www.lemomentetlamaniere.fr facebook/lemomentetlamaniereSORTIE NATIONALE LE 22 OCTOBRE 2014

Entretien avec la ralisatrice Pour raliser ce film, il faut une relle complicit et une confiance absolue. Connaissiez-vous Anne Matalon depuis longtemps ? Nous tions amies depuis plus de vingt ans, bien avant quelle soit

malade. Un premier film ensemble nous avait dj permis de partager beaucoup autour de la cration et de la maladie. Ctait en 2000, je cher-chais raliser un film sur la relation malade/mdecin et jen avais parl Anne qui tait malade depuis 1998. Elle mavait conseille de rencontrer Elisabeth Angellier, son oncologue de lpoque, quelle trouvait fantastique (cest la mdecin quelle rencontre dans Le moment et la manire). Aprs la rencontre avec Elisabeth Angellier, jai dcid de filmer ses consultations, intenses humai-nement, et professionnellement

engages. Anne Matalon figure dail-leurs dans ce film, Consultations, le temps de lcoute.Ce tournage nous a permis Anne et moi de partager une exprience et une rflexion autour de la maladie ; je suis entre dune certaine faon dans lintimit de son cancer.Nous navons ensuite jamais cess den discuter. Anne en parlait trs simplement et avec lucidit, elle pou-vait mettre des mots et parce quelle pouvait le faire, il mtait possible de laccompagner. Quand quelques annes plus tard, je lui ai demand si je pouvais faire quelque chose pour laider, elle ma demand de laccompagner ses consultations mdicales. Ctait une continuation, comme une vidence. Ce film aussi est venu comme une vidence.

En effet, comment est venue la dcision de faire ce film ? Nous navons jamais dcid de

faire ce film-l ; cest la vie et la mort dAnne qui lont impos. lorigine, nous avions dcid de faire un film sur la chronicit du cancer. Elle trou-vait que vivre avec un cancer chro-nique - celui dont on sait quon ne gurira pas - est trs diffrent que de combattre le cancer quand on garde un espoir de gurison. Elle vou-lait rflchir sur cette question. Elle tait auteure, son premier rflexe a t dcrire un livre. Sur la pointe des pieds, hsitant lui demander de sexposer nouveau, je lui ai pro-pos de raliser un film. Elle a tout de suite accept, trs enthousiaste. Et trs rapidement, jai compris que si je faisais ce film, ce ne serait pas sur elle mais avec elle. Cest ce

Le film Depuis 14 ans, Anne luttait contre un cancer dont elle savait quelle ne gurirait plus. Avec la ralisatrice, une amie de longue date, elles dcident de filmer ce que signifie la vie avec un cancer chronique. Mais trs vite, la maladie rattrape Anne. Elle tente de prparer sa fin de vie, elle qui veut choisir le moment et la manire de mourir. Mais, face une loi qui ne le permet pas, la ralisatrice filme une dpossession.

aujourdhui, cela serait pire encore le moment venu. Aprs cet entretien, nous savions que nous devions trou-ver une autre solution pour sa fin de vie.Quand ses derniers jours sont arri-vs, jai considr que mon rle consistait laider avoir la fin de vie quelle souhaitait, cest--dire choisir le moment et la manire comme elle disait. Je me souviens de cette priode comme dun moment confus et trs intense motionnellement. Anne aurait souhait pouvoir demander une sdation terminale un moment choisi par elle (sans que jaie la certitude quelle aurait utilis cette possibilit tant tait forte aussi

son envie de vivre). Cependant, selon la Loi Lonetti, mme en fin de vie, un malade ne peut que for-muler une demande. Le mdecin reste le seul dcideur. Cest pour a quAnne souhaitait en premier res-sort aller mourir dans le service dElisabeth Angellier, sa premire oncologue et seconde personne de confiance3 (jtais la premire), ins-talle en province. L, elle savait quelle serait entendue. Mais, parce que ctait lt, parce quElisabeth Angellier tait ltranger, parce quil ny avait pas non plus de place dans le service o elle tait suivie Paris - ce quelle considrait comme un moindre mal - Anne na pas t en situation de demander quoi que ce 3 Possibilit ouverte par la loi Leonetti de dsigner une personne charge dexprimer ses volonts mdicales dans le cas o lon nest plus conscient.

soit. Les conditions de sa fin de vie, cette impossibilit de choisir, cette dpossession de soi-mme, mont abasourdie. Je mtais prpare sa mort mais pas comme a ! Jtais trs en colre.Pour ne pas souffrir, Anne a-t- elle bnfici de soins pal-liatifs dans ltablissement dans lequel elle est morte ?Aucun soin palliatif. Il ny avait ni unit, ni quipe volante de soins palliatifs. Il ny avait mme pas de poire morphine. Lorsquelle avait mal, il fallait appeler et attendre que quelquun soit disponible Ctait en juillet, lquipe tait dborde et

donc cela pouvait prendre du temps. Rsultat, sa douleur tait mal prise en charge. Lorsque Anne est entre en agonie, le mdecin la jugeant inconsciente et douloureuse a demand mon avis, en tant que personne de confiance, pour lui faire une sdation terminale. Jai immdiatement accept, je savais que cela correspondait la volont dAnne. Au moins, elle na pas souf-fert pendant son agonie. Mais avec le recul, je trouve cette situation para-doxale. Pourquoi le mdecin navait-il pas parl directement Anne de la sdation quand elle tait consciente ? Anne nattendait que a ! Aprs sa mort, pour comprendre ce qui stait pass, jai longuement parl avec les diffrents mdecins qui lont suivie. Dans ltablissement o elle est morte, le mdecin tait seul dans un service lourd et se concen-trait donc sur lurgence. Or, aborder

que je lui ai propos, et ce film, nous lavons crit ensemble avec un grand plaisir et une complicit totale. Nous avons aussi dcid que je le ralise-rai seule. Viviane Aquilli dIskra, avec laquelle jai beaucoup travaill et qui a produit le premier film dans lequel jai film Anne, a tout de suite accept de le produire.Fin mars, le jour de la consulta-tion annuelle dAnne avec Elisabeth Angellier1, nous avons commenc tourner. Mais aprs quelques jours de tournage, Anne a t hospita-lise et cela a dur prs de deux mois. Fin juin quand je suis rentre de vacances, je lai retrouve trs affaiblie, hospitalise en maison de convalescence aprs une chimio de la dernire chance . L, jai compris quelle allait mourir. Je me suis pos la question dinterrompre ou non le tournage. Jai demand Anne ce quelle voulait. Elle ma rpondu qu il tait important de montrer aussi a , cest--dire trs concr-tement sa fin de vie. Jai donc pour-suivi le tournage.

En tant que personne de confiance, quel rle avez-vous tenu auprs dAnne ?Anne avait besoin dune interm-diaire et dune complice face au monde mdical, car elle avait souvent limpression de manquer dinforma-tions et de ne pas tre entendue. Ma mission consistait donc la sou-tenir dans ses demandes. Avant les consultations, nous faisions un point sur ce quelle attendait. Pendant lentretien, jintervenais quand les

rponses taient difficiles obtenir. Par exemple, lorsquelle a prsent ses directives anticipes2 son der-nier oncologue, elle lui a demand sil laiderait mourir le jour o elle nen pourrait plus. Il lui a rpondu : Vous pouvez tre assure que je ne vous laisserai pas souffrir . Ce ntait pas la rponse la question et nous avons insist, mais sans succs. Nous sommes sorties de la consultation en ayant le sentiment que sil ne vou-lait pas entendre la demande dAnne 1 Anne tait suivie au quotidien par un autre oncologue mais tenait ces bilans annuels avec sa premire oncologue.2 Possibilit ouverte chacun par la loi Leonetti dexprimer ses volonts mdicales pour le cas o il ne serait plus conscient.

la question de la sdation terminale avec un malade demande du temps, surtout quand vous le connaissez peine. Ensuite, pour un autre mde-cin, la sdation terminale ne se dis-cute pas avec le malade mais sutilise uniquement en cas de souffrances physiques intolrables ou quand le malade nest plus conscient, sur dci-sion du mdecin Au final, souvent le malade est laiss en marge de ce qui lui arrive.

Comment parliez-vous avec Anne du film en train de se faire ? Au dbut du tournage, ctait trs simple puisque nous suivions notre scnario. Ensuite, quand Anne a t hospita-lise, nous discutions ensemble de lintrt de tourner la situation qui se prsentait au jour le jour. Elle

pensait beaucoup au film et je me souviens du jour o alors quelle tait hospitalise, elle ma fait cou-ter sur son portable la chanson Elle tait souriante pour me la proposer pour le film. Et cette chanson est en effet une mtaphore magnifique de son rapport la maladie. Ce refus de sapitoyer, cet humour et cette dri-sion, cette lgance dans la souf-france lui ressemble beaucoup et ont constitu un support trs fort pour construire le film.

partir du moment o vous avez dcid de faire le film, quelles questions thiques se sont poses ? Nous avons fait le choix de montrer le poids de la maladie dans la vie quoti-

dienne et ainsi de filmer le travail du cancer sur le corps, sans pathos ni dra-maturgie particulire, juste comme il apparaissait au jour le jour. Je voulais quon voie ces marques du cancer et en mme temps quon les oublie, comme moi-mme je les oubliais totalement quand jtais avec Anne. Et pour cela, il fallait que la personna-lit dAnne apparaisse le plus rapide-ment possible, que le spectateur sat-tache elle et donc que, comme dans la vie, la malade ne fasse pas cran la personne qutait Anne. Une autre question a t celle de ma prsence ou non limage. Au dpart, je navais pas envie dtre filme, alors nous avons essay deux dispositifs : moi derrire la camra, et moi aux cts dAnne. Cette deuxime solution sest

vite impose comme la plus forte et la plus juste. Pour le spectateur, mais galement dans notre relation dami-ti. Jai galement eu limpression quil tait normal que je mexpose un peu, tout comme Anne le faisait. Cest au montage que la question de lthique sest pose de manire aige. Je ntais plus dans le film crit avec Anne mais face des images tournes ensemble avec lesquelles jallais faire un film, seule. Quel film faire alors ? Jusquo montrer la fin de vie dAnne ? Jusquo exposer ces images au regard des spectateurs ?

Dans un premier temps, jai aussi tent de mettre en scne les positions (et contradictions) des mdecins qui lavaient suivie sur la question fon-damentale de : En fin de vie, qui dcide ? Mais la prsence dAnne tait si forte, si prenante quon nen-tendait pas la parole des mdecins Le film, tel quil est, sest vraiment impos !Et aujourdhui, cest ce qui me parait essentiel : donner pour une fois la parole, toute la parole, sur sa fin de vie la personne concerne. Les films que jai pu voir exposent le point de vue du monde mdical, des accompagnants. L, cest Anne qui nous parle et nous fait vivre avec elle, travers elle, les questions de la maladie et de la fin de vie. Elle nous renvoie ainsi nous-mmes, cette question existentielle de notre mort programme et nous convie une forme dexprience, de

confrontation et dapprivoisement de celle-ci. Pour certains, cela peut faire peur. Pour dautres dont je suis, ce cheminement ses cts est au contraire rassurant. Ce film est-il un acte militant dans le cadre des dbats sur la loi Leonetti ?Il y a bien-sr quelque chose den-gag, de la part de Anne qui a expos

sa fin de vie et pour moi qui lai filme. Cest notre faon de reven-diquer le droit pour les malades en fin de vie de choisir le moment et la manire de mourir sans que ce choix soit soumis la seule volont du corps mdical. Cest aussi notre manire de dire que la mort nest pas un sujet tabou et quelle ne doit plus tre occulte. Si Anne a accept que je la filme jusquau bout, cest pour ces raisons-l, pour que ce film ali-mente les dbats.Ce cheminement aux cts dAnne ma convaincue de la ncessit de changer la loi Leonetti. Anne tait condamne trs court terme. La seule question qui se posait tait donc : a-t-on le droit de refuser de souffrir ? A-t-on le droit, comme le disait Anne, de choisir le moment et la manire de mourir quand ce nest plus quune question de jours ?Aujourdhui, la loi Leonetti donne le pouvoir de dcision au seul mde-cin, qui peut refuser la sdation ter-minale demande par le malade. Question de personnalit, de convic-tions personnelles ou de circons-tances. Cest lui qui dcide. De ce fait, la loi Leonetti dpossde les malades de leur fin de vie. Anne est le parfait exemple de cette dposses-sion. Nul ne sait si elle aurait finale-ment demand, encore consciente, une sdation terminale si elle avait t dans la situation de le faire. Mais je suis convaincue quelle aurait t rassure de savoir quelle en avait la possibilit. Rassure davoir la cer-titude de ne pas tre pige dans la douleur, rassure de savoir quelle pouvait, si elle le voulait, exercer sa libert jusquau bout. Jespre que ce film aidera tous ceux qui ont accompagn ou accompa-gneront un jour un de leurs proches. Partager une exprience, donner des lments de rflexions, questionner la ralit daujourdhui, faire voluer la loi : le film est fait pour a.

Elle tait sourianteUn jour une petite chatelai-ai-neEnleve par des romanichelsFut mise dans une chambre malsaineTout en haut d'la rue Saint-MichelLa p'tite au caractre rieurPrit joyeusement son malheur

Le lendemain, elle tait souriante sa fentre fleurie chaque soirElle arrosait ses petites fleurs Grimpan-an-antes Avec de leau de son ptit arrosoir.

Les brigands furieux de la voir ri-i-reLui attachrent les mains, les piedsPuis par les cheveux la pendi-i-rentAu plafond, en face du plancherPuis la laissant l les voyousAllrent chez l'bistro boire un coupChanson cre, en 1908, par Montel. Paroles dEdmond

Bouchaud, dit Dufleuve Musique de Raoul Georges.

Anne MatalonJean-Jacques Reboux, son premier diteurDans un monde plus juste , le crabe ou plutt les crabes, car en quatorze annes, de rmissions en rechutes, elle eut affron-ter plusieurs rcidives naurait pas pris la vie dAnne Matalon. Dans un monde plus juste , le Petit abcdaire des entreprises mal-

heureuses de Anne Matalon aurait rencontr le mme succs quExtension du domaine de la lutte de Michel Houellebecq, ces deux romans ayant en commun de traiter, de faon radica-lement diffrente, la vie stressante, souvent absurde, en entreprise.Mais voil, nous ne vivons pas dans ce monde-l. Anne Matalon a t emporte par la mala-die, trois jours aprs son 53me anniversaire, et la chose peut paratre pour le coup acces-soire , ses merveilleux romans nont pas ren-contr le succs quils auraient mrit.Le cancer, Anne ne sest pas contente de le combattre pour sauver sa peau. Elle avait fait de la lutte contre la maladie une philoso-phie, crant en 2005, dans le quartier de la Bastille Paris, lEmbellie, la premire bou-tique offrant ses services aux femmes atteintes du cancer [] Par la suite, avec plusieurs femmes artistes, elle cra le Collectif Cratif des Corps Divergents, dans le but de rinventer bquilles, cannes, attelles, etc. en y mettant de la fantaisie, de lhumour et de llgance, afin que ces prolongements du corps ne soient plus stigmatisants .BiBLiogRAPhiE Ne en 1959, philosophe de formation, charge de communication la Caisse des Dpts, Anne Matalon avait aussi publi des romans. Petit abcdaire des entreprises malheureuses (Baleine, 1996)

Alba Capra (Baleine, 1997)

Confrence au club des intimes (Phbus, 2001)

Chimiofolies (HB Edition, 1998)

Apprivoiser le crabe : un mdecin et une malade face au cancerAvec le Dr Elisabeth Lucchi-Angellier (Phbus, 2006).

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Jai voulu faire exister le lieu dont jai rv alors que jtais touche par un cancer. Pendant la maladie, nous avons besoin que notre vie soit embellie de toutes parts.

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Le dbatpour effet secondaire dabrger la vie dun malade en phase avance ou terminale dune affection grave et incurable . La loi pose comme condition den informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, dfaut, un proche mais laisse au mdecin la totalit du pouvoir de dcision. Le texte consacre le droit aux soins palliatifs. En toutes circonstances, le mdecin doit sefforcer de soula-ger les souffrances du malade par des moyens appropris et lassis-ter moralement . Il cre les direc-tives anticipes que toute personne majeure peut rdiger pour indiquer ses souhaits pour sa fin de vie, au cas o elle serait un jour hors dtat dexprimer sa volont. Elle peut aussi dsigner une personne de confiance qui doit alors tre consul-te par le corps mdical. Mais ces dispositions ne simposent pas aux mdcins. Ils doivent simplement en tenir compte . En rsum, le texte instaure un droit au lais-ser mourir, sans permettre aux

LA nCEssAiRE Rvision DE LA Loi LEonEttiLa loi Leonetti du 22 avril 2005 organise les conditions de la fin de vie en France. sa rvision, permettant aux malades de dcider de leurs derniers jours, va-t-elle enfin voir le jour ? mdecins de pratiquer une eutha-nasie active ni aux patients davoir recours au suicide assist. Il permet aux patients dexprimer leurs volon-

ts de fin de vie mais laisse le pou-voir de dcision aux mdecinsDans les faits, la mise en uvre de la loi Lonetti aboutit trop souvent des situations intolrables. Ainsi, ils ont t nombreux, lors des ren-contres publiques organises par la mission Sicard, tmoigner des agonies longues et douloureuses de leurs proches. Dautre part, pour mourir comme ils le souhaitent, trop de malades se rsignent se suicider dans la solitude et souvent la souffrance (faute de disposer de mdication adapte) ou partent en Suisse ou en Belgique pour bn-ficier de lgislations plus respec-tueuses de leur choix.

QuE Dit LE RAPPoRt siCARD ?En dcembre 2012, le Professeur Sicard remettait au Chef de ltat

AiDE MouRiR, EuthAnAsiE, suiCiDE Assist, QuELLE DiFFREnCE ?Certains pays ont dores et dj choisi de lgaliser leuthanasie et/ou le suicide assist. Tentatives de prcisions sur des notions prsentes comme distinctes mais qui se recoupent parfois. Laide mourir, propose par le rapport Sicard, il sagit de per-mettre une personne atteinte dune maladie grave de bnficier sa demande dune sdation terminale. La mort survient au bout de plu-sieurs heures, voir plusieurs jours. Leuthanasie, encadre par la loi, aux Pays-Bas et en Belgique, leu-thanasie se traduit par ladministration, au besoin au sein mme de lhpital, la demande dun patient en phase terminale, dun cocktail ltal de mdicaments sdatifs. La mort survient au bout de quelques minutes.Le suicide assist, en Suisse, deux associations organisent les condi-tions matrielles du suicide de malades atteints dune maladie grave et incurable. Le suicide mdicalement assist, dans lOregon (tats-Unis), lorsquun patient est dans les 6 derniers mois dune maladie grave et incurable, les mdecins peuvent lui procurer, sa demande, des molcules mortelles quil prendra chez lui, lorsquil le souhaitera. La moiti des personnes en fin de vie qui demandent les mdicaments leur permettant de se suicider ne les utilisent pas.

Laisser mourir comme la ins-titue la loi Lonetti ou aider mourir comme le rclament nombre de citoyens, tel est le dbat. La rvision de la loi Lonetti, prvue en 2013 et reporte 2014, est en tout cas trs attendue. Selon les sondages, 80 90 % des Franais ont la hantise de basculer dans une fin de vie insupportable. Ils ont peur dtre abandonns, de souffrir, de perdre autonomie et lucidit.Candidat, Franois Hollande avait annonc, dans sa proposition 21 : je proposerai que toute personne majeure en phase avance ou ter-minale dune maladie incurable, provoquant une souffrance phy-sique ou psychique insupportable, et qui ne peut tre apaise, puisse demander, dans des conditions pr-cises et strictes, bnficier dune assistance mdicalise pour termi-ner sa vie dans la dignit. Devenu prsident, il a raffirm sa proposi-tion en juillet 2012 en confiant au Professeur Sicard une mission de rflexion sur la fin de vie en France travers lvaluation de lapplica-tion de la loi Leonetti, relative aux droits des patients en fin de vie.

QuE Dit LA Loi LEonEtti ? Son but premier est de lutter contre lacharnement thrapeutique. Elle prvoit que les mdecins, dans le cadre dune procdure collgiale, peuvent dcider de limiter ou dar-rter un traitement inutile, dispro-portionn ou nayant dautre objet

que la seule prolongation artificielle de la vie . Pour prendre sa dcision, le corps mdical doit tenir compte de lavis du patient. La volont de ce dernier de limiter ou de cesser un traitement doit tre respecte. Il doit tre inform des consquences de sa dcision.Le texte permet aussi ladminis-tration par les mdecins de traite-ments anti-douleur, aussi appel sdations terminales , permet-tant de soulager la souffrance avec

Et MAintEnAntEn juin 2014, le Prsident de la Rpublique a confi aux dputs Jean Lonetti, rdacteur de lac-tuelle loi et Alain Claeys, dput socialiste de la Vienne, spcialiste de biothique, une nouvelle mis-sion dans le but de rdiger un texte consensuel sur la fin de vie et les modifications apporter la loi actuelle. Le rapport de mis-sion doit tre rendu au plus tard le 1er dcembre 2014. quand le dbat parlementaire rvisant la Loi Leonetti ? quand le droit pour les malades de choi-sir leur fin de vie ? La question reste pose.

son rapport sur lapplication de la loi Leonetti, aprs de multiples dbats, rencontres et auditions.Le rapport constate une insuffi-sance dchanges entre mdecins et malade sur le thme de la fin de vie alors que 83 % des dcs sont prvisibles en France ; le dsqui-libre flagrant de la rpartition des ressources en faveur du curatif et au dtriment du palliatif et leur insuffisante intgration ; la mcon-naissance de la loi Leonetti par les patients (48 % dentre eux ne savent pas quils peuvent deman-der larrt de tous les traitements) et plus proccupant encore, son insuffisante appropriation par les professionnels.Le rapport recommande tout dabord le respect de la parole du malade et de son autonomie : La mort, cest le moment de la vie o lautonomie de la personne devrait tre la plus respecte .Il rclame aussi le dveloppement dune culture palliative, la mise en place dune politique de formation des professionnels de laccompa-gnement, lvaluation et le contrle des soins en fin de vie et la mise en place de campagnes dinformation auprs du grand public. Surtout, il jette un pav dans la mare en pro-posant louverture dune rflexion sur le suicide assist (la possibilit laisse un malade incurable dab-sorber lui-mme un produit ltal). Il ouvre enfin la possibilit de la

sdation terminale la demande du patient (ou des proches lorsque celui-ci est inconscient) en cas de souffrances physiques ou morales insupportables. Le rapport Sicard carte toutefois leuthanasie active, estimant quelle franchirait la bar-rire dun interdit . Face lex-trme sensibilit du rapport, lly-se saisit le Comit Consultatif National dthique, CCNE.QuE Dit LE CoMit

ConsuLtAtiF nAtionAL DthiQuE (CCnE) ?Le CCNE a t saisi sur trois points :

les directives anticipes; les condi-tions pour rendre plus dignes les derniers moments dun patient dont les traitements ont t interrompus la suite dune dcision prise la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ; les modalits et conditions strictes du suicide assist, pour un malade conscient et autonome atteint dune maladie grave et incurable qui veut mettre un terme sa vie. Lavis n121 du CCNE rendu public en juillet 2013 recommande que les directives anticipes deviennent contraignantes pour les mde-cins et que la sdation continue jusquau dcs (sdation termi-nale) devienne un droit des patients en phase terminale. Il ne se pro-nonce pas sur le suicide assist.

QuE Dit LA ConFREnCE DEs CitoyEns ?

Le CCNE a considr que la rflexion sur la fin de vie devait se poursuivre sous la forme dune confrence de citoyens en vue dun projet de loi prvu alors mi-2014. Ouverte lautomne 2013, cette confrence regroupait un panel de 18 citoyens refltant la diversit de la popula-tion franaise. Aprs un clairage approfondi sur les textes encadrant la fin de vie, les citoyens recom-mandent que les directives antici-pes deviennent contraignantes, que la sdation terminale devienne un droit pour le malade en phase terminale, que le suicide assist soit lgalis et quune exception deu-thanasie soit cre pour les cas o le malade ne peut pas avoir recours au suicide assist.

DEs soins PALLiAtiFs EnCoRE tRoP RAREsLa loi Neuwirth du 9 juin 1999 institue le droit aux soins pal-liatifs pour tous les malades dont ltat le requiert. Ces soins visent soulager la douleur, apaiser la souffrance physique, sauvegarder la dignit de la personne malade et soute-nir son entourage. Aujourdhui, les mdecins de soins palliatifs travaillent avec une quipe de soignants (infirmires, kinsi-thrapeutes, aides-soignantes, psychologues, assistantes sociales), en milieu hospitalier ou dans des tablissements spcialiss sous la forme dquipes mobiles.La prise en charge en soins palliatifs peut aussi seffectuer au domicile. Une coordination sopre alors, via le mdecin traitant, entre lhpital et les professionnels de sant inter-venant domicile. Par ailleurs, avec la mise en place de lin-demnisation du Cong de soli-darit familiale, ltat facilite laccompagnement domi-cile par un proche des patients en fin de vie. Hlas, il y a loin de la thorie la pratique. Aujourdhui, seulement 20% des personnes qui en auraient besoin bnficient de soins palliatifs.

Dans les tudes mdicales, infirmires et autres,

peu ou pas de temps est accord lapproche,

laccompagnement et le soin des personnes en fin de vie [] on estime que 80% des mdecins nont reu aucune

formation la prise en charge de la douleur.

seuls 3 cancrologues en ile-de-France sur 150 taient forms aux soins palliatifs en 2008 et 63% des mdecins dclarent navoir jamais reu de

formation sur les limitations de traitement.Extrait du rapport Sicard

laboration du dossier de presse en partenariat avec Sarah Melhenas

FILMOGRAPHIEAnne Kunvari 2014 Dchiffrage : Impts : le prix de la dmocratie ? Le moment et la manire2013 Agriculture biologique, cultiver lavenir ? Dchiffrage : chmage, lternel retour ? 2012 Dchiffrage : la croissance tout prix ? 2011 Le travail malade du chmage2010 Il tait une fois... La Rgle du jeu2009 Il tait une fois les patrons2008 Il tait une fois... Lawrence dArabie2006 Il tait une fois le salariat2005 Mon boulot, lEurope et moi2004 Nos jours venir2003 Consultations, le temps de lcoute2001 Bnfice Humain

GNRIQUE

Ralisation Anne Kunvari Sur une ide de Anne Matalon et Anne KunvariRcit Catherine Herszberg et Anne KunvariMontage Idit BlochImage Laurent Fnart, Anna Recalde Miranda, Anne Kunvari, Edie Laconi, Guillaume Martin et Nathalie DurandSon Graciela Barrault, Frdric Bouvier et Jean-Yves PouyatMusique Jean-Philippe Viret Production Viviane AquilliUne coproduction ISKRA et VOSGES Tlvision. Avec la par-ticipation du Centre national du cinma et de limage anime, avec le soutien de la PROCIREP Socit des Producteurs et de lANGOA et de la bourse Brouillon dun rve de la SCAM - Distribution : ISKRA

59 minutes - DCP - Dolby 5.1 soutEnEZ LA soRtiE Du FiLM suR

LA Fin DE viE, un DBAt RythM PAR LEs AFFAiREs

En 1978, le projet de loi du snateur Henri Cavaillet inaugure le dbat sur la fin de vie. Il est rejet en 1980. En juin 1999, la loi Neuwirth fonde les soins palliatifs. Ils deviennent un droit pour tous. De plus la personne malade peut sopposer toute investigation ou thrapeutique et le cong daccompagnement est cr pour les proches.En mars 2002, la Loi Kouchner, relative au droit des malades et la qualit du systme de sant cre le droit linformation des patients et dcrte lassociation du patient aux dcisions qui le concernent et la demande de son consentement. On passe dun assentiment, permettant au mdecin de dcider, une codcision partage.En 2003 a lieu laffaire Vincent Humbert : 22 ans, ttraplgique, aveugle et muet, suite un grave accident de la route en 2000, il demande en vain au Chef de ltat, Jacques Chirac, un droit de mourir . En 2003, sa mre provoque son dcs avec laide dun mdecin. Le jugement se conclut par un non-lieu en fvrier 2006. Suite cette affaire, Jean Leonetti, mdecin et dput des Alpes-Maritimes, est charg par le Prsident dune Mission parlementaire sur laccompagnement de la fin de vie qui dbouche sur la loi Leonetti du 22 avril 2005.En 2008 se droule laffaire Chantal Sbire , 52 ans, atteinte dune tumeur incurable et souffrant de douleurs atroces. tant contre lide du suicide, elle demande au prsident de la Rpublique, Nicolas Sarkozy, le droit de mourir dans la dignit . Sa requte est rejete en mars 2008 par le tribunal de Grande Instance de Dijon. Deux jours plus tard, Chantal Sbire se suicide avec des barbituriques. Dans la foule, en novembre 2009, une proposition de loi pour lgaliser leuthanasie est prsente par des dputs PS lAssemble Nationale. En janvier 2011, elle est rejete en sance publique au Snat. En 2013-2014, a lieu l Affaire Vincent Lambert , 38 ans, ttraplgique suite un accident de la route, en tat vgtatif depuis cinq ans. Lquipe de soins palliatifs du CHU de Reims o il est hospitalis note des comportements inhabituels dopposition lors des soins, faisant suspecter un refus de vivre. En labsence de directives anticipes et de personne de confiance, sa famille se dchire. la demande des parents, le tribunal administratif de Chlons-en-Champagne dcide en mai 2013 son maintien en vie. la demande de son pouse, de sa fratrie et dun neveu, le Conseil dEtat juge lgale en juin 2014 la dcision darrt des soins prise par son mdecin. Les parents font appel devant la Cour europenne des droits de lhomme (CEDH) qui demande au gouvernement de faire suspendre lexcution de cet arrt pour la dure de la procdure devant la Cour . Nous en sommes l.

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