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1ère fondation d'utilité publique
Française, (Décret du 21 juillet 2008)
entièrement consacrée à la recherche sur les maladies
digestives et la nutrition.
Découvrir des nouveaux traitements, En finançant massivement des projets de recherche d’exceptions En organisant des échanges/passerelles entre les chercheurs du monde entier…
Former/Informer les professionnels de santé ,
Optimiser la prise en charge des malades, Concertations pluridisciplinaires Protocoles thérapeutiques…
Eduquer les malades, Consultations d’éducation thérapeutique Ateliers…
Echanger/communiquer…
Les maladies digestives en
France:
• 9.000.000 malades atteints du syndrome de l’intestin irritable
• 600.000 Maladies cœliaques
• 200.000 Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) (Maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique)
C’est…
en gardant au cœur de ses actions, l’objectif d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades.
Première fondation reconnue d’utilité publique En mobilisant des financements privés (entreprises, particuliers) elle permet le développement de programmes de recherche, formations….en gardant au cœur de ses actions, l’objectif d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades Parc Eurasanté 152 rue du Docteur Yersin, 59120 LOOS Tél: 03.20.96.81.26 - Fax: 03.20.96.86.62 [email protected]
www.digestscience.com
DigestScience, 1ère fondation de recherche médicale sur les maladies de l’appareil digestif et la nutrition
Team 6 décembre 2013
Des maladies… Fréquentes (15% de la population) Chroniques Douloureuses Taboues Débutent chez des jeunes Impactent la vie Incurables…
Des maladies… Maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique Maladie coeliaque Syndrome de l’intestin irritable… Une Fondation
Un objectif = guérison Découvrir des nouveaux traitements
Team 6 décembre 2013
Team 6 décembre 2013
Maladies chroniques, évoluant par poussées et entrecoupées de périodes de rémission
Maladies qui touchent le sujet jeune plus de 10% sont des enfants
Pas de traitement médical curatif
Risque élevé de cancer colorectal
Les MICI Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin
• 2,5 millions patients Europe + USA • en France : 200 000 malades (~ 3000 nouveaux cas/an) • Même fréquence diabète ID • 3 fois plus fréquent SEP
Région NPdC •Plus de 25.000 malades • 2 nouveau cas / jour • + 28% sur 20 ans • + 80% chez les enfants
Team 6 décembre 2013
Intolérance au gluten Blé, seigle, orge, avoine
Atrophie villositaire destruction des villosités de l’intestin grêle
Malabsorption fer, calcium, acide folique
La maladie cœliaque
En Europe : ~ une personne/100 En France : 600.000 malades MAIS 80 à 90% ne le savent pas! Seul traitement = régime sans gluten strict et à vie
Team 6 décembre 2013
Le syndrome de l’intestin irritable: en France plus de 9.000.000 de malades
"Existence de différents symptômes digestifs (ballonnements, douleurs, perturbations du transit intestinal) qui ne s’associent à aucune anomalie anatomique décelable"
Pas de réel traitement
Origine multifactorielle impliquant autour de l’hypersensibilité viscérale (principal mécanisme) • le dysfonctionnement moteur gastrointestinal, • une infection virale ou bactérienne, • une altération de la perméabilité intestinale, • un dysmicrobisme, • une dérégulation de l’axe cerveau-intestin, • une malabsorption des acides biliaires, • des facteurs psychologiques et génétiques • et une inflammation intestinale de bas grade !
Team 6 décembre 2013
DigestScience, reconnue d’utilité publique en juillet 2008
DigestScience, une fondation qui rassemble.....
Des médecins et des chercheurs
Des malades
Des organismes de recherche publique et Universitaire
Des industriels Fondateurs
et: …
Champs d’action Recherche/Soin/Formation/Education/Communication
Des actions scientifiques…
Des actions grand public communiquer positivement, s’engager, relever des défis...
Une Fondation qui partage avec des milliers de malades, les valeurs du courage, du dépassement de soi et de la rage de vaincre…
Team 6 décembre 2013
Des objectifs: Sensibiliser le grand public Récolter des fonds pour la recherche 66K€ en 4 ans Partager avec les malades Communiquer au sein des entreprises/organismes partenaires Inciter les malades à faire/refaire du sport Rassembler toute la chaine de la vie sur une même ligne de départ
Une éthique Des actions qui qui ne coutent pas 1€ à la Fondation
1ère fondation d'utilité publique
Française, (Décret du 21 juillet 2008)
entièrement consacrée à la recherche sur les maladies
digestives et la nutrition.
Découvrir des nouveaux traitements, En finançant massivement des projets de recherche d’exceptions En organisant des échanges/passerelles entre les chercheurs du monde entier…
Former/Informer les professionnels de santé ,
Optimiser la prise en charge des malades, Concertations pluridisciplinaires Protocoles thérapeutiques…
Eduquer les malades, Consultations d’éducation thérapeutique Ateliers…
Echanger/communiquer…
Les maladies digestives en
France:
• 9.000.000 malades atteints du syndrome de l’intestin irritable
• 600.000 Maladies cœliaques
• 200.000 Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) (Maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique)
C’est…
en gardant au cœur de ses actions, l’objectif d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades.
Le Testathlon
12 La Nuit du Vélo
Et vous?
Les fondations d’utilité publiques et l’argent
Une transparence et une éthique financière avec:
• Un commissaire du gouvernement, désigné par le Ministre de l'Intérieur après avis du Ministre chargé de la Recherche, qui veille au respect des statuts et du caractère d'Utilité Publique de l'activité de la Fondation.
• Un commissaire aux comptes qui certifie les comptes annuels de la Fondation
• Un rapport annuel et les documents comptables adressés chaque année au préfet, au ministère de l’intérieur et au ministère chargé de la recherche.
Un Etat qui s’engage… Des mesures fiscales incitatives. Dons numéraires, legs, successions, assurances vie… Pour les particuliers, la réduction d’impôt est de 66% dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
Dans le cadre d’une entreprises, cette réduction d’impôt (IS) est de 60% dans la limite de 0,5% du CA.
Team 6 décembre 2013
DigestScience , c’est aussi …. Le Team !
Des membres toujours plus nombreux un peu partout en France et ailleurs: Vous êtes plus de 200 à porter le maillot rose !
De tous horizons: bien portants/moins bien portants, jeunes/moins jeunes, hommes/femmes…. EN 2013, Le Triathlon club de Liévin (D1) rejoint le Team avec Laurent Vidal en tête …
En 2013 , le Team a encore grandi …
Cédric Vasseur, notre parrain et capitaine, qui s’investit énormément pour DigestScience malgré son emploi du temps chargé !!
Karine Saysset: Championne du monde cyclosportive UCI 2011, médaille de bronze aux championnats du monde cyclosportifs organisés à Trento (Italie), …
Laurent Vidal : 7éme aux championnats du Monde 2013, 5éme aux JO de Londres 2012, ….
Des leaders …
Des « stars » ….
Et les plus importants … VOUS !
…
Une reprise originale …. Au chaud !!!
-Le 26 janvier au STAB -60 membres présents -Cédric a enfin eu son diplôme ! -Avec les conseils d’Arnaud Tournant « himself » ! -La météo a été clémente … nous N’avons pas été mouillé ! Ce qui ne fut pas souvent le cas cette année …
Lille Hardelot
CycloTour du Leman
Time Megève
24 Heures du Mans
L’Ardéchoise
L’étape du Tour
La Marmotte
Le Ch’ti Bike Tour
Levallois - Honfleur
Team La Roue d’Or de Guise
Cyclocross de Guise
Le Testathlon
TC Liévin en force !!!
Le Skiathlon
Et le maillot rose a été porté en de nombreuses autres occasions ….
Des Compétitions de Golf au profit de la Fondation
La Voga Longa à Venise
Vélo challenge au Lycée Maria Gorreti de Lambersart
Une Tente Rose qui se déplace
Le Fixie DigestScience
Des Bénévoles … MERCI !
Le Team
=
Outil de communication
La Presse Papier • Team : 14 articles dont Top Vélo, Le Cycle, Cyclosport, Voix du Nord, Vaucluse
Matin, La Provence…
• Nuit du Vélo : 9 articles dont France Cycliste, La Voix du Nord, ECO121 …
• Testathlon : 4 articles dans La Voix du Nord, La Gazette Nord Pas de Calais, Vélo Tout Terrain…
• Skiathlon : 11 articles dans La Voix du Nord, Nord Eclair, Liberté Hebdo…
TV • Team : 1er entrainement de l’année 2013 au Vélodrome couvert de Roubaix STAB :
Wéo le 26 janvier
• Team : 1er entrainement de l’année 2013 au Vélodrome couvert de Roubaix STAB : Grand Lille Télé, 26 janvier 2013
• Nuit du Vélo : France Télévision : France 2 et France 3 : un direct sur France 3 lors du 19/20 le vendredi 5 avril / Communication en direct de Thierry Adam lors de l’arrivée du Paris Roubaix sur France 2 et France Info le dimanche 7 avril + info sur le site de France 3 : http://nord-pas-de-calais.france3.fr/2013/04/04/roubaix-la-1ere-nuit-du-velo-aura-lieu-ce-vendredi-228073.html
• Nuit du Vélo : Grand Lille TV : une émission en direct vendredi 5 avril matin avec
interview de Gérald Dupré + communication sur leur site Internet : http://www.grandlille.tv/index.php/linfo-en-direct/interviews?q=zZ6z1FqJP6g (vidéo diffusée sur YouTube/daily motion/My replay/Wat TV)
• Team : M6 Emission Capital du 18 Août (1h19), 3 sec Karine Saysset avec maillot Team
• Testathlon : reportage filmé par France 3 le samedi 19 octobre pour la 8eme édition du Testathlon, diffusé le dimanche 20 octobre lors du 19/20 régional.
Radio • Nuit du Vélo, France Bleu Nord : 1 interview de Pierre Desreumaux
(http://radiofrance-podcast.net/podcast09/rss_11653.xml) fragmentée en 5 partie diffusée sur une semaine avec à chaque fois annonce et pub sur l’évènement (du 11 au 17 mars Rencontres en Nord Lundi à vendredi à 13 h 40, et reprise de l’intégralité de l’interview le dimanche de 16 h à 17 h) + Interview de Cédric Vasseur et Gérald Dupré lors de l’émission la "barakaquizz" le dimanche 31 mars
• Nuit du Vélo Metropolys : 35 spots radios offerts ( ci-joints) + communication sur leur site internet : http://www.metropolys.com/actus/la-nuit-du-velo.html
Internet Nuit du Vélo:
• Alvinet : http://www.alvinet.com/actualite/articles/roubaix-la-1ere-nuit-du-velo-aura-lieu-ce-vendredi-16634631.html
• ASO : http://sport.be.msn.com/parisroubaix/2013/fr/soiree/
• Ecco 121 : 1 article
• Fédération Française de Cyclisme, comité nord : http://www.nordpasdecalaiscyclisme.com/La-Nuit-du-Velo.html
• www.entreprises-et-cites.com
• Les Amis de Paris Roubaix : http://www.lesamisdeparisroubaix.com/imgcol/1%20-%202013/lanuitduvelo05042013/imgcol/index.htm
• Lille Metropole Info : http://www.lillemetropole.fr/cms/render/live/fr/sites/lmcu/home/actualites/sports/digestscience-paris-roubaix.html
• Office de Tourisme Nord Pas de Calais : http://www.roubaixtourisme.com/-loisirs-roubaix/la-nuit-du-velo/_96-3792-3-fr.htm
• Nord Sports : http://www.nordsports.com/cyclisme/nuit-du-velo-2013-by-digestscience-velodrome-couvert-roubaix
• PR Web : http://fr.prweb.com/communiques/2013/3/prweb10497583.htm
• Soon Newsletter : http://soon-news.com/
• Echo du Vélo + Blog d’André Tignon : 2 articles : http://www.echoduvelo.com/La-Nuit-du-Velo-organisee-le-5,9595.html ; http://www.echoduvelo.com/La-Nuit-du-Velo-par-DigestScience.html
• Vélo 101 : 3 articles : http://www.velo101.com/cyclosport/article/lactu-cyclosport-du-5-mars--7008 ; http://www.velo101.com/forum/voirsujet/la-nuit-du-velo--20212 ; http://www.velo101.com/cyclosport/article/lactu-cyclosport-du-12-avril--7264
• Vive la Forme : http://www.vivelaforme.com/ZOOM_CONFERENCE,La-nuit-du-velo-by-DigestScience.htm
Good !!! • Nombre de membres en hausse (+ 200 !)
• Organisation d’événements au profit de la Fondation ( Cyclocross à Guise, Séances RPM (Laurent Dupuis), Golf, Soirée Country)
• 35 personnes sur l’étape du tour
Pas Good … • Participation en baisse (sur certaines épreuves …)
• Manque de bénévoles sur événements majeurs (Testathlon)
• Bus non remplis sur Time Megève et Tour du Léman
Pour 2014
L’étape du tour Pau – Hautacam 20 juillet
Le Grand Raid Suisse, 22 & 23 Août
24 heures du Mans cyclo 22 & 23 Août
Ch’ti Bike Tour, la Laurent Desbiens 31 Août • La Jean Cyril Robin à Crossac, 6 septembre
Levallois-Honfleur, 13 septembre
Le Roc d’Azur, 8 au 12 octobre
Le Testathlon, 18 octobre
Cyclo-Cross, la Roue d’or à Guise, 26 octobre à confirmer
Le Skiathlon, 26 octobre
Entrainement Vélodrome Roubaix (date à définir)
• Nuit du Vélo 11 avril • Paris Roubaix Challenge 12 avril
• Liège – Bastogne –Liège Challenge 26 Avril New
Les 6 heures du Pas de Calais 8 mai
Lille Hardelot 18 mai
Tour du Leman 18 mai
Le Bordeaux Paris 31 mai New
Time Megeve 8 juin
L’Ardéchoise 18, 19, 20 et 21 juin
• Les Cols d’Hérault-Clément Koretsky 23 juin
Programme 2014
Nuit du vélo N°2
La Nuit du Vélo 2ème Edition
Besoin de bénévoles
Film du Team sur les pavés
…
L’étape du Tour
20 dossards à 75€ réservés par ASO:
Le Tour du Leman
Opération de type « MOVEMBER »
« Movember » C’est Quoi / Comment ça marche ? Les hommes qui souhaitent prendre part à Movember s'inscrivent sur le site officiel de la fondation, movember.com, et commencent le mois rasés de près. Devenus officiellement des « Mo Bros », ils se doivent de laisser pousser leur moustache et de l’entretenir tout au long du mois de novembre. Aucun bouc ni barbe ne sont autorisés, les poils doivent être concentrés uniquement au-dessus de la lèvre supérieure. En plus d’afficher de manière pilaire leur soutien à la cause, les participants sont encouragés à récolter des dons par le biais notamment des réseaux sociaux. Chaque pays qui soutient Movember a sa propre page fan sur le site Facebook. Les hommes prenant part à l'événement publient des photos de l'avancement de la pousse de leur moustache et incitent leurs amis à financer l'association caritative qu'ils ont choisi. Les Mo Bros se soutiennent ainsi entre eux, se dispensant des conseils et des encouragements.
Succès ? Le Global Journal estime que Movember est l'une des plus grandes associations non-gouvernementales mondiales. Depuis sa création, la fondation Movember a récolté 174 millions de dollars à travers le monde[. On compte plus d'une vingtaine de pays participants aux quatre coins du globe parmi lesquels l'Australie, la Nouvelle-Zélande, le Royaume-Uni, l'Irlande, les États-Unis, le Canada, l'Afrique du Sud, la Finlande, les Pays-Bas, le Danemark, la Norvège, la Belgique, la République Tchèque, l'Espagne, Hong Kong, Singapour, la France, l'Allemagne, la Suède, la Suisse et l'Autriche. Le Canada est le pays le plus actif et le plus impliqué dans le mouvement, devant l'Australie. En 2012, plus de 1,1 million de personnes ont participé, rapportant ainsi 101,584,371 millions d'euros à l'association. Ce succès est majoritairement dû au caractère viral de l'événement qui se partage et se relaie sur les réseaux sociaux. La page Facebook française officielle dénombre 8420 abonnés (au 21 avril 2013). Et sur Twitter, ils sont plus de 20 000 followers à suivre Movember. Monsieur Propre, le célèbre personnage de la marque de produits d'entretien du même nom, a même apporté sa contribution en 2012 en se laissant pousser une moustache au fil des « J’aime » et des dons rapportés sur Facebook et Twitter.
Comment ?
• Inscrivez vous à des évènements (courses, randos, défis,…) et faites
vous sponsoriser par vos amis, famille, entreprises, …
• Outils en développement sur nouveau site
Création d’un « Championnat » Testathlon
1ère Date:
19 avril 2014 - Liévin
24 heures du Mans
Aurélien Hamelin
Alain Ingargiola
Des sites internet dédiés …
• Team
• Testathlon
Des pages Facebook / Comptes Twitter dédiées …
• Team
• Testathlon
Et vos projets / Propositions …
Ils nous soutiennent/nous ont soutenus…
Et…
L’organisation 2014
• Les inscriptions aux épreuves : chacun s’inscrit sur les épreuves, gère son
déplacement et son logement sauf pour : • Le Tour du Léman • L’ étape du Tour, uniquement pour les dossards (en cours), chacun gère son
logement sur place
• Lors des épreuves, merci de porter les couleurs de DigestScience avant et après les manifestations : interviews ; podiums, photos…
Les tenues 2014
• • Tenue été : maillot + cuissard : prix de revient 68 TCC participation minimale
demandée 20 € (cuissard fond class max)
• Tenue Hiver sur commande
• Maillot manche longue team sur commande
• Collection complète grand public et complément de tenues en vente sur internet: jambières, manchettes, bonnets etc…
• Maillot manche courte athlétisme dans l’optique de développer la partie running du Team (toujours en projet !)
• Blouson Team sur commande
Tenue Hiver
Maillot Athlétisme
Toujours en projet …
Les autres projets…
Pour Le site:
• Des Témoignages
• Photos de chaque membre en rose
Charte du team
Si tu sais que le Team DigestScience n'est pas un club cyclo comme les autres Si tu peux donner du temps sans retour Si tu penses qu'il faut bouger pour aller vers les autres Si tu as déjà compris que le premier n'est pas toujours celui qu'on croit Si tu portes fièrement ton maillot rose sur les courses Si tu penses parfois aux malades qui rêvent d'être a ta place Si tu connais 3 petites choses sur les maladies digestives Si tu respectes les choix sportifs, la convivialité et la diversité du groupe Si tu peux expliquer autour de toi la motivation qui t'anime et que la recherche n'est pas seulement une question d'idées de talent ou de volonté mais aussi une question d'argent... Si enfin tu peux expliquer et faire partager ta motivation Alors! ... Bienvenue! Tu deviens une vitrine de la fondation car tu partages les valeurs du team... Tu vas pouvoir rouler pour une bonne raison !!
Une pensée pour Freddy Lemaire …
MERCI …
