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L’homme qui estet celui qui est revenu

parti acheter du jambon,

L’IMPACT D’UNE LÉSION CÉRÉBRALE DROITE

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La Loi sur le droit d’auteur interdit la reproduction des œuvres sans autorisation des titulaires de droits. Or, la photocopie non autorisée – le « photocopillage » – s’est généralisée, provoquant une baisse des ventes de livres et compromettant la rédaction et la production de nouveaux ouvrages par des professionnels. L’objet du logo apparaissant ci-contre est d’alerter le lecteur sur la menace que représente pour l’avenir de l’écrit le développement massif du « photocopillage ».

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bre

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L’homme qui estet celui qui est revenu

parti acheter du jambon,

L’IMPACT D’UNE LÉSION CÉRÉBRALE DROITE

DANIELLE FORTÉ, M.O.A.,orthophoniste

VÉRONIQUE GIRODIAS, Ph. D., neuropsychologue

JOCELYNE LACOMBE, B.S.S., travailleuse sociale

2011

Presses de l’Université du QuébecLe Delta I, 2875, boul. Laurier, bur. 450 Québec (Québec) Canada G1V 2M2

1 2 3 4 5 6 7 8 9 PUQ 2011 9 8 7 6 5 4 3 2 1Tous droits de reproduction, de traduction et d’adaptation réservés © 2011 Presses de l’Université du QuébecDépôt légal – 1er trimestre 2011 Bibliothèque et Archives nationales du Québec / Bibliothèque et Archives Canada Imprimé au Canada

INTÉRIEUR Conception : véronique girodiAS

Mise en pages : Presses de l’Université dU QUébec

COUVERTUREConception : véronique girodiAS

Illustration : oyAShiro-SAmA, <http://konachan.com/post/show/23715>

Nous reconnaissons l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Fonds du livre du Canada pour nos activités d’édition.

La publication de cet ouvrage a été rendue possible grâce à l’aide financière de la Société de développement des entreprises culturelles (SODEC).

Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada

Forté, Danielle, 1957- L’homme qui est parti acheter du jambon, et celui qui est revenu :

l’impact d’une lésion cérébrale droite Doit être acc. d’un DVD-vidéo. ISBN 978-2-7605-2691-4 1. Cerveau - Lésions et blessures - Complications et séquelles. 2. Personnes atteintes

de lésions cérébrales. 3. Aidants naturels. I. Girodias, Véronique, 1971- . II. Lacombe, Jocelyne, 1958- . III. Titre.

RC387.5.F67 2011 617.4'81044 C2010-942547-2

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Remerciements

Merci d’abord à Julie et Simon, notre source d’inspiration, qui par leur capacité d’oser dire les choses et leur talent de bons communicateurs ont permis la matérialisation de ce projet.

Merci à ceux qui ont cru en notre projet, dont Martine Alfonso, Nancie Brunet et Kateri Leclair, des gestion-naires avec une vision humaniste de la pratique clinicomédicale. Votre ouver-ture et votre soutien nous ont donné la confiance de réaliser ce document.

Merci à la Fondation de l’Insti-tut de réadaptation de Montréal qui a accepté de financer notre projet.

Merci aussi aux nombreux col-lègues et amis : Dominique Allaire, Pierre Daigneault, Hélène Laniel, Hélène Leclaire, Claude Paquette, Sophie Rousseau, Nathalie Séguin, André St-Laurent et Jacques Tremblay pour vos judicieux commentaires, cor-rections et suggestions qui ont servi à peaufiner ce manuscrit.

Merci à Félix Étienne Roch, l’ar-tiste des œuvres aux pages 41 à 43. Les dessins des pages 13, 23, 27, 37, 45, 46 ont été réalisés par Véronique Girodias.

VIII L’homme qui est parti acheter du jambon...

Avertissement aux prochesNous souhaitons aviser les proches que la lecture du présent document ainsi que le visionnement du DVD pourraient être difficiles. En effet, certains témoignages illustrent sans détour l’ampleur possible de cette expérience. Nous espérons avant tout que les gens qui vous entourent saisissent mieux le défi quotidien auquel vous êtes confrontés.

Note aux lecteursEn 2008, l’Institut de réadaptation de Montréal (IRM) a fusionné avec l’Hôpital de réadaptation Lindsay, devenant l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal (IRGLM). C’est pour-quoi vous trouverez les deux acronymes au cours de votre lecture, selon l’époque à laquelle réfère le texte.

Si vous avez des commentaires ou des suggestions, veuillez les adresser par courriel à veronique.girodias.irglm@ssss.qc.ca.

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Table des matières

Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VII

Prologue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1Impact de l’invisibilité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Manifestations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5Égocentricité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Témérité, impulsivité – autocritique . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Rigidité – irritabilité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Désorganisation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Fatigue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Apathie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Gestion du temps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23Communication . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27Expression des émotions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

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X L’homme qui est parti acheter du jambon...

Compréhension du langage . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Héminégligence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Entourage et thérapeutes : des alliés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Quelles informations donner au proche ? . . . . . . . . . . . . . 41Comment aborder le pronostic ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Quelques suggestions aux thérapeutes . . . . . . . . . . . . . . . 45

Invitation à la créativité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

Et l’avenir… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Épilogue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Suggestions de lecture . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

À propos des auteures . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

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Prologue

Une lésion au cerveau peut surve-nir à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC), d’un traumatisme cra-niocérébral, ou encore dans le contexte d’une tumeur cérébrale ou de certaines affections plus rares.

Les séquelles dépendent de l’en-droit où le cerveau est endommagé ainsi que de l’étendue des dommages. La lésion peut affecter toutes sortes de fonctions. Par exemple, la moitié du corps peut devenir paralysée, partielle-ment ou totalement. Une conséquence frappante lorsqu’une lésion survient dans la partie gauche du cerveau est une difficulté à parler, connue sous le nom d’aphasie.

DÉFINITIONS

ProcheLa personne la plus intime du patient, celle qui en prendra soin pendant et après la réadaptation. Habituellement le conjoint, les parents, les enfants et parfois les frères et sœurs.

Personne, personne atteinteLa personne ayant eu une lésion du côté droit du cerveau.

EntourageLes personnes qui gravitent autour du proche. Habituellement les frères, les sœurs, les parents, les amis et les voisins.

2 L’homme qui est parti acheter du jambon...

Lorsque la blessure survient dans l’hémisphère droit du cerveau, la per-sonne peut parler et sembler fonction-ner presque comme avant. Toutefois, un véritable drame se cache derrière des séquelles qui apparaissent bénignes.

Simon a fait un AVC de l’hémis-phère droit le 20 mars 2006. Trois ans plus tard, sa conjointe Julie et lui-même ont accepté de nous raconter comment leur vie de couple a été bouleversée depuis cet événement. Trois profession-nelles de la réadaptation, orthopho-niste, neuropsychologue et travailleuse sociale, se sont intéressées à l’impact de cette expérience non seulement chez la personne atteinte, mais aussi sur les personnes gravitant autour de cette personne, et plus particulièrement la personne qui partage son quotidien.

Quelques-unes des séquelles seront décrites dans cet ouvrage, appuyées par le témoignage de Simon et de Julie. Les extraits sont commentés, et des suggestions concrètes, ainsi que des réflexions, sont proposées afin de rendre le quotidien plus serein.

Il sera également important de garder à l’esprit que les personnes ayant subi une blessure du côté droit du cerveau partagent certains traits, mais qu’il y a beaucoup de différences indi-viduelles. Les personnes ne seront pas toutes des Simon.

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… et celui qui est revenu 3

Impact de l’invisibilité

Les journaux et la télévision nous bombardent d’informations sur une foule de maladies et sur leurs consé-quences. On commence à bien com-prendre que la vie n’est plus jamais comme avant lorsqu’une personne ne peut plus marcher ou ne peut plus parler. On devient plus attentionné avec ces personnes, on s’inquiète pour ceux qui vivent avec elles tous les jours.

Qu’est-ce qui est si différent, si particulier à la suite d’une blessure au cerveau droit ? Pourquoi est-il si difficile de vivre avec une personne qui a subi une lésion cérébrale droite ? C’est que les conséquences les plus accablantes sont invisibles. Parfois, on voit que la personne a des problèmes physiques. Elle se déplace peut-être en fauteuil roulant ou avec une canne. L’équilibre peut être instable. La moitié du visage peut être partiellement paralysée. Mais la personne peut parler, elle trouve ses mots, elle pose des questions, elle comprend les phrases qu’on lui dit. S’il s’agit d’une cousine, d’un voisin ou d’un ami qu’on voit à l’occasion, on se dit qu’elle s’en sort plutôt bien puisque heureusement, la pensée est épargnée. Quand on la rencontre, on peut avoir une conversation avec elle et tout ce qu’elle dit a du sens. Elle est calme, sereine, elle a l’air bien. En fait, on est un peu perplexe qu’elle soit déclarée inapte au travail. Et on comprend mal que le proche trouve cela si difficile, si lourd. On en vient à penser qu’il y a un

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4 L’homme qui est parti acheter du jambon...

peu de complaisance ou d’exagération, surtout après plusieurs mois, ou même quelques années.

En réalité, tout le drame est là. Il peut arriver, en effet, que la personne s’en sorte bien et sans séquelle appa-rente. Mais lorsque la blessure au cer-veau laisse des traces, les séquelles les plus significatives sont celles qu’on ne voit pas, celles que seul le proche vit péniblement jour après jour. Et cela lui est d’autant plus difficile qu’on lui donne l’impression qu’il se plaint un peu facilement, puisque tout est à peu près rentré dans l’ordre. Du moins, au premier coup d’œil.

Nous voulons aujourd’hui illustrer la réalité de ce mal mystérieux, celui, subtil, qui gruge la qualité de la rela-tion avec les autres à la suite d’une lésion cérébrale droite. Nous aborde-rons différents aspects auxquels doivent

faire face les gens qui vivent cette expé-rience. Pour vous parler de cette réalité, nous avons fait appel à un couple qui a vécu une expérience qui se rapproche peut-être de la vôtre. Nous avons inséré au fil du texte des extraits du témoignage de Julie, le proche, et de Simon, son conjoint, qui est la personne atteinte.

QUELQUES PETITS REPÈRES…

Pour mieux identifier les auteurs des extraits, des icônes les différencient.

Julie

Simon

Manifestations

� Égocentricité

� Témérité, impulsivité – autocritique

� Rigidité – irritabilité

� Désorganisation

� Fatigue

� Apathie

� Gestion du temps

� Communication

� Expression des émotions

� Compréhension du langage

� Héminégligence

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… et celui qui est revenu 7

Égocentricité

U ne dame ayant subi une lésion droite explique gentiment que son conjoint devrait se reposer, car il est très fatigué en raison de toutes les tâches que lui impose la situation. Et pourtant, au cours de cette même conversation, elle inter-pelle ce dernier en lui réclamant un verre d’eau, alors qu’il s’agit de quelque chose qu’elle peut tout à fait faire elle-même. Ou encore cet homme avec une lésion droite qui exige que sa conjointe interrompe son action de changer la couche du bébé pour lui apporter sa collation immédiatement.

ulie – Simon passait son temps à me dire quoi faire, à m’exiger telle ou telle chose, à vouloir que je sois toujours avec lui… J’avais beau essayer de lui expliquer ma situation, il n’était pas ouvert…

[…] j’en avais ras le bol de l’attitude intransigeante et incom­préhensible de Simon et je le trou­vais sans cœur.

Le proche peut se sent ir débordé et bousculé par les nou-velles exigences de la personne dont il prend soin. De plus, parfois ou souvent, il se sent incompris des gens de son entourage. À travers leurs allusions, leur non-verbal et parfois même leurs commentaires, les gens lui laissent entendre qu’il se plaint inutilement puisque la personne se montre si facile à vivre, souvent de bonne humeur.

Pour plusieurs, j’avais l’air d’une chialeuse. Encore aujour­d’hui, on rencontre de nouvelles personnes et elles me disent que j’exagère, qu’il a l’air très bien, très normal à leurs yeux, que je le décris pire qu’il est en réalité… J’ai aussi eu des commentaires […] comme quoi je me comportais en victime, je réagissais beaucoup

8 L’homme qui est parti acheter du jambon...

trop durement, je subissais. Ça ne leur paraissait pas si pire que ça. Ils ne me l’ont pas dit à moi mais à Simon. Mais ils ne sont pas là près de Simon et de moi à l’intérieur même de notre réalité. Maintenant, […] ils me disent comment Simon va bien, comment il a évolué depuis l’AVC, que c’est sur­prenant, qu’eux­mêmes n’auraient pas aussi bien récupéré vu la gravité du choc.

Ils ont l’air de croire que tout est rentré dans l’ordre, qu’il n’y a plus de problème, que notre situation s’est replacée. Ils me parlent comme si ça s’était fait tout seul, comme s’il ne s’était rien passé. Ça me fait mal en dedans. […] J’aurais besoin d’encou­ragement et de reconnaissance de leur part. J’aurais besoin que ma présence auprès de Simon, que mes efforts à l’épauler, à m’occuper de lui et de tout le reste soient reconnus et accep­tés comme une vraie réalité. Pour eux, c’est comme de l’acquis.

Être reconnu par la personne et l’entourage est un élément important pour qu’un proche puisse passer à tra-vers une épreuve. Souvent, la personne atteinte n’est pas en mesure de le faire, car elle souffre d’égocentricité, séquelle fréquente de la lésion droite, c’est-à-dire que ses besoins priment sur ceux des autres. Il est étonnant de voir com-bien on peut passer à travers de très grandes épreuves lorsque nos efforts sont reconnus. Par ailleurs, l’absence de reconnaissance peut nous mettre en échec devant le moindre détail.

Comme la lésion droite laisse des séquelles qui sont invisibles pour l’en-tourage, la seule façon de comprendre la réalité du proche, c’est en essayant de partager une partie du quotidien de la personne, dans la mesure du possible. Sinon, les gens de l’entou-rage pourraient poser des questions, prendre des nouvelles de la personne et du proche.

… et celui qui est revenu 9

UNE PETITE PENSÉE DE PLUS…

Les chercheurs le confirment, le meilleur moyen de faire face à une épreuve consiste à se confier à une personne… rompre l’isolement.

À qui allez-vous vous confier ?

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À qui allez-vous demander un service (cuisiner un plat, vous conduire à l’hô-pital, etc.) ?

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Qui reconnaissez-vous comme des alliés (infirmière, cousin, père, ami, voisin, préposé, etc.) dans cette épreuve ?

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Qu’ont-ils fait ?

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