Dirigé par Collection dirigée par Cécile Hanon Benoît

ISBN : 978-2-7040-1581-828 €

Collection dirigée parCécile Hanon

Dirigé parBenoît Eyraud, Julie Minoc, Cécile Hanon

Benoît Eyraud, Julie Minoc, Cécile Hanon (dir.)

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onCLes sociétés démocratiques reposent sur une présomption légale d’égale capacité de tous les citoyens à choisir et à agir pour eux-mêmes. Dans de nombreuses situations de vulnérabilité (avancée en âge, maladie, handicap, difficultés socio-économiques), ce principe d’égale autonomie est remis en cause. Des proches ou des professionnels sont alors conduits à intervenir pour la personne, parfois à sa place, avec ou sans son consentement. Le souci de protection des personnes au nom de leur intérêt constitue le paradigme classique des régulations des pratiques de soin et d’accompagnement.

Avec la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, ce paradigme est discuté et fait l’objet d’une vive polémique. La Convention, qui a pour principe qu’un handicap ne devrait jamais être une source de discrimination ni de limitation de l’exercice des droits de l’homme, affirme en effet que toute personne a droit à la reconnaissance de sa personnalité juridique dans des conditions d’éga-lité. Pour certains, cet article implique l’abolition de tout système légal de prise de décision pour autrui ; pour d’autres, une telle abolition serait préjudiciable.

Les contributions réunies dans cet ouvrage visent à faire connaître et vivre cette controverse, en éclairant les enjeux sociaux, normatifs, politiques, professionnels, ou encore familiaux qu’elle soulève. Comment définir et évaluer les « capacités » des personnes ? Comment les proches et les professionnels font-ils pour résoudre les dilemmes inhérents au travail d’accompagnement, de soin et d’assistance ? Comment concilier socialement et relationnellement le maintien de l’autonomie et la protection des personnes ? Doit-on choisir et agir pour autrui, et si oui comment ?

Dans le cadre d’une démarche scientifique et citoyenne, cet ouvrage donne la parole aux chercheurs, aux acteurs de terrain, aux professionnels et aux personnes concernées pour ouvrir cette discussion capitale sur le respect des droits des personnes considérées comme vulnérables et leur participation effective dans la société.

Controverse autour de la convention de l’ONUrelative aux droits des personnes handicapées

ChoisirChoisirC et agirpour autrui

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agirhoisir et agir pour autrui ? Controverse autour de la convention de l’ONUrelative aux droits des personnes handicapées

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28 €

Collection dirigée parCécile Hanon

Dirigé parBenoît Eyraud, Julie Minoc, Cécile Hanon

Benoît Eyraud, Julie Minoc, Cécile Hanon (dir.)

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onCLes sociétés démocratiques reposent sur une présomption légale d’égale capacité de tous les citoyens à choisir et à agir pour eux-mêmes. Dans de nombreuses situations de vulnérabilité (avancée en âge, maladie, handicap, difficultés socio-économiques), ce principe d’égale autonomie est remis en cause. Des proches ou des professionnels sont alors conduits à intervenir pour la personne, parfois à sa place, avec ou sans son consentement. Le souci de protection des personnes au nom de leur intérêt constitue le paradigme classique des régulations des pratiques de soin et d’accompagnement.

Avec la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, ce paradigme est discuté et fait l’objet d’une vive polémique. La Convention, qui a pour principe qu’un handicap ne devrait jamais être une source de discrimination ni de limitation de l’exercice des droits de l’homme, affirme en effet que toute personne a droit à la reconnaissance de sa personnalité juridique dans des conditions d’éga-lité. Pour certains, cet article implique l’abolition de tout système légal de prise de décision pour autrui ; pour d’autres, une telle abolition serait préjudiciable.

Les contributions réunies dans cet ouvrage visent à faire connaître et vivre cette controverse, en éclairant les enjeux sociaux, normatifs, politiques, professionnels, ou encore familiaux qu’elle soulève. Comment définir et évaluer les « capacités » des personnes ? Comment les proches et les professionnels font-ils pour résoudre les dilemmes inhérents au travail d’accompagnement, de soin et d’assistance ? Comment concilier socialement et relationnellement le maintien de l’autonomie et la protection des personnes ? Doit-on choisir et agir pour autrui, et si oui comment ?

Dans le cadre d’une démarche scientifique et citoyenne, cet ouvrage donne la parole aux chercheurs, aux acteurs de terrain, aux professionnels et aux personnes concernées pour ouvrir cette discussion capitale sur le respect des droits des personnes considérées comme vulnérables et leur participation effective dans la société.

Controverse autour de la convention de l’ONUrelative aux droits des personnes handicapées

ChoisirChoisirC et agirpour autrui

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agirhoisir et agir pour autrui ?Controverse autour de la convention de l’ONUrelative aux droits des personnes handicapées

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CHOISIR ET AGIRPOUR AUTRUI ?CONTROVERSE AUTOURDE LA CONVENTION DE L’ONURELATIVE AUX DROITS DES PERSONNESHANDICAPÉES

Collection Polémiques,dirigée par Cécile Hanon

C H O I S I R E T A G I RP O U R A U T R U I ?C O N T R O V E R S E A U T O U RD E L A C O N V E N T I O N D E L ’ O N UR E L A T I V E A U X D R O I T SD E S P E R S O N N E S H A N D I C A P É E S

Dirigé par Benoît Eyraud,Julie Minoc, Cécile Hanon

DANS LA MÊME COLLECTION

L’expérimentation des médiateurs de santé – pairs : une révolution intranquille,Jean-Luc Roelandt, Bérénice Staedel, 2016.

Sommes-nous bientraitants à l’égard de nos enfants ?,Catherine Zittoun, 2015.

Profanes, soignants et santé mentale : quelle ingérence ?,Cyril Hazif-Thomas et Cécile Hanon, 2015.

Consentement et contrainte dans les soins en psychiatrie,Jean-Charles Pascal et Cécile Hanon, 2014.

Faut-il avoir peur des écrans ?, Patrice Huerre, 2013.De la séduction à la perversion, Annie Boyer-Labrouche, 2013.

Psychiatrie : mode d’emploi, Florence Quartier, Javier Bartolomei,avec la participation de Paul Denis, 2013.

Devenir vieux, sous la direction de Cécile Hanon, 2012.Le Besoin d’asile, sous la direction de Vassilis Kapsambelis, 2011.

Contre l’uniforme mental, Gérard Pirlot, 2010.Les PSY en intervention, sous la direction de Patrick Clervoy, 2009.

Illustration de couverture : Les portraits des représentations civiles ont été produits dans des espacesde forums Confcap-Confdroits relatifs à la Convention de l’ONU sur les droits des personnes en situation

de handicap. Les droits et responsabilités relatifs à ces représentations civiles sont collectifs. Personnesen situation de vulnérabilité, photographes, sociologues, travailleurs sociaux, chercheurs en sciences sociales,psychiatres, juges, contributeurs divers, lecteurs, partagent et construisent, chacune et chacun à leur niveau,

la responsabilité publique de l’image, de l’usage et de la propriété de ces représentations.

Doin éditeurs

Éditions John Libbey Eurotext127, avenue de la République92120 Montrouge, Francee-mail : [email protected]://www.jle.com

John Libbey Eurotext Limited34 Anyard Road, CobhamSurrey KT112LA,United Kingdom© John Libbey Eurotext, Paris, 2018

ISBN 978-2-7040-1581-8

Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle, par quelque procédé que ce soit, des pagespubliées dans le présent ouvrage, faite sans l’autorisation de l’éditeur est illicite et constitue une contre-façon. Seules sont autorisées, d’une part, les reproductions strictement réservées à l’usage privé ducopiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, les analyses et courtes citationsjustifiées par le caractère scientifique ou d’information de l’œuvre dans laquelle elles sont incorporées(loi du 11 mars 1957 - art. 40 et 41 et Code pénal art. 425).

Toutefois, ces photocopies peuvent être réalisées avec l’autorisation de l’éditeur. Celle-ci pourraêtre obtenue auprès du Centre français du Copyright, 20, rue des Grands-Augustins, 75006 Paris,auquel l’éditeur a donné mandat pour le représenter auprès des utilisateurs.

Présentation de la démarche Confcapet des auteurs

Cet ouvrage s’inscrit dans la lignée des travaux menés au sein du collectif Contrastet de la démarche scientifique et citoyenne Confcap. Créé en 2013 et animé parLivia Velpry et Benoît Eyraud, le collectif Contrast a réuni, autour de programmesde recherches et de rencontres scientifiques, des chercheurs partageant un question-nement sur les recompositions des régulations des pratiques contraignantes dans lesoin et les formes prises par le recueil du consentement, tout particulièrement dansle domaine de la santé mentale. Dans cette optique, les membres du collectif sesont notamment intéressés aux façons dont s’actualisent les principes de la démo-cratie en santé quand les capacités des personnes à consentir à leur soin sont incer-taines et/ou quand le droit autorise à se passer de leur consentement pour leurapporter un soin ou un accompagnement.

Donnant chair à cette réflexion, la controverse autour de l’article 12 de la Conven-tion de l’Organisation des Nations unies (ONU) a été l’occasion d’initier la démarchecollaborative Confcap et d’organiser une conférence internationale les 28, 29 et 30octobre 2015 à Paris, intitulée « Garantir les capacités civiles et juridiques – Untournant juridique des relations de soin et d’accompagnement ? ». La démarchescientifique et citoyenne Confcap se poursuit avec le développement du programmeCapdroits d’accompagnement de personnes en situation de grande vulnérabilité àparticiper à des scènes de forums visant à promouvoir le dialogue entre personnesconcernées à titre professionnels, expérentiels, scientifiques, ou de citoyens. Diffé-rentes scènes de forums, dont la conférence internationale « Les droits des personnesà l’épreuve des contraintes légales : pour une mise en dialogue dans les domainesde la santé mentale, du handicap, de la dépendance » ont conduit à l’élaborationd’un manifeste et d’un livret de plaidoyer « capacités civiles et contraintes légales »que vous pouvez retrouver sur le site : https://confcap-capdroits.org/

RemerciementsJean-Philippe Cobbaut, Benoît Eyraud, Julie Minoc, Delphine Moreau, Sébas-

tien Saetta, Anne Saris, Anne Toppani, Livia Velpry ont participé à l’organisationde cette conférence, ainsi que Fabrice Gzil qui a apporté ses précieux conseils.Mathilde Apelle, Peter Bartlett, Nacerdine Bezghiche, Stef Bonnot-Briey, Pierre

V

Bouttier, Agnès Brousse, Aude Caria, Alice Casagrande, Hadeel Chamson, SylvieDaniel, Anne Caron Deglise, Claude Deutsch, Olivier Drunat, Claude Ethuin,Julien Grard, Nicolas Henckes, Julien Kounowski, Clémence Lacour, Anne Lebasde Lacour, Christian Laval, Céline Letailleur, Valérie Lemard, Lucie LechevalierHurard, Julia Legrand, Ana Marques, Bernard Meile, Nicole Maestracci, PhilippeMiet, Sylvie Perdriolle, Gilles Raoul-Cormeil, Georg Szmuckler, Iulia Taran,Tonya Tartour ont contribué aux réflexions collectives de la démarche Confcap.

L’assemblage de portraits en couverture provient du dispositif socio-artistique« Représentations civiles » développé par Pierre-Henri Casamayou, Benoît Eyraud,Siegfried Marque, avec l’aide de Iulia Taran et Mathilde Salve. Elisa Javazzo, SafirMansouri et Gabriel Viallard Fortier ont notamment participé aux prises d’images.

Cet ouvrage a bénéficié du soutien de l’Institut de Recherche en Santé Publique(Iresp) via le programme Regulcap, de l’Agence Nationale de la Recherche(programmes Contrast et Acsedroits). Anne Chevalier a assuré le suivi éditorialavec l’équipe de John Libbey, Christiane Gérard-Mellon et le Centre Max-Weberont apporté le suivi logistique.

Que toutes et tous soient chaleureusement remerciés pour avoir contribué à laréalisation de cet ouvrage.

Les auteursMathilde Apelle est doctorante en sociologie, Université Paris 8-Vincennes-

Saint-Denis-CRESPPA-GTMPaul Appelbaum est professeur de psychiatrie et directeur de la division droit,

éthique et psychiatrie à Columbia University, New York, États-UnisNacerdine B. est résident dans un établissement d’hébergement, LyonMarie Barbaut est assistante sociale à l’EPS de Ville-Évrard, Neuilly-sur-MarneMarie Baudel est juriste, Université de Nantes, FrancePierres-Yves Baudot est politiste et professeur de science politique à l’Université de

Picardie-Jules-Verne et chercheur au CURAPP-ESSPhilippe Bellanger est juriste à l’Université d’ArtoisAntoine Bosquet est interniste et rhumatologue, Hôpital Louis-Mourier, APHP,

ColombesPierre Bouttier est mandataire judiciaire à la Protection des majeurs et co-président

de l’Association nationale des professionnels MJPM (ANDP)Dagmar Brosey est juriste et directrice de l’Institut de droit social à l’Université des

sciences appliquées de Cologne, AllemagneAgathe Camus est philosophe de la médecine (Laboratoire SPHERE, Université

Paris 7-Diderot, USPC)Anne Caron Deglise est avocat général à la Cour de cassation

VI

CHOISIR ET AGIR POUR AUTRUI ?

Jean-Philippe Cobbaut est philosophe, directeur du Centre d’éthique médicale, Uni-versité catholique de Lille

Sylvie D. est sociologue, travailleuse sociale et coordinatrice dans un CHRS spé-cialisé dans l’accueil de personnes en souffrance psychique à Lyon

Amita Dhanda est juriste et directrice du Center for Disability Studies, NALSAR,Faculté de droit, Hyderabad, Inde

Benoît Eyraud est sociologue, Centre Max-Weber, LyonEmmanuelle Fillion est sociologue, École des hautes études en santé publique, ParisMarie Gaille est philosophe et directrice de recherches à SPHERE (CNRS-

Université Paris-Diderot, USPC)Gabor Gombos est ex-usager, ancien Président du Comité des droits et professeur

associé de droit à l’Université de Nalsar (Inde), et de Gallway (Irlande)Philippe Guérard est président de l’association Advocacy France et NormandieCécile Hanon est psychiatre, Centre Ressource régional de psychiatrie du sujet âgé,

APHP, Paris et membre du bureau et du Comité d’éthique de la European

Psychiatric Association

Cyril Hazif-Thomas est psychiatre du sujet âgé, Centre hospitalier de Bohars, Pré-sident du Comité éthique du CHRU de Brest

François Henry est mandataire judiciaire à la Protection des majeurs, ParisFlorence Julienne-Thomas est coordinatrice de l’évaluation médico-sociale au

Conseil départemental de Seine-Saint-DenisChristian Laval est sociologue et secrétaire général de Médecins du Monde, LyonCatherine Le Galès est économiste de la santé, Directrice adjointe du Cermes 3,

Université Paris-DescartesVéronique Lefebvre des Noëttes est psychiatre du sujet âgé et docteure en philo-

sophie, Hôpital Émile-Roux, APHP, Limeil-BrévanneIris Loffeier est sociologue, adjointe scientifique, Haute École de santé Vaud

(HESAV, HES-SO), Lausanne, SuisseKatia Lucas-Dublanche est enseignant-chercheur en droit privé à l’Université de

Perpignan Via Domitia et avocat à la courIngrid Maria est enseignant-chercheur en droit privé à l’Université Grenoble-AlpesWayne Martin est juriste et philosophe, Directeur de l’Essex Autonomy Project

(http://autonomy.essex.ac.uk), et professeur à l’Université d’Essex, Royaume-UniBernard Meile est à Advocacy France, ParisMarie Mercat-Bruns est juriste (CNAM/LISE CNRS) et professeur affiliée à

l’École de droit de Sciences-PoJulie Minoc est sociologue à l’Université Paris-Saclay (Laboratoire Printemps –

UVSQ-CNRS) et au CNRS (Centre Max-Weber)Delphine Moreau est sociologue à l’EHESP

VII

PRÉSENTATION DE LA DÉMARCHE CONFCAP ET DES AUTEURS

Émilie Pecqueur est vice-présidente au tribunal d’instance d’Arras, Présidente del’Association nationale des juges d’instance

Gérard Quinn est professeur à l’université de Gallway et directeur du Centre forDisability Law and Policy, à la faculté de droit, Royaume-Uni

Gilles Raoul-Cormeil est professeur de droit privé et sciences criminelles à l’Uni-versité de Bretagne Occidentale

Jean-François Ravaud est socioépidémiologiste à l’Inserm-Cermes-3 et titulaire dela chaire EHESP-CNSA « Participation sociale et situations de handicap », Paris

Olivier Renaudie est professeur de droit public à l’Université de Lorraine et membredu Cersa

Mouna Romdhani est gériatre, Hôpital Bretonneau, APHP, ParisAnne Saris est juriste à l’Université du Québec à Montréal (UQAM), Québec,

CanadaIulia Taran est juriste, ingénieur d’études au Centre Max-Weber et chargée de

mission au CFHE, ParisPaul Véron est enseignant-chercheur en droit privé à l’Université de NantesPierre A. Vidal-Naquet est sociologue au Cerpe, Centre Max-Weber, LyonThierry Verheyde† a été juge des tutelles, conseiller à la Cour d’appel de Douai,

magistrat délégué à la protection des majeursJean-François Warlet est juge de paix et chargé de cours à l’Université de Mons,

BelgiqueSonia Zouag est juriste, Lyon

VIII


Sommaire

PRÉSENTATION DE LA DÉMARCHE CONFCAP ET DES AUTEURS ............................ VREMERCIEMENTS .................................................................................... VLES AUTEURS.......................................................................................... VIPRÉFACE ............................................................................................... 1

INTRODUCTION GÉNÉRALE : LES ENJEUX SOCIAUX D’UNE CONTROVERSE

INTERNATIONALEBenoît Eyraud, Cécile Hanon, Julie Minoc ..................................................... 3

Partie1 : Une controverse normative et sociale

INTRODUCTION : LA GENÈSE DE LA RECONNAISSANCE JURIDIQUE

DES CAPACITÉS COMME PROBLÈME POLITIQUE ET SOCIALBenoît Eyraud, Fabrice Gzil, Julie Minoc........................................................ 15

Une interprétation controverséeLA PERSONNE ET SES CAPACITÉS : QUELQUES PERSPECTIVES

SUR LE CHANGEMENT DE PARADIGME DE L’ARTICLE 12Gérard Quinn.................................................................................................. 21

IL Y A TOUTES SORTES DE DROITS : LES PROBLÈMES POSÉS

PAR L’ARTICLE 12 ET SON INTERPRÉTATIONPaul Appelbaum............................................................................................. 35

POUR OU CONTRE LE NOUVEAU PARADIGME D’UNE CAPACITÉ JURIDIQUE

UNIVERSELLE ET ACCOMPAGNÉE ?Amita Dhanda................................................................................................. 52

IX

La controverse dans le contexte françaisL’ARTICLE 12 : UN OUTIL DE LUTTE POUR LA RECONNAISSANCE

EN SANTÉ MENTALEPhilippe Guérard ............................................................................................ 61

JOUIR ET/OU EXERCER SES DROITS EN SITUATION DE VULNÉRABILITÉ :LES CONCEPTS CIVILISTES REVISITÉS À LA LUMIÈRE

DE LA CONVENTIONIngrid Maria.................................................................................................... 66

REGARDS DE JUGES SUR LA LOI FRANÇAISE ET LA CIDPHÉmilie Pecqueur, Anne Caron-Déglise, Thierry Verheyde............................. 70

ENTRE DEMANDE SOCIALE DE PROTECTION ET ACCOMPAGNEMENT

À L’EXERCICE DES DROITS : LE POINT DE VUE D’UN MANDATAIREPierre Bouttier ............................................................................................... 80

LA CONVENTION COMME OUTIL JURIDIQUE INNOVANT DANS LE CHAMP

DE LA SANTÉ MENTALE : LE POINT DE VUE D’UN PSYCHIATRECyril Hazif-Thomas ........................................................................................ 84

Les expériences étrangèresLES DÉBATS AUTOUR DE L’ARTICLE 12 AU ROYAUME-UNI

Wayne Martin ................................................................................................. 93

L’INFLUENCE DE LA CONVENTION SUR LE DROIT DES (IN)CAPACITÉS

AUX ÉTATS-UNISMarie Mercat-Bruns ...................................................................................... 97

AIDE À L’AUTODÉTERMINATION ET À LA PROTECTION DE L’ADULTE :UN APERÇU SUR LES MESURES DE « BETREUUNG » EN ALLEMAGNEDagmar Brosey .............................................................................................. 104

ÉVALUATION DES CAPACITÉS ET CLASSIFICATION INTERNATIONALE

DU FONCTIONNEMENT : L’EXEMPLE DE LA BELGIQUEFrançois-Joseph Warlet ................................................................................ 110

X


L’ÉVALUATION DES CAPACITÉS AU CANADA ANGLAISAnne Saris ...................................................................................................... 114

L’EXEMPLE DE L’INTERPRÉTATION DE L’ARTICLE 12DANS LE CONTEXTE RUSSEIulia Taran ...................................................................................................... 119

Partie 2 : Pratiques et dilemmes morauxdans les relations de soin et d’accompagnement

INTRODUCTION : DÉCIDER POUR, DÉCIDER AVEC ?Julie Minoc, Alice Casagrande, Benoît Eyraud .............................................. 127

Décision accompagnée ou décision substitutive :des frontières poreusesASSISTER LA DÉCISION, INFLUENCER LE CONSENTEMENT :

LES MÉANDRES DE LA PROTECTIONPierre A. Vidal Naquet.................................................................................... 133

DÉCIDER DE PARTIR VIVRE À L’ÉTRANGER : UN CHOIX ACCOMPAGNÉ

SOUS CONTRAINTEMarie Barbaut ................................................................................................ 138

FORMALISER L’ACCOMPAGNEMENT À LA DÉCISION ?PRENDRE DES DÉCISIONS AVEC LES PATIENTS ATTEINTS

DE LA MALADIE D’ALZHEIMER À L’HÔPITALAgathe Camus................................................................................................ 144

DÉCIDER UN PLAN D’AIDE FACE À UNE PERSONNE ÂGÉE, VULNÉRABLE

ET OPPOSANTE : UN EXERCICE DE FUNAMBULEFlorence Julienne-Thomas............................................................................ 149

UNE DÉMARCHE RÉFLEXIVE POUR FAVORISER LES CAPACITÉS D’AGIRÉdeline Delanaud ........................................................................................... 154

XI

SOMMAIRE

Les mesures de protection : préserver les capacitésrestantes ?LE PROCESSUS SOCIAL D’INCAPACITATION ET DE MISE EN PROTECTION

Benoît Eyraud................................................................................................. 159

QUELQUES HISTOIRES SINGULIÈRES AUTOUR DE L’ÉLABORATION

DU CERTIFICAT MÉDICAL CIRCONSTANCIÉ EN VUE D’UNE MESURE

DE PROTECTIONVéronique Lefebvre des Noëttes.................................................................... 167

LA CODÉCISION EN PROTECTION JURIDIQUE DES MAJEURS :UN TÉLESCOPAGE DE VOLONTÉSFrançois Henry............................................................................................... 177

INFORMER POUR ÉCLAIRER/ACCOMPAGNER UNE DÉCISION MÉDICALE :LE CAS DES PATIENTS EN MESURE DE TUTELLEPhilippe Bellanger ......................................................................................... 179

L’APPRÉCIATION PAR LE JUGE DE LA VOLONTÉ DU MAJEUR PROTÉGÉ :L’EXEMPLE DU CHOIX DU LIEU DE VIEPaul Véron...................................................................................................... 183

Les capacités en contexte de soin sans consentement(DÉ)LIMITER LE POUVOIR DE DÉCIDER POUR SOI

LA PLACE DE L’ÉVALUATION DE LA CAPACITÉ

DE DISCERNEMENT DANS LES DÉCISIONS D’HOSPITALISATION

SOUS CONTRAINTE EN PSYCHIATRIEDelphine Moreau............................................................................................ 189

L’ÉVINCEMENT DE LA CAPACITÉ À CONSENTIR AUX URGENCES

PSYCHIATRIQUESTonya Tartour................................................................................................. 194

XII


LA LENTE ÉVOLUTION DE LA RECONNAISSANCE DES CAPACITÉS

DES PATIENTS HOSPITALISÉS SANS LEUR CONSENTEMENT À EXERCER

LEURS DROITSKatia Lucas-Dublanche ................................................................................. 199

Développer des outils d’évaluation ?ÉVALUATION DES CAPACITÉS DE VOTE DES PERSONNES HANDICAPÉES :

OBSTACLE DISCRIMINATOIRE OU MOYEN DE LES ACCOMPAGNER

POUR UN MEILLEUR RESPECT DE LEUR DROIT DE VOTEAntoine Bosquet............................................................................................. 203

LA DÉCISION DU RETOUR À DOMICILE CHEZ LES PATIENTS ÂGÉS :INTÉRÊT D’UN TEST POUR L’ÉVALUATION DE LA CAPACITÉ À DÉCIDER

DES PATIENTS ET FAVORISER LEUR AUTONOMIEMouna Romdhani ........................................................................................... 208

ÉVALUER LA CAPACITÉ À DÉCIDER : LES OUBLIS D’UNE OPÉRATION

DEVENUE PRESQUE BANALECatherine Le Galès......................................................................................... 212

Partie 3 : La place des droits fondamentauxdans les relations de soin et d’accompagnement

INTRODUCTION : UN TOURNANT JURIDIQUE DANS LES RÉGULATIONS

DE L’INTERVENTION SUR AUTRUI ?Benoît Eyraud, Jean-Philippe Cobbaut.......................................................... 219

Mobilisations sociales et politiques des droitsLES PRÉCURSEURS : L’EXEMPLE DE JUSTUS HENNING BOEHMER

Mathilde Apelle .............................................................................................. 223

LE TOURNANT CAPACITAIRE DE L’INTERVENTION SUR AUTRUI

QUELLE PLACE POUR LA SOCIÉTÉ CIVILE ?Christian Laval ............................................................................................... 228

XIII

SOMMAIRE

LA MOBILISATION INTERNATIONALE DU DROIT DES PERSONNES

EN SITUATION DE HANDICAP : UN ACTIVISME SCIENTIFIQUE ET SOCIALEmmanuelle Fillion, Jean-François Ravaud ................................................. 232

L’HORIZON D’UNE CONVENTION INTERNATIONALE SUR LE HANDICAP :CRÉER LES CONDITIONS D’UNE ÉGALITÉ RÉELLE ?Marie Gaille .................................................................................................... 237

De la Convention à son effectivitéL’ARTICLE 12 EST-IL INVOCABLE DEVANT LES JURIDICTIONS

ADMINISTRATIVES FRANÇAISES ?Olivier Renaudie ............................................................................................. 243

CHANGER DE PARADIGME À DROIT CONSTANT ?LIRE LA LOI À LA LUMIÈRE DES DROITS FONDAMENTAUXGilles Raoul-Cormeil ..................................................................................... 249

ACTION PUBLIQUE ET DROITS FONDAMENTAUX

DES DROITS COMME PRINCIPES AUX DROITS COMME PRATIQUESPierre-Yves Baudot ........................................................................................ 255

LA PRISE EN COMPTE DE LA CONVENTION PAR L’ORGANISATION

MONDIALE DE LA SANTÉ : QUELLE APPROCHE EN MATIÈRE

DE CAPACITÉ JURIDIQUE ?Marie Baudel .................................................................................................. 260

Exercer/Faire valoir ses droitsDIALOGUE AUTOUR DE L’EXERCICE DES DROITS

Nacerdine B. et Sylvie D. ................................................................................ 265

HUMANISER ET SE PARLER : LETTRE À UN DIRECTEUR

D’ÉTABLISSEMENTBernard Meile ................................................................................................ 274

XIV


LA PARTICIPATION DES RÉSIDENTS DE MAISON DE RETRAITE :UNE PRÉCONISATION AMBIGUË ?Iris Loffeier..................................................................................................... 278

MODÉRER LA PLAINTE, (A)MÉNAGER LA PEINE

LA RÉGULATION JUDICAIRE DES CONTESTATIONS DE MAJEURS

PROTÉGÉS CONTRE LEUR GRÉJulie Minoc ..................................................................................................... 282

CONCLUSION GÉNÉRALE : LA FORCE D’INTERPELLATION

DE LA RÉFÉRENCE AUX DROITS FONDAMENTAUXBenoît Eyraud, Wayne Martin, Jean-Philippe Cobbaut.................................. 289

POSTFACE : CHANGER DE REGARD SUR LES CAPACITÉSEntretien avec Gabor Gambos ....................................................................... 293

BIBLIOGRAPHIE GÉNÉRALE ........................................................................ 299GLOSSAIRE............................................................................................. 311

XV

SOMMAIRE

Extrait de la convention relativeaux droits des personneshandicapées (ONU)1

Article 12 : Reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditionsd’égalité

Les États Parties réaffirment que les personnes handicapées ontdroit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalitéjuridique.

Les États Parties reconnaissent que les personnes handicapéesjouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur labase de l’égalité avec les autres.

Les États Parties prennent des mesures appropriées pour donneraux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont ellespeuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique.

Les États Parties font en sorte que les mesures relatives à l’exer-cice de la capacité juridique soient assorties de garanties appro-priées et effectives pour prévenir les abus, conformément au droitinternational des Droits de l’homme. Ces États doivent garantirque les mesures relatives à l’exercice de la capacité juridique res-pectent les droits, la volonté et les préférences de la personneconcernée, soient exemptes de tout conflit d’intérêt et ne donnentlieu à aucun abus d’influence, soient proportionnées et adaptées àla situation de la personne concernée, s’appliquent pendant lapériode la plus brève possible et soient soumises à un contrôlepériodique effectué par un organe compétent, indépendant etimpartial ou une instance judiciaire. Ces garanties doivent

1. Convention adoptée le 13 décembre 2006 par l’Assemblée générale des Nations unies,signée par la France à New York le 30 mars 2007, ratifiée par le Parlement français par laloi no 2009-1701 du 31 décembre 2009, puis publiée au Journal officiel par décret no 2010-356du 1er avril 2010. http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf

XVI


également être proportionnées au degré auquel les mesures devantfaciliter l’exercice de la capacité juridique affectent les droits etintérêts de la personne concernée.

Sous réserve des dispositions du présent article, les États Partiesprennent toutes mesures appropriées et effectives pour garantir ledroit qu’ont les personnes handicapées, sur la base de l’égalité avecles autres, de posséder des biens ou d’en hériter, de contrôler leursfinances et d’avoir accès aux mêmes conditions que les autres per-sonnes aux prêts bancaires, hypothèques et autres formes de créditfinancier ; ils veillent à ce que les personnes handicapées ne soientpas arbitrairement privées de leurs biens

XVII

EXTRAIT DE LA CONVENTION RELATIVE AUX DROITS DES PERSONNES HANDICAPÉES (ONU)

Préface

Une Convention internationale s’impose au législateur en applica-tion de l’article 55 de la Constitution. Depuis plus de 10 ans, laConvention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées n’apourtant pas été au centre des préoccupations du législateur, alorsmême qu’il a mené les réformes afférentes des mesures civiles de pro-tection (5 mars 2007), des soins sans consentement (5 juillet 2011 et27 septembre 2013), ou encore de l’adaptation de la société au vieil-lissement (28 décembre 2015). Une première explication est que cetteconvention reste méconnue. Alors que j’ai été membre pendant 5 ansde la représentation nationale, à l’écoute sur les questions de santémentale des patients, des directeurs d’hôpitaux, des usagers des ser-vices médicaux et médico-sociaux, des infirmiers, des juges, des tra-vailleurs sociaux, elle ne m’a jamais été citée.

Une seconde explication réside aussi dans la controverse que l’inter-prétation de cette Convention soulève. Une convention internationaleprise au sérieux peut en effet être un brûlot. C’est le cas de cetteConvention, à la lumière des premières observations générales duComité des droits des personnes handicapées. Tutelles, curatelles,soins sans consentement devraient, selon cet organe des droits fon-damentaux, être abolies. Devant une telle préconisation, le législateurs’inquiète, faisant le pari qu’on ne combat pas une dérive institution-nelle en faisant table rase de systèmes de prise de décision substitutivedont l’histoire n’a cessé de montrer la nécessité. Ne pas soigner aunom de la liberté du consentement n’est acceptable ni pour le patient,ni pour la société, quand le consentement n’est plus l’exercice de lavolonté individuelle mais empêché par la maladie. Les personneshumaines ont aussi droit à la santé et donc à être soignées. Et le

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législateur n’oublie pas que, parfois, la société a des droits qu’il fautaussi protéger.

Soucieuse des droits fondamentaux et de démocratie, il est néces-saire que la représentation nationale se laisse interpeller. Elle a comprisque loin de se réduire aux instances de consultation des usagers dansles hôpitaux ou services médico-sociaux, la démocratie en santé seconstruit avec et, mieux, par des citoyens qui doivent être traitéscomme tels, y compris quand ils ont le statut de patient ou de per-sonne en situation de handicap. Et s’ils ne s’en souvenaient pas, lesjuridictions internationales comme la Cour européenne des Droits del’homme ou le Conseil constitutionnel le lui rappelleraient, saisis parla société civile, comme l’illustrent les questions prioritaires de consti-tutionnalité déposées par le Cercle de réflexion et d’action sur lapsychiatrie.

C’est en se souvenant que les patients, les usagers, les personnes ensituation de handicap, restent des citoyens et, mieux, des personneshumaines, en respectant leurs droits, qu’on les soignera le mieux.

En participant à faire connaître cette Convention, en mettant endébats la controverse que l’interprétation de son article 12 suscite, enfaisant entendre la voix des si nombreuses personnes concernées, quelque soit leur statut, cet ouvrage contribue à trouver où placer le curseurentre les normes d’autonomie et celles de protection pour toutes lespersonnes vulnérables. Il participe, ce faisant, de l’œuvre decitoyenneté.

Denis RobillardAncien député, rapporteur de la mission parlementaire

« Santé mentale et avenir de la psychiatrie »

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Introduction générale

Les enjeux sociauxd’une controverse internationale

Benoît Eyraud, Cécile Hanon, Julie Minoc

Les sociétés démocratiques reposent sur une présomption légaled’égale capacité de tous les citoyens à choisir et agir pour eux-mêmesdans leur vie civile. Pourtant, dans de nombreuses situations de vul-nérabilité2 (avancée en âge, maladie, handicap, précarité, etc.), cetidéal d’égale autonomie est remis en cause, la capacité des personnesà choisir et agir dans leur intérêt leur étant contestée. Des proches oudes professionnels sont alors conduits à intervenir pour la personne,parfois à sa place, avec ou contre son gré. De nombreux droits, comme

2. Si la Convention de l’ONU concerne les droits des « personnes handicapées », les coor-dinateurs de l’ouvrage préféreront le terme de « vulnérabilité » à celui de « handicap » dansle reste de l’ouvrage pour désigner les personnes concernées et les situations dans lesquelleselles se trouvent. Ce choix s’explique d’abord par les contours des populations qui font l’objetde mesures civiles de protection et de contrainte. La légitimation légale des limitations descapacités à agir dans la vie civile est en effet loin d’être réductible à des situations de handicap.Ces limitations peuvent être justifiées, selon les époques, les législations et les États, par desdifficultés liées au handicap, à la maladie, à l’avancée en âge, à l’infirmité, à de formes degrande précarité, d’isolement, d’« abandon », mais aussi par des difficultés à se soumettre àdes normes sociales, économiques, médicales, voire encore par des troubles à l’ordre public.Notons toutefois que l’usage de ce terme englobant, qui est aussi une catégorie d’actionpublique, est plus commode qu’il n’est véritablement satisfaisant (Brodiez, 2016), notammentparce qu’il ne rend pas compte de l’hétérogénéité des formes de vulnérabilité et des traite-ments différenciés qui leur sont réservés et en masque la pluralité des causes (médicales,socioéconomiques, territoriales, etc.). Néanmoins, la notion a le mérite de parler tout autantaux chercheurs, aux professionnels et aux personnes concernées et de permettre de penser lesdimensions d’universalité, d’incertitude, d’effet de contexte et de réversibilité (Soulet, 2005)des situations et par là des jugements qui leur sont apposés.

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ceux issus de la tradition civiliste ou de la « common law », autorisenttraditionnellement ces interventions, soucieuses de la « protection desplus vulnérables », en considérant qu’elles doivent se faire dans « lemeilleur intérêt de la personne ». Ce souci de protection des personnesau nom de leur intérêt a constitué le paradigme classique de régulationdes pratiques de soin et de l’accompagnement. Avec la Conventioninternationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH/CRDP ou encore Convention de New York), adoptée le 13 décembre2006 par l’Assemblée générale des Nation unies, c’est précisément ceparadigme qui est récusé. Ce traité contient 50 articles, dont l’objetest de promouvoir, de protéger et d’assurer la dignité, l’égalité devantla loi et les libertés fondamentales des personnes handicapées3. Denombreux interprètes considèrent que l’application de l’article 12, quiaffirme une « capacité juridique universelle », devrait impliquer l’abo-lition de tout système légal de prise de décision substitutive. Selon laConvention (2006, 12.2 et 12.3), « les personnes handicapées jouis-sent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base del’égalité avec les autres », ce qui exige le respect de leurs « volonté etpréférences dans les actes qui les concernent », autrement dit, inter-venir auprès d’autrui suppose de lui laisser le choix.

Une controverse autour de l’interprétation de l’article12 de la CIDPH

Quelques années après la promulgation de la CIDPH, le Comitédes droits chargé du suivi de sa mise en œuvre constate que cet article12 a conduit à un « malentendu général » et décide de publier uneobservation afin d’éclairer « la portée exacte des obligations faites auxÉtats Parties au titre de l’article 12 de la Convention ». Critiquant lefait que « tout au long de l’histoire », un certain nombre de catégoriesd’individus, comme les personnes handicapées, ont été (et sont encore)

3. Sur ce texte, voir Boujeka, 2007.

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exclues de la présomption de capacité (ONU, OG1, paragraphe 8),le comité onusien énonce que la conception du handicap axée sur lesdroits de l’homme suppose des réformes radicales : « Depuis toujours,les personnes handicapées sont privées de leur droit à la capacité juri-dique dans de nombreux domaines de manière discriminatoire dansle cadre de systèmes de prise de décisions substitutive comme la tutelle,la curatelle et les lois relatives à la santé mentale qui permettent letraitement forcé. Ces pratiques doivent être abolies afin que les per-sonnes handicapées retrouvent une pleine capacité juridique, sur labase de l’égalité avec les autres. »

Cette prise de position a suscité de vives réactions. Un certainnombre de voix, provenant notamment de chercheurs juristes acti-vistes, ont soutenu cette position (Degener, 2017 ; Flynn, 2017 ; Min-kowitz, 2012). D’autres, provenant de juristes, mais aussi de médecinsou d’anthropologues, considèrent qu’un tel changement de paradigmeserait préjudiciable pour les personnes concernées (Freeman et al.,2015). Si cette controverse se déroule principalement à l’échelle inter-nationale, elle n’est cependant pas absente dans le contexte français.Ainsi, le gouvernement a exprimé, en 2014, ses réticences très fortesenvers ce qui n’était encore que le projet d’observation générale4. LeDéfenseur des droits préconise, de son côté, conformément au Comitédes droits, l’évolution d’un système de prise de décision substitutive àun système de prise de décision assistée (Défenseur des droits 2016,p. 14).

Nous proposons, dans cet ouvrage, de présenter et de faire vivrecette controverse, importante non seulement au regard de la prise enconsidération des personnes dont les « capacités » à agir, choisir etdécider pour elles-mêmes sont mises en doute, limitées, voire reti-rées, mais aussi au regard des recompositions des régulations des

4. « Cependant, la France ne peut souscrire aux observations générales du Comité en cequ’elles tendent à faire obligation aux États parties d’abolir tout régime et mécanisme deprise de décision substitutive au profit d’un système unique de prise de décision assistée. »www.ohchr.org/Documents/HRBodies/CRPD/GC/France-DGC_Art12.doc

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LES ENJEUX SOCIAUX D’UNE CONTROVERSE INTERNATIONALE

pratiques de soin et d’accompagnement que ces prises de positionengagent, notamment dans le domaine de la santé mentale. Paral-lèlement, c’est la question de la « participation effective dans lasociété » des personnes en situation de vulnérabilité, pour reprendreles termes du Comité des droits (ONU, OG1 et 13), qui se poseavec acuité.

Les enjeux soulevés par la controverse

Différents enjeux normatifs, politiques, professionnels ou encoretechniques sont soulevés socialement à travers cette controverse.

Avoir des droits, les exercer... : la définition variable descapacités présumées par le droit

Un premier enjeu est d’ordre normatif : comment définir les capa-cités présumées par les droits ? S’agit-il d’être « capable des actes dela vie civile », comme l’a formulé le Code civil pendant des années ?Ou d’avoir les « capacités mentales de prendre des décisions », commele mentionnent aujourd’hui de nombreux droits anglo-saxons, commele Mental Capacity Act anglais ? Relèvent-elles des aptitudes des per-sonnes à réaliser des actes, dans la lignée de la classification interna-tionale du fonctionnement ou des outils de mesures développées dansle domaine du vieillissement (CIF, 2001 ; Moye & Marson, 2007) ?Est-ce être habilité en droit à agir ou à prendre des décisions ? Est-ceavoir les moyens matériels de réaliser une volonté de choisir, commele défendent notamment les approches en terme de « capabilités »(Nussbaum, 2006) ? Est-ce enfin un principe éthique ou moral quiserait commun à tous les êtres humains, « du seul fait de leur huma-nité » (Comité des droits, 2014) ?

De nombreux juristes s’accordent aujourd’hui sur une définitionformelle, qui associe dans les termes « capacité juridique » ou « capa-cité civile » aussi bien le fait d’avoir des droits que de pouvoir agiravec ses droits. Le Comité des droits de la CIDPH définit la capacité

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juridique comme une « capacité d’avoir des droits et des obligations(statut juridique) » et une « capacité d’exercer ces droits et d’exécuterces obligations (capacité d’agir en droit) » (ONU, OG, paragraphe12). De même, la tradition civiliste française associe une « capacitéde jouissance » et une « capacité d’exercice » des droits (Maria,2010).

Mais cet accord formel dissimule un désaccord sur ce qui est déter-minant dans la définition de la présomption légale de capacités, etnotamment sur le fait de pouvoir ou non réduire la capacité à exercerles droits de personnes au nom d’incapacités présumées, que celles-cisoient d’ordre physique, psychique, fonctionnel ou autres. Ainsi, lecomité des droits dénonce « l’amalgame » entre différents registresde capacités comme la capacité juridique et la capacité mentale(ONY, OG1, paragraphe 14) et considère que la capacité ne peutpas être fragmentée. Au contraire, les tenants d’une approche moinsabsolue soulignent que la distinction entre exercice et jouissance desdroits permet de prendre en compte d’un côté la nécessaire « fic-tion » du sujet de droit, et de l’autre les conditions effectives d’exer-cice des droits (Raoul-Cormeil, cf. infra), et tout particulièrement« un seuil de rationalité » nécessaire pour qu’un acte puisse êtrereconnu sur la scène civile et sociale. Ainsi, comme le formuleGérard Quinn (cf. infra), la définition des capacités présumées parle droit n’implique pas seulement la question du handicap ou de lavulnérabilité mais bien celle « de ce que signifie être un humain, unepersonne, un agent moral »5.

5. Le concept technique d’agentivité fait l’objet de très nombreux débats en sciences humainset sociales, et notamment dans la littérature philosophique anglo-saxonne. Ceux-ci visent àidentifier des curseurs entre ce qui relève de la personne, des autres ou des normes socialesdans la constitution des aspirations et des préférences, dans l’expression de choix, ou encoreleur réalisation en actes. Dans ces débats, l’agentivité désigne les « qualités et dispositionspropres à l’auteur d’une action, à ce qui le fait agir tout autant qu’à ce par quoi il agit ».(Jouan M. (textes réunis par). « Introduction générale ». In : Psychologie morale, autonomie,responsabilité et rationalité pratique. Paris : Vrin, 2008, p. 13.)

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Un enjeu d’action publique :l’effectivité et la réceptivité des droits

Un deuxième enjeu est d’ordre politique. Si les dernières décenniesont vu une forte mise en avant des droits fondamentaux dans lesmobilisations sociales (Israel, 2013), leur effectivité demeure incer-taine. Comment mettre en œuvre des dispositions permettant de fairerespecter les droits fondamentaux ? Quelles sont, au niveau national,les politiques législatives conçues pour permettre le respect des droitsfondamentaux ? Sont-elles conformes aux conventions internatio-nales ? Et si non, quel est précisément le pouvoir coercitif de cesconventions ? Alors que le Comité des droits considère que les Étatsdoivent promouvoir toute « mesure d’accompagnement formelle etinformelle » pour permettre aux personnes d’exercer leurs droits,quelles « politiques des droits » (Baudot & Revillard, 2015) accom-pagnent l’application de ces différents textes ? Quel rôle jouent des« acteurs régulateurs » de l’action publique dans la diffusion de nou-velles normes ? Comment les personnes exercent-elles leurs droits,comment se les approprient-elles (Munger & Engel, 2017) ?

Des dilemmes éthiques et pratiques dans les relations de soinet d’accompagnement

Une troisième série d’enjeux est d’ordre plus directement pratiqueet professionnel. Les positions normatives et les politiques ont desimplications directes sur les modalités d’intervention et de décisionpour autrui. L’existence ou non d’une législation autorisant à prendredes décisions à la place d’autrui, à contraindre une personne à agirsans son consentement, voire contre sa volonté, a des implicationsfortes sur les pratiques des aidants de première ligne, familles, procheset professionnels du soin et de l’accompagnement. Certes, ces ques-tions ont fait l’objet d’une littérature sociologique, philosophique,éthique et psychiatrique importante (Wertheimer, 2014 ; CollectifContrast, 2015, 2017 ; Weber, 2011, 2012a, 2012b ; Pennec et al.,2014 ; Béliard et al., 2015). Pour la première fois, un organe normatif

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de haut rang décide de répondre à cette question de manière radicale,en proposant « une abolition » des mesures de contrainte légale,comme « la tutelle, la curatelle et les lois relatives à la santé mentale »,motivées pour des raisons de handicap (ONU, OG1, paragraphe 7).Comment cette prise de position est-elle – ou non – reçue par lesaidants familiaux et les différents professionnels (médecins, soignants,travailleurs sociaux, mandataires judiciaires, infirmers, policiers, pom-piers...) de l’intervention sur/pour/auprès d’autrui ? Comment ces pro-tagonistes gèrent-ils ces tensions inhérentes au travail d’accompagne-ment, de soin et d’assistance ? Comment se limiter à des formesd’accompagnement quand les personnes accompagnées semblent semettre en danger, mettent potentiellement en danger leur entourage(Blum et al., 2015) et se montrent rétives à toute forme d’aide ? Enfin,quelle influence ont les règles juridiques sur ces manières d’empêcherde faire, d’interdire, de dissuader ou au contraire d’inciter, de per-suader, de stimuler qui composent les pratiques et la relation d’accom-pagnement et de soin ? Comment sont-elles appropriées par lesaidants familiaux (Le Borgne-Uguen & Pennec, 2004 ; Moreau,2007 ; Hennion & Vidal-Naquet, 2015 ; Minoc & Weber, 2017), leséquipes d’encadrement (Casagrande, 2017) et les professionnels depremière ligne (Brodwin, 2014 ; Lechevalier-Huard, 2013 ; Eyraud,2013 ; Marques, 2015 ; Moreau, 2015, 2017) ?

L’enjeu des outils : apprécier les capacités,apprécier le besoin d’accompagnement

Enfin, la controverse soulève des questions relatives aux outils déve-loppés pour garantir les droits fondamentaux. De multiples évalua-tions des « capacités » mentales, juridiques, personnelles, existent : parles parents et les proches, par les professionnels du soin et de l’accom-pagnement, par les spécialistes du droit (juges, notaires, avocats...).Alors que de nombreux travaux scientifiques, juridiques et médicauxont cherché à développer des outils d’évaluation des capacités pour

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standardiser et professionnaliser les pratiques6, ils sont fortementcontestés par le Comité, pour qui « la capacité mentale n’est pas,comme on le dit souvent, un phénomène objectif, scientifique etnaturel. Elle dépend de contextes sociaux et politiques, tout commeles disciplines, professions et pratiques qui jouent un rôle dominantdans son évaluation. » (ONU, OG1).

Mais qu’en est-il des personnes à qui s’appliquent ces apprécia-tions : ouvrent-elles de nouvelles potentialités pour elles ou condui-sent-elles, a contrario, à les enfermer dans des formes déficitaires oudisqualifiantes (Brossard, 2013) ? De nombreux travaux ont discutéces différents problèmes, et pour certains d’entre eux, en résonancedirecte avec la Convention (Flynn, 2017 ; Martin et al., 2016).

L’ouvrage proposé ici ne vise pas à apporter une réponse techniqueà ces différentes questions, mais à faire vivre la controverse en diver-sifiant et en confrontant les points de vue et les regards.

Faire vivre la controverse

S’inspirant des conceptions pragmatistes de la science et de l’espacepublic (Dewey, 2010 ; Cefaï, 1996), nous considérons en effet que lescontroverses sont des moments révélateurs de transformations dumonde social, au cours desquelles des débats de spécialistes concernantla société entière sont « déconfinés » (Lemieux, 2007) en s’ouvrant àun public plus large. Cet ouvrage fait le pari de cette ouverture enconsidérant que les contributeurs n’ont pas à être nécessairement desspécialistes de la Convention ou des droits fondamentaux, mais qu’ilsont un savoir à partager sur les enjeux soulevés par la controverse.

Nous avons souhaité faire de cet ouvrage un espace de « forum »,ouvert aux témoignages de tous, acteurs directement et indirectementconcernés. De nombreux contributeurs ne connaissaient pas ou peula Convention de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, et

6. Ces travaux ont été initialement introduits dans le contexte français par Fabrice Gzil(Gzil, 2008 ; 2009).

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encore moins la controverse autour de l’article 12 au moment où ilsont été interpellés par l’appel à contribution. Pour autant, les enjeuxdiscutés dans cette controverse font écho à leur questionnement derecherche ou à leurs dilemmes éprouvés sur le terrain.

Au-delà des prises de position, l’espace de forum a aussi un effetsur les savoirs mobilisés et leur appréhension. L’interpellation expé-rientielle des personnes les plus directement concernées conduit desprofessionnels ou des chercheurs à expliciter leur propre position nor-mative à partir non pas seulement d’une position théorique et/ouempirique mais aussi de moments expérientiels « décisifs ». Le dia-logue est, ici, complexe. Les compétences orales et les compétencesd’écritures varient, les aspirations viennent parfois se heurter à desréalités pratiques que la scène publique permet, en partie, de per-former. Ce souci de la symétrisation des savoirs suppose aussi de faireplace à des formes non académiques de son expression : c’est dansl’interpellation épistolaire que se dit une élaboration réflexive ; c’estdans la manière d’oser des références pluridisciplinaires, de se référerà ce qui a aidé à penser (sa situation, celle d’un proche et/ou son objetde recherche), quel que soit le format scientifique de ce savoir.

Dès lors, la mise en forum porte bien avec elle un savoir des droits :de droits définis non pas comme la propriété de spécialistes de textesénoncés dans une forme consacrée, mais des droits qui s’élaborent ets’approprient collectivement.

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Partie 1

Une controversenormative et sociale

Introduction

La genèse de la reconnaissancejuridique des capacités commeproblème politique et social

Benoît Eyraud, Fabrice Gzil, Julie Minoc

Si une histoire juridique, sociale et politique de la notion de capacitéreste à faire, quelques jalons des transformations de cette notion suf-firont ici à mettre en perspective la controverse autour de l’interpré-tation de l’article 12 de la Convention de l’ONU CIDPH.

La capacité comme outil juridique sur la scène civile

Le droit romain a progressivement institué une pluralité de recon-naissances légales de capacités, se déclinant selon les domaines juri-diques, et étant distribués en fonction des statuts de la personne(Schiavone, 2009). Cette qualification juridique de « capacité » permetde reconnaître des pouvoirs d’agir et d’exercer des droits pour desactes prédéfinis et délimités. Chaque type d’acte nécessite alors unecapacité particulière. Les évolutions juridiques médiévales et modernesont conduit à une unification progressive du statut de personne juri-dique (Thomas, 1998). Cette unification rend possible, à partir duXVIIIe siècle, les revendications d’universalisation des droits del’homme et de reconnaissance des capacités des personnes humainesà agir sur les scènes civile et juridique. Dans les droits d’inspiration

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