Étude de la qualité de vie et des processus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables socio-biographiques

L’évolution psychiatrique 77 (2012) 181–199

Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com

Article original

Étude de la qualité de vie et des processus d’ajustementdes parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un

syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variablessocio-biographiques parentales et caractéristiques

liées à l’enfant

Study about quality of life and adaptation of parents of a child withautism or Asperger syndrome: Effect of social and biographical variables

and child’s characteristics

Émilie Cappe a,∗, Marion Wolff b, René Bobet a, Jean-Louis Adrien c

a Maître de conférences, laboratoire de psychopathologie et processus de santé, université Paris-Descartes, SorbonneParis Cité, institut de psychologie, 71, avenue Édouard-Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt, France

b Maître de conférences habilité à diriger des recherches, laboratoire adaptations travail individu, UFR biomédicale,université Paris-Descartes, Sorbonne Paris Cité, 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, France

c Professeur, laboratoire de psychopathologie et processus de santé, université Paris-Descartes, Sorbonne Paris Cité,institut de psychologie, 71, avenue Édouard-Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt, France

Recu le 14 janvier 2010

Résumé

Les parents d’un enfant autiste traversent durant leur vie plusieurs périodes difficiles. Bruchon-Schweitzeret Dantzer (1994) ont élaboré un modèle pour l’étude des phénomènes d’adaptation qui tient compte desdéclencheurs du stress et des processus transactionnels. Jusqu’à présent, plusieurs recherches se sont inté-ressées au stress des parents et aux stratégies de coping qu’ils utilisent pour faire face au trouble de l’enfant.Cependant, rares sont celles qui cherchent à évaluer les conséquences de l’autisme sur la qualité de vie desparents. Au total, nous avons rencontré 160 parents qui ont complété plusieurs questionnaires et échelles

� Toute référence à cet article doit porter mention : Cappe E, Wolff M, Bobet R, Adrien JL. Étude de la qualité de vie desprocessus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieursvariables socio-biographiques parentales et caractéristiques liées à l’enfant. Evol psychiatr 2012;77(2).

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (É. Cappe).

0014-3855/$ – see front matter © 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.evopsy.2012.01.008

dx.doi.org/10.1016/j.evopsy.2012.01.008

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mailto:[email protected]

dx.doi.org/10.1016/j.evopsy.2012.01.008

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que nous avons adaptés ou élaborés, permettant de mesurer : (1) des informations concernant l’enfant et lasituation familiale ; (2) le stress percu ; (3) le soutien social percu ; (4) le contrôle percu ; (5) le coping et (6)la qualité de vie. Nos résultats apportent des éléments intéressants pour la clinique et confirment les donnéesde la littérature : L’autisme grève la qualité de vie des parents qui ont plus que jamais besoin de momentsde répit. Ils corroborent aussi nos hypothèses : L’autonomie de l’enfant, son intégration scolaire et sociale,ainsi que le partenariat parents-professionnels sont à la base d’un ajustement mieux réussi. Enfin, ils mettenten avant l’intérêt de proposer un accompagnement parental psycho-éducatif centré sur la gestion du stresset des émotions, la rectification des cognitions et la résolution de problèmes.© 2012 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Mots clés : Autisme ; Syndrome d’Asperger ; Parent ; Stress ; Ajustement psychique ; Qualité de vie ; Guidance parentale ;Enquête ; Questionnaire

Abstract

Parents of an autistic child go through many periods of transition, which may be perceived as stressful.Bruchon-Schweitzer and Dantzer (1994) developed a model to study the coping behaviours, which takesinto account both the stressors and transactional variables. Until now, many researches have focused onstress endured by parents and strategies used by them to cope with the disorder of their child. However,those considering the impact of autism on quality of life are not frequent. We met 160 parents who filled outseveral questionnaires and self-rating scales we have adapted or created for assessing: (1) information aboutthe child and the family situation; (2) perceived stress; (3) perceived social support; (4) perceived control;(5) coping strategies and (6) quality of life. Our results provide some interesting elements for cliniciansand support the already existing data: Autism puts a strain on the life of parents who, as a consequence,would need more substantial breaks in their daily life. The results also support our hypotheses: The child’sautonomy, his or her school and social insertion, as well as the partnership between parents and professionalsare at the root of a successful adaptation. Finally, they indicate the relevance of a program for parents focusedon the management of stress and emotions, adjustment of cognitions and resolution of problems.© 2012 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Keywords: Autism; Asperger’s syndrome; Parents; Stress; Coping; Quality of life; Parent training program; Investigation;Questionnaire

1. Introduction : problématique, objectif et hypothèse générale de recherche

L’autisme et le syndrome d’Asperger sont considérés, par les classifications internatio-nales (DSM-IV-TR et CIM 10)1, comme deux formes spécifiques des troubles envahissants dudéveloppement (TED) et sont caractérisés par des déficits dans les interactions sociales et lacommunication, ainsi que par des comportements et des intérêts restreints. La notion de spectreautistique renvoie ainsi à l’idée qu’il existe des degrés variables dans l’intensité et l’apparitiondes symptômes, allant d’un handicap qui peut être très lourd, avec une absence totale de commu-nication et des troubles associés importants, à l’existence d’une relative autonomie associée à des

1 La dernière version de la CFTMEA (Classification Francaise des Troubles Mentaux de l’Enfance et de l’Adolescence)se rapproche des classifications internationales (DSM-IV-TR - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders -et CIM 10 Classification Internationale des Maladies) puisqu’elle mentionne en équivalence des psychoses les troublesenvahissants du développement et introduit le syndrome d’Asperger comme nouvelle catégorie nosologique. La fédéra-tion francaise de psychiatrie suggère depuis 2005 d’utiliser la terminologie employée par la CIM 10 pour faciliter lescomparaisons en recherche ou alors d’indiquer la correspondance diagnostique si une autre classification est utilisée.

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capacités intellectuelles parfois hors norme [1–3]. L’hétérogénéité du handicap se manifeste aussipar la diversité des hypothèses étiologiques, par les variabilités concernant l’évolution et par lesdisparités en matière de diagnostic et de prises en charge [1,4]. En effet, une insuffisance en matièred’interventions spécialisées demeure toujours d’actualité en France malgré la multiplication desrapports, des circulaires et des lois sur l’accompagnement des personnes autistes et de leur entou-rage depuis ces dix dernières années [5,6]. Ainsi, certaines familles sont encore la cible d’errancediagnostique, d’autres restent privées de structures et d’interventions adaptées aux besoins et àl’âge de leur enfant [5,6]. De plus, les conséquences de l’autisme ou du syndrome d’Aspergerd’un enfant en termes de retentissement sur la qualité de vie familiale sont une réalité clinique. Eneffet, les parents sont souvent confrontés à des situations pénibles telles que les troubles du som-meil, l’agitation et les cris, les stéréotypies et les automutilations, les difficultés d’apprentissagede l’alimentation et de l’éducation sphinctérienne, les crises d’épilepsie, le manque de réciprocitésociale, les comportements inhabituels, etc. [1,4,7–21]. De ce fait, la vie des familles est généra-lement perturbée sur tous les plans par le trouble autistique (répercussions économiques, sociales,physiques et psychologiques) et s’organise entièrement autour de l’enfant et de son avenir [7–21]([22] pour une revue de littérature). Pourtant, les familles n’ont pas d’autre choix que de faireface à cette situation. Il nous a donc paru important d’étudier la qualité de vie des parents afin demieux comprendre les facteurs influencant les mécanismes psychologiques adaptatifs qui inter-viennent chez eux. La mesure de la qualité de vie nous semble adaptée pour évaluer l’ajustementdes parents à cette situation de handicap, car ce concept pris dans sa définition intégrative permetde considérer le fonctionnement des individus dans divers domaines de leur vie [23–26].

Plusieurs études montrent que la qualité de vie des parents est influencée, d’une part, pardes facteurs liés aux caractéristiques du trouble autistique et aux besoins particuliers de l’enfant,d’autre part, par des variables psychosociales stables ou transactionnelles [9,12,13,15,16,27,28]([22] pour une revue de littérature). Ainsi, les données scientifiques récentes permettent d’avoirun apercu des facteurs (traits de personnalité, croyances, soutien social, stratégies d’ajustement)qui semblent influencer la qualité de vie des parents, mais ces effets ne sont pas encore bienétablis. Pourtant, la compréhension de ces relations nous paraît indispensable à la mise en œuvred’interventions visant l’amélioration de la qualité de vie des parents. Un modèle intégratif etmultifactoriel en psychologie de la santé [26,29] permet de considérer les effets d’interaction entrele sujet et son environnement dans le cadre d’études portant sur des phénomènes d’adaptation. Ilrepose sur une conception transactionnelle du stress [30,31] et intègre trois catégories de variables[26,29] :

• les antécédents, facteurs existant pendant ou avant l’apparition du stresseur (ex. : les donnéessocio-biographiques, les antécédents médicaux, etc.) ;

• les transactions qui rassemblent les processus d’évaluation primaire (stress percu) et secon-daire (ressources personnelles et sociales : contrôle percu et soutien social percu) ainsi que lesstratégies d’ajustement (appelées aussi stratégies de coping) et ;

• les issues adaptatives (critères d’ajustement ou de non-ajustement) qui correspondent à l’étatde l’individu, à la fois sur les plans somatique et émotionnel (bien-être, satisfaction, qualité devie, etc.).

Ce modèle a donc servi de cadre théorique à notre étude dans la mesure où elle s’inscrivaitdans une perspective multifactorielle. Ainsi, afin de mieux comprendre comment certains fac-teurs interfèrent sur l’adaptation des parents au TED de l’enfant, nous avons choisi d’évaluer lesvariables transactionnelles retenues de ce modèle. Le principal objectif consistait à explorer les


différences entre individus en termes de processus transactionnels et de qualité de vie, et cela afinde préconiser des actions et des mesures à prendre pour mieux aider et soutenir les parents. Ils’agissait ainsi de mettre à l’épreuve l’hypothèse générale selon laquelle l’ajustement des parentsdiffère en fonction de certaines caractéristiques socio-biographiques parentales et selon certainesparticularités du TED de leur enfant.

2. Méthode

2.1. Participants et procédure

Au total, 160 parents (41 couples) dont 113 mères (71 %) et 47 pères (29 %) ont participé ànotre étude, grâce à 15 services cliniques et quatre associations de parents qui ont collaboré aurecrutement des participants. Les individus invités à participer à cette recherche, sur la base duvolontariat, étaient des parents d’un enfant (enfant, adolescent ou adulte) ayant recu un diagnosticd’autisme, d’autisme atypique ou de syndrome d’Asperger, selon les critères diagnostiques duDSM-IV-TR (ou de la CIM-10). L’absence de diagnostic clairement posé ou un diagnostic différentde celui de TED de « type autistique » constituaient les seuls critères d’exclusion. Les diagnosticsont été confirmés par les cliniciens qui nous ont référé les familles. Nous avons demandé auxparents recrutés par l’intermédiaire des associations de nous en montrer une preuve (certificatmédical ou compte-rendu des évaluations diagnostiques), afin de nous assurer qu’ils répondaientbien aux critères d’inclusion.

Les cliniciens devaient donc brièvement expliquer aux parents le cadre, les objectifs et le dérou-lement de la recherche. Ils nous transmettaient ensuite les coordonnées téléphoniques des parentsa priori intéressés. Quant aux associations de parents, trois ont procédé à l’envoi d’un courrierélectronique aux parents membres, auquel était jointe une lettre explicative résumant les principesde participation, et une association a publié une annonce de recrutement sur son site internet.

Lors du contact téléphonique, nous fixions un rendez-vous aux parents en fonction de leurdisponibilité. Nous leur laissions également la possibilité de choisir l’endroit de la rencontre :elle pouvait se dérouler à leur domicile ou sur les lieux de soins de l’enfant quand l’organisationdu service le permettait. Il était aussi convenu de leur envoyer par courrier postal une lettred’informations et de consentement, ainsi qu’un fascicule regroupant les échelles de mesure desprocessus transactionnels et celle de la qualité de vie. Ils devaient ainsi avoir pris connaissancede cette lettre et compléter les cinq échelles avant qu’on ne les rencontre. Les parents éloignésgéographiquement pouvaient aussi participer à notre étude, car nous proposions à tous ceux dontle domicile était difficile d’accès en transports en commun depuis Paris, de répondre seuls etentièrement par écrit à l’étude. Pour information, cette recherche a été évaluée et validée en2009 par un comité québécois d’éthique de la recherche (CÉRC/CRDITED).

2.2. Méthodes d’évaluation : description des instruments de mesure

2.2.1. Évaluation des caractéristiques socio-biographiquesChacun des participants a donc répondu au questionnaire standardisé, spécialement élaboré

pour cette recherche : nous nous sommes inspirés du « Questionnaire parents » de l’étude « EPIVdM » [32] pour sa présentation générale et sa mise en forme, ainsi que pour la formulation decertains items. Cet outil a ainsi permis de recenser des informations concernant l’enfant ayant unTED (sexe, âge, lieu de vie, autonomie, intégration sociale et scolaire, diagnostic, prise en charge,etc.) et la situation parentale (sexe, âge, situation socio-économique, santé, etc.). Il était complété


par l’examinateur au cours de l’entretien directif avec le parent ou rempli seul et par écrit par leparticipant lui-même.

2.2.2. Évaluation des processus transactionnels et du critère d’ajustementLes qualités psychométriques des échelles de mesure des processus transactionnels et de la

qualité de vie ont été appréciées grâce à des méthodes statistiques exploratoires [33–37] : elles sonttoutes satisfaisantes et nous assurent ainsi de la pertinence des scores obtenus pour notre populationd’étude ([38] pour plus d’explications concernant l’évaluation des qualités psychométriques deséchelles utilisées dans le cadre de cette étude).

2.2.2.1. Stress percu. Nous avons traduit et adapté l’ALES2 [39], afin de mesurer le stress perculié au fait d’être parent d’un enfant ayant un TED. Le participant devait ainsi indiquer dans quellemesure chacun des 16 adjectifs présentés décrivait le mieux son expérience actuelle, selon uneéchelle de type Lickert en six points allant de « pas du tout » (0) à « extrêmement » (5). Deux scoresde stress percu ont été calculés. Le premier correspond au score d’« expérience percue commeune menace et une perte » ; il varie entre 0 et 50 : plus il est élevé, plus l’individu appréhende sasituation comme une menace et une perte. Le second correspond quant à lui au score d’« expériencepercue comme un défi » ; il s’échelonne entre 0 et 30 : plus il est élevé, plus l’individu concoit sonvécu comme un défi.

2.2.2.2. Contrôle percu. Nous avons adapté la version francaise de la CLCS [41–43] à notresituation d’étude (cette échelle est destinée à l’origine aux patients atteints d’un cancer) afin dedéterminer le degré de contrôle percu des parents quant à l’apparition du TED et au devenirdéveloppemental de leur enfant, ainsi que le contrôle lié aux croyances religieuses. Il suffit dementionner son degré d’accord pour chacune des 17 propositions présentées, selon une échellede type Lickert en quatre points allant de « pas du tout d’accord » (0) à « tout à fait d’accord »(3). Cette échelle nous a permis d’établir trois scores de contrôle percu. Le premier correspondau score de « contrôle percu quant à l’apparition du TED » ; il varie entre 0 et 15 : plus il estélevé, plus le parent pense être à l’origine de l’apparition des troubles de son enfant. Le deuxièmecorrespond quant à lui au score de « contrôle percu quant à l’évolution du développement del’enfant » ; il s’échelonne entre 0 et 18 : plus il est élevé plus l’individu pense pouvoir exercerun contrôle important sur l’évolution développementale de son enfant. Enfin, le troisième score« croyances religieuses quant à l’apparition du TED » varie entre 0 et 9 : plus il est élevé, plus leparent attribue des causes « irrationnelles » à l’apparition des troubles et à l’évolution de l’enfant.

2.2.2.3. Soutien social percu. Le QSSP [42] a permis d’apprécier la disponibilité (nombre depersonnes) et la qualité (degré de satisfaction par rapport à l’aide obtenue) du soutien social. Ilest constitué de quatre questions reflétant les principales formes de soutien social : émotionnel,informatif, d’estime et matériel (ou financier). Chaque question est divisée en deux parties. Dansun premier temps, le participant doit préciser le nombre de personnes sur qui il peut compter dansla situation décrite. Dans un second temps, il doit indiquer son degré de satisfaction par rapportau soutien obtenu, selon une échelle de type Lickert en six points allant de « très insatisfait »(0) à « très satisfait » (5). Ainsi, nous avons deux scores de soutien social percu. Le premiercorrespond au score de « disponibilité » : plus il est élevé, plus l’individu peut compter sur un

2 Il existe une autre version francaise [40] mais qui n’est pas spécifique aux parents d’un enfant ayant un TED.


nombre important de personnes pour l’aider. Le second est un score de « satisfaction » ; il varieentre 0 et 20 : plus il est élevé, plus le parent est satisfait de l’aide qu’il recoit de son entourage(famille, amis, professionnels, etc.).

2.2.2.4. Stratégies d’ajustement (ou de coping). La version francaise de la WCC-R [44,45], dontnous avons légèrement modifié la consigne et le système de cotation, a servi à évaluer les stratégiesde coping utilisées par les parents pour faire face au stress induit par le TED de leur enfant. Leparent devait ainsi donner son degré d’accord pour chacune des 27 propositions présentées d’aprèsune échelle de type Lickert en quatre points allant de « non » (0) à « oui » (3). Cette échelle nousa permis de calculer trois scores de coping. Le premier correspond au score de « coping centrésur le problème » et le second à celui de « coping centré sur les émotions » ; ils varient entre 0 et27 : plus ils sont élevés, plus le parent utilise ces stratégies pour faire face à la situation stressanteliée au TED. Enfin, le troisième score « recherche de soutien social » s’échelonne entre 0 et 21 :plus il est élevé, plus le parent recherche de l’aide auprès de son réseau social pour faire face auxproblèmes.

2.2.2.5. Qualité de vie (mesure du critère d’ajustement). Nous avons élaboré une échelle de qua-lité de vie spécifique aux parents d’un enfant ayant un TED, permettant d’évaluer les conséquencesdes troubles sur la vie quotidienne des parents. Une analyse de contenu thématique réalisée sur12 entretiens [11,46] a permis de formuler une partie des items. Une revue de littérature [22] ainsique la consultation de deux autres échelles, l’une se rapportant à la qualité de vie des aidantsnaturels de patients souffrant de schizophrénie [47,48] et l’autre à celle des parents d’un enfantatteint d’épilepsie [32], ont servi à compléter la banque d’items. Les parents étaient donc invités àdonner leur degré d’accord pour chacune des 102 situations présentées, selon une échelle de typeLickert en quatre points allant de « pas du tout d’accord » (0) à « tout à fait d’accord » (3). Cetteéchelle permet de calculer sept sous-scores de qualité de vie et un score global de qualité de viequi s’échelonne entre 0 et 297 : plus il est élevé, plus le TED de l’enfant gêne la vie quotidiennedu parent dans sa globalité.

2.3. Méthodes d’analyse

Afin d’appréhender les différences entre individus, en termes de qualité de vie et de processustransactionnels, nous avons appliqué le test de t de Student, pour les comparaisons de deuxmoyennes (groupes indépendants) et le test F de Fischer-Snedecor, pour les comparaisons detrois moyennes ou plus [49]. Toutes les analyses statistiques ont été réalisées avec le logicielStatistica3.

3. Résultats

3.1. Variables socio-biographiques

3.1.1. Caractéristiques parentalesL’âge moyen des parents est d’environ 46 ans (Med = 45 ; Min = 29 et Max = 70 ; Ety = 8,85),

la majorité vivait en couple (n = 138 [86 %]) et 101 (64 %) habitaient en région Île-de-France.

3 StatSoft France (2005). STATISTICA (logiciel d’analyse de données), version 7.1. www.statsoft.fr.

http://www.statsoft.fr/


Un quart n’avait pas d’autres enfants (n = 46 [29 %]) et près de la moitié des parents pensent quel’autisme de leur enfant a entraîné des changements dans l’organisation du couple (n = 63 [43 %]).Cependant, plusieurs estiment que les tâches familiales sont maintenant équitablement réparties(n = 87 [61 %]).

Lorsque nous avons rencontré les parents, 64 (40 %) n’avaient aucune activité professionnelle(50 mères [44 %] et 14 pères [30 %]) ; 37 (23 %) travaillaient à temps partiel (34 mères [30 %] ettrois pères [6 %]) et 59 (37 %) à temps plein (30 mères [26 %] et 29 pères [64 %]). De plus, lamajorité des parents avaient déjà rencontré des changements professionnels liés au TED (n = 118[74 %] : 93 mères [83 %] et 25 pères [53 %]). En ce qui concerne le niveau socio-économique,30 parents disposaient de revenus annuels nets inférieurs à 24 000 euros (20,55 %) ; pour 32, ilsétaient compris entre 24 000 et 36 000 euros (21,92 %) ; pour 33, entre 36 000 et 48 000 euros(22,60 %) ; pour 26, entre 48 000 et 60 000 euros (17,81 %) et pour 25, supérieurs à 60 000 euros(17,12 %). Seulement un peu plus de la moitié des parents estiment que les revenus de la famillesuffisent pour répondre aux besoins de leur enfant présentant un TED (n = 78 [57 %]). Par ailleurs,presque tous connaissaient et percevaient les allocations spécialisées pour enfant ou adulte handi-capé (quatre seulement n’en avaient jamais entendu parler ; 19 ne les touchaient pas [12 %]) et untiers percevait une autre aide financière (n = 54 [34 %]). Toutefois, moins de la moitié pense queces allocations spécialisées sont suffisantes pour répondre aux besoins de l’enfant (n = 54 [41 %]).

Près de la moitié des parents affirment avoir des problèmes de santé (n = 68 [43 %]) et parmieux, la plupart estiment qu’ils sont assez gênants voire très gênants dans leur vie quotidienne(n = 53 [76 %]). Près de deux tiers pensent qu’ils sont liés aux difficultés de leur enfant (n = 42[62 %]). Enfin, plusieurs parents étaient membres d’une association qui défend la cause des TED(n = 102 [66 %]). En revanche, très peu participaient à des groupes de parole (n = 22 [14 %]) et unpeu moins de la moitié avait déjà collaboré ou autorisé leur enfant à participer à des recherchesscientifiques (n = 70 [44 %]).

3.1.2. Caractéristiques des enfantsLes enfants étaient 118, dont 94 (80 %) de sexe masculin et 24 (20 %) de sexe féminin : huit

(7 %) avaient moins de 6 ans ; 29 (25 %) entre 6 et 9 ans ; 23 (20 %) entre 9 et 12 ans ; 30 (25 %)étaient adolescents (leur âge était compris entre 12 et 18 ans) et 28 (24 %) adultes (leur âge étaitsupérieur à 18 ans). Ainsi, l’âge moyen des enfants est d’environ 14 ans et 3 mois (Med = 134,5[c’est-à-dire que la moitié des enfants ont un âge en dessous ou au dessus de 11 ans et 2 mois etdemi] ; Min = 29 et Max = 441 [c’est-à-dire que l’enfant le plus jeune a 2 ans et 5 mois et le plus âgé36 ans et 9 mois] ; Ety = 96,30 [l’écart moyen est donc d’environ 8 ans]). Les enfants présentaientmajoritairement un trouble autistique (n = 87 [74 %]), dix un trouble autistique atypique (8 %)et 21 un syndrome d’Asperger (18 %). L’âge moyen des enfants au moment du diagnostic étaitd’environ 6 ans (Ety = 47,22 [l’écart moyen est donc d’environ 3 ans et 11 mois]). La majorité desenfants a pu bénéficier d’une première intervention avant 6 ans (48 avant 3 ans [42 %] et 61 entre3 et 6 ans [53 %]), mais plusieurs ont connu des interruptions de prise en charge (n = 46 [41 %]). Laplupart des enfants étaient suivis en établissement de soins (n = 79 [68 %]) et/ou en libéral (n = 67[63 %] dont 36 uniquement en libéral) et les trois quarts des parents pensent que les interventionsoffertes à leur enfant sont adaptées à ses besoins (n = 111 [74 %]). Nombreux estiment aussipouvoir donner leur avis aux professionnels concernant ces interventions (n = 119). Cependant,la plupart jugent que leur enfant aurait aussi besoin d’une autre prise en charge (n = 110 [72 %]).

Les trois quarts des enfants habitaient régulièrement avec le parent participant (n = 94 [80 %]) ;17 logeaient en internat, maison ou foyer d’accueil spécialisés (14 %) et sept étaient en gardealternée (6 %). Concernant l’autonomie générale de leur enfant, 32 (20 %) parents pensent qu’il est


totalement dépendant des adultes pour toutes les activités de la vie quotidienne ; 59 (37 %) estimentqu’il est beaucoup moins autonome que la plupart des enfants de son âge ; 54 (34 %) jugent qu’il estmoins autonome et 13 (8 %) considèrent qu’il est aussi autonome. Cependant, la majorité a acquisla propreté de jour (101 au total [85,59 %]) et un peu moins celle de nuit (87 au total [73,73 %]). Deplus, selon les parents, 33 ne parlaient pas du tout (28 %), 34 parlaient un peu (29 %) et 51 parlaient« correctement » (43 %). Autrement dit, plus de la moitié des enfants présentaient des troublesdu langage, mais seulement 35 (30 %) utilisaient régulièrement un système de communicationalternatif (ex. : PECS ou système Makaton). Toujours d’après les parents, la majorité des enfantsprésentait des troubles du comportement gênants dans la vie quotidienne (n = 101 [91 %]) et destroubles associés (n = 82 [70 %]) et 52 prenaient un traitement médicamenteux (45 %).

À propos de l’intégration sociale des enfants, moins de la moitié pratiquait une activité dansun club sportif ou dans un centre de loisirs (n = 56 [47 %]). Cependant, la majorité des parentsdont l’enfant peut pratiquer un loisir et/ou une activité sportive en milieu ordinaire estime qu’ilssont adaptés à ses besoins (n = 67 [87 %]). Deux tiers des enfants étaient intégrés scolairementou professionnellement (n = 74 [63 %]) et parmi eux, la moitié bénéficiait d’un accompagnementscolaire (type AVS) ou professionnel. Les trois quarts des parents pensent pouvoir donner leuravis concernant la scolarisation de leur enfant (n = 61 [74 %]). Néanmoins, la moitié a rencontrédes difficultés quant à l’intégration scolaire ou professionnelle de leur enfant (n = 49 [52 %]).Enfin, deux tiers des parents jugent que les activités scolaires ou professionnelles sont adaptéesaux besoins de celui-ci (n = 59 [64 %]).

3.2. Effet des variables socio-biographiques et des caractéristiques liées à l’enfant sur lesvariables transactionnelles et la qualité de vie

Étant donné le nombre important de variables indépendantes mesurées dans le cadre de cetteétude (42 au total), nous présentons dans cet article uniquement les effets significatifs d’un pointde vue inférentiel, c’est-à-dire que les résultats présentés sont généralisables.

3.2.1. Résultats obtenus au test t de Student (comparaison de deux moyennes)Plusieurs variables socio-biographiques parentales ainsi que certaines caractéristiques liées à

l’enfant ayant un TED ont un effet significatif sur le score global de qualité de vie (Tableau 1) etsur les processus transactionnels (Tableaux 2–5).

3.2.2. Résultats obtenus au test F de Fisher-Snedecor (analyse de la variance)En ce qui concerne le score global de la qualité, ce sont les variables « revenus » de la famille,

« niveau de gêne liée aux problèmes de santé » des parents, « niveau d’autonomie » et « niveaude langage » de l’enfant qui ont un effet significatif. En effet, les parents dont les revenus fami-liaux sont plus élevés (F[4,117] = 3,48 ; p < 0,05), ceux dont les problèmes de santé entraînentune gêne quotidienne assez voire très importante (F[3,56] = 2,91 ; p < 0,05), ceux dont l’enfant estplus autonome (F[3,128] = 9,05 ; p < 0,001) et ceux dont l’enfant parle (F[2,130] = 4,22 ; p < 0,05)considèrent que le TED entrave moins leur vie quotidienne. Pour ce qui est des processus transac-tionnels, on retrouve certains de ces facteurs auxquels s’ajoutent les variables « diagnostic » destroubles, « âge de l’enfant lors de la première intervention », « propreté » et « fratrie » (nombred’enfants présents au domicile). Ainsi, les parents dont l’enfant présente un trouble autistique ouun autisme atypique (F[2,156] = 8,62 ; p < 0,001) et ceux dont l’enfant ne parle pas ou présente desdifficultés de langage (F[2,156] = 6,04 ; p < 0,005) éprouvent en moyenne davantage un sentimentde menace et de perte vis-à-vis de leur vie quotidienne. Au contraire, ceux dont l’enfant est plus


Tableau 1Moyennes du score global de qualité de vie selon plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiquesliées à l’enfant présentant un trouble envahissant du développement (TED).

MoyG1 (Oui) MoyG2 (Non) |t| ddl p

En couple 140,96 165,81 2,11 131 0,0372Revenus suffisants 133,09 157,55 3,01 115 0,0032Changements au sein du couple 153,98 134,65 2,37 122 0,0194Changements professionnels 151,84 120,03 3,70 131 0,0003Problèmes de santé liés aux TED de l’enfant 169,83 122,26 5,24 56 0,0000Membres d’une association 152,32 132,45 2,53 127 0,0125Participent aux recherches scientifiques 155,87 133,11 2,99 130 0,0034Prise en charge adaptée 135,98 171,19 4,05 123 0,0001Partagent leur point de vue concernant les interventions 135,36 171,63 3,61 119 0,0005Activités scolaires ou professionnelles adaptées 128,00 151,67 2,14 70 0,0361Partagent leur point de vue concernant la scolarité 130,53 166,00 2,83 64 0,0062Enfant accueilli en centre de loisirs ou club sportif 134,63 152,85 2,38 131 0,0186Enfant qui suit un traitement pharmacologique 162,43 127,29 4,85 130 0,0000Enfant accueilli en établissement de soins 149,88 128,78 2,54 130 0,0121

La valeur p est exprimée au seuil bilatéral exact.

autonome (F[3,153] = 4,07 ; p < 0,01) vivent moins leur réalité de cette manière. De plus, ceux dontles revenus sont plus élevés estiment être mieux en mesure de pouvoir aider leur enfant à évoluer(F[4,136] = 3,08 ; p < 0,05) et présentent moins de croyances « déraisonnables » (F[4,137] = 4,42 ;p < 0,01) contrairement aux parents dont les revenus sont plus faibles. Par ailleurs, les parents quiont au moins deux autres enfants considèrent qu’ils détiennent un contrôle moins important surle développement de leur enfant (F[3,151] = 3 ; p < 0,05) et ont plus de croyances « irrationnelles »concernant le trouble autistique (F[3,151] = 8,16 ; p < 0,001). Par ailleurs, les parents dont l’enfantprésente un autisme atypique ou un syndrome d’Asperger (F[2,153] = 5,27 ; p < 0,01) et ceux dontl’enfant a bénéficié d’une prise en charge tardive (après 9 ans) pensent être plus responsablesde l’apparition des troubles, alors que ceux dont l’enfant a profité d’interventions plus précoces(avant 6 ans) se sentent moins « fautifs » (F[3,148] = 2,73 ; p < 0,05). Par ailleurs, ceux dont l’enfant

Tableau 2Moyennes des sous-scores de stress percu selon plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiquesliées à l’enfant présentant un trouble envahissant du développement (TED).


« Menace et perte »Problèmes de santé des parents liés au TED 30,00 24,23 2,28 66 0,0258Besoin d’une autre intervention 27,34 23,36 1,99 150 0,0488Enfant accueilli en établissement de soins 27,92 22,98 2,64 156 0,0090Prise en charge adaptée 25,49 30,10 2,24 147 0,0267Partagent leur point de vue concernant les interventions 25,20 32,35 3,05 142 0,0027Enfant scolarisé ou qui travaille 24,61 29,31 2,63 156 0,0094

« Défi »Membres d’une association 14,95 12,21 2,42 150 0,0168Participent à des groupes de parole 16,68 13,58 2,01 154 0,0459Enfant présentant des troubles associés 14,75 12,00 2,34 154 0,0206



Tableau 3Moyennes des sous-scores de contrôle percu selon plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiquesliées à l’enfant présentant un trouble envahissant du développement (TED).


« Contrôle percu quant à l’apparition du TED »En couple 1,85 3,32 2,56 154 0,0115Revenus suffisants 1,57 2,52 2,19 131 0,0304Membres d’une association 1,58 3,04 3,46 150 0,0007Participent aux recherches 1,41 2,55 2,85 153 0,0050

« Contrôle percu quant à l’évolution développementale »Enfant accueilli en établissement de soins 13,44 14,37 2,18 152 0,0305

« Croyances religieuses »Sexe 1,81 (Mères) 0,95 (Pères) 2 153 0,0472Membres d’une association 1,18 2,37 2,87 148 0,0047Participent aux recherches 1,04 1,95 2,32 151 0,0217Participent à des groupes de parole 3,48 1,26 4,07 152 0,0001Enfant présentant des troubles associés 1,30 2,24 2,21 152 0,0283Enfant pris en charge en libéral 1,20 2,03 2,15 153 0,0335Enfant accueilli en centre de loisirs ou club sportif 1,16 1,97 2,12 153 0,0352Enfant scolarisé ou qui travaille 1,27 2,07 2,01 152 0,0458


a acquis la propreté de jour (F[2,152] = 3,07 ; p < 0,05) et de nuit (F[2,152] = 3,59 ; p < 0,05) croientdavantage pouvoir influencer le développement de leur enfant, contrairement à ceux dont l’enfantn’est pas encore propre. Enfin, les parents qui ont une famille nombreuse (fratrie de quatre enfantsen comptant l’enfant présentant un trouble autistique) ont plus recours au coping centré sur larecherche de soutien social (F[3,151] = 3,24 ; p < 0,05) et ceux dont les revenus sont plus élevés(F[4,135] = 5,02 ; p < 0,001) emploient moins de stratégies centrées sur les émotions contrairement

Tableau 4Moyennes des sous-scores de soutien social percu selon plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéris-tiques liées à l’enfant présentant un trouble envahissant du développement (TED).


« Disponibilité »Prise en charge adaptée 24,17 15,56 2,60 148 0,0103Partagent leur point de vue concernant les interventions 24,30 15,73 2,18 143 0,0308Interruption dans la prise en charge 18,62 24,57 2,02 150 0,0447Enfant présentant des troubles associés 23,62 16,87 2,18 157 0,0308

« Satisfaction »Prise en charge adaptée 14,26 11,39 3,84 128 0,0002Partagent leur point de vue concernant les interventions 14,22 10,80 3,83 122 0,0002Loisirs adaptés 14,30 8,25 4,37 66 0,0000Partagent leur point de vue concernant la scolarité 14,09 10,88 2,94 68 0,0045Besoin d’une autre intervention 12,96 15,18 3,23 129 0,0016Enfant qui suit un traitement pharmacologique 12,62 14,29 2,62 135 0,0097Changements professionnels 12,98 15,00 2,94 136 0,0039Changements au sein du couple 12,69 14,17 2,21 123 0,0293Membres d’une association 12,78 14,68 2,90 131 0,0044



Tableau 5Moyennes des sous-scores de coping selon plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiques liées àl’enfant ayant un trouble envahissant du développement (TED).


« Coping centré sur les émotions »Sexe 12,61 (Mères) 10,60 (Pères) 2,05 150 0,0418Revenus suffisants 10,95 13,96 3,16 130 0,0020Enfant accueilli en établissement de soins 13,03 9,98 3,30 149 0,0012Enfant pris en charge en libéral 11,22 13,17 2,20 150 0,0290Enfant scolarisé ou qui travaille 11,16 13,58 2,71 149 0,0074Enfant accueilli en centre de loisirs ou club sportif 11,09 12,99 2,16 150 0,0323

« Coping centré sur le problème »Revenus suffisants 16,70 18,77 2,27 125 0,0250Allocations suffisantes 16,16 18,40 2,38 116 0,0190Prise en charge adaptée 17,94 15,80 2,12 135 0,0362Activités scolaires ou professionnelles adaptées 18,30 15,96 1,99 81 0,0497Loisirs adaptés 17,95 14,22 2,09 66 0,0468

« Recherche de soutien social »Sexe 13,03 (Mères) 10,79 (Pères) 2,60 153 0,0101Enfant scolarisé ou qui travaille 11,75 13,36 2,02 152 0,0456Loisirs adaptés 12,94 9,00 2,23 72 0,0289


à ceux dont les revenus sont les plus bas. Les parents d’enfants très jeunes (< 6 ans), adolescentsou adultes (F[4,150] = 2,53 ; p < 0,05) élaborent davantage un coping centré sur la recherche desoutien social. De plus, ceux dont l’enfant est plus autonome (F[3,146] = 3,64 ; p < 0,05) et ceuxdont l’enfant a acquis la propreté de jour (F[2,149] = 5,82 ; p < 0,01) et de nuit (F[2,149] = 7,80 ;p < 0,001) se centrent moins sur leurs émotions.

4. Discussion des résultats4

4.1. Une qualité de vie lésée et un besoin indéniable de répit

Tout d’abord, nos résultats indiquent que les soins de l’enfant modifient la dynamique ducouple et impliquent une réorganisation des tâches familiales dans la moitié des cas. Par ailleurs,la charge quotidienne de soins liée au handicap se répercute davantage sur la qualité de viede ceux qui ont dû supporter ces aménagements familiaux. Ces mêmes parents sont égalementmoins satisfaits du soutien de leur entourage. Cela nous amène donc à nous questionner tant surl’efficacité de cet appui que sur l’importance de la détresse vécue par ces parents ; car chacunsait que les déceptions sont d’autant plus grandes si l’aide offerte n’apporte pas les résultatsespérés [4]. Par ailleurs, les parents qui sont en couple ont une meilleure qualité de vie queles célibataires ; ces derniers se sentent d’ailleurs davantage responsables de l’apparition dessymptômes autistiques. Cette culpabilité peut paraître naturelle au premier abord dans la mesureoù les enfants sont incontestablement vulnérables : De ce fait, certains se sentent fatalement

4 Certains éléments de cette discussion s’appuient sur des réflexions que les auteurs ont déjà développées dans d’autrespublications (chapitre d’ouvrage et actes de colloque).


responsables du handicap, mais ce sentiment est généralement renforcé dans le cas de l’autisme,car l’enfant ne renvoie pas beaucoup d’affects [4]. Nous pouvons donc raisonnablement penserque ce défaut de réciprocité est d’autant plus difficile à accepter pour un parent qui vit seulet manque du soutien matériel et affectif du conjoint. Il serait alors peut-être pertinent de leuroffrir la possibilité de participer à des groupes de parole ou les orienter vers des associationsde parents pour les encourager à partager leur expérience et développer leur réseau social. Nosrésultats montrent effectivement que ceux qui bénéficient de ces interventions ou font partie deces regroupements considèrent davantage leur expérience parentale comme un défi ; ils éprouventaussi moins de culpabilité quant à l’apparition des troubles et ont des pensées plus rationnelles.Un des objectifs des associations est de renseigner concrètement les parents en diffusant desinformations sur Internet, en publiant des revues et des ouvrages spécialisés ou en proposantdes colloques ou des journées de formation sur l’autisme. Le fait d’être au contact de personnesdéterminées et averties peut à notre avis avoir un effet stimulant, permettant vraisemblablement dedévelopper un sentiment d’auto-efficacité plus stable. Cette croyance entraîne habituellement unemeilleure estime de soi et un contrôle de la situation plus opérant [50]. Cela pourrait égalementêtre bénéfique aux parents de fratrie nombreuse, car ils paraissent aussi moins bien armés poursoutenir le développement de leur enfant : ils maîtrisent en effet moins efficacement la situation etprésentent plus de convictions religieuses concernant le trouble autistique. Ces parents se centrentégalement plus sur la recherche de soutien social pour faire face aux problèmes liés à un quotidienfamilial qui à notre avis est plus exigeant.

Le rythme de vie de certains parents apparaît assez épuisant dans la mesure où plusieursconfirment que leur santé est à la merci des difficultés et des contraintes liées au handicap del’enfant. Ils percoivent une menace et une perte remarquable par rapport à leur parcours individuelet sont globalement plus gênés par l’autisme de leur enfant dans leur vie quotidienne. Nos résultatsfont donc écho à ceux de la littérature [7–21] puisque les parents qui se centrent principalementsur les besoins de leur enfant, au détriment des leurs, ressentent généralement un stress supérieuret en viennent à délaisser leur vie personnelle. Ainsi, il nous semble évident que les parentsdevraient davantage bénéficier de relais dans la prise en charge de leur enfant pour leur éviter unépuisement général. Aussi, ceux dont l’enfant a connu des interruptions dans sa prise en chargeet qui par conséquent, se retrouve plus souvent à la maison, disposent d’un soutien social moinsimportant. L’accueil temporaire et les séjours de rupture pourraient donc être de bons compromis,car ils apportent un soutien matériel essentiel pour le repos des parents sans pour autant rompreles liens avec l’enfant, car la séparation n’est que provisoire [4].

Nos résultats mettent également en évidence des bouleversements quant à la situation socio-économique et professionnelle des familles. Les besoins particuliers de l’enfant semblent exigerun investissement financier considérable puisque plus de la moitié des parents interrogés pensentque les ressources familiales et les allocations spécialisées sont insuffisantes pour y répondrecorrectement. Par ailleurs, nous constatons que les inégalités sociales ont un impact non négli-geable sur les capacités d’ajustement des parents et sur leur qualité de vie. En effet, ceux dontles revenus sont plus faibles ou insuffisants se sentent davantage responsables de l’apparitiondes troubles de l’enfant, ont plus de croyances irrationnelles concernant le trouble autistique etpensent exercer moins de contrôle sur le développement de leur enfant. Ils utilisent davantageles stratégies centrées sur les émotions et celles centrées sur le problème pour faire face auxdifficultés de l’enfant, mais elles s’avèrent ici plutôt inefficaces dans la mesure où leur qualitéde vie est moins bonne. Au-delà de la détresse morale, le fardeau de soins entraîne donc aussides problèmes d’ordre matériel importants, pouvant conduire à des situations précaires. Commel’a déjà suggéré le Député Jean-Francois Chossy dans son rapport sur la situation des personnes


autistes en France [6], remis au Premier ministre en 2003, les indemnités et les congés de travaildevraient sans doute être mieux adaptés aux spécificités et aux interventions de chacun afin depermettre une réelle compensation des répercussions du handicap.

Enfin, notre population d’étude était majoritairement composée de mères ; malgré toute lasouplesse mise dans l’organisation des rencontres, les pères se sont révélés beaucoup moins dispo-nibles, évoquant notamment leur activité professionnelle. En dépit de ce déséquilibre numérique,l’effet de la variable sexe sur certains processus d’ajustement s’est avéré significatif, confir-mant ainsi les données de la littérature [8,10,13,14,17,18,51–54]. En effet, les mères ont plusde croyances religieuses et emploient davantage les stratégies centrées sur les émotions et surla recherche de soutien social. Ainsi, afin d’aider les mères à développer plus de stratégies cen-trées sur le problème, il faut selon nous pouvoir soulager leur quotidien. L’accompagnement desfamilles nécessite d’abord des actions concrètes qui pourraient prendre, par exemple, la formed’une aide à domicile dans les tâches ménagères ou d’un baby-sitting spécialisé lorsque le besoinde souffler se fait ressentir ; proposer un soutien psychologique aux plus fragiles ou à celles quien expriment le besoin pourrait ensuite être utile [4,55].

L’effet du diagnostic mériterait également d’être vérifié car le nombre d’enfants ayant unautisme typique dans notre échantillon est nettement plus important. Nous avons pu constaterque les parents de ces enfants ressentent davantage une menace et une perte par rapport à leurexpérience, mais ils se sentent moins responsables de l’apparition des troubles, contrairement àceux dont l’enfant présente un syndrome d’Asperger ou un trouble plus atypique. Néanmoins,nous pouvons expliquer ces distinctions par le fait que le trouble autistique provoque généralementun handicap plus sévère et par conséquent, est plus contraignant dans la vie de tous les jours.Concernant la culpabilité des parents, nous savons que l’autisme atypique survient plus tard et quele fonctionnement des enfants ayant un syndrome d’Asperger est moins perturbé. Les symptômessont donc moins bruyants durant l’enfance et n’attirent pas toujours l’attention, mais deviennentensuite beaucoup plus apparents, notamment lors de la première scolarisation, cela pouvant ànotre avis conduire à des errances diagnostiques plus longues, renforcant ainsi le sentiment defaute des parents.

4.2. Du diagnostic aux interventions... Inclusion, autonomie et partenariat à la base d’unajustement parental mieux réussi

Dans notre échantillon d’étude, l’âge moyen des enfants au moment du diagnostic étaitd’environ 6 ans, alors que celui-ci peut être théoriquement posé dès l’âge de 3 ans. Par ailleurs,nous pouvons remarquer une certaine contradiction de la part des parents concernant les prises encharge de l’enfant. La plupart jugent qu’elles sont plutôt adaptées, alors qu’ils souhaiteraient dansle même temps que leur enfant puisse bénéficier d’une autre prise en charge. Cette ambivalenceréaffirme selon nous la nécessité d’offrir une approche pluridisciplinaire et complémentaire dansl’accompagnement des personnes autistes [4]. Cette ambivalence nous paraît aussi légitime dansla mesure où les relations entre cliniciens et parents sont toujours teintées d’un passé chargé deculpabilisation [4] ; plusieurs rencontres se sont déroulées sur les lieux de soins de l’enfant, limi-tant ainsi peut-être la liberté de parole de certains. À ce propos, ceux dont l’enfant est accueilli enétablissement de soins ressentent une menace et une perte plus importantes, ils pensent détenir uncontrôle moins efficace sur le développement de leur enfant, utilisent plus les stratégies centréessur les émotions et ont une qualité de vie moins bonne, contrairement à ceux dont l’enfant est prisen charge en libéral qui ont moins recours aux croyances religieuses et au coping centré sur lesémotions. Nous pouvons alors nous demander en quoi l’accompagnement de l’enfant leur échappe


et nous questionner sur le niveau d’informations que les cliniciens partagent avec eux. Ainsi, ilserait peut-être convenable de procéder à une évaluation régulière et spécifique des besoins paren-taux afin de mieux adapter les interventions. Des échelles de mesure des besoins et de la qualitéde vie pourraient être utilisées à cet effet afin de mieux cibler les objectifs d’accompagnement àatteindre.

Plusieurs enfants ont également connu des interruptions dans leur prise en charge, ce quià notre avis souligne le manque de structures spécialisées dans l’accueil des personnes autistes.L’ampleur de l’engagement associatif des parents semble aussi vérifier cette carence, puisque noussavons que les associations dénoncent fréquemment l’incapacité des pouvoirs publics à répondrecorrectement aux problématiques de l’autisme [6]. Ces parents sont d’ailleurs moins satisfaits del’aide que leur apporte leur entourage ; ils ont également une qualité de vie moins bonne. Nouspouvons aisément imaginer qu’ils se tournent vers les associations pour y trouver le réconfort queleur réseau social ne peut leur procurer. Leur participation aux recherches scientifiques pourraitégalement signifier leur désarroi face aux incertitudes concernant l’efficacité des traitements etdes méthodes d’accompagnement actuellement offerts et face à celles relatives aux origines dutrouble autistique ; les chercheurs s’interrogent notamment sur ces deux thématiques. Ces parentsont effectivement une qualité de vie moins bonne, mais leur participation semble avoir un effetinformatif étant donné qu’ils ont moins de croyances religieuses concernant l’apparition du troubleautistique et qu’ils se sentent moins fautifs.

Par ailleurs, nous constatons que certains progrès ont été réalisés en matière d’inclusion sco-laire, car la plupart des enfants fréquentent un établissement ordinaire et les activités proposéessont dans l’ensemble conformes aux attentes des parents. Pourtant, en dépit de la loi du 11 février2005 sur l’insertion des personnes handicapées et des diverses recommandations gouvernemen-tales, la scolarisation des enfants autistes n’a toujours pas l’air d’être intégrée comme un droitintangible dans la mesure où la moitié des parents ont rencontré de nombreuses complicationsadministratives. Nous n’ignorons pas que la scolarisation d’une personne autiste en milieu ordi-naire dépend de la volonté de l’équipe pédagogique et nécessite des aménagements matérielset humains importants [6]. Ainsi, les efforts réalisés jusqu’à présent doivent être maintenus, carl’école remplit aussi un rôle de socialisation qui est absolument nécessaire pour ces enfants quiprésentent justement des troubles de la communication et des interactions [1,4,6,56]. Nos résul-tats montrent un lien indéniable entre l’intégration scolaire et professionnelle et le processusd’ajustement des parents. Ils ressentent effectivement moins leur expérience comme une menaceet une perte, ont moins de croyances déraisonnables vis-à-vis du trouble autistique et utilisentmoins les stratégies de coping centrées sur les émotions et sur la recherche de soutien social.Malheureusement, pour d’autres, cette scolarisation est bien évidemment inenvisageable du faitde la gravité de leur handicap et ne serait donc pas la meilleure réponse, car l’école n’est pasthérapeutique en soi [4,56]. Ainsi, Chossy recommandait en 2003 que les enseignants et les AVSsoient suffisamment informés sur les différentes facons d’accompagner ces enfants afin d’assurerun accueil de meilleur qualité [6].

Concernant l’inclusion sociale, nos données montrent qu’il faut aussi encourager l’insertion enmilieu ordinaire. Moins de la moitié pratiquent des activités dans un centre de loisirs ou un clubsportif, alors que la plupart des parents jugent ces expériences pertinentes pour le bien-être de leurenfant. De plus, tout comme l’inclusion scolaire et professionnelle, elle est liée à un processusd’ajustement parental mieux réussi. Les parents présentent moins de croyances déraisonnables ausujet de l’autisme, emploient moins de stratégies centrées sur les émotions et ont une meilleurequalité de vie. Il faut donc à notre avis soutenir ces initiatives d’inclusion, car la majorité desparents revendique la nécessité d’un service d’accompagnement à la vie sociale des personnes


autistes (pour les sorties au cinéma ou au restaurant, pour l’organisation de week-ends, etc.).À ce propos, rappelons que dans notre échantillon la majorité des enfants sont dépendants desadultes pour la plupart des activités de la vie quotidienne et présentent des troubles du langageet du comportement non négligeables. La socialisation de la personne autiste nous semble dece fait conditionnée par la formation des intervenants et par les prises en charge qui devraientpermettre l’apprentissage d’une certaine autonomie et la réduction des comportements inadaptésqui conduisent trop souvent à des situations d’exclusion [1,4,6]. D’ailleurs, l’autonomie de l’enfanta également un effet sur l’ajustement et la qualité de vie des parents. Ceux dont l’enfant est plusindépendant percoivent effectivement moins leur existence comme une menace et une perte,estiment exercer un meilleur contrôle sur l’évolution développementale de leur enfant, se centrentmoins sur leurs émotions et ont une qualité de vie supérieure.

Nous pouvons aussi attester que les parents dont l’enfant présente un handicap plus sévères’en sortent moins bien. Tout d’abord, ceux dont l’enfant présente des problèmes de langageressentent davantage leur réalité comme une menace et une perte et ont une qualité de vie moinsbonne que ceux dont l’enfant parle. Nous pouvons raisonnablement envisager que les parents,dont l’enfant ne parle pas ou s’exprime mal, comprennent moins aisément ses besoins, puisqu’ilne parvient généralement pas à les communiquer d’une facon adaptée. Ce manque de compréhen-sion réciproque génère de la frustration et complique souvent certaines scènes simples de la viequotidienne, car la personne autiste utilise d’autres formes de communication moins adaptées :cris, pleurs, automutilations, agressions, etc. [1]. Certains de ces comportements sont plus oumoins gérables par les parents quand l’enfant est encore jeune, mais ils deviennent souvent incon-trôlables et insupportables quand la force physique évolue. Nous pouvons donc aisément imaginerque les problèmes de communication de l’enfant et par conséquent ses problèmes de comporte-ment génèrent un stress relativement important pour les parents. Les personnes autistes devraientdonc pouvoir profiter systématiquement de séances d’orthophonie pour les aider à développerleur aptitude à communiquer [1,4,6].

En outre, les parents dont l’enfant présente des troubles associés ont moins de croyancesirrationnelles concernant le trouble autistique et percoivent plus leur expérience comme un défi,contrairement à ceux dont l’enfant n’a pas d’autres troubles. Ils disposent aussi d’un soutien socialplus important. Ces enfants, dont la symptomatologie autistique est associée à une autre maladie,présentent généralement des complications médicales et nécessitent des soins supplémentaires.Par conséquent, ces parents fréquentent certainement plus souvent les médecins qui abordent bienévidemment les troubles sous un angle objectif ; nous pouvons ainsi supposer qu’ils sont mieuxrenseignés. Par ailleurs, ces parents semblent aussi avoir une vision moins fataliste puisqu’ilsressentent davantage leur expérience comme un challenge. De cette facon, nous pouvons égale-ment penser qu’ils sont plus actifs dans la recherche d’informations et donc qu’ils cèdent moinsfacilement à des pensées déraisonnables. Les données de la littérature [57–59] montrent en effetque les croyances et les représentations parentales sont influencées par l’expérience individuelleet par les messages externes des soignants.

Enfin, les parents dont l’enfant suit un traitement pharmacologique sont moins satisfaits dusoutien social de leur entourage et ont une qualité de vie moins bonne, contrairement à ceux dontl’enfant ne prend aucune médication. Nous savons que ces prescriptions permettent généralementle traitement des troubles de l’humeur (anxiété, irritabilité), de l’hyperactivité (impulsivité, agita-tion) ou l’atténuation des troubles graves du comportement (agressivité, comportements répétitifs,autostimulation) [4]. Par conséquent, il nous paraît évident que les conduites de ces enfants sontencore plus difficiles à supporter et à gérer quotidiennement pour toutes personnes vivant ou inter-venant auprès d’eux. Ainsi, il est possible d’imaginer que les proches peuvent difficilement ou ne


veulent pas venir en aide aux parents, se sentant peut-être tout simplement dépassés voire menacéspar l’ampleur de certains troubles. Les parents, quant à eux, n’ont pas d’autres choix que d’assumersans relâche ces difficultés comportementales ; nous comprenons alors pourquoi ce soutien paraîtinsatisfaisant aux yeux de certains. Parfois, il n’est pas rare non plus que cette médicalisation servede « camisole chimique » dans certains lieux d’accueil et remplace, faute de moyens matérielset humains, des interventions qui pourraient permettre la gestion des comportements difficiles[6]. Certains accès de violence à cause de leur caractère brutal ne sont pas toujours faciles àaccepter et à contenir : les facteurs déclenchant et leur signification ne sont parfois pas évidents ;souvent répétitifs et compulsifs, certains échappent ainsi aux interventions éducatives, entrainantun épuisement et un sentiment d’impuissance pour l’équipe soignante [4]. Ce renoncement estlégitimement mal compris des parents et souvent source de conflits, détériorant de cette facon lesrelations entre parents et professionnels ; ce qui devrait alors être appréhendé comme une donnéede la prise en charge devient l’enjeu de rapports conflictuels [60].

À ce propos, nos résultats confirment l’utilité et les bienfaits d’un partenariat parents-professionnels, car il permet un meilleur ajustement au TED. En effet, les parents qui trouvent queles interventions (prise en charge, activités scolaires ou professionnelles et loisirs) sont adaptéesaux spécificités de l’enfant, de même que ceux qui estiment pouvoir partager leur point de vueavec les accompagnants, disposent d’un soutien social plus important et mieux adapté à leursattentes, ressentent moins une menace et une perte vis-à-vis de leur quotidien parental, utilisentdes stratégies de coping plus efficaces, centrées sur le problème et sur la recherche de soutiensocial et ont une qualité de vie meilleure. Au contraire, ceux qui pensent que leur enfant devraitbénéficier d’un autre accompagnement ressentent davantage une menace et une perte et sont moinssatisfaits du soutien de leur entourage. Les relations avec les parents sont un passage obligé pouraccéder à l’enfant : le partage des savoirs suppose ainsi une alliance et l’action doit être négociéeet non commanditée ou déléguée [55,61]. Le partenariat ne doit pas être confondu avec une simplecollaboration, mais il doit être concu comme un système équitable de coopération qui mène àla création d’un travail commun [55] : un modèle, nommé « foyer bientraitant », a d’ailleurs étéproposé par des chercheurs belges afin de mieux appréhender les enjeux entre la famille, l’enfantet l’équipe soignante et aider ainsi les professionnels à penser différemment leurs interventions[62].

5. Conclusion

Les résultats de cette étude sont à la fois utiles aux plans fondamental et appliqué, car nousavons pu décrire et mieux comprendre l’effet de certaines variables socio-biographiques sur leprocessus d’ajustement et la qualité de vie des parents. Le but de cette recherche était égalementde pouvoir préconiser des actions et des mesures à prendre afin de soutenir les parents. À notreavis, nos données montrent l’intérêt de développer un accompagnement parental psycho-éducatifcentré sur la gestion du stress et des émotions, la rectification des cognitions et la résolutionde problèmes. Nous avons proposé un modèle d’intervention que nous nommons « ÉIG2RA »,inspiré des thérapies comportementales et cognitives et d’un programme de gestion du stress[63] (applicable à d’autres situations d’étude). Le modèle d’intervention s’articule autour desix axes : (1) Évaluer ; (2) Informer ; (3) Gérer le stress et les émotions ; (4) Remédier auxpensées dysfonctionnelles ; (5) Résoudre les problèmes et (6) Ajuster les stratégies ([38] pour unedescription plus détaillée du programme). En effet, nous pensons que certains parents, pour faireface aux nombreux problèmes liés à la survenue du handicap, ont besoin d’une aide structuréepour leur permettre d’acquérir les moyens d’être des participants actifs de l’éducation de leur


enfant. L’objectif de ce modèle est d’aider les professionnels à travailler avec les parents surl’acceptation du handicap et ainsi de faciliter l’accès à une meilleure qualité de vie.

Néanmoins, nous sommes également conscients des limites de ce travail. Si nos donnéesont permis de clarifier en partie la réalité des parents, elles ne nous permettent pas d’en avoirune connaissance parfaite, car les études dites « quantitatives » avec des cohortes importantesont l’avantage d’offrir la possibilité de généraliser les observations, mais ne permettent pas uneanalyse fine de la situation. Une analyse de contenu d’une trentaine d’entretiens réalisés avec desparents qui ont participé à cette étude est en cours. Cette analyse devrait permettre de préciserles résultats présentés dans le présent article. Une autre limite porte sur l’évaluation des variablesliées aux caractéristiques du trouble autistique. Dans la mesure où nous nous sommes renseignésauprès des parents, nous avons fait appel à leur perception et cette appréciation n’est sans doutepas aussi objective et complète que si nous avions procédé à un examen psychologique desenfants. Par ailleurs, l’absence d’un groupe contrôle ne permet pas de savoir si les effets identifiéssont réellement typiques de cette population. Enfin, concernant les perspectives de recherche uneenquête sur les représentations et le « burn out » des cliniciens pourrait apporter des éclairagessur les rapports parents-professionnels et permettre d’envisager des pistes d’amélioration de lapratique.

Déclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en relation avec cet article.

Remerciements

Aux cliniciens, directeurs d’établissement et présidents d’association qui ont collaboré à cetteétude et bien entendu à tous les parents qui y ont chaleureusement participé. À mon père, Jean-Louis Cappe qui était médecin psychiatre, pour ses relectures attentives, ses précieux conseilsd’écriture et son soutien durant mes trois années de doctorat (cadre dans lequel cette recherche aété réalisée).

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Documents

Étude de la qualité de vie et des processus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables socio-biographiques