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SYSTEME DE GESTION ET D’ORGANISATION 11.01.2011

DOCUMENTS DE REFERENCE CHARTE Ŕ ORIENTATIONS Ŕ PROCESSUS Ŕ

GLOSSAIRE DR11501

DOCUMENT DE REFERENCE

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TABLE DES MATIÈRES A. Sommaire B. Charte C. Orientations conceptuelles générales

1. Préambule : Un regard éthique 2. Généralités 3. Schéma du concept global de L’Espérance 4. Concept de pensée, d’action et de communication : L’approche systémique 5. Concept d’intervention : L’approche globale de la personne 6. Concept d’accompagnement : La valorisation des rôles sociaux

D. Les orientations spécifiques

1. Vie affective et sexuelle 2. Vie spirituelle et religieuse 3. Fin de vie 4. Approche de la douleur 5. Psychomotricité 6. Stimulation basale 7. Communication

E. Processus généraux de mise en œuvre des orientations conceptuelles

1. Schéma synthétique du processus du Projet Global Personnalisé 2. Schéma synthétique du processus du Projet Pédagogique Individualisé

F. Soutien aux prestations G. Conclusion H. Glossaire Version : J Validé : Administrateur Création : 20.12.2006 Fichier : DR11501.doc

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A. SOMMAIRE

1. Note liminaire Ce chapitre donne un aperçu général du contenu du document de référence et renvoie

directement à certains schémas afin de permettre au lecteur qui le désire une approche plus synthétique et plus ciblée.

2. Structure du document de référence

Le corps du document de référence est constitué par la Charte et par les deux chapitres qui déclinent les orientations retenues. Il est complété par divers textes et schémas d’ordre plus général. Enfin, un glossaire permet de préciser le sens que l’on donne à certains mots (autonomie, laïcité,…).

3. Charte

La charte définit la mission et les règles fondamentales. Dans cet esprit, elle reconnaît que la vie de la personne en situation de handicap a une valeur inaliénable et un sens qui en fait fondamentalement l’égale de tout autre membre de la communauté humaine. Elle indique quels sont les textes universels auxquels l’Espérance se réfère, notamment la Déclaration des droits du déficient mental. Elle engage l’Institution sur un certain nombre de principes et de droits qu’elle reconnaît aux bénéficiaires accueillis (autodétermination, droit au travail, droit à une vie affective et sexuelle,…).

4. Orientations conceptuelles générales

L’Espérance a retenu trois orientations conceptuelles générales dont on retrouve l’articulation dans le schéma du concept global (page 10) :

L’approche systémique : elle permet de rechercher le sens de tout événement qu’il soit général ou particulier et de le replacer dans son contexte. Elle incite à regarder la réalité comme un ensemble où tous les éléments interagissent entre eux. Ainsi, si l’un d’eux change, l’équilibre général va en être modifié. La vision systémique porte également un regard global sur la personne en situation de handicap, avec des capacités et des ressources lui permettant de devenir sujet de sa vie et de pleinement s’épanouir.

L’approche globale de la personne : elle a pour objectif d’envisager les interventions auprès de la personne handicapée non pas en mettant en évidence ses déficits mais en développant ou en renforçant ses potentialités et ses ressources. Cette approche permet de ne négliger aucune des composantes de l’être humain (physique, psychique, affective, spirituelle,…).

La valorisation des rôles sociaux (VRS) : ce principe vise à rendre disponible à toutes les personnes déficientes mentales les modèles et les conditions de la vie quotidienne qui soient aussi proches que possible des normes et des modèles de la société en général. Il met en évidence l’importance de distinguer entre le fait de valoriser une personne et celui de lui attribuer un rôle social valorisé. Il postule enfin que les personnes, indépendamment de leurs difficultés et de leurs déficiences, sont tout d’abord des enfants ou des adultes et que l’on doit s’efforcer de leur permettre d’accéder, avec les adaptations nécessaires, aux statuts les plus nombreux et les plus valorisés possible.

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5. Les orientations spécifiques

Le document de référence définit sept orientations spécifiques. Pour chacune d’entre elles, un schéma opérationnel indique, sur la base d’une affirmation reprise de la charte, quels sont les moyens humains et matériels utilisés et quelles sont les prestations concrètes qui en découlent. Orientations Page sur laquelle se trouve le schéma Vie affective et sexuelle 15 Vie spirituelle et religieuse 18 Fin de vie 20 Approche de la douleur 22 Psychomotricité 25 Stimulation basale 28 Communication 31

6. Le projet global personnalisé et le projet pédagogique individualisé

Le projet global personnalisé (pour les adultes) et le projet pédagogique individualisé (pour les élèves) permettent aux équipes d’accompagnement, en partenariat avec le bénéficiaire et la famille, de construire les divers projets de vie, professionnels ou scolaires de chacun. Les schémas correspondant se trouvent en pages 34 et 35. Le glossaire contient les définitions de ces deux démarches.

7. Soutien aux prestations

Ce court chapitre met en évidence l’importance des structures transversales qui assurent la logistique générale. Elles sont chargées d’appuyer les départements qui offrent les prestations directes aux personnes déficientes mentales.

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B. CHARTE

PREAMBULE

L’Espérance est née en 1872, d’un acte de foi chrétienne de son fondateur Auguste Buchet. Actuellement encore, elle se veut fidèle à l’esprit de ce dernier, inspirée par ses valeurs et dépositaire de son œuvre.1 Portée par ce passé, elle affirme aujourd’hui une orientation basée sur les principes de la laïcité.

MISSION

La mission de l’Espérance se conçoit à travers deux types d’accueil qui s’adressent à des personnes des deux sexes, sans distinction de confession :

o L’accueil, en externat, en internat scolaire et en unité d’accueil temporaire (UAT), d’enfants et d’adolescents atteints de déficience mentale*.

o L’accueil de personnes adultes déficientes mentales*, en divers lieux de vie, de travail et d’accueil de jour.

Elle offre, d’une manière personnalisée, l’éducation, l’enseignement, l’accompagnement** et les traitements adéquats tout au long des différents stades de leur vie.

VALEURS DE REFERENCE

L’action entreprise à l’Espérance se réfère à la Déclaration des droits de l’Homme, à la Déclaration des droits de l’enfant, à la Déclaration des droits du déficient mental, à la Convention relative aux droits des personnes handicapées 2 et, par conséquent, aux préceptes de l’Humanisme.

Elle repose sur le postulat que la vie de la personne en situation de handicap a une valeur inaliénable et un sens qui en fait fondamentalement l’égale de tout autre membre de la communauté humaine dont elle fait partie de droit.

Cela veut aussi dire que la personne déficiente mentale est considérée comme un être pris dans sa globalité, avec ses dimensions physique, psychique, affective, sociale, créatrice, intellectuelle et spirituelle, dont les déficits ne constituent qu’une facette de sa personnalité.

Cela implique finalement qu’elle soit reconnue par chacun comme partenaire à part entière. Dans ce sens, elle a droit au respect et à la considération et doit pouvoir compter sur une collaboration étroite entre l’Institution, la famille et la société.

1 L’Espérance 1872-1997 – Claude MELLOT (disponible également sur le site « Intranet »)

2 Déclaration des droits de l’homme : http://www.un.org/fr/documents/udhr/

Déclaration des droits de l’enfant : http://www.droits-enfant.org

Déclaration des droits du deficient mental : http://dcalin.fr/internat/droits_deficient_mental.html

Convention relative aux droits des personnes handicapées : http://www2.ohchr.org/french/law/disabilities-

convention.htm

http://www.un.org/fr/documents/udhr/

http://www.droits-enfant.org/

http://dcalin.fr/internat/droits_deficient_mental.html

http://www2.ohchr.org/french/law/disabilities-convention.htm

http://www2.ohchr.org/french/law/disabilities-convention.htm

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PRINCIPES GENERAUX

Afin de remplir au mieux sa mission, l’Espérance s’engage sur les principes suivants :

Sur la base d’un contrat qui définit les droits et les obligations des partenaires, elle fournit aux personnes en situation de handicap, des prestations qui concourent à la réalisation d’une existence digne et qui favorisent leur épanouissement personnel, leur autonomie, ainsi que la réalisation de leur projet de vie. Ce dernier se construit sur la base du projet global personnalisé.

Elle met à disposition des personnes déficientes mentales des locaux et des équipements qui leur garantissent une qualité de vie et la sécurité et ce, dans une optique d’ouverture, de participation et d’intégration à la société.

Elle applique un concept institutionnel global s’inspirant de la pensée systémique, des notions d’approche globale de la personne et de valorisation des rôles sociaux. Ces postulats impliquent la reconnaissance et le partage de certaines valeurs fondamentales, incluant corollairement les devoirs s’y rapportant, notamment :

la liberté individuelle et le libre choix pour autant qu’ils n’entravent pas la vie en communauté et qu’ils ne mettent pas en danger leur intégrité ou celle d’autrui ;

le droit aux soins physiques, psychiques et à la bientraitance ;

le droit à une vie affective et sexuelle ;

le droit à une vie spirituelle ;

le droit à une pratique religieuse librement choisie ;

le droit à une vie socioculturelle ;

le droit au maintien et au développement du réseau familial et social ;

le droit à une formation de base et à une formation continue ;

le droit au travail et à l’occupation selon les possibilités et, dans la mesure du possible, les aspirations de chacun ;

le droit à des moyens d’information et de communication adaptés.

Elle accompagne, dans la mesure de ses moyens, les personnes jusqu’à la fin de leur vie. Dans ce contexte, elle fait également appel aux soins palliatifs.

Elle pratique une politique de gestion du personnel basée notamment sur :

des relations de confiance et la détermination des responsabilités, consignées pour chaque profession dans une définition de fonction ;

l’engagement, dans la mesure du possible, de personnes au bénéfice d’une formation spécialisée ou aptes à l’acquérir, dans le domaine de l’éducation, de l’enseignement, de l’accompagnement, des soins et dans le domaine de l’administration et des services généraux;

l’encouragement à la formation continue et au perfectionnement professionnel, notamment ceux en rapport avec les concepts institutionnels ;

l’octroi de conditions de travail établies en privilégiant le partenariat associatif ;

la mise en perspective des exigences liées au contexte sociétal ;

la promotion d’un concept « santé au travail ».

De plus, en son sein, elle attend de chaque collaborateur une attitude de professionnalisme ainsi qu’un comportement basé sur le respect, la civilité et l’écoute d’autrui.

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Elle utilise des méthodes de communication, d’organisation et de gestion performantes qui s’appuient sur un système de gestion et d’organisation (management de la qualité) et qui tiennent compte des principes de l’interdisciplinarité.

* La notion de déficience mentale peut inclure les troubles envahissants du développement (TED), le

polyhandicap (uniquement pour les Mineurs) ou d’autres troubles associés.

** La notion d’accompagnement englobe les aspects de lieu de vie, de lieu de travail et d’accueil de jour.

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C. ORIENTATIONS CONCEPTUELLES GÉNÉRALES

1. PRÉAMBULE

Un regard éthique : Le mot « éthique » désigne, en son sens étymologique, l’ensemble des habitudes qu’il est

bon de partager pour vivre harmonieusement dans la même « maison », dans la même « cité », sur la même « petite planète ». L’éthique est éminemment pratique. C’est comme une « femme en travail » qui donne naissance à quelqu’un. Ce travail, chacun est invité à y participer. Mais chacun a également la possibilité de refuser l’engagement qu’il requiert. L’éthique est une démarche volontaire, optative, désirée qui appelle le consentement de ceux qui la pratiquent.

Le dialogue est le plus puissant outil de l’éthique. Le dialogue, c’est l’exigence d’aller au bout des divergences de vue, des différends, de la résolution des conflits, par la parole et par la seule parole, à l’exclusion de toute intimidation institutionnelle, de tout chantage, de toute force physique. Le dialogue est aussi la voie la plus féconde pour transformer son propre « gros bon sens », sa propre « jugeote » en « bon sens raffiné » par la discussion menée entre pairs.

Notre défi n’est pas tant d’être parfaits que de nous inscrire dans une tension positive vers le meilleur. Nier l’écart entre nos pratiques effectives et nos valeurs affichées, c’est refuser le travail de l’éthique. Assumer positivement la tension de cet écart en travaillant à le réduire : tel est le travail de l’éthique. C’est d’une exigence de congruence qu’il s’agit, bien plus que de cohérence. La cohérence est une exigence de non une contradiction entre les éléments qu’elle met en relation. La congruence est une exigence de convenance, d’adéquation, de correspondance. Il y a dans la congruence une souplesse que ne comprend pas la cohérence. Il y a dans la congruence une souplesse d’interprétation que la cohérence, qui est purement logique, ne dénote pas.

Ce travail est interminable. La raison en est que nous n’avons pas prise sur tout. Bien des réalités restent hors de portée de nos possibilités de les transformer. C’est le signe d’une réelle maturité que d’accepter ses propres limites et de ne pas s’en culpabiliser tout en travaillant à les élargir.

La convivialité, c’est le fait de devoir vivre ensemble dans un espace restreint. De nos jours, les humains prennent conscience qu’ils doivent s’organiser globalement pour parvenir à ce que tous puissent vivre en harmonie les uns avec les autres non seulement au plan local mais encore au plan global, dans l’espace restreint de la planète Terre. Telle est l’exigence d’universalité qu’implique l’humaine condition lorsqu’elle tente de se réfléchir dans le miroir de l’éthique.

Texte : Jean-François Malherbe, professeur d’éthique appliquée.

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2. GÉNÉRALITÉS

2.1. Processus :

L’action de L’Espérance s’appuie sur un certain nombre de valeurs, concepts et techniques déclinés soit dans le document de référence, soit dans le système de gestion et d’organisation (SGO). Ceux-ci doivent être conformes à des applications éprouvées et reconnues par les départements étatiques compétents.

Dans cette optique, L’Espérance cherche constamment à adapter ses pratiques en fonction de l’avancement des recherches et des connaissances dans les domaines inhérents à sa mission.

Ainsi, la charte, les orientations et les processus décrits sont des déclarations qui évoluent en permanence.

Ces évolutions sont décidées, selon les prérogatives organiques, soit par la direction, soit par le Conseil de fondation. Elles se basent notamment sur les critères suivants :

Bénéfice pour les personnes accueillies

Clause du besoin

Adéquation de cette évolution avec les valeurs prônées par l’Institution

Evaluation éthique

Faisabilité

Pour chaque évolution significative, l’Espérance met en place un processus d’étude et de réflexion clair et précis. Celui-ci peut faire l’objet d’une délégation interne ou externe. Le rapport final est soumis, pour consultation, au Conseil éducatif, éthique et déontologique de l’Institution, qui émet une recommandation à la direction, respectivement pour décision ou pour présentation au Conseil de fondation.

2.2. Contexte :

Les personnes accueillies à l’Espérance ont des déficiences d’origine et d’étiologies diverses, parfois complexes, vécues dans un contexte propre à chacun.

Dans le but de tendre à une compréhension commune des troubles dont est atteinte la personne et dans le but de lui offrir des prestations cohérentes débouchant sur la meilleure qualité de vie possible, l’Espérance a retenu 3 orientations majeures :

- Un concept de pensée, d’action et de communication : l’approche systémique qui englobe :

- Un concept d’intervention : l’approche globale de la personne ;

- Un concept d’accompagnement : la valorisation des rôles sociaux.

Ces orientations servent de base aux prestations qui sont fournies aux personnes déficientes mentales, prestations qui ont pour objectif de leur offrir de la qualité de vie.

Le concept de direction (DR11503) et le système de gestion et d’organisation (SGO) soutiennent les actions entreprises par les différents acteurs responsables ou contribuant à la prise en charge ou à l’accompagnement de la personne handicapée.

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3. SCHÉMA DU CONCEPT GLOBAL DE L’ESPÉRANCE

QUALITÉ

DE

VIE

CONCEPT DE DIRECTION

Système de gestion et d’organisation (SGO)

CONCEPT

D’INTERVENTION :

Approche globale de la personne

PRESTATIONS AUX

PERSONNES

DÉFICIENTES

MENTALES

CONCEPT D’

ACCOMPAGNEMENT :

Valorisation des rôles sociaux

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4. CONCEPT DE PENSÉE, D’ACTION ET DE COMMUNICATION : L’APPROCHE SYSTÉMIQUE

L’approche systémique permet de rechercher le sens de tout événement qu’il soit général ou particulier en interrogeant le rôle de chacun dans l’événement lui-même ainsi que la fonction de l’événement lui-même dans un contexte plus large. Il va nous permettre d’essayer une compréhension de situations des plus larges aux plus restreintes, telle que la place de la déficience mentale dans la société actuelle, à la relation entre un bénéficiaire et son éducateur, en passant par les rapports hiérarchiques dans l’institution ou les rapports des travailleurs dans un atelier. Loin d’amener à une simplification des relations humaines, elle tente plutôt de refléter la complexité de la vie.

La systémique s’appuie sur trois courants de pensée : le constructivisme, la théorie de la communication de l’Ecole de Palo Alto et la théorie générale des systèmes.

Le constructivisme

Il nous permet d’interroger notre façon de regarder et par là notre façon de construire la réalité. “L’être humain – et lui seulement – est responsable de sa pensée, de sa connaissance et de son action.”

La déficience mentale en particulier doit être considérée non pas comme quelque chose de réel en soi mais bien comme une construction sociale résultant d’une culture, d’une histoire et de multiples autres facteurs. Le constructivisme nous dit que nous n’avons pas accès à « La Réalité » en tant que telle. Par contre, elle nous permet d’avoir quelque chose à travailler dans ce que nous pensons et ce que nous agissons. Le constructivisme implique, du point de vue éthique, l’idée de tolérance, de responsabilité et de liberté. Pensée et action vont ainsi modifier la réalité et ainsi de suite. C’est une façon de concevoir notre rapport au monde qui permet le changement de ce monde.

La théorie de la communication

Elle nous invite à nous arrêter non plus sur des personnes, objets d’une prise en charge, mais bien plus sur les relations que nous avons avec elles. En tant que travailleur social, je n’ai plus à intervenir “sur” une personne envisagée comme objet de l’intervention mais à considérer mes rapports avec elle. C’est ainsi que je vais pouvoir permettre à l’autre de grandir : L’attention, dans les relations humaines, doit porter sur les effets de la communication, sur les comportements, attendu que tout comportement a valeur de communication, qu’il s’agisse de la réalité individuelle, familiale ou sociale.

Un autre aspect important de cette théorie est la circularité de la communication. Inutile de chercher à savoir qui a commencé. Contentons-nous de regarder ce qui se passe : la communication est circulaire, de telle sorte que tout comportement est une réponse à un comportement préalable. On ne cherche donc pas tant les causes que les effets, tour à tour et simultanément causes et effets.

Enfin, tout comportement se déroule dans un contexte que nous ne pouvons pas écarter pour tirer des généralités : Le sens du comportement est donné par le contexte dans lequel il se déroule. L’observateur fait partie du contexte. Le normal et le pathologique sont ainsi des notions relatives caractérisant des processus d’interaction plus que des attributs individuels.

Le contexte du groupe, de l’Institution, de la société en général, ma présence, la présence des autres, ce qui se dit, se fait, interagit, tout cela donne un sens à ce que fait ou dit l’autre et donne un sens à notre action.

La théorie générale des systèmes

Elle nous permet de regarder la réalité comme un ensemble où tous les éléments interagissent entre eux de façon à s’organiser de manière stable. A leur tour, ces systèmes interagissent avec d’autres pour constituer un ensemble plus grand. Cette manière de

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construire la réalité va nous permettre, dans l’intervention éducative, d’agir sur l’équilibre du système dans lequel nous intervenons. Si moi intervenant, je change d’une manière ou d’une autre, je vais modifier l’équilibre de l’ensemble. Les autres participants du système devront eux aussi modifier leur position s’ils veulent garder l’équilibre de l’ensemble.

Ce que nous désirons retenir avant tout, c’est l’aspect humaniste et holistique de l’approche systémique qui nous pousse à regarder la personne déficiente mentale dans son ensemble, avec des capacités et des ressources lui permettant de devenir sujet de sa vie et de pleinement s’épanouir.

Texte de Gabriel Guélat, chef de département à L’Espérance, sur la base de l’ouvrage

d’Olivier Amiguet et Claude Julier : L’intervention systémique dans le travail social. Editions IES et EESP, 1996.

5. CONCEPT D’INTERVENTION : L’APPROCHE GLOBALE DE LA PERSONNE

Cette approche a pour objectif d’envisager les interventions auprès de la personne handicapée, non pas principalement en termes de mise en évidence de ses déficits, mais aussi et surtout en termes de développement ou de renforcement de ses potentialités et de ses ressources.

Ce regard permet de ne négliger aucune des composantes et dimensions de l’être humain, qu’elles soient physiques, psychiques, affectives, sociales, créatrices, intellectuelles ou spirituelles.

Dans cette optique, l’Espérance donne une grande importance aux approches corporelles, dans un sens de stimulation : la psychomotricité, la physiothérapie, les massages, la relaxation, le sport sous diverses formes, mais avant tout les soins corporels quotidiens.

Ces approches se posent donc en complément aux autres interventions incluses dans ce concept, notamment celles liées aux dimensions psychique (soutien psychologique, …) et médicale (soins, …). Les principales sont décrites dans le chapitre D.

6. CONCEPT D’ACCOMPAGNEMENT : LA VALORISATION DES RÔLES SOCIAUX

Le concept de la valorisation des rôles sociaux (VRS) est l’aboutissement d’une démarche élaborée en Scandinavie au cours des années 1960. Dénommé d’abord “Normalisation”, il est rapidement devenu très influent pour démontrer les efforts à fournir en vue de l’intégration des “défavorisés” au sein de la société. Ce principe défini par B. Nirje 3 veut, en substance, “Rendre disponible, à toutes les personnes handicapées mentalement, les modèles et les conditions de la vie quotidienne qui soient aussi proches que possible des normes et des modèles de la société en général”.

C’est W. Wolfensberger qui fait le pas de la notion de “Normalisation” à celle de la “Valorisation des rôles sociaux” (VRS). Pour lui, cette nouvelle conception enrichit le concept et évite les équivoques et les incompréhensions. Il ne s’agit donc pas là d’une simple modification de terme mais bien d’une reformulation théorique qui permet au psychosociologue américain d’insister sur l’importance “de distinguer entre le fait de valoriser une personne et celui de lui attribuer un rôle social valorisé”4.

3 Bengt NIRJE ; Le principe de normalisation et ses implications dans le maniement du comportement humain. La

revue internationale de la valorisation des rôles sociaux 1(2).24-29 (1994). 4 Wolf WOLFENSBERGER ; La valorisation du rôle social : une nouvelle « conceptualisation » de la normalisation

en déficience mentale Vol. 34 no 2, 1984

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Sur la base de la définition donnée à ce concept par W. Wolfensberger5, L. Vaney 6 en fait l’adaptation et le développement suivants :

La VRS est un ensemble de procédures qui vise à développer les aptitudes et à améliorer l’image d’un individu en utilisant, si possible dans la communauté, des moyens culturellement valorisés en rapport avec l’âge et le sexe. Ces procédures favoriseront l’accession à des rôles socialement valorisés.

Le texte qui suit reprend quelques éléments “clés” du concept de la VRS cités par L. Vaney6 :

Le postulat éthique

Les personnes, indépendamment de leurs difficultés, de leurs déficiences et limites de capacités, sont tout d’abord des enfants, des adolescents ou des adultes et l’on doit s’efforcer de leur permettre d’accéder, avec les adaptations strictement nécessaires, aux statuts les plus nombreux et les plus valorisés possible.

La juxtaposition des images et la circularité des rôles

En fonction des images qu’il projette (ainsi que de celles de son environnement), un individu risque de se voir attribuer des caractéristiques erronées par autrui. Partant de ces informations et de ses propres expériences de vie, l’entourage peut développer des attentes inadéquates et se conduire de manière inadaptée. En conséquence, la personne elle-même risque de se percevoir et de se conformer selon les attentes et les conduites de son entourage. Finalement, les conduites de conformité de la personne risquent de renforcer encore les préjugés de l’entourage.

L’équivalent culturel valorisé

Pour que les statuts soient les plus valorisés possible, pour que nous nous gardions de développer inconsciemment une culture institutionnelle coupée de la société, il est conseillé de se situer par rapport à un équivalent culturel valorisé (la plupart du temps très large), en se posant les trois questions suivantes :

a) Est-ce que l’apparence de la personne, le cadre (physique et social) dans lequel elle vit, les objets qui l’entourent, les activités offertes, les droits et les devoirs, les attitudes et les termes employés correspondent à ce qui a généralement cours pour une personne de cet âge et du même sexe, dans la culture environnante (droit de ressemblance) ?

b) Est-ce que les faits inhabituels, peu valorisés, observés le cas échéant, sont le résultat d’adaptations dues aux véritables limites de capacités de la personne, à ses souhaits, à ses besoins ou plutôt à des procédures restrictives et stigmatisantes (droit à la différence) ?

c) Est-il possible et souhaitable d’améliorer ces procédures en se référant à un équivalent culturel valorisé et en travaillant au niveau de la personne et de son environnement (adaptation réciproque) ?

Par ces questions, il s’agit surtout d’éviter de limiter, inconsciemment ou non, l’accès à des statuts valorisés.

Il faut donc, à chaque fois que cela est possible, aider le sujet à comprendre sa position (de quoi il est le théâtre), à saisir quelles pourraient être les conséquences de la situation et lui montrer, dans la mesure du possible, quelles sont ses entraves et les enjeux.

5 Wolf WOLFENSBERGER ; La valorsiation des rôles sociaux ; Edition des Deux Continents, Genève, 1991

6 Louis VANEY, Document de la conférence donnée à l’Espérance : La VRS et ses liens avec la construction sociale

du handicap ; (2003)

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Il peut alors être nécessaire d’agir sur l’environnement physique et humain (adaptations), puis de soutenir la personne (appuis) pour mettre en acte ses rôles et s’intégrer si elle le souhaite. Parce qu’il est tenu compte de la différence, nous sommes heureusement bien éloignés d’un concept de normalisation. Cependant pour garantir un “droit de ressemblance”, nous cherchons aussi à développer une prise de conscience de l’effectivité et à proposer des mesures d’accompagnement et des apprentissages.

L’approche développementale

Les compétences indispensables à la mise en acte des rôles sociaux peuvent et doivent aussi être développées.

Cette approche se base donc sur le postulat suivant : Toute personne, indépendamment de ses difficultés ou limites de capacités, peut évoluer (approche développementale) et possède généralement plus de potentialités que ce qui est généralement mis en évidence par nos observations et évaluations.

Le développement des capacités est une clé importante pour jouer des rôles sociaux plus nombreux et valorisés, mais faut-il encore voir les potentialités de l’être et déplacer notre regard sur ce qui peut progresser et non s’acharner sur les incapacités d’une personne (approche positive). Avec le recul, nous savons que les interventions en éducation spéciale et en réadaptation ont trop souvent cherché à combler des lacunes plutôt qu’à enrichir des capacités.

Les attentes et les attitudes valorisantes auront une grande influence sur les progrès et sur l’image de soi de la personne (circularité des rôles et approche positive).

Très concrètement, la VRS privilégie des évaluations interdisciplinaires les plus globales possible, débouchant sur des projets personnalisés basés prioritairement sur les besoins des personnes et impliquant leur participation.

L’intégration dans la communauté

Le développement de rôles sociaux, avec les appuis et adaptations indispensables, a pour conséquence d’augmenter la participation sociale de la personne et sa contribution à la société. La fréquentation de personnes valorisées est un moyen de favoriser les conduites d’imitation et l’enrichissement des compétences. De l’insertion (côtoiement) à l’intégration (adaptation réciproque), il importe d’offrir les moyens les moins restrictifs possible.

La conscience des actions et attitudes

Le système de valeurs de la VRS porte une grande attention aux processus qui risquent de diminuer la conscientisation des actions et des attitudes ; il vise à développer la distanciation critique. L’autoévaluation et l’évaluation doivent permettre la prise de conscience des écarts qui existent entre les projets des professionnels (le déclaratif), ce qu’ils estiment réaliser (l’expressif) et ce qui est réellement (l’effectif).

Texte élaboré avec la collaboration de Louis Vaney, ancien professeur d’Université.

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D. ORIENTATIONS SPÉCIFIQUES

Note liminaire : Dans les schémas opérationnels, les équipes éducatives, pédagogiques et

socioprofessionnelles font partie intégrante des processus d’interventions.

1. VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE L'Espérance

reconnaît

que le langage affectif et sexuel est le plus fort qu'un être humain puisse employer, qu'il s'agisse ou non de personnes handicapées.

rappelle quelques principes

L'Institution de l'Espérance dispose de l'autorité domestique sur les bénéficiaires. La recherche de solutions aux questions posées par leur vie sexuelle et affective lui incombe donc en collaboration avec les familles.

La situation de la personne déficiente mentale est particulière. Elle est, au sens du code civil, “incapable de discernement” et ne peut pas, juridiquement, exercer tous ses droits personnels.

Certaines décisions la concernant doivent donc être prises, in fine, par son représentant légal ou la personne investie de l'autorité domestique, dans le respect de la charte et des orientations conceptuelles de l’Espérance.

Ces problèmes sont l'un des objets de l'action d’accompagnement et ne doivent donc pas être étudiés d'une manière autonome ou seulement technique.

définit ainsi sa position

Les personnes déficientes mentales forment un groupe hétérogène d'individus. Il n'est ainsi pas possible de généraliser en disant que les mêmes questions se posent de la même façon pour tous et qu'il faut y donner les mêmes réponses : celles-ci ne peuvent être qu'individuelles.

Il faut se préoccuper constamment de l'éducation affective et sexuelle de chaque bénéficiaire tout au long de sa vie. Dans leur action, les intervenants doivent mettre l'accent principalement sur les attitudes des bénéficiaires en prônant le respect de soi et d'autrui.

Comme pour les autres actes éducatifs, l'éducateur ne peut pas prétendre avoir une réponse toute faite lorsqu'il est interpellé par un bénéficiaire. Toute interpellation implique l'observation attentive de la situation vécue, observation suivie ou complétée par une réflexion avec l'équipe interprofessionnelle et la famille. Un tel cheminement permettra de définir au mieux la ligne de conduite à tenir dans ce domaine délicat. Une attention particulière est portée lorsqu’il s’agit de recourir à l’accompagnement érotique et à l’assistance sexuelle rémunérés. Toute décision de ce type doit être prise en équipe interprofessionnelle et avec l’accord du chef de département. Il est également recommandé, dans ce type de démarche, de consulter l’Association « Sexualité et handicaps pluriels ».

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Les questions relatives à la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales ne sont pas fondamentalement différentes de celles de l'ensemble de la population. Il est donc judicieux, en principe, d'appliquer les mêmes règles ou des règles analogues, avec une prise en compte de la particularité de leur situation, notamment en ce qui concerne l’information et la formation.

Quant aux questions concernant les couples, il faut rappeler que le mariage n'est pas, en principe, une institution utilisée par les bénéficiaires accueillis à l'Espérance, ce qui n'empêche pas de s'inspirer des principes et des valeurs qui la gouvernent. Dans ce sens, une vie commune est autorisée. Ces situations doivent être étudiées en interdisciplinarité et de manière globale.

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L’ESPERANCE RECONNAÎT LE DROIT A UNE VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE

- Consultant en sexologie (Sexualité et Handicaps pluriels)

- Assistant/e sexuel/le - Personnel interne (dont psychologues) au

bénéfice d’une formation en ce domaine - Groupes "Affectivité – Sexualité –Intimité"

- Espaces privatifs intra ou extra muros

- Information / Formation - Accès à la vie de couple - Possibilité de rencontres intimes - Accompagnement spécialisé (Profa, Sexualité et

Handicaps pluriels,..)

SCHEMA OPERATIONNEL DE LA VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE

MOYENS HUMAINS MOYEN MATÉRIEL : SPECIFIQUES :

PRESTATIONS

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2. VIE SPIRITUELLE ET RELIGIEUSE

« La vie spirituelle peut se décliner aussi de manière religieuse ».

L’Espérance offre aux bénéficiaires la possibilité de vivre et de développer leur vie spirituelle et religieuse. En ce sens, elle prend en compte la personne handicapée dans sa globalité et en

particulier dans ce besoin inhérent à l’être humain de trouver du sens à sa vie, à ses actes et à ses attentes qui le dépassent.

Le degré de handicap, l’histoire de la personne handicapée, son milieu familial, culturel et confessionnel doivent être considérés pour un accompagnement adéquat, dans le plus grand respect des aspirations et convictions de chacun.

Dans l’esprit du fondateur, l’Institution reconnaît le droit de ses bénéficiaires à une vie spirituelle dans un esprit œcuménique et ouvert aux autres expressions religieuses.

Dans cette perspective, sur demande des personnes handicapées, des parents et des équipes éducatives, les aumôniers sont à disposition pour les mettre en relation avec l'une ou l'autre des communautés religieuses dont ils font partie afin de leur permettre de pratiquer leur religion.

Le bénéficiaire peut choisir de prendre part ou non aux activités religieuses mises sur pied par l’Institution. Il a droit à ce qu’elles lui soient clairement proposées et organisées pour qu’il puisse en bénéficier. L’Espérance dispose d’une aumônerie œcuménique au service de tous. Les aumôniers catholique et protestant, avec un conseil d’aumônerie, proposent notamment les activités suivantes :

Un recueillement hebdomadaire

Une célébration dominicale ou accompagnement à un office religieux à l’extérieur

Des célébrations en relation aux fêtes chrétiennes

Un accompagnement catéchétique

Un accompagnement attentif aux étapes de la vie et de la fin de vie

Un accompagnement particulier et personnel à la demande

Des veillées ou des sorties culturelles pour les bénéficiaires externes

Texte : Conseil de l’Aumônerie de L’Espérance.

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L’ESPERANCE RECONNAÎT LE DROIT A UNE VIE SPIRITUELLE ET A UNE PRATIQUE RELIGIEUSE

LIBREMENT CHOISIE.

- Conseil de l’aumônerie - Aumônier protestant - Aumônier catholique - Ministres externes d’autres confessions

- Une chapelle - Lieux de médiation et de

recueillement

- Célébrations, recueillements et accompagnement catéchétique

- Accompagnement particulier et individuel (fin de vie,…)

SCHEMA OPERATIONNEL DE LA VIE SPIRITUELLE ET RELIGIEUSE

MOYENS HUMAINS MOYENS MATÉRIELS : SPECIFIQUES :

PRESTATIONS

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3. FIN DE VIE

L’Espérance a pour volonté d’accompagner les bénéficiaires dans leur fin d’existence. Dans la mesure du possible, ce suivi se passe dans le lieu de vie de la personne concernée.

Dans les situations où les soins sont trop spécifiques ou trop importants, une collaboration étroite est instaurée avec les établissements médicalisés de la région.

Afin d’ajuster au mieux et de développer cette prise en charge, l’Institution met en place, pour ses collaborateurs, des formations en soins de base, des cours d’accompagnement de fin de vie et des supervisions.

Lorsque les intervenants constatent que la visée thérapeutique des soins ne garantit plus la qualité de vie du bénéficiaire, le chef de département réunit l’ensemble de l’équipe interprofessionnelle (éducateur, MSP, psychologue, assistant social, médecin, infirmière et aumônier) pour proposer et préparer un accompagnement à visée palliative. L’équipe prend en compte les besoins de la personne ainsi que ceux de sa famille et/ou de son représentant légal qui sont informés et qui sont associés à toutes les décisions.

L’accompagnement du bénéficiaire, de sa famille et de ses proches dans cette dernière étape de la vie revêt une importance toute particulière. L’approche de l’Espérance l’investit et l’inscrit dans le sens que lui donne le Dr Murray Bowen :

« La pensée de la mort, ou celles qui s'y rapportent indirectement (rester en vie, éviter la mort), prennent plus de temps que tout autre sujet dans l'existence de l'homme. La mort est l'événement biologique qui termine la vie. Aucun autre événement n'éprouve autant émotionnellement la pensée de l'individu et n'induit autant d'émotions chez ceux qui l'entourent..."L'onde de choc émotionnelle " est un réseau souterrain "d'après chocs" dû aux événements importants de l'existence, et qui peuvent apparaître n’importe où dans le système élargi pendant les mois ou les années qui suivent les graves événements émotionnels survenus. Mais ceci seulement, semblerait-il, lorsque les rituels d'accompagnements n'ont pas été suivis.

Depuis que l'homme est devenu un être civilisé, les rituels funéraires ont existé sous des formes diverses. Je pense qu'ils ont tous pour commune fonction d'amener les survivants au contact intime du mort, des amis les plus chers, d'aider les survivants et amis à rompre leurs liens avec le mort et continuer de vivre. Je pense que la meilleure fonction des funérailles est remplie quand elles amènent proches et amis à avoir le meilleur contact fonctionnel avec la rude réalité de la mort ainsi qu'entre eux pendant cette période d'intense émotion.7».

A l’Espérance, le processus de la fin de vie se décline en quatre phases :

I. L’accompagnement de fin de vie tel que décrit ci-dessus.

II. Le jour ou les jours qui suivent le décès, avec la préparation de la cérémonie funéraire en compagnie de l’officiant, en présence de la famille, de l’équipe interdisciplinaire et des bénéficiaires.

III. La cérémonie qui doit pouvoir laisser une large place à l’expression de la famille, des bénéficiaires, de l’équipe et de l’officiant quant aux choix musicaux, au déroulement et aux rituels désirés.

IV. L’accompagnement des proches pendant les jours et les semaines qui suivent.

7 Murray BOWEN ; Les réactions familiales face à la mort ; Thérapie de famille face à la pratique clinique,19

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L’ESPERANCE ACCOMPAGNE, DANS LA MESURE DE SES MOYENS, LES PERSONNES JUSQU’À LA FIN DE LEUR VIE.

- Service de la santé - Aumônerie - Equipe externe des soins palliatifs

- Infirmerie - Chambre funéraire - Chapelle

- Soins palliatifs - Organisation de la cérémonie funèbre - Accompagnement au deuil pour les proches

SCHEMA OPERATIONNEL DE L’ACCOMPAGNEMENT LORS DE LA

FIN DE VIE


PRESTATIONS

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4. APPROCHE DE LA DOULEUR

Définition : L'Association Internationale de l'Etude de la Douleur définit la notion de douleur en ces

termes.

« La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à

un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en terme d'un tel dommage ».

C’est toujours une expérience subjective, colorée par les apprentissages antérieurs et les

motivations actuelles. Une douleur psychogène, sans lésion objective, est aussi légitime qu’une douleur physique.

Pour les aspects théoriques, techniques et formels, l’Institution fait référence au document de la Dresse Marty « Reconnaître et traiter la douleur ».

Contexte général :

Les particularités de la population de l'Espérance ne peuvent garantir que les bénéficiaires de nos prestations puissent exprimer de manière adéquate et compréhensible les douleurs qu'ils ressentent. Il appartient donc aux professionnels de tout mettre en œuvre afin de limiter au strict minimum ces expériences. Aller au devant de ceux qui ne se plaignent pas, différencier les différents types de douleurs (chroniques, aigües, autres), ainsi que reconnaître les différentes formes que peuvent prendre les plaintes des victimes de douleurs font partie des objectifs que se fixe l'Espérance. Dans ce sens, elle se donne les moyens d'action et de bienveillance, nécessaires et utiles à la prévention comme au traitement. Cette action se fait dans un esprit de collaboration interprofessionnelle. Le recours à des médecines alternatives reconnues (p. ex. : homéopathie, acupuncture, ostéopathie, etc...) peut compléter la prise en charge médicale.

But et objectifs :

L’Espérance reconnaît la définition de l’Association Internationale de l’Etude de la Douleur et met en œuvre des moyens de prévention, de diagnostic, de traitement et de collaboration interprofessionnelle utiles à son traitement. Les moyens mis en place doivent permettre une collaboration optimale entre les différents professionnels afin de réduire au maximum les désagréments. Les collaborateurs sont formés à l’utilisation de ces moyens. Cas échéant, cette vision s’applique également dans des situations de soins palliatifs ou de fin de vie.

Moyens :

Différentes grilles d’observations (cf. tableau ci-après) sont à disposition des professionnels. Elles répondent globalement aux différents types de douleurs (par exemple aiguës ou chroniques) ainsi qu'aux particularités de communication propres aux bénéficiaires.

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Nom Indication Population cible Principe

San Salvadour version école

A. Buchet

Systématique pour tous, fait partie du dossier du résident

Tous Aide au diagnostic par comparaison entre état normal et état douloureux

Doloplus Evaluation comportementale

Principalement personnes sans langage

Observation des modifications de comportements

Echelle douleur numérique ou par pictogramme

Auto-évaluation Selon capacités de communication

auto-évaluation

Texte : Commission « Douleur » de l’’Espérance.

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L’ESPERANCE RECONNAÎT LE DROIT AUX SOINS PHYSIQUES ET PSYCHIQUES

- Service de la santé - Equipe externe des soins palliatifs

- Grilles d’observations - Documents Dresse Marty

- Prévention - Dépistage - Diagnostic - Traitement - Approche spécifique pour les personnes ne

possédant pas la communication verbale

SCHEMA OPERATIONNEL DE L’APPROCHE DE LA DOULEUR


PRESTATIONS

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5. PSYCHOMOTRICITÉ

La psychomotricité ne s'adresse pas « à la motricité en tant que telle, mais à ce que la motricité représente, c'est-à-dire à la personnalité en action ». 8

Historique

C’est à partir de 1973 que l’Espérance intègre l’action psychomotrice dans ses programmes avec le concours du professeur Vayer. Cette démarche débute par l’évaluation psychomotrice des bénéficiaires et par la formation du personnel d’accompagnement. Elle se poursuit avec les apports de la psychocinétique du Dr Leboulch. Dès 1981, une supervision et une formation continue est instaurée sous la responsabilité de spécialistes du domaine. Cette approche générale maintient une culture psychomotrice, permettant ainsi aux bénéficiaires et à leurs accompagnants de rester en mouvement.

Application La psychomotricité s'inscrit dans un processus interactif et évolutif. Elle s'attache, à tout âge, à travailler sur l'ajustement du corps, sur les perceptions et le ressenti. C'est une approche éducative du mouvement corporel. Dans ce sens, elle n'est pas une méthode visant la performance dans un esprit de compétition.

« Un mouvement, aussi simple soit-il, met en jeu des structures et des mécanismes

complexes. Sa réalisation nécessite l'intégrité anatomique et fonctionnelle des systèmes nerveux, musculaire et articulaire. Il exprime une intention et s'inscrit dans son environnement relationnel, familial et social, pour lequel il a valeur de signifiant et de communication (...) ». 9

Claude-André Dessibourg donne également une définition particulièrement pertinente de la

psychomotricité : « La psychomotricité met en jeu la relation à soi (connaissance de soi selon ce qu'on perçoit

de son propre corps), la relation à autrui (limites par rapport à l'autre) et la relation à l'environnement (dans le temps et l'espace). Elle favorise l'émergence d'un langage émotionnel et corporel, donne à la personne des outils pour découvrir sa corporalité, son tonus, son expressivité. Elle contribue à structurer sa personnalité. [...] Elle propose une modulation du tonus, une meilleure appropriation du schéma corporel, une canalisation et un filtrage de l'environnement sensoriel, une facilitation de la communication et de la socialisation par l'intégration dans un groupe d'abord restreint puis élargi. [...] L'empathie joue, bien entendu, un rôle important pour encourager, diriger, renforcer, mais on sait qu'elle doit être aussi « ajustée » selon les diagnostics ». 10

Ainsi, la pratique psychomotrice intervient dans les gestes de la vie quotidienne. Elle permet

d'ajuster les fonctions corporelles relatives aux besoins des personnes, (entrer dans la baignoire, nettoyer une table, ...). Elle se pratique aussi dans des activités telles le sport, la danse, la pratique de la musique ou encore dans une activité liée à la fréquentation d'un animal.

La pratique psychomotrice peut aider la personne à se connaître soi-même et à connaître

son environnement, à le découvrir chaque fois d'une façon nouvelle. Le cadre d'une activité sportive, surtout les jeux collectifs où la variabilité des situations est la règle, est propice à la mise en jeu des fonctions d'ajustement. Elle aide également la personne à être plus

8 Julian de Ajuriaguerra, 1968

9 Y. Belz : La pratique psychomotrice ; in La thérapie psychomotrice, Masson, Paris 1995

10 Claude-André Dessibourg in « Handicap mental : approche transdisciplinaire » Masson 2009

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indépendante et responsable dans la relation sociale. Il faut analyser les besoins des bénéficiaires au niveau fonctionnel et gestuel. Quelle activité peut les soutenir dans leur corps, dans leurs échanges avec l'environnement, avec leurs collègues et avec les objets ? Des notions comme “lourd/léger”, “près/loin”, “droit/rond”, “devant/derrière”, “droite/gauche”, “haut/bas” etc. se travaillent à travers le vécu corporel et des situations concrètes.La quotidienneté institutionnelle peut parfois engendrer une certaine monotonie. Le travail dans les ateliers doit être structuré pour différentes raisons, notamment l'efficacité et la rentabilité mais aussi pour la capacité des bénéficiaires à apprendre de nouvelles tâches. D'un côté, il faut leur donner la possibilité d'une certaine créativité au niveau gestuel, qu'ils puissent trouver des solutions qui se révèlent parfois très personnelles et même uniques, de l'autre côté, il faut aussi les emmener à se détendre et à atteindre un état de relaxation, indispensable aux apprentissages.

Serban Ionescu décrit comment la thérapeute en psychomotricité évalue le patient dans

toute sa complexité : « La diversité des besoins des personnes déficientes mentales, les changements de ces besoins avec l'âge et le développement psychologique rendent nécessaires l'utilisation spontanée ou successive de différentes méthodes et techniques d'intervention [...]. L'indication d'une intervention se fait sur la base des observations et des résultats d'une évaluation de la personne déficiente. » 11

Texte : Hedwige Roulin, psychomotricienne à l’Espérance, avec intégration d’éléments de l’ancien texte de Miriam Deonna (2004).

11

Serban Ionescu, Intervention en déficience mentale ; Edition Pierre Mardaga, 1990

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- Psychomotricienne - Personnel interne au bénéfice d’une

formation en ce domaine

- Salles de psychomotricité - Matériel spécifique - Terrain de sport

- Séances individuelles et/ou collectives - Accompagnement quotidien sur les lieux de

vie, de travail, d’enseignement

SCHEMA OPERATIONNEL DE LA PSYCHOMOTRICITÉ


PRESTATIONS

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6. STIMULATION BASALE ®

Préambule : A la fin des années 90, l’école de L’Espérance a accueilli les premiers enfants

polyhandicapés. C’est à cette époque qu’elle a demandé à Mme Thérèse Musitelli d’apporter ses compétences dans le domaine de la Stimulation Basale.

Cette approche a été développée par le Prof. Andreas Fröhlich. Elle est particulièrement adaptée au développement des enfants en situation de polyhandicap et peut aussi favoriser les ressentis de bien-être.

Par la suite, il a été constaté que la Stimulation Basale pouvait également être bénéfique pour le développement d’enfants ayant des troubles envahissants du développement et pour celui d’adultes fréquentant les Ateliers de développement personnel.

Il est donc possible que, par la suite, cette approche se développe encore dans d’autres structures de L’Espérance.

Description : « Le terme « basale » fait référence aux expériences précoces, aux compétences précoces

de la communication, de la perception et du mouvement ». 12 La Stimulation Basale s’adresse à des personnes dont l’accès à l’environnement social et matériel se limite à l’espace à proximité du corps. Elle vise ainsi à aider les personnes limitées dans la relation à elles-mêmes, aux autres et au monde environnant, à clarifier et à élaborer leur relation à elles-mêmes et à leur corps (« moi »), aux autres (« toi », comprenant les possibilités de communication et d’interagir) et à l’environnement matériel.

La Stimulation Basale part donc du principe que « tout apprentissage se fait à travers l’expérience corporelle. La perception corporelle élémentaire – perception par la peau (somatique), par le mouvement (vestibulaire) et par la voix humaine (vibratoire) – devient en même temps une communication élémentaire » 13.

La Stimulation Basale est une approche :

- qui propose un apprentissage holistique centré sur la corporéité ;

- qui stimule globalement le développement qui caractérise les phases, expériences et apprentissages précoces de la vie ;

- qui favorise la différenciation en passant par des expériences corporelles de perception, de communication et de mouvement ;

- qui peut avoir des effets calmants lors de « situation limite » ;

- qui peut aider lors de l’accompagnement des personnes en fin de vie ;

- qui propose un accompagnement à orientation psychocorporelle dans des phases difficiles du point de vue de la prise de conscience, des perceptions et de la communication.

La Stimulation Basale s’oriente toujours en fonction des besoins fondamentaux, simples et

primordiaux. Les éléments de la Stimulation Basale peuvent également être stimulants, enrichissants et

favoriser la détente et la relaxation de personnes qui n’ont pas de handicap sévère. Dans ce cas, il faudrait plutôt parler d’une intervention ou d’un travail d’inspiration ou d’orientation basale.

12

Résumé de l’article d’Andreas Fröhlich « Basale Förderung », bulletin officiel de l’Association Internationale de la

Stimulation Basale®, traduction T. Musitelli et J. Rossier, 2001 13

Idem

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Moyens :

La Stimulation Basale n’utilise pas de moyens matériels spécifiques.

Depuis quelques années, l’approche de la Stimulation Basale s’est beaucoup développée autour des activités de la vie quotidienne, profitant des besoins quotidiens des personnes : l’habillage, le déshabillage, les changements de position, les soins de base, la participation aux tâches ménagères, etc. Les moyens en sont alors les objets nécessaires à la réalisation de ces tâches : gants de toilette, linges, couverture, habits, voix humaine, etc.

Les activités qui ont lieu dans un cadre spécifique (par exemple l’école, l’atelier) demandent

d’organiser l’espace – temps, de déterminer le déroulement, d’imaginer et de créer les outils en fonction de l’action prévue.

Les moyens matériels sont illimités. Ils dépendent du contexte et du projet personnel. Ils sont

choisis en fonction des compétences et des besoins d’une personne, ainsi que de l’objectif et du contenu d’une action.

Les compétences humaines des accompagnants, notamment la disponibilité, l’observation

affinée, la réflexion permanente, des connaissances et une sensibilisation au niveau de la communication et de la perception sont les outils les plus précieux de cette approche, « la particularité de cette forme de pédagogie étant la rencontre » 14.

Texte : Thérèse Musitelli enseignante de l’Approche Stimulation Basale, Valérie Genoud, Coordinatrice du Département « Travail et Accueil de Jour » et Jean-Pierre Counet, responsable pédagogique de l’Ecole Auguste Buchet.

14

Idem 12 et 13

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- Formatrice en stimulation basale - Personnel interne au bénéfice d’une

formation en ce domaine

- Salles de thérapie - Matériel - Salle « Snoezelen »

- Séances individuelles - Accompagnement quotidien sur les lieux

de vie, de travail, d’enseignement

SCHEMA OPERATIONNEL DE LA STIMULATION BASALE


PRESTATIONS

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7. COMMUNICATION C’est à travers le langage et la parole, celle d’autrui et la nôtre, que nous élaborons et

enrichissons nos capacités cognitives, langagières, communicatives et relationnelles tout en devenant acteur de notre vie au sein de la communauté humaine.

Toute personne a le droit fondamental de s’exprimer, de communiquer et de comprendre le

monde environnant afin de développer le plus harmonieusement possible sa personnalité et les relations qu’elle tisse avec autrui et le monde.

L’Espérance se donne le devoir de mettre à disposition des bénéficiaires présentant des

difficultés de compréhension, d’expression et/ou de communication, des moyens autres que le langage oral et écrit.

L'approche choisie se veut globale et cohérente. Elle relève le défi de tenir compte de

l'hétérogénéité de la population accueillie et de la complexité de leur prise en charge. Les moyens, dits de Communication Alternative et Améliorée (CAA), utilisent et favorisent

les différentes voies sensorielles (auditive, visuelle et tactile). Ils offrent ainsi des modèles de langage accessibles et permettent une communication

socialement plus adéquate. Ils stimulent l'émergence du langage oral ou enrichissent un langage existant mais

insuffisant. Ils permettent d'améliorer la parole ou, encore, la remplacent.

La familiarisation de tous les bénéficiaires avec ces moyens vise une meilleure intégration des personnes non ou mal parlantes (communicantes) au sein de l’Institution.

Les moyens CAA choisis s’articulent autour de deux axes :

- la structuration de l’environnement ; - la communication.

Ils se déclinent sur deux plans :

- le plan global, avec leur développement dans les lieux d’apprentissage, de travail et de vie ;

- le plan individuel, avec leur intégration dans les projets globaux personnalisés selon les besoins de la personne.

Ils consistent en :

- un soutien gestuel ou la communication gestuelle (langage signé) comme base générale ;

- une utilisation de pictogrammes, photos ou, si nécessaire, d’objets concrets ; - une intégration individualisée de téléthèses (appareils parlants).

Ils se manifestent par les supports suivants :

- le soutien gestuel ; - les tableaux de structuration journalière, hebdomadaire ou d’activités ; - l’affichage des lieux, de règles, d’activités et autres ; - les tableaux et classeurs de communication à pictogrammes ou photos pour pointer ; - l’utilisation de pictogrammes, photos ou objets par l’échange (donner pour recevoir ou

dire) ; - les agendas « cahier de vie » ; - les téléthèses individuelles.

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Ils s’appliquent :

- simultanément et/ou de manière complémentaire ; - individuellement et collectivement ; - dans la recherche d’une cohérence institutionnelle maximale au niveau de leur choix et

application ; - en adaptant le cadre de vie et relationnel aux compétences, limites et besoins des

bénéficiaires ; - en permettant l’apprentissage et en favorisant la généralisation de leur usage ; - et surtout… dans le respect de chacun.

Texte : Jacqueline Liniger, logopédiste à l’Espérance.

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L’ESPERANCE RECONNAÌT LE DROIT A DES MOYENS D’INFORMATION ET DE COMMUNICATION ADAPTÉS

- Logopédiste - Personnel interne au bénéfice d’une

formation en ce domaine - Fondation suisse pour les téléthèses

- Soutien et développement de la communication verbale et/ou non verbale

- Adaptation de moyens spécifiques individuels

- Informatique - Téléthèses - Pictogrammes - Photos - Manuel de soutien gestuel

SCHEMA OPERATIONNEL DE LA COMMUNICATION


PRESTATIONS

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E. PROCESSUS GÉNÉRAUX DE MISE EN ŒUVRE DES ORIENTATIONS CONCEPTUELLES 1. SCHÉMA SYNTHÉTIQUE DU PROCESSUS DU PROJET GLOBAL PERSONNALISÉ (PGP)

Note : la définition du PGP se trouve dans le glossaire

Pré-synthèse : Séance précédant la synthèse qui permet aux professionnels de coordonner leurs approches et peaufiner la communication. Synthèse : Séance triennale qui regroupe l’ensemble des personnes concernées par le PGP. PIP : Plan d’intervention personnalisée qui exprime les objectifs spécifiques à chaque département et service. Bilan : Rencontre annuelle entre les professionnels concernés et le bénéficiaire dans l’optique d’évaluer et mettre à jour les PIPs.

Synthèse Buts

Objectifs Responsables Intervenants

Moyens Échéanciers Évaluations

PIP Plan d’intervention

personnalisée dans chaque département et service

Buts et objectifs Responsables Intervenants Échéanciers Évaluations

Bilan Observations

Faits significatifs Réunions de coordination

Évaluation Révision du PIP




Présynthèse Les professionnels

Mise en commun des informations

Priorisation des besoins Élaboration du contenu du

PGP

Bilan Observations

Faits significatifs Réunions de coordination

Évaluation Révision du PIP




Le bénéficiaire

Bénéficiaire, équipes interdisciplinaires, intervenants externes, familles et représentants légaux

- Documents du système de gestion et d'organisation - Dossier du bénéficiaire

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L'ECOLE AUGUSTE BUCHET RÉALISE

POUR CHAQUE ÉLÈVE ET CHAQUE ANNÉE UN PROJET PÉDAGOGIQUE INDIVIDUALISÉ

Documents du SGO Classeur PPI

Anciens documents (PV – PPI précédents...)

Dossiers bénéficiaires

Equipes interdisciplinaires

Intervenants externes Parents

1. Observation quotidienne 2. Présynthèse

3. Construction du PPI 4. Relecture du PPI

5. Synthèse – discussion autour du PPI 6. Relecture du PPI par les parents

7. Ratification du PPI

2. SCHÉMA SYNTHÉTIQUE DU PROJET PÉDAGOGIQUE INDIVIDUALISÉ (PPI) Note : la définition du PPI se trouve dans le glossaire

MOYENS MATÉRIELS : MOYENS HUMAINS SPECIFIQUES :

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F. SOUTIEN AUX PRESTATIONS

La mission première de l’Espérance consiste à offrir des prestations aux bénéficiaires au niveau de l’éducation, de l’enseignement, de la formation, de l’accompagnement socio-professionnel, des soins et des diverses thérapies. Cependant, afin de pouvoir être réalisées dans les meilleures conditions possibles, elles doivent s’appuyer sur un important dispositif logistique. Pour ce faire, deux départements transversaux (« Administration et Infrastructures » et « Hôtellerie – Transports – Jardin ») mettent leurs compétences au service des structures assurant les prestations de base aux personnes déficientes mentales, que ce soit de façon directe (repas, entretiens, transports, réparations, …) ou de façon indirecte (secrétariat, informatique, facturation, gestion du personnel,…). Certains de ces services peuvent aussi être sollicités pour intégrer des travailleurs handicapés, leur permettant ainsi de valoriser leurs compétences.

En outre, afin d’assurer la maîtrise, la connaissance et la traçabilité des pratiques et des fonctionnements, l’ensemble du dispositif institutionnel est décrit dans un système de gestion et d’organisation (management de la qualité) certifié et accessible à tout le personnel.

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G. CONCLUSION

L’éducation et l’accompagnement de personnes déficientes mentales impliquent des choix, en termes de promotion de valeurs et d’orientation conceptuelles.

Bien entendu, ces derniers doivent s’inscrire dans un cadre légal et répondre à des besoins de société.

Cependant, malgré ces exigences, la liberté de l’Institution demeure importante puisque, en ce domaine, plusieurs courants de pensée ont prouvé leur pertinence et se posent ainsi en complémentarité face aux diverses attentes.

C’est pour cela qu’il nous est apparu nécessaire, et c’est le but des pages qui précèdent, d’affirmer, de définir et de décliner clairement les orientations et les schèmes qui inspirent et balisent les actions menées à l’Espérance.

Il en va de la cohérence du projet pédagogique, éducatif, socioprofessionnel et d’accompagnement. Il en va aussi de la possibilité de choix pour les bénéficiaires et leurs représentants légaux.

De plus, ce concept institutionnel permet à chaque collaborateur de situer le contexte dans lequel il va oeuvrer et ainsi de pouvoir s’engager sur des orientations clairement identifiées.

Cependant, l’éducation, au sens large du terme, est un art et les 3 principaux piliers théoriques (systémique, approche globale, VRS) sur lesquels l’Espérance s’appuie, postulent une approche pragmatique, hors de tout esprit dogmatique et hors de toute lecture étriquée.

Dans ce sens, il est nécessaire que chacun, dans ses responsabilités, fasse preuve de créativité et d’esprit d’initiative afin d’optimiser toutes les possibilités que permettent d’envisager les modèles précités.

Ce concept institutionnel demande également un fort engagement, en termes de motivation et de rigueur professionnelle, de la part de celles et ceux qui sont responsables de son application auprès des bénéficiaires.

En effet, si ces textes sont indispensables à la compréhension et à la lisibilité de l’Institution, il n’en demeure pas moins que leur valeur et leur efficacité sont essentiellement tributaires des compétences des personnes qui ont la passionnante et noble mission de les mettre en œuvre et de leur donner sens et finalité.

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H. GLOSSAIRE

APPARTENANCE

Capacité de se considérer ou de se sentir comme faisant partie intégrante d’un groupe, d’une famille ou d’un ensemble.

Source : CIDIH. Québec 1988

AUTONOMIE

L’autonomie est l’apprentissage à la capacité de se conduire soi-même. Elle met en jeu, de manière étroitement liée, trois dimensions : la définition d’un champ de compétences précises pour l’éducateur, une option sur des valeurs que l’on cherche à promouvoir et une appréciation du niveau de développement de la personne.

L’autonomie se construit dans la rencontre d’éducateurs capables d’articuler, dans leurs préoccupations, une meilleure définition de leur domaine de compétences, une plus grande lucidité sur les valeurs qu’ils veulent promouvoir et un meilleur discernement du niveau de développement du résident et des apprentissages qui peuvent lui permettre de progresser.

Source : Philippe MEIRIEU. L’histoire et l’actualité de la pédagogie, 2006.

BIENTRAITANCE

Elle est construite en opposition à la maltraitance. Elle consiste également à s’engager dans une relation vivante, animée par les pensées et les actes, en considérant l’autre comme un être qui pense et vit des émotions. Elle entend le respect de la personne dans sa capacité de décision, dans ses besoins, ses désirs et ses projets (B. Lemaire).

DIFFERENCIATION

La différenciation revient à favoriser la réalisation du travail en atelier en identifiant les compétences et les difficultés de chaque résident, en proposant des activités adaptées soit au niveau des exigences, du rythme ou de l’âge. Un projet individuel, pour une durée déterminée, doit tenir compte des besoins et des ressources de chaque travailleur.

Source : Philippe Meirieu. La pédagogie à l’école des différences et le respect des différences ESF 1995 5/5

EDUCATION

«Action qui vise à développer les potentialités d’un individu qui sont valorisées par le groupe social auquel il participe».

Source : H.Bloch, collaborateurs Dictionnaire fondamental de la psychologie. Larousse 1997

Il s’agit aussi d’un «processus complexe et difficile qui garantit la vie commune, le respect des autres dans la perspective de l’échange et de la communication dans ce qui fonde l’ordre humain ou social. Cet aspect demeure posé quels que soient les dépendances ou les âges».

Source : Dr. Philippe GABBAI, Processus et modalités de l’avancée en âge des personnes handicapées et physiques. 1996

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ETHIQUE

L’éthique est le travail que je consens à faire sur le terrain, par le dialogue avec les autres pour réduire, autant que faire se peut, l’inévitable écart entre nos pratiques effectives et nos valeurs affichées ainsi que pour cultiver ensemble la convivialité de tous.

Source : J.-F. Malherbe

HUMANISME

Une vision et une pratique dans laquelle l’être humain est une fin et non un moyen, ce qui lui confère une dignité intrinsèque, c’est-à-dire une valeur incommensurable indépendante de l’utilité.

Source : Emmanuel Kant

IDENTITE

Une unité dynamique, enracinée dans une mémoire et créatrice d’actions où elle se confirme, se reconnaît et est reconnue grâce à un style et à des valeurs propres.

Source : Eric Erickson

INTEGRATION

L’intégration implique une adaptation réciproque. C’est, dans la mesure du possible, jouer des rôles semblables ou complémentaires à ceux de ses pairs, grâce à des appuis et à des aménagements de l’environnement si nécessaire. L’adaptation et l’enrichissement sont réciproques. C’est un équilibre entre le droit et le devoir de ressemblance et la reconnaissance de la différence.

La notion d’intégration se distingue de la notion d’insertion qui signifie «être parmi les autres» et de celle d’assimilation qui revient à « faire comme les autres».

Source : Louis VANEY. Inroduction au cours de VRS. CEDIS. Université de Genève 2005

INTERDISCIPLINARITE / INTERPROFESSIONNALITE

L’interdisciplinarité implique que les apports théoriques dépassent le cadre strict des professions.

L’interprofessionnalité implique les aspects concrets liés aux diverses professions ou intervenants exerçant dans l’Institution (par ex : colloque interprofessionnel)

Source : Espérance (colloque d’informations du 30.08.07)

LAÏCITÉ

Une organisation commune fondée sur la laïcité permet de prendre en compte la diversité des hommes et la nécessité de les unir pour assurer leur coexistence.

Elle le fait en conjugant la liberté de conscience, qui permet aux options spirituelles de s’affirmer sans s’imposer, l’égalité de droits de tous les hommes sans distinction d’option spirituelle et la définition d’une loi commune à tous visant le seul intérêt général, universellement partageable.

Source : Henri-Pena Ruiz, Histoire de la laïcité : genèse d’un idéal

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MALTRAITANCE

On peut légitimement parler de maltraitance lorsque, dans l’accueil, l’accompagnement et le traitement institutionnels d’une personne, sa dignité, son autonomie, son intégrité corporelle, ses besoins fondamentaux, sa liberté de mouvement, sa mobilité sociale ou ses droits à la propriété sont ignorés, entravés ou diminués sans motifs connus et reconnus.

Source : Commission d’éthique et de déontologie des institutions sociales vaudoises

PARTENARIAT

Un partenariat réel définit comme un rapport égalitaire et équitable entre différentes parties de par leur nature, leur mission, leurs activités, leurs ressources et leur mode de fonctionnement. Il est fondé sur un respect et une reconnaissance réciproques des contributions et des parties impliquées dans un rapport d'interdépendance.

Il demande donc une définition claire des responsabilités, des articulations et des planifications, afin de mieux répondre aux besoins de la population.

Source: SRV-VRS; La revue internationale de la Valorisation des Rôles sociaux, Vol.1 (1) 1994

PROJET GLOBAL PERSONNALISE (PGP)

Le projet global personnalisé est un plan écrit, réalisé, mis en actes, avec les accompagnements nécessaires, évalué et révisé régulièrement avec la personne, ses représentants et les services concernés. Sans occulter les préoccupations, il est basé sur l’inventaire des forces, attentes, souhaits et besoins de la personne.

Source : Louis Vaney

PROJET PEDAGOGIQUE INDIVIDUALISÉ (PPI)

Le PPI est un document écrit qui répond aux exigences de la législation vaudoise sur l’enseignement spécialisé.

Le PPI donne une ligne directrice des apprentissages et du contenu de ceux-ci ainsi que de la démarche pédagogique visée (moyens et stratégies) pour atteindre les objectifs.

Les objectifs sont fixés pour un temps déterminé, réalisés dans des lieux appropriés et menés par les personnes relevant de leurs compétences.

En partenariat avec les parents, le PPI devient effectif dès qu’il est ratifié par toutes les personnes concernées.

Le PPI prend en compte l’image globale de l’enfant. Il repose sur 4 axes :

Pédagogique

Educatif

Thérapeutique

Social

Source : Jean-Pierre Counet, responsable pédagogique de l’Ecole Auguste Buchet

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SOINS PALLIATIFS

La médecine et les soins palliatifs comprennent tous les traitements médicaux, les soins physiques, le soutien psychologique, social et spirituel, destinés aux malades souffrant d’une affection évolutive non guérissable. Son but est de soulager la souffrance, les symptômes et d’assurer le confort et la qualité de vie du malade et de ses proches.

Source : Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs, 1995. Soins palliatifs de sanimedia, site d’information santé/ social de l’Etat de Vaud.

Ce document a été adopté par le Conseil de Fondation le 7 décembre 2010