Etude « Connaître les besoins des Aidants » RAPPORT FINAL · Connaître les besoins des proches et des Aidants familiaux sur deux territoires : celui de Lesneven-Abers-Iroise et

Etude « Connaître les besoins des Aidants »

RAPPORT FINAL

28 février 2013

Etude « Connaître les besoins des Aidants » Rapport final – 28 février 2013

Île Vierge, Phare de le plus haut d'Europe1

1 Photo Conseil Général du Finistère

Marie-Ange Cotteret [email protected] 2/61

mailto:[email protected]


Table des matières 1 Présentation de l'étude « Connaître les besoins des Aidants ».............................6

1.1 Préambule.....................................................................................................6 1.2 Objet général................................................................................................6 1.3 Objectifs opérationnels.................................................................................6 1.4 Deux territoires en Finistère, une seule démarche.......................................6 1.5 Modes d'évaluation.......................................................................................7 1.6 Démarche par phases....................................................................................7

1.6.1 Phase 1 : Réaliser un état des lieux d'actions au bénéfice de proches et d'Aidants familiaux.........................................................................................7 1.6.2 Phase 2 : Connaître les besoins non couverts.......................................7 1.6.3 Phase 3 : Analyse et propositions.........................................................7

1.7 Restitution.....................................................................................................8 1.8 Le Comité de Pilotage..................................................................................8 1.9 Le Comité Technique....................................................................................8 1.10 Les territoires..............................................................................................8 1.11 Les porteurs juridiques et financiers de l'étude..........................................9

2 Phase 1 : Etat des lieux des actions au bénéfice de Proches et d'Aidants familiaux................................................................................................................10

2.1 Mise en place du dispositif et recueil des données ....................................10 2.2 Réalisation d'une grille d'analyse des actions menées................................10

2.2.1 Les actions individuelles.....................................................................10 2.2.2 Les actions de groupe..........................................................................11

2.3 Prise de contact avec les autres territoires d'action sociale du Finistère... .11

2.4 Prise de contact avec les départements limitrophes...................................12

2.5 Résultats et constats....................................................................................13 2.5.1 Couverture en matière de soins à domicile et de portage des repas. . .14 2.5.2 Couverture en matière d'hébergement et d'accueil de jour.................14 2.5.3 Couverture en matière d'aides aux Aidants.........................................15

3 Phase 2 : Connaître les besoins non couverts.....................................................16 3.1 Rencontres avec les Aidants familiaux.......................................................16

3.1.1 Rencontres collectives........................................................................16 3.1.2 Entretiens individuels.........................................................................16

3.2 Rencontres avec les professionnels............................................................17 3.3 A propos du questionnaire..........................................................................17

4 Phase 3 : Analyse par rubrique...........................................................................19 4.1 Vous êtes ....................................................................................................19

4.1.1 Genre des Aidants...............................................................................19 4.1.2 Age des Aidants..................................................................................20 4.1.3 Communes des Aidants.......................................................................20 4.1.4 Lien de parenté avec l'Aidé.................................................................21

4.2 Votre Aidé(e)...............................................................................................22 4.2.1 Le genre de l'Aidé(e)..........................................................................22 4.2.2 L'âge des Aidés...................................................................................22 4.2.3 Les Aidés vivent-ils seuls ?.................................................................23




4.2.4 Les Aidés vivent-ils chez l'Aidant ?....................................................23Sur 136 répondants, 57 % ne vivent pas chez l'Aidant.................................23 4.2.5 Les Aidants vivent-ils chez les Aidés ?...............................................23 4.2.6 La personne aidée est-elle capable de prendre des décisions ?...........24

4.3 Votre rôle d'accompagnement auprès de l'Aidé(e)....................................24 4.3.1 Les soins corporels.............................................................................24 4.3.2 La présence, le soutien........................................................................25 4.3.3 Les activités quotidiennes...................................................................25L'aide à la prise de médicaments..................................................................26 4.3.4 L'aide à la préparation et à la prise de repas.......................................26 4.3.5 La représentation juridique.................................................................27 4.3.6 L'aide aux démarches administratives................................................28 4.3.7 L'aide aux déplacements.....................................................................29 4.3.8 La présence de nuit.............................................................................29 4.3.9 Le partenariat avec les professionnels................................................30 4.3.10 Temps consacré à l'accompagnement...............................................31

4.4 Votre santé et votre bien-être......................................................................31 4.4.1 L'état de santé des Aidants..................................................................32 4.4.2 Stress...................................................................................................32 4.4.3 Manque de sommeil............................................................................33 4.4.4 Problèmes physiques ou maladies......................................................33 4.4.5 Tâches physiques................................................................................33 4.4.6 Le médecin connaît-il la situation ?....................................................34

4.5 Soutien pratique et psychologique..............................................................34 4.5.1 Soutiens familiaux et amicaux............................................................34 4.5.2 Réponse aux besoins de soutien.........................................................35 4.5.3 Soutien d'une personne de confiance..................................................36 4.5.4 Groupe de soutien...............................................................................36 4.5.5 Soutien d'autres personnes .................................................................37 4.5.6 Un soutien, formel ou informel, serait-il bénéfique pour vous ?........37 4.5.7 Envie de soutien..................................................................................38 4.5.8 Où s'adresser et comment pour trouver du soutien.............................38

4.6 Emploi et activités......................................................................................38 4.6.1 Activité professionnelle......................................................................39 4.6.2 Réorganisation de la vie de famille.....................................................39 4.6.3 Réorganisation de sa vie professionnelle............................................39 4.6.4 Réorganisation de sa vie sociale et associative...................................40

4.7 Pauses et répit.............................................................................................40 4.7.1 Faire ce que l'on aime.........................................................................40 4.7.2 Pauses suffisantes...............................................................................40 4.7.3 Souhait d'éloignement.........................................................................41 4.7.4 Être remplacé......................................................................................42 4.7.5 La difficulté de s'éloigner...................................................................42 4.7.6 Est-il prévu qu’une autre personne prenne le relais si vous tombiez malade ?........................................................................................................42 4.7.7 Dernier repos......................................................................................43 4.7.8 Temps de répit attendus......................................................................43




Formes de répit souhaités.............................................................................43 4.8 Aspects financiers.......................................................................................44

4.8.1 L’accompagnement a-t-il affecté votre situation financière ?.............44 4.8.2 Votre situation financière est-elle une source d’inquiétude pour vous ?......................................................................................................................44 4.8.3 L’accompagnement implique-t-il des frais supplémentaires ?............44 4.8.4 Bénéficiez-vous d’une aide financière ?............................................45 4.8.5 Connaissez-vous les aides financières ou subventions dont vous pourriez bénéficier ?.....................................................................................45 4.8.6 Savez-vous à qui vous adresser pour obtenir des conseils et des informations sur les aides financières ?........................................................46

4.9 Logement et équipements...........................................................................46 4.9.1 Le logement est-il adapté ?.................................................................46 4.9.2 Le logement est-il équipé ?.................................................................47 4.9.3 Connaissance des subventions qui existent........................................48

4.10 Information et formation.........................................................................48 4.10.1 Avez-vous reçu une une information ou une formation ?.................49 4.10.2 Souhaits de formation.......................................................................49 4.10.3 Souhaits de validation d'acquis.........................................................50 4.10.4 Types d'informations et de formations attendues ? ..........................50

4.11 Communication........................................................................................51 4.11.1 Par quel biais avez-vous obtenu le questionnaire ?..........................51 4.11.2 Connaissez-vous les services du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre commune ?........................................................................51 4.11.3 Connaissez-vous des Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) ?........................................................52 4.11.4 Connaissez-vous les services du Conseil Général auxquels vous adresser en tant qu'Aidant(e) ?......................................................................52 4.11.5 Avez-vous déjà participé à des actions organisées pour les Aidants(es) ?.................................................................................................52

5 Conclusion et recommandations........................................................................54 5.1 Portrait de l'Aidant type..............................................................................54 5.2 Amélioration des dispositifs d'information.................................................55 5.3 Allègement des démarches administratives................................................55 5.4 Prévention...................................................................................................56 5.5 Coordination des services...........................................................................56 5.6 Répit...........................................................................................................56 5.7 Échanges sociaux........................................................................................56

6 Annexes..............................................................................................................58 6.1 Liste des annexes........................................................................................58

6.1.1 Annexe A ............................................................................................58 6.1.2 Annexe B............................................................................................58 6.1.3 Annexe C............................................................................................58 6.1.4 Annexe D............................................................................................58

7 Bibliographie......................................................................................................59




1 Présentation de l'étude « Connaître les besoins des Aidants »

1.1 Préambule

Suite au Forum organisé autour de la dépendance en mai 2011, le Conseil général du Finistère a souhaité engager une réflexion autour des Aidants familiaux. Dans ce cadre, cette étude vise à analyser les besoins des Aidants familiaux et les réponses susceptibles d'améliorer leur quotidien.

Père, mère, fille, fils, conjointe ou conjoint, « l’aidant familial est la personne qui vient en aide, seul ou en complément de l ‘aide d’un professionnel, à une personne âgée dépendante ou une personne handicapée de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. » 2

Les Aidants se trouvent le plus souvent seuls face à leurs responsabilités, leurs émotions, les difficultés quotidiennes, et une faible reconnaissance sociale. Pas ou peu formés à cette tâche, ils risquent l’épuisement. Le stress et la souffrance viennent à bout de leurs forces. Certaines études décèlent que bien des Aidants meurent avant la personne qu'ils aident au quotidien. L'expérience montre que « lorsque l'aidant va bien, l'aidé va mieux ».

1.2 Objet général

Connaître les besoins des proches et des Aidants familiaux sur deux territoires : celui de Lesneven-Abers-Iroise et celui de Brest Métropole Océane (BMO) ; et apporter des éléments d'analyse propres aux deux contextes, l'un rural et l'autre urbain.

1.3 Objectifs opérationnels

• Réaliser un état des lieux des actions au bénéfice de proches et d'Aidants familiaux déjà menées et des dispositifs existant localement ;

• Recueillir les besoins non couverts auprès des proches et des Aidants familiaux ;

• Analyser l’adéquation entre l’offre et la demande à partir de l'état des lieux réalisé et préconiser des réponses adaptées et des pistes d’amélioration en s’inspirant d’expériences réussies en Finistère et dans les départements voisins.

1.4 Deux territoires en Finistère, une seule démarche

Le choix de développer cette enquête sur deux territoires, l'un rural et l'autre

2 Témoignage d'un Aidant




urbain, découle du fait que les méthodes, les cultures, l'expression des solidarités de proximité et les réponses et l'accompagnement des proches ne sont à priori pas de même nature en ville qu'à la campagne. L'étude vise à comparer les différences et les similitudes, et à valoriser les Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) et le public concerné. L'expertise des besoins non couverts est naturellement détenue par les Aidants qui accompagnent un proche en perte d'autonomie.

1.5 Modes d'évaluation

• Évaluation qualitative : « Connaître les besoins des Aidants » sous-tend une expression singulière et parfois difficile de proches, d'Aidants familiaux et de professionnels. L’objectif est de faire émerger des besoins, des freins et des réponses.

• Évaluation quantitative : l'analyse est faite à l'aide d'indicateurs classiques (nombre de personnes, âge, sexe, degré de parenté avec l'aidé, etc.) et d’un recensement des actions (nombre, nature, lieux, etc.).

1.6 Démarche par phases

1.6.1 Phase 1 : Réaliser un état des lieux d'actions au bénéfice de proches et d'Aidants familiaux

• Mise en place du dispositif et recueil des données pour le recensement des actions menées localement sur les deux territoires, Lesneven Abers Iroise

d'une part et Brest Métropole Océane, de l'autre,

• Grille d'analyse des actions menées et répertoriées,

• Prise de contact avec les départements limitrophes concernant les initiatives allant dans le même sens,

• Mise en forme des résultats obtenus.

1.6.2 Phase 2 : Connaître les besoins non couverts

• Rencontres collectives avec les proches et les Aidants familiaux

• Entretiens individuels avec les proches et les Aidants familiaux

• Rencontres avec les professionnels de santé et intervenants à domicile

• Questionnaire

1.6.3 Phase 3 : Analyse et propositions

• Analyse qualitative et quantitative des données recueillies

• Propositions de pistes d'action répondant aux besoins exprimés




1.7 Restitution

Lors de la restitution à Le Relecq-Kerhuon, le 15 février 2013, les résultats de l'étude sont présentés sous forme d'un diaporama suivi d'un débat. Le présent

rapport est remis en complément.

1.8 Le Comité de Pilotage

Le Comité de Pilotage, composé d'élus des différentes institutions et territoires s'est réuni trois fois.

1.9 Le Comité Technique

Le Comité Technique anime et veille à la cohérence du projet d’étude sur les 2 territoires et son lien avec les orientations du projet stratégique du 3ème schéma gérontologique départemental.

1.10 Les territoires

Les quatre territoires d'action sociale concernés par l'étude sont Abers, Iroise et Lesneven pour le rural, et Brest Métropole Océane pour l'urbain et péri-urbain.

Données sociales des territoires :

Nombre de personnes âgées de plus de 60 ans en 20093 :

• Finistère : 226 978

• Territoire de BMO : 43 330

• Territoire de Lesneven-Abers-Iroise : 26 063

Nombre de bénéficiaires de l'APA à domicile au 31 décembre 20124 :

3 CG29-INSEE4 idem




• Finistère: 9 691

• Territoire de BMO: 1 455

• Territoire de Lesneven-Abers-Iroise: 1 377

Le nombre de bénéficiaires de l'APA en établissement est estimé à de 9 308 bénéficiaires pour tout le département.

1.11 Les porteurs juridiques et financiers de l'étude

• Le CLIC du Relecq-Kerhuon, géré par le Centre d'Action Communales (CCAS) du Relecq-Kerhuon est porteur juridique et financier de l’étude pour le territoire d’action sociale de Brest-Métropole Océane.

• Le CLIC d’Iroise, géré par la Communauté de Communes du Pays d’Iroise est porteur juridique et financier de l’étude pour le territoire d’action sociale de Lesneven-Abers-Iroise.

• Les CLIC de Brest et de Lesneven-Abers sont associés au projet mais pas en tant que porteurs.




2 Phase 1 : Etat des lieux des actions au bénéfice de Proches et d'Aidants familiaux

2.1 Mise en place du dispositif et recueil des données

Une liste de structures, associations et établissements, établie par le Comité Technique a permis de repérer les actions menées au bénéfice des Aidants familiaux sur les territoires concernés.

Des contacts téléphoniques ont eu lieu avec des responsables de structures d'accueil, de soutien et de soins, ainsi que des animateurs d'actions individuelles et collectives au bénéfice des Aidants.

Un courrier ayant pour objet le recensement des actions au bénéfice des Aidants familiaux des personnes âgées en Finistère signé de Nathalie Sarrabezolles, Vice-présidente du Conseil général, Présidente de la commission solidarité, a été envoyé par courrier postal (46) et par courriels (273) aux associations, services et établissements du Finistère.

2.2 Réalisation d'une grille d'analyse des actions menées

Les actions mises en œuvre au bénéfice des Aidants sur les territoires concernés par l'étude5 sont classées en deux catégories :

• Les actions individuelles

• Les actions de groupe

2.2.1 Les actions individuelles

Les entretiens individuels se font soit en face à face, soit par téléphone, en réponse à des demandes d'aide et/ou d'informations. Les accueils de jour sont aussi considérés comme des actions individuelles, ainsi que les plates-formes de répit.

Les actions individuelles sont :

• l'accueil individuel,

• l'écoute,

• la présence,

• l'accompagnement,

• l'information

,

5 Voir la liste non exhaustive des actions et des organismes dans l'annexe B




• l'accès à la lecture,

• le soutien psychologique,

• les haltes relais Aidé/Aidant,

• les possibilités de répit (accueil de jour, hébergement temporaire, plate-forme de répit, remplacement à domicile, accueil de nuit),

• Les possibilités d'activité et de loisirs,

• les accueils des CCAS et CLIC où s'adressent les Aidants,

• les guides tels que le Guide intercommunal des personnes âgées de Brest Métropole Océane « Bien vieillir dans nos communes »,

• les plaquettes d'information et les sites Internet des structures concernées : CLIC, CCAS, Conseil général, associations.

2.2.2 Les actions de groupe

Les actions de groupe peuvent être ponctuelles ou régulières. Un panel d'actions de groupe réparties dans les territoires offrent diverses possibilités aux Aidants :

• groupes de paroles,

• rencontres entre pairs,

• bistrots mémoires,

• actions culturelles

• conférences,

• rencontres informatives autour d'un thème,

• réunions d'information et de formation,

• événements festifs,

• vacances Aidé-Aidant.

Les Aidants étant de plus en plus connectés, il convient d'ajouter les réseaux sociaux, qui peuvent être considérés comme des actions de groupe. Les forums, les blogs et les réseaux sociaux sont de plus en plus utilisés pour l'entraide de personnes ayant un même sujet de préoccupation et pour les échanges de pratiques et d'informations.

2.3 Prise de contact avec les autres territoires d'action sociale du Finistère

300 courriers et courriels ont été adressés aux structures du département, notamment les CLIC et les Centres départementaux d'action sociale (CDAS). Les réponses ne sont pas très nombreuses, mais de qualité. Plusieurs échanges téléphoniques ont complété les réponses. Les Conseils des Ordres des Médecins,




des Infirmiers, des Pharmaciens et des Kinésithérapeutes ont également été sollicités.

La dynamique départementale se retrouve à travers les réponses et les échanges. Les tendances constatées sur les territoires concernés par l'étude semblent converger. Les actions pour les Aidants familiaux se multiplient et tentent de couvrir les besoins des familles. Les échanges d'informations et la coordination entre les professionnels se veut plus efficace et va dans le même sens que le dispositif « Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer » (MAIA(, afin d'assurer une réponse collective et cohérente aux familles et aux personnes âgées.

A Quimper, le dispositif d’accompagnement des Aidants familiaux du CCAS de Quimper a débuté en septembre 2012.

Restent quelques questions en suspend :

• Comment faire prendre conscience aux familles que l'avenir se prépare et qu'anticiper est une meilleure solution que d'attendre le dernier moment ?

• Comment faire passer le message suivant : « une famille épaulée, soutenue, et comprise est plus forte pour affronter les difficultés ?

2.4 Prise de contact avec les départements limitrophes

Les services de la solidarité et des personnes âgées des départements voisins

(Côtes d'Armor, Morbihan et Ille-et-Vilaine) ont été sollicités par téléphone et courriel. Nous avons aussi contacté l'ARS. Ces contacts ont permis d'obtenir des réponses sur les actions menées au bénéfice des Aidants familiaux.

Dans l'ensemble des départements limitrophes, l'aide aux Aidants est devenue une préoccupation majeure, comme dans le Finistère.

L'harmonisation en cours voulue au niveau national, comme par exemple l'usage du dossier unique d'admission en EHPAD mis en vigueur en juin 20136, ou la mise en place du dispositif MAIA, génèrent un mouvement qui va vers une organisation où les projets sont plus collectifs et mieux partagés. L'objectif est d’améliorer la prise en charge et de raccourcir les démarches des personnes âgées et de leur entourage.

Les départements voisins fonctionnent de manière assez similaire. Les associations nationales, comme France Alzheimer, ainsi que les associations locales d'entraide et les associations familiales, couvrent également les autres départements.

Le Conseil Général d’Ille-et-Vilaine a mis en œuvre un dispositif innovant. Par le biais de ses agences départementales, il suscite l’émergence de projets territoriaux

6 Cerfa n°14732*01




dans deux domaines : le développement d’actions et d'expérimentations en direction des Aidants familiaux, ainsi que des initiatives visant à développer la solidarité entre les générations. Pour ce faire, il a été mis en place un appel à projets « Expérimentations territoriales d’aide aux aidants et d’actions intergénérationnelles » avec un Cahier des charges unique. Ceci fonctionne de manière satisfaisante.

Via l'Association des « Départements de France », nous avons cherché à savoir si d'autres départements avaient eu l'initiative de proposer aux Aidants de participer directement aux travaux d'élaboration du schéma gérontologique départemental à travers la prise en compte de leurs témoignages et de leurs réflexions.

Le département de la Vienne a mis en place un dispositif d'ateliers collectifs de réflexion depuis 2009 où travaillent ensemble les partenaires du département sur les questions d'information. Les Aidants sont sollicités par les services et dans le cadre des associations concernées. Ces travaux, dont le support est l'élaboration d'un guide, a permis à toutes les parties présentes de se mettre autour d'une table et de mieux se connaître en fonctionnant ensemble.

L’Université des aidants, projet expérimenté en Val-de-Marne en 2012 se fonde davantage sur le «faire ensemble» plutôt que sur des contrats individualisés. Concrètement, ceux et celles qui accompagnent une personne très âgée ou malade se sont rassemblés pendant un an et ont conjugué avec bonheur, l’ expérience de la solidarité pour un vrai «lâcher prise».7

2.5 Résultats et constats

Le recensement des actions individuelles et collectives mises en œuvre au bénéfice des Aidants sur les territoires concernés (Abers, BMO, Iroise, Lesneven) n'est sans doute pas exhaustif. Des informations demandées il y a plus de 3 mois continuent à arriver. L'état des lieux reste à compléter.

La démarche de recherche fut de se mettre à la place de l'Aidant, et d'aller, comme eux, « à la pêche aux infos ». J'ai constaté la même difficulté, dont témoignent les Aidants familiaux et les professionnels, pour réunir des informations claires et précises concernant les actions au bénéfice des Aidants. Les dispositifs d'information des familles qui accompagnent un proche sont probablement améliorables. Toutefois, les autres départements contactés sont dans une situation similaire.

7 http://www.universitedesaidants.fr/ Directrice : [email protected]




http://www.universitedesaidants.fr/


2.5.1 Couverture en matière de soins à domicile et de portage des repas

La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) rappelle dans son rapport de 2011, « la première forme de soutiens aux aidants consiste à fournir une aide professionnelle de qualité à la hauteur des besoins de la personne aidée, et accessible à tous financièrement. »

En cela, toutes les communes, même les plus reculées, bénéficient des services de soins assurés par Amitiés d'Armor, ADS29 et Les Mutuelles de Bretagne. A cela s'ajoute une couverture par les « Equipes Spécialisés Alzheimer ». Un service de portage de repas couvre également toutes les communes concernées. Les services d'aide à domicile complètent cette couverture.

Des échanges avec des professionnels d'Amitiés d'Armor, d'ADS29 et des Mutuelles de Bretagne mettent en lumière un réseau de proximité à dimension humaine. Les professionnels des équipes de soins sont des relais précieux d'information. Lorsqu'ils constatent une détérioration de l'état de santé d'un Aidant, ils proposent de prendre contact avec le CLIC local. Toutefois, les professionnels disent manquer d'information et être parfois démunis face aux familles.

2.5.2 Couverture en matière d'hébergement et d'accueil de jour

Une répartition équilibrée des établissements sur tout le département « répond aux besoins des personnes âgées dépendantes en leur apportant une solution d’accueil au plus près de leur lieu de vie actuel ou de celui de leurs proches est un des objectifs prioritaires du Conseil Général du Finistère.8 ».

La démarche entreprise dans le cadre « Bien vieillir en Finistère » est en route et se concrétise par une juste répartition des solutions apportées aux Aidés et aux proches de tous les territoires finistériens. A cela s'ajoute le déploiement de l'accueil temporaire, de l'accueil de jour et des relais à domicile, comme ceux proposés par la plate-forme de répit « Le Penty » à Lannilis.

En revanche, les Aidants semblent méconnaître les possibilités qui leur sont offertes, notamment lorsqu'ils commencent, souvent un peu trop tard, à se préoccuper de l'avenir en constatant l'évolution de la dépendance du ou des proches qu'ils accompagnent. Arrivés quasiment au bout du rouleau, les proches n'envisagent plus que l'admission permanente en EHPAD, alors que des solutions intermédiaires auraient été possibles et accessibles à proximité. Lors des rencontres collectives, des personnes, dont certaines participent pour la première fois à une rencontre entre Aidants, expriment des besoins comme non couverts, alors que des réponses sont disponibles localement.

8 Bien vieillir en Finistère Le guide des établissements pour personnes âgées, p.4




2.5.3 Couverture en matière d'aides aux Aidants

Toutes les formes d'actions individuelles et collectives existent sur les territoires de l'étude. Elles répondent à des besoins et en cela sont largement appréciées des Aidants qui en ont bénéficié. Ces actions peuvent être récurrentes et régulières, ou bien ponctuelles et courtes, ou s'inscrire dans le long terme.

Les associations nombreuses et reconnues pour leurs actions au bénéfice des Aidants sont présentes sur tous les territoires et couvrent en grande partie la demande.

Remarques : Nous remercions tous les professionnels et les bénévoles d'associations qui ont apporté leur concours et leur contribution à l'étude. Leur témoignage n'apparaît pas directement dans ce rapport. Cependant, cet apport est important (plus de 50 échanges téléphoniques, parfois d'une durée de plus d'une heure). Ces échanges ont contribué positivement à une meilleure connaissance de la réalité du terrain et aussi de se rendre compte de la richesse humaine et des compétences mises au service de l'aide aux familles qui accompagnent un proche en perte d'autonomie.




3 Phase 2 : Connaître les besoins non couverts

• Comment faire pour que les Aidants familiaux viennent s'informer auprès des services mis à leur disposition et accepter une aide, un soutien avant d'être trop épuisés ?

3.1 Rencontres avec les Aidants familiaux

3.1.1 Rencontres collectives

Le but de ces rencontres est de recueillir l'expression des besoins auprès des Aidants naturels ou familiaux, ainsi qu'auprès des Aidants professionnels des territoires d'action sociale du Finistère : Lesneven, Abers, Iroise, et Brest-Métropole-Océane.

Une large communication a été organisée par les membres du Comité Technique pour préparer ces rencontres. 4000 flyers9 ont été distribués. La presse locale et départementale a également participé à diffuser l'information. 4 rencontres collectives d'une durée de 2 heures 30 à 3 heures 30 chacune ont eu lieu avec les Aidants familiaux : deux à Le Relecq-Kerhuon, une à Lannilis, et une à Lanrivoiré.

47 Aidants familiaux ont pu ainsi contribuer collectivement à l'étude. Les règles de non-jugement ont été respectées. Afin de préserver l'anonymat, aucune liste de présence n'a circulé parmi les participants. La plus grande assemblée s'est tenue à Lannilis où 23 Aidantes et Aidants familiaux étaient présents.

Les participants ont été invités à réfléchir aux besoins non couverts, en tant qu'experts de leur propre vécu. La demande était de proposer et de souligner ce qui serait nécessaire d'après eux pour améliorer les conditions parfois contraignantes des familles qui accompagnent un ou deux de leurs proches en perte d'autonomie.

Nous remercions ici les acteurs de ces rencontres, tant pour la préparation assurée par les membres de Comité Technique de l'étude, que pour l'esprit constructif et le bon sens des participants.

3.1.2 Entretiens individuels

16 Aidants ont été interviewés, soit à leur domicile, soit dans un bureau mis à disposition par les CLIC de Brest, d'Iroise et des Abers. Leur parole et leur anonymat ont été respectés.

D'une durée d'une demi-heure à une heure, les entretiens étaient semi-directifs. Je présente l'entretien : L'étude a comme objet de faire remonter les besoins des Aidants, c'est à partir de votre vécu que vous pouvez exprimer les besoins que vous auriez eu ou que vous avez et qui ont été ou sont sans réponse. »

9 En annexe A




Les témoins ont tous accepté sans exception que leur parole soit enregistrée. Leur accord ne vaut toutefois pas pour une diffusion publique. Des extraits transcrits sont inclus dans l'analyse et illustrent le rapport et les données du questionnaire.

3.2 Rencontres avec les professionnels

2 rencontres collectives d'une durée de 2 heures 30 à 3 heures 30 se sont tenues avec les professionnels de santé et de l'aide à domicile, respectivement à Gouesnou et Saint-Renan

Une même méthodologie et les mêmes règles de confidentialité ont été appliquées que pour les rencontres collectives avec les Aidants.

20 professionnels se sont exprimés. Une part des témoignages, remarques et propositions, est incluse dans les commentaires du paragraphe « Partenariat avec les professionnels ». Une autre part des réflexions des professionnels constitue une base d'analyse et de réflexion pour les propositions d'amélioration souhaitables.

3.3 A propos du questionnaire

Le questionnaire comportant 12 rubriques et 71 questions a été élaboré par Marie-Ange Cotteret et validé par les membres du Comité technique. 500 exemplaires du questionnaire ont été adressés par courrier aux familles connues des CLIC et des CCAS des territoires concernés par l'étude. 100 autres exemplaires du questionnaire ont été transmis aux Aidants familiaux par les mairies ou lors de rencontres collectives avec les Aidants. D'autres encore ont été copiés par des Aidants eux-mêmes et apportés à d'autres Aidants de leur connaissance.

Le questionnaire à été élaboré pour répondre à deux objectifs :

• recueillir les besoins des Aidants sur un territoire d'action sociale urbain, péri-urbain (BMO) et trois territoires d'action sociale ruraux(Abers, Iroise et Lesneven),

• constituer un outil d'auto-évaluation pour les Aidants10.

Au total, 160 questionnaires remplis totalement ou partiellement sont revenus, soit un taux de retour de 27 %.

Les résultats quantitatifs de l'enquête sont présentés sous forme de tableaux de données en nombres et pourcentages assortis des graphes correspondants. L'aspect qualitatif est rendu par les témoignages qui parlent de vécus singuliers et uniques.

Les données du questionnaire ont été traitées avec un système de gestion de base de données. Les tableaux et les diagrammes par territoires (Abers, BMO, Iroise, Lesneven) sont présentés dans l'annexe D.

10 Réf. Enquête sur les obstacles à la prise de conscience et à l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux Partenariat éducatif Grundtvig n°2010-1-FR1-GRU06-14362 1




Le territoire libellé « Autres » contient les réponses des Aidants qui ont répondu au questionnaire mais qui habitent en dehors des territoires concernés par l'étude.

Les réponses des 160 questionnaires ne représentent qu'une minorité d'expressions et de témoignages. Néanmoins les résultats de l'analyse des questionnaires et des rencontres constituent une base de travail intéressante pour les travaux et les décisions à venir.

Le questionnaire a été jugé intéressant par les Aidants. Il a leur a permis de se poser des questions auxquelles ils n'avaient pas réfléchi jusque-là. Cette démarche d'auto-évaluation prend sa source dans les travaux récents (août 2010 – juillet 2012) du Programme Européen d'Education et de Formation tout le long de la vie. Le Partenariat Educatif Grundtvig consacré à l'aide aux Aidants familiaux est intitulé : « L'auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux, un point de départ pour demande de l'aide11 ».

Nous constatons, malgré le grand nombre de questions, le taux de réponses plutôt satisfaisant (27%).

11 www.unapei.org/IMG/pdf/FR-Full_Report.pdf



http://www.unapei.org/IMG/pdf/FR-Full_Report.pdf


4 Phase 3 : Analyse par rubrique

Qui sont les Aidantes et les Aidants ? De quelle nature sont leurs besoins ? Que proposent-ils pour améliorer leur quotidien ? Quel est leur rôle d'accompagnement et de soutien auprès d'un proche ?

L'analyse présentée au long de ce chapitre est basée sur la trame des rubriques du questionnaire. Elle s'appuie sur plusieurs sources d'informations :

• les témoignages de 47 Aidantes et Aidants qui ont participé aux discussions et se sont exprimés collectivement lors de 4 rencontres,

• les témoignages de 16 Aidants familiaux lors d'entretiens individuels,

• 160 questionnaires, renseignés totalement ou partiellement, sont pris en compte pour l'analyse. Certaines questions sont en grande majorité renseignées, d'autres moins.

4.1 Vous êtes ...

4.1.1 Genre des Aidants

Selon le questionnaire, les femmes sont majoritaires : 65 % des Aidants sont des femmes. Ce pourcentage varie selon les territoires entre 71 % et 76 %. Seul le territoire d'Iroise compte plus d'hommes que de femmes. Sur 40 répondants, on y dénombre 22 hommes, soit 55 %.

Le rôle d'Aidant familial est plus souvent dévolu aux femmes, notamment auprès des parents, où « souvent les filles sont beaucoup plus impliquées ». Ceci n'empêche pas les hommes d'être nombreux à accompagner leur épouse, un ami ou l'un ou leurs deux parents.


Données généralesFemmes 87 65%Hommes 47 35%

100% 134 100%

65% 35%

Les Aidantes et les Aidants

Données générales

Femmes Hommes



4.1.2 Age des Aidants

L'âge des 141 répondants à cette question se situe entre 30 ans et plus de 90 ans. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires.

4.1.3 Communes 12 des Aidants

Selon les réponses du questionnaire :

12 11 personnes n'ont pas indiqué leur commune.


1 4 1

2 2 4

Bourg-Blanc 2 8 2

Brest 29 1 8

1 1 2

1 1 2

4 8 3

5 1 2

3 1 2

1 1 1

1 3 1

1 1 1

2 4 1

2 1 2

1 1 8

1 6 1

1 5

Beuzec Lampaul Ploudalmézeau Ploudaniel

Bohars Lampaul Pouarzel Plougastel Daoulas

Landéda Plougonvelin

Landunvez Plouguerneau

Brignogan-Plage Lanildut Plouider

Ergué Gaberic Lannilis Ploumaguer

Gouesnou Lanrivoiré Plouneour Trez

Guilers Le Bono Plourin

Guipavas Le Drennec Plouzané

Guiprovel Le Folgoët Porspoder

Guisseny Le Relecq Kerhuon Portsall

Kerlomar Lesneuven Saint Frégant

Kerlouan Locmaria Plouzané Saint Maudin

Kernilis Ouessant Saint Pabu

Kersaint Plabennec Plabennec Saint Renan

L'Hôpital Camfrout PlouarzelSt Gilles Croix de Vie

Le Conquet Ploudalmézeau

Données généralesde 30 à 39 ans 3 2%

de 40 à 49 ans 14 10%de 50 à 59 ans 41 29%

de 60 à 69 ans 37 26%de 70 à 79 ans 26 18%

de 80 à 89 ans 16 11%plus de 90 ans 4 3%

100% = 141 100%

2%10%

29%

26%

18%

11%3%Quel âge ont les Aidants ?

de 30 à 39 ans de 40 à 49 ansde 50 à 59 ans de 60 à 69 ansde 70 à 79 ans de 80 à 89 ans plus de 90 ans



Répartition par territoires :

Les Aidants se répartissent comme suit : Abers = 18 %, BMO = 34 %, Iroise = 29 %, Lesneven = 15 %. 7 personnes sont Aidants de proches habitant les territoires concernés, mais n'y vivent pas, soit 5 %.

4.1.4 Lien de parenté avec l'Aidé

Selon le questionnaire, sur 138 répondants, 58 % sont les enfants des Aidés, 36 % sont leurs conjoints, et 7 % sont un ou une ami(e), un neveu, une nièce, un frère ou une sœur... Le territoire de Lesneven se distingue par une plus forte proportion d'enfants (72 %).


18%

5%

34%

29%

15%

Réponses au questionaire par territoires

ABERS AUTRES BMO

IROISE LESNEVEN

ABERS 27AUTRES 7 4%BMO 50 31%IROISE 43 27%LESNEVEN 22 14%100% 160 76%

Expressions d'origineamiassistante de vieBeau-fils-belle-filleconjointcousinenfantfillefils et belle-fillefrère ou sœurgendreneveu ou niècepetite fille


enfant 80 58%conjoint 49 36%

autre 9 7%138 100%100 %

58%

36%

7%

Liens de parenté avec l'Aidé(e)Données générales

enfant conjoint autre



4.2 Votre Aidé(e)

4.2.1 Le genre de l'Aidé(e)

Les femmes âgées aidées par un proche sont majoritaires. Sur 134 réponses, 65% sont des femmes. Seul le territoire d'Iroise compte une majorité d'hommes (22 sur 43, soit 51%).

4.2.2 L'âge des Aidés

Selon le questionnaire, la majorité des Aidés sont âgés de 75 à 95 ans. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires.



moins de 65 ans 5 3%

65 à 75 ans 21 14%

75 à 85 ans 64 44%85 à 95 ans 50 34%

plus de 95 ans 6 4%

146 100%100 %

Données généralesFemmes 87 65%Hommes 47 35%

100% 134 100%

42%

58%

Les Aidés et les Aidées Données générales

Hommes Femmes

3%14%

44%

34%

4%

L'âge des Aidé(e)s

- de 65 ans 65 à 75 ans

75 à 85 ans 85 à 95 ans

+ de 95 ans



4.2.3 Les Aidés vivent-ils seuls ?

60 % des Aidés ne vivent pas seuls, mais en couple ou avec leur famille. Ce pourcentage est similaire pour tous les territoires ruraux et s'inverse pour BMO, où 60 % des Aidants vivent seuls.

4.2.4 Les Aidés vivent-ils chez l'Aidant ?

Sur 136 répondants, 57 % ne vivent pas chez l'Aidant.

4.2.5 Les Aidants vivent-ils chez les Aidés ?

Globalement, 59% des Aidants vivent chez l'Aidé. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires.


Données généralesOui 58 40%Non 88 60%

100% 146 100%

Données généralesOui 76 59%Non 53 41%100% 129 100%


100% 136 100%

40%

60%

Les Aidés vivent-ils seuls ?Données générales

Oui Non

59%

41%

Vivez-vous chez votre Aidé ? Données générales

Oui Non

43%

57%

Les Aidés vivent-ils chez les Aidants ?


Oui Non



4.2.6 La personne aidée est-elle capable de prendre des décisions ?

Aux deux réponses proposées par le questionnaire, (Oui ou Non), une troisième catégorie (+ ou -) a été ajoutée. Les Aidants ayant mis en évidence cette nuance à apporter à une telle question.

D'après les Aidants, 46 % des Aidés sont capables de prendre des décisions et 45 % ne le sont pas. 9 % des Aidés en seraient plus ou moins capables.

4.3 Votre rôle d'accompagnement auprès de l'Aidé(e)

Le rôle d'accompagnement des Aidants est fait d'une multitude de tâches qu'effectuent les Aidants. Certains cumulent de grandes et lourdes responsabilités. Pour d'autres la tâche est plus légère. Chacun est néanmoins conscient que la situation évolue et que la charge s'alourdira à un moment ou à un autre.

4.3.1 Les soins corporels

Ils sont assurés par 41 % des Aidants parmi les 143 ayant répondu à cette question. L'évaluation de l'ampleur de la tâche que représentent les soins corporels est notée sur une échelle de 1 à 5 (5 étant le maximum). Sur l'ensemble des territoires, la charge ressentie est répartie de manière à peu près homogène entre tous les degrés de l'échelle. Toutefois, les données par territoire sont plus contrastées. Sur les territoires d'Abers et de Lesneven, les réponses se situent en majorité entre 4 et 5, soit un ressenti de la tâche plutôt lourde. Par contre, sur les territoires de BMO et d'Iroise, apparaissent une majorité de réponses se situant entre 1 et 3, soit la tâche est ressentie comme plutôt légère.



Oui 64 46%Non 62 45%(+ ou -) 12 9%

100% 138 100%

22%

19%

21%

16%

22%

Soins corporels tels que ressentis


1

2

3

4

5


1 13 22%2 11 19%

3 12 21%4 9 16%

5 13 22%100% 58 100%

Données généralesNon 85 59%oui 58 41%100% 143 100%

46%

45%

9%Capacités de décision

Oui Non (+ ou -)



4.3.2 La présence, le soutien

L'Aidant apporte avant tout une présence et un soutien à l'Aidé. Cette présence se décline différemment suivant les familles. Du coup de fil d'un quart d'heure tous les jours, à quelques heures le week-end, quelques heures par jour et jusqu'à 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, selon l'expression de nombreux Aidants.

4.3.3 Les activités quotidiennes

Les courses, le ménage ou la lessive sont assurées par 80 % des Aidants. Cette tâche est majoritairement évaluée entre 3 et 5 sur l'échelle proposée. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires.


Données générales1 8 7%

2 13 12%3 24 22%4 24 22%

5 38 36%100% 107 100%


2 11 9%3 31 25%4 35 28%

5 44 35%100% 126 100%

7%12%

22%22%

36%

Activités quotidiennes

Données générales 1

2

3

4

5

Données généralesNon 26 20%Oui 105 80%

100% 131 100%

4%9%

25%

28%

35%

Présence telle que ressentie

1 2 3 4 5



L'aide à la prise de médicaments

Selon le questionnaire, sur 122 répondants, 39 % veillent à la prise de médicaments. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires. Cette tâche est majoritairement ressentie comme une tâche lourde. Cette lourdeur correspond au degré d'autonomie de la personne aidée. Parfois, il suffit d'un simple pilulier et l'Aidé(e) prend lui/elle-même ses médicaments. D'autres situations nécessitent beaucoup plus d'attention. S'ajoutent à cela, la vérification et la compréhension des ordonnances.

4.3.4 L'aide à la préparation et à la prise de repas

Les Aidants qui assument cette tâche quotidienne l'évaluent le plus souvent entre 3 et 5 (sur une échelle de 1 à 5). Cependant, pour les 15 répondants du territoire des Abers, la tâche semble un peu moins lourde.



100% 122 581%


2 5 11%

3 3 6%4 4 9%

5 29 62%100% = 47 100%


100% 130 100%


1 6 8%2 8 11%

3 18 24%4 10 13%

5 34 45%100% = 76 100%

13%11%

6%

9% 62%

Aide aux médicaments


2

3

4

5

8%11%

24%

13%

45%

Aide aux repas telle que ressentie


2

3

4

5



4.3.5 La représentation juridique

69% des Aidants représentent juridiquement leurs Aidés. Ces responsabilités sont multiples et de nature différente. Cette tâche est toujours lourde. Il n'y a pas de différence entre les territoires concernant cette évaluation de l'ampleur de la tâche.

Même si la tâche est lourde pour tous, la plupart des Aidants soulignent l'importance de la confiance réciproque entre l'Aidé et l'Aidant. Les procurations à La Poste ou sur les comptes bancaires et d'épargne entrent naturellement dans l'organisation quotidienne entre Aidant et Aidé. Les Aidants, unanimes, disent vouloir tout mettre en œuvre pour que les capacités à décider juridiquement restent actives le plus longtemps possible.

Cependant certains Aidants témoignent de difficultés qui se posent ou peuvent se poser au sein d'une fratrie. Par exemple, quand l'un des enfants possède juridiquement une procuration sur les comptes bancaires et d'épargne, et qu'il ne partage pas complètement cette tâche ni les informations qu'il possède avec ses frères et soeurs, gendres et belles-filles, etc..

Plusieurs témoins expriment le souhait que des médiateurs familiaux plus nombreux puissent aider à conserver ou à renouer le dialogue familial.


5%6%12%

20%58%

Représentation juridique

1

2

3

4

5


100% 124 100%


2 5 6%3 10 12%4 17 20%

5 49 58%100% = 85 100%



4.3.6 L'aide aux démarches administratives

Liées l'une à l'autre, la représentation juridique et l'aide aux démarches administratives convergent vers une même grande tendance de cette étude qui est la lourdeur des démarches administratives. Celle-ci est corrélée à un besoin unanimement exprimé par les Aidants d'une information claire, précise et mieux connue.

La durée nécessaire à certaines démarches est ressentie comme étant trop longue. Par exemple, une année entière, voire plus, semblerait nécessaire pour obtenir une carte de stationnement en tant qu'invalide.

L'exemple du « Dossier de demande d'admission en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) » a été cité plusieurs fois. D'après les Aidants, la famille qui postule dans plusieurs établissements, même localement, remplit un dossier différent à chaque fois, même si celui-ci comporte de mêmes informations.

Après vérification, de fait, plusieurs dossiers de demandes d'admission existent. :

• le Cerfa n°14732*01 qui permet de déposer une demande d'admission en EHPAD. Celui-ci sera obligatoire en juin 2013. Le Cerfa n°14732*01 est disponible en ligne sur le site Service Public. Fr

• le dossier d'admission conçu par le Conseil général est réservé aux professionnels et accessible uniquement sur l'Intranet du site du Conseil général

• Plusieurs établissements utilisent leur propre dossier d'admission.

Ce manque d'harmonisation crée une incompréhension et une surcharge de tâches administratives pour les familles. Les établissements de leur côté reçoivent des demandes d'admission sous des formes variées qui nécessitent, chacune, un traitement différent.

Un réel besoin d'information « claire et précise » pour effectuer sereinement les démarches administratives est souligné à la fois par les Aidants familiaux et les



100% 123 100%

4%5%5%

22%63%

Démarches administratives


2

3

4

5


2 6 5%3 6 5%4 25 22%

5 71 63%100% = 113 100%



professionnels de santé et d'aide à domicile. A ajouter à cela le temps pris par l'Aidant sur son propre temps pour remplir des dossiers « auquel, il manque toujours un papier ! ».

Les horaires de bureau, seuls moments où les démarches administratives sont possibles, sont souvent problématiques pour les Aidants qui ont une activité professionnelle extérieure, ont leurs obligations familiales propres ou qui n'habitent pas sur place.

4.3.7 L'aide aux déplacements

93 % des 122 répondants au questionnaire assurent une aide aux déplacements. Cette aide aux déplacements est ressentie comme une tâche lourde et 79 % des réponses sont groupées entre 4 et 5 sur l'échelle de 1 à 5.

4.3.8 La présence de nuit

La présence de nuit est évaluée comme très contraignante (5 sur l'échelle de 1 à 5) pour 73 % des 124 répondants à cette question. Cette tendance est encore plus marquée sur les territoires d'Iroise (85 %) et de Lesneven (86 %).

Les Aidants soulignent la vigilance nécessaire auprès de l'Aidé, même parfois la nuit. Le moindre bruit les alerte. Ils ont peur que l'Aidé tombe en essayant de se lever ou de descendre l'escalier. D'autres expliquent que les âgés désorientés ne savent plus distinguer le jour et la nuit. Ils ouvrent par exemple les volets de la maison à 3 heures du matin !


Données généralesNon 8 7%oui 114 93%

100% 122 100%

8%8%4%

8%

73%

Présence de nuitDonnées générales

1

2

3

4

5

3%4%14%

21%58%

Aide aux déplacementsDonnées générales

1

2

3

4

5


1 3 3%2 5 4%

3 16 14%4 24 21%

5 66 58%100% = 114 100%

Données généralesNon 73 59%oui 51 41%

100% 124 100%


2 4 8%3 2 4%4 4 8%

5 37 73%100% = 51 100%



4.3.9 Le partenariat avec les professionnels

Sur 138 répondants :

• 74 % se considèrent comme partenaires des professionnels de santé et de l'aide à domicile,

• 19 % disent ne pas fonctionner en partenariat avec les professionnels,

• 7 % déclarent qu'ils collaborent plus ou moins avec les personnes qui viennent à domicile.

Les Aidants expliquent l'importance du partenariat avec les professionnels et notamment le reconnaissance de leur rôle. La confiance déculpabilise et rassure ceux qui acceptent d'être aidés dans leur rôle d'accompagnement. « Si j'ai confiance, je suis rassurée » dit une Aidante.

Nombreux sont les Aidants qui disent être en bon terme avec les professionnels, qu'ils forment à eux tous, une équipe autour de la personne Aidée, que cela leur permet de s'éloigner un peu en toute confiance. Les professionnels sont des coéquipiers avec lesquels ils peuvent échanger et rompre leur solitude. « Nous avons besoin de formation et d'informations, c'est pourquoi les rencontres avec les professionnels sont si importantes. « Nous sommes complémentaires.» témoigne une Aidante.

En revanche, quand les familles n'acceptent l'aide extérieure qu'avec réticence, voire avec méfiance, les relations deviennent plus tendues et parfois même conflictuelles avec les professionnels. Ces derniers sont alors considérés comme des intrus, voir des incapables. Des doutes s'installent et s'expriment : « Les professionnels, médecins, aide-soignants et aides ménagère sont-ils assez formés ? » , « Les légumes que j'achète pourrissent dans le réfrigérateur. » , « quand j'arrive le week-end, le ménage n'est pas fait. » .

Les Aidants, qui ont le souci d'assurer une certaine stabilité des Aidés, notamment lorsque ceux-ci sont atteints de maladie neurologique et de perte d'autonomie cognitive, doivent parfois pallier à l'absence des professionnels ou au changement de leurs horaires, sans toujours être prévenus. Témoignages recueillis : « Ce ne



Non 26 19%oui 102 74%

(= ou -) 10 7%100% 138 100%

19%

74%

7%

Partenariat avec les professionnelsDonnées générales

Non oui (= ou -)



sont jamais les mêmes personnes, il y a un turnover épouvantable dans cette profession. Ça me fatigue. » « On ne sait jamais qui sera à la maison. Les horaires changent. Les personnes changent ».

4.3.10 Temps consacré à l'accompagnement

A la question « combien de temps par jour et par semaine consacrez-vous à l’accompagnement ? », les 64 réponses montrent une diversité de situations.

Cela va du quart d'heure d'échange téléphonique quotidien avec l'Aidé(e) à l'astreinte de jour comme de nuit, tous les jours, y compris les week-end, en passant par la visite quotidienne à l'Aidé ou aux Aidés vivant de manière quasi autonome.

Certaines réponses telles que « 24 heures sur 24 » ou « 7 jours sur 7 », « tout le temps » , « tous les jours », « sans interruption », « jour et nuit »... montrent que ce temps d'accompagnement est pour certains une charge trop lourde, ces réponses indiquant des symptômes d'épuisement.

4.4 Votre santé et votre bien-être

Lors des rencontres collectives et individuelles, les proches ne parlent pas spontanément de leur santé. Ils parlent en premier lieu de celle des Aidés. Leurs maux, leur bien-être, leur confort affectif et matériel passent au premier plan, avant leurs propres besoins d'accompagnant. « Être aidant, dit une Aidante, c'est rester en bonne santé. » ; « C'est un devoir de rester en forme. » ajoute une autre ; « Il ne faut pas rester seuls et quand on voit du monde, ça va mieux. » explique un conjoint dont l'épouse est atteinte de la maladie d'Alzheimer.


27%

6%15% 6% 6%

6%

33%

Temps / semaineDonnées générales

_ de 1 j 1 j 2 j 3 j 4 j 5 j 7 j/7

39%

8% 4%

43%

7%Temps / jour

De 1 à 5 h De 5 à 10 h De 10 à 20 h

24h/24 irrégulier



4.4.1 L'état de santé des Aidants

Lorsqu'ils parlent d'eux-mêmes, les Aidants se considèrent plutôt en bonne santé. A cette question, les 137 réponses au questionnaire positionnent majoritairement le ressenti entre 3 et 4 (sur une échelle de 1 à 5). Il n'y a pas de différence significative entre les territoires.

4.4.2 Stress

« Êtes-vous stressé(e), angoissé(e) ou déprimé(e) ? » A cette question, les 130 réponses sont à peu près équilibrées : 32 % s'estiment pas ou très peu stressés (1 sur 5), 15 % s'estiment un peu stressés (2 sur 5). 22 % s'estiment moyennement stressés (3 sur 5), 19 % s'estiment stressés (4 sur 5), 12 % s'estiment très stressés (1 sur 5).

Selon le questionnaire, c'est en territoire d'Iroise que les répondants s'estiment le moins stressés.


1 11 8%

2 22 16%3 44 32%4 41 30%5 19 14%

100% = 137 100%

8%16%

32%

30%

14%

Etat de santé Données générales

1

2

3

4

5

32%

15% 22%

19%

12%

Stress tel que ressenti


2

3

4

5


1 41 32%2 20 15%

3 29 22%4 25 19%

5 15 12%100% = 130 100%



4.4.3 Manque de sommeil

Sur les 131 réponses à cette question : 31 % déclarent manquer peu ou pas de sommeil (1 sur 5), le reste se répartissant à peu près également entre 2 et 5.

4.4.4 Problèmes physiques ou maladies

54 % des 138 répondants au questionnaire déclarent n'avoir pas de problèmes physiques, et 46 % d'entre eux souffrir d'une maladie ou d'un handicap physique.

4.4.5 Tâches physiques

La majorité des Aidants effectuent des tâches physiques, comme lever une personne, aider à un transfert lit/ fauteuil ou d'entretenir seul(e) la maison et le jardin. Sur 136 répondants, 67 % déclarent effectuer des tâches physiques. Cette proportion augmente sur le territoire des Abers où 76 % indiquent que leur rôle d'Aidant les amène à accomplir des tâches physiques.


31%

17% 18%

15%

18%

Manque de sommeil


2

3

4

5


1 41 31%2 22 17%

3 24 18%4 20 15%

5 24 18%100% = 131 100%

54%

46%

Problèmes physiques et maladies


Non Oui

Données généralesNon 75 54%Oui 63 46%100% 138 100%

33%

67%

Tâches physiquesDonnées générales

Non Oui




4.4.6 Le médecin connaît-il la situation ?

Le plus souvent, le médecin connaît la situation de l'Aidant. Parmi 142 réponses au questionnaire, 72 % répondent positivement.

Les réponses émanant des territoires des Abers, d'Iroise et de Lesneven montrent que le médecin rural connaît mieux la situation de l'Aidant, soit respectivement, 90%, 80%, et 73%. Sur le territoire de BMO ce pourcentage est sensiblement inférieur (65 %).

4.5 Soutien pratique et psychologique

4.5.1 Soutiens familiaux et amicaux

72 % des 144 répondants déclarent recevoir un soutien de leur famille et de leurs amis qui les aident à faire face à leurs responsabilités d'accompagnement.

Les réponses émanant des territoires ruraux montrent une plus grande solidarité familiale et amicale. Réponses par territoires à la question : « Recevez-vous du


IROISENon 11 27%Oui 30 73%

100% 41 100%

LESNEVENNon 2 10%Oui 19 90%

100% 21 100%

ABERSNon 5 20%Oui 20 80%

100% 25 100%

BMONon 17 35%Oui 31 65%

100% 48 100%


100% 142 100%

28%

72%

Votre médecin connaît-il votre situation ?Données générales

Non Oui


28%

72%

soutien famille / amisDonnées générales

Non Oui



soutien de votre famille ou d’amis pour vous aider à faire face à vos rôle et responsabilités d’accompagnement ? »

4.5.2 Réponse aux besoins de soutien

Sur les 128 réponses à cette question, 56 %, déclarent que le soutien dont ils bénéficient actuellement répond à leurs besoins.

Ce pourcentage est similaire sur les territoires d'Abers, d'Iroise et de Lesneven, soit respectivement, 60 %, 70 % et 55 % de réponses positives. Il s'inverse pour BMO, où 54 % déclarent que ce soutien ne correspond pas à leurs besoins.


ABERSNon 6 22%Oui 21 78%100% 27 100%

BMONon 19 39%Oui 30 61%100% 49 100%

IROISENon 11 28%Oui 29 73%100% 40 100%

LESNEVENNon 3 14%Oui 18 86%100% 21 100%

44%

56%

Soutien satisfaisantDonnées générales

Non Oui


100% 128 100%

ABERSNon 10 40%Oui 15 60%

100% 25 100%

BMONon 21 54%Oui 18 46%

100% 39 100%

IROISENon 11 30%Oui 26 70%

100% 37 100%

LESNEVENNon 9 45%Oui 11 55%

100% 20 100%



4.5.3 Soutien d'une personne de confiance

Selon les réponses au questionnaire, une majorité des Aidants ont à leurs côtés une personne de confiance à qui ils peuvent parler ouvertement. Ceci est particulièrement affirmé sur le territoire de Lesneven où 95% des répondants déclarent bénéficier du soutien d'une personne de confiance

4.5.4 Groupe de soutien

Sur 142 réponses à la question « Participez-vous à un groupe de soutien ? (groupe de paroles, permanences téléphoniques, etc.) », 85 % sont négatives. Toutefois, le taux de réponses négatives est moins élevé sur le territoire des Abers (67 %).

La question des groupes de soutien a été abordée pendant les rencontres collectives. Les Aidants familiaux disent le plaisir d'être ensemble, de se reconnaître et partager des connaissances et des compétences techniques. Ces échanges et partages de connaissances techniques sont ancrés dans la pratique quotidienne, ce qui est très important pour eux. Que des Aidants expérimentés puissent venir en aide à des d'autres plus novices, cela ne fait aucun doute. Les situations diffèrent, mais les tâches de chaque personne qui accompagne un proche se ressemblent. A Lannilis, un binôme de réflexion était composé d'un monsieur de 91 ans, Aidant de sa femme et une jeune femme de moins de 40 ans, Aidante de sa mère. Ils firent ensemble la constatation suivante. « Nous ne sommes pas de la même génération et on se comprend, notre rôle est le même. »



100% 135 100%


100% 142 100%

17%

83%

Personne de confiance à qui parlerDonnées générales

Non Oui

85%

15%

Groupe de soutienDonnées générales

Non Oui



Les groupes de soutien pour celles et ceux qui y sont allés régulièrement sont des moments de répit, de partage, d'apprentissage et de rupture de sa solitude. Une personne explique : « On n'est pas seuls, on a pu échanger des infos, d'où l'intérêt des groupes de paroles et de soutien. »

4.5.5 Soutien d'autres personnes

A la question « D’autres personnes savent-elles les rôle et responsabilités que vous assumez ? », 88 % des réponses sont positives. Ce pourcentage augmente jusqu'à 95 % dans les territoires de Lesneven et d'Iroise.

4.5.6 Un soutien, formel ou informel, serait-il bénéfique pour vous ?

Globalement, 59 % répondent positivement. Ce pourcentage s'inverse pour le territoire d'Iroise où 57 %, considèrent qu'un soutien ne leur serait pas bénéfique.




12%

88%

Autres personnes

Non Oui

41%

59%

Un soutien serait-il bénéfique ?Données générales

Non Oui



4.5.7 Envie de soutien

Sur 124 répondants, 52 % déclarent souhaiter un soutien. A l'inverse, en Iroise, 64 % déclarent ne pas vouloir de soutien.

4.5.8 Où s'adresser et comment pour trouver du soutien

Sur 122 répondants, 52 % ne savent pas où et à qui s'adresser pour bénéficier d'un soutien.

D'après les réponses au questionnaire, les Aidants des territoires des Abers et de Lesneven semblent être mieux informés quant aux possibilités de soutien.

4.6 Emploi et activités

Cette question est directement en lien avec l'âge des Aidants répondant au questionnaire, dont la plupart sont retraités ou ayant cessé leur activité pour prendre en charge un proche âgé. Sur plusieurs questionnaires, cette question est barrée, ou annotée par l'expression « sans objet » où une note manuscrite précise que la personne qui répond est retraitée.




LESNEVENNon 7 39%Oui 11 61%100% 18 100%

ABERSNon 10 48%Oui 11 52%100% 21 100%

48%

52%

Envie d'un soutienDonnées générales

Non Oui

52%

48%

Savez vous où et comment ?


Non Oui



4.6.1 Activité professionnelle

Sur 145 répondants, 70 % n'exercent pas d'activité professionnelle.

4.6.2 Réorganisation de la vie de famille

Sur 135 répondants, 62 % déclarent avoir dû réorganiser leur vie familiale.

4.6.3 Réorganisation de sa vie professionnelle

Sur 43 répondants en activité, 70 % déclarent avoir dû réorganiser leur vie professionnelle. Concrètement, les horaires et le temps de travail doivent être aménagés. Une remarque récurrente des Aidants en activité : l’embarras occasionné par les rendez-vous médicaux et administratifs auxquels ils doivent accompagner l'Aidé. Ceux-ci ont toujours lieu en semaine et pendant les heures de travail.



100% 135 100%


70%

30%

Activité professionnelleDonnées générales

Non Oui

38%

62%

Vie de famille Données générales

Non Oui

76%

24%

Réorganisation vie professionnelleDonnées générales

Non Oui



4.6.4 Réorganisation de sa vie sociale et associative

En majorité, les Aidants déclarent avoir dû réorganiser leur vie sociale pour assumer leur rôle d'Aidant et abandonner à regret leurs activités extérieures et associatives. Cette réduction de la vie sociale et associative est ressentie durement par les Aidants. « Quand la maladie se déclare, il n'y a plus d'amis, plus de famille, les gens ne viennent plus. » se désole une femme. « On abandonne ce que l'on aime » regrette une autre Aidante. « Je prends moins de temps pour ma vie avec mes amis. ».

4.7 Pauses et répit

4.7.1 Faire ce que l'on aime

Sur 141 répondant, 72 % déclarent pouvoir faire ce qu'ils aiment.

4.7.2 Pauses suffisantes

Sur 135 répondants, 51 % estiment leurs pauses suffisantes. Néanmoins, lors des rencontres collectives avec les Aidants familiaux, ceux-ci expriment leur besoin de répit et de pauses pour se ressourcer.




Non 51 37%

Oui 86 63%

100% 137 100%


37%

63%

Réorganisation Vie sociale


Non Oui

28%

72%

Le temps pour soiDonnées générales

Non Oui



Les Aidants témoignent lors des rencontres collectives et en entretiens de ce qu'ils souhaiteraient en toute simplicité :

• « aller au cinéma »,

• « sortir un soir sans culpabiliser d'avoir laissé ma mère seule »,

• « souffler »,

• « passer un moment avec ma famille, mes enfants et mes petits-enfants »,

• « aller voir des amis »...

4.7.3 Souhait d'éloignement

Selon les réponses des questionnaires, 56 % des Aidants ne souhaitent pas s'éloigner de leur Aidé. Il n'y a pas de différence significative entre les territoires.

Aux réponses (oui/non), une troisième catégorie (+ ou -) a été ajoutée, indiquant la difficulté de répondre à cette question.



100% 135 100%

56%40%

5%

Souhaiteriez-vous vous éloigner ?


Non Oui (+ ou -)


Non 74 56%

Oui 53 40%

(+ ou -) 6 5%

100% 133 100%

49%

51%

Les pauses sont-elles suffisantes ?Données générales

Non Oui



4.7.4 Être remplacé

A la question : « Souhaiteriez-vous vous éloigner pendant un certain temps ? » sur 122 réponses, 62 % sont positives.

4.7.5 La difficulté de s'éloigner

En contradiction avec les réponses de la question « Souhaiteriez-vous vous éloigner ? » ci-avant, 56 % expriment la difficulté de s'éloigner, alors que 56 %, peut-être les mêmes, ne souhaitent pas s'éloigner de leur Aidé.

4.7.6 Est-il prévu qu’une autre personne prenne le relais si vous tombiez malade ?

Sur 135 répondants, 70 % disent n'avoir aucun relais de prévu s'ils tombaient malades. Ces résultats nécessiteraient des réponses préventives et des campagnes de sensibilisation auprès des familles. Dans l'urgence, la famille désemparée ne sait plus comment faire, et les services médico-sociaux se retrouvent confrontés à une situation non préparée, ni même envisagée.



100% 122 100%


100% 135 100%

Données généralesNon 47 37%

Oui 71 56%(+ ou -) 9 7%

100% 127 100%

38%

62%

Etre remplacé


Non Oui

37%

56%

7%

Est-il difficile de vous éloigner ?Données générales

Non Oui (+ ou -)

70%

30%

Relais si vous tombiez maladeDonnées générales

Non Oui



4.7.7 Dernier repos

Cette question apporte autant de réponses que la diversité des situations des 84 personnes qui ont répondu. Pour deux Aidants, le dernier repos remonte à plus de huit ans. Les expressions telles, « je ne sais plus », « il y a longtemps » , « jamais » et des durées telles « plus de 5, 4 ou 3 ans ». Pour d'autres Aidants, le dernier repos remonte aux vacances 2012. Pour d'autres encore, le dernier repos date de la semaine d'avant.

4.7.8 Temps de répit attendus

Cette question n'a réuni que peu de réponses. Est-ce une méconnaissance des possibilités offertes ?

Formes de répit souhaités

Cette question n'a, comme la précédente, réuni que quelques réponses, probablement pour la même raison.

Une professionnelle, responsable des admissions d'un EHPAD témoigne : le 25 janvier 2013, 27 demandes d'admission définitives sont déposées, alors que l'établissement n'a que 20 places à l'année. A l'inverse, toutes les places en accueil de jour n'ont pas été totalement occupées en 2012.


Données généralesQuelques heures 14 44%Une journée 8 25%

Journée + heures 10 31%100% 32 100%

44%

25%

31%

Temps de répit attendusDonnées générales

Quelques heures Une journée Journée + heures

accueil jour/établissement

Établissement

Relais familial

Accueil de jour + établissement

Relais familial + établissement

12%

20%

32%

24%

12%

Quels relais attendez-vous ? Données générales

6 12%

Établissement 10 20%

Relais familial 16 32%

12 24%

6 12%

100% 50 100%

accueil jour/établissement

Accueil de jour + établissementRelais familial + établissement



4.8 Aspects financiers

4.8.1 L’accompagnement a-t-il affecté votre situation financière ?

Sur 141 répondants, 68 % déclarent que leur situation financière n'a pas été affectée par l'accompagnement apporté à un proche.

4.8.2 Votre situation financière est-elle une source d’inquiétude pour vous ?

Sur 137 répondants,72 % n'ont pas d'inquiétude pour leur situation financière.

Toutefois, lors des rencontres collectives, certains Aidants ont exprimé de l'inquiétude pour l'avenir. Les frais de plus en plus lourds et la baisse des revenus sont appréhendés avec l'approche de la retraite. Une inquiétude est également exprimée par les Aidants qui aident aussi financièrement leurs enfants.

4.8.3 L’accompagnement implique-t-il des frais supplémentaires ?

Sur les 134 répondants, 61 % disent que l'accompagnement implique des frais supplémentaires.


68%

32%

Votre situation financière Données générales

Non Oui


28%

72%

Inquiétude et situation financièreDonnées générales

Oui Non


137 100%100 %



4.8.4 Bénéficiez-vous d’une aide financière ?

Sur 133 répondants, 53 % ne bénéficient d'aucune aide financière, contre 47 % qui en bénéficient.

4.8.5 Connaissez-vous les aides financières ou subventions dont vous pourriez bénéficier ?

(Voir commentaire à la question suivante).


56%

44%

Connaissance des aides


Non Oui

53%

47%

Aide financière Données générales

Non Oui


39%

61%

Frais supplémentairesDonnées générales

Non Oui





4.8.6 Savez-vous à qui vous adresser pour obtenir des conseils et des informations sur les aides financières ?

Les deux dernières questions se complètent. Selon les réponses au questionnaire, 56 % des Aidants ne connaissent pas les aides dont ils pourraient bénéficier, mais ils savent où et à qui s'adresser pour obtenir des renseignements sur ces aides.

4.9 Logement et équipements

4.9.1 Le logement est-il adapté ?

Sur 128 réponses, 51 % des logements des Aidés ne seraient pas adaptés et 49 % qui le seraient. Les Aidants rapportent que certains Aidés vivent depuis des années dans un même lieu, un même appartement. Lorsque les handicaps liés à l'âge ou à la maladie apparaissent, il devient difficile de changer de lieu. Une Aidante parle de sa maman qui habite au troisième sans ascenseur. Lorsque le handicap était léger, tout allait bien, mais avec son évolution, cette Aidée ne peut plus sortir de chez elle.



51%

49%

Le logement est-il adapté ?Données générales

Non Oui

43%

57%

Savez-vous où vous adresser ?Données générales

Non Oui




4.9.2 Le logement est-il équipé ?

A la question : « Le logement est-il pourvu d’équipements ou de dispositifs d’assistance susceptibles de vous aider, par exemple un monte-escalier, une salle de bains adaptée, etc.? », 51 % des répondants disent que les logements où les Aidés vivent ne sont pas ou peu équipés.

Lorsque les équipements existent, les Aidants ne savent pas toujours comment les utiliser. Le fonctionnement des lits médicalisés et des lève-malades sont d'un maniement difficile. La majorité des Aidants expriment les limites de la technique lors des rencontres collectives. Chacun reconnaît que les équipements sont souhaitables et souvent nécessaires, mais que la technique ne saurait remplacer l'humain.

Les télé-alarmes sont appréciées, elles assurent une certaine tranquillité à l'Aidant. Cependant, pour un Aidant qui n'habite pas sur place, il semble difficile, voire impossible de compter sur le voisinage pour répondre rapidement au déclenchement de l'alarme.

Nous avons rencontré plusieurs personnes dont l'Aidé est en hospitalisation à domicile. Même si le dispositif technique et les équipements sont lourds, les Aidants témoignent de leur satisfaction envers les professionnels et les équipes qui prennent soin du malade.

D'après le questionnaire, les logements équipés sont plus nombreux sur les territoires ruraux.


ABERSNon 8 40%Oui 12 60%100% 20 100%

BMONon 28 65%Oui 15 35%100% 43 100%

IROISENon 15 41%Oui 22 59%100% 37 100%

LESNEVENNon 9 43%Oui 12 57%100% 21 100%

51%

49%

Le logement est-il équipé ?


Non Oui




4.9.3 Connaissance des subventions qui existent

Sur 134 répondants, 53 % déclarent ne pas connaître les subventions existantes pour aménager le logement de la personne qu'ils aident.

Selon le questionnaire, les Aidants des territoires des Abers et de Lesneven connaissent mieux l'existence des subventions dont ils pourraient bénéficier pour aménager et équiper le logement où vit l'Aidé.

4.10 Information et formation

Lors des rencontres collectives avec les Aidants, ceux-ci ont formulé de nombreuses doléances à l'égard de la problématique de l'information :

• que les médecins, puissent transmettre ne serait-ce qu'une simple brochure aux familles alors qu'ils prennent connaissance d'un diagnostic grave ; seuls et désemparés, savoir qu'une aide est possible, serait rassurant,

• que les CLIC soient mieux connus,

• que les informations transmise aux familles ne soient pas perçues comme du « jargon », ou comme incomplètes,

• que l'information disponible soit mieux centralisée,

• qu'ils aient plus d'opportunités de rencontres entre Aidants pour échanger des informations et des savoir-faire.

Lors des rencontres collectives avec les professionnels, ils ont fait état de doléances allant pour l'essentiel dans le même sens que celles des Aidants :



53%

47%

Connaissance des subventions Données générales

Non Oui

ABERSNon 9 41%oui 13 59%100% 22 100%

LESNEVENNon 9 43%oui 12 57%100% 21 100%



• que l'information qui leur est nécessaire est dans l'ensemble éparpillée, difficile à localiser et incomplète,

• que chacun semble détenir un morceau, d'où le sentiment de ne pas savoir à qui et où s'adresser,

• qu'une bonne coordination n'est possible que si les informations nécessaires à cette coordination sont lisibles, accessibles et validées.

• que des fiches de liaison harmonisées pourraient être une solution, en commençant par une harmonisation départementale.

4.10.1 Avez-vous reçu une une information ou une formation ?

A la question « Avez-vous reçu une information / une formation pour vous aider à assurer votre rôle ? », sur 136 répondants, 71 % déclarent ne pas en avoir reçu.

4.10.2 Souhaits de formation

A la question « Souhaitez-vous bénéficier d’une information spécifique en matière d’accompagnement ? », sur 121 répondants, 63 % ne le souhaitent pas.



100% 136 100%


100% 121 100%

71%

29%

Information et formationDonnées générales

Non Oui

63%

37%

Souhait Information/ formationDonnées générales

Non Oui



4.10.3 Souhaits de validation d'acquis

A la question, « Souhaiteriez une validation de vos acquis ? », sur 118 répondants, 70 % ne le souhaitent pas.

4.10.4 Types d'informations et de formations attendues ?

Les demandes des Aidants en matière d'information :

• les droits des personnes âgées,

• les aides matérielles, techniques, financières et psychologiques,

• le calcul des prestations,

• les personnels de santé,

• les établissements et les financements,

• les modifications de plans d'aide,

• les services administratifs et sociaux,

• les troubles psychologiques chez la personne âgée,

• la maladie d'Alzheimer : population à risque, forme héréditaire, quel dépistage ?

• l'Aidant occasionnel (quelques heures de présence par semaine) peut-il être accompagné ? Peut-il bénéficier d'une aide morale ?

Les formation souhaitées par les Aidants sont :

• Comment faire lorsque l'Aidant est épuisé et qu'il n'y a pas de place en EHPAD ?

• Comment pouvoir se reposer, se vider la tête ?

• Comment faire lorsque l'Aidé refuse d'aller en accueil de jour ?

• Comment parler, répondre quand l'Aidé se trompe ou est persuadé de bien faire ?



100% 118 100%

70%

30%

Souhait / validation d'acquis


Non Oui



• Comment faire pour que l'Aidé soit plus heureux, bien entouré ?

• Deux souhaits d'actions de formation apparaissent à plusieurs reprises parmi les témoignages : Apprendre à soulever un malade et à se servir d'un lit médicalisé.

4.11 Communication

4.11.1 Par quel biais avez-vous obtenu le questionnaire ?

4.11.2 Connaissez-vous les services du Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre commune ?

Sur les 135 répondants, 64 % connaissent le CCAS de leur commune.



100% 135 100%

CCAS mairie 6 5%

CLIC 36 31%

courrier CG 51 44%

Presse 5 4%

professionnel 15 13%

Réunion 4 3%

117 100%100 %

5%

31%

44%

4%13%3%

Communication du questionnaire

CCAS mairie CLIC courrier CGPresse professionnel Réunions

36%

64%

Connaissez-vous le CCAS ?


Non Oui



4.11.3 Connaissez-vous des Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) ?

Sur 137 répondants, 70 % connaissent le CLIC.

4.11.4 Connaissez-vous les services du Conseil Général auxquels vous adresser en tant qu'Aidant(e) ?

Sur 132 répondants, 57 % connaissent les services du Conseil Général.

4.11.5 Avez-vous déjà participé à des actions organisées pour les Aidants(es) ?

Sur les 127 répondants, 80 % déclarent n'avoir participé à aucune action organisée pour les Aidants.



100% 137 100%


100% 132 100%


100% 127 100%

30%

70%

Connaissez-vous le CLIC ?Données générales

Non Oui

43%

57%

Connaissance services CGDonnées générales

Non Oui

80%

20%

Participation aux actionsDonnées générales

Non Oui



Parmi les 20 % disant avoir participé à une action organisée pour les Aidants, ces actions sont (les expressions d'origine sont préservées) :

• Formation sur la maladie d'Alzheimer et apparentées – Penty Lannilis

• Groupes de paroles

• CLIC Lanrivoiré Groupe de parole une fois par mois pendant 9 mois (super)

• Lesneven 2010 et 2012

• Pélerinages – Rencontres fraternité des malades Association des paralysés de France

• Stage Aidants de FA 29

• Réunions

• Groupe de paroles organisés par l'accueil de jour (1 à 2 fois seulement en 3 ans)

• Formation du Penty à Lannilis de septembre à novembre 6 séances

• Réunions mensuelles sur Lesneven. Très appréciées, on se sent moins seule, on rentre chez soi avec un meilleur moral.

• Formation des aidants organisée par France Alzheimer

• Réunion d'accompagnement à la maladie d'Alzheimer

• Groupe d'échanges et de paroles organisé par le Conseil général

• Formation des Aidants actuellement à Lannilis au Penty et également au café mémoire de Brest

• Lannilis en octobre 2012

• Ecoute et présence des soins palliatifs à domicile ASP de l'Iroise Brest

• Lannilis

• Respect Lesneven

• Formation Aidants France Alzheimer

• CLIC Lesneven Groupe de parole

• En cours, à Lannilis au Penty

• rencontres mensuelles du groupe d'Aidants familiaux

• Groupes d'échange entre aidants familiaux, organisé par le CLIC, animé par deux assistantes sociales (Mutualité Sociale Agricole, MSA, et Caisse d'Assurance Retraite et de Santé au Travail, CARSAT)

• Réunions du CLIC

• Clic Lesneven




5 Conclusion et recommandations

5.1 Portrait de l'Aidant type

L'Aidant type est une abstraction construite à partir des caractéristiques majoritaires dans les réponses au questionnaire, qui ne saurait être considéré comme une personne.

• L'Aidant familial est majoritairement une femme, elle est âgée de 50 à 69 ans, elle est l'enfant de son Aidé.

• L'Aidé auquel l'Aidante apporte son aide est majoritairement une femme, âgée de 75 à 95 ans, l'Aidée ne vit pas seule et l'Aidant vit au domicile de l'Aidé.

• Majoritairement, l'Aidant n'apporte pas de soins corporels. La présence auprès de l'Aidé est importante. L'Aidant assure les tâches quotidiennes, mais n'aide pas à la prise de médicaments. Il apporte son aide pour la préparation et la prise de repas. Il assure une représentation juridique, aide aux démarches administratives, qu'il trouve très lourdes, aide aux déplacements qui sont importants. Il n'assure pas de présence de nuit. L'Aidant type considère les professionnels de santé et de l'aide à domicile comme des partenaires.

• L'Aidant type est en bonne santé, ne se sent pas stressé et ne manque pas de sommeil. Il n'a pas de problème physique, ni de maladie. Il effectue des tâches physiques pour l'Aidé. Son médecin est au courant de ses responsabilités.

• L'Aidant type bénéficie d'un soutien amical familial et amical et est satisfait du soutien qu'il reçoit actuellement. Il ne participe à aucun groupe de soutien organisé pour les Aidants. Il bénéficie du soutien d'une personne de confiance à qui il peut parler. Il souhaiterait néanmoins bénéficier d'autres soutiens, mais ne sait pas où et à qui s'adresser pour cela.

• L'Aidant type n'exerce pas d'activité extérieure, n'en souhaitera pas une fois son rôle d'Aidant terminé, et ne souhaite pas non plus de validation de ses acquis d'expérience. Il a dû réorganiser sa vie familiale, sociale et associative.

• L'Aidant type estime qu'il a le temps de faire ce qu'il aime et que ses pauses sont suffisantes. Il ne souhaite pas s'éloigner de son Aidé, mais peut être remplacé à l'occasion. Il n'a pas prévu que quelqu'un le remplace s'il tombe malade. Il souhaiterait quelques heures de répit et un relais familial pour le soulager.

• D'après l'Aidant type, l'accompagnement de l'Aidé n'a pas affecté sa situation financière et il n'est pas inquiet pour cette dernière, bien que l'accompagnement implique des frais supplémentaires. Il ne bénéficie




d'aucune aide financière, ne connaît pas les possibilités d'aides mais sait où et à qui s'adresser pour cela le cas échéant.

• L'Aidant type accompagne un Aidé dont le logement est moyennement adapté et moyennement équipé. Il ne connaît pas les subventions existantes pour adapter et équiper le logement de l'Aidé.

• L'Aidant type n'a reçu aucune information, ni aucune formation pour l'aider à assurer son rôle d'Aidant et n'en demande pas. Il ne souhaite pas de validation des acquis.

• L'Aidant type connaît le CCAS de sa commune, le CLIC, les services du Conseil Général où s'adresser en tant qu'Aidant. Il n'a participé à aucune action organisée pour les Aidants.

Derrière les aspects majoritaires du portrait ci-dessus, il convient de ne pas ignorer la diversité des personnes et des situations, fussent-elles minoritaires. Cette diversité est décrite dans l'analyse détaillée du chapitre précédent.

5.2 Amélioration des dispositifs d'information

La première demande, exprimée de manière récurrente par les Aidants familiaux comme par les professionnels, est le souhait que soient améliorés les circuits et les dispositifs d'information. Les participants demandent des informations claires, précises, compréhensibles et accessibles sur Internet. Toutefois, ils disent aussi qu'ils se sont parfois sentis submergés par des informations superflues, et avoir du mal à distinguer ce qui est important de ce qui l'est moins.

La recommandation qui découle naturellement de ce constat est la création d'un portail internet accessible au public et aux professionnels rassemblant l'ensemble des informations et formulaires relatifs à la problématique des Aidants familiaux. En complément, il conviendrait d'organiser une diffusion automatique auprès des professionnels et des associations concernées, d'un guide de synthèse régulièrement mis à jour, afin que ceux-ci puissent le transmettre aux familles.

5.3 Allègement des démarches administratives

La seconde demande, exprimée de manière presqu'aussi insistante que la précédente, concerne l'allègement des démarches administratives. La quantité de documents nécessaires est souvent ressentie comme abusive. D'un service à l'autre les mêmes informations sont demandées, voire redemandées lorsque des pièces du dossier sont égarées. Les contacts avec les administrations peuvent être ressenties comme « un parcours du combattant ».

Ce constat amène à recommander un effort d'unification et de simplification des procédures au niveau départemental, et si possible au niveau régional, voire même au niveau national. Dans ce cadre, une transmission automatique entre les services des données déjà connues serait souhaitable, dans la mesure des règles de confidentialité bien sûr.




5.4 Prévention

Les Aidants familiaux et les professionnels soulignent l'utilité d'une meilleure prévention, notamment pour préparer les sorties d'hospitalisation, l'entrée en EHPAD, et anticiper les besoins de répit.

Ce point pourrait être amélioré au moyen de campagnes de sensibilisation auprès des familles d'une part, et d'autre part des Conseils des ordres des médecins, des pharmaciens, des infirmiers et des kinésithérapeutes, pour que ceux-ci se sentent également des Aidants.

5.5 Coordination des services

Les familles, les Aidants et les professionnels suggèrent d'améliorer les liaisons entre les équipes et avec les intervenants à domicile afin d'apporter aux familles des réponses sur mesure. Les Aidants ont par ailleurs exprimé leur souhait d'un référent unique auquel ils pourraient s'adresser directement et qui disposerait de tous les éléments du parcours de leur Aidé. La réponse à ces demandes existe en fait déjà en partie.

Il conviendrait d'améliorer la coordination des services en lien avec les acteurs concernés.

5.6 Répit

En matière de répit, les Aidants expriment leurs besoins : « prendre le temps », « souffler », « dormir sur ses deux oreilles », « aller au cinéma », « sortir un soir sans culpabiliser », « bénéficier de quelques heures ».

Comme pour la demande précédente, des réponses existent déjà sous forme d'accueil de jour, d'accueil temporaire et d'une plate-forme de répit expérimentale sur le territoire de Lannilis, mais beaucoup d'Aidants n'en ont pas connaissance. Il conviendrait simplement d'étoffer et d'étendre ce dispositif, et de mieux le faire connaître.

5.7 Échanges sociaux

Le besoin de reconnaissance et d'existence sociale « en tant que personne » a été fortement exprimé par les Aidants. Pour sortir de l'isolement et de la solitude, la reconnaissance et l'inclusion sociale sont nécessaires aux Aidants et aux familles. Ils demandent la mise en place de plus de groupes de paroles, de rencontres entre pairs, où ils peuvent échanger des informations et des savoir-faire pour mener à bien leur rôle auprès de l'Aidé. Les Aidants connectés à internet disent que cela ouvre une fenêtre sur l'extérieur tout en restant auprès de l'Aidé.

Comme pour les points précédents, des réponses existent déjà, tant sous forme de lieux de rencontres physiques que sous forme d'espaces d'échanges virtuels. En la




matière, il conviendrait de regarder ce qui marche, de l'essayer, de l'adapter, puis de soutenir et de développer les actions les plus satisfaisantes.




6 Annexes

6.1 Liste des annexes

6.1.1 Annexe A

• Flyer

• Articles de presse concernant le lancement de l'étude et sa restitution

• Diaporama de restitution de l'étude

• jacquette CD

6.1.2 Annexe B

• Liste des actions au bénéfice des Aidants

• Lettre de Mme Nathalie Sarrabezolles ayant pour objet le recensement des actions au bénéfice des Aidants familiaux des personnes âgées en Finistère

6.1.3 Annexe C

• Synopsis des rencontres collectives et individuelles (méthodologie et déroulement)

• Questionnaire

6.1.4 Annexe D

• L'annexe D contient les données du questionnaire par territoires sous forme de tableaux et graphes




7 Bibliographie

« Aide aux Aidants, quelles pratiques pour demain ? » Synthèse des actes du colloque du 18 novembre 2008 , Le Quartz-Brest

Michel Arnaud, « Apprendre par les réseaux sociaux, qu'est-ce qui change ? », Université Paris Ouest Nanterre la Défense TACTIC (EA 1738)

Annabelle Boutet et Fanny SCHENCK, Vieillissement, Enjeux et opportunités de développement, Centre de ressources du développement territorial, novembre 2012

ANTOINE (P.), QUANDALLE (S.), CHRISTOPHE (V.) Vivre avec un proche malade : évaluation des dimensions positive et négative de l'expérience des aidants naturels. Annales médico-psychologiques, 2010, 168, 4, 273-282

Association France ALZHEIMER 29, Le café mémoire : lieu de rencontres et de convivialité pour les malades d'Alzheimer et meurs proches

Avancer en âge et en santé : questions d’accompagnement, Horizon pluriel, N° 17, juin 2009, www.cresbretagne.fr/fichiers_attaches/HP-numero17.pdf

Bien vieillir en Finistère Le guide des établissements pour personnes âgées, édition 2011

CCAS Quimper, Présentation du dispositif d'accompagnement des Aidants familiers du CCAS de Quimper

CIRCULAIRE N° DGCSDGCS/SD3A/2011/111 du 23 mars 2011 relative à la mise en œuvre des mesures médico-sociales du Plan Alzheimer (Mesure 2)

Denis Mennessier (UNA)], Sylvie Kaczmarek (CHORUM), Françoise Trouble-Uchoa (Mutualité Française), Guide pratique des pratiques de l'accompagnement des aidants familiers (2010)

Enquête sur les obstacles à la prise de conscience et à l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux Partenariat éducatif Grundtvig n°2010-1-FR1-GRU06-14362 1: L’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux, un point de départ pour obtenir de l’aide. APF 2012.

Expérimentation territoriales d'aide aux aidants et d'actions intergénérationnelles : Cahier des charges (Conseil général d'Illeet-Villaine)

Favoriser l’accès à la lecture pour les personnes isolées, empêchées, Fiche du Projet, Pays de Morlaix

France Alzheimer, Rapport d'activité 2011, Association France ALZHEIMER 29 Brest http://www.alzheimer29.typepad.fr/



http://www.alzheimer29.typepad.fr/

http://www.cresbretagne.fr/fichiers_attaches/HP-numero17.pdf


Geneviève Coudin, La réticence des aidants familiaux à recourir aux services gérontologiques : une approche psychosociale , Laboratoire de psychologie sociale, Institut de psychologie, Université René Descartes, Paris V

Groupe de Réflexion et réseau pour l’accueil temporaire (56602 Lanester ) Enquête nationale sur les besoins et attentes des personnes âgées dépendantes et de leurs proches aidants en matière de relais

Guide « Bien vieillir dans l'agglomération de Quimper

Guide intercommunal des personnes âgées de Brest métropole océane « Bien vieillir dans nos communes » édition 2012

Guide pratique pour les personnes âgées « Quimper accompagne les séniors »

HAS Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels Recommandations de bonne pratique, 2010

Haut Conseil de la Santé Publique, Évaluation du Plan national Bien vieillir 2007-2009, www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports.../0000.pdf

Institut national de la statistique et des études économiques L’enquête Handicap-Santé , 2011 – N°F1109

Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

MAIA du pays de Brest Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des Malades Alzheimer - Document a destination des professionnels

Note de synthèse pour une modélisation de la formule de plate-forme de répit, Le Penty / Amitiés d'Armor/ JJY

O2 Séniors Plaquette d'information et livret

Parant'âge Plaquette – Brest, Morlaix/St Marton des Champs, Quimper

Pen ar Ben, avril 2010 , dossier « Bien vieillir en Finistère », (p. 15 à 23)

Petits conseils aux familles Aidants Attitude www. aidantattitude .fr/wp- content/.../Korian_ aidant _ attitude _BD.pdf

Philippe Thomas, psychogériatre au CHU de Limoges , Vécu des soins au quotidien par les aidants à domicile de personnes âgées, 2009

Plan d'action sanitaire et sociale de la MSA d'Armorique (2011 -2015)

Plaquette CLIC Lesneven – Abers – Iroise

Plaquette d'information « Les Amitiés d'Armor », L'équipe spécialisée Alzheimer



http://www.aidantattitude.fr/wp-content/.../Korian_aidant_attitude_BD.pdf








http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports.../0000.pdf


Plaquette d'information « Maladie de Parkinson », Association de Parkinsoniens du Finistère, http://gp29.net/?cat=16

Plaquette d'information, Réunions d'échanges et d'informations Antenne Clic Lesneven Abers

Plaquette Groupe associatif Siel Bleu, www.sielbleu.org

Plaquette Parent'âge, association Parentel Brest www. parentel .org/

Rapport : Accompagner le bien vieilllir en Finistère et renforcer les solidarités intergénérationnelles

Rapport 2011/ CNSA/ Rubrique : Accompagner les proches aidants, ces acteurs « invisibles », www. cnsa .fr/IMG/pdf/ Rapport _ CNSA _ 2011 _-_17_avril_2012.pdf

Rapport d’étude : le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants, 2011, fondation Méderic Alzheimer

UCP, mouvement social des aînés, L’aidant proche : entre le sentiment du devoir accompli et l’anxiété. Synthèse.

Yvanne Brousseau et Nicole Ouellet Description de la fatigue chez les proches-aidants d’un parent atteint de troubles cognitifs , L’infirmière clinicienne, vol. 7, no1, 2010, Quebec

Observatoire du dialogue et de l'intelligence sociale : L'Etat de la France et de ses régions, Les leviers de la cohésion sociale et de la performance durable. Rapport 2013, La Documentation Française.



http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/Rapport_CNSA_2011_-_17_avril_2012.pdf









http://www.parentel.org/



http://www.sielbleu.org/

http://gp29.net/?cat=16

Documents

Etude « Connaître les besoins des Aidants » RAPPORT FINAL · Connaître les besoins des proches et des Aidants familiaux sur deux territoires : celui de Lesneven-Abers-Iroise et