Elections régionales, fédérales et européennes du 25 … · nouvelles priorités dictées, entre autre, par la dégradation de l’état de santé des personnes. 8 Mémorandum

Plateforme créée à l’initiative de La Ministre en

charge de la politique d’aide aux personneshandicapées de la Commission CommunautaireFrançaise.

Constituée de représentants des Conseils consultatifs COCOM et COCOF

région Bruxelles-Capitalesection Personnes Handicapées,

Personnes Agées et Aide aux Familles.

Mémorandum de la Plateforme bruxelloise du vieillissement des personnes handicapées

Mémorandum de la Plateforme

bruxelloise du vieillissement des

personnes handicapées.

Elections régionales, fédérales eteuropéennes du 25 mai 2014


Remerciements

Ce mémorandum existe grâce au travail actifdes membres du groupe de travail« Vieillissement » du Conseil Consultatif sectionPersonnes Handicapées, des membres du ConseilConsultatif section Aide aux Familles et desmembres du Conseil Consultatif section Personnesâgées.

Un merci tout particulier au Service Phare.

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Table des matières

Remerciements ________________________ p. 1

Table des matières _____________________ p. 2

Préambule ____________________________ p. 3

Introduction _________________________ p. 5

Vivre en milieu d’accueil ________________ p. 6

I - Les Constats _____________________ p. 61) Contexte2) Conséquences3) Idéal porté par la Plateforme,

principes d’actionII - Demandes et attentes ____________ p. 12

Vivre à domicile _______________________ p. 16

I - Les Constats ____________________ p. 161) Contexte2) Conséquences3) Idéal porté par la Plateforme,

principes d’actionII - Demandes et attentes ___________ p. 21

Contacts et informations _______________ p. 24

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Préambule

Cette plateforme a été mise sur pied à lasuite des réflexions du groupe de travail du ConseilConsultatif mis en place en juin 2007 et relatif auvieillissement des personnes handicapées, à la suitede la recherche réalisée en 2011 par l'Observatoirede l'accueil et de l'accompagnement de la personnehandicapée sur l'adéquation des services d'accueil,d'hébergement et d'accompagnement auvieillissement des personnes handicapées dans laRégion de Bruxelles-Capitale et à la suite desrésultats des deux journées de rencontresintersectorielles sur le vieillissement des personneshandicapées (10 novembre 2012 et 24 janvier2013).

Ces réflexions ont mis en avant l’importance decréer un cadre de collaboration entre les secteursen charge de l’aide aux personnes, afind’améliorer/diversifier l'accompagnement de lapersonne handicapée vieillissante.

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La plateforme se veut un lieu de réflexion ouvertpermettant d’élaborer des propositions de prises encharge des personnes handicapées vieillissantes,que ce soit en maisons de repos, dans un centre ouservice dépendant du secteur du handicap ou audomicile de la personne.

Il est en effet essentiel dès à présent de prendre encompte le vieillissement des personnes handicapéeset de questionner leurs modalitésd’accompagnement.

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Introduction

Le vieillissement des personnes handicapéespose question, notamment, au vu de l’allongementde leur espérance de vie. Par ailleurs levieillissement des personnes handicapées présentedes spécificités de part le sur-handicap lié auvieillissement précoce.

Dans l’esprit du Décret Inclusion, les personneshandicapées vieillissantes sont en droit d’attendreune solution adaptée à leurs besoins et à leurscapacités. Leurs envies et leurs choix doivent êtrerespectés et pris en compte.

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Vivre en milieu d’accueil

I - Les constats

Les besoins liés au vieillissement sontévolutifs, progressifs. De la capacité de vivreautonome à la nécessité de « passer » enhébergement, il y a toute une paletted’interventions, d’aides, de structures qui peuventsatisfaire chaque personne, dès le moment où celadevient nécessaire. L’adaptation au vieillissementtient d’une suite logique.

1) Contexte :

• On constate une évolution dans la situationde vie des personnes handicapéesvieillissantes, changements dans leursbesoins et leurs demandes, apparition denouvelles priorités dictées, entre autre, par ladégradation de l’état de santé des personnes.

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• Il s’ensuit le développement de solutions parles services, par les professionnels(adaptations des activités et leur cadre,développement de nouvelles activités, miseen place de projets spécifiques, organisationd’une coordination médicale, aménagementdes horaires et du rythme, etc...).

• La mise en place de ces réponses adaptées setraduit par une remise en question du rôledes professionnels et, plus particulièrement,des éducateurs au sein de certainesinstitutions (centre de jour, centred’hébergement), posant les questions dusens du travail (maintien des acquis,approche du bien-être des personnes) et deslimites de leur rôle (quelles limites à lapolyvalence de l’éducateur, quelleresponsabilité endosser ?). Il en est de mêmepour les professionnels des servicesd’accompagnement.

• Il en résulte souvent des aménagements auniveau des projets pédagogiques etinstitutionnels des services concernés (pourorganiser l’accueil en journée dans un centred’hébergement, pour proposer un projet

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spécifique intégré dans un centre de jour)mais aussi des questionnements sur leslimites du service face à certaines demandeset situations (pour les servicesd’accompagnement, par exemple : commentaccompagner dans la durée, de manièrequasi quotidienne, des personnes de plus enplus isolées et de moins en moinsautonomes ?).

• Les services et les professionnels ontgénéralement cherché à développer descollaborations avec d’autres services/acteurs,soit spécialisés dans les questions devieillissement (médecin-gériatre), soitpouvant répondre à certains besoinsspécifiques (infirmiers indépendants, soinspalliatifs, etc...), soit pour échanger « entreeux » sur les situations vécues et lesquestions qui se posent (groupe BruxAîné,intervision), soit pour chercher des acteurssusceptibles de prendre le relais (maison derepos, centre de soins de jour, etc.), soit pourcompléter l’un ou l’autre des services adaptésaux nouveaux besoins (maison derepos/centre de jour ou serviced’accompagnement ou service

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d’accompagnement/centre de soins de jour,etc…).

• L’orientation vers une maison de repos et desoins peut être la conséquence d’une nonadaptation des services d’accueil pourpersonnes handicapées (absenced’encadrement nursing) ou de la volonté dela personne, elle-même, d’entrer en maisonde repos ou encore du déficit de places eninstitutions spécialisées.

2) Conséquences :

• Malgré ces évolutions et ces adaptations,malgré la volonté d’accompagner ceschangements, demeure un grand nombre dequestions et de difficultés permanentesauxquelles sont confrontés quotidiennementles familles, les services et les professionnels :

- Le manque actuel de structuresd’accueil (en nombre et en variété)n’est rien en comparaison de ce qui seprépare (les personnes entre 35 et 55ans qui vivent dans leur famille seront

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en demande d’une solution adaptéed’ici quelques années).

- À l’heure actuelle, en cas de situationd’urgence ou de crise, les personneshandicapées sont souvent placées enmaison de repos (que ce soit le milieud’accueil opportun ou pas).

- Résultat, se retrouvent dans desmaisons de repos et de soins despersonnes handicapées âgées quibénéficient d’une approche adaptée etdes personnes handicapées jeunes quin’ont pas trouvé d’autres solutions etqui sont, dès lors contrainte de vivredans un milieu qui ne leur convientpas.

• La distorsion est récurrente et de plus en plusprégnante entre le cadre, les missions desservices et le public présent ponctuellementou quotidiennement :

- L’inadéquation des réponses, desactivités ou des approches proposéesau public se vit quotidiennement et estrenforcée par l’hétérogénéité des âges.

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- Le personnel n’est plus en nombre etne dispose pas de la formationnécessaire pour la meilleure prise encharge de ces résidents auxcaractéristiques autres (détériorationde l’état de santé, comportements plusdifficiles). Les prises de responsabilités’accroissent (nursing, parentsdécédés, sur-stimulation/sous-stimulation…).

- La constitution de sous-groupes pourtenter de résoudre l’inadaptation desactivités amène la stigmatisation etson cortège d’a priori et stéréotypesvoire de rejet.

3) Idéal porté par la Plateforme, ses principes

d’action :

• Les membres de la Plateforme émanant des :différents secteurs soutiennent unephilosophie de travail respectueuse despersonnes en manque d’autonomie, que cesoit par l’âge, le handicap ou les deux.

• Ainsi entrent en ligne de compte : lacommunication (respectueuse, prendre letemps d’expliquer et s’assurer de la bonne

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compréhension), la prise en compte de laculture générationnelle et du rythme de lapersonne, de son parcours de vie, le bien-être dans un cadre de vie adapté, leprofessionnalisme et l’expertise…

II - Demandes et attentes

Le secteur estime que l’orientation enmaison de repos sur base de critères de mise endanger ou de pénurie de places en institutionspécialisée nie le droit à l’autodétermination de lapersonne handicapée et à sa liberté de choix. Lesecteur constate qu’à Bruxelles plus de 60% desMR/MRS sont gérés par le secteur marchand et ils’inquiète des normes d’encadrement dans lesMR/MRS ainsi que du manque de formation dupersonnel des MR/MRS en matière de handicap.

Afin de respecter la personne dans ses droits et seschoix et en application de la convention ONUrelative aux droits des personnes handicapées,nous revendiquons :

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- 1/ L’évaluation spécifique de ses capacités et autonomie ;

- 2/ La possibilité de faire un choix parmi un éventail de services qui corresponde à son profil et le respect de ce choix ;

- 3/ L’obligation de prendre en compte le par-cours de vie de la personne handicapée vieil-lissante.

Pour ce faire, nous demandons :

� Une évaluation des besoins des personneshandicapées vieillissantes, actuels et à venir,en structures d’accueil, services et lieux devie (logements accompagnés, résidencesservices, centres de jour, centresd’hébergement, MRS...) ;

� Une réponse progressive à ces besoins ;� Le recensement des personnes handicapées

en maison de repos ; � La mise en place d’un dispositif d’information

des personnes handicapées en maison derepos ;

� Une objectivation de la situation despersonnes âgées handicapées vivant àdomicile, en famille ou isolée ;

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� Le développement de moyens pour soutenirla préparation de la personne handicapée etde son entourage au vieillissement et à sesrépercussions sur le projet de vie (perte del’activité professionnelle, perte du réseaurelationnel, épuisement ou décès desproches, etc…) ;

� Le développement d’un cadre de coopérationintégré entre les secteurs en charge de l’aideaux personnes les invitant à se connaître (pardes actions de sensibilisation réciproques,des échanges de savoirs, des collaborationset un travail en réseau) pourrait grandementfaciliter les ponts et amener des initiativesnouvelles telles que le développement deprojets d’accueil dans les MR-MRS dédiés auxpersonnes handicapées ou de formulesd’accueil transitoire et/ou graduel (court-séjour, participation aux activités d’unemaison de repos, accueil à temps partiel, co-prise en charge…) ;

� L’encouragement et le financement de laformation tant pour le personnel des MR/Sque pour celui du secteur du handicap ;

� La révision et correction de l’outild’évaluation de la dépendance et de ladétermination des normes d’encadrement

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reposant sur l’échelle de Katz, inappropriéepour les personnes handicapées ! En effet, nesont pas pris en compte des élémentsimportants (et pourtant élémentaires) telsque l’intensité croissante du suivi -de plus enplus adapté, individualisé-, de la vigilance etdu soutien, de l’approche relationnelle et dutravail de stimulation pour maintenir aumieux les capacités et acquis ;

� De nouvelles normes médicales etparamédicales pour le secteur du handicap etune nomenclature INAMI spécifique pour lesmaisons de repos destinées aux personneshandicapées.

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VIVRE A DOMICILE

I - Les constats

Les personnes entrent de plus en plustardivement en maison de repos. Rester à domicilele plus longtemps possible est leur choix naturel, engénéral. À cette fin, plusieurs services se côtoient,se relaient, se complètent : aides familiales,infirmières, services répit, garde à domicile, servicesd’accompagnement, services AVJ, services delogements collectifs…

Le secteur de l’aide à domicile manque de moyens :les aides familiales sont débordées par lesdemandes croissantes, les gardes à domicile ne sontpas reconnues,… De plus, les moyens accordésdiffèrent selon l’autorité subsidiante.

Le secteur des services d’accompagnement pour lespersonnes handicapées rencontre les mêmesdifficultés : les services ne disposent pas des

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moyens suffisants pour répondre aux demandes(listes d’attente importantes) et à l’évolution debesoins des usagers, notamment lorsque les signesde vieillissement apparaissent.

1) Contexte :

• L’accompagnement socio-sanitaire à domiciles’adapte aux évolutions et aux changementsde la société : la population vieillit, despersonnes vieillissantes sont de plus en plussouvent isolées, la structuration familiale semodifie.

• Les besoins des personnes handicapées(comme favoriser ou maintenir l’autonomie)nécessitent le développement de nouveauxprojets cohérents et financés ; desformations adaptées à l’évolution desmétiers.

• Le secteur de l’aide à domicile est le seulsecteur dont le mode de fonctionnement(ainsi que le calcul de la subvention) reposesur un contingent d’heures. Cela empêche ledéveloppement des services, ce qui impliquela recherche permanente de l’équilibre entrela production d’heures subsidiées, la stabilité

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de l’emploi et une réponse qualitative auxbesoins du public.

• La coordination aide familiale-infirmière estardue ; Le rôle de chaque intervenant et lacoordination entre eux ne sont pas toujoursclairs.

• La coordination entre les intervenants dusecteur des aides à domicile et des servicesd’accompagnement est régulièremententravée faute d’espaces de concertation.

• La réglementation du secteur de l’aide àdomicile est incomplète. Ainsi, l’assistantsocial qui est en première ligne joue un rôlede référent, très spécifique, qui n’est décritnulle part.

2) Conséquences :

• Les tensions pour équilibrer les budgets desservices d’aide à domicile et des servicesd’accompagnement sont de plus en plusimportantes ce qui impacte inévitablement laqualité du service proposé.

• La personne handicapée vieillissante estdésorientée par les changements fréquents

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de personnel de référence du fait d’unimportant turn-over dans les services d’aide àdomicile d’un important turn-over dû auxmaladies, congés…

• La personne handicapée vieillissante n’a pastoujours accès aux services de fait deshoraires de prestations limités. L’arrêté desubventionnement prévoit un élargissementdes horaires mais le subventionnement nesuit pas, rendant impossible la mise en placede l’arrêté.

• Le statut de l’aide familiale demande unereconnaissance afin qu’elle puisse accomplirses missions de manière qualitative. Celaévitera également l’émergence de servicesd’aide à domicile « sauvages ».

• La problématique liée à la non-définition dustatut de l’assistant social et à la non fixationde normes d’encadrement du nombred’assistants sociaux coordonnant une équiped’aides familiales provoque un problème decoordination. Gérer une équipe au quotidienainsi que les difficultés de bénéficiaires sortdu simple cadre administratif et de gestionde planning…

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3) Idéal porté par la Plateforme, ses principes

d’action :

Les membres de la Plateforme émanant desdifférents secteurs expriment trois objectifs pour lesservices d’aide :

- Stabiliser les personnes dans leur milieu devie en leur garantissant les aides nécessairespour soutenir leur autonomie ;

- Soutenir la revalidation à domicile ;- Préparer et faciliter le transfert vers un autre

lieu de vie.

Il s’agit donc bien plus de suivre le chemin de vie dela personne et au-delà : par exemple, par lapréparation et le soutien à la famille au moment dudécès.

Une prise en charge globale est primordiale :coordination et articulation des services d’aide et desoins, décloisonnement seront le gage d’undialogue inter-secteur.Malheureusement, les services et les possibilités deservices sont encore assez mal connus par manquede communication sur les opportunités offertes.

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II - Demandes et attentes

Le secteur estime que le « vivre à domicile »est inhérent au droit à l’autodétermination de lapersonne handicapée et à sa liberté de choix. Parailleurs, il souhaite apporter son soutien, autantque faire se peut, tout au long du parcours de vie.Afin de respecter la personne dans ses droits et seschoix et en application de la convention ONUrelative aux droits des personnes handicapées, nous

revendiquons :

- 1/ L’évaluation spécifique de ses capacités et de son autonomie ;

- 2/ La possibilité de faire un choix parmi un éventail de services qui correspondent à ses besoins, ses attentes et le respect de cechoix ;

- 3/ L’obligation de prendre en compte le par-cours de vie de la personne handicapée vieil-lissante.

Pour ce faire, nous demandons :

▪ Une évaluation des besoins réels, actuels etfuturs, de la population handicapéevieillissante ;

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▪ Une prise en charge à la fois globale etsingulière de la personne impliquantd’étendre les missions des acteurs ;

▪ Le développement de l’information pourvaloriser les métiers de l’aide ;

▪ La garantie d’un dialogue entre les secteurs etle renforcement des complémentarités et descollaborations sur le terrain par le biais de lareconnaissance et de la subsidiation destemps de concertation ;

▪ Une révision du mode de financement et ducalcul des subventions pour pouvoir répondreau plus près aux besoins spécifiques despersonnes handicapées vieillissantes ;

▪ La création d’un organisme de coordinationde toutes les initiatives (nombreuses) quiconcernent l’accompagnement, l’aide et lesoin des familles ;

▪ La reconnaissance et le financement desgardes à domicile ;

▪ La mise en place d’un coaching des aidesfamiliales avec le soutien de professionnelstels que ceux des servicesd’accompagnement ou des futurs servicesd’appui à la formation aux spécificités duhandicap (cfr. décret inclusion) et travailler à

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la formation sur base d’évaluationsqualitatives (réunions, supervisionsindividuelles et collectives).

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Contacts et informations

Rue des Palais, 42 à 1030 Bruxelles [email protected]

- Christine CROISIAUX, Présidente de la Plateforme, Directrice de La Braise

- Marie ARNOULD, Présidente du Conseil ConsultatifCOCOM, Section Personnes Agées Directrice Service d’Aide aux Familles Bruxelloises

- Catherine DOETSCH – VAN DOOSSELAERE, Présidente asbl CONSTELLATIONS

- Marianne FEDOROWICZ, Vice-présidente ASAH (Association des Services d’Accompagnement pour Personnes Handicapées)

- Thérèse KEMPENEERS, Présidente du Conseil Consultatif COCOF, Section Personnes Handicapées

- Catherine LEMIERE, Secrétaire générale ASPH, Association Socialiste de la Personne Handicapée- Freddy THIBAUT, Vice – président de l'AIBB, membre du Conseil Consultatif COCOM , Section Personnes Handicapées

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Documents

Elections régionales, fédérales et européennes du 25 … · nouvelles priorités dictées, entre autre, par la dégradation de l’état de santé des personnes. 8 Mémorandum