Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV, pris en charge en HDJ dans les services de rhumatologie de

Enquête satisfaction patients atteints de polyarthrite rhumatoïde traités par biothérapie IV, pris en charge en HDJ dans les services de rhumatologie de centres hospitaliers

Juillet 2008

2

Contexte et méthodologie

Profil des patients répondants

Mise sous une première biothérapie

L’organisation des perfusions

Entre deux hospitalisations à l’hôpital de jour

En conclusion

Conclusions et recommandations

3

A l’issu des JPE 2007, le comité scientifique a souhaité mettre en place une évaluation de la qualité perçue par les patients atteint de PR, traités par une biothérapie en IV, et pris en charge en HDJ dans les services de chacun des 5 rhumatologues hospitaliers constituant le comité scientifique.

1) Mesurer les taux de satisfaction des patients pris en charge en HDJ Identifier les points forts et éventuels points d’insatisfaction ou de

moindre satisfaction des patients aux différentes étapes de leur prise en charge

Analyser les résultats en équipe afin de rechercher ensemble, des solutions pour satisfaire au mieux les patients pris en charge en HDJ.

2) Présenter les résultats de cette étude lors des 3èmes JPE en Rhumatologie (11 septembre 2008).

Démarche menée en parallèle

sur 5 HDJ

Objectifs de l’enquête

4

3- Avoir un échantillon de TAILLE SUFFISANTE

2- Evaluer une population HOMOGENE de patients

Qui? Patient atteint de PR, traités par biothérapie IV et pris en charge en HDJ Sont exclus: - Les patients sous protocole - Les patients ayant des difficultés à comprendre ou lire la langue française.

Suivi au fil de l’eau du nombre de questionnaires remplis - Listing initial+ suivi des retour- Mail régulier avec le nombre de questionnaires reçus par le prestataire

1- IMPLIQUER toute l’équipe

Pourquoi? Améliorer la qualité de prise en charge des patients ainsi que le fonctionnement du service

Présentation et appropriation du projet à toute l’équipe de l’HDJIdentification d’un coordinateur/responsable

Combien? Période de mi-avril à fin juin

Méthodologie pour la mise en place de l’évaluation de la satisfaction des patients en HDJ (1/2)

5

Exceptions

5- Se donner les moyens d’un RETOUR MAXIMUM de questionnaires remplis

4- Respecter l’ANONYMAT

Mode derecueil

Le patient s’est vu remettre une lettre d’accompagnement, le questionnaire et une enveloppe pré-timbrée avec l’adresse de l’agence qui traite les résultats afin qu’il retourne le questionnaire rempli.L’objectif: les patients remplissent ce questionnaire à leur domicile.

Pour les patients qui souhaitent compléter le questionnaire lors de leur perfusion, ils le peuvent à la seule condition qu’ils ne remettent pas le questionnaire rempli au personnel soignant de l’HDJ, mais qu’ils le renvoient avec l’enveloppe à l’agence.

Comment?

Lister les patients éligibles en amont du commencement de l’étude Relancer les patients / s’assurer qu’ils ont bien retourné le questionnaireLister les patients ayant répondu à l’étudeAu fil de l’eau, un retour sera réalisé auprès des 5 HDJ afin de leur indiquer le nombre de questionnaire réceptionné par l’agenceQuestions ouvertes, fermées, étapes parcours biothérapies IV

Méthodologie pour la mise en place de l’évaluation de la satisfaction des patients en HDJ (2/2)

6






En conclusion


7






En conclusion


8

Lors de ma consultation pré-biothérapie, j’estime avoir été :

Informations reçues lors de la consultation pré-biothérapie

(N)

189

189

186

162

187

185

182

17840%

51%

47%

53%

49%

62%

65%

69%

34%

26%

33%

35%

40%

33%

32%

29%

15%

16%

15%

10%

10%

5%

3%

2%

11%

7%

5%

2%

1%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Sur la place de la cortisone

Sur la conduite à tenir en cas de

chirurgie, voyage, grossesse

Sur les effets indésirables

Sur les différents traitements

Sur leur mécanisme d’action

Sur leur mode d’administration

Sur les objectifs du traitement

Sur les raisons du passage sous biothérapie

Très Bien informé(e) informé(e) Peu informé(e) Pas du tout informé(e)

9

J'ai compris les explications qui m'ont été fournies

Compréhension des explications fournies

(N=189)

66%

33%

1% 0%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Oui, tout à fait

Oui, en partie

Non, pas vraiment

Non, pas du tout

10






En conclusion


Le temps écoulé entre la décision de mon traitement sous biothérapie et ma 1ère venue à l’Hôpital de jour est de :

Temps écoulé entre la décision du traitement sous biothérapie et la 1ère

venue à l’Hôpital de jour

(N=191)

3%

16%

19%

42%

20%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Autre

Je ne me souviens plus

Entre 1 et 3 mois

Entre 15 jours et 1 mois

Moins de 15 jours

N = 6 Nombre de citation

1 an 23 ans 14 mois 3

Ce délai m’a paru : (croisement entre le temps écoulé et la perception de ce délai)

Perception délai en fonction du temps écoulé

5%

5%

9%

4%

3%

13%

14%

34%

5%

5%

60%

67%

54%

71%

45%

22%

14%

3%

20%

47%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Total

Je ne me souviens plus

Entre 1 et 3 mois

Entre 15 jours et 1 mois

Moins de 15 joursinterminable

long

convenable

rapide

Je considère la qualité de l’accueil à l’hôpital de jour :

Qualité de l’accueil en HDJ

(N=189)

76%

22%

2% 0%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Très Satisfaisante

Satisfaisante Peu Satisfaisante

Pas du tout Satisfaisante

Et plus particulièrement :

Qualités détaillées de la prise en charge par l’établissement

(N)

192

191

18949%

63%

64%

46%

33%

34%

4%

3%

1%

1%

1%

1%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

La qualité des locaux

Le respect de la confidentialité

L’accès au service hôpital de jour à

l’intérieur de l’hôpital

Très Satisfaisant Satisfaisant Peu Satisfaisant Pas du tout Satisfaisant

En ce qui concerne les explications reçues du médecin de l’hôpital de jour sur le déroulement de mon hospitalisation, j’estime avoir été :

Niveau d’information sur le déroulement de l’hospitalisation

(N=190)

62%

36%

2% 0%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Très bien informé(e)

Informé(e) Peu informé(e)

Pas du tout informé(e)

Pour planifier mes séances, l’hôpital de jour a tenu compte de mes impératifs liés à mon activité professionnelle ou mes obligations personnelles :

Planification des séances en fonction des impératifs professionnels ou personnels

(N=182)

82%

14%

3% 1%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

Oui, tout à fait

Oui, en partie

Non, pas vraiment

Non, pas du tout

Déroulement de la séance

La séance s’est déroulée :

(N= 140)

(N=184)

Si « en chambre collective » : Avez-vous eu une consultation individuelle au préalable?

Si « en chambre collective » : la présence d’autres patients vous a-t-elle gênée?

50%

30%

12%8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Non, pas du tout

Non, pas vraiment

Oui, en partie

Oui, tout à fait

(N=140)

Oui, 87%

Non, 13%

24%

76%

0% 20% 40% 60% 80%

En chambreseule

En chambrecollective

Je considère les éléments suivants :

Qualités détaillées de la prise en charge par l’établissement

(N)

191

190

190

185

190

184

18625%

33%

61%

56%

61%

65%

79%

48%

47%

33%

40%

35%

34%

20%

19%

16%

4%

4%

4%

1%

1%

8%

4%

2%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

La qualité des repas

Le confort des fauteuils

Le respect de la confidentialité

La prise en compte de la fatigue

Le respect de mon intimité

La prise en compte de la douleur induite par les soins

La qualité des soins prodigués

Très Satisfaisante Satisfaisante Peu Satisfaisante Pas du tout Satisfaisante

Je considère la qualité de ma prise en charge en hôpital de jour :

Qualité globale de la prise en charge en HDJ

(N=185)

70%

29%

1% 0%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Très Satisfaisante

Satisfaisante Peu Satisfaisante

Pas du tout Satisfaisante

Le temps passé à l’hôpital de jour m’a semblé : (résultat par centre)

Temps d’attente perçu

Le temps entre ma consultation avec le médecin et le début de mon traitement

34

23

39

40

47

183

(N)

25%

28%

3%

39%

30%

29%

60%

64%

55%

51%

61%

68%

14%

8%

35%

10%

9%

3%

1%

7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

National

Bordeaux

Rouen

Grenoble

Lille

Pitié salpêtrière

rapide

convenable

long

in terminable

21






En conclusion


22

Entre deux hospitalisations, j’ai un interlocuteur à l’hôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) :

Interlocuteurs en cas de besoin

(N=131)

Si « oui », de qui s’agit-il ?(N=172)

Oui, 76%

Non, 7%

Je ne sais pas, 17%

14%

30%

56%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Secrétaire

Médecin

Infirmière

23

Entre deux hospitalisations, j’ai un interlocuteur à l’hôpital que je peux contacter en cas de besoin (questions / conseils…) : (résultats par centre)


31

22

37

36

46

172

(N)

76%

87%

53%

73%

68%

97%

7%

7%

11%

3%

14%

17%

6%

36%

24%

18%

3%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

National

Bordeaux

Rouen

Grenoble

Lille

Pitié salpêtrièreOui

Non

Je ne sais pas

24

Si « oui », de qui s’agit-il ? (résultat par centre / calcul sur une base de 100%)


32

18

29

25

44

148

(N)

30%

42%

23%

26%

32%

21%

56%

53%

65%

58%

39%

62%

14%

5%

12%

16%

29%

17%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

National

Bordeaux

Rouen

Grenoble

Lille

Pitié salpêtrièreMédecin

Infirmière

Secrétaire

25

Globalement, obtenir les réponses à mes questions est :

Facilité à recevoir (ou non) des réponses aux questions

(N=185)

34%

57%

8%

1%0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Très facile Facile Peu facile Pas du tout facile

D’après moi, mes différents médecins s’informent mutuellement du suivi de mon traitement:

Perception de la circulation de l’information

(N)

119

180

11449%

62%

60%

25%

23%

28%

15%

9%

7%

11%

6%

5%

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Entre mon médecin traitant (=généraliste) et mon rhumatologue de ville

Entre mon médecin traitant (=généraliste) et mon

rhumatologue hospitalier

Entre mon rhumatologue hospitalier et mon

rhumatologue de ville

Oui, tout à fait Oui, en partie Non, pas vraiment Non, pas du tout

27






En conclusion


28

Voici d’après moi les points forts de ma prise en charge

Points forts de la prise en charge

40%

22%

22%

16%Efficacité et qualité du relationel de l'équipe soignante

Qualité de la prise en charge, de l'accueil et du suivi

Efficacité des soins et des traitements

Informations données et confiance instaurée

N=100

29

Voici d’après moi les points faibles de ma prise en charge:

Points faibles de la prise en charge

28%

24%13%

11%

10%

7%7%

Longueur des délais et temps d'attente

Organisation non satisfaisante (repas, confort fauteuil)

Nombre trop important des intervenants

Contrainte du traitement et non efficacité totale du traitement

Méconnaissance et peur des effets secondaires

Manque d'informations

Manque de suivis

N=51

30

Remarques et suggestions des patients

Autres remarques des patients

42%

25%

23%

10%

Organisation à améliorer (repas, fauteuils, réduction personnel)

Manque de suivi (même médecin/obtention des résultats, des analyses)

Qualité de la prise en charge

Qualité de l'équipe soignante (dispo, efficace, accueillante, sympathique)

N=45

31

Lors de mon hospitalisation, j’ai pu rencontrer :

Rencontre avec d’autres interlocuteurs

16%

24%

30%

39%

51%

12%

13%

21%

24%

11%

72%

63%

49%

37%

38%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Une assistante sociale

Un(e) psychologue

Un(e) diététicien(ne)

Un(e) masseur-kinésithérapeute

Un(e) ergothérapeute

Rencontre effectuée Intéressé(e) par rencontre Pas Intéressé(e) par rencontre

(N)

145

150

144

144

138

32






En conclusion


33

Au global, on constate une bonne appréciation des différents centres par les patients.

Conclusions / Recommandations

Cela se traduit par un très bon niveau de satisfaction sur les différentes dimensions évaluées (accueil, prise en charge par l’établissement, prise en compte de la douleur et de la fatigue, qualité du personnel en général, etc.).

D’autre part, toujours en lien avec ce très bon niveau de qualité perçue, on constate de très bons niveaux d’information que ce soit lors de la consultation pré-biothérapie ou sur les explications reçues sur le déroulement de l’hospitalisation.

En ce sens, on notera aussi que les patients se disent globalement bien informés des différents aspects liés à leur maladie et à tout ce qui s’y rapporte (objectifs du traitement, mode d’administration, raisons du passage sous biothérapie, etc.). On mentionnera toutefois qu’ils s’estiment sensiblement moins informés sur les effets indésirables, sur la conduite à tenir en cas de chirurgie, voyage, grossesse et surtout sur la place de la cortisone.

En terme de temps alloué aux patients, on constate une évaluation très positive. Les patients estiment globalement avoir bénéficié du temps nécessaire de la part des différents interlocuteurs rencontrés (infirmière, médecin, …). Ils ont dès lors le sentiment d’avoir pu poser les questions souhaitées et avoir reçu les réponses à leur question.

34


En revanche, les patients sont moins enclins à se prononcer positivement sur l’information sur leur suivi entre leurs interlocuteurs notamment entre le médecin traitant et le rhumatologue de ville. Rappelons que ce dernier est, semble-t-il moins impliqué dans le suivi. Sur ce dernier point, le rhumatologue hospitalier est nettement plus impliqué et de la même façon plus à l’origine de la proposition de mise sous biothérapie.

Dans le même sens, on peut noter que l’envoi du compte rendu d’hospitalisation n’est pas une pratique systématique. On constate sur ce point des disparités entre les centres.

Concernant les délais, on constate une évaluation plus mitigée. Rappelons que près d’un quart des patients jugent le temps entre leur arrivée et la visite avec le médecin long. De ce fait, 1 patient sur 5 estime le temps passé à l’hôpital de jour comme long.

Dès lors, il serait pertinent d’informer sur les délais d’attente et les raisons qui y sont associées pour rendre l’attente plus acceptable.

En complément de ces éléments, il ressort clairement, pour quelques patients une insatisfaction associée à la qualité des repas et au confort des fauteuils; ce dernier point pouvant contribuer à renforcer la perception du temps d’attente.

35


Notons ensuite que la dimension humaine est perçue comme un élément très important par les patients. Tous les patients s’accordent pour dire que les équipes médicales sont compétentes, impliquées, disponibles et sympathiques.

Ils accordent d’autre part un forte importance au fait d’être suivi par le même médecin. Certains déplorent d’ailleurs d’avoir un nombre d’interlocuteurs trop important.

Enfin, les répondants accordent un très bon niveau de confiance à l’équipe des différents hôpitaux de jour interrogés.

On restera dès lors vigilant à maintenir un bon niveau de qualité sur les aspects informationnels et relationnels instaurés avec les patients.

C’est un point essentiel :

pour renforcer la vocation informative et de réassurance de ces moments; moments privilégiés pour approfondir certains questionnements sur des sujets parfois anxiogènes.

Pour expliquer les moments d’attente jugés parfois longs pour un traitement qui est jugé, par certains, contraignant.

Documents

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