Evaluation du Dispositif d’Annonce en Aquitaine

- EVADA

Journée régionale RCA - 16 novembre 2012 Edwige Vimard

Elodie Pinon

Contexte (1) • Mesure 40 du plan cancer 2003-2007 : permettre aux patients

de bénéficier de meilleures conditions d’annonce de leur maladie

• Renforcement dans le plan cancer 2009-2013 (mesure 19)

• Recommandation de l’Inca et de la Ligue « pour la mise en

œuvre du DA* du cancer dans les ES* » en 2006

• Selon ces recommandations, le DA comporte 4 étapes – Un temps médical (TM) – Un temps d’accompagnement soignant (TAS) – Un temps de soins de support – Un temps d’articulation avec la ville

*DA=dispositif d’annonce, ES=établissement de santé

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Contexte (2)

Volonté d’évaluer la mise en place du DA dans la région – ES : une des mesures à mettre en place pour être « autorisé » à pratiquer

un traitement de cancer – 3C* : une de leurs missions – Groupe régional « évaluation et qualité », 61 personnes des 5

départements et des dix 3C d’Aquitaine : • Référents qualité des ES • Personnels 3C (médecins, qualiticiens, IDE et secrétaires) • Personnel DA (IDE, psychologues, assistantes sociales) • Cadres de santé • Médecins cliniciens • Représentant des usagers (Ligue contre le cancer) (Courrier d’information à l’URMLA)

Pilotage – RCA – CCECQA (Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de la Qualité

en Aquitaine) Elaboration d’un protocole régional d’évaluation

3 *3C=centre de coordination en cancérologie

Objectifs

• Analyser le processus de DA mis en œuvre dans les ES d’Aquitaine autorisés en cancérologie*

• Analyser l’expérience des patients quant à l’annonce de

leur maladie dans les ES d’Aquitaine autorisés en cancérologie*

• Les retombées attendues étaient de mieux connaître les pratiques quant au DA et de mettre en œuvre des actions visant à améliorer la mise en place et la traçabilité du DA dans les ES participants

* chirurgie et/ou chimiothérapie et/ou radiothérapie

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Autorisation CNIL

Structures participantes • 29 établissements volontaires répartis dans les dix 3C

d’Aquitaine – 20 de statut privé (18 ES et 2 centres de radiothérapie) – 8 ES publics – 1 ESPIC (ES privé d’intérêt collectif)

• Equipes locales dans les ES participants (135 personnes, parfois

également membres du groupe de travail)

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- Qualiticiens - IDE - Cadres de santé - Médecins cliniciens - Directeurs - Médecins coordonnateurs 3C - Personnel du DIM - Psychologues

- Secrétaires 3C - Assistantes sociales - Personnel DSI - Manipulateur radiothérapie - ARC - Pharmacienne - Coordinateur général des soins

Méthodologie

• Démarche d’auto-évaluation par les établissements autorisés en Aquitaine

• Population : nouveaux patients atteints de cancer traités en 2010 • Analyse des pratiques rétrospective à partir de 3 sources :

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1. Données de traçabilité – questionnaire « Dossier-Patient » Recueil par un membre de l’équipe locale à partir du ou des dossiers médicaux des patients dans l’ES

2. Données expérience patient – questionnaire « Perception patient » Auto-questionnaire avec note d’information (remise en main propre ou envoi postal, au choix de l’ES)

3. Données organisationnelles – questionnaire « Etablissement » Recueil au cours d’une réunion des membres de l’équipe « DA » de l’ES ou d’un service de l’ES. Les réponses devaient faire l’objet d’un consensus au sein de l’équipe

Résultats individuels des ES (1)

• Hétérogénéité des organisations (Contexte local à prendre en compte, taille de l’ES, type d’activité, moyens alloués, …)

• Impacts spontanés d’EVADA sur les pratiques des professionnels (en cours d’étude, avant diffusion des résultats) : – Renforcement des liens entre les acteurs (référents qualité,

personnel DA, personnel 3C,…) – Sensibilisation médicale à la traçabilité et à la proposition du TAS – Réajustement de documents, informatisation (PPS, support écrit du

TAS, courriers médicaux, fiche RCP) – Ajustement des moyens (salle dédiée, horaires, présence soignant

renforcée)

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Résultats individuels des ES (2)

• 29 rapports individuels envoyés respectivement aux établissements et 3C

• Liste des plans d’actions élaborés au niveau local suite aux résultats (connus pour 24 ES au 15/11/2012)

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Thèmes des actions d'amélioration locales Nombre d'ES Nombre

d'actions Outils de traçabilité 16 32 Formalisation du DA 10 27 Temps accompagnement soignant 7 12 PPS 7 11 Formation du personnel 6 10 Temps médical 5 10 Relation ville-hôpital 5 10 RCP 2 3 Evaluation 2 3 Soins de support 1 3 Communication entre ES 1 3 Total - 124

Echantillon d’étude régional

Audit de pratiques • 1 445 dossiers médicaux • 27 établissements

• 49% de femmes • 67 ans en moyenne (20 à 99 ans) • 21% sein, 20% digestif, 15%

organes génitaux homme • 68% opérés • 62% trace RCP

9

Expérience patient • 359 patients répondants • 17 établissements

• 56% de femmes • 65 ans en moyenne (21 à 93 ans) • 37% sein, 17% digestif, 14%

organes génitaux homme • 69% opérés • 75% trace RCP

Audit organisationnel 36 établissements ou services

DA global

Audit de pratiques

• 48% avec trace du DA dans le dossier (temps médical et/ou temps d’accompagnement soignant)

• 39% avec trace du temps médical • 29% avec trace du temps

d’accompagnement soignant

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Expérience patient

• 70% satisfaits* de la qualité du DA • 68% déclaraient un apport du DA

(soutien, réconfort, échanges et dialogue)

• 77% satisfaits* de la cohérence des informations entre les intervenants

• 79% satisfaits* des informations sur l’organisation des examens, du traitement ou des soins

Audit organisationnel • Document formalisant le DA dans 69% des sites • Professionnels formés au DA dans 94% des sites • Espace d’info. pour les patients dans 64% des sites

*Ayant répondu satisfait ou très satisfait

Traçabilité d’un DA (TM et/ou TAS) selon les ES

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Etablissements

Proportion de dossiers dans lesquels a été retrouvé une trace du DA

0123456789

101112131415161718192021222324252627

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Besoins en soins de support

• Au cours du temps médical (550 patients) : recherche de « l’état psychologique et des conditions sociales » tracée dans 35% des dossiers

• Au cours du temps d’accompagnement soignant (421 patients)

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Evaluation des besoins

Besoin exprimé ou identifié

Rendez-vous pris

Refus du patient

Psychologique 81% 41% 18% 16% Social 80% 31% 12% 12% Douleur - 13% 2% 7% Kiné - 5% 1% 6% Diététique - 14% 6% 6%

Facteurs associés à la traçabilité du DA

Modèle de régression logistique : 1 177 dossiers / 27 ES

• Le DA est + tracé chez les patients de moins de 75 ans • Le DA est + tracé lorsqu’il y a une trace d’une

présentation en RCP du dossier du patient

• Le DA est +/- tracé selon la localisation de la tumeur

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Facteurs associés à la satisfaction des patients

Validation statistique de scores de satisfaction Modèle de régression linéaire, 188 patients / 16 ES • Le score de satisfaction est + grand lorsque :

– le TAS est « organisé » (lieu spécifique, horaires aménagées, professionnels dédiés et traçabilité organisée)

– il y a au moins un TAS tracé dans le dossier du patient – le patient se souvient que la 1ère évocation du cancer a eu

lieu en ville – le patient se souvient avoir reçu un PPS

• Le score de satisfaction est +/- grand selon la localisation de la tumeur

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Limites et intérêts

• Audit de pratique repose sur l'analyse de traces de DA dans le dossier (sous estimation de ce qui est véritablement réalisé)

• Terminologie « dispositif d’annonce » – Dans les ES : « dispositif autour de la découverte d’un cancer » – Pour les patients : dispositif peu identifiable, l’annonce du cancer a

lieu en ville et en ES

• Bonne connaissance de l’organisation du DA dans les ES • Résultats cohérents avec la littérature • Proposition d’actions d’amélioration spontanées • Plans d’actions pour chaque ES • Sujet fédérateur au niveau régional et entre les équipes

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Conclusion

• Patients ayant pu s’exprimer à travers cette étude – 65% de commentaires positifs : « gentillesse », « dévouement »,

« dialogue », « professionnalisme », « réconfortant », « écoute formidable » ...

– 19% de commentaires négatifs : « attente », « pas très communicatif », « pas assez d’assistante sociale » ...

• Pistes pour renforcer l’organisation du DA

– Articulation avec le passage en RCP – Remise du PPS au patient et au médecin traitant – Identification du temps soignant pour les patients

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Perspectives • Niveau local et territorial

– les 3C et ES poursuivent la mise en place des actions d’amélioration

– Les 3C organisent des journées de partage d’expériences entre ES d’un territoire commun

• Niveau régional (RCA et CCECQA) :

– Analyse complémentaire sur l’impact de l’évaluation des besoins psycho-sociaux

– Synthèse régionale début 2013 – Mise en place d’une plateforme documentaire – Mise à disposition du protocole complet (avec recueil facilité et

automatisation des résultats sur e-Forap)

• Travail continu du groupe régional existant sur l’évaluation et la qualité des pratiques (élaboration d’autres études)

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18

Diapos complémentaires

Population d’étude

• Présélection à partir de la base PMSI des ES (ou planning des consultations pour les centres de radiothérapie) procédure détaillée dans le protocole

• Critères d’inclusion – Patients âgés de 18 ans et plus – Atteints d’un nouveau cancer, quelle que soit sa localisation – Pris en charge initialement en 2010 dans les ES participants

• Critères d’exclusion – Récidive de cancer – Tumeurs bénignes – Patients décédés

• Vérification individuelle des critères d’inclusion/exclusion dans les dossiers médicaux de chaque patient

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Calendrier – EVADA

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2011 Janv. – Fév. – Mars – Avril – Mai – Juin – Juil. – Août – Sept. – Oct. – Nov. – Déc. –

2012 Janv. – Fév. – Mars – Avril – Mai – Juin – Juil. – Août – Sept. – Oct. – Nov. – Déc. –

Appel à participation Envoi du « pack EVADA » aux ES

Inclusion des patients par les ES

Attribution des codes patients et envois des étiquettes aux ES

07/06/2011 : 5ème réunion du groupe

Recueil des données par les ES

08/11/2011 : 6ème réunion du groupe

Analyse des données 10/04/2012 : 7ème réunion du groupe

Envoi des 29 rapports individuels Réalisation des synthèses et plans d’actions d’amélioration par les ES (23/29) (6 non réalisés à ce jour)

16/10/2012 : 8ème réunion du groupe

Réalisation d’un rapport régional (en cours)

Echantillon d’étude

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Temps médical

Audit de pratiques • 36% de patients accompagnés • 27% de PPS remis • 35% Identification état psychologique

et conditions sociales • 35% avis du patient recueilli

(concernant son traitement)

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Expérience patient • 66% de patients accompagnés • 55% PPS reçu • De 74% à 80% de satisfaction sur

la disponibilité des médecins (écoute, réconfort et soutien, information reçue sur la maladie, les examens et les traitements)

Audit organisationnel • Organisation dans un lieu spécifique dans 67% des sites • Organisation avec des plages horaires spécifiques dans 47% des sites • Existence du PPS dans 71% des sites • Transmission PPS aux patients dans 68% des sites • Transmission PPS aux soignants dans 58% des sites

TAS et Soins de Support

Audit de pratiques • 77% IDE, 14% manip. radioth. • 35% de patients accompagnés • Identification :

– besoins psychologiques : 81% – besoins sociaux : 80% – situations personnelles à

risque : 55% • 65% orientation vers des soins

de support

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Expérience patient • 60% se souviennent avoir eu un

entretien avec un soignant • 52% IDE, 24% manip. radioth. • 56% de patients accompagnés • De 78% à 83% de satisfaction sur la

disponibilité des soignants • 64% satisfaits des informations reçues

sur les soins de support • 49% ont eu recours aux soins de

support • 17% ont eu un entretien avec une

assistante sociale

Audit organisationnel • Point fort : organisation des entretiens • Traçabilité TAS organisée dans 100% des sites • Point fort : organisation des accompagnements psychologiques et

sociaux • Psychologue dédié dans 89% des sites • Assistante sociale dédiée dans deux tiers des sites

Articulation avec la ville

Audit de pratiques • 84% courriers envoyés aux

médecins généralistes (suite au TM)

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Expérience patient • 87% jugeaient bonne ou très

bonne l’information que leur médecin traitant avait reçue de la part de l’hôpital

Audit organisationnel • Transmission PPS au médecin généraliste dans 27% des sites

Facteurs associés à la traçabilité du DA

• Modèle de régression logistique avec prise en compte de l’effet établissement : 1177 dossiers / 27 ES

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OR IC95% p-value Age

moins de 75 ans (< 75 ans) 1,00 - plus de 75 ans (>=75 ans) 0,39 [0,27 - 0,56] <0,001

Localisation de la tumeur primitive Sein 1 - Lèvre, cavité buccale et pharynx 0,71 [0,25 - 2,01] 0,517 Organes digestifs 0,79 [0,45 - 1,40] 0,416 Organes respiratoires et intrathoraciques 0,77 [0,37 - 1,62] 0,497 Mélanome malin et autres tumeurs malignes de la peau 0,10 [0,04 - 0,27] <0,001

Organes génitaux de la femme 0,43 [0,17 - 1,05] 0,065 Organes génitaux de l'homme 0,44 [0,23 - 0,85] 0,014 Voies urinaires 0,68 [0,34 - 1,39] 0,293 Système nerveux 0,23 [0,03 - 1,55] 0,131 Thyroïde et autres glandes endocrines 0,20 [0,03 - 1,19] 0,077 Siège mal défini, secondaire et non précisé 0,18 [0,05 - 0,69] 0,012 Hémopathie maligne (C81-C96) 0,21 [0,08 - 0,55] 0,001

Cancer métastatique 1,43 [0,88 - 2,30] 0,147 Trace d’un passage en RCP 4,24 [2,83 - 6,34] <0,001 Espace d'information pour les patients 6,12 [0,65 - 57,1] 0,112 Temps assistante sociale dédié 1,69 [0,17 - 16,6] 0,652

Facteurs associés à la satisfaction des patients

• Validation statistique de scores de satisfaction • Modèle de régression linéaire, 188 patients / 16 ES

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coef. IC95% p-value Localisation de la tumeur primitive (réf. Sein)

Lèvre, cavité buccale et pharynx -0,14 [-0,6 ; 0,32] 0,556 Organes digestifs -0,23 [-0,48 ; 0,03] 0,077 Organes respiratoires -0,16 [-0,52 ; 0,20] 0,391 Peau 0,06 [-0,52 ; 0,65] 0,830 Organes génitaux de la femme -0,48 [-1,06 ; 0,10] 0,107 Organes génitaux de l'homme 0,08 [-0,30 ; 0,46] 0,688 Voies urinaires 0,25 [-0,33 ; 0,84] 0,398 Système nerveux -1,56 [-2,83 ; -0,29] 0,016 Siège mal défini -0,48 [-1,73 ; 0,77] 0,454 Hémopathie maligne -0,29 [-0,79 ; 0,20] 0,243

Existence d’un temps soignant organisé au niveau ES/service lieu spécifique, horaires aménagées, professionnels dédiés, traçabilité organisée

0,26 [0,05 ; 0,48] 0,017

Au moins un TAS tracé dans le dossier 0,25 [0,06 ; 0,45] 0,011 Lieu d’annonce selon le patient (réf. cabinet de ville)

dans un établissement de santé -0,27 [-0,47 ; -0,07] 0,008 autre -0,37 [-0,78 ; 0,04] 0,077

Remise d’un PPS au patient 0,39 [0,18 ; 0,59] <0,001

Facteurs associés à l’apport du DA pour les patients

• Modèle de régression logistique, 213 patients / 16 ES

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OR IC95% p-value Formalisation du DA au niveau ES/service 2,64 [1,04 - 6,69] 0,040 Lieu d'annonce selon le patient (réf. cabinet de ville) 1,00 -

dans un établissement de santé 0,20 [0,07 - 0,57] 0,002 autre 0,64 [0,11 - 3,68] 0,620

Présence d’un accompagnant en consultation d’annonce 2,88 [1,21 - 6,83] 0,017 Perception d’un entretien soignant 4,27 [1,76 - 10,39] 0,001 Remise d’un PPS au patient 4,23 [1,85 - 9,66] 0,001 Entretien avec psychologue déclaré par le patient 8,16 [1,43 - 46,62] 0,018

Facteurs associés à l’apport du DA pour les patients

• Modèle de régression logistique, 213 patients / 16 ES

• La réponse du patient à la question « ce dispositif vous a-t-il apporté quelque chose en termes de soutien, de réconfort, d’échange, de dialogue ? » est plus souvent positive lorsque – le patient se souvient que la 1ère évocation du cancer a eu lieu en

ville – Le patient se souvient avoir été accompagné à la consultation du

temps médical – Le patient se souvient d’un entretien avec un soignant – Le patient se souvient avoir reçu un PPS – Le patient se souvient avoir eu un entretien avec un psychologue – Il existe un document qui formalise le DA au sein de l’ES

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