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Groupe de Réflexion et réseau

pour l’accueil temporaire

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ENQUETE NATIONALE SUR LES BESOINS ET

ATTENTES DES PERSONNES AGEES DEPENDANTES ET DE LEURS PROCHES AIDANTS

EN MATIERE DE RELAIS

Et des fédérations et groupes de protection sociale

© Les informations contenues dans ce document sont la propriété de l’auteur ‐éditeur : Groupe de Réflexion et réseau pour l'Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap

BP 30245 56602 LANESTER CEDEX (Tel/Fax: 02.97.65.12.34) Elles ne peuvent être reproduites sous quelque forme que ce soit sans autorisation.

Dépôt légal en cours ‐ N° ISBN : 978‐2‐9514953‐3‐3

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TABLE LE RAPPORT 1. Remerciements .......................................................................................... 7

2. Constats de départ et objectifs poursuivis ...................................................... 8

2.1. Faits principaux, problématique .............................................................. 8

2.2. Objectifs de l’étude ............................................................................. 10

3. Méthodologie ........................................................................................... 11

3.1. L’enquête qualitative ........................................................................... 11

3.2. L’enquête quantitative ......................................................................... 13

4. Principaux enseignements ......................................................................... 16

4.1. Caractéristiques des personnes interrogées ............................................ 16

4.1.1. Profil de l’aidé ............................................................................ 16

4.1.2. Profil de l’aidant .......................................................................... 16

4.1.3. Le réseau de l’aidant et de l’aidé ................................................... 19

4.1.4. Connaissance de l’APA ................................................................. 21

4.2. Test de 3 offres de service à domicile .................................................... 25

4.2.1. L’aide à domicile ......................................................................... 25

4.2.2. Focus sur les remplaçants temporaires à domicile ............................ 29

4.2.3. Focus sur la garde itinérante de nuit .............................................. 31

4.3. Les accueils en structure spécialisée avec retour au domicile au quotidien ... 32

4.3.1. L’accueil de jour ......................................................................... 32

4.3.2. L’accueil de nuit .......................................................................... 35

4.4. L’hébergement de court terme en établissement ou chez des particuliers .... 36

4.4.1. L’hébergement temporaire ........................................................... 36

4.4.2. Les accueillants familiaux ............................................................. 39

4.5. Le projet Vacances Répit Famille ........................................................... 41

4.6. Conclusions ....................................................................................... 44

5. Préconisations .......................................................................................... 45

LA SYNTHESE

Ce document a été imprimé avec le soutien financier du

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LE RAPPORT

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1. REMERCIEMENTS Depuis 1997, le H se consacre au développement de l’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap quels qu’en soient l'âge et la cause et pour leurs aidants. Pour cela, il mène entre autres des études et des enquêtes et contribue à l’élaboration et aux évolutions de la réglementation sur l’accueil temporaire.

Après des investigations relatives à l’accueil temporaire à destination des personnes handicapées, le H a élargi son intervention au champ des personnes âgées et anime avec un groupe de partenaires une réflexion autour des réponses à apporter aux personnes âgées vivant à domicile.

En 2007, une première investigation nationale1 a été menée auprès des établissements d’hébergement pour personnes âgées sur les pratiques de l’hébergement temporaire. Les résultats de cette investigation ont été présentés lors de la 3ème conférence nationale de l’accueil temporaire en septembre 2007.

Une des préconisations de cette première étude consistait à mieux identifier les besoins et attentes des usagers. Aussi, le H a poursuivi l’animation de cette réflexion et initié une nouvelle investigation auprès des personnes âgées et leurs aidants familiaux afin d’identifier leurs besoins et attentes en matière de relais.

Cette enquête nationale, a été lancée avec le soutien :

- de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)

- et des fédérations AGIRC-ARRCO représentées dans le comité de pilotage par les groupes de prévoyance et de retraite PROBTP, AGRICA, IRP AUTO et du groupe LOURMEL qui a financé l’édition du présent rapport.

Le CREAI de BRETAGNE, partenaire du H depuis les premières réflexions autour de l’accueil temporaire, a apporté son appui technique tandis que :

• La Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la personne (FEHAP)

• Le Syndicat National des Établissements et Résidences privés pour Personnes Âgées (SYNERPA)

• Et AGEVILLAGE.COM

Ont participé au comité de pilotage.

Après appel d’offres, l’investigation a été confiée à l’institut LH2 que nous remercions pour la qualité de son travail. Nous remercions l’ensemble des organismes qui nous ont soutenus dans l’entreprise et des personnes qui ont participé aux travaux.

Nous remercions également toutes les personnes qui ont bien voulu consacrer de leur temps pour les entretiens. Elles ont permis la réalisation de cette étude.

1 Les études citées sont disponibles sur le site Internet du H : http://www.accueil-temporaire.com

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2. CONSTAT DE DEPART ET OBJECTIFS POURSUIVIS

2.1. Faits principaux, problématiques

Le vieillissement de la population

Le vieillissement de la population est un phénomène constant depuis de nombreuses années. Il est lié notamment à l’allongement de l’espérance de vie (77,5 ans2 pour les hommes et de 84,3 ans pour les femmes, et elle continue d’augmenter à raison de 3 mois par an) et à l’arrivée aux grands âges des générations plus nombreuses issues du baby-boom.

Le vieillissement est également facteur de perte d’autonomie corporelle et mentale.

En France, l’espérance de vie à 65 ans est passée chez les hommes de 14,1 ans en 1981 à 15,7 ans en 1991 et l’espérance de vie sans incapacité à 65 ans est passée de 8,8 à 10,1 ans.

Chez les femmes, l’espérance de vie est passée de 18,3 à 20,1 ans et l’espérance de vie sans incapacité de 9,8 à 12,1 ans.

Le taux de prévalence de la dépendance évolue en fonction de l’âge de façon exponentielle.

Par ailleurs, le nombre croissant de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, les difficultés particulières posées par la perte d’autonomie et les pathologies associées, le retentissement très lourd sur leur entourage, en font un problème majeur de santé publique.

Le choix de rester à domicile

Au recensement de 1999, plus de 93% des personnes âgées d’au moins 65 ans vivent à domicile (hors logements-foyers).

Fin 20073, environ 10% des personnes de 75 ans ou plus vivent en institution.

Cette proportion croît logiquement avec l’âge et atteint 24% des personnes de 85 ans ou plus. En 10 ans, l’âge moyen des personnes accueillies en établissement pour personnes âgées a augmenté4, notamment en raison d’une entrée en établissement de plus en plus tardive, traduisant le souhait de demeurer à domicile.

Globalement, au 31 décembre 2007, l’âge moyen des personnes accueillies en institution est de 83 ans et 5 mois, contre 81 ans et 10 mois en 1994. Près des trois-quarts des résidents appartiennent au « quatrième âge » : 74% ont 80 ans ou plus contre 71% en 2003.

Les résidents âgés de 95 ans ou plus représentent une part croissante de la population âgée en établissement : ils constituent 10 % des résidents en 2007, soit 2 points de plus qu’en 2003.

La proportion de personnes dépendantes dès l’entrée en institution est également en forte progression. 2 INSEE, Bilan démographique 2008 3 Les résidents des établissements d’hébergement pour personnes âgées en 2007. Etudes et Résultats N° 699, août 2009, DREES 4 Au 31 décembre 2007, les personnes accueillies en institution sont âgées de 84 ans et 2 mois en moyenne, contre 83 ans et 8 mois en 20033 et 81 ans et 10 mois en 1994.

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Le rôle des aidants informels et les prestations favorisant le maintien à domicile

Fin 19995, plus d’un quart des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile, soit 3,2 millions d’entre elles, recevait une aide en raison d’un handicap ou d’un problème de santé.

Pour pouvoir rester à domicile, les personnes âgées de 60 ans ou plus ayant besoin d’aide ont recours en tout premier lieu à une aide dite « informelle », c’est-à-dire une aide fournie par l’entourage (pour près de 50% des personnes âgées, l’aide provient uniquement de l’entourage et une aide professionnelle est associée à une aide de l’entourage dans 29% des cas… Seules 21% des personnes aidées bénéficient exclusivement d’une aide professionnelle).

Ainsi, les 3.230.000 personnes âgées aidées s’appuient au total sur 5.900.000 aidants. Parmi ces derniers, les aidants non professionnels ou informels représentaient 3.700.000 personnes, soit plus de 60% de l’ensemble des aidants.

Les aidants non professionnels sont presque tous des membres de la famille. Parmi les aidants principaux désignés par les personnes âgées aidées, la moitié d’entre eux sont des conjoints, la femme dans six cas sur dix, et un tiers sont des enfants, une fille ou une bru dans sept cas sur dix.

C’est donc en majorité parce qu’elles disposent d’un appui provenant de leur entourage, que les personnes âgées peuvent rester de plus en plus longtemps à leur domicile, ceci même dans des situations de dépendance importante.

Néanmoins, le fait d’aider une personne âgée dépendante a un réel impact sur la vie personnelle et professionnelle des aidants. Pour ces derniers, fatigue morale et stress font notamment partie des difficultés à surmonter, comme l’ont montré des études précédemment menées.

Développer des dispositifs adaptés aux besoins des aidants et des personnes âgées est devenu incontournable pour accompagner la vie au domicile souhaitée.

Investigations réalisées ou en cours au sujet des besoins des personnes âgées dépendantes à domicile

Des études menées précédemment6 ont déjà permis de caractériser le profil sociodémographique et épidémiologique des personnes âgées vivant à domicile. Elles ont également permis d’identifier les répercussions du rôle d’aidant sur la vie quotidienne (vie professionnelle, personnelle, sociale, santé) et par là même le besoin de « répit » des aidants dits informels ainsi que les besoins en matière d’information et de soutien.

Un bilan de l’offre existante en matière de prestations, notamment en matière d’hébergement temporaire, a par ailleurs pu être dressé.

Toutefois, les enquêtes réalisées n’apportent pas d’enseignements suffisants sur les attentes en matière de nouveaux services.

5 Source : « Les aides et les aidants des personnes âgées » in Etudes et Résultats n°142, DREES, en attende de la publication des résultats de l’actualisation de l’étude HID 6 L’enquête HID et son actualisation l’enquête Handicap Santé (publication 2010), les enquêtes UDAF ; l’investigation de GENER'ACTION Formation ; L’enquête nationale auprès des aidants familiaux commanditée par la MACIF ; l’enquête AXA - TNS-SOFRES sur l’aide aux aidants : quel accompagnement pour les aidants ? (04/2008), l’enquête La Vie/BVA/Novartis sur les aidants (01/2009) …

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Ils ne permettent pas non plus de mesurer la population susceptible d’avoir recours à des prestations comme les services d’accueil temporaire en institution ou à domicile, ou encore l’accueil de jour en établissement pour personnes âgées, etc.

Elles ne précisent pas non plus les conditions qui rendraient possibles ces recours. Enfin ces études ne permettent pas d’identifier les freins et motivations à l’utilisation des diverses prestations offertes aux personnes âgées vivant à domicile.

Or, les différents acteurs du secteur de la gérontologie, les porteurs de projets comme les groupes de protection sociale, sont en attente de données d’éclairage sur ces besoins afin d’orienter les actions à mettre en place et les services à développer.

2.2. Objectifs de l’étude Le groupe de travail mobilisé par le GRATH a souhaité identifier, dans une approche tant qualitative que quantitative, les besoins et attentes en matière d’accompagnement des personnes âgées dépendantes vivant à domicile ainsi que les « processus » de recours ou non aux diverses prestations. Il s’agissait notamment :

- de décrire les situations de dépendance (Quelles sont les situations de dépendance des personnes âgées vivant à domicile ? De quoi est fait le quotidien des personnes âgées ayant besoin d’aide ?)

- d’identifier la nature des aides utilisées et des aides non utilisées (Quel type d’aide est utilisé ou non à ce jour ?)

- de repérer les facteurs explicatifs à ces utilisations ou non utilisations :

• connaissance/méconnaissance ;

• représentations : obstacles/freins, motivations, critères de choix, etc.,

• processus ou stratégie en œuvre dans la mise en place d’une prestation ;

• etc.

(Pour quelle(s) raison(s) utilise-t-on ou non tel ou tel service, telle ou telle prestation ? (Les connaît-on ? Quelle idée s’en fait-on ? Quels sont les critères de choix ? Qu’est-ce qui motive le recours effectif à une prestation ? Que se passe-t-il avant le recours à une prestation, comment décide-t-on de recourir à telle ou telle prestation? Comment décide-t-on au contraire de ne pas y recourir ? Dans quelle mesure les personnes pourraient-elles recourir aux prestations suivantes : hébergement temporaire, accueil de jour, etc.)

- d’identifier la nature des aides attendues - à domicile, en institution – pour faciliter la vie à domicile des personnes âgées au travers de services existants ou non (Quel type de services est attendu pour faciliter le maintien à domicile des personnes âgées ? A domicile ? en institution ? sans limitation à l’existant)

- de tester l’intérêt des publics cibles pour de nouvelles prestations.

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3. METHODOLOGIE

L’étude ainsi mise en œuvre comportait deux volets menés successivement :

- un volet qualitatif comprenant 30 entretiens ;

- un volet quantitatif mené par questionnaire au téléphone auprès de 503 aidants.

3.1. L’enquête qualitative La première phase de cette étude a consisté en une enquête qualitative.

30 entretiens en face à face d’une durée d’1h30 à 2h ont été réalisés entre le 7 février et le 3 mars 2009 :

- 7 entretiens ont été faits avec des personnes âgées en situation de perte d’autonomie vivant à domicile,

- 12 avec des aidants,

- 11 avec des binômes aidé/aidant (nous interrogions alors une personne en perte d’autonomie et son proche aidant).

L’objectif était principalement de préparer un questionnaire pour le volet quantitatif en phase avec la réalité quotidienne des aidés et des aidants. Pour ce faire, il était important que nous rencontrions lors de nos 30 entretiens des personnes présentant des profils très variés. Ceci de façon à ce que toute personne contactée dans le cadre de l’enquête par téléphone puisse se reconnaître dans le questionnaire qui lui serait administré.

Ainsi avons-nous pris soin d’assurer une grande diversité des profils interrogés en termes :

- d’âge (interrogation de personnes âgées de 70 ans et plus) ;

- de type de dépendance7 (nous avons rencontré des personnes en situation de dépendance physique, d’autres ayant des difficultés psychiques, ou encore des personnes en situation de dépendance physique et psychique) ;

- de degré de dépendance (nous avons rencontré des personnes ayant des degrés plus ou moins forts de dépendance : certaines personnes âgées rencontrées avaient ainsi besoin d’aide pour faire leur toilette, prendre leur repas, se déplacer dans le logement ; d’autres présentaient des cas de dépendance moins forte) ;

7 Dans cette phase qualitative, lors du recrutement de chaque interviewé, nous avons cherché à identifier le type de dépendance de la personne âgée aidée. Ainsi, lors de la prise de rendez-vous avec un interviewé, nous cherchions systématiquement à savoir :

1. d’une part, si la personne âgée rencontrait des difficultés pour l’une des tâches quotidiennes suivantes : les soins personnels, se déplacer dans le logement, se déplacer hors du logement, les tâches ménagères ou encore la gestion du budget, les démarches administratives et le suivi médical. Pour chacune de ces tâches, nous demandions si, selon l’interviewé, les difficultés rencontrées étaient dues à une dépendance physique et / ou sensorielle et / ou une problématique psychique.

2. d’autre part, si la personne âgée avait des difficultés pour se repérer dans l’espace et le temps et / ou s’il lui arrivait, parfois ou de manière continue, d’avoir des comportements ou des propos incohérents (c’est-à-dire non adaptés à la situation ou au contexte).

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- de région d’habitation (rencontre de personnes âgées vivant en Ile de France et en province) ;

- de zone d’habitation (zones rurales et urbaines ont été représentées).

De même, il était important de rencontrer des aidants présentant des profils variés. A ce titre, une diversité des situations a été assurée sur les critères suivants :

- âge de l’aidant,

- lien de parenté (rencontres d’enfants, petits enfants, conjoints mais aussi de voisins et d’amis),

- fréquence des visites rendues,

- distance séparant le logement de l’aidant et de l’aidé.

Les principaux thèmes abordés lors de ces entretiens étaient les suivants :

- l’organisation de la vie quotidienne de la personne âgée

- les aides connues et utilisées ainsi que les raisons de la non utilisation de ces aides

- les sources d’informations

- le besoin de répit et le test d’un projet de nouvelle prestation : le concept Vacances Répit Famille ® qui prévoit, grâce à l’articulation entre une structure médico-sociale d’accueil temporaire et une structure du secteur du tourisme social et familial, une nouvelle offre de séjours de répit visant à accueillir ensemble sur un lieu de villégiature la personne âgée dépendante et ses proches aidants avec des soutiens à la carte.

Cette première étape avait pour but de :

- décrire le quotidien des aidants et des aidés

- comprendre les choix qui peuvent être faits (identifier les raisons qui amènent une personne à utiliser ou non tel ou tel service, les processus de recours aux différentes prestations disponibles)

- cerner les attentes et les besoins des familles, ceci en tenant compte de la diversité des situations existantes.

In fine, le fait de réaliser des entretiens qualitatifs nous a ainsi permis de :

- construire un questionnaire quantitatif tout à fait en phase avec la réalité quotidienne, les discours et le vécu des personnes âgées en situation de perte d’autonomie et de leurs aidants ;

- disposer d’éléments d’analyses complémentaires lors de la phase d’exploitation des résultats quantitatifs.

L’objectif de la deuxième phase était de pouvoir quantifier les phénomènes identifiés lors des entretiens.

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3.2. L’enquête quantitative L’enquête quantitative a eu lieu du 4 au 25 mai 2009 par téléphone au domicile des interviewés.

503 interviews d’une durée moyenne de 20 minutes ont été réalisées auprès d’aidants.

Afin d’assurer la représentativité des aidants interrogés, l’approche probabiliste a été retenue, l’approche par quotas ne pouvant convenir ici.

En effet, la manière de vivre l’aide d’une personne âgée dépend fortement de facteurs subjectifs, sur lesquels il n’est pas possible de poser de quotas.

A ce titre, la nature et le degré de dépendance sont particulièrement déterminants dans la manière de vivre une situation de dépendance et, par conséquent, dans les attentes que les aidants et les personnes âgées peuvent avoir. Or, il n’est pas possible de poser de quotas sur ce critère pourtant central.

Ainsi, nous avons contacté un échantillon représentatif de foyers français. Parmi eux, nous interrogions toute personne correspondant à la cible que nous recherchions.

CIBLE DE L’ENQUETE

Les critères de recrutement étaient très précis afin de toucher une population confrontée significativement aux problèmes de dépendance d’un proche âgé.

Ainsi, nous avons décidé d’interroger des personnes aidant, à titre familial ou amical, une personne âgée de 60 ans ou plus, vivant à son domicile, à accomplir certaines tâches de la vie quotidienne telles que :

- le ménage

- la préparation et/ou la prise de repas

- la toilette

- les démarches administratives

- les prises de décisions.

Les critères d’éligibilité de cette étude reprenaient pour partie la grille d’évaluation de l’enquête HID, en excluant néanmoins des aides telles que l’aide au suivi médical, les aides matérielles (ex. : bricolage, jardinage, travaux dans la maison) ou encore le soutien moral.

Plus précisément, les aidants pouvaient bien entendu apporter une aide sur ces derniers aspects, mais ils devaient aussi apporter une aide sur au moins l’un des 5 domaines listés ci-dessus.

Il a été décidé de limiter les critères d’éligibilité de façon à constituer un échantillon d’interviewés qui aident des personnes âgées présentant un niveau de dépendance suffisamment avancé pour être intéressées par les services à tester.

Il est donc important de noter que l’enquête HID concerne une population de personnes âgées plus large que la présente étude.

Les personnes interrogées pouvaient être un conjoint, un parent, un ami ou un voisin de la personne aidée.

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Concrètement, les enquêteurs avaient pour consigne, à chaque fois qu’ils entraient en contact avec un foyer, de lire le texte suivant :

« Dans le cadre de cette étude, nous interrogeons des personnes qui, à titre familial ou personnel, apportent une aide à une ou des personnes âgées de 60 ans ou plus.

Vous-même, aidez-vous régulièrement un proche de 60 ans ou plus à accomplir certaines tâches de la vie quotidienne ?

Je vous parle ici du ménage, des repas, de la toilette, d’une aide pour les démarches administratives ou les prises de décision.

Aidez-vous une personne de 60 ans ou plus pour l’une de ces tâches ? La personne que vous aidez peut être un conjoint, un parent, un grand-parent, un autre membre de votre famille ou encore un ami / un voisin. »

OBJECTIFS DE L’ENQUETE

Sur la base des discours recueillis dans le cadre du volet qualitatif, le questionnaire quantitatif a été construit de manière à :

- recueillir la notoriété et les appréciations des aidants sur les sept services existants suivants :

• l’aide à domicile,

• les remplaçants temporaires à domicile

• la garde itinérante de nuit,

• l’accueil de jour,

• l’accueil de nuit,

• l’hébergement temporaire,

• les familles d’accueil,

- tester l’intérêt pour un nouveau service : le projet Vacances Répit Famille ®

L’objectif pour ces services était :

1) de mesurer la notoriété (objectif spécifique à l’aide à domicile, l’accueil de jour et l’hébergement temporaire)

2) évaluer le niveau d’intérêt auprès des aidants,

3) d’identifier les freins à l’utilisation et les raisons du désintérêt lorsque celui-ci était exprimé,

4) d’analyser le niveau d’intérêt et les freins identifiés en fonction du profil sociodémographique de l’aidant et du degré de dépendance de la personne âgée.

La structure du questionnaire quantitatif administré aux 503 interviewés est décrite ci-après. Ainsi, comme nous le verrons, trois services ont fait l’objet d’un questionnement plus approfondi que les autres. Il s’agit de l’aide à domicile, l’accueil de jour et l’hébergement temporaire.

Le service Vacances Répit Famille® a fait l’objet d’un questionnement spécifique, compte tenu de la nouveauté de son concept.

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STRUCTURE DU QUESTIONNAIRE

Le questionnaire était structuré en trois parties :

1ère partie : présentation de l’étude et validation des critères de recrutement

2ème partie : caractéristiques de l’aidant, de l’aidé et de l’aide apportée

3ème partie : connaissance, appréciation et test de services

SCHEMA D’INTERROGATION DE LA TROISIEME PARTIE

TEST DU PROJET VACANCES-REPIT-FAMILLE :

Intérêt pour partir dans le village vacances ?

OUI NON

Pour quelles raisons ?

Attentes, durée de séjour envisagée, type de logement souhaité,

prestations proposées

Intérêt pour le service ?

INTERROGATION APPROFONDIE SUR 3 SERVICES : Aide à domicile Accueil de jour

Hébergement temporaire

Notoriété du service ?

OUI NON

Utilisation du service ?

OUI NON

Intérêt pour le service ?

OUI NON

Pour quelles raisons ? Satisfaction ?

OUI NON



ECLAIRAGE SUR 4 SERVICES : Accueil de nuit

Accueil Familial Garde itinérante de nuit Remplaçant temporaire à domicile


NON OUI

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4. PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS

4.1. Caractéristiques des personnes interrogées

4.1.1. Profil de l’aidé

Le profil majoritaire des personnes âgées aidées par les personnes interrogées correspond à celui d’une femme, vivant seule et ayant plus de 75 ans.

En effet dans 82% des cas, la personne aidée a 75 ans et plus, dans 72% des cas il s’agit d’une femme, et dans 67% des cas cette personne vit seule.

Avant de tester les différents services, nous avons cherché à évaluer le type et le niveau de dépendance des personnes âgées dont les interviewés allaient nous parler.

Il nous semblait important de pouvoir analyser les niveaux d’intérêts suscités par les différents services testés en fonction du type et du degré de dépendance de la personne aidée. Afin d’évaluer ce point, les deux questions suivantes ont été posées aux aidants :

Q10. Selon vous, quelles sont les activités pour lesquelles cette personne a des difficultés ? (Base 503) - Tâches ménagères 90% - Suivi médical 81% - Se déplacer hors du logement 78% - Gestion des papiers / démarches administratives 70% - Gestion du budget 43% - Soins personnels 49% - Se déplacer dans le logement 34% - Se coucher, s’assoir ou se lever du lit / du fauteuil 31%

- Sous-total Forte dépendance physique (soins personnels ou se déplacer dans le logement ou se coucher/s’asseoir) 60% - Sous-total Pas de difficulté pour les actes essentiels 40% Q11. Et diriez-vous que cette personne… (Base 503) - A des difficultés pour se repérer dans l’espace et le temps 29% - A parfois ou de manière continue des comportements ou des discours incohérents, c’est-à-dire non-adaptés à la situation ou au contexte 25%

- Sous-total Difficultés psychiques sur les 2 critères 17% - Sous-total Difficultés psychiques sur l’un des 2 critères 38% - Sous-total Pas de difficulté psychique 62%

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Sur la base de ces deux questions, nous avons constitué trois groupes basés sur le type et le degré de dépendance :

- Groupe 1 « personnes ayant une forte dépendance physique » (60% de l’ensemble de l’échantillon) : personnes ayant besoin d’aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne (incluant une aide pour les soins personnels et/ou se déplacer et/ou se coucher et/ou s’asseoir) ;

- Groupe 2 « personnes ayant des difficultés psychiques » (38% de l’ensemble de l’échantillon) : personnes ayant des difficultés à se repérer dans le temps et l’espace et/ou tenant des discours incohérents, inadaptés à la situation ;

- Groupe 3 « personnes n’ayant ni une dépendance physique forte ni des difficultés psychiques » (33% de l’ensemble de l’échantillon) : personnes ayant besoin d’aide pour les tâches ménagères, le suivi médical, se déplacer hors du logement, la gestion administrative et/ou la gestion du budget mais pas pour les actes essentiels de la vie quotidienne.

Il est à noter que des difficultés psychiques sont couplées, dans 82% des cas, à une forte dépendance physique.

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4.1.2. Profil de l’aidant

S’agissant des aidants deux classes d’âges sont particulièrement représentées :

- les 40-54 ans, représentant 38% des aidants ;

- et les 55-69 ans, représentant quant à eux 36% des personnes interrogées.

Par ailleurs, dans 3 cas sur 4 la personne aidante est une femme et dans un cas sur deux l’aidant est actif (49% des aidants interrogés exercent en effet une profession, tandis que 51% sont inactifs).

Notons que dans 1 cas sur 3, l’aidant apporte un soutien à plusieurs proches.

Lorsque l’on regarde leur situation familiale, il apparaît que 34% des aidants ont des enfants à charge et 74% sont en couple. La plupart du temps l’aidant est un membre de la famille de la personne aidée (96% des cas) et plus précisément un enfant ou un petit enfant (79%).

Les conjoints représentent 12% des aidants interrogés. 8

Les aidants vivent majoritairement dans la même ville que la personne dépendante (61%), voire dans le même logement (24%), et ils mettent généralement moins de 20 minutes pour se rendre auprès de l’aidé (79%). Notons que 39% des aidants mettent moins de 10 minutes.

Cela permet des visites fréquentes, 88% des aidants ne vivant pas avec l’aidé lui rendent visite « au moins une fois par semaine », et 71% s’y rendent même « plusieurs fois par semaine ». 17% des aidants rendent une visite par semaine et seulement 12% se déplacent moins d’une fois par semaine.

Lorsqu’on leur demande quel type d’aide elles apportent à la personne âgée, les personnes interrogées, quasi unanimement, répondent qu’elles lui apportent une aide morale, une compagnie, une présence (94%).

Une large majorité font des tâches ménagères (72%), aident au suivi médical (72%), à la gestion administrative (70%), apportent une aide matérielle (69%) ou encore aident la personne âgée à se déplacer hors de son logement (62%).

Parallèlement, 38% des interviewés apportent eux même une aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne, tels que les soins personnels (31%) ou une aide pour se déplacer dans le logement (20%).

Enfin, 38% des aidants aident plusieurs personnes âgées proches.

8 Proportion nettement inférieure à celle observée dans l’étude de la DREES « LES AIDES ET LES AIDANTS DES PERSONNES AGÉES » (2001) où la moitié des aidants principaux ainsi désignés sont des conjoints et un tiers des enfants. Cet écart s’explique par les différences qui existent entre la cible de la présente étude et la cible de l’enquête HID.

En effet, la cible de la présente étude correspond à une population d’aidants intervenant aux côtés de personnes âgées présentant globalement un plus fort niveau de dépendance. Par voie de conséquence, les personnes âgées aidées sont aussi plus âgées que dans l’enquête HID. La part des personnes âgées ayant perdu leur conjoint s’en trouve donc plus élevée.

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4.1.3. Le réseau d’aide de l’aidé Afin de cerner la manière dont les aidants vivent l’aide qu’ils apportent et d’évaluer leur besoin de relais ou de répit, nous leur avons posé les questions suivantes :

S’agissant de l’opinion qu’ils ont des aides et services apportés à la personne âgée, 30% des aidants les jugent insuffisants.

Cette situation de manque d’aide est surtout pointée du doigt par les interviewés s’occupant de personnes en situation de forte dépendance physique (35%), de personnes ayant des difficultés psychiques (38%). Les aidants en couple avec enfants (37%) et les CSP+ (40%) se montrent également plus critiques.

Plus généralement, les CSP supérieures se montrent plus ouvertes et plus intéressées que les autres par un accroissement des aides et des prestations.

Par ailleurs, lorsqu’on leur demande plus directement si elles souhaiteraient que la personne âgée reçoive plus d’aide de façon à être soulagées, 4 personnes sur 10 (38%) nous répondent par l’affirmative.

4 personnes sur 10 expriment ainsi clairement un besoin de répit.

1%

38%

61%

NSP

Oui

Non

5%

65%

30%

SuffisantInsuffisant

NSP

Q14. En dehors de l’aide que vous lui apportez vous-même, l’ensemble des aides et services apportés à la personne vous paraît-il : (Base 503)

Q15. Et auriez-vous besoin que cette personne reçoive davantage d’aide de façon à vous « soulager »? (Base 503)

20

Plus important encore, ce besoin de répit est tout particulièrement exprimé par les aidants s’occupant d’aidés en forte dépendance physique (46% expriment ce besoin) ou d’aidés en dépendance psychique (50%), par les CSP+ (46%) ou encore par les personnes non aidées par d’autres membres de l’entourage (44%).

Dans 35% des cas, la personne aidée n’est pas aidée par un autre proche que l’aidant interrogé.

Néanmoins, la densité du réseau et la possibilité de s’appuyer sur plusieurs personnes sont très inégales selon le profil des aidants et des aidés.

Ainsi, lorsque la personne âgée est aidée par un enfant ou un petit enfant, elle peut le plus souvent compter sur plusieurs membres de son entourage qui pourront le cas échéant se relayer. Dans 72% des cas où la personne âgée est aidée par un descendant, elle peut en fait compter sur plusieurs membres de leur entourage.

En revanche, lorsque l’aidant est un conjoint, ce dernier est le plus souvent seul à apporter un appui à la personne en situation de dépendance. En effet, 75% des aidants conjoints que nous avons interrogés déclarent que la personne dont ils s’occupent n’est pas aidée par un autre membre de l’entourage.

Sur ce point, les entretiens menés dans le cadre du volet qualitatif ont montré à quel point les aidants conjoints tendent à assumer seuls la charge de la perte d’autonomie de leur conjoint.

Dans le cadre du volet qualitatif, nous avons en effet constaté du désarroi, voire de la détresse chez les conjoints aidants face à la perte d’autonomie de l’époux / épouse (et cela particulièrement lorsque la personne aidée est atteinte de la maladie d’Alzheimer).

Q16. Cette personne est-elle aidée d’une manière ou d’une autre par d’autres personnes de son entourage (nous n’incluons pas les aides de professionnels ou d’associations) ? (Base 503)

Oui Non

21

Nous avons par ailleurs constaté un comportement souvent ambivalent chez ces conjoints aidants qui expriment un besoin d’aide, d’assistance extérieure lorsque la dépendance devient forte mais qui, en même temps, ont une forte réticence à déléguer la prise en charge, culpabilisant à l’idée « d’abandonner » l’aidé.

D’où un refus fréquent du placement en institution spécialisée, ne serait-ce que temporairement.

Nous avons également constaté à quel point il semble normal, « naturel », pour les conjoints de s’occuper eux-mêmes de leur époux/épouse.

Lorsque l’aidant est un enfant ou un petit enfant, certes, il exprime le plus souvent de la tristesse et de l’inquiétude face à la perte d’autonomie et / ou la maladie de son parent, mais on constate davantage une tendance à la distanciation (plus ou moins marquée selon les individus et les liens affectifs entretenus avec l’aidé).

Concrètement, les aidants enfants ou petits-enfants ont plus de facilité à passer le relais aux aidants professionnels, et selon les cas, se montrent plus volontiers ouverts à des solutions telles que l’hébergement temporaire (notamment le temps des vacances).

Précisons ici que, de manière assez logique, lorsqu’une personne âgée dépendante est aidée par plusieurs personnes de l’entourage, l’aidant dispose de relais facilement mobilisables en cas de besoin.

Ainsi, 80% des aidants déclarant ne pas être seuls à s’occuper de la personne aidée expliquent qu’il leur est assez simple de se faire remplacer aux côtés de la personne aidée. Ce sont ces personnes là qui expriment le moins souvent une demande d’aide complémentaire.

A noter : les proches aidant une personne en situation de dépendance physique forte ou ayant des difficultés psychiques ont plus de mal que les autres pour se faire relayer, et cela même lorsque la personne dépendante est aidée par plusieurs membres de son entourage.

Nous constatons donc que les relais informels sont d’autant plus difficiles à actionner par les aidants que :

- la personne aidée est le conjoint,

- et/ou le réseau d’aide est restreint,

- et/ou le niveau de dépendance est élevé.

4.1.4. Connaissance de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) L’Allocation Personnalisée d’Autonomie est une prestation connue, au moins de nom, par les ¾ des interviewés.

Toutefois, les CSP modestes et les personnes vivant en région parisienne se révèlent être les moins bien informées sur ce dispositif, avec respectivement 28% et 37% de ces populations ne connaissant pas l’APA (vs 24% au global).

22

Parmi les personnes connaissant l’APA, une sur deux (55%) déclare que la personne qu’elle aide ne perçoit pas l’APA. Ainsi au total, sur l’ensemble de l’échantillon interrogé, seul un tiers aide une personne bénéficiant de l’APA.

On constate donc ici un écart très net entre le taux de notoriété de l’APA (c'est-à-dire la part des personnes qui connaissent au moins de nom cette prestation) et le niveau de recours à cette prestation.

Pour 80% des aidants connaissant cette prestation et assistant une personne âgée non bénéficiaire de l’APA, aucune demande n’a été faite.

4%

41%

55%

76%

24%

Q47. Connaissez vous, ne serait ce que de nom, l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ? (Base 503)

Q48. La personne que vous aidez bénéficie-t-elle de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ? (Base 380 -personnes connaissant l’APA-)

Oui

Non

Non

Oui

NSP

Q47. Une demande a-t-elle été faite pour que la personne que vous aidez puisse bénéficier de l’APA ? (Base 211 -personnes connaissant mais ne bénéficiant pas de l’APA-) 3%

17%

80%

Non

Oui

NSP

23

Et cette proportion passe même à 89% parmi les aidants ne pouvant recourir à d’autres membres de l’entourage, 93% chez les conjoints et 92% parmi les aidants vivant avec la personne âgée.

Là encore, nous voyons à quel point la sollicitation d’une aide extérieure par les couples n’est pas évidente, ce qui peut conduire un conjoint à aider son compagnon ou sa compagne jusqu’à épuisement.

Plus généralement, lorsqu’on interroge les aidants ayant déjà entendu parler de l’APA sur les raisons expliquant qu’aucune demande n’a été mise en œuvre, on constate un net déficit d’information.

En effet, 1 interviewé sur 2 n’ayant pas fait de demande alors qu’il connaît l’existence de l’APA pense que la personne dont il s’occupe n’y a pas droit. Or, parmi ces personnes, la moitié s’occupe d’une personne « en forte dépendance physique ».

De même, 2 interviewés sur 10 déclarent ne pas savoir à quoi sert l’APA. 44% d’entre eux s’occupent d’une personne en situation de forte dépendance physique et un tiers s’occupe de personnes ayant des difficultés psychiques.

Par conséquent, non seulement un quart des interviewés ne connaissent pas l’APA, mais parmi les personnes qui en ont déjà entendu parler, on constate également un déficit d’information sur les conditions à remplir pour y accéder et sur l’intérêt de cette prestation.

Parmi les personnes pensant que la personne âgée n’a pas droit à l’APA, les CSP+ sont les plus nombreuses (ce motif est évoqué par 65% des personnes appartenant aux CSP+ et n’ayant effectué aucune demande d’APA alors qu’elles en connaissent l’existence).

Par conséquent, même si 3 aidants sur 4 connaissent cette prestation, une grande partie des personnes aidant un proche en situation de dépendance n’en a pas effectué la demande.

En effet, 58% de l’ensemble des aidants indiquent qu’aucune demande d’APA n’a été faite pour la personne dont ils s’occupent (il en va de même pour 47% des aidants ayant besoin de répit).

Le volet qualitatif a montré qu’il existe une méconnaissance du dispositif liée à une absence de prise de renseignements :

- Souvent, les personnes de CSP aisées que nous avons rencontrées n’ont pas eu l’habitude de bénéficier de prestations sociales et supposent par avance que l’APA ne peut leur être accordée. Une « absence de réflexe » à solliciter une aide financière extérieure voire, pour certains, une réticence à recourir à une aide sociale est apparue parmi cette catégorie de la population.

« Maman avait la pension de réversion de mon père. On n’a rien demandé d’autre. Je pense qu’on y avait pas droit, c’est une aide pour les personnes âgées vivant dans la précarité » (Aidante)

« Je ne perçois pas d’aide financière, j’ai trop de revenus, je dépasse sûrement le plafond. Mais j’avoue que je ne suis pas au courant. » (Aidée)

« Je ne demande jamais d’aide. Vous savez, je suis contre, j’ai été élevée comme ça » (Aidante)

- Par ailleurs, nous avons constaté qu’il existe des perceptions erronées de cette aide quant à son mode de fonctionnement

24

« Je sais que ça existe, des amies l’ont. Mais, pour moi, l’APA c’est un peu être à la charge de la société. Et est-ce qu’il n’y a pas un risque aussi après le décès, les enfants qui auraient quelque chose à donner ? » (Aidée)

- Enfin, nous avons rencontré des aidants et des personnes aidées, qui, étant débordées par le quotidien, n’ont pas fait les démarches pour bénéficier de l’APA. Le manque de temps et d’énergie sont des freins clairement évoqués et entravent la prise de renseignement pour une 1ère demande d’évaluation. Mais c’est également un frein majeur à la mise en œuvre d’une demande de réévaluation quelques années après la 1ère démarche.

« Si je veux des aides en plus (je dois me faire opérer et serai moins présente auprès de ma mère), je ne sais pas s’il faut refaire un dossier. Si c’est le cas, ça en fait de la paperasserie » (Aidante)

De manière plus générale, le volet qualitatif a montré que les personnes âgées et leurs proches aidants connaissent mal les aides et les prestations existantes.

Ce n’est bien souvent que lorsque la personne âgée connaît un passage par l’hospitalisation que cette dernière découvre les aides existantes et peut décider d’y recourir ou non. Les personnes les mieux informées sont ainsi celles qui ont connu une hospitalisation.

L’hospitalisation est en effet un moment majeur dans le processus amenant une personne à recourir aux aides disponibles :

- d’une part, lorsqu’il y a hospitalisation, les aidants comme les aidés prennent conscience de la perte d’autonomie et de la nécessité de recourir à une aide professionnelle ;

- d’autre part, le personnel hospitalier, et particulièrement les assistantes sociales, prennent généralement l’initiative d’informer la personne hospitalisée et ses proches sur les aides disponibles, notamment sur l’existence de l’APA. En cas d’hospitalisation, le déclenchement d’une aide professionnelle structurée est ainsi facilité.

« Je me suis cassé le col du fémur. J’ai eu des complications postopératoires. L’hôpital et l’Assistante sociale ont organisé ce service d’aide à domicile » (Aidée)

« J’ai connu l’APA par l’Assistante Sociale de l’hôpital où ma mère a été hospitalisée après s’être fracturée la hanche » (Aidante)

« Mon mari a eu des malaises, a été hospitalisé, l’assistante sociale de l’hôpital m’a parlé des aides qui existent, quand il est rentré j’ai eu une infirmière qui passe 20 h par mois, et une auxiliaire de vie » (Aidante)

En l’absence d’hospitalisation, en revanche, lorsque la personne âgée se retrouve confrontée à une perte d’autonomie, le recours aux aides spécifiques pour les personnes dépendantes s’avère plus aléatoire et fonction du niveau d’information personnel de l’aidé / de ses proches.

25

4.2. Test de 3 offres de services à domicile : l’aide à domicile, les remplaçants à domicile et la garde itinérante de nuit

4.2.1. L’aide à domicile

L’aide à domicile, service faisant intervenir un professionnel au domicile de la personne en situation de dépendance, est le service le plus connu parmi les divers services cités, puisque 97% des aidants interrogés en ont déjà entendu parler.

Il s’agit également du service le plus utilisé (47% des interviewés aident une personne qui y a recours).

Toutefois, comme nous allons le voir ensuite, la difficulté d’accepter une aide extérieure en fait un service auquel les aidants et les aidés ont généralement recours par obligation quand l’état de dépendance se fait trop important.

Par ailleurs, un certain nombre d’attentes en termes d’optimisation apparaissent.

Il existe des services d’aide à domicile qui font intervenir un ou des professionnels (ces personnes sont généralement appelées des « aides à domicile ») au domicile de la personne âgée pour effectuer des tâches ménagères ou pour l’aider à réaliser des soins personnels tels que la toilette ou l’habillage. Q19. La personne que vous aidez utilise-t-elle ce type de service ? (Base 488 -personnes connaissant l’aide à domicile-)

Q19b. Et a-t-elle déjà utilisé ce type de service ? (Base 254 -personnes connaissant mais n’utilisant pas l’aide à domicile-) Q19c. Vous êtes-vous déjà renseigné sur ce type de service ? (Base 210 -personnes n’ayant jamais utilisé l’aide à domicile-)

N’utilisent pas, ne se sont pas renseignés

Ont utilisé mais

n’utilisent plus

Utilisent N’utilisent pas, mais se sont renseignés

Personnes ayant besoin de répit et connaissant le service (180)

Personnes connaissant le service (488)

48 209 23

26

Parmi les aidants connaissant l’aide à domicile, la moitié environ (48%) apportent leur soutien à une personne qui y a recours. L’aide à domicile est davantage utilisée par :

- les personnes en situation de forte dépendance physique (62% vs 27% des personnes qui ne sont pas en situation de dépendance forte) ;

- les personnes ayant des difficultés psychiques (57%).

Les aidants de personnes bénéficiant de cette aide en sont généralement satisfaits, 91% déclarant que ce service répond aux besoins de la personne aidée. Notons un taux très important de personnes très satisfaites (« Oui, tout à fait »), 56% dont se détachent particulièrement les personnes vivant en milieu rural (73% en sont très satisfait).

Toutefois, nous pouvons constater que le recours à l’aide à domicile reste plutôt une solution à laquelle les personnes âgées arrivent lorsque le degré de dépendance devient élevé.

L’aide de l’entourage est ainsi préférée à une aide professionnelle.

Le principal motif évoqué pour expliquer le non recours à l’aide à domicile est la disponibilité de l’entourage (ce motif est cité par 78% des aidants connaissant cette aide mais apportant leur soutien à une personne qui n’y a pas recours, soit 40% de l’ensemble des aidants).

Vient ensuite, comme deuxième motif, l’autonomie de la personne aidée qui serait suffisante pour écarter ce type d’aide car elle est suffisamment autonome (69% des citations, soit 35% de l’ensemble des aidants).

Non, pas du tout Non, plutôt NSP

ST Non %

Oui, plutôt Oui, tout à fait

ST Oui %

Q21. Et diriez-vous que ce service répond aux besoins de la personne que vous aidez ?

Personnes connaissant et utilisant l’aide à domicile (234)

Personnes ayant besoin de répit, connaissant et utilisant l’aide à domicile (106)

27

Sur ce point, il est important de noter que, parmi les aidants qui évoquent ce motif, 2 sur 10 apportent eux-mêmes une aide pour les actes essentiels du quotidien.

Le troisième motif le plus fréquemment évoqué est le refus de la personne aidée de l’intervention d’un professionnel (41% des citations, soit 21% de l’ensemble des aidants).

Le coût (32%, soit 16% de l’ensemble des aidants) est également un élément déterminant, le fait de ne pas savoir à qui s’adresser (16%) et le manque de confiance (13%) n’arrivent que plus loin.

On constate donc un frein à l’intervention d’une personne de l’extérieur, et cela quel que soit le type et le degré de dépendance.

Dans certains cas, les aidants estiment que c’est à eux d’apporter une aide et non à une personne extérieure. Certaines personnes âgées refusent également des aidants professionnels.

Néanmoins, dans de nombreux cas, comme le volet qualitatif l’a démontré, ce blocage est aussi fortement lié à l’aspect financier.

En effet, dans le volet qualitatif, nous avons constaté un intérêt manifeste, de la part des aidés et des aidants, pour les divers services d’aides à la personne existants (aide à domicile, portage de repas, jardinage …). Cependant, compte tenu de leur coût, ce n’est qu’en dernier ressort qu’on se décide à y avoir recours. De même, le nombre d’heures d’aide à domicile se limite le plus souvent à ce que l’APA permet de financer, même lorsque ce nombre d’heures devient insuffisant compte tenu de l’évolution de la dépendance de la personne âgée.

Au-delà de la difficulté qu’ont les aidants et les aidés à se résoudre à faire appel à l’aide extérieure ou tout simplement à prendre conscience de l’intérêt que cela pourrait représenter, la question du coût est donc prépondérante, et cela tout particulièrement chez :

- les personnes aidant une personne en situation de forte dépendance physique,

- les personnes aidant une personne ayant des difficultés psychiques,

- les personnes exprimant un besoin de répit ou de relais.

En effet, parmi ces trois groupes de la population, 4 personnes sur 10 connaissant l’aide à domicile n’y ont pas recours car elles considèrent que « cela coûterait trop cher ».

Enfin, les personnes exprimant un besoin de répit ou de relais sont freinées, dans 3 cas sur 10, par le fait qu’elles ne savent pas à qui s’adresser pour bénéficier de ce service.

Au total donc, 51% des personnes interrogées n’ont pas recours à l’aide à domicile. Ces personnes se répartissent comme suit :

- 22% ne l’ont jamais utilisé et ne se sont jamais renseignées,

- 20% ne l’ont jamais utilisé mais se sont déjà renseignées,

- 9% ont déjà utilisé ce service mais ne l’utilisent plus.

28

Ainsi, 28% des interviewés aident une personne qui n’a pas recours à l’aide à domicile bien qu’elle l’ait déjà utilisé ou qu’elle se soit renseignée.

Parmi ces personnes, les raisons de la non-utilisation de ce service sont les suivantes :

- tout d’abord, ces personnes déclarent ne pas avoir d’aide pour financer le service (26%),

- ensuite, vient la question du professionnel lui-même, puisque 20% soulignent le fait que ce n’est pas toujours le même qui vient au domicile, ou qu’il ne fait pas assez preuve d’écoute à l’égard de la personne aidée (15%),

- enfin, les horaires de passages sont jugés inadaptés par 12% de ces aidants.

A cet égard, nous avons rencontré dans le cadre du volet qualitatif des aidants et des aidés qui avaient déjà eu recours à des aides à domicile mais qui, déçus du niveau de prestation, avaient décidé de ne plus faire appel à ces professionnels.

Les principaux reproches entendus auprès de ces personnes ayant fait le choix de ne plus recourir aux aides à domicile professionnels sont les suivants :

- les professionnels qui viennent au domicile de l’aidé changent trop fréquemment (ceci pose des problèmes de confiance mais aussi des problèmes par rapport à l’intimité de la personne âgée) ;

- les aides à domicile ne sont pas suffisamment à l’écoute de la personne âgée, de ses besoins, de ses demandes (manque de flexibilité, refus d’effectuer certaines tâches) ;

- les horaires de passages ne sont pas adaptés aux besoins de la personne âgée.

Parallèlement, des améliorations (dont certaines font échos aux points évoqués ci-dessus) sont également attendues parmi les personnes ayant recours à ce jour aux aides à domicile. En effet, si les aidants et les aidés qui utilisent l’aide à domicile s’en disent globalement satisfaits, les optimisations suivantes sont attendues par ces personnes :

- plus de stabilité du personnel ;

- plus d’écoute de la part des professionnels vis-à-vis des demandes et des besoins de la personne âgée (le professionnel est dans bien des cas un des rares relais avec l’extérieur. Plusieurs personnes dans le volet qualitatif ont évoqué leur souhait de voir les professionnels accorder plus de temps aux discussions ou aux petites sorties à l’extérieur) ;

- des horaires de passages mieux adaptés aux besoins physiologiques et psychologiques de la personne âgée. Outre les besoins physiologiques, les personnes aidées ont évoqué les « angoisses » ressenties lors des périodes de solitude, et notamment le soir et le week-end.

On détecte ici des pistes d’optimisation qui étaient d’ailleurs déjà apparues à l’issue du volet qualitatif de l’enquête.

29

Deux grandes observations se dégagent donc de l’analyse de l’accueil réservé par les aidants à cette prestation :

1) l’aide à domicile est le service le plus connu et le plus utilisé parmi les services testés,

2) néanmoins, l’aide informelle reste la solution privilégiée par les familles et la personne aidée, ceci notamment pour les raisons suivantes :

- réticence à laisser entrer un professionnel et idée que c’est à l’entourage de s’occuper de la personne âgée,

- niveau d’autonomie jugé suffisant,

- coût de la prestation,

- inadéquation entre le contenu de l’offre et les attentes des personnes âgées.

4.2.2. Focus sur les remplaçants temporaires à domicile Nous avons testé ensuite le service de « remplaçant temporaire à domicile qui permet de prendre le relais de l’aidant auprès et au domicile de la personne dépendante, que ce soit quelques heures ou quelques jours. Près de 4 personnes sur 10 (37%) se sont déclarées intéressées par cette prestation, dont nous le savons, le déploiement est aujourd’hui bloqué par les règles du droit du travail.

Les interviewés les plus intéressés par ce service sont :

Q24. Parmi les divers services d’aide à domicile, il existe des services qui proposent l’intervention de professionnels au domicile des personnes âgées pour remplacer l’aidant de quelques heures à quelques jours. Seriez-vous intéressé par ce type de service ?

Ensemble (503)

Personnes ayant besoin de répit (189)


ST Non %


ST Oui %

37 % 61 %

14 12 49 223

60 % 37 %

24 12 25 336

30

- les aidants ayant à leur charge une personne en forte dépendance physique (43%)

- les personnes aidant un proche ayant des difficultés psychiques (42%)

- et de façon encore plus prononcée, les aidants déclarant avoir besoin de davantage d’aide (60%).

Une offre de « remplaçants temporaires à domicile » semble donc bien ici pouvoir constituer une solution de répit ou de relais répondant aux attentes des aidants.

Néanmoins, une très large part des interviewés (61%) se déclare non intéressée par un tel service.

Une fois encore, on constate que les aidants tendent à n’envisager le recours à une aide professionnalisée qu’en dernier ressort, lui préférant nettement l’aide informelle.

Ainsi, lorsque l’on demande aux personnes non intéressées par un service de remplaçants à domicile les raisons de leur désintérêt, elles sont 52% à estimer que la personne aidée n’en a pas besoin car l’entourage s’occupe déjà d’elle.

Et cette proportion atteint même 61% parmi les aidants entourant une personne ayant des difficultés psychiques, alors que l’on sait par ailleurs combien il peut pourtant être difficile de s’occuper de personnes présentant ce type de dépendance.

Au cours des entretiens qualitatifs, il est à noter que cette prestation a reçu un accueil favorable d’un certain nombre d’interviewés qui s’étaient par ailleurs déclarés réfractaires à l’hébergement temporaire.

Cette solution de relais permettant à la personne âgée de rester chez elle fait partie des prestations les mieux accueillies sur le plan du concept. Néanmoins les entretiens qualitatifs ont aussi laissé transparaître des craintes liées à l’idée de laisser entrer « un inconnu » chez la personne âgée.

Nous retrouvons donc ici les arguments développés pour la non utilisation du service à domicile.

31

4.2.3. Focus sur la garde itinérante de nuit 18% des aidants sont intéressés par un dispositif mettant en place une aide au coucher et une visite pendant la nuit par un professionnel.

Au total, 8 interviewés sur 10 déclarent donc ne pas être intéressés par le système de garde itinérante de nuit, dont 64% « pas du tout intéressés ».

Lorsque l’on cherche à connaître les raisons de ce rejet :

- 36% nous disent que quelqu’un s’occupe déjà de la personne en situation de dépendance,

- 28% jugent la personne aidée suffisamment autonome

- 27% qu’elle n’est pas concernée par ce type de dispositif.

Parallèlement, certains aidants « culpabilisent » à l’idée de recourir à une aide extérieure.

Cet élément freine plus particulièrement les personnes déclarant avoir besoin d’aide : 15% des aidants déclarant ne pas être intéressés par ce service alors qu’ils ont besoin d’aide considèrent que ce n’est pas à une personne étrangère de s’occuper de la personne âgée.

Ensemble (503)


Q23. Parmi les divers services d’aide à domicile, il existe la garde itinérante de nuit. Un professionnel intervient la nuit par des visites programmées au domicile des personnes. Il intervient une première fois pour l’aide au coucher et la vérification du domicile et éventuellement une seconde fois au cours de la nuit pour une vérification. Seriez-vous intéressé par ce type de service ?

12 20 49 118

30 % 69 %


ST Non %


ST Oui %

18% 80 %

7 16 64 211

32

La garde itinérante de nuit intéresse donc moins les interviewés que le remplacement temporaire à domicile. Néanmoins, il faut rappeler que ce type de service concerne également moins de personnes âgées.

Par ailleurs, on note un intérêt plus marqué parmi les aidants exprimant un besoin d’aide (30%). Aussi, la garde itinérante de nuit, même si elle suscite un intérêt moins large que le remplacement à domicile répond à un besoin de relais.

4.3. Deux services proposés en structure spécialisée avec retour quotidien au domicile : l’accueil de jour et l’accueil de nuit

4.3.1. L’accueil de jour

L’accueil de jour, pour quelques heures ou la journée entière dans un lieu spécialisé, est un service dont 2/3 des interviewés (69%) ont déjà entendu parler.

Il est à noter ici une distinction entre CSP et taille de commune sur la connaissance de l’accueil de jour. En effet, 76% des CSP+ en ont entendu parler alors que seulement 65% des CSP modestes sont dans ce cas (vs. 69% au global).

D’autre part, 75% des personnes habitant une unité urbaine de plus de 100.000 habitants connaissent, ne serait-ce que de nom, l’accueil de jour, contre seulement 54% des aidants résidant dans une unité urbaine de 2.000 à 19.999 habitants (vs. 69% au global).

NonOui

Q25. Des établissements pour personnes âgées proposent également ce que l’on appelle un « accueil de jour ». Les personnes âgées ont alors la possibilité d’aller passer quelques heures ou une journée dans ce type de structure sans y passer la nuit. Il leur est proposé des activités culturelles, de loisirs ou encore des activités spécifiques.

69 31

66 34

Ensemble (503)


33

Malgré cette connaissance assez large de l’accueil de jour, seuls 3% de l’ensemble des aidants interrogés l’utilisent.

Les raisons principales de « non utilisation » évoquées par les aidants sont les suivantes :

- la personne aidée préfère rester chez elle (86%) ;

- l’entourage est jugé suffisamment disponible (79%) ;

- l’aidé refuse d’aller en établissement pour personnes âgées (70%).

Les tout premiers freins à l’utilisation de l’accueil de jour sont donc des freins « psychologiques » liés à l’image des établissements spécialisés et au refus des personnes âgées de quitter leur domicile. On constate également chez les aidants un sentiment de culpabilité assez largement répandu à l’idée de substituer une aide formelle à l’aide informelle de l’entourage.

Juste derrière ces raisons arrive un autre motif : la personne âgée est jugée suffisamment autonome pour éviter de se rendre dans ce type d’établissement (65% des aidants n’ayant pas recours à l’accueil de jour alors qu’ils le connaissent évoquent ce motif).

Sur ce point, il est important de noter que, quel que soit le niveau de dépendance de la personne âgée, la moitié au moins des aidants non utilisateurs connaissant ce service estiment que la personne dont ils s’occupent n’est pas assez dépendante pour se rendre en accueil de jour.

On note donc ici un manque de lisibilité de l’offre d’accueil de jour. Les aidants s’occupant de personnes en situation de forte dépendance comme ceux s’occupant d’un proche moins dépendant ne considèrent pas que l’accueil de jour puisse être adapté au cas de la personne qu’ils aident.

Après les freins psychologiques liés à la culpabilité de l’aidant et à l’image des établissements pour personnes âgées, et après ce défaut de clarté quant au positionnement de l’offre d’accueil de jour, un troisième type de frein ressort, il s’agit de freins d’ordre matériel qui joue plus particulièrement sur les aidants exprimant un besoin de répit ou de relais et par voie de conséquence, sur les aidants s’occupant de personnes âgées en situation de forte dépendance physique ou ayant des difficultés psychiques.

Ainsi, parmi les aidants connaissant l’accueil de jour mais n’y ayant pas recours :

- 36% citent le manque de moyens de transport pour se rendre sur les lieux d’accueil (cette proportion passe à 46% chez les personnes exprimant un besoin de répit ou de relais) ;

- 32% évoquent le coût (47% chez les personnes exprimant un besoin de répit ou de relais).

Dans le cadre de cette étude, nous avons donc cherché à analyser les raisons pour lesquelles des personnes qui connaissent l’accueil de jour ne l’utilisent pas.

De la même manière, nous avons demandé aux interviewés qui n’avaient jamais entendu parler de ce service, s’ils pourraient être intéressés par ce type d’aide, et si non, pour quelles raisons.

34

Nous présentons ci-après les résultats de cette investigation.

Parmi les aidants n’ayant jamais entendu parler de l’accueil de jour, 41% se disent intéressés par ce service. Cet intérêt est particulièrement prononcé chez les aidants ayant besoin de davantage d’aide (52%).

Il est important de noter ici que les aidants concernés par des situations de dépendance importante se montrent a priori intéressés par ce type de prestation mais n’ont semble-t-il jamais eu d’informations à leur disposition.

A cet égard, le volet qualitatif nous a montré que l’accueil de jour intéresse plus volontiers les personnes âgées qui souhaitent conserver une vie sociale, garder un contact avec l’extérieur.

Ces dernières voient alors l’accueil de jour comme un moyen de rompre l’isolement, de participer à des ateliers, notamment thérapeutiques, tout en ayant l’assurance de rentrer chez soi en fin de journée. Pour l’aidant, c’est un temps qu’il peut se consacrer à lui-même, un temps de répit.

Parallèlement, 53% des personnes n’ayant jamais entendu parler de l’accueil de jour déclarent ne pas être intéressées. Les motifs de désintérêt sont ici les mêmes que les motifs de non utilisation évoqués par les personnes ayant déjà entendu parler de ce service.

Ainsi 91% évoquent le fait que la personne âgée préfère rester chez elle, 83% que l’entourage est suffisamment disponible et 80% que l’aidé refuse d’aller en établissement spécialisé.

Ensuite, 62% jugent la personne dont ils s’occupent suffisamment autonome, 41% évoquent le coût et enfin 37% l’absence de moyen de transport.

Q30. Seriez-vous intéressé par ce type de service ?

Personnes ne connaissant pas l’accueil de jour (157)

Personnes ayant besoin de répit et ne connaissant pas l’accueil de jour (65)


ST Non %


ST Oui %

52 % 43 %

20 12 31 532

41 % 53 %

18 17 36 623

35

4.3.2. L’accueil de nuit Certains établissements proposent aux personnes âgées de passer la nuit en établissement tout en étant à domicile pendant la journée.

Au total, 17% des aidants interrogés se sont déclarés intéressés par ce type d’aide, et dans une proportion équivalente (15%) les aidants assurant une surveillance de nuit. Cette dernière population ne semble donc pas être plus intéressée par ce type de service. Les aidants exprimant un besoin de répit ou de relais ne se montrent quant à eux intéressés qu’à 22%.

Ainsi, 81% des aidants se disent non intéressés par l’accueil de nuit. Ceux-ci évoquent le fait que la personne aidée ne vit pas seule ou que l’on s’occupe d’elle (30%), qu’elle ne veut pas quitter son domicile (29%). Dans 2 cas sur 10, les interviewés estiment que la personne âgée dont ils s’occupent n’est pas concernée par un tel service et qu’elle est suffisamment autonome.

La proportion de personnes intéressées par l’accueil de nuit est semblable à la proportion de personnes intéressées par la garde itinérante de nuit.

Pour les aidants, la nuit ne semble donc pas au cœur du besoin d’aide.


5 15 66 212

17 81 %

8 18 57 314

22 % 75 %

Q39. Certains établissements proposent aux personnes âgées un « accueil de nuit ». Les personnes âgées qui le souhaitent peuvent ainsi passer la nuit dans l’établissement et rentrer chez elles la journée. Seriez-vous intéressé par ce type de service ?


ST Non %


ST Oui %

Ensemble (503)

36

4.4. L’hébergement de court terme en établissement ou chez des particuliers

4.4.1. L’hébergement temporaire L’hébergement temporaire, est un service dont 61% des interviewés ont déjà entendu parler (Rappel : ils étaient 69% à avoir entendu parler de l’accueil de jour). Par ailleurs, 3% des interviewés aident une personne qui bénéficie de ce service.

Comme pour l’accueil de jour, c’est parmi les CSP modestes et les zones les moins urbanisées que ce service est le moins connu :

- 59% des aidants ouvriers déclarent ne pas connaître cette prestation (vs 39% au global),

- il en va de même pour 54% des personnes habitant des unités urbaines de 2.000 à 19.999 habitants

Les freins au recours à l’hébergement temporaire sont les mêmes que ceux évoqués plus haut pour l’accueil de jour.

Q32. Divers établissements pour personnes âgées proposent ce que l’on appelle un « hébergement temporaire », c'est-à-dire un accueil dans l’établissement pour quelques jours à quelques semaines (3 mois maximum). Avez-vous déjà entendu parler de ce type de service d’hébergement temporaire ?

61 39

57 34


NonOui

Ensemble (503)

37

Ainsi, parmi les 96% d’aidants connaissant mais n’utilisant pas l’hébergement temporaire :

- 85% expliquent que la personne aidée préfère rester chez elle ;

- 83% estiment que l’entourage est suffisamment disponible ;

- 67% aident une personne âgée refusant d’aller en établissement spécialisé ;

- 65% considèrent que la personne est suffisamment autonome.

Viennent ensuite des freins matériels plus spécifiquement évoqués par les personnes déclarant avoir besoin de davantage d’aide. En effet, parmi ces personnes :

- 43% déclarent être bloquées par un problème de transport (cette proportion est de 33% parmi l’ensemble des personnes non utilisatrices) ;

- 48% pensent que ce coût serait trop élevé (contre 33% sur l’ensemble des interviewés connaissant mais n’utilisant pas).

En parallèle, 33% des personnes n’ayant jamais entendu parler de l’hébergement temporaire se disent intéressées par ce service.

Cette proportion passe à 46% parmi les personnes ayant besoin de répit ou de relais, et à 41% pour les proches aidant une personne en situation de forte dépendance physique.

Personnes ne connaissant pas l’hébergement temporaire (197)

Personnes ayant besoin de répit et ne connaissant pas l’hébergement temporaire (82)

Q37. Seriez-vous intéressé par ce type de service ?

16 20 32 230

46 % 52 %


ST Non %


ST Oui %

33 % 63 %

9 15 48 424

38

Ainsi, une telle offre est effectivement propre à répondre aux besoins des aidants.

A cet égard, les aidants rencontrés lors du volet qualitatif voyaient effectivement ce service comme un moyen de :

- prendre du temps libre, de partir en vacances

« Je ne connais pas ce système d’hébergement temporaire, mais j’aimerais bien qu’ils me prennent mon mari une semaine par exemple. Mon fils me dit de faire ça car il aimerait m’emmener en vacances » (Aidante)

- pallier un manque de disponibilité de l’aidant (liée à un problème de santé notamment)

« S’il m’arrive quelque chose et que je doive être hospitalisé, oui c’est bien » (Aidant)

- de se sentir rassuré suite à une hospitalisation de l’aidé.

« C’est sécurisant. En cas de gros pépin, une sorte d’hôpital qui fait aussi maison de retraite pour un petit séjour » (Aidante)

Mais les entretiens ont aussi montré que ce type de service risquait d’être plus apprécié par l’aidant que par l’aidé.

Les aidés ont en effet manifesté un rejet lié à :

- l’éloignement de leur lieu de vie ;

- une perception très négative des résidences pour personnes âgées.

« Maman consent à aller à la maison de retraite lorsque nous partons en vacances. Et ce après beaucoup de pleurs et de discussions » (Aidante)

« Je ne me vois pas aller dans une résidence comme cela. Comme à l’époque des asiles ! L’hospitalisation pour être soignée, d’accord. Mais un hébergement pour un jour ou une semaine, quel intérêt ? » (Aidé)

Quelques aidés, lors du volet qualitatif, se sont néanmoins montrés favorables à un hébergement temporaire, mais cela uniquement dans le cadre d’une convalescence.

Pour finir, 63% des personnes n’ayant jamais entendu parler de l’hébergement temporaire déclarent ne pas être intéressées.

Les motifs de désintérêt sont ici les mêmes que les motifs de non utilisation évoqués pour l’accueil de jour. Ainsi 92% évoquent le fait que la personne âgée préfère rester chez elle, 86% que l’entourage est suffisamment disponible et 80% que l’aidé refuse d’aller en établissement pour personnes âgées.

Ensuite, 76% jugent la personne dont ils s’occupent suffisamment autonome, 41% évoquent le coût et enfin 31% l’absence de moyen de transport.

Notons que dans le cadre du volet qualitatif, nous avons rencontré des personnes ayant déjà eu recours à l’hébergement temporaire.

Un point faible a été mis en avant par ces personnes : le délai d’attente avant la confirmation d’une réservation de place.

Certains ont ainsi expliqué qu’il n’était pas possible de réserver une place en hébergement temporaire plusieurs mois à l’avance, ce qui rendait extrêmement difficile l’organisation des vacances par exemple.

39

4.4.2. Les accueillants familiaux

Autre service testé auprès des aidants interviewés, les accueillant familiaux temporaires (encore souvent nommés « familles d’accueil ») sont susceptibles d’intéresser 22% des aidants, et plus particulièrement les aidants souhaitant plus d’aides (30%).

Néanmoins, 76% des interviewés se déclarent inintéressés, et le blocage semble important parmi ces personnes puisque 63% se disent « pas du tout intéressées » contre 13% seulement se déclarant « plutôt pas intéressées ».

Les raisons du désintérêt restent sensiblement les mêmes que pour les autres services :

- on s’occupe déjà de la personne (29%)

- ce n’est pas utile (25%) ou la personne est déclarée suffisamment autonome (13%)

- l’aidé ne veut pas quitter son domicile (12%) ou cette proposition lui déplairait (11%).

Notons par ailleurs qu’apparaît, de manière relativement forte, une raison pouvant s’apparenter une fois encore à de la culpabilité : 12% des aidants ont déclaré spontanément que ce n’est pas à un étranger de s’occuper de la personne âgée.

10 10 55 520

30 % 65 %

Q40. Enfin, il existe des « familles d’accueil » temporaires ou « accueillants familiaux » qui hébergent et accompagnent à leur domicile une personne âgée pour quelques jours ou quelques semaines en contrepartie d’une rémunération.

Ensemble (503)



ST Non %


ST Oui %

22 % 76 %

7 13 63 215

40

Cette raison a été formulée par 20% des aidants affirmant avoir besoin d’aide pour être soulagé.

Cette culpabilité a été aussi évoquée lors des entretiens qualitatifs, ceux-ci faisant ressortir une image d’abandon, de déracinement de l’aidé associée aux familles d’accueil.

En effet, dans le cadre du volet qualitatif, nous avons constaté que les familles d’accueil étaient associées le plus souvent à l’abandon, au délaissement (par analogie avec l’accueil des enfants) :

- au niveau émotionnel, une image très négative du principe : un déracinement pour l’aidé, une culpabilité forte pour les aidants :

« Maman a cinq filles ! Pas la peine d’avoir des enfants si c’est pour qu’ils vous placent ailleurs ! » (Aidante)

« Je n’imagine pas emmener mon mari dans une famille d’inconnus. Déjà qu’il a du mal à me reconnaître, il serait encore plus perdu et j’aurais l’impression de m’en débarrasser » (Aidante)

« Ça ne me plairait pas et mes enfants ne voudraient pas » (Aidée)

« C’est une idée ridicule. Ça ne peut s’adresser qu’à ceux qui n’ont pas du tout de famille » (Aidant)

- des craintes quant à la sécurité de l’aidé : « Toutes les familles d’accueil pour enfants ne sont pas irréprochables. Ce serait vraiment un dernier recours et après avoir pris de sérieux renseignements » (Aidante)

Il s’agit donc d’un concept générant de fortes réticences d’ordre émotionnel et plutôt envisagé pour les personnes âgées isolées (sans entourage familial).

41

4.5. Le projet « Vacances Répit Famille » ® Le projet « Vacances Répit Famille »® est un service nouveau en cours d’étude et de développement proposant, sur la base d’une offre coordonnée entre une structure d’accueil temporaire et une structure du tourisme social et familial, des séjours de vacances accueillant sur un même lieu de villégiature la personne âgée dépendante en lui mettant à disposition des aides adaptées et ses proches aidants en leur proposant une réelle prestation de loisirs et vacances.

Au global, 25% des aidants se sont déclarés intéressés par cette prestation, notamment :

- les aidants déclarant avoir besoin d’aide (35%),

- et les aidants de moins de 40 ans (38%). Un écart de génération apparaît ici puisqu’a contrario, 80% des aidants de 55 ans et plus ne sont pas intéressés par ce type d’offre.

Les séjours de courte durée paraissent les plus attractifs : en effet, 58% des personnes intéressées déclarent qu’elles partiraient pour une durée d’une semaine, 10% le temps d’un week-end. Ils sont 23% à envisager un séjour de deux semaines.

Quel que soit le niveau et le type de dépendance, une majorité de ces aidants souhaitent habiter dans le village de vacances avec la personne âgée (67%).

Q41. Une nouvelle offre de séjours de répit commence à se développer, qui vise à accueillir ensemble sur un lieu de vacances la personne âgée dépendante et ses proches aidants, en mettant à leur disposition des aides à la demande : aide à domicile sur le logement loué ou accueil de la personne dépendante dans une structure intégrée au lieu de vacances et activités adaptées. Seriez-vous intéressé par la possibilité de partir avec la personne que vous aidez dans ce type de village vacances ?

10 12 62 115

25 % 74 %

16 13 51 119

35 % 64 %

Ensemble (503)



ST Non %


ST Oui %

42

Au cours de leur séjour, les aidants souhaiteraient bénéficier :

- de prestations de détente et de loisirs (85%) ;

- de réunions d’information ou de formation sur l’aide aux personnes âgées (59%), notamment les personnes très impliquées assurant plusieurs visites par semaines à la personne aidée (71%) ;

- d’aide aux tâches ménagères (56%), notamment les aidants de personnes en situation de forte dépendance physique (64%).

… de faire plaisir à la personne que vous aidez

… de vous détendre

… de vous faire plaisir

… de rencontrer de nouvelles personnes

… de renforcer vos liens avec la personne que vous aidez

3%

Q45. Je vais vous citer différentes affirmations. Pour chacune d’entre elles, vous me direz si vous êtes tout à fait, plutôt, plutôt pas ou pas du tout d’accord. Partir dans ce type de village vacances serait l’occasion pour vous… (Base 123 -personnes intéressées par le Projet Vacances-)


ST Non %


ST Oui %

62 % 36 %

38 12 24 224

16 % 84 %

47 6 1037

87 % 12 %

53 5 7 134

90 % 9%

53 6 3 137

96 %

66 21130

43

Pour 96% des personnes intéressées, ce séjour serait en premier lieu un moyen de faire plaisir à la personne aidée, puis une occasion de se détendre (90%) et de se faire plaisir (87%).

La forte proportion de ces motivations montre que cette offre d’un service n’existant pas encore est particulièrement lisible pour les personnes interrogées.

Enfin ce type de séjour est vu comme une opportunité de rencontrer de nouvelles personnes (84%), cela notamment chez les personnes aidant une personne en situation de forte dépendance physique. La possibilité de renforcer les liens avec la personne aidée reste aussi une motivation importante (62%).

Comme pour les autres prestations testées, nous avons cherché à comprendre les raisons du désintérêt exprimé à l’égard de cette offre. Cinq raisons ressortent particulièrement :

- 1er motif : le fait que les aidants ne souhaitent pas partir dans ce type d’endroit (65% des personnes non intéressées évoquent ce motif) ;

- 2ème motif : la personne aidée ne peut pas se déplacer. Ce motif est cité dans 39% des cas et est particulièrement prégnant chez les aidants ayant besoin de davantage d’aide (58%), chez les personnes s’occupant d’une personne ayant des difficultés psychiques (54%) ou encore, logiquement, chez les proches aidant une personne en situation de forte dépendance physique (60%) ;

- 3ème motif : l’aidant ne souhaite pas partir en vacances avec la personne aidée (38%), visible essentiellement chez les aidants ayant besoin de davantage d’aide (51%) ou s’occupant d’une personne en forte dépendance physique (42%) ;

- 4ème motif : l’aidant ne part jamais en vacances (36%). Cet élément est davantage évoqué par les CSP modestes (43%), les inactifs (42%), et par ceux qui s’occupent d’une personne en situation de forte dépendance physique (41%) ;

- 5ème motif : la question du prix, « cela coûterait trop cher » reste un obstacle dans 1/3 des cas (32%), en particulier chez les CSP modestes (39%), chez les aidants estimant l’ensemble des aides insuffisant (44%), chez les personnes ayant besoin de davantage d’aide (43%) ou encore chez les personnes s’occupant d’une personne en forte dépendance physique (38%).

En résumé, le concept Vacances Répit Famille ® séduit 25% des aidants (notamment les aidants de 40 ans et moins ainsi que les personnes ayant déclaré avoir besoin de répit ou de relais), dans une formule de séjour d’une semaine en cohabitation avec la personne âgée.

Les notions de plaisir de la personne âgée, de détente de l’aidant mais aussi d’informations sur l’aide aux personnes dépendantes sont clairement perçues et attendues.

A contrario, pour les aidants non intéressés, les freins exprimés sont le rejet du concept, la difficile mobilité de la personne aidée, le refus de passer ses vacances avec l’aidé (idée selon laquelle ce ne serait pas vraiment de vacances) ou encore, le coût que cela pourrait engendrer (CSP modestes).

44

4.6. Conclusions

Deux populations d’aidants se distinguent :

- les CSP+ (ndlr : catégories socioprofessionnelles supérieures), les 40 ans et moins et les personnes aidant un parent ou un grand parent sont plus intéressés que les autres par les différents services proposés et se montrent en demande de solutions. Ce sont des populations davantage intégrées dans un tissu social leur permettant d’être relayées plus facilement, voire de « sortir » de leur rôle d’aidant.

- les conjoints et globalement les aidants les plus âgés, se montrent moins ouverts à la possibilité de recourir à une aide informelle, alors qu’ils se retrouvent plus souvent que les autres dépourvus de solutions de relais informels (tissu social moins dense).

Au-delà de ce constat, l’étude a permis d’identifier quatre grandes caractéristiques de freins au recours à des relais professionnels.

Ces freins sont les suivants :

1) un déficit informationnel

a. les services testés enregistrent des taux de notoriété pouvant encore être améliorés ;

b. dans de nombreux cas, les aidants ne savent pas où s’adresser, ce qui pose d’autant plus problème que pour nombre d’entre eux, mener une recherche d’information est difficile (manque de temps pour les actifs, fatigue, problème de mobilité pour les conjoints âgés).

2) des freins psychologiques de trois ordres

a. culpabilité des aidants, où le recours à une aide extérieure n’intervient qu’en cas d’extrême recours ;

b. une mauvaise image des établissements pour personnes âgées ;

c. un manque de confiance envers les professionnels.

3) des freins matériels

a. la question du coût est régulièrement évoquée par les personnes ayant besoin d’aide et par les CSP modestes (à cet égard, rappelons les enseignements relatifs à l’APA) ;

b. la question des transports est également mise en avant, notamment par les aidants les plus âgés pour qui il est difficile de continuer à assurer les déplacements en voiture.

45

4) un décalage entre les attentes et les prestations mises en œuvre

a. concernant les aides à domicile, certains aidants déplorent un manque d’écoute des professionnels, des horaires souvent inadaptés aux besoins de la personne âgée ainsi qu’un manque de stabilité du personnel ;

b. concernant les institutions spécialisées et plus spécifiquement l’hébergement temporaire : certains aidants ont mis en avant le manque de souplesse et un nombre de places limité engendrant des délais de réponses trop longs. Exemple : il est difficile pour un aidant d’attendre la dernière minute pour réserver ses vacances.

5. PRECONISATIONS Ces constats amènent une série de préconisations, en direction des aidés et aidants, des professionnels et des pouvoirs publics.

Le choix des aidés et des aidants est de demeurer à domicile, il s’agit donc d’identifier les leviers d’action pour accompagner au mieux ce choix de vie.

PRECONISATION 1 : OPTIMISER LES SERVICES INTERVENANT AU DOMICILE Si les services intervenant à domicile apparaissent comme la réponse la plus connue et la plus utilisée pour accompagner la personne âgée dépendante à domicile, il n’en demeure pas moins des demandes d’adaptation de ces services aux attentes des personnes âgées.

Il est attendu de la part de ces services :

- Davantage de stabilité de l’intervenant à domicile : les personnes âgées regrettent le turn-over dans les intervenants d’un même service ;

- Des temps et horaires de présence plus adaptés : les demandes portent sur une plus grande fréquence de passage, un temps de présence allongé ainsi que des horaires de passage mieux adaptés aux besoins de la personne âgée. Outre les besoins physiologiques, les personnes aidées ont évoqué les « angoisses » ressenties lors des périodes de solitude, le soir et le week-end notamment.

Le professionnel intervenant au domicile de la personne est dans bien des cas un des rares relais avec l’extérieur. Ce professionnel qui aide à « rompre la solitude » est perçu comme un trait d’union avec l’extérieur. Aussi, est attendu de leur part davantage de temps consacré aux discussions, aux sorties à l’extérieur… voire un relais psychologique face aux angoisses.

Un équilibre est certes à trouver entre ces attentes et les contraintes qui pèsent sur les gestionnaires de ces services : cadre législatif et réglementaire, ressources humaines, politiques locales, mais des efforts sont nécessaires.

46

PRECONISATION 2 : OPTIMISER L’OFFRE D’HEBERGEMENT TEMPORAIRE L’offre d’hébergement temporaire gagnerait en intérêt auprès des personnes âgées et de leurs proches aidants par une optimisation de sa mise en œuvre, qui se traduit notamment par :

- davantage de souplesse : les personnes ont recours à l’hébergement temporaire le plus souvent pour répondre à une situation de crise. Elles y sont mal préparées et l’hébergement temporaire ne s’inscrit donc pas dans l’hypothèse d’un projet ou parcours de vie pour la personne âgée concernée. Par ailleurs, lorsque les personnes peuvent bénéficier de l’aide sociale, les démarches nécessitent souvent plusieurs mois, ce qui est totalement inadapté aux situations couvertes par l’hébergement temporaire. Les règlements départementaux de l’aide sociale devraient tous prévoir des procédures adaptées, réduites, voire des possibilités de régularisation postérieure au premier séjour.

- Meilleure identification de l’offre et des objectifs de l’hébergement temporaire : Les personnes qui recourent à l’hébergement temporaire comme mode de répit ou de relais restent minoritaires car la population potentiellement visée par ce mode de prise en charge n’est pas encore suffisamment informée de ces possibilités ou reste encore réticente pour des raisons psychologiques. L’inscription systématique9 de l’hébergement temporaire dans les plans d’aide permettrait une meilleure appropriation de cette offre.

- Une minimisation des délais d’attente et une garantie des réservations. (exemple : possibilité de réserver une place avec certitude en avance de façon à planifier un départ en vacances) ;

- Le renforcement quantitatif de l’offre d’hébergement temporaire : au 1er janvier 2008, 7 979 places d’hébergement temporaire étaient enregistrées (STATISS 2009). Or, l’étude révèle que 16% des personnes âgées dépendantes sont intéressées par ce service, soit 16% de 700 000 personnes10, c’est-à-dire 112 000 personnes. Sur la base d’un ratio de file active de 1 lit pour 7 personnes dans l’année sur la base des études faites par le H, l’offre nécessaire serait de 16 000 places, là où l’on arrive à peine à 10 000 aujourd’hui.

- Le renforcement qualitatif de l’offre d’hébergement temporaire : les taux d’équipement départementaux varient d’un équipement nul à 5,8 places pour 1 000 personnes âgées de 75 ans et plus.

- De meilleures organisations à l’interne comme à l’externe : les taux d’occupation des équipements existants restent souvent faibles par défaut d’une véritable organisation adaptée, tant au niveau de l’institution qu’à celui de son environnement. L’exemple des structures les plus dynamiques et des départements ayant pris les meilleures initiatives doit être porté à la connaissance de tous pour optimiser l’existant.

9 Préconisation déjà mentionnée dans l’étude de 2007 du H : cette inscription aurait pour effet d’une part d’informer les personnes de l’existence de cette modalité d’accompagnement et d’autre part de faciliter le séjour d’hébergement temporaire. En effet, la personne ou ses aidants peuvent ainsi contacter en amont l’établissement en prévision d’un séjour et ainsi mieux le préparer, et éventuellement le programmer. Cette possibilité de programmation des séjours contribue, pour les établissements, à optimiser la gestion des séjours et donc l’occupation des places d’hébergement temporaire. 10 Personnes âgées percevant l’APA à domicile

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PRECONISATION 3 : OPTIMISER L’OFFRE D’ACCUEIL DE JOUR De la même façon, l’offre d’accueil de jour nécessite d’être optimisée, via un meilleur maillage de l’offre sur l’ensemble des territoires11, mais aussi en soutenant l’offre existante (au 1er janvier 2008, 6 125 places d’accueil de jour sont enregistrées12 (STATISS 2009).

Il faut cependant tenir compte que des accueils de jour ne rencontrent pas leurs publics, ceci s’expliquant pour partie par la représentation de services « occupationnels » qu’en ont les personnes âgées et leurs aidants, au détriment des projets d’accompagnement mis en place.

Un travail de communication sur les bénéfices apportés par ces services, tant pour la personne âgée (participation à une activité de maintien des acquis, rupture de l’isolement, etc.) que pour l’aidant (possibilité de relais, conseils sur l’accompagnement à domicile, etc.), est nécessaire.

PRECONISATION 4 : RECENSER ET SUIVRE A LA PLACE L’OFFRE D’HEBERGEMENT TEMPORAIRE ET D’ACCUEIL DE JOUR La lisibilité de l’offre et la gestion en temps réel de la disponibilité des places contribuent à optimiser le fonctionnement de l’hébergement temporaire comme de l'accueil de jour.

Une expérimentation de gestion centralisée à l'échelle départementale des capacités d'hébergement temporaire pour personnes handicapées via le système d’information SARAH a commencé dans l’Allier avec le soutien du Conseil général de l’Allier et de la Fondation Caisses d’Épargne Auvergne Limousin pour la solidarité.

À la demande et avec le soutien de la CNSA, il va être étendu au suivi de l’activité sur les places de toutes formes d’accueil.

Ce type de système donne à l’information le caractère éminemment dynamique qui s’impose dans ces modes d’accueil.

PRECONISATION 5 : METTRE EN PLACE DES SOLUTIONS DE TRANSPORTS PERMETTANT AUX PERSONNES AGEES DE SE DEPLACER PLUS FACILEMENT SANS RECOURIR A L’AIDANT Un des freins à l’utilisation des prestations offertes par les établissements pour personnes âgées, que ce soit le service d’accueil de jour ou l’hébergement temporaire, porte sur les moyens de transport pour se rendre sur ces lieux.

Cette préconisation rejoint celle formulée à l’issue de la précédente enquête réalisée en 2007 auprès des établissements pour personnes âgées, à savoir « Identifier et encourager les initiatives locales (communes ou regroupement de communes) ou départementales en matière de transports ».

La problématique des transports est prise en compte par la CNSA, qui a initié une étude actuellement en cours dans le cadre du plan ALZHEIMER.

11 Les taux d’équipement départementaux variaient au 1er janvier 2008 d’un équipement nul à 3,3 places pour 1 000 personnes âgées de 75 ans et plus 12 Pour information, 7 514 places installées au 1er janvier 2009 (Source : Finess)

48

PRECONISATION 6 : AJUSTER LA PARTICIPATION DES USAGERS L’étude de 200713 préconisait la mise en perspective avec les pratiques du champ du handicap où le décret du 7 avril 2006 a introduit le financement des places temporaires par dotation globale et le plafonnement de la participation à la charge des usagers au montant du forfait hospitalier.

Il faut espérer sur ce point que les dispositions expérimentales attendues dans les mois à venir sur la base des modifications apportées à l’article L 314-8 du CASF14 lors de l’examen de la Loi Hôpital Patients Santé et Territoire seront à la hauteur des obstacles qu’il reste à lever. Cette expérimentation devra en effet répondre à certains enjeux soulevés dans le cadre des propositions ici formulées, notamment concernant les modes d'utilisation de l’hébergement temporaire, les niveaux de prix acceptables et la solvabilisation du public cible, ainsi que les délais de réaction pour l'instruction des demandes d'aide sociale.

PRECONISATION 7 : METTRE EN PLACE UNE LARGE COMMUNICATION RELATIVE A L’OFFRE DE SERVICES ET AUX AIDES EXISTANTES Les efforts en la matière doivent viser à :

- Faire connaître plus largement les services et les aides existants :

Les taux de notoriété des services et des aides peuvent être améliorés. Le volet qualitatif a notamment montré que le niveau d’information était meilleur à partir du moment où la personne aidée avait été hospitalisée.

En effet, c’est souvent à l’occasion d’une hospitalisation et pour préparer le retour à domicile, que les personnes âgées et ses aidants sont informés par des professionnels (notamment les assistants du service social) sur les modalités d’accompagnement et les aides existantes.

Aussi, une réelle démarche de communication active qui aille au devant des personnes sans attendre qu’elles en fassent la démarche est attendue afin d’aider les aidants et les aidés à connaître leurs droits en matière d’aides financières comme de modalités d’accompagnement.

Les CLIC, dont une des missions est de centraliser les informations sur les aides existantes, restent peu connus du grand public

Une telle démarche de communication permettrait aux personnes de se projeter et ainsi d’anticiper une demande de service tels que l’hébergement temporaire ou l’accueil de jour et réduire les demandes encore trop fréquentes faites dans l’urgence.

Il s’agit également de faire s’approprier le dispositif APA : l’étude révèle que si l’APA est connue, une partie des personnes n’en ont pas fait la demande pensant ne pas y avoir droit. L’APA doit permettre le développement des services proposés à domicile mais aussi les relais en établissement.

13 Enquête nationale du H sur les pratiques d’hébergement temporaire dans le secteur gérontologique 14 Le 4ème alinéa de l’article L.314-8 est complété par deux phrases ainsi rédigées : « Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, un décret adapte les dispositions du présent code aux modalités de fonctionnement et de tarification de l’accueil temporaire des personnes accueillies dans les établissements et services mentionnés au 6o du I de l’article L.312-1. Une évaluation du fonctionnement de ces établissements et services fait l’objet d’un rapport remis au Parlement avant le 15 octobre 2012 ».

49

L’étude de 2007 préconisait la systématisation de l’inscription de l’hébergement temporaire dans les plans d’aide de la personne vivant à domicile, ce qui aurait pour effet d’une part d’informer les personnes de l’existence de cette modalité d’accompagnement et d’autre part de faciliter le séjour d’hébergement temporaire. Cette proposition est réitérée.

- Améliorer la lisibilité des offres, à domicile comme en institution : En effet, les aidants de personnes en forte dépendance physique comme les aidants de personnes qui ne le sont pas estiment très souvent que les offres ne correspondent pas au cas de la personne qu’ils aident, notamment pour l’accueil de jour et l’hébergement temporaire.

- Changer les représentations des personnes âgées et de leurs aidants à l’égard des prestations existantes : il s’agit de les informer sur les bénéfices à attendre des services proposés ainsi que sur la qualité de ces services et le professionnalisme des aidants professionnels du domicile comme des établissements.

Il s’agit aussi de restaurer la confiance en l’institution qui est régulièrement abîmée par des reportages et des faits divers dévastateurs dans l’opinion publique.

Cette communication, qui doit passer par les vecteurs et les médias les plus divers mais aussi par les professionnels qui côtoient les familles au quotidien : SAD et SSIAD, libéraux, pharmaciens et médecins,…, permettrait de « déculpabiliser » les aidants et de « convaincre » / « rassurer » les personnes âgées.

PRECONISATION 8 : SOUTENIR LES PROJETS INNOVANTS ET ENCOURAGER LA DIVERSIFICATION DE L’OFFRE Envisager des offres nouvelles de prestations de répit, proposant aux aidants et aidés un accueil conjoint avec une prise en charge adaptée tout à la fois à leurs attentes et à leurs pathologies :

- aide à domicile sur le logement loué,

- accueil de la personne dépendante dans une structure médico-sociale intégrée au lieu de vacances,

- activités adaptées

- information et formation des aidants à l’occasion des séjours (réflexion en cours autour du concept Vacances Répit Famille® initiée par des groupes de prévoyance et de retraite dans le cadre de l’action sociale des fédérations AGIRC-ARRCO)

Encourager l’expérimentation de réponses innovantes telle que le service de remplacement temporaire à domicile. Ainsi, le projet « Parenthèse à domicile » de l’EHPAD de Maromme en Seine-Maritime, reconnue expérience pilote par la DGAS en janvier 2008, propose à toute personne âgée très dépendante vivant à domicile la présence à son domicile d’un professionnel à temps complet, offrant ainsi aux aidants familiaux la possibilité de s’absenter.

La durée moyenne des séjours est de 3 jours et 2 nuits. Au-delà de 3 jours d’affilée, les professionnels se relaient et bénéficient d’au moins 2 jours de récupération.

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D’autres initiatives de même nature voient le jour ici et là actuellement et doivent trouver demain le cadre règlementaire et les financements qui leur permettront de compléter et renforcer encore le panel des réponses disponibles.

PRECONISATION 9 : ENCOURAGER LA CREATION DES PLATEFORMES DE SERVICES OU DISPOSITIFS DE RESSOURCES COORDONNEES Bien des établissements et des services souhaitent évoluer comme « plate-forme » offrant un panel de réponses : hébergement permanent, hébergement temporaire, accueil de jour, accueil de nuit, mais aussi services à domicile (SAAD, SSIAD, service temporaire), ou encore service d’accueillants familiaux.

Cette notion de plate-forme de services permet d’une part d’offrir une palette de réponses « à la carte » et d’autre part de moduler les réponses (prestations à géométrie variable) afin de pouvoir apporter une réponse adaptée et de proximité à une demande pouvant être mouvante, oscillant entre le domicile et des temps de regroupement.

Ce type d’organisation permet aux professionnels intervenant au domicile auprès d’une personne âgée de l’informer des offres existantes, mais aussi de rassurer chacun par le lien établi entre eux et ainsi de lever le frein psychologique au recours à ces solutions portées par des établissements.

Pour élargir leur panel de réponses, ces établissements ou services peuvent mettre en place de nouveaux services ou faire appel à d’autres partenaires, dans le cadre notamment des groupements de coopération sociale et médico-sociale.

ANTICIPER LES DEFIS, SOUTENIR LA 1ERE ENTREPRISE DE SANTE DE FRANCE Les proches aidants assument environ 70% des tâches d’accompagnement de la personne handicapée, âgée ou malade dans notre pays. Ils sont la première entreprise de santé de France.

Les évolutions démographiques, celles de la cellule familiale, la précarité économique qui concerne aussi les travailleurs aujourd’hui, sont autant de facteurs parmi d’autres qui fragilisent cette force économique et sociale indispensable.

Il faut préserver cette force et s’attacher à améliorer et faire évoluer sans cesse le dispositif qui vise à leur apporter les relais dont ils ont besoin.

Il faut travailler à ce qu’ils aient connaissance des services et soutiens disponibles le plus en amont possible des phases de crise pour limiter les accueils d’urgence et les drames.

Il faut leur faciliter l’accès à ces services quand ils en ont besoin.

Plus que des efforts et des mesures, les constats de cette étude appellent à la relance

d’une véritable mobilisation au profit des proches aidants, dans l’esprit et la

continuité de la Conférence de la Famille de 2006 et des appels à projets de la CNSA

qui s’ensuivirent, en leur délivrant le label de grande cause nationale et en lançant

une campagne nationale d’information qui les touche directement.

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LA SYNTHESE

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ENQUETE SUR LES BESOINS ET ATTENTES DES PERSONNES AGEES ET DE LEURS PROCHES AIDANTS EN MATIERE DE RELAIS

Synthèse des résultats de l’enquête

Note méthodologique

Enquête quantitative précédée d’un volet qualitatif préparatoire auprès de personnes aidant à titre informel une personne âgée en situation de dépendance : Volet qualitatif : 30 entretiens en face à face auprès de personnes âgées en situation de perte d’autonomie et de proches aidants réalisés entre le 7 février et le 3 mars 2009. Volet quantitatif : enquête réalisée du 4 au 25 mai 2009 par téléphone auprès de 503 personnes aidant un proche en situation de perte d’autonomie vivant à domicile.

1. CONTEXTE ET OBJECTIFS DE L’ETUDE

Les personnes âgées, dont le nombre et la part dans la population ne cessent d’augmenter, font le choix le plus souvent de demeurer le plus longtemps possible au domicile, y compris en situation de dépendance. Ce choix est rendu possible par l’appui de leur entourage, aidants dits informels. Or, le fait d’aider une personne âgée dépendante a un réel impact sur la vie personnelle et professionnelle des aidants. Développer des dispositifs adaptés aux besoins des aidants et des personnes âgées est devenu incontournable pour accompagner la vie au domicile souhaitée. Afin d’orienter les actions à mettre en place et les services à développer, le GRATH15 a initié une enquête nationale, avec le soutien de la CNSA et des fédérations AGIRC-ARRCO représentées dans le groupe de travail par les groupes suivants : PROBTP, LOURMEL, AGRICA, IRP AUTO. Le CREAI de BRETAGNE apporte à l’enquête son appui technique tandis qu’AGEVILLAGE, la Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la personne (FEHAP) et le Syndicat National des Établissements et Résidences privés pour Personnes Âgées (SYNERPA) participent au groupe de travail. L’investigation a été confiée, après appel d’offres, à l’institut LH2. Aussi, dans le cadre de cette étude comprenant un volet qualitatif et un volet quantitatif, il s’agissait d’une part de mesurer l’intérêt des aidants pour un certain nombre de prestations destinées aux personnes âgées en situation de perte d’autonomie et pouvant permettre par ailleurs à ces aidants de trouver du répit ou de relais et d’autre part d’identifier les freins à l’utilisation de ces divers services. Plus précisément, les aidants ont été invités à donner leur opinion sur les huit services suivants : l’aide à domicile, les remplaçants temporaires à domicile, la garde itinérante de nuit, l’accueil de jour, l’accueil de nuit, l’hébergement temporaire, les familles d’accueil et enfin une nouvelle offre, le concept Vacances Répit Famille® visant à accueillir une personne âgée dépendante et son ou ses proches aidants sur un lieu de villégiature associant une structure médico-sociale qui propose des soutiens à la carte et une structure du tourisme social et familial.

15 Depuis 1997, le GRATH se consacre au développement de l’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap quel qu’en soient l'âge et la cause et pour leurs aidants. Pour cela, il mène entre autres des études et des enquêtes (disponibles sur le site du GRATH : www.accueil-temporaire.com) et contribue à l’élaboration de la réglementation sur l’accueil temporaire. Une première investigation nationale a été menée en 2007 auprès des établissements d’hébergement pour personnes âgées sur les pratiques de l’hébergement temporaire.

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2. CARACTERISTIQUES DES PERSONNES INTERROGEES

Dans le cadre du volet quantitatif, nous avons interrogé des personnes aidant, à titre personnel, une personne âgée de 60 ans et plus, vivant à domicile, à accomplir a minima l’une des tâches de la vie quotidienne suivantes : le ménage, la préparation et/ou la prise de repas, la toilette, les démarches administratives, les prises de décisions.

Avant de tester les différents services, nous avons cherché à cerner le profil des aidants interrogés et des personnes aidées. Le profil des personnes aidées correspondait le plus souvent à celui d’une femme (72%), vivant seule (67%) et ayant plus de 75 ans (82%). Un tiers bénéficie de l’APA. Si l’on regarde les types et les degrés de dépendance, les personnes âgées aidées par les 503 interviewés se répartissent comme suit :

- 60% ont une forte dépendance physique (personnes ayant besoin d’une aide pour les soins personnels et/ou se déplacer dans le logement et/ou se coucher et s’asseoir),

- 38% ont des difficultés psychiques (personnes ayant des difficultés à se repérer dans le temps et l’espace et/ou tenant des discours incohérents),

Notons que dans 82% des cas de difficultés psychiques, la personne aidée est aussi en situation de forte dépendance physique. Le profil de l’aidant est particulièrement marqué, lui, par deux classes d’âges : les 40-54 ans (38% des aidants) et les 55-69 ans (36%). Dans 3 cas sur 4, l’aidant est une femme et dans 1 cas sur 2 la personne aidante est active. Notons que, dans un tiers des situations, l’aidant apporte un soutien à plusieurs proches.

D’autre part, 74% des aidants vivent en couple, et 34% ont des enfants à charge. Pour une grande majorité (79%) l’aidant est un enfant ou un petit enfant de la personne aidée alors que 12% aident leur conjoint. Dans cette étude comme dans d’autres qui l’ont précédée, une demande de répit ou de relais est exprimée par les aidants. Ainsi, 4 aidants sur 10 déclarent avoir besoin que la personne aidée reçoive davantage d’aide de façon à les « soulager ». Ce besoin est particulièrement exprimé par les personnes s’occupant de proches en situation de forte dépendance physique (46% expriment ce besoin) et/ou ayant des difficultés psychiques (50%). Lorsqu’on regarde la densité du réseau d’entraide qui peut être sollicité par les uns ou les autres, il apparaît que, dans 35% des cas, l’aidant ne peut compter sur l’aide d’aucune autre personne de l’entourage pour le relayer.

Ce sont les aidants conjoints qui sollicitent le moins de relais auprès de leur entourage : dans 75% des cas, lorsque l’aidant est un conjoint, il déclare que la personne qu’il aide ne peut compter sur une autre personne de son entourage.

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3. CONNAISSANCE ET USAGE DES OFFRES DE SERVICE L’aide à domicile

L’aide à domicile est connue par 97% des interviewés et est utilisée par 47% de l’échantillon. Globalement, les utilisateurs en sont satisfaits (91% des utilisateurs en sont satisfaits), même si des pistes d’optimisation sont à envisager (cf. 4.2.1 du rapport) L’accueil de jour et l’hébergement temporaire

Les résultats issus des tests de ces 2 services sont relativement semblables. L’accueil de jour est connu par 69% des interviewés et l’hébergement temporaire par 61% d’entre eux. En revanche, ces deux services ne sont utilisés que dans 3% des cas.

En dépit d’un niveau d’utilisation très faible, les services d’accueil de jour et d’hébergement temporaire semblent devoir intéresser tout de même une part conséquente d’aidants :

- 33% des personnes ne connaissant pas le service d’hébergement temporaire avant l’enquête se déclarent intéressées par une telle prestation ;

- 41% des personnes ne connaissant pas le service d’accueil de jour se déclarent intéressées par ce dernier service.

En cela, ces offres semblent donc pouvoir répondre effectivement aux besoins des aidants, et plus particulièrement aux besoins des aidants ayant besoin de répit ou de relais. En effet, 52% des personnes en besoin de répit et ne connaissant pas le service d’accueil de jour se disent intéressées par ce service.

De même, 46% des personnes en besoin de répit ne connaissant pas l’hébergement temporaire se déclarent intéressées par cette prestation. Les remplaçants temporaires à domicile et les familles d’accueil

37% des interviewés se disent intéressés par une offre de remplaçants à domicile, cette proportion atteint même 60% parmi les aidants en besoin de répit ou de relais.

Ce service à domicile est nettement préféré à une offre de famille d’accueil (22% des interviewés et 30% des personnes en besoin de répit se disent intéressés par la possibilité de recourir à une famille d’accueil). L’accueil de nuit et la garde itinérante de nuit

S’agissant des solutions visant à assurer une surveillance de nuit, nous constatons que les proches aidants préfèrent de toutes façons assurer eux-mêmes la surveillance de nuit, considérant qu’ils sont suffisamment disponibles pour assurer cette présence si besoin.

Ainsi, la garde itinérante de nuit au domicile des personnes âgées tout comme l’accueil de nuit en établissement spécialisé pour personnes âgées intéressent moins de 2 interviewés sur 10 (17% sont intéressés par l’accueil de nuit et 18% par la garde itinérante de nuit).

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Notons tout de même une fois encore une préférence pour une solution permettant le maintien à domicile parmi les personnes exprimant un besoin de répit : la garde itinérante de nuit intéresse 30% des personnes en besoin de répit tandis que l’accueil de nuit en intéressent 22%. « Vacances Répit Famille »®

Enfin, le projet « Vacances Répit Famille »® intéresse 25% de l’ensemble des interviewés et 38% des aidants déclarant avoir besoin de davantage d’aide pour être soulagés. Même si l’on constate que les divers services testés permettraient de répondre à un besoin de répit ou de relais des aidants, des freins, de plusieurs natures, bloquent le recours aux prestations professionnelles.

4. FREINS A L’UTILISATION DES PRESTATIONS DE RELAIS Quatre types de freins sont apparus à lecture des résultats de l’enquête : 1) Il existe UN IMPORTANT DEFICIT D’INFORMATION sur les différentes aides

disponibles pour les personnes âgées en situation de dépendance. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie en est une illustration frappante.

Principale aide financière publique vers les personnes dépendantes, connue par les ¾ des interviewés, elle reste néanmoins très peu demandée. Autrement dit, parmi les aidants qui connaissent l’APA et qui accompagnent une personne âgée n’en bénéficiant pas, 80% déclarent qu’aucune demande d’APA n’a été faite pour cette personne. Ce chiffre est d’autant plus important à prendre en compte lorsque l’on sait que la moitié de ces aidants s’occupent d’une personne en situation de forte dépendance physique.

De manière plus générale, le volet qualitatif a montré que les personnes âgées et leurs proches aidants connaissent mal les aides et les prestations existantes.

Ce n’est bien souvent que lorsque la personne âgée connaît un passage par l’hospitalisation que cette dernière découvre les aides existantes et peut décider d’y recourir ou non. Les personnes les mieux informées sont ainsi celles qui ont connu une hospitalisation.

L’hospitalisation est en effet un moment majeur dans le processus amenant une personne à recourir aux aides disponibles :

- d’une part, lorsqu’il y a hospitalisation, les aidants comme les aidés prennent conscience de la perte d’autonomie et de la nécessité de recourir à une aide professionnelle ;

- d’autre part, le personnel hospitalier, et particulièrement les assistantes sociales, prennent généralement l’initiative d’informer la personne hospitalisée et ses proches sur les aides disponibles, notamment sur l’existence de l’APA. En cas d’hospitalisation, le déclenchement d’une aide professionnelle structurée est ainsi facilité.

En l’absence d’hospitalisation, en revanche, lorsque la personne âgée se retrouve confrontée à une perte d’autonomie, le recours aux aides spécifiques pour les personnes dépendantes s’avère plus aléatoire et fonction du niveau d’information personnel de l’aidé / de ses proches.

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2) Nous avons ensuite identifié DES FREINS PSYCHOLOGIQUES à l’utilisation des aides et des services.

- Tout d’abord, nous avons perçu une culpabilité des aidants à avoir recours à une aide extérieure, qui n’intervient in fine que lorsque la situation de dépendance devient trop importante. Cela est visible notamment chez les aidants conjoints et/ou vivant avec la personne aidée, ceux-ci étant moins enclins à être intéressés par les aides.

- Ensuite, une mauvaise image des établissements pour personnes âgées est régulièrement évoquée par les interviewés, ¼ des aidants connaissant mais n’utilisant pas l’hébergement temporaire ou l’accueil de jour évoque ainsi cette raison pour expliquer la non utilisation de ces 2 services.

3) L’utilisation de services extérieurs est également limitée par DES FREINS MATERIELS.

La question du coût des prestations est régulièrement évoquée par les aidants. Ils sont par exemple un tiers des connaisseurs mais non utilisateurs de l’accueil de jour ou de l’hébergement temporaire à déclarer que ces services coûteraient trop cher.

C’est dans des proportions équivalentes que le problème du transport de la personne en situation de dépendance est régulièrement évoqué. Les personnes âgées ne peuvent donc pas bénéficier de certains services tout simplement parce qu’elles ne peuvent pas se rendre sur les lieux.

4) Enfin, il peut exister UN DECALAGE ENTRE LES ATTENTES DES AIDES ET LES PRESTATIONS.

Même si l’aide à domicile est un service qui satisfait 91% d’utilisateurs (et 56% se disent même très satisfaits), certains aidants déplorent des horaires parfois inadaptés aux besoins de la personne âgée, un manque de stabilité du personnel ou encore un manque d’écoute de la part des professionnels. Cet élément est d’autant plus important que l’aidant professionnel est souvent l’un des rares liens de la personne âgée avec l’extérieur.

5. PRECONISATIONS Le choix des aidés et des aidants est principalement de demeurer à domicile, il s’agit donc d’identifier les leviers d’action pour accompagner ce choix de vie.

1. OPTIMISER LES SERVICES INTERVENANT AU DOMICILE Il est attendu de la part de ces services davantage de stabilité de l’intervenant à domicile et des temps et horaires de présence plus adaptés : plus grande fréquence de passage, temps de présence allongé, horaires de passage mieux adaptés aux besoins de la personne âgée.

Outre les besoins physiologiques, les personnes aidées ont évoqué les « angoisses » ressenties lors des périodes de solitude, le soir et le week-end notamment.

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Le professionnel intervenant au domicile de la personne est dans bien des cas un des rares relais avec l’extérieur.

Ce professionnel qui aide à « rompre la solitude » est perçu comme un trait d’union avec l’extérieur. Aussi, est attendu de leur part davantage de temps consacré aux discussions, aux sorties à l’extérieur… voire un relais psychologique face aux angoisses.

2. OPTIMISER L’OFFRE D’HEBERGEMENT TEMPORAIRE L’optimisation de l'offre d'hébergement temporaire se traduit notamment par davantage de souplesse ; une minimisation des délais d’attente et une garantie des réservations ; le renforcement quantitatif de l’offre (7 979 places d’hébergement temporaire enregistrées au 1er janvier 2008, or, c'est le double de l'offre actuelle qui est attendu) mais aussi qualitatif (réduction des disparités départementales). De meilleures organisations internes et externes sont également nécessaires pour améliorer les taux d’occupation sur les places existantes.

3. OPTIMISER L’OFFRE D’ACCUEIL DE JOUR De la même façon, l’offre d’accueil de jour nécessite d’être optimisée, via un renforcement quantitatif des places dans un souci de grande proximité (accueils de jour itinérants par exemple), mais en s’attachant prioritairement à soutenir les services existants et à en améliorer la représentation auprès des publics cibles.

4. RECENSER ET SUIVRE A LA PLACE L’OFFRE D’HEBERGEMENT TEMPORAIRE ET D’ACCUEIL DE JOUR

La lisibilité de l’offre et la gestion en temps réel des places disponibles contribuent à optimiser le fonctionnement de l’hébergement temporaire comme de l'accueil de jour. Une expérimentation de gestion centralisée à l'échelle départementale des capacités d'hébergement temporaire pour personnes handicapées via le système d’information SARAH a commencé dans l’Allier avec le soutien du Conseil général de l’Allier, de la CNSA et de la Fondation Caisses d’Épargne Auvergne Limousin pour la solidarité. Le système SARAH donne à l’information le caractère éminemment dynamique qui s’impose dans ces modes d’accueil.

5. METTRE EN PLACE DES SOLUTIONS DE TRANSPORTS PERMETTANT AUX PERSONNES AGEES DE SE DEPLACER PLUS FACILEMENT SANS RECOURIR A L’AIDANT

Cette préconisation rejoint celle formulée à l’issue de la première enquête réalisée en 2007 auprès des établissements pour personnes âgées, à savoir « Identifier et encourager les initiatives locales (communes ou regroupement de communes) ou départementales en matière de transports ».

Un groupe de travail piloté par la CNSA sur la question des transports est en cours et livrera ses conclusions prochainement. Il faut aussi souligner que les personnes peuvent aussi être très peu « déplaçables » et les initiatives qui vont à leur rencontre sont sûrement à encourager.

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6. AJUSTER LA PARTICIPATION DES USAGERS Notre étude de 2007 préconisait la mise en perspective avec les pratiques du champ du handicap où le décret du 7 avril 2006 a introduit le financement des places temporaires par dotation globale et le plafonnement de la participation à la charge des usagers au montant du forfait hospitalier.

Le H préconise une harmonisation du dispositif de participation financière des personnes âgées avec celui des personnes handicapées dans le cadre du décret sur la question qui est attendu d’ici à la fin de l’année aux termes de la loi HPST du 21/07/09.

7. METTRE EN PLACE UNE LARGE COMMUNICATION RELATIVE A L’OFFRE DE SERVICES ET AUX AIDES EXISTANTS.

Une démarche de communication active qui aille au devant des personnes sans attendre que ces personnes en fassent la démarche est attendue afin d'aider les aidants et les aidés à connaître leurs droits, les aides financières comme les modalités d'accompagnement.

Un effort de communication est particulièrement attendu pour une meilleure appropriation du dispositif APA. L'APA doit permettre le développement des services proposés à domicile mais aussi les relais en établissement. L’étude menée par le H en 2007 auprès des établissements médico-sociaux préconisait déjà la systématisation de l’inscription de l’hébergement temporaire dans les plans d’aide de la personne vivant à domicile. Ce qui aurait pour effet d’une part d’informer les personnes de l’existence de cette modalité d’accompagnement et d’autre part de faciliter le séjour d’hébergement temporaire.

Cette communication doit viser à informer les personnes âgées et leurs aidants des bénéfices à attendre et de la qualité des services proposés et le professionnalisme des aidants professionnels - que ces derniers interviennent à domicile ou en établissement – ceci afin de déculpabiliser les aidants et de convaincre/rassurer les personnes âgées. Ce travail de communication doit passer par tous les médias, mais aussi par ceux qui côtoient les familles au quotidien : aidants professionnels, intervenants paramédicaux (SSIAD, libéraux) pharmaciens, médecins …

8. SOUTENIR LES PROJETS INNOVANTS ET ENCOURAGER LA DIVERSIFICATION DE L’OFFRE

Envisager des offres nouvelles de prestations de type Vacances Répit Famille ® proposant, sur la base de l’articulation d’une structure médico-sociale avec une structure du tourisme social et familial, aux aidants et aidés des vacances dans une structure commune avec une prise en charge adaptée et des prestations à la carte : aide à domicile sur le logement loué, accueil de jour, de nuit ou en hébergement complet la personne dépendante dans une structure intégrée au lieu de vacances, activités adaptées (projet en cours de développement dans le groupe de prévoyance et de retraite PRO BTP)

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Encourager l’expérimentation de réponses innovantes ou originales tel le service temporaire à domicile et les accueils de jour itinérants. Ainsi, le projet « Parenthèse à domicile » de l’EHPAD de Maromme en Seine-Maritime, reconnue expérience pilote par la DGAS en janvier 2008, inspirée du Baluchon québécois, propose à toute personne âgée très dépendante vivant à domicile la présence sur son lieu de vie d’un professionnel à temps complet, offrant ainsi aux aidants familiaux la possibilité de s’absenter.

Le club Alzheimer de l’Orne pour sa part se déplace dans des cantons différents chaque jour et il effectue le « ramassage » des personnes qui le souhaitent pour les réunir dans des locaux mis à disposition par les communes pour y développer des activités de jour.

9. ENCOURAGER LA CREATION DES PLATEFORMES DE SERVICES ET LES DISPOSITIFS DE RESSOURCES COORDONNEES

Soutenir les établissements qui souhaitent évoluer comme « plate-forme » ouverte vers l’extérieur, offrant un panel de réponses : hébergement permanent, hébergement temporaire, accueil de jour, accueil de nuit, services à domicile (SAAD, SSIAD, service temporaire), mais aussi accueillants familiaux. Cette notion de plate-forme de services permet d’une part d’offrir une palette de réponses diversifiées « à la carte » afin de pouvoir apporter une réponse adaptée et de proximité à une demande pouvant être mouvante, oscillant entre le domicile et des temps de regroupement.

Ce type d’organisation permet aux professionnels intervenant au domicile auprès d’une personne âgée de l’informer des offres existantes AJ/HT mais aussi de les rassurer par le lien établi entre eux et ainsi de lever les freins psychologiques au recours à ces solutions portées par des établissements.

ANTICIPER LES DEFIS PRESERVER LA 1ERE ENTREPRISE DE SANTE DE FRANCE Les proches aidants assument environ 70% des tâches d’accompagnement de la personne handicapée, âgée ou malade dans notre pays. Ils sont la première entreprise de santé de France.

Les évolutions démographiques, celles de la cellule familiale, la précarité économique qui concerne aussi les travailleurs aujourd’hui, sont autant de facteurs parmi d’autres qui fragilisent cette force économique et sociale indispensable.

Il faut préserver cette force et s’attacher à améliorer et faire évoluer sans cesse le dispositif qui vise à leur apporter les relais dont ils ont besoin.

Il faut travailler à ce qu’ils aient connaissance des services et soutiens disponibles le plus en amont possible des phases de crise pour limiter les accueils d’urgence et les drames. Il faut leur faciliter l’accès à ces services lorsqu’ils en ont besoin.

Plus que des efforts et des mesures, cela appelle à notre sens une véritable mobilisation qui nous pousse à aller jusqu’à proposer, parce que nous pensons que le moment est venu, de lancer une campagne nationale d’information en faveur des proches aidants et de leur accorder le label de grande cause nationale.

Paris, jeudi 5 novembre 2009

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© Les informations contenues dans ce document sont la propriété de l’auteur ‐éditeur : Groupe de Réflexion et réseau pour l'Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap

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