FASEout Project 2006 LETCAF et les déficiences secondaires

FASEout Project 2006 www.faseoFASEout Project 2006 www.faseout.caut.ca

L’ETCAFL’ETCAF et les déficiences secondaires et les déficiences secondaires


DéficiencesDéficiences secondairessecondaires

Résultent d’effets négatifs des Résultent d’effets négatifs des déficiences primaires, et peuvent déficiences primaires, et peuvent souvent changersouvent changer

Par exemple, bien que les difficultés Par exemple, bien que les difficultés d'apprentissage puissent être dues à d'apprentissage puissent être dues à une déficience primaire, le manque une déficience primaire, le manque d'estime de soi peut être causé par d'estime de soi peut être causé par des échecs répétés résultant de celle-cides échecs répétés résultant de celle-ci


ÉtudeÉtude

Les déficiences secondaires suivantes ont été Les déficiences secondaires suivantes ont été identifiées lors d’entrevues sur l’histoire de identifiées lors d’entrevues sur l’histoire de vie de 415 personnes atteintes de l'ETCAF. vie de 415 personnes atteintes de l'ETCAF. Le questionnaire comprenait 450 questions.Le questionnaire comprenait 450 questions.

Dr Anne Streissguth, et al, University of Dr Anne Streissguth, et al, University of WashingtonWashington


Déficiences secondairesDéficiences secondaires

Problèmes de santé mentaleProblèmes de santé mentale Expériences scolaires perturbées Expériences scolaires perturbées Victimes facilesVictimes faciles Démêlés avec la justiceDémêlés avec la justice Comportement sexuel inappropriéComportement sexuel inapproprié Problèmes de drogues et d'alcoolProblèmes de drogues et d'alcool Problèmes à vivre indépendammentProblèmes à vivre indépendamment Problèmes reliés à l'emploiProblèmes reliés à l'emploi


Problèmes de santé Problèmes de santé mentalementale

Selon Selon les études sur les déficiences les études sur les déficiences secondairessecondaires, o, on retrouve des problèmes de n retrouve des problèmes de santé mentale chez 94% des individussanté mentale chez 94% des individus

Affectent enfants, adolescents et adultesAffectent enfants, adolescents et adultes L'ETCAF peut n'être pas diagnostiqué ou reconnu L'ETCAF peut n'être pas diagnostiqué ou reconnu

–– ce n'est pas un "diagnostic officiel de santé ce n'est pas un "diagnostic officiel de santé mentale" et il est souvent négligé par le mentale" et il est souvent négligé par le personnel personnel œuvrœuvrant dans ce domaineant dans ce domaine

Même lorsque l'ETCAF est reconnu, un diagnostic Même lorsque l'ETCAF est reconnu, un diagnostic différent est souvent utilisé afin d'obtenir le différent est souvent utilisé afin d'obtenir le remboursement des fraisremboursement des frais


Possibilité de Possibilité de mauvais mauvais diagnosticdiagnostic

Certaines personnes peuvent avoir des problèmes de Certaines personnes peuvent avoir des problèmes de santé mentale non diagnostiqués ou mal santé mentale non diagnostiqués ou mal diagnostiquésdiagnostiqués

Certaines personnes peuvent être diagnostiqués Certaines personnes peuvent être diagnostiqués comme ayant un problème de santé mentale sans comme ayant un problème de santé mentale sans qu'on ait une vue d'ensemble; l'ETCAF peut qu'on ait une vue d'ensemble; l'ETCAF peut ressembler à plusieurs autres diagnostics de santé ressembler à plusieurs autres diagnostics de santé mentalementale

Les adultes peuvent avoir plusieurs problèmes causés Les adultes peuvent avoir plusieurs problèmes causés par le fait de vivre avec l'ETCAF sans soutien externepar le fait de vivre avec l'ETCAF sans soutien externe(Dubovsky, 2002)(Dubovsky, 2002)


Plusieurs ne sont pas Plusieurs ne sont pas diagnostiquésdiagnostiqués

Elles ont pu grandir en pensant Elles ont pu grandir en pensant qu'elles étaient différentesqu'elles étaient différentes

Elles peuvent avoir eu un autre Elles peuvent avoir eu un autre diagnosticdiagnostic

La plupart des personnes atteintes de l'ETCAF l'ignorent


Mauvais diagnostics Mauvais diagnostics possiblespossibles

TDATDA//H H Trouble oppositionnel avec provocationTrouble oppositionnel avec provocation Troubles de conduiteTroubles de conduite Trouble explosif intermittent Trouble explosif intermittent Trouble bipolaire Trouble bipolaire Troubles psychotiquesTroubles psychotiques Trouble de la personnalité antisocialeTrouble de la personnalité antisociale Trouble de la personnalité limiteTrouble de la personnalité limite


Expériences scolaires Expériences scolaires perturbéesperturbées

SuspensionSuspension ExpulsionExpulsion Décrochage Décrochage

Pour 43% des enfants d'âge scolaire atteints de l'ETCAF :


Victimes facilesVictimes faciles

72% des personnes atteintes de l'ETCAF ont été victimes d'abus physique, sexuel ou émotionnel

La difficulté à porter un La difficulté à porter un jugement jugement équilibré et à prendre des décisions, équilibré et à prendre des décisions, couplé avec le désir de plaire, expose couplé avec le désir de plaire, expose ces individus à l'exploitation, la ces individus à l'exploitation, la manipulation et l'abusmanipulation et l'abus


Démêlés avec la justiceDémêlés avec la justice

Faible notion de cause à effetFaible notion de cause à effet Difficulté à prévoir les conséquencesDifficulté à prévoir les conséquences Difficulté à adapter ses actes selon la Difficulté à adapter ses actes selon la

situationsituation

61% des adolescents et 58% des adultes dans les études sur les déficiences secondaires avaient des démêlés croissants avec la justice


Comportement sexuel Comportement sexuel inappropriéinapproprié

Souvent dû à un mauvais jugement ou au Souvent dû à un mauvais jugement ou au manque de contrôle de ses impulsionsmanque de contrôle de ses impulsions

Assurer la supervision en présence d'animaux Assurer la supervision en présence d'animaux et de jeunes enfantset de jeunes enfants

Rapporté chez 45% des personnes âgées de 12 ans et plus


Situations de vie Situations de vie imprévuesimprévues

Dans un échantillon de 30 femmes atteintes Dans un échantillon de 30 femmes atteintes de l'ETCAF qui ont accouché, 57% ne de l'ETCAF qui ont accouché, 57% ne prenaient plus soin de leur(s) enfant(s), 40% prenaient plus soin de leur(s) enfant(s), 40% ont rapporté avoir bu durant leur grossesse, ont rapporté avoir bu durant leur grossesse, 17% des enfants étaient diagnostiqués avec 17% des enfants étaient diagnostiqués avec l'ETCAF, et un autre 13% étaient l'ETCAF, et un autre 13% étaient soupçonnéssoupçonnés d’être atteint de l'ETCAFd’être atteint de l'ETCAF

Le manque de prévoyance, le faible contrôle des impulsions et le mauvais jugement mènent souvent à des situations de vie imprévues


Problèmes de drogues et Problèmes de drogues et alcoolalcool

Dans des études sur les déficiences secondaires, 26% des sujets de 12-20 ans et 48% de ceux âgées de 21-51 en sont affectées

Vulnérabilité biologique à l‘abus de Vulnérabilité biologique à l‘abus de drogues et d'alcooldrogues et d'alcool

Utilisation de drogues et d'alcool pour Utilisation de drogues et d'alcool pour s'auto-médicamenters'auto-médicamenter

Difficultés avec la maîtrise de soiDifficultés avec la maîtrise de soi Échecs répétés des méthodes de Échecs répétés des méthodes de

traitement traditionnelles de la traitement traditionnelles de la dépendancedépendance


L’argumentation L’argumentation pour la co-occurencepour la co-occurence

L’abus de drogues et d’alcool est fréquent chez les L’abus de drogues et d’alcool est fréquent chez les individus souffrant de maladie mentale, souvent pour individus souffrant de maladie mentale, souvent pour s’auto-médicamenters’auto-médicamenter

Plusieurs problèmes de santé mentale ont une Plusieurs problèmes de santé mentale ont une composante génétique qui rend les enfants vulnérables composante génétique qui rend les enfants vulnérables

L’abus de drogues et d’alcool peut avoir une composante L’abus de drogues et d’alcool peut avoir une composante génétique qui rend les enfants vulnérablesgénétique qui rend les enfants vulnérables

Il y a donc un risque significatif pour une femme ayant Il y a donc un risque significatif pour une femme ayant des problèmes de santé mentale et d’abus d’alcool de des problèmes de santé mentale et d’abus d’alcool de donner naissance à un enfant atteint de l’ETCAF qui sera donner naissance à un enfant atteint de l’ETCAF qui sera vulnérable aux problèmes de santé mentale et d’abus de vulnérable aux problèmes de santé mentale et d’abus de drogues et d’alcooldrogues et d’alcool


L’argumentation L’argumentation pour la co-occurencepour la co-occurence

Nous savons que les agents stressants Nous savons que les agents stressants peuvent éxacerber des conditions sous-peuvent éxacerber des conditions sous-jacentesjacentes

Nous avons conscience que les individus Nous avons conscience que les individus atteints de l’ETCAF connaissent de multiples atteints de l’ETCAF connaissent de multiples agents stressants dans leur vieagents stressants dans leur vie

Il apparaît donc que la probabilité pour une Il apparaît donc que la probabilité pour une personne atteinte de l’ETCAF et de ces personne atteinte de l’ETCAF et de ces vulnérabilités sous-jacentes d’avoir aussi une vulnérabilités sous-jacentes d’avoir aussi une maladie mentale co-occurente ou un problème maladie mentale co-occurente ou un problème d’abus de drogues et d’alcool soit significatived’abus de drogues et d’alcool soit significative


L'importance de L'importance de reconnaître la co-reconnaître la co-

occurrence de l'ETCAFoccurrence de l'ETCAF La déficience cognitive qui fait partie de La déficience cognitive qui fait partie de

l'ETCAF peut interférer avec la réussite des l'ETCAF peut interférer avec la réussite des approches thérapeutiques typiques approches thérapeutiques typiques

> pensée latérale> pensée latérale > difficulté avec les directives multiples> difficulté avec les directives multiples > difficulté à poursuivre plusieurs plans de > difficulté à poursuivre plusieurs plans de

traitementtraitement Difficulté avec les traitements qui dépendent Difficulté avec les traitements qui dépendent

des habiletés verbales réceptrices des habiletés verbales réceptrices Difficulté avec les traitements qui reposent sur Difficulté avec les traitements qui reposent sur

le traitement de l'information à l'extérieur des le traitement de l'information à l'extérieur des sessionssessions


Le portrait de 80 mères qui Le portrait de 80 mères qui ont donné naissance à des ont donné naissance à des

enfants atteints de SAFenfants atteints de SAF 100% avait une histoire d’abus d’alcool100% avait une histoire d’abus d’alcool 96% avait de 1 à 10 troubles mentaux96% avait de 1 à 10 troubles mentaux >77%: État de stress post-traumatique >77%: État de stress post-traumatique >59%: Troubles dépressifs majeurs>59%: Troubles dépressifs majeurs >34%: Anxiété généralisée>34%: Anxiété généralisée >22%: Psychose maniacodépressive>22%: Psychose maniacodépressive >7%: Schizophrénie>7%: Schizophrénie 95% avait subi des abus physiques ou sexuels95% avait subi des abus physiques ou sexuels 79% ont rapporté avoir un parent qui avait un 79% ont rapporté avoir un parent qui avait un

problème d’alcoolproblème d’alcool


Vivre en état de Vivre en état de dépendancedépendance

Comprendre la valeur de l'argent et comment Comprendre la valeur de l'argent et comment le gérer étaient la difficulté le plus le gérer étaient la difficulté le plus fréquemment rencontrée: Ils ont l'habitude de fréquemment rencontrée: Ils ont l'habitude de dépenser ce qu'ils ont dépenser ce qu'ils ont

Ont souvent besoin d'être aidés financièrement Ont souvent besoin d'être aidés financièrement pour la nourriture ou le logementpour la nourriture ou le logement

Dans une étude sur les déficiences secondaires, 83% des gens de 21 ans et plus étaient incapables de vivre indépendamment


Streissguth et.al. (1996)

83% sont incapable de vivre indépendamment

(Peu importe le QI)

Pourquoi?


Échantillon d'adultes agés de 21+ Échantillon d'adultes agés de 21+ incapables deincapables de: : Gérer leurs financesGérer leurs finances 82%82% Prendre des décisions de tous les joursPrendre des décisions de tous les jours 78%78% Obtenir des services sociauxObtenir des services sociaux 70%70% Obtenir des soins médicauxObtenir des soins médicaux 68%68% Gérer des relations personnellesGérer des relations personnelles 57%57% Faire l'épicerieFaire l'épicerie 52%52% Préparer les repasPréparer les repas 49%49% Participer à des loisirs structurésParticiper à des loisirs structurés 48%48% Éviter les ennuisÉviter les ennuis 48%48% Prendre en charge leur hygiènePrendre en charge leur hygiène 37%37% Utiliser le transport en communUtiliser le transport en commun 24%24%

Streissguth et al. Étude longitudinale (1996)Streissguth et al. Étude longitudinale (1996)

L'ETCAF et les activités L'ETCAF et les activités de la vie quotidiennede la vie quotidienne


Toutes les activités de la vie Toutes les activités de la vie quotidienne sont faites à quotidienne sont faites à

l'intérieur, autour et à l'extérieur l'intérieur, autour et à l'extérieur de l'endroit où vous vivez. de l'endroit où vous vivez.

Si vous n'avez pas un endroit pour Si vous n'avez pas un endroit pour vivre . . . vivre . . .

le reste devient plus difficile à gérer.le reste devient plus difficile à gérer.

L'énigme de l'ETCAF et L'énigme de l'ETCAF et du logementdu logement


Les 7 S du logement Les 7 S du logement avec services de soutienavec services de soutien

SSÉLECTIONÉLECTIONSSTRUCTURETRUCTURESSUPPORTUPPORTSSTABILITÉTABILITÉSSÉCURITÉÉCURITÉSSÛRETÉÛRETÉ

SSUPERVISIONUPERVISION


Logement avec services Logement avec services de soutien pour l'ETCAFde soutien pour l'ETCAF À long terme, sécuritaire et permanent “Avoir son À long terme, sécuritaire et permanent “Avoir son

chez-soi”chez-soi” Personnel de garde 24 heures sur 24Personnel de garde 24 heures sur 24 Gestion de cas personnalisée et intégréeGestion de cas personnalisée et intégrée Repas fournisRepas fournis Programmes (emploi, éducation, passe-temps)Programmes (emploi, éducation, passe-temps) Support complet pour les activités quotidiennesSupport complet pour les activités quotidiennes Support des pairs (Cercle d'amis, mentor)Support des pairs (Cercle d'amis, mentor) Implication et soutien des famillesImplication et soutien des familles Services d'aide aux toxicomanesServices d'aide aux toxicomanes Soins de santé (médecins, infirmières, médicaments)Soins de santé (médecins, infirmières, médicaments) Santé mentaleSanté mentale TransportTransport Support légalSupport légal Support pour le personnelSupport pour le personnel

Pas de règle d'expulsion

* Spécifiquement pour les adultes atteints de l'ETCAF qui n'ont pas de responsabilités parentales


Diminution des risques Diminution des risques de déficiences de déficiences secondairessecondaires

Grandir dans un environnement stable et Grandir dans un environnement stable et enrichissantenrichissant

Demeurer au même domicile pour au Demeurer au même domicile pour au moins troismoins trois ans ans

Avoir un diagnostique avant l’âge de 6 ansAvoir un diagnostique avant l’âge de 6 ans Ne pas être victime de violenceNe pas être victime de violence Recevoir des services pour ses Recevoir des services pour ses déficiencesdéficiences


Soutien approprié pour les Soutien approprié pour les personnes atteintes de personnes atteintes de

l'ETCAFl'ETCAF Reconnaître et gérer Reconnaître et gérer les attentes les attentes Identifier les forces, les habiletés et les Identifier les forces, les habiletés et les

intérêtsintérêts Établir routines et consistanceÉtablir routines et consistance

Intégrer des transitions dans chaque Intégrer des transitions dans chaque routineroutine


Donner des instructions ou des signes Donner des instructions ou des signes simplessimples

Aider à développer les habiletés à exprimer Aider à développer les habiletés à exprimer ses sentimentsses sentiments

Procurer un support spécifique au Procurer un support spécifique au développement d’habiletés socialesdéveloppement d’habiletés sociales

Intégrer tous les sens possiblesIntégrer tous les sens possibles Réévaluer les attentes et les butsRéévaluer les attentes et les buts

Soutien approprié pour les Soutien approprié pour les personnes atteintes de personnes atteintes de

l'ETCAFl'ETCAF


Attitude et attentesAttitude et attentes

Reconnaître que l'ETCAF est une Reconnaître que l'ETCAF est une condition permanentecondition permanente

Comprendre que le cerveau est Comprendre que le cerveau est endommagéendommagé

Avoir des attentes réalistes en ce qui Avoir des attentes réalistes en ce qui concerne une personne atteinte de concerne une personne atteinte de l'ETCAF, et travailler avec elle pour l'ETCAF, et travailler avec elle pour l'aider à avoir une meilleure qualité de l'aider à avoir une meilleure qualité de vievie


Les stratégies qui Les stratégies qui fonctionnentfonctionnent

Instructions concrètesInstructions concrètes Messages cohérentsMessages cohérents RépétitionRépétition RoutinesRoutines Tâches simples, explications, …Tâches simples, explications, … SupervisionSupervision Diminuer la stimulationDiminuer la stimulation


Le modèle "CARES"Le modèle "CARES"

““CCues” (signaux)ues” (signaux) AAttitudettitude RRépetitionépetition EEspérances spérances SSoutienoutien

(Pour plus d'information, visiter le site Web www.annewright.ca; "we CARES")

http://www.annewright.ca/




Révolution conceptuelleRévolution conceptuelle

Les attentes que tout comportement peut Les attentes que tout comportement peut être changé doivent être modifiéesêtre changé doivent être modifiées

L’ETCAF doit être reconnue comme une L’ETCAF doit être reconnue comme une déficience invisibledéficience invisible

La dépendance est un facteur de l’EFCAFLa dépendance est un facteur de l’EFCAF Les individus atteints de l’ETCAF ont besoin Les individus atteints de l’ETCAF ont besoin

qu’on leur répète les choses fréquemment qu’on leur répète les choses fréquemment et qu’on leur rappelle souventet qu’on leur rappelle souvent


L'ensemble des troubles causés par L'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale est une l'alcoolisation fœtale est une

condition physique et mentale condition physique et mentale permanente qui affecte l'individu, la permanente qui affecte l'individu, la

famille et la communauté.famille et la communauté.


RessourcesRessources

Streissguth, A., Fred L. Bookstein, Helen M. Barr, Paul Streissguth, A., Fred L. Bookstein, Helen M. Barr, Paul Sampson, Kieran O’Malley, Julia Kogan Young. 2004. “Risk Sampson, Kieran O’Malley, Julia Kogan Young. 2004. “Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol EffectsSyndrome and Fetal Alcohol Effects.” Developmental and .” Developmental and Behavioral PediatricsBehavioral Pediatrics Vol. 25, No. 4. Vol. 25, No. 4.

Streissguth, Ann. Streissguth, Ann. Fetal Alcohol Syndrome: A guide for Fetal Alcohol Syndrome: A guide for families and communitiesfamilies and communities. Baltimore, MD: Paul H. Brooks, . Baltimore, MD: Paul H. Brooks, 1997.1997.

Streissguth, A., H. Barr, J. Kogan, F. Bookstein. Streissguth, A., H. Barr, J. Kogan, F. Bookstein. Understanding the occurrence of secondary disabilities in Understanding the occurrence of secondary disabilities in clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE)Alcohol Effects (FAE). Seattle: University of Washington, . Seattle: University of Washington, 1996.Streissguth, A. 1996.Streissguth, A.


LivresLivres

Sara Graefe (ed.) Sara Graefe (ed.) Parenting Children Affected by Parenting Children Affected by Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Daily LivingFetal Alcohol Syndrome: A Guide for Daily Living, , The Adoption Council of Canada, 1994. The Adoption Council of Canada, 1994.

Ann Streissguth, Jonathan Kanter. Ann Streissguth, Jonathan Kanter. The Challenge of The Challenge of Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary DisabilitiesDisabilities, University of Washington Press, 1997., University of Washington Press, 1997.

Bonnie Buxton. Bonnie Buxton. Damaged Angels: A mother Damaged Angels: A mother discovers the terrible cost of alcohol in pregnancydiscovers the terrible cost of alcohol in pregnancy, , Knopf, 2004. Knopf, 2004.

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