tional approach, patient interview vs. dialogue and exchange with the patient.

Key-words: Therapeutic patient education – chronic disease – educational diagnosis – thérapeutic alliance.

Depuis lors, de très nombreux docu-ments, ouvrages, articles, romans, films, etc. ont traité de ce sujet dramatique, qui, s’il fut controversé en son temps, est cependant reconnu de nos jours comme un fait capital de la difficile émergence des Droits de l’Homme.Une controverse a pour objet de discus-sion une confrontation d’opinions et d’in-terprétations divergentes. Ce peut être, et c’est ici le cas, à propos de faits de société dont les enjeux ont à voir avec des conceptions de l’homme et de ses droits, toujours en butte aux jeux de pou-voir et de soumission.

Le diagnostic éducatif

J’en viens maintenant au sujet contro-versé : le diagnostic éducatif.Au sens médical, le diagnostic désigne simultanément une connaissance et une action. Le praticien accomplit toujours les

Introduction

J’aborde cette controverse en rappelant un fait d’histoire qui n’est pas anecdoti-que. En 1550, le dominicain Bartolomé de Las Casas entrait en controverse avec le théologien Sepulveda à propos du statut des Indiens d’Amérique. C’était dans un couvent de Valladolid, près de soixante ans après le premier voyage de Christophe Colomb, qu’eut lieu cette controverse portant sur la question sui-vante : les Indiens pouvaient-ils être considérés comme des êtres humains ? Le dominicain Las Casas était l’orateur défendant l’humanité des Indiens ; pour lui, les Espagnols, avides de conquêtes, ont nié l’évidence, assujettissant et mas-sacrant les indigènes. Face à lui, le théo-logien Sepulveda affirmait que certains peuples étaient nés pour être dominés. Tous deux finirent cependant par s’en-tendre sur un point, le nécessaire salut des âmes.

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deux actes de discernement et de déci-sion. Appelé ou consulté pour entendre une plainte et constater une souffrance, le praticien propose un remède qui puisse soulager ladite souffrance ; ainsi le diagnostic est-il inséparable d’une thé-rapeutique adaptée au type de maladie ainsi qu’au profil du patient. En même temps qu’un discernement, le diagnostic est le premier moment d’une démarche opératoire qui conduit à la mise sur pied d’une thérapeutique.Il en va de même qu’il s’agisse d’une mala-die aiguë ou d’une maladie chronique.

L’emploi du terme « diagnostic éducatif » et la logique qu’il implique sont-ils transposables à la rencontre qui préside au projet de permettre au patient de gérer son état de santé ?La nouvelle approche des maladies chro-niques qui se développe depuis 30 ans se décline sous des formes diverses selon qu’elle se réfère à telle ou telle conception des besoins du malade. Deux tendances se dégagent et s’incar-nent dans deux démarches différentes, donc sujettes à controverse.L’une estime que l’éducation thérapeu-tique doit être une pratique relevant du domaine scientifique, impliquant une démarche structurée. Le diagnostic édu-catif s’inscrit dans cette option.L’autre s’inspire d’une approche relation-nelle qui cherche à favoriser et à accueillir la parole du patient, car porter son expé-rience au langage est une manière de s’inscrire dans le temps comme sujet parlant et agissant. Elle contribue à sou-tenir le sentiment d’identité menacé dans sa cohérence par l’altération de son état de santé.Certes, il ne suffisait pas de décréter qu’éduquer les malades chroniques était une nécessité en matière de Santé publi-que, encore fallait-il que les soignants se rallient à ce projet. Des formations se sont organisées afin d’éviter que les actions éducatives ne soient que le fruit de la générosité des intentions ou des impro-visations dans les pratiques. Habitués à agir directement auprès des malades, les soignants se sentent démunis et récla-ment des moyens susceptibles de les armer pour leur nouvelle fonction.

Le recours à un modèle dit structuré d’éducation thérapeutique est apparu comme un repère fiable, réputé opéra-tionnel et dès lors recommandé par la Haute autorité de santé (HAS). Ce cou-rant tend à assurer l’hégémonie scientifi-que garante de rigueur et d’efficacité.Le même modèle peut-il s’appliquer à une démarche qui devrait consister à discerner les besoins particuliers du patient ? Entendons par besoins ce qui n’est pas forcément manifeste mais tou-jours singulier et qui devrait déterminer le type d’intervention, le rythme et la durée de l’accompagnement.Selon le modèle en question, le premier acte à effectuer, le diagnostic éduca-tif, consiste à questionner le patient en abordant cinq dimensions ; il prétend ainsi respecter l’approche globale du patient. Mais ne risque-t-il pas de reve-nir à une pure formalité dans la mesure où le traitement à appliquer est le même pour tous : un traitement qui consiste à suivre des enseignements qui vise-ront les savoirs et les compétences à acquérir. D’où le recours massif à la pédagogie qui cependant n’est jamais qu’un agent dont l’objet demeure incer-tain : l’appropriation des savoirs par le sujet lui-même. Mais comme il ne s’agit pas de n’importe quels savoirs, ne fau-drait-il pas compter avec le rapport plus ou moins conflictuel que le patient entretient avec la maladie et qui risque de compromettre la mise en œuvre de comportements pertinents ?Entendons-nous bien, il ne s’agit pas de récuser des techniques pédagogi-ques qui s’inspirent des théories de la connaissance, en particulier de celles qui favorisent les apprentissages. Mais au nom de l’efficacité peut-on miser essen-tiellement sur une adaptation raisonnée du patient à son état de santé ?N’envisager l’adaptation du patient à son état de santé que sur un mode cognitif peut masquer ce qui fait la condition exis-tentielle des individus avec leurs échecs et leurs aspirations. C’est proposer des apprentissages qui risquent de demeurer factices, parce que ne s’intégrant pas à la logique propre d’une histoire person-nelle qui peut être habitée par le désir inconscient d’échapper à son destin.La survenue, comme la durée de la mala-die chronique, ont un impact critique non

seulement au plan physiologique, mais sur l’équilibre psychique. Tout être se doit d’être abordé avec respect et sollicitude, plus encore s’il est fragilisé.Questionner méthodiquement, soi-disant dans l’optique d’une approche bio- psychosociale, n’appelle que des répon-ses au détriment d’une parole médiatrice de l’expérience de vie. Il conviendrait d’accorder la primauté à ce qui est éprouvé par le patient pour qui la maladie est vécue comme une infortune.Ce qu’on appelle les ressources psychi-ques concerne les capacités psychologi-ques propres à mobiliser un ensemble de potentiels permettant de faire face à une situation. La maladie est une expérience cruciale où la question de la mobilisa-tion des ressources se révèle sous un jour problématique. Parler d’adaptation implique de se forger un ensemble d’at-titudes et de façons de vivre exigées par la nouvelle situation.Ainsi, à l’orée de la rencontre à visée éducative, il y a lieu d’instaurer une sorte d’espace transitionnel, médiatisé par une écoute, un échange, favorisant le passage d’une réalité à une autre, du temps d’avant la maladie au temps avec la maladie.Les modèles qui privilégient les démar-ches raisonnées et les injonctions moti-vationnelles risquent de sauter cette phase incontournable, de rencontre, de relation, d’espace nécessaire pour établir une alliance thérapeutique.Quand on passe en revue l’abondante production d’ouvrages et d’articles qui traitent de l’éducation thérapeutique, on est frappé de voir combien la majorité s’entend à transmettre implicitement ou explicitement l’idée que l’on agit toujours pour le bien des patients. Certaines voix cependant s’élèvent aujourd’hui et pro-posent une mise en question de ce que nous croyons savoir et pouvoir. Elles nous incitent à donner sens et cohérence à notre action plutôt que de se fier à des outils, des recettes ou des modèles.

Que craignent les soignants en donnant la parole aux patients ?Est-ce le souci de se trouver déstabilisés, hésitant entre un sentiment d’impuis-sance et la tentation de l’emprise ?Ce que livre le patient ne demande pas forcément de réponse immédiate mais une

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Éducation thérapeutique

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attitude réceptive, une présence étayante. L’essentiel réside dans une écoute qui s’intéresse au patient, qui ne cherche pas à retrouver ce que nous savons déjà par la théorie ou par nos représentations, mais qui laisse la possibilité de nous sur-prendre et de nous émouvoir. L’empathie est plus que la bienveillance, elle implique une compréhension de ce qui nous est étranger tandis que la sympathie corres-pond à une identification à soi.La souffrance psychique appelle le lien relationnel avec celui ou celle qui entend cette souffrance derrière le refus, les résistances ou le découragement.Est-ce trop demander à des soignants habitués à fonctionner dans la spirale du « faire », de l’« agir soignant » ?Il semble cependant que la formation à leur nouveau rôle puisse être l’occasion de le penser en le réinterprêtant selon l’éthique de la relation clinique qu’ils cherchent à édifier. L’éthique qui, plus que la déontologie, nous rappelle que l’homme est toujours autre que ce qu’il est à l’instant présent, qu’il ne se réduit pas à une figure objective.La médecine s’est développée grâce à de nombreux facteurs dont l’expéri-mentation fondée sur l’objectivation des phénomènes permettant des découver-tes et des interventions de plus en plus performantes. Mais « pour atteindre le

réel, le scientifique doit d’abord répudier le vécu », disait Claude Lévi-Strauss [1]. Les maladies chroniques sont certes trai-tables mais elles demeurent présentes ; elles doivent faire l’objet d’une gestion prise en charge conjointement par la médecine et les malades eux-mêmes.Les maladies chroniques nécessitent donc un type de relation qui repose sur la participation mutuelle. Habituellement, les soignants sont dans une relation d’as-cendance, voire d’autorité, sur les patients et ceux-ci s’y soumettent. Cette position de maîtrise et de contrôle est tout à fait adaptée à la maladie aiguë. Mais face à la maladie chronique, c’est à partir de l’expé-rience propre du patient et donc de la prise en compte de sa subjectivité que pourra se déployer l’interaction thérapeutique per-mettant au patient de s’approprier et d’uti-liser les savoirs qui lui sont nécessaires.Si le désir de soigner l’autre est dominé par le profond besoin de réparation, la maladie chronique vient mettre cette motivation en échec et pose la question : « Qu’y aurait-il à réparer ? ».Assumer une perte nécessite d’en faire le deuil, c’est-à-dire de laisser s’accomplir un processus de nature psychique. Bien que le deuil concerne au premier chef les réactions émotionnelles liées à la perte d’un être cher, cette problématique peut éclairer la compréhension des réactions

de tel ou tel de nos patients face à la perte d’un fonctionnement organique. La clini-que nous montre que la réalité psychique est au cœur même de l’expérience de maladie. Le diagnostic éducatif, sous la rubrique « qui est-il ? » ce patient, estime approcher la personnalité du patient ; mais pour finalement donner la primauté aux aspects cognitifs et comportementaux. Or, c’est au niveau émotionnel qui peut révéler un déni ou un refus de la mala-die qu’il conviendrait de travailler à une réparation. En disant cela, je n’entends pas transformer les soignants en psycho-logues, mais vu qu’ils sont en première ligne, les encourager à ouvrir un espace où le patient puisse déployer le récit de ce qu’il vit, de ce qu’il craint, de ce qu’il éprouve. En l’invitant tout simplement à raconter : « pourriez-vous me parler de vous, de votre maladie ».Donner la parole offre une richesse d’in-formations considérable et cela permet à l’autre de se positionner en sujet, plutôt qu’en objet de nos questions. Et c’est en sujet, dans une rencontre entre deux êtres que peut s’initier un accompagne-ment qui n’exclura pas les apprentissages nécessaires, mais permettra de donner un sens à ce qui paraît inacceptable. La rencontre avec le patient représente l’acte fondateur d’une relation humaine soignante. Il convient donc de penser relation avant de penser action.

Conflits d’intérêtL’auteur déclare n’avoir aucun conflit d’intérêt

avec le contenu de cet article.

Références[1] Lévi-Strauss Cl. Tristes Tropiques. Paris: Plon, Collection Terre humaine; 1994. 504 pages.

[2] Bourdieu P, Passeron JC. Les Héritiers. Paris ; Editions de Minuit, Collection « Le sens com-mun » ; 1964. 192 pages.

Pour en savoir plus :Benaroyo L. Éthique et responsabilité en méde-cine. Genève: Médecine et Hygiène; 2006. 158 pages.Ricoeur P. Soi-même comme un autre. Paris: Seuil, Collection Points Essais; 1996. 448 pages.Winnicott DW. Jeu et réalité. L’espace poten-tiel. Paris: Gallimard, Collection Connaissance de l’inconscient; 1975. 240 pages.

D’aucuns prétendent que grâce au diagnostic éducatif suivi d’un programme structuré,

on offre au patient un cadre qui le contient et le rassure. J’y vois plutôt le risque d’une

illusion pédagogique, voire même d’une violence symbolique, au sens de Bourdieu,

qui signifie induire une soumission, même pas perçue comme telle [2]. En témoigne

l’usage du terme observance qui renvoie à une exigence de normalisation en la pré-

sentant comme un devoir moral.

Faute de pouvoir guérir, il incombe au malade de s’adapter à son état de santé, alors

soyons justes et sachons, nous soignants, nous adapter à la singularité de chacun

de nos patients en nous rapprochant d’eux plutôt qu’en appliquant un traitement

standard.

Car c’est grâce à l’engagement dans une rencontre où chacun découvre l’autre et se

voit lui-même que commence une aventure humaine de mutuelle transformation. Plus

que de modèles, nous avons besoin d’un corps d’idées directrices qui soient l’âme de

notre pratique et qui donnent sens à notre action.

S’il ne s’agit pas comme à Valladolid du salut des âmes, il y va cependant du respect

et de la mise en actes du principe d’humanité. Car aujourd’hui encore, le risque sub-

siste d’exercer un pouvoir de modelage sur l’autre avec la conviction que cela lui est

bénéfique.

Conclusion

Dossier thématique46