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Education thérapeutique dans la
maladie d‘Alzheimer
Education thérapeutique dans la maladie d’Alzheimer
•Définitions et principes généraux de l’ETP
•L’éducation thérapeutique dans la MA
•Présentation du projet de recherche THERAD
Définitions et principes généraux
• L’éducation thérapeutique du patient (ETP)
– « un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences pour prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants »
Vient en amont de la maladie
S’intéresse aux comportements de santé et au
mode de vie (" culture de santé « )
Recommandations de prévention
Différence entre éducation thérapeutique et éducation pour la santé du patient
• L’éducation pour la santé du patient – processus par lequel les personnes ou les groupes de personnes apprennent les
facteurs favorisants de la promotion, l'entretien ou la restauration de la santé
Education thérapeutique Définition OMS
L’éducation thérapeutique est:
• « un processus continu, faisant partie intégrante du soin »
• Il vise à rendre le patient capable d’acquérir les ressources nécessaires pour gérer sa vie avec la maladie de façon optimale
• s’adresse aux patients atteints de maladies chroniques (diabète, asthme, insuffisance coronarienne, insuffisance cardiaque et 60 maladies chroniques définies par l’OMS )
• Différence de prise en charge de la maladie aigue et de la maladie chronique
. (D'après World Health Organization : Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health
care providers in the field of prevention of chronic diseases. Octobre 1998).
Maladie aigüe Maladie chronique
• objectif de soin guérison stabilisation prévention
• mode d’écoute du patient passif actif
• relation soignant/soigné paternaliste (adulte/enfant) adulte/adulte
• compliance souvent bonne souvent mauvaise
• attitude des soignants centrée sur la maladie centrée sur le malade
• informations simplifiées organisées, évaluées
• temps court terme/urgence long terme
Education thérapeutique
Historique
• L’ETP s’est développée dans le années 80 en Europe dans le champs du
diabète
• Un outil qui a fait la preuve de son efficacité dans la prise en charge du
patient atteint de pathologie chronique
Education thérapeutique
• L’ETP est soutenue au plan national depuis Septembre 2008
• Plan d’amélioration de la qualité de vie du patient atteint de maladie chronique 2007/2011
• Les recommandations de l’HAS
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer
Place récente dans la maladie d’Alzheimer :
- Elle fait partie des recommandations émises par la HAS sur la prise en charge des
patients atteints de maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés (HAS 2008)
- Elle fait l’objet de recommandations spécifiques dans une actualisation récente sur la prise en charge de ces patients (HAS 2010)
- Elle a fait l’objet d’un groupe de travail de l’Académie Nationale de Médecine
http://www.academie-medecine.fr/articles-du-bulletin/
Haute autorité de santé . Prise en charge de la MA et syndromes apparentés : interventions médicamenteuses et non médicamenteurses. Mars
2008. http://www.has-sante.fr
Haute autorité de santé. Maladie d’Alzheimer et autre démences. Actualisation Juin 2010 . http://www.has-sante.fr
Education thérapeutique
Les spécificités de la maladie d’Alzheimer
– Difficultés de la mise en œuvre des programmes adressés aux seuls
patients en raison des déficits cognitifs et de l’anosognosie
– Les patients ont longtemps été exclus de la relation de soins et éducative,
perçus comme n’étant pas ‘capables’ d’être acteurs de leur santé.
– Pourtant avancées important dans le domaine diagnostic: le diagnostic au
stade précoce voire prodromal augmente
– Rôle central de l’aidant familial
– L’ETP se développe dans la MA depuis 2005 en France
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer
Revue de bibliographie
• De nombreuses expériences évaluées dans divers pays, mais peu
d’étude ont évalué l’impact d’un programme d’éducation
thérapeutique isolément
• La plupart des interventions sont multidimensionnelles
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer Revue bibliographique
• Une meta analyse (1) montrant des résultats positifs :
– sur des critères de jugement de l’aidant :
• stress,(Nobili et al 2004, Brodaty et al 1989, De Rotrou 2006)
• dépression (Brodaty et al 2003)
• qualité de vie (Magar et al 2007)
• fardeau (Brodaty et al 2003)
– sur des critères de jugement du patient :
• troubles du comportement ((Hinchliffe et al 1995 ; Callahan et al 2006)
• date d’entrée en maison de retraite (Mittelman et al 1996)).
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer Revue bibliographique
• Les approches éducatives adressées aux aidants :
– Améliorent les connaissances de l’aidant
– Ont des effets positifs sur le patient (autonomie, comportement)
– Diminuent le « fardeau de l’aidant »
– Retardent l’entrée en institution
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer Les expériences nationales
A Ivry sur Seine le projet ETAPE ( Education Thérapeutique des Aidants naturels de Personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et apparentés) développé par le Pr Belmin et le Dr Pariel
Un PHRC national: AIDMA, mené à l’hôpital Broca
(2)De Rotrou J, Cantegreil I, Faucounau V, Wenisch E, Chausson C, Jegou D, Grabar S, Rigaud AS. Do patients diagnosed with Alzheimer's disease benefit from a psycho-educational programme for family caregivers? A randomised controlled study. Int J Geriatr Psychiatry. 2010 Oct 4
A Toulouse,
-une étude de faisabilité en 2010
•Impact of a therapeutic educational program on quality of life in Alzheimer's disease: results of a pilot study.
•Villars H, Dupuy C, Perrin A, Vellas B, Nourhashemi F. J Alzheimers Dis. 2015;43(1):167-76. doi: 10.3233/JAD-141179
-un essai intitulé THERAD, en cours depuis 2013
•Study protocol: Randomised controlled trial to evaluate the impact of an educational programme on Alzheimer's disease patients' quality of life.Villars H, Gardette V, Perrin A, Hein C, Elmalem S, de Peretti E, Zueras A, Vellas B, Nourhashémi F.Alzheimers Res Ther. 2014 Oct 27;6(5-8):66. doi: 10.1186/s13195-014-0066-1. eCollection 2014.
Les grands principes de l’éducation thérapeutique
Les étapes principales de toute démarche d’éducation thérapeutique:
-le temps de l’annonce diagnostique
-le diagnostic éducatif : étape essentielle qui vise à connaitre
-le vécu et le stade d’acceptation de la maladie
-les représentations du patient sur la maladie et le traitement
-les croyances de santé et le locus de contrôle
-la personnalité de l’individu (émotions, mécanismes de défense)
-ses valeurs et aspirations
-ses ressources et ses besoins
-le stade d’acceptation de la maladie ( choc, déni, révolte, marchandage,
dépression, l’acceptation)
-la définition d’objectifs communs
-mise en œuvre de séances individuelles ou collectives, hospitalières ou
ambulatoires, multidisciplinaires etc…
-l’évaluation et l’adaptation tout au long de la maladie
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer
outil INPES
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer outil INPES
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer outil INPES ‘livret patient’
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer outil INPES ‘livret patient’
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer outil INPES ‘livret patient’
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer outil INPES ‘livret patient’
Les étapes de la mise en place d’une démarche éducative
Pérenniser la relation éducative
Importance de la pérennisation de la
démarche éducative tout au long du
suivi
-la communication verbale
-la communication non verbale
-les techniques à favoriser
Les caractéristiques de la relation éducative :
les techniques de communication verbale et non verbale
Des techniques de communication spécifiques:
• Certaines attitudes peuvent faciliter la communication : l’écoute ‘empathique’ qui « consiste en l’appréciation, la compréhension et l’acceptation de l’état émotif et du point de vue du patient »
• Exemples:
– Réflexion : « Je constate que vous êtes… »
– Validation : « Je comprends pourquoi vous pensez que… »
– Appui : « Vous pouvez comptez sur notre équipe… »
• Faire attention à l’état émotionnel du patient pour éviter le plus possible de dire: • « ce n’est pas grave »
• « ne pleurez pas » !
• Certaines attitudes peuvent bloquer la communication entre
le soignant et le patient: – ne pas prêter attention aux signes non verbaux émis par le patient ou ses proches (nervosité etc..)
– faire « autre chose », téléphone etc…
La relation éducative :
techniques de communication verbale
Des techniques de communication spécifiques:
• La reformulation : s’assurer que l’on a bien compris les propos du patient.
« Ce que vous êtes en train de me dire, c’est que vous avez peur de ce médicament ? »
• Le recours à des questions ouvertes : approfondir le recueil d’informations
« Pour vous c’est quoi l’insuffisance cardiaque? »
• Le reflet : redire avec des mots ce que le patient a montré de ses émotions
« Vous avez l’air attristé par cette nouvelle »
• La spécification: aider le patient à préciser son propos
« Que voulez vous dire par « les médecins ont essayé de me rassurer" ? Qu’ont-ils dit exactement ? »
* Issus notamment de l'expérimentation du 27 janvier 2007 avec l'ANLF
La relation éducative : attitudes potentiellement négatives du soignant
• Ordonner, diriger, commander
– « Vous devez vous piquer pour contrôler la glycémie trois fois par jour et la noter dans un carnet »
• Moraliser, dire au patient ce qu’il devrait faire
– « Vous n’avez pas fait ce que je vous ai demandé la dernière fois, ce n’est pas bien »
• Fournir la solution
– « Il vous faut vous faire opérer »
• Effrayer, menacer
– « Si vous ne prenez pas ce médicament vous risquez de faire une attaque »
Présentation de l’étude THERAD : « Évaluation de l’impact d’un
programme d’éducation thérapeutique sur la qualité de vie du patient
atteint de maladie d’Alzheimer vivant à domicile et ayant un aidant
principal »
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
Les objectifs du programme
• Objectif général
– améliorer la qualité de vie du sujet âgé souffrant de maladie d’Alzheimer vivant à domicile avec son aidant familial.
• Objectifs opérationnels
– Diminuer le fardeau de l’aidant ,
– Diminuer la fréquence et la sévérité des symptômes psycho comportementaux du patient
– Diminuer la perte d’autonomie fonctionnelle
– Diminuer le taux d’hospitalisation en urgence
• Objectifs pédagogiques
Etude THERAD n° 11 255 07
Promoteur: CHU Toulouse
Bénéficiant d’un
financement au titre du
PREQHOS 2011 de 115 000
euros pour 3 ans
Investigateurs:
Hélène Villars et Amélie Perrin
Chef de projet:
Audrey Zueras
Infirmière:
Marie-Pierre Bautrait
DRCI :
Fatiha Boudouh-Ponsard
Au sein du CHU de Toulouse, une étude
de faisabilité de type quasi-expérimentale
avant-après a été réalisée en 2009 sur
29 couples aidants/patients inclus
entre le 01/01/2010 et 31/01/2011
Résultats : amélioration
significative de la
de la qualité de vie du patient
après le programme
Etude préliminaire à une réponse à
l’appel d’offre du PREQHOS 2011
Méthodologie
Schéma de l’étude
Essai randomisé contrôlé
Etude mono-centrique
170 couples aidant/patient
seront inclus
Critères d’inclusion:
patients atteint de
MA (MMSE 11à 26),
à domicile, ayant un aidant
principal*
Méthodologie Population de l’étude
• Période d’inclusion 18 mois
Critères d’inclusion:
• Patient atteint de maladie d’Alzheimer avec ou sans composante cérébro-vasculaire
• à un stade léger à modérément sévère (11 ≤ MMSE ≤ 26)
• Patient vivant à domicile avec un aidant ou ayant un aidant principal (c'est-à-
dire, lui prodiguant de l’aide de façon au moins, trihebdomadaire ou à raison de 8 heures par semaine)
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
La consultation initiale: le diagnostic éducatif
• Consultation initiale du couple aidant/patient
– Objectifs généraux de la consultation initiale:
• faire le diagnostic éducatif du patient et de l’aidant
• évaluer la qualité de vie du patient (QOL) et le fardeau de l’aidant (Zarit)
• évaluer la fréquence, la sévérité et le retentissement des symptômes psychocomportementaux (NPI) et l’autonomie du patient (ADL)
– Outils et méthodes
• entretiens non directifs et semi directifs
• fiche de synthèse du diagnostic éducatif
• Remise du livret patient de l’outil INPES
Consultation initiale Consultation à l’issue Consultation à distance
Séance 1 Séance 2 Séance 3 Séance 4
J7 M3
Objectifs généraux de la consultation initiale:
-faire le diagnostic éducatif du patient et de l’aidant
-évaluer la qualité de vie du patient (QOL Logsdon)
-évaluer le fardeau de l’aidant (Zarit), la fréquence, la sévérité et le retentissement
des symptômes psychocomportementaux (NPI) et l’autonomie du patient (ADL)
Outils et méthodes
-entretiens non directifs et semi directifs et fiche de synthèse
-Remise du livret patient de l’outil INPES
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
La consultation initiale: le diagnostic éducatif
• Le temps du diagnostic éducatif = temps essentiel
Le points clés du programme d’ETP de l’intervention
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
contenu des séances collectives
• Les séances collectives : 4 séances collectives (groupes de 6 à 8 aidants)
• Objectifs généraux séance 1:
– Reconnaitre les signes de la MA à travers les difficultés du quotidien
– Connaître les mesures à mettre en œuvre pour faciliter l’utilisation des capacités
fonctionnelles préservées
• Objectif généraux séance 2:
– Identifier les symptômes psychocomportementaux
– Repérer et éviter les situations à risque de complication psychocomportementale
– Mettre en œuvre une intervention pour diminuer leur retentissement
– Améliorer la communication avec le patient
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
contenu des séances collectives
• Objectifs généraux séance 3
– Connaitre les bénéfices et les effets indésirables des principaux traitements
symptomatiques de la maladie et psychotropes
– Repérer et prévenir de l’épuisement de l’aidant
• Objectifs généraux séance 4
– Connaitre les dispositifs d’aide, les solutions de répit à domicile , les
associations
– Comprendre le fonctionnement de la filière gériatrique
Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
Le contenu du programme
• Consultation du couple aidant/patient à l’issue du programme
• piopo
Consultation initiale Consultation à l’issue Consultation à distance
Séance 1 Séance 2 Séance 3 Séance 4
J7 M3
Objectifs généraux de la consultation d’évaluation
Évaluer les acquis de l’aidant et la réponse à l’objectif individuel
Évaluer l’impact du programme sur le indicateurs choisis: qualité de vie du patient et
indicateurs intermédiaires
Outil et méthodes
Entretiens non directifs et semi directifs
Echelles :NPI, ADL et IADL, fardeau de Zarit et Qualité de vie de Logsdon.
Consultation à distance (3 mois) du couple aidant/patient
S’assurer du maintien de l’impact et relais par le médecin traitant
Les étapes de la mise en place d’une démarche éducative
L’évaluation de la démarche
• Elle doit permettre de mesurer:
– les effets à court, moyen et long terme
• la modification des savoirs et des savoir-faire
• le processus et la qualité de l’éducation du patient, ( pratiques, contenus éducatifs, outils éducatifs)
• le changement des pratiques soignantes
• l’incidence économique
Education thérapeutique
dans la maladie d’Alzheimer
Création d’un groupe de réflexion sur l’éducation thérapeutique en
gériatrie à la SFGG (Société Française de Gériatrie et Gérontologie)
Publication récente d’un numéro spécial des cahiers de l’Année
Gérontologique
