Les génèl'AFMhand

Cettune lourpleinautrrestapplparc« hapermdu désavigupouvl'Allo(ACTsansmêmmala

Malgquotdes citoyles touty a 200

Sim

 

a

maladies nèrent de muM-Téléthon dicap, d’âge

te enquête c réelle plusdement hanne conscienres. Elles ide à parcouliqué mais recouru. Par coandicap n'esmettre d'acc

handicapapprobation.ueur de la vait bénéfiocation comTP) n'a plus s aides à same pour ceadie est app

gré le poidtidiennes, le battants quyens. Quellecomplexités

tes les démaun fossé en5 d'un guic

mplificationlever

auprè

euromusculaltiples variétpermet d'av, que de rep

confirme ques-value pourndicapées. Cnce et sontdentifient curir pour queconnaissenontre les pest pas encocéder aux dip exprime. Par exemloi, une p

icier des mpensatrice droit à riena situation delles chez qparu après 60

ds de la mes malades i veulent viv

e que soit leus et lourdearches liées tre la réalitéhet unique

n pour tousr pour que l

Eès des

SYNTHE

aires sont dtés de situatvoir une vis

présentation

e la loi de 2r les persoCes dernièret plus positlairement leue l'esprit dt aisément lrsonnes pouore suffisanspositifs de ent claire

mple, depuispersonne qu

premiers pour tier

n. Elle va dede handicapqui le hand0 ans.

maladie et et leurs fa

vre pleinemeur situation,urs adminisau handicapé et la prompermettant

s ! Compensla citoyenn

Enquêt malaESE DES

des maladietions de hansion globale de l'ensemb

005 a appornnes les ples en ont utives que le chemin qde la loi soe chemin dé

ur lesquelles t » pour lecompensatio

ement les l'entrée ui auparavaéchelons

rce personevoir faire fa. Il en est

dicap lié à

les difficultmilles resteent leur vie ils dénoncestratives pop. Pour tous,esse de loi d'avoir acc

sation poureté inscrite

1

te natdes nPRINCIP

es évolutivesdicap. Le lar

e des attentble des territ

rté us ne les qui oit éjà le

eur on

eur en

ant de ne

ace de la

tés ent de

ent our , il de

cès

raaudoco

Letrsoqupoquapesmlagélaid

L'trrelad'prdeaisoam

r tous ! Acce dans le tit

tionaleuromAUX RES

s invalidanterge échantilltes des pertoires de la R

apidement eux besoins eomaine, un onsidéré com

es avis sur rès différenteont globalemualités humositifs il n’enualité des pportées. Pstiment que

mais pas au a moitié consénéralementa possibilité dentifiées com

accessibilitéransports soeconnaissentargement ins'améliorationremières prie même pouides techniqoit la lourdméliorations

cessibilité ptre de la loi

e muscuULTATS

es. Ce sonton représensonnes tantRépublique.

et simplemenet au projet choc de sim

mme devant

les MDPH ces selon la loment très mmaines et n est pas de

fonctionnePrès des d la loi a eu pniveau de cesidère que ct la facilitatide suivre dmme étant l

des lieux pnt des sujett qu'il y a esuffisants, cens sur ces sorités pour ur le niveauues et les aieur de la s sont priorita

pour tous ! i soit une ré

ulaires

t plus de 20ntatif de l'enqt en terme

nt à des répt de vie de cmplification e être la princ

cachent desocalisation gmitigés. Si

relationnelle même dès ements et deux tiers pour elles dee qu'elles atcela leur a pion de la scdes études ses principau

publics, du ts sur lesqueeu des progre qui justifie sujets soit cles années à

u de reste à ides humainsituation deairement de

Tels sont leéalité pour

Févrie

s

00 maladiesquête menéede situatio

ponses adapchacun. Danet d'efficacitécipale priorit

s réalités pagéographiqueles avis sues sont p qu'il s'agit d

des répodes perso

es effets posttendent pui

peu apporté. olarisation esupérieures ux progrès.

domicile ouels les persorès mais ils que la nécelassée parmà venir. Il en charge poues où quellee handicap, mandées.

es obstacler tous.

er 2015 

s qui e par n de

ptées ns ce é est té.

arfois e. Ils r les

plutôt de la

onses nnes sitifs, sque Plus et de sont

u des nnes sont essité mi les n est

ur les e que des

es à

 

A l'chaenqenq273

Un

L’anque terri

Danet ppers

7 mdéjàconéligmalad’âg

Les Ellesde 5

30 %humélev

 

occasion dnces, la pa

quête natioquête a été30 question

large éc

alyse des 27 cet échantiitoire par les

s 75% des cpour elles csonnes de pl

alades sur 1à avant 200cernés paribles aux dadie a enco

ge, plus du q

personnes bs sont surre50 ans ce qu

% des persmaines pouvé. Et pour

du dixièmearticipationonale auprèé conduite nnaires pap

chantillo

730 réponsellon est glob

s services ré

cas, ce sont ce sont trèsus de 60 an

10 perçoiven05. Ceux qr le handicdispositifs re peu prog

quart des per

bénéficiant dprésentées di traduit clai

sonnes quiur une duré 5%, la PCH

e anniversan et la citoyès de 12 2par l'instituier ont été

on représ

es, en termebalement bigionaux de

les personns majoritaires représente

nt une allocaui ne perçcap que gé existants. gressé. Il s’arsonnes sans

de plus de 5dans la tranirement l'imp

i ont réponée moyennH permet d

aire de la yenneté de

252 personut Opinion retournés

sentatif d

es de répartien représenl’AFM-Téléth

nes elles-mêement les pent quant à e

ation ou uneçoivent pasénère leur Il peut s’agagit égalemes prestations

5 heures de nche d’âge dpact sur l'es

ndu bénéficne de 6h45e financer

2

loi du 11 es personnnnes malad Way entre et exploité

des mala

ition géograntatif des pehon.

êmes qui ontparents qui elles un peu

e prestation s de prest maladie ngir de persoent de persos ou allocati

PCH aide hude 18 à 34 apérance de v

cient d’une5 par jour, plus de 12

février 200nes handicades avec lee le 10 décés.

ades neu

phique et deersonnes ma

t répondu. 1se sont ex moins du q

liée au hantations ou neuromuscuonnes récemonnes règlemons liées au

umaine par ans, mais trèvie des mala

PCH leur ce qui car heures par

05 pour l'éapées, l'AFMesquelles ecembre 201

uromusc

e groupes dalades accom

4% des persxprimés au uart de l’éch

dicap. Parmd’allocatio

ulaire. Ils ment diagnomentaireme handicap a

jour représeès largemenadies les plu

permettantractérise ur jour.

égalité desM-Téléthon

elle est en 14 et le 10

culaires

e maladies mpagnées su

rsonnes ont nom de leu

hantillon.

mi eux, la moons n’en sone sont siostiquées pont exclues p plus de 65 a

entent 14% nt sous représ lourdes.

t de rémunun niveau d

Févrie

s droits et n a réalisé contact. C0 janvier 20

met en évidur l’ensembl

moins de 20urs enfants.

 

oitié la percont pas mimplement our lesquellepour des raians.

des répondaésentées au-

nérer des ade dépenda

er 2015 

des une

Cette 015.

ence e du

0 ans Les

evait oins pas es la isons

ants. -delà

aides ance

 

De

Moinbesoimpoleurconportloi, tech

De

Intelistesituinsaman

Globdes par techqui ehan« oupou

 

s logeme

ns d’un tiersoins, la moitortantes et ps besoins. Psidèrent « tent un tel alors que l

hniques si ell

réelles

errogées sur e. 85% des uation de haatisfaction nque « vrai

balement, de personnes e20% des p

hniques, 15 %en ont mais

ndicap mis ubliant » l

urtant bien

ents insu

s des persontié les qualifplus les persPar exemple pas du tou jugement.es secondesles en ont be

insatisfa

leurs besoin personnes andicap estest grandeiment », m

es aides humestiment queersonnes. Il% de celles ne bénéficie en place a compens réelles. Cel

uffisamm

nes estime qfiant de moysonnes concee, seules 5ut adaptés . Les premiès doivent seesoin.

actions

ns, les persoconsidèrent

t importante : 51% de

mais elles so

maines et tee ces aides l est ressen qui bénéficient pas de P en 2005 sation de sla génère de

ment ada

que leur logyennement ernées consi5% des pe » alors qures peuvente débrouille

onnes sont ut en effet qte, plus les

es personneont plus des

echniques mne manquenti moins forent de plus CH (24%). Cest bien c

situations de réelles insa

3

aptés

ement et leuadaptés. Paidèrent que

ersonnes be 17% des

t en effet béner seules po

nanimes pouque cela leus personneses estimens deux tiers

anquent pount pas du tortement par de 12 h parCe ressenticentré sur de handica

atisfactions.

urs aides tecradoxalemeleur logemeénéficiant s personnesnéficier de dour aménage

ur mettre la ur manque s doivent m

nt que cettes chez les p

ur un peu plout. Ce manqr les personnr jour) que pi confirme q la réponsap considé

chniques sonnt, plus les nt et leurs ade plus des qui ne toispositifs deer leur loge

simplificatio(« vraiment

multiplier lee simplificaplus lourde

lus de 60% que est consnes bénéficipar celles quque le dispose aux siturées comm

nt tout à fait situations daides techniqe 12 heur

ouchent auce compensatement ou b

 

on des démat » ou « plues démarchation des dement hand

des personnsidéré commiant de PCHui n’ont aucuositif de couations les

me plus « l

Févrie

 t adaptés à de handicap ques répondees de PCHcune allocaion prévus pénéficier d’a

arches en têtutôt »). Pluhes et plus démarches dicapées.

nes. Seules me « importa (pour les a

une allocatioompensatios plus loulégères » m

er 2015 

leurs sont ent à

H les ation par la aides

te de us la leur leur

10% ant » aides on ou n du rdes mais

 

Le

La mfréqsentd’inj

Les l’éc« s’partégal

Maldéclà pa

La cpersles qu’i

52 %infér71% Par liéede d

 

poids de

maladie et uente (« toutiment d’êtrejustice, sent

bénéficiaihantillon. I’en vouloir ticulièremelement plus

gré le poidarent avoir

art entière. 6

confiance dasonnes. Ce splus de 60

ils ne sont q

% des persrieur à celui

% des moins

contre il n’y s au handidépart en v

e la mala

le handicapujours » ou e un poids piment plus s

ires de la Ils exprime d’être malent que ceen sécurité

ds de la m« souvent » 67 % ont des

ans les progsentiment es0 ans. 31%que 20% e

onnes décla de la popula de 20 ans s

a pas de cocap et que

vacances es

adie mai

sont un po « souvent »pour leurs prsouvent expr

PCH aideent moins sade », « dux qui conque les autr

maladie, le ou « tout les projets qu

grès de la rst croissant a% d’entre een dessous

arent être pation frança

sont partis en

orrélation avel que soit lst compara

s des cit

oids au quo») la solitudroches. 51%rimé lorsque

es humainesouvent le s’être un ponnaissent dres.

s personnee temps » « ei leurs tienne

recherche esavec l’âge. Leux ont « tde 40 ans.

arties en vaise (57% enn vacances c

ec le niveaule nombre ble.

4

toyens q

otidien. Plusde ou « s’en

% ont égaleme ce sont les

es sont cesentiment

oids pour ledes situatio

es sont gloenvie de se ent à cœur,

st « souventLes plus contout le tem

acances durn 2013 seloncontre 36%

de handicad’heures d

ui ont en

s d’un tiers n veulent d’êment « souve parents qui

ependant mpermanent

es proches ons de han

obalement battre contr surtout chez

t » ou « tounfiants dan

mps » cette

rant les 12 le Credoc). des plus de

p. Qu’il y ad’aides hum

nvie de s

des personêtre maladeent » ou « to ont répondu

moins négt de « solit» que l’ensndicap moi

des battare la maladiez les jeunes

ut le temps ns les avance confiance

derniers mo Il varie fort60 ans.

it ou non lemaines finan

se battre

nnes ressentes ». Pour 4out le tempsu.

atifs que ude », « dsemble desins lourdes

antes. 79% e ». 59% se adultes.

» présente cées de la

e dans la r

ois. Ce tauxtement en fo

e bénéfice ncées par

Févrie

e

tent de man6%, elles os » un sentim

l’ensemble’injustice »s autres et s. Ils se sen

des répond sentent cito

chez 53 %recherche echerche a

x est légèremonction de l’â

de prestatla PCH, le t

er 2015 

 

nière nt le ment

e de », de tout ntent

dants oyens

% des sont

alors

ment âge :

tions taux

 

Un

GuicDéppers

Parmiti22%cepeterriMDP

Globautrrelèvreco

 Connoteobtie5) edu p

La qune 5,9.

 

e satisfa

chet uniqueartementalesonnes en sit

mi les perigée : 47 %

% sont toutendant de tritoire. Dans PH atteint 5

balement il nres. Cela s’exvent pas d

onnaissance

cernant les e de 6,1 et ennent juste

en ce qui conprojet de vie

qualité de se note supéri  

action trè

e, principalees des Perstuation de h

rsonnes de% des persot à fait satirès grandes les 10 dép50% alors

n’y pas de dxplique prob’allocations de travailleu

différentes m l’informatioe 5 de moyencerne le tra, l’aide à la

rvice des MDeure ou éga

ès mitigé

e innovationsonnes Handandicap.

e l’échantilonnes se disfaits alors disparités gpartements qu’il est de

différences ebablement pou de pres

urs handicap

missions deson avec 5,4enne. En revaitement desmise en œuv

DPH ne génèle à 5 lorsqu

ée à l'ég

n administrdicapées, de

llon, la satdéclarent ms que 15%éographique les mieux

e 6% dans

entre ceux qar le fait questations finapés etc), con

s MDPH, sur4 dépassent vanche, prèss demandes vre des déci

ère guère pluu’ils jugent l

5

gard des

rative de laevaient fort

tisfaction dmoyenneme

ne se sontes, qui témo notés le tales 10 les m

qui bénéficiee ces dernieancières ma

nnaissent les

 

r une échelle la moyenn

s de la moitié de prestatiosions de la M

 us d’enthousa compétenc

MDPH

a loi du 1tement simp

du fonctionent satisfaitt pas pronooignent d’inéaux de persmoins biens

nt d’allocatioers, confrontais d’autres s mêmes diff

e de satisfacne. Les missé des répondons, l’évaluaMDPH.

siasme. Prèsce du person

11 février 2plifier le pa

nnement dtes et 16 %oncés. Ce seégalités de tonnes touts notés !

ons/prestatioés à la MDP demandes ficultés que l

tion de 1 à sions d’accodants sont iation des bes

s des deux-tinnel mais la

2005, les arcours du

de leur MD% pas du tentiment glotraitement sut à fait satis

ons liées auPH pour des (cartes deles autres.

10, seuls l’aompagnemennsatisfaits (soins, l’aide

iers des répo note moyen

Févrie

MDPH,  Maicombattant

DPH est plout satisfaobal mitigé cur l’ensemblsfaites de l

u handicap equestions qu

e stationnem

accueil, avecnt et de conote inférieu à la formula

ondants donnne n’atteint

er 2015 

isons des

lutôt ites.

cache le du eurs

et les ui ne

ment,

c une onseil ure à ation

nnent t que

 

L'adde 2de inféinfédes ces 7 à

Globmieulorsqà êtpourproj

Par sati

Pou

Intepronpartsurtatte

ParPCHd’hebén

L’anneurd’unl’évo

 

daptation d2005. Sur crépondants

érieures à érieures à 5 dossiers (4deux dernie8 % des rép

balement, leux notés quque ce sont re très satisr ce qui concet de vie ou

contre, posfaction en

ur 64 % d

errogés sur cnoncent pas t importanteout pour lesint 64 %.

mi les persH sont logiqeures finan

néficiaires d

alyse des romusculairene part les olution de la

des réponsece point, ces considère5) et que

5). Près de 49% inféri

ers points le pondants.

es items que ceux qui f les parents faits (notes cerne l’accue à la mise en

our l’ensemntre ceux q

des perso

ce que, par r ou ne répone des persons plus jeune

sonnes qui quement pncées est ide 1 à 4 h p

réponses àes sont évolamélioration maladie.

es au vu dueux qui cone que le p les répons la moitié deur à 5) et nombre de

i font référefont référen qui ont rem de 9 à 10) qeil, l’informan œuvre des

mble de l’éui ont conn

onnes, la

rapport à leundent pas. Cnnes conceres n'en aient

estiment qparticulièreimportant, par jour ; 25

à cette queutives. Sur ns ou les m

u projet densidèrent qprojet de vses apport

des réponda plus de la personnes v

ence aux rece au foncti

mpli le questique les persoation, l’évalus décisions. S

échantillon,nu la situati

loi de 20

ur propre situCe fort taux nées n’identt pas entend

que la loi dment surre plus la sa5% pour 5

estion doit une période

manques de

6

e vie de chaque c'est unvie est insutées ne corants ne me moitié est vraiment sat

elations humionnement eonnaire, ils onnes conceation des beSur ces item

, sur aucunion d’avant

005 a eu d

uation, la lod'abstentiontifie pas cladu parler. S

de 2005 leueprésentésatisfaction à 12 heure

être mise e aussi longu la loi et d

acun est unn échec souffisammenrrespondent pas la mo insatisfaitetisfaites (not

maines (infoet à l'efficacsont toujour

ernées. Cetteesoins, l’acco

ms de moindr

n des itemt 2005 et le

des aspec

i de 2005 len n'est pas sirement ce i on exclut

ur a beauc, au détrimest grande

es et 40 %

en perspeue il n’est pa’autre part

ne des promnt nombreunt pris en nt pas aux oyenne sur e des délaistes de 9 à 10

rmation, conité. Quels qurs moins ou e différence ompagnemere satisfactio

s il n’y a es autres.

cts positi

ur a apportéurprenant. Ique recouvrces non rép

 

oup apportment des ae : 16% depour plus d

ective avec as aisé de fala perte d’a

messes cenux. Un nom compte (4 besoins ( la facilité ds (57% infé0) est faible

nseil, compue soient le nettement est particulint, l’aide à lon.

de différen

ifs

é, 30 % des Il est en effere « la loi dponses le tau

té, les bénautres. Et pe très satide 12 heure

le fait quaire la part dautonomie,

Févrie

ntrales de lmbre impor43 % de n39% de nde remplissérieur à 5)

e avec seulem

étences …) s items évamoins nombièrement nota formulatio

nce notable

personnes net normal que 2005 », vux d’avis po

éficiaires dplus le nomsfaits poures.

ue les malades choses econséquenc

er 2015 

a loi rtant otes otes sage . Sur ment

sont lués,

breux table

on du

e de

ne se u’une voire, ositifs

de la mbre r les

adies entre e de

 

De

Si pellessitua

Misepouvdysf

La mamédes

Par été que

 

réels pr

rès des deuxs jugent pluation de han

e à part la pvoir suivre fonctionnem

moitié des éliorées. Pou aides et pre

contre, la tenue. 26

e les délais

rogrès p

x tiers des ps durement

ndicap.

possibilité d’des études ents adminis

personnes ur la moitié destations en

promesse % des pers se sont dég

pour cert

personnes co la capacité

’aller à l’éco supérieuresstratifs sont

considère qdes personnfonction du

de la simpsonnes congradés !

tains, ma

onsidèrent q actuelle de

ole (65% des (62%), su majoritairem

que l’accesses, égalemeprojet de vie

plification dnsidèrent qu

7

ais pas d

que, pour elle la société f

es personnesur les autrement très sé

sibilité des ent, le sujet e s’est améli

de démarchue les dém

d'unanim

es, la loi de française à r

s considèrens sujets, le

évèrement ju

lieux publiccentral de laioré.

hes et des darches son

mité

2005 a apprépondre aux

nt qu’il y a es personnesugés.

s et l’adapta loi de 200

délais de trnt devenues

orté des avax besoins d

eu des amés sont parta

tation du d5 qui est la

raitement es plus comp

Févrie

ancées posites personne

éliorations) eagées. Seuls

domicile se personnalisa

est loin d’aplexes et 3

er 2015 

tives, es en

et de s les

 

sont ation

avoir 36 %

 

 

Pri

 

 

Inteamépersbéné

La q% d58 %

L’acrangde f

Le qualoi dpoin

Par Ce rles r

 

 

 

iorité à la

errogées suréliorations, «sonnes la péficiant de p

question des des moins de% des perso

ccessibilité g. La moitié açon éviden

financemenatrième et cde 2005 a étnt soit consid

contre, la porésultat ne vrépondants.

a lutte c

r les sujets« la simplifiplacent en pplus de 12 he

aides hume 30 ans connnes qui bén

des lieux o des personnte elles ne s

nt des aidcinquième té positive mdéré comme

ossibilité de veut pas dire Il est juste

contre les

s qui, par ication des première preures de PCH

maines et densidèrent cenéficient de

ouverts au nes considèrsont pas suff

des techniqplace. Pour

mais 27% à prioritaire.

partir en vae que cet aspour l’instan

s comple

rapport à l démarchesriorité. Et c’H par jour.

e leur finanette question1 à 12 heure

public arrivre que sur cfisantes et re

ques et l’a les aides teconsidérer q

cances ou dspect ne soitnt moins prio

8

exités ad

leur situatios liées à la’est tout pa

ncement arn prioritaire es de PCH a

ve en troisces deux poiestent donc

adaptation echniques, lequ’il y a eu

e bénéficier t pas considéoritaire par r

dministra

on actuelle situation darticulièreme

rrive globalemais ce moides humain

ième positints la loi deprioritaires.

du domices personnesune dégrada

de temps deéré comme rapport aux a

atives !

nécessitentde handicaent le cas

ment en secindre intérêt

nes.

ion, celle de 2005 a per

ile sont res concernéesation. Il est

e répit n’arriimportant oautres aspec

t prioritairemap » arrive epour 57 %

conde prioritt est compe

es transportsrmis des am

espectivems sont 46 % donc peu su

ive qu’en dou ne serait cts.

Févrie

ment de rén tête, 48 %

% des perso

té. Seulemennsé par l’av

s est au septéliorations,

ment placés à estimer qurprenant qu

ouzième posipas souhaité

er 2015 

 

éelles % des

nnes

nt 34 is de

tième mais

s en ue la ue ce

ition. é par