Sous le Haut Patronage de Monsieur François HollandePrésident de la République

DOSSIER DE PRESSEJEUDI 19 MARS 2015

Sous le Haut Patronage de Monsieur François HollandePrésident de la République

Communiqué de presse Paris, le 19 mars 2015

1er Congrès International des Acteurs de l’Accompagnement

Accompagner les personnes fragiles pleinement, autrement, activement

Zénith de Limoges, du 8 au 10 avril 2015

« Un soutien aux personnes vulnérables, aux personnes en situation de handicap nécessite une coopération et une compréhension interdisciplinaire, pluridisciplinaire. »

Pr. Patrick Fougeyrollas, Président du Comité Scientifique du CIMA

« Cette notion d’accompagnement, dont l’étymologie est « manger le pain avec », me semble centrale. Dans les rapports entre les personnes valides et les personnes handicapées, la solidarité qui s’exprime,

est au cœur de la prise en charge du handicap. »Pr. Axel Kahn, Parrain du CIMA

Le 1er Congrès International des Acteurs de l’Accompagnement (CIMA), organisé par la Mutualité Française Limousine, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé (ARS) du Limousin, rassemble tous les acteurs internationaux de l’accompagnement, du 8 au 10 avril 2015, au Zénith de Limoges. Ce Congrès a vocation à valoriser certaines initiatives innovantes déployées à travers le monde en faveur de l’accompagnement des personnes, enfants et adultes, se retrouvant en situation de handicap, de dépendance, de maladie ou encore de détresse sociale. « 15 % des populations, sont des populations fragiles, marginalisées ou en situation d’exclusion. Les métiers de l’accompagnement, leur sens, leur vocation, leur savoir-faire consistent à remettre les personnes dans la société ordinaire », explique Philippe Calmette, directeur général de l’ARS du Limousin.

Durant les 3 jours du Congrès, les professionnels des secteurs social, sanitaire ou médico-social, en charge d’accompagner des personnes fragiles, auront l’occasion de faire connaître leur savoir-faire et d’échanger sur leurs pratiques d’accompagnement à travers le monde en fonction des attentes et des besoins des personnes. 50 intervenants et modérateurs de renommée internationale animeront des plénières et des ateliers de réflexion autour d’initiatives innovantes au sein de l’Auditorium. Ces dernières feront ensuite l’objet de discussions et d’échanges au Forum. Enfin, des exposants dévoileront sur l’Esplanade certaines de leurs pratiques innovantes pour améliorer l’inclusion des personnes fragiles.

ECOUTER À L’AUDITORIUMPour répondre à l’enjeu de société que représente l’accompagnement, des intervenants de renom venant du monde entier vont exposer à l’Auditorium des pratiques innovantes répondant aux attentes et aux besoins des personnes fragiles et de leurs aidants. Plusieurs thématiques seront abordées pour améliorer l’inclusion de ces populations. Par exemple : Les moyens institutionnels, humains, matériels mobilisés dans les démarches d’accompagnement. « Le rôle de l'Etat est de s'appuyer sur la stratégie nationale de santé pour se rappeler que l'individu est unique, pour mettre autour de la table l'ensemble des partenaires qui gravitent autour des patients, des usagers pour faire en sorte que son parcours de soins soit un parcours fluide sans rupture, qu'il ne soit pas hospitalisé

inopportunément, qu'il retrouve son domicile dès qu'il en a besoin, qu'il retrouve sa place à l'EHPAD, et que soient au rendez-vous en même temps la culture du soin et la culture du prendre soin », déclare Michel Laforcade, directeur général de l’ARS d’Aquitaine.

Le décloisonnement du parcours de soins. Les parcours de soins sont à repenser pour que les personnes malades ou dépendantes et leurs proches trouvent une prise en charge adaptée, sans rupture et surtout en accord avec le projet de vie exprimé par la personne. « Une autre perspective sera de développer l'autonomie de la personne, quitte à prendre un risque pour qu'elle puisse tout de même garder un lien social et pouvoir faire un certain nombre de choses par elle-même », affirme Marie-Aline Bloch, professeure de l’EHESP, Maison des Sciences Sociales du Handicap, EA7348 MOS.

La pluridisciplinarité et la coordination pour un parcours personnalisé et fluide. « Il est nécessaire d’avoir une contribution davantage multidimensionnelle. Elle comprend des métiers de liaison, d'accompagnement, des formations plus ouvertes à la collaboration inter-professionnelles, et toutes sortes de dispositifs qui vont soutenir la coordination. Le monde anglo-saxon est plus en avance dans le champ de la santé », explique Yves Couturier, professeur au département de service social de l’Université de Sherbrooke.

Les nouvelles technologies au service de la responsabilisation et de l’inclusion des personnes fragiles. Ces nouvelles technologies ont pour objectif d’aider à pallier les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontées les populations fragiles ainsi que leurs aidants. Par exemple, les équipements par la domotique, la téléalarme, le GPS, la surveillance à distance, le déclenchement des dispositifs d’alerte et d’urgence, la prise en charge médicale… permettent notamment aux personnes âgées dépendantes ou en situation de handicap de rester à leur domicile en toute sécurité. D’autres technologies initialement conçues pour le grand public visent à améliorer la qualité de vie comme les jeux vidéo, les tablettes tactiles et de grands progrès sont actuellement réalisés notamment dans les handicaps visuels et auditifs.

La place de l’aidant non professionnel : comment accompagner un proche ?L’accompagnement des personnes repose à la fois sur les aidants professionnels et de plus en plus sur les aidants familiaux. L’aidant familial, aussi appelé aidant proche ou aidant naturel, a un rôle primordial et lourd à assumer, que ce soit dans l’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé ou dans le maintien à domicile d’une personne âgée. Cette aide peut prendre plusieurs formes : soins, accompagnement, démarches administratives, veille, soutien psychologique, activités domestiques.

décloisonnerL’exemple du Centre de l’Obésité Bernard Descottes, établissement de la Mutualité Française Limousine

Ouvert le 1er octobre 2012 à Saint-Yrieix-la-Perche (Limousin), le Centre de l’Obésité Bernard Descottes propose aux personnes souffrant d’obésité ou d’obésité morbide une triple prise en charge spécialisée, individualisée et pluridisciplinaire en prévention, réadaptation et suivi.

Composées de 50 professionnels, les équipes médicale (endocrinologues, diabétologues, généralistes, cardiologue…) et paramédicale (psychologues, diététiciens, psychomotriciens, masseur-kinésithérapeute, éducateurs sportifs formés à l’activité physique adaptée…) réunissent un ensemble de compétences, d’expériences et de savoir-faire permettant une prise en charge globale du patient (7/7j et 24/24h) dans le cadre d’une rééducation à la fois motrice, psycho-comportementale, nutritionnelle et d’une réadaptation aux gestes de la vie quotidienne.

Une enquête sur « Les besoins en accompagnement des familles avec un enfant porteur de handicap », commandée par l’Agence Régionale de Santé du Limousin et réalisée par l’Observatoire Régional de Santé (ORS) et le Centre Régional d’Etudes et d’Actions pour les Handicaps et Inadaptations (CREAHI) en Limousin sera présentée lors de ce Congrès.L’analyse quantitative révèle des besoins prioritaires de ces familles en termes d’organisation de la vie quotidienne, d’aide à la scolarisation, d’activités de loisirs et pour plus de 2/3 d’entre elles, des besoins en formation, en information, en lieux d’écoute. Une première analyse montre que les parents se sentent dans une forme d’isolement psychologique. En effet, devant cette situation nouvelle et inconnue, ils doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés, ils deviennent ainsi « créateurs de compétences ». Confrontés aux dispositifs spécifiques, écoles, structures médicosociales, ils s’engagent dans d’innombrables démarches et doivent endosser de multiples rôles auxquels ils ne sont pas préparés : coordinateurs de soins, soignants, psychologues, administrateurs…Les entretiens collectifs ont confirmé qu’à cet état d’isolement psychologique, s’ajoutait un épuisement psychique. L’enfant étant perçu en perpétuelle instabilité, les aidants et les intervenants sont en permanence mobilisés pour trouver des réponses adaptées. Les parents développent ainsi un savoir-faire pragmatique et des connaissances souvent ignorés des intervenants. Les entretiens individuels montrent qu’au-delà de cet isolement psychologique, il apparait que les parents sont parfois dans un état d’effacement psychologique, d’anéantissement de soi.

étude « Les besoins en accompagnement des familles avec un enfant porteur de handicap »

Les Trophées de l’Innovation CIMA 2015 :8 finalistes en lice

Les organisateurs du CIMA ont choisi de décerner des Trophées de l’Innovation CIMA 2015 pour :

encourager et récompenser des actions, des pratiques, des initiatives ou des outils particulièrement innovants réalisés ou conçus à travers le monde en faveur de l’accompagnement,

valoriser et faire connaître ces pratiques innovantes afin d’en assurer leur diffusion, leur pérennité et leur reproductibilité.

Quatre catégories sont mises à l’honneur durant le CIMA et récompensées : Groupes de travail, de réflexion ou travaux de recherche remarquables ; Actions innovantes et multidimensionnelles de prévention et de promotion de la santé ; Pratiques professionnelles coordonnées et dispositifs de stimulation pluridisciplinaires ; Outils technologiques innovants facilitant l’inclusion, l’autonomie, la rééducation ou le suivi.

Un prix spécial « Coup de Cœur du Jury », hors catégorie, sera également décerné à l’un des participants.

Suite à un appel à communication international, 8 dossiers de candidatures ont été sélectionnés (2 dans chaque catégorie) par une commission plénière en janvier. Les lauréats de chacune des catégories recevront une récompense de 5 000 euros ; le gagnant du prix « Coup de Cœur du Jury » se verra décerner une dotation de 7 000 euros. Les prix seront remis lors de la Soirée de Gala, le jeudi 9 avril.

Découvrez la liste des 8 finalistes sur www.cima2015.com

contacter l’équipe du cimaInformations inscriptions inscription@cima2015.com

ou 05 19 99 10 10

Informations Congrèscontact@cima2015.com

et Rejoignez le CIMA sur cima2015.com et sur

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congres.CIMA

Mais aussi sur

Formation professionnelleLa participation des congressistes au CIMA peut être imputée au titre de la formation professionnelle continue.

Formation & Recherche en SoinsESM

Organisme de formation N° 11 75 47 250 75

ÉCHANGER AU FORUM Souligner en contrepoint les principales avancées des débats du Congrès est nécessaire pour donner à la « société civile en santé » l’opportunité de s’exprimer, de réagir et d’apporter sa contribution directe. Avec le Forum, les congressistes auront leur espace d’expression, la possibilité d’interagir et de contribuer !Plusieurs temps forts rythmeront la journée : Des cafés débats ou cafés prospectifs, Des déjeuners débats, Des apéritifs contradictoires.

Tout au long du CIMA, les congressistes seront invités à faire part de leurs commentaires au studio vidéo, pour partager leur conviction, étonnement ou scepticisme.

DÉCOUVRIR À L’ESPLANADEL’Esplanade du CIMA proposera aux congressistes de découvrir certaines initiatives au travers de stands d’exposition. Très impliquées, des associations seront présentes, marquant leurs engagements quotidiens, largement fondés sur la notion d’échanges réciproques d’expériences et de savoirs, d’entraide et de présence. Parmi ces initiatives, le premier «living lab» en santé et autonomie, Autonom’Lab, créé en Limousin. Ce laboratoire d’innovation ouverte place l’utilisateur au centre du dispositif en l’impliquant afin d’imaginer, développer, créer et tester des services ou des outils innovants qui répondent aux espérances et nécessités de tout un chacun en termes d’habitat sécurisé, d’organisation des services et de maintien du lien social.

Seront également présents Malakoff Médéric, la FEHAP, la FEGAPEI, la Fondation Caisses d’Epargne pour la solidarité.

Contacts presse médias nationaux et professionnelsStéphanie Chevrel/Anne Bellion

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Contact presse médias régionauxAxelle Sebire/Raphaël Ozier

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A propos de la Mutualité Française LimousineForte d’une reconnaissance d’utilité publique et de plus de 120 ans d’existence, la Mutualité Française Limousine participe à l’offre globale de santé en région grâce à la gestion de près de 80 Services de Soins et d’Accompagnement Mutualistes (crèches, EHPAD, établissements sanitaires, cabinets dentaires, services à la personne...). Elle a pour ambition de faciliter l’accès de toute la population à des soins et services de qualité en tout point du territoire. Véritable troisième voie entre service public et secteur privé lucratif, le Groupe Mutualité Limousine œuvre en permanence au service de l’intérêt général. Pour plus d’informations : www.mutualitelimousine.fr

A propos de l’Agence Régionale de Santé du Limousin (ARS)L’ARS, sous la direction générale de Philippe Calmette, a pour mission de déployer la Stratégie Nationale de Santé sur la région et ses territoires en décloisonnant le système de santé autour des parcours de santé des usagers. Etablissement public autonome au niveau administratif et financier, l’ARS assure une coordination entre les services de l’Etat et l’Assurance Maladie. Ses actions répondent à trois orientations stratégiques : réduire les inégalités de santé, renforcer et sécuriser l’accessibilité à l’offre et améliorer la qualité de prise en charge des usagers. L’ARS du Limousin dispose de délégations territoriales dans chacun de ses trois départements permettant des actions au plus près des besoins de la population. Pour plus d’informations : www.ars.limousin.sante.fr

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éDITORIAL

MICHEL DUBECH, DIRECTEUR GÉNÉRAL DE LA MUTUALITÉ FRANÇAISE LIMOUSINE« La Mutualité Française Limousine, porteuse de ce premier Congrès International des Acteurs de l’Accompagnement, est partie prenante dans l’accompagnement des populations, de la naissance jusqu'à la fin de vie. Le premier CIMA propose une double nouveauté : D’une part, dans les modalités de sa mise en œuvre puisque nous allons collecter, recenser, sélectionner et promouvoir des pratiques innovantes à travers le monde qui pourront être échangées et partagées. Les meilleures d’entre elles seront récompensées par des Trophées de l’innovation. L’intérêt de ce Congrès est d’être dans le concret, c’est-à-dire avoir des échanges sur des pratiques professionnelles et faire en sorte qu’elles puissent être dupliquées, reproduites à travers le monde en fonction des attentes et des besoins de la population.

La deuxième nouveauté du Congrès concerne la cible de populations à laquelle il s’adresse et aux secteurs d’activités. Tous les secteurs sont concernés qu’il s’agisse du secteur social, médico-social, sanitaire, médical. L’idée est de rassembler sur un même lieu tous les professionnels qui à un moment donné sont en charge d’accompagner une personne quelle que soit son âge, son lieu de résidence. C’est ainsi que nous rencontrerons des personnes qui accompagnent les enfants, les mères de famille, les personnes en situation de handicap ou une personne âgée. »

PHILIPPE CALMETTE, DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L’ARS LIMOUSIN« 15 % des populations sont des populations fragiles, marginalisées ou en situation d’exclusion. Les métiers de l’accompagnement, leur sens, leur vocation, leur savoir-faire consistent à remettre ces 15 % de la population dans la société ordinaire. Les métiers de l’accompagnement sont donc importants car ils vont permettre à ces populations de sortir de leur fragilité ou de leur exclusion. Ils sont indispensables dans la construction des parcours, à savoir la prise en charge globale des enjeux de santé pour une personne. L’enjeu des politiques publiques pour améliorer très sensiblement notre offre de services de santé est de parvenir à faire travailler ensemble les métiers du soin, de l’accompagnement, de la prévention, de l’enseignement, de la recherche, mais aussi les industriels, l’Éducation nationale… L’ensemble de ces acteurs qui ont, avec leurs attributions, leurs métiers, leurs compétences, une part de responsabilité dans la construction des parcours de santé améliorés.

Le Limousin est une région qui est connue et reconnue pour être une région en avance, innovante sur ces questions d’accompagnement. L’organisation de ce congrès, soutenu par l’ARS Limousin, est l’occasion pour les professionnels de la région de faire connaître leurs meilleures pratiques mais aussi de recevoir celles venant d’ailleurs, en France ou à l’étranger. L’objectif de ce Congrès est d’échanger sur les bonnes pratiques entre les acteurs qu’ils soient de la région, nationaux ou internationaux. »

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LE CONGRÈS CIMA3 JOURS POUR COMPRENDRE, DÉCOUVRIR, PARTAGER ET ÉCHANGER SUR LES PRATIQUES INNOVANTES DE L’ACCOMPAGNEMENT DE PERSONNES EN SITUATION DE FRAGILITÉ

Le Congrès International des Acteurs de l’Accompagnement (CIMA), qui a lieu au Zénith de Limoges, du 8 au 10 avril 2015, réunit pour la première fois tous les acteurs internationaux ayant développé des initiatives innovantes en faveur de cette philosophie de l’accompagnement.

Le Congrès a vocation à valoriser certaines initiatives particulièrement innovantes prises à travers le monde en faveur de l’accompagnement de façon à assurer leur diffusion, leur pérennité et leur reproductibilité.

Tous les professionnels de l’accompagnement sont invités à des plénières et ateliers de réflexion avec plus de 50 intervenants et des modérateurs de renommée internationale.

1. DÉFINITION DE L’ACCOMPAGNEMENT

Dans la société actuelle, il existe différentes formes d’accompagnement et de prise en charge de ce dernier. Néanmoins, le handicap, la dépendance, la déficience, la détresse sociale ou la maladie en elle-même ne permettent pas aux individus de réaliser certaines activités de la vie courante en toute autonomie.

Au sein même de l’action du CIMA, l’accompagnement se définit par de nouvelles pratiques innovantes qui s’orientent désormais vers la satisfaction des besoins des personnes et la compréhension des déficiences dans un environnement donné. Cette pratique d’accompagnement s’adresse à des personnes, enfants et adultes, se retrouvant en situation de handicap, de dépendance, de maladie ou encore de détresse sociale. Elle s’appuie ainsi sur trois démarches : identifier et renforcer les aptitudes de chacun, compenser leurs incapacités, adapter l’environnement de façon à le rendre inclusif.

« Selon l’ONU, une personne sur dix dans le monde vit avec un handicap, soit 650 millions d’individus. Les personnes fragiles du fait de leurs déficiences, de leurs incapacités ou de leur grand âge représentent la plus large minorité au monde. Ce chiffre ne cesse de croître dans les pays occidentaux suite aux progrès médicaux, à la croissance et au vieillissement de la population. Agir pour que chacun, quelles que soient ses limitations de capacités intellectuelles, psychiques, motrices, sensorielles ou son niveau de fragilité ou de dépendance, puisse bénéficier de la meilleure qualité de vie qui soit, est devenu un enjeu majeur de nos sociétés occidentales, une responsabilité, un défi. La qualité d’humanisme de notre société moderne dépend de sa capacité à gérer ce défi du soutien à l’inclusion. Un soutien aux personnes vulnérables, aux personnes en situation de handicap nécessite une coopération et une compréhension interdisciplinaire, pluridisciplinaire », témoigne le Pr. Patrick Fougeyrollas, président du comité scientifique du CIMA, anthropologue à l’Université Laval au Québec, président du Réseau International sur le Processus de Production du Handicap.

Le Pr. Axel Kahn, scientifique, généticien, directeur de recherche à l’INSERM, parrain du CIMA, précise : « Accompagnement » a une étymologie qu’il faut rappeler c’est « manger le pain avec » et par conséquent l’élément essentiel qui est sous-entendu par « accompagnement ». Cette notion qui recouvre les relations entre les personnes valides et les personnes handicapées, les rapports entre eux, la solidarité qui s’exprime, tout cela est au cœur de la prise en charge du handicap par une société solidaire. En d’autres termes, la personne que l’on accompagne ne peut pas être infantilisée. Elle n’est pas réduite en tutelle, elle a un compagnon et elle est le compagnon de celle ou de celui qui est à ses côtés. Il faut accompagner les personnes handicapées car elles sont avant tout des personnes et une personne s’accompagne afin qu’elle puisse être totalement autonome. Le handicap n’est pas une raison qui va amoindrir sa revendication et son droit à l’autonomie. »

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2. L’ACCOMPAGNEMENT EN CHIFFRESDES PRATIQUES PROFESSIONNELLES INNOVANTES

C’est la durée moyenne de sa vie que chaque individu passera à vivre avec un handicap, dans les pays où l’espérance de vie est de plus de 70 ans.

Population mondiale attendue en 2050

professionnels de santé recensés hors médecins répertoriés au

registre ADELI.

Sources : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Organisation des Nations Unies (ONU), Observatoire Régional de la Santé du Limousin, Ministère de la santé, DREES, Les Ressources Humaines dans la santé en Europe – Adecco Médical France.

de Français aident régulièrement

un de leurs aînés.

apporteune aide à la vie

quotidienne à une personne âgée

vivant à domicile

ont déjà pris des congés pour assurer leur rôle d’aidant.

ont dû aménager leur temps de travail.

des aidants familiaux sont des femmes.

+ de 75 ans

+ de 60 ans ou plus

500mi l l ionsd’adultes

150mi l l ionsd’enfants

5millions

de Français de Français seront

dépendants en 2060, soit deux fois plus

qu’en 2010.

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DES PRATIQUES PROFESSIONNELLES INNOVANTES

C’est la durée moyenne de sa vie que chaque individu passera à vivre avec un handicap, dans les pays où l’espérance de vie est de plus de 70 ans.

Population mondiale attendue en 2050

professionnels de santé recensés hors médecins répertoriés au

registre ADELI.

Sources : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Organisation des Nations Unies (ONU), Observatoire Régional de la Santé du Limousin, Ministère de la santé, DREES, Les Ressources Humaines dans la santé en Europe – Adecco Médical France.

de Français aident régulièrement

un de leurs aînés.

apporteune aide à la vie

quotidienne à une personne âgée

vivant à domicile

ont déjà pris des congés pour assurer leur rôle d’aidant.

ont dû aménager leur temps de travail.

des aidants familiaux sont des femmes.

+ de 75 ans

+ de 60 ans ou plus

500mi l l ionsd’adultes

150mi l l ionsd’enfants

5millions

de Français de Français seront

dépendants en 2060, soit deux fois plus

qu’en 2010.

©Infographie réalisée par la Mutualité Française Limousine.Sources : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Organisation des Nations Unies

(ONU), Observatoire Régional de la Santé du Limousin, Ministère de la Santé, DREES, Les Ressources Humaines dans la santé en Europe – Adecco Médical France.

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3. GENÈSE DU CONGRÈSLe CIMA, organisé par la Mutualité Française Limousine avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé du

Limousin, a pour vocation de promouvoir et d’encourager les pratiques professionnelles innovantes en matière d’accompagnement des personnes fragiles.

Depuis 1975, le Limousin est la plus « vieille » région française avec, en 2002, plus de 200 000 personnes âgées de plus de 60 ans, soit plus de 28 % de sa population régionale. De plus, on estime aujourd’hui que le nombre de personnes de 60 ans et plus en France progresserait de 67 % atteignant 22,6 millions en 2040, soit un passage de 3 à 7 millions de personnes âgées de 80 ans et plus. Elles représenteraient 12,6 % de la population en Limousin. Les politiques publiques ont donc grand besoin de s’adapter à cette augmentation.

Le Limousin a déjà anticipé ce vieillissement généralisé et fait aujourd’hui office de laboratoire d’expérimentations et d’innovations dans la prise en charge de ses aînés.

A ce titre, le premier « living lab » en santé et autonomie, Autonom’Lab, a été créé en Limousin : laboratoire d’innovation ouverte, le « living lab » place l’utilisateur au centre du dispositif afin d’imaginer, développer et créer des services ou des outils innovants qui répondent aux espérances et nécessités de tout un chacun en termes d’habitat, de nouvelles technologies…

C’est, de fait, la raison pour laquelle les organisateurs du 1er Congrès International des Acteurs de l’Accompagnement ont souhaité initier un tel projet au sein de la région Limousin. Une région, véritable laboratoire, où l’innovation en faveur de l’accompagnement des personnes fragilisées est importante.

4. LES MÉTIERS CONCERNÉS

Le Congrès rassemble, sur trois jours, 5 catégories de professions qui font partie des principaux acteurs de l’accompagnement.

Les professions sociales : les assistantes sociales, les gestionnaires de cas (MAIA), les mandataires judiciaires à la protection des majeurs, les animateurs en EHPAD, les conseillères en intervention sociale et familiale, les éducateurs spécialisés. Mais également des responsables d’atelier en établissement spécialisé, des éducateurs de jeunes enfants, des animateurs relais assistance maternelle, des médiateurs familiaux, des tuteurs-curateurs pour mineurs, des auxiliaires de vie sociale, des chargés d’insertion ou encore des accompagnateurs professionnels.

Les professions paramédicales et de l’accompagnement : infirmiers diplômés d’Etat (IDE), aide-soignants, accompagnatrices de vie sociale, assistantes de vie, aide-ménagères, aide à domicile, agents des services hospitaliers (ASH), aide médico-psychologiques, assistants de soins en gérontologie, sages-femmes, IDE puéricultrices, IADE, IBODE, infirmiers de médecine du travail, infirmiers de santé au travail ou encore IDE hygiénistes.

Les professions médicotechniques : le masseur-kinésithérapeute, le psychologue, le psychologue scolaire, l’ergothérapeute, le psychomotricien, l’auxiliaire de puériculture, l’assistante maternelle, l’assistante familiale, le biologiste médical, le directeur de Laboratoire d’analyses biologie médicale, le médecin biologiste, le pharmacien biologiste, le technicien de laboratoire, le pharmacien, le prothésiste dentaire, le pharmacien répartiteur, l’audioprothésiste, le répartiteur en pharmacie. Mais encore l’agent de stérilisation de service hospitalier, l’agent des services hospitaliers, l’agent hôtelier hospitalier, le brancardier, l’assistant audioprothésiste, l’assistante dentaire, le secrétaire médical, l’ambulancier, le manipulateur en imagerie médicale, le technicien en imagerie médicale, le diététicien, l’ostéopathe, le physiothérapeute, l’opticien, l’orthoptiste, le podologue, le pédicure, le prothésiste-orthopédiste et le prothésiste-orthésiste.

Les professions médicales : le médecin généraliste libéral, le médecin spécialiste libéral, le médecin responsable de réseau de santé, le médecin coordonnateur d’EHPAD, le gériatre, le médecin coordinateur PMI, le médecin PMI, le pédiatre, le pédopsychiatre, l’orthodontiste, le médecin scolaire ainsi que le praticien hospitalier.

Les professions administratives : le responsable CCAS, le responsable d’instances de gérontologie, le responsable de service d’aide à domicile, le responsable MAIA, l’IDE responsable de SSIAD, le responsable de logements adaptés, le responsable de portage de repas, le chef de service socio-éducatif, le responsable de service de téléassistance, le responsable d’association d’usagers, le responsable d’association d’aidants. Ainsi que le directeur d’établissement médico-social pour personnes âgées (EHPAD, EHPA, PUV, accueil de jour…), le responsable de MDPH, le responsable de FNATH, le responsable de SSIAD pour personnes handicapées, le directeur d’établissement médico-social pour personnes handicapées adultes et enfants (SESSAD, IME, CAMPS, CMPP, ITEP, ESAT, foyers d’accueil médicalisés, foyers d’hébergement…), le directeur d’établissement de protection de la jeunesse, le responsable de crèche, le responsable de halte-garderie, le responsable de pouponnière, le responsable de multi-accueil, le directeur PMI, le responsable de structure d’accueil social, le responsable de foyer d’accueil et enfin le responsable d’association caritative.

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Les structures spécialisées concernées : AEMO (Aide Educative en Milieu Ouvert), AED (Aide Educative à Domicile), AJAH (Accueil de Jour Adultes Handicapés), CAMPS (Centres d’Action Médico-Sociale Précoce), EHPA (Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées), EHPAD (Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes), ESAT (Etablissements et Services d’Aide par le Travail), FAM (Foyers d’Accueil Médicalisés), FHTH (Foyers d’Hébergement pour Travailleurs Handicapés), FOV (Foyers de vie – Foyers occupationnels), IME (Instituts Médico-Educatifs), ITEP (Instituts Thérapeutiques Educatifs et Pédagogiques), MAS (Maisons d’Accueil Spécialisées), MECS (Maisons d’Enfants à Caractère Social), SAAD (Services d’Aide et d’Accompagnement à Domicile), SAVS/SAMSAH (Services d’Accompagnement à la Vie Sociale – Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés), SESSAD (Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile).

écouter à l’AuditoriumL’accompagnement des personnes fragiles constitue un véritable défi et nécessite la mobilisation de moyens institutionnels, humains et matériels de manière coordonnée, décloisonnée pour favoriser le choix de vie, le parcours de vie de la personne et son autonomie. « Un soutien aux personnes vulnérables, aux personnes en situation de handicap nécessite une coopération et une compréhension interdisciplinaire, pluridisciplinaire. On a là une chaine de coopération qui nécessite une nouvelle perspective. Ce changement de paradigme, qu’on appelle l’appropriation du pouvoir par les personnes, est le cœur même du projet de ce congrès qui vise à décloisonner les experts et à changer la perspective pour que la personne contrôle sa vie », déclare Patrick Fougeyrollas.

Les moyens institutionnels, humains, matériels mobilisés dans les démarches d’accompagnement. « Le rôle de l’Etat est de s’appuyer sur la stratégie nationale de santé pour se rappeler que l’individu est unique, pour mettre autour de la table l’ensemble des partenaires qui gravitent autour des patients, des usagers pour faire en sorte que son parcours de soins soit un parcours fluide sans rupture, qu’il ne soit pas hospitalisé inopportunément, qu’il retrouve son domicile dès qu’il en a besoin, qu’il retrouve sa place à l’EHPAD, pour un parcours sans rupture, et que soient au rendez-vous en même temps la culture du soin et la culture du prendre soin », déclare Michel Laforcade, directeur général de l’ARS d’Aquitaine.

Le décloisonnement du parcours de soins. Notre système de santé est cloisonné dans son organisation entre les différents acteurs (médecine libérale, hôpitaux ou cliniques, établissements médicaux sociaux), dans ses modalités de financement, à l’acte ou à l’activité, alors que les prises en charge s’effectuent dans la durée et qu’elles doivent associer l’intervention de plusieurs professionnels de santé, voire de plusieurs types de structures de soins.Les parcours de soins sont à construire pour que les personnes malades ou dépendantes et leurs proches trouvent une prise en charge adaptée et surtout en accord avec le projet de vie exprimé par la personne. Ce projet de vie doit être intégré dans le programme de soins.

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« La notion de parcours de vie est déterminante dans le fait qu’on prenne en compte à la fois les habitudes de vie des personnes, les besoins spécifiques de chaque personne et aussi le besoin de participation sociale et de citoyenneté », déclare Marie-Aline Bloch, professeure de l’EHESP, Maison des Sciences Sociales du Handicap, EA7348 MOS.« Ces difficultés sont liées aux différentes dimensions de la fragmentation du système de santé et d’aide, on peut en citer plusieurs. En premier, c’est la multiplicité des structures, les hôpitaux, les maisons de retraite, tout ce qui est ambulatoire et les différents types de professionnels. Il y a des risques de rupture à l’entrée ou à la sortie des établissements parce qu’il n’y aura pas forcément une bonne communication entre les différents acteurs. L’autre aspect est culturel, c’est-à-dire que les perspectives ne sont pas forcément les mêmes. On va avoir le souci de protéger les personnes et de diminuer les risques avec nos perspectives, peut-être sécuritaires, dans le souci de la personne. Une autre perspective sera de développer l’autonomie de la personne, quitte à prendre un risque pour qu’elle puisse tout de même garder un lien social et pouvoir faire un certain nombre de choses par elle-même », ajoute Marie-Aline Bloch.

décloisonnerL’exemple du Centre de l’Obésité Bernard Descottes, établissement de la Mutualité Française Limousine.

Ouvert le 1er octobre 2012 à Saint-Yrieix-la-Perche (Limousin), le Centre de l’Obésité Bernard Descottes propose aux personnes souffrant d’obésité ou d’obésité morbide une triple prise en charge spécialisée, individualisée et pluridisciplinaire en prévention, réadaptation et suivi.

Composées de 50 professionnels, les équipes médicales (endocrinologues, diabétologues, généralistes, cardiologue…) et paramédicale (psychologues, diététiciens, psychomotriciens, masseur-kinésithérapeute, éducateurs sportifs formés à l’activité physique adaptée…) réunissent un ensemble de compétences, d’expériences et de savoir-faire permettant une prise en charge globale du patient (7/7j et 24/24h) dans le cadre d’une rééducation à la fois motrice, psycho-comportementale, nutritionnelle et d’une réadaptation aux gestes de la vie quotidienne.

« Notre objectif est le changement de comportement et, pour l’aborder, nous utilisons une méthode d’éducation thérapeutique. Le patient va être ainsi acteur de sa maladie. Nous sommes là pour transmettre nos connaissances et nos compétences, et le malade va prendre les rennes de sa maladie pour être plus efficace dans sa prise en charge quand il envisagera son retour à domicile », déclare le Dr. Guylaine Laroumagne, médecin coordonnateur du Centre.

La pluridisciplinarité et la coordination pour un parcours personnalisé et fluide. Concrètement, l’objectif consiste à faciliter la réalisation d’un parcours de vie fluide sans rupture et décidé par la personne elle-même afin qu’elle puisse être le plus possible en situation d’autonomie grâce à l’adaptation des comportements, de l’environnement et à l’apport des aides techniques et humaines.

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Cela exige une action concertée et décloisonnée de tous les acteurs et de tous les moyens autour du développement des capacités de l’individu de façon à faciliter son inclusion dans la société. Sont en effet impliqués dans la démarche :

des moyens humains : les acteurs professionnels des secteurs sociaux, médicaux, médico-sociaux de l’accompagnement, et plus généralement les aidants ;

des moyens matériels et institutionnels : les nouvelles technologies, la recherche et l’innovation, la prévention et la promotion de la santé, les politiques publiques.

Tous doivent se rencontrer, échanger et apprendre à travailler ensemble en faveur d’un accompagnement coordonné, multidimensionnel, favorable au soutien de l’autonomie de l’individu dans la réalisation de son parcours de vie.« Il est nécessaire d’avoir une contribution davantage multi dimensionnelle. Elle comprend des métiers de liaison, d’accompagnement, des formations plus ouvertes à la collaboration inter professionnelle, et toutes sortes de dispositifs qui vont soutenir la coordination. Le monde anglo-saxon est plus en avance dans le champ de la santé », explique Yves Couturier, Professeur au Département de service social de l’Université de Sherbrooke.Il ajoute : « il faut trouver des solutions pour réduire la complexité de la réponse sociale ou publique aux problèmes que vivent les patients vulnérables. Pour le domaine de la santé et des services sociaux, il faut trouver une manière de réduire le nombre d’acteurs qui disent leurs mots dans l’ensemble des parcours cliniques, non la quantité de ressources. »

Les nouvelles technologies au service de la responsabilisation et de l’inclusion des personnes fragiles. L’ampleur des problèmes qui pèsent aujourd’hui sur la question du vieillissement de la population et de l’augmentation du nombre de personnes âgées en perte d’autonomie ou des personnes en situation de handicap, connaît depuis plusieurs années un pendant : celui de la créativité qui se développe dans le domaine des technologies d’assistance numériques, télé-médicales, d’information, de communication, des capteurs biomédicaux et de la robotique médicale ou domestique.Face à une telle offre, se pose le problème d’un état des lieux des inventions disponibles et des domaines de la gérontologie ou du handicap où leur usage sera salutaire à la fois pour les malades, leur famille, les professionnels de la santé et l’ensemble de la société. Cet état des lieux doit prendre en compte de façon rationnelle et humaine, leur « plus-value » en termes d’amélioration des soins, de la sécurité, de la qualité de vie des personnes. Car, avec ces nouveaux outils, se posent des problèmes éthiques, des risques pour la vie privée, l’intimité et le secret médical, la liberté devenant une notion à géométrie variable quand arrive la maladie ou le handicap.

Facteur d’intégration au service de l’inclusion La panoplie des outils technologiques est vaste pour aider les personnes âgées dépendantes à rester le plus longtemps à domicile, pour optimiser leur fin de vie ou pour compenser un handicap sévère.Les personnes en situation de handicap ont souvent été pionnières dans l’utilisation des nouvelles technologies pour compenser leurs déficiences et maintenir un lien familial et social. Sans remplacer les solutions beaucoup plus simples, les technologies dites « avancées » permettent, lorsqu’elles fonctionnent correctement, de contourner un grand nombre d’incapacités sévères. Ainsi, parmi les aides techniques, les aides de communication permettent aux personnes d’exprimer leur avis, leurs besoins, leur projet, de participer, d’exister. Elles contribuent à se décentrer de la dépendance. Le secteur de la gérontechnologie est en pleine expansion. Celui-ci a pour objectif « d’appliquer les nouvelles technologies de communication, de compensation, de prévention aux soins des personnes âgées et en situation de handicap et ainsi de contribuer à leur bien-être, au maintien de leur anatomie »*.L’aide à la vie à domicile des personnes âgées est centrée sur la sécurisation du domicile et le déplacement des personnes : un équipement par la domotique, téléalarme, GPS, surveillance à distance, déclenchement des dispositifs d’alerte et d’urgence, prise en charge médicale… Ainsi dans la maladie d’Alzheimer, il existe des systèmes de vidéo-vigilance qui consistent à veiller sur les personnes en perte d’autonomie à leur domicile ou en établissement spécialisé. Ce dispositif a pour objectif d’offrir aussi aux aidants professionnels ou familiaux des moments de répit. Le développement de ce type de dispositif de « surveillance-assistance » peut susciter des craintes légitimes.D’autres technologies initialement conçues pour le grand public visent à améliorer la qualité de vie comme les jeux vidéo, les tablettes tactiles et de grands progrès sont actuellement réalisés notamment dans les handicaps visuels et auditifs.

* Plaquette présentation D.I.U. gérontechnologies, Montpellier

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Frein au lien social : la dimension essentielle pour les personnes fragilesDes craintes demeurent quant à une déshumanisation des soins, à l’accessibilité financière pour tous et à un risque de déresponsabilisation des acteurs concernés. La difficulté et l’enjeu de ces progrès est de rassurer, sécuriser la personne mais sans la désocialiser. Ces outils doivent être employés en complément de l’aide humaine et non en remplacement de celle-ci.

Entendre les besoins des personnesLes personnes ont besoin de produits qui correspondent à leurs attentes, d’informations et de conseils pour faire le choix entre les technologies d’accompagnement pour les installer et assurer leur maintenance. On sait, par exemple, que la plupart des personnes âgées considèrent qu’elles n’ont pas besoin d’aide et qu’en l’absence d’un service de proximité, elles n’accepteront pas de tester des solutions technologiques. L’acceptabilité des nouvelles technologies entraîne des changements de rapport à soi et au monde.Les personnes âgées sont peu rompues aux nouvelles technologies : seuls 16,9 % des plus de 75 ans disposent d’un ordinateur et seuls 18 % des plus de 65 ans se servent d’Internet, un fossé de génération qui s’accentue pour les personnes ayant un faible niveau de revenu et d’éducation**.Ces nouvelles technologies ont leurs limites : la nécessaire confidentialité des données, le libre accès de l’intéressé principal, sa capacité à revoir les informations transmises.

Prévenir la dépendance : le Limousin, une région exemplaire Témoignage du Pr. Thierry Dantoine, Professeur de médecine interne gériatrie et biologie du vieillissement à la Faculté de Limoges, enseignant-chercheur, chef de service de médecine gériatrique au CHU de Limoges.

L’autonomie et la prévention de la dépendance de la population âgée sont, depuis plus de 15 ans, sources d’innovations en Limousin.

En effet, confronté par anticipation par rapport aux autres régions européennes et du monde, aux difficultés rencontrées face aux risques liés au vieillissement (forte proportion de sujets âgés, multiplicité des pathologies chroniques associées chez les aînés, ruralité importante, vieillissement des professionnels aidant les aînés qu’ils soient médecins ou non), le Limousin a pris l’initiative d’aborder ce défi démographique et humain sans préjugé ni paradigme.

Pour ce faire, plusieurs facteurs favorables ont été mis en place pour innover :

Grâce à la création d’un living lab sur la thématique de l’autonomie, Autonom’Lab, ayant été en premier labellisé au plan européen sur ce thème, les différents acteurs sociaux, sanitaires, usagers, institutionnels, territoires, chercheurs (des domaines de la médecine, sociologie, sémiotique, économie, scientifique) et industriels se sont unis pour réaliser et co-construire des projets innovants sur la thématique de la prévention de la perte d’autonomie à domicile.

De plus, l’existence d’une structure de recherche épidémiologique au CHU de Limoges, l’UPSAV (Unité de Prévention, de Suivi et d’Analyse du Vieillissement), régionalisée en 2009, véritable réseau mobile de recherche à domicile, unique en Europe, permet d’aller apporter une expertise au domicile des patients et en relation directe avec les professionnels de proximité.

Grâce aux collaborations de l’ensemble de ces acteurs, ont pu voir le jour des innovations dont certaines ont inspiré ensuite des réformes nationales :

Innovations organisationnelles : En montrant que l’analyse de l’état de santé et d’autonomie à domicile afin de préconiser et aider à suivre un plan de prévention de la perte d’autonomie, permet de repousser le déclin fonctionnel des personnes, diminuer les chutes et améliorer l’état de santé global. Le concept d’UPSAV a débouché sur les expérimentations nationales du PAERPA (Personnes âgées à risque de perte d’autonomie).

Etude ICARE : Partage simultanément par le médecin traitant, l’infirmier libéral et le gériatre hospitalier du dossier gérontologique e-GEROPASS (santé et autonomie) des patients et du suivi à distance par télésurveillance des maladies chroniques du sujet âgé.

Etude GERONTACCESS : Intégration dans les EHPAD de la téléconsultation géronto-préventive en EHPAD.

** Centre d’analyse stratégique, Rapport «Le fossé numérique en France», le mercredi 20 avril 2011. *** Enquête Handicap-Santé 19 août 2011.

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renforcerL’exemple de l’Institut du MAI, Ecole de la Vie Autonome®.

L’Institut est une école de formation à l’autonomie et à l’insertion sociale pour adultes (20 ans et +) ayant un handicap moteur, même très lourd. Il se compose d’une résidence de 22 studios privés, de bureaux, d’un espace pédagogique et de 18 appartements disséminés dans la ville de Chinon. Il innove tant sur le plan de la méthode que des moyens techniques et humains mis en œuvre dans la perspective d’une évolution individualisée et le développement des potentialités de chacun. La personne va découvrir la vie en appartement privé et l’équipe va l’aider à choisir son futur domicile, selon ses attentes, à mettre en place les services d’aide à domicile et à tisser un réseau social. « La personne a le droit de donner son avis, de dire si elle n’est pas d’accord avec ce que nous faisons. Nous allons la former pour cela », déclare Elisabeth Bourbonnais, directrice de l’établissement.

La place de l’aidant non professionnel : comment accompagner un proche ?L’aidant familial, aussi appelé aidant proche ou aidant naturel, a un rôle primordial et lourd à assumer, que ce soit dans l’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé ou dans le maintien à domicile, d’une personne âgée. Ainsi 3,6 millions de personnes âgées de 60 ans ou plus***, vivant à domicile sont aidées régulièrement dans les tâches de la vie quotidienne en raison d’un problème de santé ou d’un handicap.Trop souvent, l’aidant s’épuise physiquement et psychologiquement et, lui-même, a besoin d’être accompagné par un professionnel ou une structure. En janvier 2015, l’Association Française des Aidants et l’Union Nationale de l’Aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) ont signé une convention de partenariat visant à « renforcer les coopérations dans le champ de l’accompagnement des aidants ». Localement pour trouver un soutien, il existe les Centres Communaux d’Action Sociale (CCAS), les Centres Locaux d’Information et de Conseil en gérontologie (CLIC) et les MAIA, services destinés aux maladies complexes dont la maladie d’Alzheimer.

Innovation d’usages des technologies - domotique : Etude ESOPPE (promoteur : SIRMAD de la fondation CE)

Prévention de 30 % des chutes à domicile grâce au chemin lumineux et à la téléassistance avancée, générant d’importantes économies par la diminution des hospitalisations: la nouvelle loi sur l’autonomie a depuis intégré la possibilité de financement de la domotique à domicile par l’allocation personnalisée pour l’autonomie (APA).

Etude LCS-LIM : Prévention des chutes graves en EHPAD par la télévigilanceAutres technologies de la communication et de l’information : le développement de capteurs nomades (Icare), permettant aux IDE d’utiliser un même appareil pour plusieurs patients (mesure de la tension artérielle, pouls, glycémie, etc.) alors que cela était impossible avant d’un logiciel de stimulation cognitive pour malades Alzheimer.

Ainsi, a pu être créée le 22 décembre 2014 à Limoges la première chaire académique sur la prévention de la rupture d’autonomie à domicile, dirigée par le Pr Thierry Dantoine et parrainée par le Pr Lewis Lipsitz de la Harvard Medical School.

Mais innover sur un territoire ne suffit pas : le congrès CIMA va donc permettre aux différents professionnels d’horizons et de cultures différents d’échanger sur leurs approches face à cet enjeu de l’accompagnement des personnes vieillissantes et probablement de permettre des collaborations qui enrichiront la connaissance en la matière dans les années futures pour un « mieux vieillir » à domicile.

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étude sur LES BESOINS EN ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS D’ENFANT(S) PORTEUR(S) DE HANDICAP EN LIMOUSINL’Agence Régionale de Santé du Limousin a souhaité faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap et étudier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale et sur les relations de couple. L’étude a été réalisée par l’ORS, Observatoire Régional de Santé et le CREAHI, Centre Régional d’Etudes et d’Actions pour les Handicaps et Inadaptations en Limousin, et sera présentée lors de ce Congrès.

L’étude montre l’impact du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale. Au moment du diagnostic, 6 mères sur 10 ont connu un bouleversement dans leur vie professionnelle et 1 père sur 5, avec des ambitions revues à la baisse chez 53 % des mères et 18 % des pères. « Après l’annonce du diagnostic, j’ai dû changer de métier pour pouvoir me libérer du temps, mais je gagne 3 ou 4 fois moins qu’auparavant » déclare une mère.

Le rôle du handicap dans la séparation des parents est évoqué dans près de la moitié des cas et joue un rôle important dans 37 % des cas.

Des répercussions importantes sont rapportées sur la santé psychique et physique des parents, sur leur vie sociale et sur la vie de la fratrie.

L’étude révèle également des besoins prioritaires en termes d’organisation de la vie quotidienne, d’aide à la scolarisation (besoin d’auxiliaire de vie scolaire pour 28 % des enfants et pour 44 % des 3-5ans), d’activité de loisirs (31 % d’insatisfaction en matière de centre de loisirs à 37 % d’insatisfaction en matière d’activité sportive). Plus de 2/3 des familles jugent également mal couverts les besoins en formation, en information, en lieux d’écoute.

Une première analyse est faite sur les besoins exprimés et les conséquences familiales et professionnelles d’avoir un enfant porteur d’un handicap, ainsi que sur les aides permettant de limiter ces impacts. De cette analyse ressort une problématique : la prédominance de l’isolement psychologique. Une mère témoigne : « je me retrouve sur cette notion d’isolement, c’est le parcours du combattant : inscrire son enfant à l’école, on remplit des dossiers, on ne sait pas… il faut changer d’établissement, de classe, y aura-t-il de la place, sera-t-on sur un liste d’attente ? »

Devant cette situation nouvelle et inconnue qu’est le handicap, les parents doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés, ils deviennent « créateurs de compétences » et se sentent seuls dans cette démarche.

Ils doivent aussi apprendre à circuler entre, dispositifs spécifiques, écoles, structures médicosociales et s’engagent dans de multiples démarches. Étant malgré eux, coordinateurs de soins, soignants, psychologues, administrateurs… ils sont en constante interaction avec les acteurs de l’accompagnement et ressentent paradoxalement davantage encore leur isolement. Des parents confient : « nous jouons tous les rôles, sauf le nôtre. Durant plus de 10 ans, nous nous sommes débrouillés seuls en famille. »

Les rencontres avec les parents à travers des entretiens collectifs ont confirmé cet état d’isolement psychologique au-delà duquel se pose la question de l’épuisement psychique. Cet épuisement psychologique résulte du fait que leur enfant est perçu en perpétuelle instabilité. Lorsqu’une solution stable est trouvée, elle est perçue comme éphémère, l’évolution du handicap ou la réaction de l’enfant à un contexte environnemental déstabilisant, crée une nouvelle situation et la nécessité de trouver d’autres formules d’adaptation avec sur-mobilisation des aidants et intervenants. S’ils comprennent le lien entre la nature du handicap et l’instabilité de leur enfant, ils vivent mal d’être en plus confrontés à des problèmes administratifs. « Les aides et une organisation « convenable » mettent longtemps à se mettre en place, nous bénéficions de trop peu d’information. » La projection dans le futur pour leur enfant et pour eux-mêmes s’avère impossible : « l’horizon s’arrête au quotidien ». La difficulté est d’expliquer à la famille et aux amis. Un père témoigne : « on s’est aperçu au cours des années, que nous n’avons plus d’amis, ils ne nous invitent plus. La famille ne comprend pas non plus, il est mal élevé, vous l’avez mal élevé.» Cette situation entraîne un repli sur le cercle familial, « un enfermement » et un sentiment d’égarement : « on est toujours nulle part », « on met sa vie complétement entre parenthèses, jusqu’à complétement disparaître. » Ainsi les parents développent un savoir-faire pragmatique, des connaissances, souvent ignorés des intervenants. Comment transformer cette intelligence pratique pour la transmettre et échanger avec les autres parents et les professionnels ? Au-delà de cet isolement psychologique, il apparaît que les parents sont parfois dans un état d’effacement psychologique. Une mère de famille a déclaré : « j’ai disparu ».

Les entretiens individuels confirment des zones de grande vulnérabilité qui contiennent un risque « d’oubli de soi ».

*L’étude quantitative porte sur 761 questionnaires (1 926 questionnaires envoyés) et l’étude qualitative repose sur les réponses de 357 personnes, 6 entretiens collectifs et 9 entretiens individuels.

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découvrir à l’esplanadeL’Esplanade du CIMA proposera aux congressistes de découvrir certaines initiatives au travers de stands d’exposition. Très impliquées, des associations seront présentes, marquant leurs engagements quotidiens, largement fondés sur la notion d’échanges réciproques d’expérience et de savoir, d’entraide et de présence. Parmi ces initiatives, le premier « living lab » en santé et autonomie, Autonom’Lab, créé en Limousin. Ce laboratoire d’innovation ouverte place l’utilisateur au centre du dispositif en l’impliquant afin d’imaginer, développer, créer et tester des services ou des outils innovants qui répondent aux espérances et nécessités de tout un chacun en termes d’habitat sécurisé, d’organisation des services et de maintien du lien social.

Seront également présents Malakoff Médéric, la FEHAP, la FEGAPEI, la Fondation Caisses d’Epargne pour la solidarité.

échanger au forumSouligner en contrepoint les principales avancées des débats du Congrès est nécessaire pour donner à la « société civile en santé » l’opportunité de s’exprimer, de réagir et d’apporter sa contribution directe. Avec le Forum, les congressistes auront leur espace d’expression, la possibilité d’interagir et de contribuer !Plusieurs temps forts rythmeront la journée : Des cafés débats ou cafés prospectifs

Exemples de thématiques - Enfants fragiles, de l’accompagnement en milieu scolaire jusqu’à l’accompagnement en fin de vie. : comment passer d’une logique de structure à une logique de soins ? - La mort : peut-on accompagner sereinement une finitude ?

Des déjeuners débatsExemples de thématiques - L’accompagnement sera-t-il le business model du système de santé de demain ? - Métiers de l’accompagnement : Comment faire sortir les aidants de la logique de la double peine ?

Des apéritifs contradictoiresExemples de thématiques - Pilotage des projets : vision nationale ou approche territoriale ? - A-t-on besoin de rendre les patients responsables ?

Tout au long du CIMA, les congressistes seront invités à faire part de leurs commentaires au studio vidéo, pour partager leur conviction, étonnement ou scepticisme.

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LES TROPHÉES DE L’INNOVATION CIMA 2015Les organisateurs du CIMA ont choisi de décerner des Trophées de l’Innovation CIMA 2015 pour : encourager et récompenser des actions, des pratiques, des initiatives ou des outils particulièrement innovants réalisés ou conçus à travers le monde en faveur de l’accompagnement, valoriser et faire connaître ces pratiques innovantes afin d’en assurer leur diffusion, leur pérennité et leur reproductibilité.

Quatre catégories sont mises à l’honneur durant le CIMA et récompensées : Groupes de travail, de réflexion ou travaux de recherche remarquables ; Actions innovantes et multidimensionnelles de prévention et de promotion de la santé ; Pratiques professionnelles coordonnées et dispositifs de stimulation pluridisciplinaires ; Outils technologiques innovants facilitant l’inclusion, l’autonomie, la rééducation ou le suivi.

Un prix spécial « Coup de Cœur du Jury », hors catégorie, sera également décerné à l’un des participants.

Suite à un appel à communication international, 8 dossiers de candidatures ont été sélectionnés (2 dans chaque catégorie) par une commission plénière en janvier. Les lauréats de chacune des catégories recevront une récompense de 5 000 euros ; le gagnant du prix « Coup de Cœur du Jury » se verra décerner une dotation de 7 000 euros. Les prix seront remis lors de la Soirée de Gala, le jeudi 9 avril.

LES 8 FINALISTES DES TROPHÉES DE L’INNOVATION CIMA

Groupes de travail, de réflexion ou travaux de recherche remarquables

Collaboration et partenariat avec les patientsDirection Collaboration et Partenariat Patients, Faculté de médecine – Université de Montréal

Création au sein d’une université d’une entité responsable de formaliser et d’implanter un partenariat entre l’ensemble des acteurs de la santé et les patients. Ainsi, la Direction Collaboration et Partenariat Patients recrute, forme et accompagne des partenaires en santé (patients, professionnels de la santé et gestionnaires) capables de construire ensemble les milieux de soins de demain. Elle réalise des actions de terrain (dans les équipes cliniques, les directions des établissements de santé, etc.) basées sur la collaboration interprofessionnelle en incluant le patient comme un acteur de soins à part entière.

Pour une meilleure santé des jeunes en insertion professionnelleService Prévention, Mutualité Française Aquitaine

Groupe de travail pluridisciplinaire ayant effectué un diagnostic auprès des missions locales sur l’accessibilité à la santé des jeunes en insertion professionnelle. Ce travail a débouché sur l’organisation de journées de sensibilisation à l’attention des professionnels de l’insertion ayant pour thème la protection sociale et l’accès à la santé de ce public. Suite à ces actions, des recommandations ont été réalisées et des outils ont été créés (outil d’aide à l’orientation du jeune, support d’information pour les jeunes dans le cadre d’une démarche communautaire, ateliers d’éducation à la santé).

Actions innovantes et multidimensionnelles de prévention et de promotion de la santé

Bureau ItinérantAssociation Promotion Autonomie et Santé 82, Tarn-et-Garonne

Le Bureau itinérant propose des permanences itinérantes pour délocaliser les actions de soutien, de conseil, d’information et d’orientation de l’APAS82 dans les communes les plus isolées du Tarn-et-Garonne. L’accès à l’information est facilité car les communes se voient proposer un véritable service de prévention et de promotion de la santé, de proximité et personnalisé. L’initiative répond aux besoins d’information des personnes et des aidants en situation d’isolement qui sont confrontés à des problématiques de dépendance et/ou de pathologies neurodégénératives.

La Roulotte des PetitsFondation Ellen Poidatz, Seine-et-Marne

La Roulotte des Petits est une structure multi-accueil (créée par la Fondation Ellen Poidatz) dont un des objectifs est de favoriser la mixité des enfants en accueil collectif en accueillant principalement des enfants non scolarisés dont la moitié sont porteurs de handicaps ou de maladies chroniques. En proposant un système de halte-garderie mixte et mobile, la Roulotte des Petits va à la rencontre des populations en s’installant au sein de salles communales mises à disposition. Les parents, après inscription, viennent y conduire leurs enfants comme dans n’importe quelle structure d’accueil.

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Pratiques professionnelles coordonnées et dispositifs de stimulation pluridisciplinaires

Rencontres chorégraphiques MODE HAssociation Mode H Europe, portée par l’IEM Charlemagne, établissement de la Mutualité Française Centre-Val de Loire

Les Rencontres chorégraphiques MODE H ont pour but de favoriser l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap par l’accès à la culture et à la création artistique et ainsi, de contribuer au changement du regard du public. La singularité de ces rassemblements tient au parcours de chacun des groupes partenaires, à la contribution et à l’implication de chacun des participants à la création artistique commune, au partage avec les autres groupes, au regard du public, à l’aventure humaine vécue entre participants, accompagnants, bénévoles…

Equipe Mobile Gérontologique de Suivi des Hospitalisations (EMGSH)Centre Gériatrique du Muret, Haute-Vienne

Des travaux de groupes pluridisciplinaires (Direction/Soins/RH) ont réfléchi sur une nouvelle politique d’accompagnement permettant d’optimiser le parcours de soins des personnes âgées de l’établissement, et ainsi de diminuer la durée d’hospitalisation.Les objectifs poursuivis sont principalement : conserver le lien entre le résident et la structure d’origine, maintenir l’autonomie durant le séjour et réduire les troubles du comportement induit par une hospitalisation dans « un univers inconnu », préparer voire anticiper le retour. En parallèle, ce dispositif permet d’informer et de soutenir les familles durant le séjour et de répondre à leurs attentes.

Outils technologiques innovants facilitant l’inclusion, l’autonomie, la rééducation ou le suivi

Dom@Pass, le DOMICILE dans le Parcours Accompagné « Soins et Santé »Mutualité Française Puy-de-Dôme

Prev@PASS (Parcours Accompagné Santé et Soins) a pour objet de permettre une prise en charge coordonnée des patients dans le cadre d’une médecine de parcours, via les systèmes d’information (SI), incluant la prévention (dépistage) et l’éducation thérapeutique. L’initiative Dom@PASS s’insère dans cette dynamique en proposant des outils de prise en charge coordonnée venant au service du parcours de soins et de la santé à domicile. Le projet est en cohérence avec des stratégies et programmes nationaux, régionaux et infra-régionaux en matière de soins numériques.

Théo et les Psorianautes, Bien vivre avec son psoriasisFrance Psosriasis, Paris

« Théo et les Psorianautes » est un jeu éducatif à destination des enfants atteints de psoriasis et de leur famille. Il a pour objectif de leur apprendre à mieux vivre avec cette maladie chronique par la compréhension même de la maladie, son acceptation et sa prise en charge associée, ainsi que l’identification des personnes ressources que ce soit dans leur environnement familial, scolaire et médical.

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avec le soutien deL’AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ DU LIMOUSIN (ARS)L’ARS, sous la direction générale de Philippe Calmette, a pour mission de déployer la Stratégie Nationale de Santé sur la région et ses territoires en décloisonnant le système de santé autour des parcours de santé des usagers. Etablissement public autonome au niveau administratif et financier, l’ARS assure une coordination entre les services de l’Etat et l’Assurance Maladie. Ses actions répondent à trois orientations stratégiques : réduire les inégalités de santé, renforcer et sécuriser l’accessibilité à l’offre et améliorer la qualité de prise en charge des usagers.

L’ARS du Limousin dispose de délégations territoriales dans chacun de ses trois départements permettant des actions au plus près des besoins de la population. Pour plus d’informations : www.ars.limousin.sante.fr

L’organisation du CIMALA MUTUALITÉ FRANÇAISE LIMOUSINEForte d’une reconnaissance d’utilité publique et de plus de 120 ans d’existence, la Mutualité Française Limousine participe à l’offre globale de santé en région grâce à la gestion de 80 Services de Soins et d’Accompagnement Mutualistes (crèches, EHPAD, établissements sanitaires, cabinets dentaires, services à la personne...). Elle a pour ambition de faciliter l’accès de toute la population à des soins et services de qualité en tout point du territoire.

Véritable troisième voie entre service public et secteur privé lucratif, la Mutualité Française Limousine œuvre en permanence au service de l’intérêt général.Pour plus d’informations : www.mutualitelimousine.fr

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