Embed Size (px)
Citation preview
D
V
Ét
C
de
rdd
1h
ouleurs Évaluation - Diagnostic - Traitement (2013) 14, 22—29
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
OTRE PRATIQUE
ducation thérapeutique, fibromyalgie ethermalisme
oping, fibromyalgia and spatherapy
Patrick Sichèrea,∗,1, Philippe Ducampb,2
a Hôpital Delafontaine, 2, rue Pierre-Delafontaine, 93200 Saint-Denis, Franceb Centre médical Narrosse, 2, rue d’ASPE, 40180 Narrosse, France
Recu le 2 avril 2012 ; recu sous la forme révisée le 19 septembre 2012; accepté le 20 decembre2012Disponible sur Internet le 11 janvier 2013
MOTS CLÉSÉducationthérapeutique ;Fibromyalgie ;Thermalisme
Résumé Pourquoi l’éducation thérapeutique (ETP) du patient fibromyalgique en milieu ther-mal ? En raison de la durée d’une cure : trois semaines, durée de prise en charge nécessaireet indispensable pour initier un programme d’éducation thérapeutique. En raison d’un cadrepropice : rupture avec sa vie quotidienne, éloigné des éventuels soucis dans un environne-ment agréable. En raison de la présence d’une équipe pluridisciplinaire formée à l’ETP, undiscours adapté, compréhensible et partagé. Qu’apporte l’éducation thérapeutique du patientfibromyalgique en milieu thermal ? L’aide nécessaire à un changement d’attitude et de compor-tement du patient face à une pathologie mal comprise, plus ou moins traitée, sans réponsepharmaceutique suffisamment efficace et adaptée, compliquée d’un complexe bio-psycho-
socio-comportemental individuel. Dans ce contexte, l’ETP doit aider à mieux vivre et autrementavec sa maladie. Un discours novateur démédicalisé qui rejoint une prise en charge antalgiquenaturelle dévolue au thermalisme. Une insertion dans un groupe homogène de patients : per- mettant d’instituer un partage et un échange d’expériences, d’émotions, permettant aussi« une identification ». Une coordination médicale pour l’encadrement de l’ETP et l’apport de∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (P. Sichère).
1 Enseignant pour le Du et Capa de formation professionnelle sur la prise en charge de la douleur au CHU Lariboisière-Saint-Louis, présidentu CLUD des hôpitaux de Saint-Denis, membre de la Société francaise de rhumatologie, du Cercle d’étude de la douleur en rhumatologiet du CA de la Société francaise d’étude et traitement de la douleur. Photo.2 Membre de la Société francaise d’hydrologie et de climatologie, de la Société francaise de traumatologie du sport, du Groupe de
echerche et d’information en ostéoporoses, de l’association de Recherche et d’étude en traumatologie du sport de Paris VI, de l’associationes médecins des équipes de France, vice président du Collège Formation et Recherche du CLUSTER AQUI’O Thermes. Attaché d’études ete recherche de L’Institut universitaire du thermalisme Victor-Ségalen Bordeaux II.
624-5687/$ — see front matter © 2013 Publié par Elsevier Masson SAS.ttp://dx.doi.org/10.1016/j.douler.2012.12.011
Éducation thérapeutique, fibromyalgie et thermalisme 23
connaissances validées pour le patient. L’objectif définitif est d’élaborer un projet thermal deprise en charge globale d’une maladie chronique douloureuse invalidante ne présentant pas à cejour de référentiels ou de consensus, grâce à l’apport de l’éducation thérapeutique du patientet permettant ainsi la mobilisation de compétences : connaissance, découverte et redécouvertede soi ; développement de la relation entre soi et la maladie (acceptation, gestion de la maladieet du traitement) et connaissance et compréhension de la maladie et du traitement.© 2013 Publié par Elsevier Masson SAS.
KEYWORDSEducation;Coping;Fibromyalgia;Spatherapy
Summary Why education for fibromyalgia patients during spatherapy? Because spatherapy,during 3 weeks, is a long time, enough to start and discover education and coping for chronicpain patients. Because during that time of rest, far from their works and duty, patients suffuringfrom fibromyalgia have a chance to get benefit from multidisciplary team. Because it is a newchallenge for them to learn exercises, a new cognitive and behaviour approach, how to changetheir mind and habit, and how to face the persistant pain and live better with it.
r Ma
cd
edrndacfocêmm
doirdpnrmlmseda
rférentiels possibles. En effet, ce diagnostic ne repose suraucune preuve d’examens. De plus, la douleur étant unphénomène subjectif, bien souvent ceux et surtout celles
© 2013 Published by Elsevie
Introduction
En France, grâce à une tradition qui remonte au xixe siècle,par analogie avec le cycle menstruel de la femme, le forfaitthermal est de trois semaines. Nous sommes donc partis duprincipe que trois semaines de soins thermaux étaient uneopportunité privilégiée pour proposer aux curistes souffrantde fibromyalgie une éducation thérapeutique (ETP). Celle-cise définissant comme la possibilité pour le patient d’acquériret de conserver des capacités et des compétences l’aidantà vivre de facon optimale avec sa maladie (définition del’OMS).
Pourquoi le syndrome fibromyalgique enéducation thérapeutique ?
Dès lors qu’une douleur devient chronique, elle a ouaura des retentissements multiples. Ils sont non seule-ment d’ordre physique mais aussi psychologique, familial,conjugal, socioprofessionnel donc comportemental [1]. Unedouleur persistante — terme reconnu comme plus appro-prié que celui de chronique — perd de son intérêt pourl’individu. Elle quitte son rôle d’alarme pour devenir nocive.À la douleur s’ajoute l’anxiété, à l’origine de pensées néga-tives conduisant à des croyances erronées. Ainsi s’installel’évitement physique confinant à la kinésiophobie. Ce termeproposé par Vlaeyen est issu de la langue grecque : « kinésis »signifiant mouvement et « phobos » frayeur [2]. Autrementdit : « en bougeant j’ai peur d’avoir mal donc je me remue lemoins possible ». Cette notion constatée au cours de la lom-balgie chronique est tout autant observée quelle que soitla nature de la douleur chronique y compris au cours de lafibromyalgie.
La douleur peut ainsi devenir en soi un
véritable syndrome douloureux chronique quiconduit à une autre notion : le catastrophisme.
l
sson SAS.
Ce terme issu du langage anglo-saxon résume toutes lesonséquences néfastes de la douleur comme le déni, le rejetu milieu médical, la dépression [3].
Décrit au début du xxe siècle, le syndrome fibromyalgiquest une pathologie douloureuse musculaire chronique à pré-ominance féminine. Si des critères précis permettent deeconnaître facilement le diagnostic, l’étiologie reste incon-ue. Cependant, la physiopathologie, certes complexe, este mieux en mieux décrite soulignant l’intérêt de proposeru patient des thérapeutiques variées d’ordre non pharma-ologique et pharmacologique, à adapter en fonction desormes cliniques rencontrées. À propos de la fibromyalgie,n parle de modèle de douleur chronique répondant à unoncept bio-psycho-social, parce que ce syndrome sembletre la conséquence d’un stress chronique au retentisse-ent endocrinien, neurophysiologique, objectivé par desodifications en imagerie3.Le diagnostic de fibromyalgie est un diagnostic
’élimination. Devant un tableau de douleur chronique,n recherchera en premier lieu à écarter les rhumatismesnflammatoires, les dysthyroïdies, pseudo-polyarthritehizomélique, polymyosite, myopathies métaboliques,es causes iatrogènes. Les examens complémentairesermettent la plupart du temps d’éliminer ces diag-ostics. Cependant, certaines pathologies notammenthumatismales peuvent se compliquer d’un syndrome fibro-yalgique. Les auteurs anglo-saxons préfèrent employer
e terme de fibromyalgie concomitante plutôt que fibro-yalgie secondaire. Il faut aussi rechercher d’autres
ymptômes douloureux, d’ordres digestifs, gynécologiques,tc., dont la manifestation, présente ou passée, entreans ce contexte de douleur chronique d’origine centrale,uquel appartient le syndrome fibromyalgique [4].
Ce rappel permet de comprendre la difficulté à faireeconnaître cette pathologie du fait des diagnostics dif-
3 Carlander B. Douleur et fragmentation du sommeil : exemple dea fibromyalgie. Congrès SFETD, 2009, ATS10-1.
2
qdepié
Ll
Dlmslddg
rc•
•
tàst
mfcctrpqtc
É
Plcfitdm
dZsficFcb
D2UIrcgdcCpcmdfC4fipcfel
T
LLcescrrldumldsalpprogramme d’exercices physiques ainsi que les autres trai-tements associés comme la relaxation, la rééducation ou lesoutien psychologique.
4
ui en souffrent se voient étiquetés malades imaginaires ouépressifs. Poser le diagnostic de syndrome fibromyalgiquest donc déjà un élément thérapeutique qui doit rassurer,ermettre d’arrêter la cascade d’examens et de traitementsnutiles. Nous sommes déjà dans l’application du diagnosticducatif.
es principes du thermalisme appliqués àa fibromyalgie
ans un article publié récemment, Francon a rappelé quea cure thermale se définit comme l’ensemble des traite-ents proposés à un patient pendant son séjour dans une
tation thermale. Les thérapeutiques sont donc plusieurs, àa fois différentes et complémentaires [5,6]. L’applicatione forte chaleur (boues, étuves de vapeur), source possiblee fatigue, doit être ici cependant toujours prudente, pro-ressive et adaptée au patient fibromyalgique.
D’après ce même auteur, les techniques d’utilisation thé-apeutique de l’eau thermale peuvent se classer en deuxatégories distinctes :
d’une part, les techniques à visée sédative et antalgiquetelles que les bains, douches, piscine à jets ou massagesqui concourent à un effet décontracturant, relaxant etantalgique. Les massages et les jets doivent être réalisés,pour le patient fibromyalgique, à un niveau infra doulou-reux. Cette nuance est déjà appliquée aux thermes LesArènes de Dax (Annexe 1) ;d’autre part, les techniques à visée mobilisatrice telle quela rééducation active en piscine qui permet une réadap-tation progressive à l’effort. Techniques à adapter chez lepatient fibromyalgique en raison d’une hypersensibilité àla douleur et afin d’éviter la kinésiophobie évoquée plushaut.
Les effets chronophysiologiques — liés à l’exposition quo-idienne répétée pendant trois semaines de l’organisme
des soins thermaux hyperthermiques — pourraient jouerelon certains travaux une action sur le système neurovégé-atif et les régulations endocriniennes.
Jouent un rôle fondamental dans la prise en charge ther-ale : l’unité de temps, de lieu et d’action ainsi que les
acteurs d’environnement et psychosociaux propres à la cureomme le repos physique et psychique, l’éloignement duadre de vie habituel, dynamique de groupe, la confronta-ion à l’expérience d’autres malades, l’écoute, les contactséguliers avec les thérapeutes, mais aussi l’investissementersonnel et financier du patient dans une thérapeutiqueu’il a souvent sollicitée auprès de son médecin prescrip-eur et pour laquelle la majorité des coûts reste à saharge.
valuation des traitements thermaux
lusieurs essais cliniques étudiant fibromyalgie et therma-isme ont été publiés. Citons d’abord un essai cliniqueontrôlé de faible puissance montrant une efficacité signi-
cative et durable (maintien des effets à six mois) duraitement thermal sur la fonction, la douleur, le comptees points douloureux, la fatigue des patients. Où le traite-ent thermal s’avère supérieur au traitement habituel fait dP. Sichère, P. Ducamp
e médicaments et d’activités physiques [7]. L’équipe deijlistra et al. a publié un essai randomisé de faible puis-ance montrant l’amélioration symptomatique de patientsbromyalgiques traités par balnéothérapie marine, exer-ices contrôlés et ETP [8]. Travail complété par celui deioravanti et al. à propos d’un essai clinique randomisé etontrôlé montrant l’efficacité du traitement thermal paroues chez le patient fibromyalgique [9].
Aux Journée d’Automne de l’Institut du thermalismeax 27 novembre 2009, Carole Robert, au cours de l’année009 avec l’association de patients Fibromyalgie FranceFAF, a proposé un questionnaire en ligne sur son site
nternet en partenariat avec le CNETH4. L’objectif visait àecueillir les avis et attentes des patients par rapport à laure thermale. Deux sous-groupes d’internautes fibromyal-iques étaient questionnés : ceux qui avaient déjà bénéficié’au moins une cure thermale et ceux n’en ayant pas bénéfi-ié. Au total 381 internautes ont répondu au questionnaire.hez les curistes, les réponses recueillies permettent deréciser les effets ressentis après une cure ainsi que lesompléments d’intervention attendus de la médecine ther-ale. Pour les non-curistes, les réponses montrent le besoin’information des patients mais également les attentesortes à l’égard d’une prise en charge non médicamenteuse.hez 127 fibromyalgiques ayant effectué une cure thermale,2,5 % jugent que la cure thermale a eu un effet béné-que prolongé au moins six mois. L’amélioration ressentieorte par ordre décroissant d’importance sur la douleur, laonsommation d’antalgiques, la qualité de vie et enfin laatigue. Par ailleurs, 37,8 % jugent que la cure thermalest plus efficace que les médicaments, alors que 40,2 %’estiment aussi efficace et 22 % moins efficace.
hermalisme et recommandations de l’EULAR
es eecommandations de pratique clinique de l’Europeaneague Against the Rheumatisms (EULAR) sur la prise enharge thérapeutique des patients fibromyalgiques, publiéesn 2006, indiquent que « les bains en eau chaude, avec ouans exercice physique, sont efficaces dans la fibromyalgiear ils améliorent la douleur et la fonction » [10]. Le grade deecommandation « B » est le meilleur obtenu pour une thé-apeutique non médicamenteuse. Cette recommandation de’EULAR repose sur l’analyse de cinq essais de balnéologieont trois essais thermaux, un essai de thalassothérapie etn essai de balnéothérapie avec eau du robinet. L’effet tailleoyen du traitement balnéologique est de 1,4 pour la dou-
eur et de 2085 pour la fonction (pour mémoire un effet taille’un traitement est considéré comme important lorsqu’il estupérieur à 0,8). Il convient par ailleurs de noter que deuxutres des trois recommandations de l’EULAR concernanta prise en charge non pharmacologique de la fibromyalgieeuvent être mises en œuvre dans les stations thermales :
4 Robert C. Fibromyalgie et cures thermales. Journée d’Automnee l’Institut du thermalisme Dax 27 novembre 2009.
ddafd
svncg
dlfiass••
•
dupssasmi•
•
Éq
Ltaedd
P
Consultation médicale à l’arrivée
La consultation médicale à l’arrivée dans la station thermaledacquoise se fera :
Éducation thérapeutique, fibromyalgie et thermalisme
Fibromyalgie, éducation thérapeutique :mise en route à Dax
Les Thermes des Arènes sont spécialisées et agrééespour deux orientations : rhumatologie et phlébologie. LesThermes accueillent environ 6000 curistes dont 50 % sonthébergés sur place (218 studios), 63 % des curistes sont desfemmes et viennent de l’ensemble de la France, dont prin-cipalement de l’Aquitaine, l’Île-de-France, le Grand-Ouestet le Sud-est. Dès 2006, nous avons sensibilisé la nouvelleéquipe des Thermes des Arènes aux nouvelles possibili-tés thérapeutiques à proposer aux curistes, en particulierconcernant la rhumatologie et la prise en charge de la dou-leur. Ainsi dès 2007, les Thermes des Arènes s’engagent-ellesà mettre en place les moyens pour traiter la douleur etnotamment la douleur chronique, comme celle que l’on ren-contre chez les patients fibromyalgiques ou lombalgiqueschroniques, qui relèvent d’une prise en charge multidiscipli-naire. L’appel est alors lancé, non seulement aux médecins,mais aussi à d’autres collaborateurs pour qu’ils apportentleur expérience en sophrologie, en reconditionnement àl’effort, en soutien psychologique.
La mise en œuvre de l’ETP débute au cours de la curependant laquelle le discours des soignants (équipe pluridis-ciplinaire formée à l’ETP) représente une toute nouvelleapproche de la médecine thermale, jusqu’ici cantonnée àla délivrance des soins d’hydrothérapie et d’applications deboues.
La médecine thermale se dote grâce à l’ETPd’un outil moderne et indispensable à la prise en
charge des maladies chroniques.
Elle nécessite un travail et des efforts de la part de tousles soignants et collaborateurs (professionnels du therma-lisme, médecins, institutions). Le thermalisme devient lecadre idéal de l’instauration de l’ETP pour toutes les patho-logies chroniques à orientation thermale et en particulier lafibromyalgie car l’ensemble des symptômes peut être pris encharge par toutes les stations thermales quelle que soit leurorientation thérapeutique associant ce programme d’ET.
En participant au programme d’ETP associé à unecure thermale classique de trois semaines, les personnesatteintes de fibromyalgie auront, au maximum entre trois etsix mois plus tard, augmenté et compris l’intérêt d’une acti-vité physique régulière réduisant ainsi l’impact du complexebio-psycho-social néfaste et réalisé ce que les Anglo-Saxonsappellent un « coping positif », donc amélioré leur qualitéde vie.
Le séjour aux thermes, véritable coupure avec sa vie quo-tidienne, est une étape cruciale pendant laquelle le patientcontinue à recevoir des informations sur sa pathologie certesmais aussi sur les objectifs à se donner, les habitudes à chan-ger. Ainsi est-il amené à mieux comprendre le syndromefibromyalgique pour mieux en maîtriser les conséquen-ces. Un des objectifs majeurs est l’organisation d’activités
physiques régulières. S’ajoutent, dans le contexte del’utilisation de la cure pour calmer la douleur, la désensi-bilisation au stress par l’apprentissage de la sophrologie,laquelle a aussi d’autres effets favorables que nous ne l25
écrirons pas ici, le travail sur les pensées erronées pares groupes de paroles, des tables rondes. Afin d’organiseru mieux cette ETP adaptée à la fibromyalgie, nous avonsormé à l’éducation du patient fibromyalgique le Directeures Thermes des Arènes.
Le médecin thermal initie le programme d’ETP, le pour-uit lors du deuxième rendez-vous en milieu de séjour enérifiant le bon déroulement et adapte encore les soins siécessaire. Enfin, il réalise le bilan du parcours en fin deure. Il reste en relation permanente avec l’équipe soi-nante du centre, coordonnée par une infirmière.
Les aspects de ce programme sont les suivants. Tout’abord donner au patient comme objectif principal : amé-iorer sa qualité de vie. Soit en pratique, vivre mieux avec labromyalgie en devenant un partenaire compétent sachantugmenter et adapter ses activités. Pour mieux le préci-er, nous divisons cet objectif principal en trois objectifsecondaires :
acquérir des compétences à propos de la fibromyalgie ;comprendre l’intérêt de l’activité physique régulière(analyser ses craintes, ses limites en la matière, son effetantalgique, reprendre confiance en son corps) ;comment mettre en pratique cette activité et la planifierdans le temps.
Cet objectif ambitieux a pour but de répondre au besoine transformer le patient en lui permettant donc d’acquérirne compétence qui va se modifier grâce à une évolutionermanente [11]. Les moyens utilisés pour la mise en œuvrepécifique de ce programme expérimental consistent à utili-er le thermalisme et son mode de fonctionnement classiquessocié à l’ETP afin de le rendre réalisable. Il se déroule doncous deux modalités après avoir identifié le patient fibro-yalgique au moment de la prise de rendez-vous médical
nitial :mise en œuvre des soins thermaux classiques adaptéscependant à la pathologie ;adjonction du programme d’ETP proprement dite.
ducation thérapeutique : l’application auuotidien
e programme d’ETP du patient fibromyalgique en milieuhermal est un programme innovant et optimal car aucunutre programme à ce jour ne rassemble en un même lieu etn un même temps toutes les facettes de la prise en chargees patients fibromyalgiques dénombrées et recommandéesans le rapport d’orientation de la HAS de juillet 20105.
lan du déroulement du programme d’ETP
5 Haute Autorité de santé. Le syndrome fibromyalgique de’adulte. Rapport d’orientation. Juillet 2010. 124 p.
2
•
•
•
P
Lt•
•
P
Làpet••
••
••
D
Lpt••••
T
L•
•
•
pp
apélcsls«mdpadn[mdllmfin
cdcmatéc[qqdndscqseet retentissement psychologique. Les substantifs inquiétant,déprimant, le précise un peu plus. La notion de stress intro-duit celle de facteur déclenchant ou d’entretien. Les autresretentissements possibles sont précisés. Ensuite allusion est
6
s’assurer du diagnostic positif de fibromyalgie et validerl’indication thérapeutique thermale ;prescription de l’ordonnance de cure thermale adaptée àla fibromyalgie et du certificat de non contre-indicationsà la pratique des activités physiques adaptées selonl’adhésion du patient, prescription des soins spécifiquesfibromyalgie (activités annexes à la cure) ;présentation orale et proposition d’entrer dans le pro-gramme d’ETP : le patient se déclare et s’identifie alorsà l’accueil des thermes.
remier bilan éducatif
e premier bilan éducatif partagé réalisé par le médecinhermal à Dax se fera :
évaluation avec le patient de sa situation, de ses capaci-tés, de ses participations dans la vie quotidienne ;évaluation avec le patient de ses désirs et de sa motiva-tion.
articipation aux activités
es activités sont animées par des professionnels formés l’ETP. Selon le résultat du diagnostic éducatif établi àartir d’un entretien individuel avec le médecin thermalt l’éducateur sportif, on proposera quatre ateliers obliga-oires :
comprendre sa maladie ;bien bouger (avec participation aux activités physiquesselon un programme personnalisé.) ;gérer la douleur et le stress ;bien dormir.
Et on proposera deux ateliers facultatifs intitulés :vivre avec sa maladie (moi et les autres) ;comment bien utiliser les médicaments.
euxième bilan éducatif
e deuxième bilan éducatif partagé est réalisé avec le mêmerofessionnel de santé que le premier bilan, le médecinhermal :
faire le bilan du séjour ;comment bien réagir face à la « crise thermale » ;convenir d’un plan d’action personnalisée pour la suite ;adresser un compte rendu aux médecins correspondantsdont le médecin traitant.
roisième bilan éducatif
e troisième bilan éducatif partagé est réalisé par :l’envoi d’un document de synthèse reprenant l’ensemblede la prise en charge et la possibilité d’apporter des idéesd’amélioration ;faire le point sur la mise en œuvre du plan d’action per-sonnalisée ;évaluer l’atteinte de l’objectif général (maintenir uneactivité physique adaptée améliorant sa qualité de vie).
La prescription des soins thermaux se fait donc lors duremier rendez-vous par le médecin, après avoir identifié leatient comme fibromyalgique.
cCl
P. Sichère, P. Ducamp
Au cours de l’entretien, il initie le bilan éducatif partagévec le patient concernant les soins thermaux mais aussi lerogramme d’activités annexes constituant le programmeducatif. Cette notion est très importante car elle intègre’ETP dans les soins et le parcours de soins. Concrètement,e premier rendez-vous dure 40 minutes, au cours desquellesont faits la présentation des soins et des activités annexes,’encouragement du patient et le recueil de principe deon adhésion au programme, la délivrance du questionnaire
auto-évaluation du patient » permettant d’évaluer le pre-ier sous-objectif du programme, le bilan des connaissancesu patient. Ce dernier est concrétisé par deux feuilles derescriptions partagées par l’équipe pluridisciplinaire quiccompagnent le patient pendant son séjour. Ainsi, chacunes intervenants « maîtrise » la prise en charge. L’empathieécessaire à cette prise en charge en est ainsi facilitée12,13]. La démédicalisation, ou la moindre participationédicale, semble être un point fort du concept chez ce typee patients. En effet, quotidiennement et pendant 18 jours,e patient est encadré par des agents thermaux qui réalisentes soins et réhabilitent le patient dans un groupe volontaire-ent inhomogène afin de ne pas « catégoriser » les patientsbromyalgiques mais les intégrer parmi les douloureux chro-iques de toute origine étiologique.
Le premier bilan éducatif réalisé par lemédecin formé à l’éducation thérapeutiquecorrespond au diagnostic éducatif : il permetd’évaluer avec le patient sa situation et ses
participations dans la vie quotidienne.
Il commence par un colloque singulier au cabinet médi-al. Notre rôle est d’intéresser le patient à la prise en chargee sa douleur en commencant par lui faire reconnaîtreette douleur en tant que telle et de comprendre certainsécanismes comme nous l’avons évoqué plus haut. Nous
vons à ce sujet souligné combien ces premières consulta-ions étaient importantes devenant un véritable diagnosticducatif indispensable comme préalable à toute prise enharge thérapeutique mais aussi à entretenir par la suite14]6. En pratique, nous proposons au patient un premieruestionnaire intitulé : diagnostic éducatif fibromyalgie. Ceuestionnaire précise outre les détails de l’identité, le typee prise en charge, les situations familiales, profession-elles, hygiène de vie, les connaissances du patient quant auiagnostic et aux traitements suivis jusque-là. Une fois cetteorte d’état des lieux évaluée, on affine le diagnostic édu-atif par un questionnaire d’auto-évaluation du patient. Ceuestionnaire a pour but de faire le point de ses connais-ances sur la fibromyalgie en commencant par lui fairexprimer les symptômes, puis le lien entre douleur physique
6 Rainville P, et al. L’expérience douloureuse et sa modulationognitive : apport de l’imagerie cérébrale fonctionnelle. Quatrièmeonférence Internationale de l’Institut UPSA de la Douleur. Montpel-
ier, 19 novembre 2004.
simpsp
M
Ltrcleiré
ppqlsr
rq
D
LmcdbpohcumcLreslctcitptC
Éducation thérapeutique, fibromyalgie et thermalisme
faite à certains mécanismes d’ordre physiopathologique.Puis les traitements sont envisagés. Ainsi en 25 questionsest-on déjà entré dans le diagnostic éducatif, ce dernierétant le point de départ du contrat d’éducation (Annexe1). C’est le moment où l’on conviendra avec le patientd’intégrer un atelier individuel : « comprendre sa maladie »et des activités physiques auxquelles il va participer pen-dant la cure. Remplir ce questionnaire est de plus un moyend’évaluer la motivation du patient.
Participation aux activités animées pardes professionnels formés à l’éducationthérapeutique
La caractéristique principale de la fibromyalgie et quechaque patient se présente avec un syndrome polyalgiquepropre dans un contexte biopsychosocial et comportemen-tal spécifique à lui-même. Le diagnostic éducatif sera doncà chaque fois individuel. Le premier bilan éducatif fera doncl’objet d’un travail volontaire élaboré avec le patient pourune prise en charge personnalisée. Les différents thèmesénumérés dans le plan ne sont pas proposés systématique-ment au patient mais l’un d’entre eux ressortant commele problème majeur lors de l’entretien singulier sera choisicomme atelier principal. Cela permet de combler les lacunesparmi les compétences du patient. Après vous avoir présentéune liste d’ateliers possibles, nous allons décrire en détailpour exemple l’atelier « comprendre sa maladie ».
Atelier : « comprendre sa maladie »
Objectifs
Les objectifs de cet atelier sont :• exprimer les symptômes de sa fibromyalgie ;• définir la fibromyalgie et construire les éléments indis-
pensables de son traitement ;• expliquer le rôle de chaque soin thermal.
Déroulement
Le médecin présente les objectifs de l’atelier et expliqueses modalités. Lors du diagnostic éducatif, le médecin auradéjà récupéré grâce aux différents questionnaires et lors del’entretien singulier les connaissances de base du patient.Le médecin réalise une écoute empathique et ne porte pasde jugement. À ce stade, le médecin utilise la technique dumétaplan.
Métaplan
Le patient note en un mot ou une phrase sur cinq post-itrouges, ce qui pour lui provoque ou augmente ses dou-leurs et, sur cinq post-it bleus, ce qui pour lui soulage ouréduit ses douleurs. Le médecin dispose chacun des post-it
en deux colonnes de couleurs séparées sur le bureau devantle patient. Le médecin invite le patient à expliciter ses choixselon ses émotions, son vécu, ses connaissances de la mala-die, ce qu’il en a entendu, ce qu’il en sait, ce qu’il croith
lm
27
avoir. Le médecin demande au patient de classer ses post-t par ordre, du plus important au moins important. Ainsi leédecin récapitule les savoirs du patient et s’appuie sur sesropos, ses connaissances ou ses erreurs pour expliquer àon tour les mécanismes de la douleur au plan physique etsychologique de manière très rassurante.
étaplan 2
e patient note le nom des médicaments ou des thérapeu-iques non médicamenteuses qu’il connaît sur des post-itouges, qu’il utilise sur des post-it bleus. Le médecin disposehacun des post-it en deux colonnes de couleurs séparées sure bureau devant le patient. Le médecin invite le patient àxpliquer chacun d’eux (rôle, effets positifs ou secondaires,ntérêts, ceux qui lui font de bien et ceux qui ne lui fontien, motifs d’abandon. . .). Le médecin complète, réajusteventuellement et récapitule.
Ensuite, le médecin présente au patient une série dehotos représentant les soins thermaux qu’il ne connaîtas forcément. Le patient est invité à choisir les soinsu’il voudrait utiliser par ordre de préférence puis expliquees raisons de son choix, ses liens avec sa fibromyalgie. Àon tour, le médecin complète, réajuste éventuellement etécapitule.
Le médecin invite ensuite le patient à exprimer ce qu’il aetenu de cet atelier et lui remet un document de synthèseui fait le point sur les notions admises et validées.
euxième bilan éducatif partagé
e deuxième bilan éducatif partagé est réalisé avec leême professionnel de santé que le premier bilan : le méde-
in thermal. Ce deuxième rendez-vous médical lors de laeuxième semaine de cure fait donc l’objet d’un nouveauilan éducatif partagé. Celui-ci a une importance crucialeour la réussite du projet. En effet, il intervient au momentù les incertitudes sont grandes ! Comme il est signalé plusaut, souvent la « crise thermale » a fait son apparition exa-erbant la douleur chronique devenue permanente et doncn « stresseur » néfaste. Il faut savoir gérer le décourage-ent, les tentatives d’abandon possibles à ce stade. . . La
ure thermale est ici un lieu privilégié pour cette gestion.e patient se retrouve dans un lieu apaisant propice à laelaxation, entouré, écouté, pris en charge dans sa globalitét avec son adhésion. Il a accepté de devenir partenaire dea prise en charge. Une problématique de la fibromyalgie esta fréquente absence d’efficacité des thérapeutiques médi-amenteuses, pourtant encore trop largement prescrites enraitement de fond et souvent mal tolérées. Cependant dansette situation particulière, le médecin peut être amené àntroduire temporairement une thérapeutique médicamen-euse, pour passer un cap, ce qui permettra d’éduquer leatient à sa consommation médicamenteuse, complémen-aire dans le cadre d’une pathologie chronique douloureuse.’est ce qui est facilité par le questionnaire initial cité plus
aut.Cette nouvelle consultation permet aussi d’évaluer’apprentissage des compétences. Dans le cadre de la fibro-yalgie, nous évaluons deux types de compétences :
2
•
•
ercaydmdrlÀps
pmcmmdps
T
PadmdccjCsdcdtb
navéltc
mpndsp
C
Lsaensctcttplcmrep
pm•
•
•
•
•
spllssecd
8
les compétences d’auto-soins en rapport avec la gestiondes médicaments par exemple, mais aussi ;les compétences d’adaptation à la survenue de la « crisethermale ».
Le médecin et l’équipe pluridisciplinaire entourent,ncadrent le patient, donnent ou soumettent des pisteséactionnelles positives mais c’est le patient qui choisit etonstruit son mode adaptatif. Cette évaluation est faitevec une EVA reflétant la douleur actuelle, la douleur il
a dix jours, et la plus forte douleur ressentie depuis leébut de cure. Le médecin reprend l’ordonnance des traite-ents médicamenteux habituels du patient et lui demande’expliquer les modifications posologiques qu’il a lui-mêmeéalisées. Le patient est invité à faire un lien entre ses dou-eurs et le bien-être que lui apportent les soins thermaux.
ce stade, le patient est invité à hiérarchiser ses théra-eutiques par ordre de bénéfice procuré mais invité à enupprimer une.
L’évaluation se déroule au cours de l’entretienar l’objectivation des réactions adaptatives qui per-ettent la poursuite des soins thermaux et des activités
omplémentaires éducatives et de réduire la consommationédicamenteuse. Les résultats sont notés dans le dossierédical. Ils permettent ainsi d’être un support objectife l’évolution et de l’adaptation à faire redécouvrir auatient qui visualise ainsi les progrès réalisés au cours deon séjour.
roisième bilan éducatif
our prolonger l’action initiatique aux activités physiquesdaptées aux fibromyalgiques de retour chez eux, nous avonséveloppé un certain nombre de questionnaires déclaratifsais aussi de recherche et d’évaluation clinique (outils vali-és). Après la cure, ces questionnaires sont envoyés parourrier aux patients associés à une lettre explicative et unonsentement éclairé de participation à l’évaluation. Nousoignons une enveloppe timbrée pour favoriser les retours.es questionnaires a priori complets interrogent les patientsur la pertinence des soins thermaux et le déroulement desifférentes activités proposées mais aussi suivies pendant laure. Ils précisent aussi l’impact psychologique de la cure etu retentissement adaptatif et le changement de compor-ement, autrement dit l’influence de la cure sur le conceptio-psycho-socio-comportemental de la pathologie.
Ces questionnaires nous permettent donc de répondre àotre objectif principal : celui de vérifier l’augmentation desctivités (physiques et sociales) et des participations (retourers le travail, etc.) à l’issue de la cure. Ils nous permettentgalement de vérifier pendant combien de temps s’installee changement de comportement et les raisons qui le per-urbent. Bref, d’analyser la compétence du patient dans leadre de l’ETP [15,16].
N’oublions pas que la fibromyalgie est avant tout unealadie douloureuse chronique, et nos premiers résultatsermettent implicitement et déjà de constater une très
ette amélioration de la qualité de vie, de diminution desouleurs et de resocialisation globalement très largementupérieures à toutes thérapeutiques jusqu’ici proposéesour cette pathologie.dedd
P. Sichère, P. Ducamp
onclusion
e syndrome fibromyalgique se manifeste par nombre deymptômes pouvant toucher tous les systèmes (musculaire,rticulaire, digestif, neurologique. . .) et ainsi peut être prisn charge dans toutes les stations thermales sur le territoireational. La loi HPST en imposant l’ETP dans le parcours deoins du patient permet au thermalisme en s’emparant deet outil de prendre une place prépondérante dans le sys-ème de santé francais pour la prise en charge des maladieshroniques. L’offre de soins thermale, la durée du séjourhermal (21 jours), la multidisciplinarité présente dans leshermes, les patients souffrant de la même maladie regrou-és en grand nombre, font du thermalisme le lieu idéal poure développement de l’ETP. L’organisation des soins, la pres-ription des soins par des médecins de toutes spécialitésajoritairement libéraux les impliquent eux aussi obligatoi-
ement dans cette démarche, renforcent leur participationt placent le patient dans son parcours de soins au cœur durojet et tissent un réseau avec les médecins traitants.
L’expérimentation dacquoise menée depuis 2009 sur larise en charge des patients fibromyalgiques en milieu ther-al démontre plusieurs points essentiels :les capacités d’adaptation du thermalisme (thérapeu-tique millénaire) à des pratiques modernes et essentiellestelles que l’ETP, puisqu’elle change toute la relationsoignant—soigné passant d’un concept paternaliste à unconcept participatif où le malade devient le seul véri-table expert de son changement d’attitude vis-à-vis de lamaladie ;les capacités de réaction pour l’élaboration de pro-grammes expérimentaux intégrant l’ETP du patient ;la capacité de prendre en charge de facon optimalele syndrome fibromyalgique (pathologie complexe) enregroupant en un même lieu, dans des conditions environ-nementales très favorables et pour une durée suffisantetoutes les recommandations scientifiques proposées dansle rapport de la HAS de juillet 2010 ;la capacité d’offrir aux patients souffrant de fibromyalgie(2 à 5 % de la population francaise) une « reconnaissance »administrative par une prise en charge spécifique et uneréponse à des douleurs mal comprises et souvent mal ouinsuffisamment prises en charge ;la capacité de développer des programmes nationauxd’ETP (Maa thermes, Veino thermes, Fibr’eaux. . .) asso-ciée aux soins thermaux avec et grâce à la participationde personnalités référentes dans ce domaine.
L’ETP devient pour le thermalisme un outil indispen-able, un outil fondamental, pour le développement de larise en charge de pathologies chroniques dont il a déjà’habitude de s’occuper avec succès et efficacité. Désormaisa formation des personnels thermaux doit se générali-er, les programmes doivent se multiplier, s’homogénéiser,’améliorer. Les moyens financiers spécifiques pour leur misen œuvre doivent être débloqués. Une enveloppe finan-ière pour le développement de l’ETP en milieu thermaloit venir compléter celle du thermalisme. Des réseaux
e soins avec les centres d’analgésie doivent se mettren place. L’évolution du programme pourrait s’envisagerans la constitution d’une équipe mobile capable de seéplacer dans la famille ou chez l’entourage pour la mise
[
[
[
[
[
[
Éducation thérapeutique, fibromyalgie et thermalisme
en place du programme, l’évaluation et le suivi au domi-cile. L’implication des structures spécialisées en ETP (Ireps,Inpes, structures universitaires, structures d’éducation etde santé publique. . .) dans les programmes thermaux doitvalider et confirmer leur efficience. Le thermalisme pourraainsi démontrer aux ARS et aux pouvoirs publiques commentune pratique thermale ancestrale peut s’associer effi-cacement à une technique thérapeutique moderne nonpharmacologique (ETP) avec un impact sur l’améliorationdes pathologies chroniques jusque-là inégalées. . .
Déclaration d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enrelation avec cet article.
Annexe 1. Matériel complémentaire
Le matériel complémentaire accompagnant la ver-sion en ligne de cet article est disponible surhttp://www.sciencedirect.com et http://dx.doi.org/10.1016/j.douler.2012.12.011.
Références
[1] Boureau F. Modèles théoriques cognitifs et comportementauxde la douleur chronique. Doul Analg 1999;4:265—72.
[2] Vlaeyen JWS. Place du concept de « peur de bouger » (ré)apparition du « mal » dans l’analyse et la réhabilitationcomportementale des lombalgiques chroniques. Doul Analg1999;4:281—8.
[3] Pincus T, Burton AK, Vogel S, Field AP. A systematic reviewof psychological factors as predictors of chronicity/disabilityin prospective cohorts of low back pain. Spine 2002;27:E109—20.
[
29
[4] Diatchenko L, Nackley AG, Slade GD, Fillingim RB, MaixnerW. Idiopathic pain disorders-Pathways of vulnerability. Pain2006;123:226—30.
[5] Francon A, Queneau P. Quelle place pour la crénothérapiedans la fibromyalgie ? Abrégé « Médecine thermale. Faits etpreuves ». Paris: Édition Masson; 2000, p. 75—7.
[6] Francon A. Fibromyalgie et thermalisme. Reflexions Rhumatol2010;125:15—8.
[7] Dönmez A, Karagülle MZ, Tercan N, Dinler M, Issever H,Karagülle M, et al. Spa therapy in fibromyalgia: a randomisedcontrolled clinic study. Rheumatol Int 2005;26:168—72.
[8] Zijlstra TR, van de Laar MA, Bernelot Moens HJ, Taal E, ZakraouiL, Rasker JJ. Spa treatment for primary fibromyalgia syndrome:a combination of thalassotherapy, exercise and patient edu-cation improves symptoms and quality of life. Rheumatology2005;44:539—46.
[9] Fioravanti A, Perpignano G, Tirri G, Cardinale G, Gianniti C,Lanza CE, et al. Effects of mud-bath treatment on fibro-myalgia patients: a randomised clinical trial. Rheumatol Int2007;27:1157—61.
10] Carville SF, Arendt-Nielsen S, Bliddal H, Blotman F, BrancoJC, Buskila D, et al. Eular evidence based recommendationsfor the management of fbromyalgia syndrome. Ann Rheum Dis2008;67:536—41.
11] D’Ivernois JF, Gagnayre R. Propositions pour l’évaluation del’éducation thérapeutique. ADSP 2007;58:57—61.
12] Cedraschi C, Desmeules J, Luthy C, Allaz AF. Aspects psy-chologiques de la fibromyalgie. Rev Rhum Mal Os Articul2003;70:331—6.
13] Cedraschi C, Desmeules J, Rapiti E, Baumgartner E, Cohen P,Finckh A, et al. Fibromyalgia: a randomised, controlled trialof a treatment programme based on self management. AnnRheum Dis 2004;63:290—6.
14] Gagnayre R, Marchand C, Pinosa C, Brun MF, Billot D, IguenaneJ. Approche conceptuelle d’un dispositif d’évaluation pédago-gique du patient. Pedagog Med 2006;7:31—40.
15] Gagnayre R, Traynard PY. L’éducation thérapeutique.
Encyclopédie Médico-chirurgicale Traité de Médecine akos2002;16:7—1027.16] D’Ivernois JF, Gagnayre R. Vers une démarche de qualité enéducation thérapeutique du patient. ADSP 2002;39:14—6.
