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De la maladie au concept du handicap Pascal CHARPENTIER Rabat Décembre 2004

De la maladie au concept du handicap Pascal CHARPENTIER Rabat Décembre 2004

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De la maladie au concept du handicap

Pascal CHARPENTIER

Rabat Décembre 2004

Pour

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P? Des raisons épidémiologiques

Recenser les handicaps Des raisons sociologiques

Reconnaître la personne handicapée Des raisons médico économiques

Avoir des outils administratifs pour gérer les besoins des personnes handicapées

Des raisons politiques Mettre en place un politique en faveur

des personnes handicapées

Com

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P? Le HANDICAP c’est:

Un état ?

Une séquelle ?

Sa faute ?

La faute des autres ?

La faute de la société ?

Un problème de santé publique ?

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?Négatif ou Positif ?Négatif ou Positif ?

Adjectif ou sujetAdjectif ou sujet

CentréCentré sur les manques ,

sur les faiblesses ou sur ce qui reste,

sur le potentiel ?

Par rapport Par rapport à l’état de la personne

ou de la société ?

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Problème de Santé Séquelle d’une maladie, traumatisme,

atteinte congénitale Centrée sur la personne Interaction de l’environnement

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82 3 Niveaux d’expérience

Déficience Incapacité Désavantage

Selon le schéma: Cause

Déficience Incapacité Désavantage

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eDans le domaine de la santéDans le domaine de la santé

Le premier concept ,celui de déficience représente l'extériorisation d'un état pathologique. La distinction essentielle de cette notion est qu'elle est relative à l'individu exclusivement , et donc indépendante de l'environnement.

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-1 In

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cité

Dans le domaine de la santéDans le domaine de la santé L'incapacité est la conséquence

pratique du concept précédent .Elle est relative à son environnement immédiat. Son objectivation dans la vie quotidienne peut avoir des conséquences dans l'accès à la société si elle n'est pas compensée.

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ésav

anta

geDans le domaine de la santéDans le domaine de la santé

Le Désavantage social - ou handicap proprement dit - est l'expression sociale des déficiences et incapacités. Pour l'individu, il résulte de la limitation voire de l'impossibilité à exercer un rôles considéré comme normal dans la société.

Rep

roch

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la C

IH Ne prend pas assez en compte l’environnement dans la production l’environnement dans la production du handicap du handicap (FOUGEYROLLAS, HAMONET, MINAIRE,

CHARPENTIER…) Ce concept négatifconcept négatif n’est pas accepté

par les associations de personnes handicapées, ainsi que certains professionnels qui considèrent, que la description de la personne handicapée à travers ce qu’elle ne peut pas faire, n’est pas valorisant. Ils préfèrent le terme de Ils préfèrent le terme de capacités (restantes)capacités (restantes)

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CIF

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01 Problème de Santé Séquelle d’une maladie, traumatisme, atteinte

congénitale ‘’Centrée sur la personne’’ Politiquement correcte= Positif Principe de neutralité (politiquement

correct) Non discrimination entre Personne

handicapée et personne « valide » Insiste sur l’environnement comme

essentiel du « handicap »

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Body FunctionsBody Functions&&

StructuresStructures

Activités Activités & &

ParticipationParticipation

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Problème de santé((Troubles et maladiesTroubles et maladies))

Facteurs Facteurs EnvironnementauxEnvironnementaux

Facteurs Facteurs PersonnelsPersonnels

Fonction organique et Fonction organique et

structure anatomiquestructure anatomique ((DéficienceDéficience))

ActivitésActivités

(Limitation)(Limitation) ParticipationParticipation(Restriction)(Restriction)

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2 Parties

Composantes

Constructs/qualifiers

Domaines et categories

de differents niveaux

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Part 1:Part 1:Fonction et Fonction et incapacitéincapacité

Part 2:Part 2:Facteurs Facteurs

contextuelscontextuels

Fonction organique Fonction organique et structure et structure anatomiqueanatomique

Activités et Activités et participationparticipation

Facteurs Facteurs environnementalsenvironnementals

FacteursFacteurspersonnelspersonnels

Structures Structures anatomiquesanatomiques CapacitéesCapacitées PerformancePerformance Facilitateur/Facilitateur/

BarriéreBarriére

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Fonctions Fonctions organiquesorganiques

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Déf

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Définition :  « Déficiences » désigne des problèmes dans la fonction ou la structure corporelle tels qu’un écart ou une perte importante. « Fonctions corporelles » désigne les fonctions physiologiques ou psychologiques des systèmes corporels.  « Structures corporelles » désigne les parties anatomiques du corps, telles que les organes, les membres et leurs composantes.

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« Activités » désigne l’exécution d’une tache ou d’une action par un individu.

« Limitation d’activité » désigne les difficultés qu’un individu peut éprouver dans l’exécution d’activités.

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Par

tici

pat

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« Participation» désigne l’implication d’un individu dans des situations de la vie par rapport aux problèmes de santé, aux fonctions et à la structurelle corporelle, aux activités et aux facteurs contextuels.

« Restrictions de la participation » désigne les problèmes qu’un individu peut éprouver dans la nature ou la portée de l’implication dans des situations de la vie.

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Les « facteurs environnementaux » constituent l’environnement physique, social et attitudinal (traduction canadienne) dans lequel les gens vivent et mènent leur vie.

Les

risqu

es La notion de « participation » met par

contre en cause le seul environnement, mettant la seule responsabilité sur la société, en espérant que la disparition des barrières environnementales sera suffisante pour permettre l’intégration de la personne(qu’on n’appellera plus handicapée

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é la position extrême de non-reconnaissance de la personne handicapée, la négation des troubles relatifs à ses incapacités et la seule mise en cause de l’environnement comme origine de l’échec à l’intégration, risque de marginaliser encore plus celle-ci par rapport aux personnes « bien portantes».

Les critères d’intégration retenus ne seront fondés que sur leurs capacités fonctionnelle sans tenir compte des difficultés personnelles qui limitent leurs fonctions.

Polyarthrite Rhumatoïde Maladie

Douleur Raideur articulaire Déficience

Réduction des actes de la vie quotidienneIncapacité

Impossibilité de travaillerMise en invalidité

DésavantageParticipation

ENVIRONNEMENTSocio-Culturel et architectural

Activité

CIF CIH

Déficience

Un exemple: de la Polyarthrite au handicap

Les Indicateurs de la Qualité de la Vie

CIF et plan de soins

A1,2,3La personne avec ses

SéquellesQ1,2,3

Son ressenti, sa perception

Le schéma suivant permet de repérer les étapes de la démarche de soins en fonction des missions de la structure et des soignants

1.Accueillir(entrée)

2.Héberger dans l’établissement

3.Soigner

4.Accompagner

5.Maintenir et développer un niveau de relations sociales

6.Préparer la sortie

7.Assurer le suivi(Que devient-il)

Les étapes de la démarches de soins:

Recueil des informations concernant la personnes soignées

Analyse environnementaleDétermination des objectifsMise en place des

actions(compensation)Évaluation au regard des

résultats attendus

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L’ensemble des pays de la CEE intègre dans leur législation les notions de la CIF.

La Suède a été un modèle politique avec une intégration forte de la personne handicapée

L’Italie a désinstitualisé les personnes handicapées mentales et poussé très loin l’intégration des enfants handicapées en milieu ordinaire

La France modernise sa loi de 1975 en faveur des personnes handicapée et la transforme en une loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

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s Cette loi s’inscrit complètement dans les concepts élaborés dans la CIF. Les discussions vives autour de cette loi, s’explique par 2 conceptions dans la genèse du handicap: Une conception uniquement environnementale

où il suffit de supprimer les obstacles voir les compenser pour voir disparaître le HANDICAP

Une conception plus humaniste où sans méconnaître l’environnement dans lequel vit la personne handicapée, on tient compte des désirs de la personne handicapée et on garde en mémoire qu’elle est toujours une personne handicapée.

C’est cette dernière conception qui semble prévaloir auprès de nos dirigeants.

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Des concepts à la politique de santé

Performance fonctionnelle de la personne en tant que moyen de

mesurer la réadaptation

Naissance

Enfance Age adulte

Retraite Décès

Performance Fonctionnelle

Optimale

Autonomie

Indépendance partielle

Dépendance totale

Dépendance partielle

Incapacité

D’après Minaire

Des concepts à la politique de santé

Des concepts à la politique de santé

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Catherine Sermet, Credes, Paris)

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ON Les nouveaux concepts véhiculés par la CIF ne

sont que les témoins ou tout au moins l’instrument d’un changement de mentalité dans la vision et la prise en charge du handicap. D’une approche strictement médicale du handicap, l’on passe à une conception sociale incluant une prise en compte des droits et des besoins des personnes handicapées.

Enfin le basculement conceptuel vers une origine sociale du handicap ne peut elle pas avoir des effets pervers d’oublier l’être humain, le vécu de son handicap voir sa souffrance d’être différent en privilégiant que ce qui est visible?

OMSOMShttp://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm

http://www.who.int/classification/icf/intros/CIF-Fre-Intro.pdf

Centre collaborateur OMS CIFCentre collaborateur OMS CIFhttp://www.rivm.nl/who-fic/public.htm Base sur les articles CIH – CIF

http://www.ctnerhi.com.fr/ Centre collaborateur français

Dossier classifications:Dossier classifications:http://www.handitec.com/infosservices/classification.asp

BIBLIOGRAPHIE Les sites à voir:

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 Évaluation des personnes handicapées en vue de mesures de réadaptation professionnelle. Conseil de l'Europe, Strasbourg, 1987.

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