FEDERATION NATIONALE DES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE … · Annule et remplace le document du 05 février 2001 - draft 6 Page 4 08 mars 2001 - « SOR Bonnes pratiques des soins infirmiers

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08 mars 2001 - « SOR Bonnes pratiques des soins infirmiers en pédiatrie » - draft 7

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FEDERATION NATIONALE DES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE CANCER

STANDARDS, OPTIONS ET RECOMMANDATIONSBONNES PRATIQUES DES SOINS INFIRMIERS EN PEDIATRIE

Date de validation des Standards, Options et Recommandations : juin 2000Date prévue de prochaine mise à jour : en fonction des nouvelles données scientifiques

MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL

C. Thinlot, cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif (coordonnateur)F. Farsi, Centre régional Léon Bérard, Lyon (méthodologiste)M. Castaing, cadre infirmier, Centre régional Léon Bérard, LyonM. Le Ménager, infirmière générale, Centre Oscar Lambret, Lille

I. Lerouge, cadre infirmier, Centre Oscar Lambret, LilleS. Vasselon, cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif




CONTRIBUTEURS

Revue interne(juin 2000)

C. Bergeron, pédiatre oncologue, Centre Léon Bérard, LyonM.E. Bonneterre, chef d’unité de recherche clinique, Centre Oscar Lambret, Lille

A.S. Defachelles, pédiatre oncologue, Centre Oscar Lambret, LilleD. Frappaz, pédiatre oncologue, Centre Léon Bérard, LyonTh. Philip, pédiatre oncologue, Centre Léon Bérard, Lyon

A.M. Teller, directeur des soins, Centre Léon Bérard, LyonM. Véron, cadre infirmier, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)

Revue externe(juin 2000)

S. Aubin, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès NancyF. Billot, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy

P. Boutard, hématologue, oncologue, CHU Hôpital Côte de Nacre, CaenR. Degoulet, surveillante, CHU Côte de Nacre, Caen

V. Gandemer, praticien hospitalier, CHU, RennesC. Glock, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy

P. Lutz, hématologue, CHU Hôpital Strasbourg, StrasbourgF. Millot, pédiatre, CHU, Poitiers

C. Morréale, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès NancyB. Nelken, pédiatre hématologue, CHU Hôpital Claude Huriez, Lille

V. Pierson, cadre infirmier supérieur, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès NancyX. Rialland, pédiatre oncologue, CHU Angers, Angers

H. Rubie, pédiatre oncologue, Hôpital de Purpan, ToulouseG. Schaison, pédiatre hématologue, CHU Hôpital Saint-Louis, Paris

A. Schleiss, cadre infirmier, Hôpital de Purpan, ToulouseA. Sirvent, pédiatre oncologue, CHU, Nice

D. Sommelet, chef de service, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès NancyM. Vin, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy




COMITE D’ORGANISATION DES SOR

A. Bataillard, médecin généraliste, FNCLCC, Paris (méthodologiste)C. Bayo, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris

P. Bey, radiothérapeute, Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy (membre du Bureau exécutif)M.P. Blanc-Vincent, pharmacien, FNCLCC, Paris (responsable méthodologiste)

H. Borges-Paninho, chargée de la gestion des documents, FNCLCC, ParisJ. Carretier, chargé de mission en Santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)

S. Debuiche, FNCLCC, Paris, (chargée de gestion administrative et logistique)E. Estévès, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris

F. Farsi, médecin de Santé Publique, Centre Régional Léon Bérard, Lyon (méthodologiste associé)B. Fervers, oncologue médical, FNCLCC, Paris (coordonnatrice des SOR)

G. Gory-Delabaere, pharmacien, FNCLCC, Paris (méthodologiste)S. Guillo, documentaliste, FNCLCC, Paris

L. Leichtnam, chargée de mission en Santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)E. Luporsi, oncologue médical, Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy (méthodologiste associé)

T. Philip, pédiatre, Centre Régional Léon Bérard, Lyon (Directeur des SOR, membre du Bureau exécutif)J.L. Renaud-Salis, chirurgien, Institut Bergonié, Bordeaux (expert associé)

D. Ropé, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, ParisS. Théobald, médecin de Santé Publique, Centre Paul Strauss, Strasbourg (méthodologiste associé)

M. Véron, cadre infirmier, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)




Correspondance

C. THINLOTFNCLCCOpération Standards, Options, Recommandations101, rue de Tolbiac75654 Paris cedex 13Téléphone : 01.44.23.04.04 / Téléphone: 01.42.11.42.11Télécopie : 01.44.23.04.17 / Télécopie: 01.42.11.53.00

Remerciements

Nous remercions le ministère de l’Emploi et de la Solidarité et la Ligue nationale contre le cancer pourleur soutien financier.

Méthodologie

Un groupe de cadres infirmiers de pédiatrie de la Fédération nationale des centres de lutte contre lecancer a étudié les données scientifiques et réglementaires disponibles sur les soins infirmiers enoncologie pédiatrique. Il a ensuite proposé des standards, des options, des recommandations pour lesservices d’oncologie pédiatrique : hospitalisation conventionnelle, service de greffe, hôpital de jour,soins externes et hospitalisation à domicile. Ce document a été revu par des experts indépendants.Une mise à jour sera faite en fonction des nouvelles données scientifiques ou de nouveaux accordsd’experts.

DéfinitionsLa définition des Standards, Options et Recommandations, accompagnés du niveau de preuve,repose sur les meilleures preuves scientifiques disponibles au moment de leur rédaction (BestAvailable Evidence), pouvant être selon le sujet des méta-analyses, essais randomisés ou études nonrandomisées. Lorsque les preuves scientifiques font défaut pour un point particulier, le jugement estbasé sur l'expérience professionnelle et le consensus du groupe d'experts (« accord d'experts »).

Standards : interventions pour lesquelles les résultats sont connus, et qui sont considérées commebénéfiques, inappropriées ou nuisibles, à l'unanimité.

Options : interventions pour lesquelles les résultats sont connus, et qui sont considérées commebénéfiques, inappropriées ou nuisibles, par la majorité. Les options sont toujours accompagnées derecommandations.

Recommandations : elles ont pour but, lorsqu’il existe plusieurs options, de hiérarchiser ces optionsen fonction du niveau de preuve. Les recommandations permettent également aux experts d’exprimerdes jugements et des choix concernant notamment des situations d’exception et indicationsspécifiques ainsi que l’inclusion des patients dans des essais thérapeutiques.

Le niveau de preuve est fonction du type et de la qualité des études disponibles ainsi que de lacohérence ou non de leurs résultats ; il est explicitement spécifié pour chacune desméthodes/interventions considérées en utilisant la classification suivante :- niveau A : il existe une (des) méta-analyse(s) « de bonne qualité » ou plusieurs essais

randomisés « de bonne qualité » dont les résultats sont cohérents,- niveau B : il existe des preuves « de qualité correcte » : essais randomisés (B1) ou études

prospectives ou rétrospectives (B2). Les résultats de ces études sont cohérents dans l'ensemble,- niveau C : les études disponibles sont critiquables d’un point de vue méthodologique ou leurs

résultats ne sont pas cohérents dans l'ensemble,- niveau D : il n'existe pas de données ou seulement des séries de cas,- accord d’experts : il n'existe pas de données pour la méthode concernée mais l’ensemble des

experts est unanime.

(NB : pour plus de détails, cf. Méthodologie de développement des SOR) [FERVERS1995].

Les SOR sont une œuvre collective créée par la Fédération nationale des centres de lutte contre lecancer (FNCLCC), et protégée par les dispositions du Code de la propriété intellectuelle. La FNCLCCest par conséquent titulaire du droit d'auteur sur cette œuvre, et est donc notamment investie des




droits patrimoniaux sur les SOR. La FNCLCC peut seule décider de l'existence et des modalités dereproduction, publication, traduction ou diffusion des SOR.

Résultats du processus de revue

Le document « Standards, Options et recommandations – Bonnes Pratiques des soins infirmiers enpédiatrie » a été revu par des experts indépendants du secteur public à l’aide d’un questionnaireévaluant la validité, la clarté, la pertinence et l’acceptabilité des Standards, Options etRecommandations élaborés par le groupe de travail. Une date limite de réponse avait été donnéepour clore ce processus de revue. L’absence de réponse des experts sollicités pour la date proposéea été considérée comme une validation implicite du document. En cas de commentaires ou réserves,une justification écrite et détaillée était demandée, faisant référence aux données de la science et/ouà l’expérience argumentée des médecins et personnels infirmiers.

Le document a été envoyé directement à certains personnels infirmiers [35%] et indirectement parl’intermédiaire de pédiatres oncologues et/ou hématologues [65%] chargés de le transmettre auxpersonnels infirmiers. Parmi les 62 experts sollicités, 25 [40%] ont répondus avec un taux deremplissage du questionnaire d’évaluation de 88% (22 questionnaires / 25 réponses). Parmi lesréponses, 100% des experts approuvaient la majorité des Standards, Options et Recommandationsdu document (15 experts approuvaient tous les SOR, 7 approuvaient une grande partie des SOR etaucun expert n’approuvait que certains SOR voire aucun SOR).

Les observations des experts sur ce document concernaient les points suivants :

− Des imperfections et des imprécisions dans la formulation des idées et concepts ont étésignalées. La mise en forme a été améliorée en fonction des remarques émises.

− L’assurance que les informations transmises à l’enfant et à ses parents/ses proches aient étécomprises est devenue un standard des systèmes d’information et d’éducation.

− La mise à disposition pour les enfants, suivant leur âge, de locaux spécifiques aux activités socio-éducatives est passée du statut de recommandation à celui d’option.

− Parmi les alternatives à l’hospitalisation conventionnelle, l’utilisation du dossier de l’enfant commesupport de communication unique à l’intérieur de l’établissement est passée du statut d’option àcelui de standard, tout comme l’utilisation d’un dossier minimal commun entre toutes lesstructures de prise en charge de l’enfant qui est devenue une recommandation.

− Pour l’organisation du traitement, la transmission d’un information écrite sur les procédures desoins aux infirmières amenées à suivre l’enfant en dehors de l’unité d’oncologie pédiatrique, estpassée du statut de recommandation à celui de standard.

− Le fait de s’assurer que le relais immédiat des soins est possible par une transmissiond’informations, lors de la sortie du service de pédiatrie, est passé du statut d’option à celui destandard.

Les remarques prises en compte ont été intégrées au document final présenté dans les pagessuivantes.




RESUME

L'infirmière en unité de pédiatrie a un rôle important dans la prise en charge de l'enfant, de sesparents et de la fratrie.La prise en charge des enfants en oncologie est spécifique par rapport à l'ensemble de lacancérologie. En effet, l'infirmière doit intégrer, dans les soins, la prise en charge de tous les aspectspsychologiques, relationnels et éducatifs liés à l'âge de l'enfant et à la structure familiale.

Méthodes

Dans ce travail ne sont développés que les aspects spécifiques et les particularités de la pédiatrie.Pour les aspects généraux, se référer aux différents SOR : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie,douleur, etc.

Résultats

Le cancer de l'enfant nécessite une prise en charge répétée par les traitements dechimiothérapie à des intervalles rapprochés, les dates étant planifiées à l'avance.Les hospitalisations conventionnelles qui ne sont pas indispensables seront remplacées par d'autresmodes de prise en charge : hôpital de jour, soins à domicile, hospitalisation à domicile.Il est important de s'assurer que la structure et l'organisation familiale permettent ce type de prise encharge sans nuire à la sécurité et à la qualité des soins.

La prise en charge de l'enfant et de ses parents commence avant même leur arrivée dans l'unitéde pédiatrie :- le regroupement géographique des locaux est une priorité ;- les équipements, les locaux et le matériel répondent aux normes de sécurité maximales adaptées

aux enfants (chambres, salle de jeux, pièces mises à la disposition des parents) ;- l'admission se fait directement dans le service de pédiatrie ;- les formalités administratives peuvent être différées dans le temps.

L'accueil de l'enfant doit être personnalisé et chaleureux. Il vise à réduire au maximum les délaisd'attente. L'accueil est un moment privilégié d'écoute et d'information de l'enfant et de ses parents. Ilpermet d'établir un climat de confiance.

La présence des parents est facilitée et encouragée.

Une politique d'information conforme à la charte de l'enfant hospitalisé est appliquée dans lesservices de pédiatrie. Un consentement libre et éclairé est demandé aux parents et à l'enfant s'il esten mesure de le donner. La qualité de l'écoute et de l'information donnée aux parents et à l'enfantsont des facteurs déterminants pour le bon déroulement du traitement, contribue à réduirel'anxiété et conditionne la qualité des interactions avec les soins.

La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire. Elle demande une compétence extrême dela part des infirmières qui ont un rôle capital à jouer dans l'identification de la douleur, son évaluationet l'amélioration du confort de l'enfant.

La sortie de l'enfant est prévue, planifiée et organisée dès l'admission. Selon le programmethérapeutique, il est important de coordonner la suite de la prise en charge dans le relais immédiatdes soins, de maintenir un contact téléphonique avec l’unité de soins, avec le médecin traitantet de planifier le prochain séjour de l'enfant.

Le dossier de soins est le document de référence pour le personnel infirmier et ses partenaires desoins. Il doit être tenu à jour et disponible à tous moments. L'infirmière, en collaboration avecl’instituteur/trice et l’éducateur du jeune enfant, planifie les activités socio-éducatives au même titreque les soins.Les transmissions écrites sont indispensables à la connaissance de l'enfant et de son environnementfamilial, elles permettent d'assurer la continuité et la sécurité des soins.




TABLE DES MATIERES

RESUMÉ..........................................................................................................................................................6

1. LE CONTEXTE LEGISLATIF : LES DROITS DES ENFANTS MINEURS ET DE LEURSPARENTS ........................................................................................................................................................9

1.1 LES SOINS.................................................................................................................................. 91.2 LA RECHERCHE CLINIQUE .......................................................................................................... 10

1.2.1 Le consentement............................................................................................................. 101.2.2 Cas particuliers................................................................................................................ 10

1.2.2.1 Cas particulier de prélèvement de moelle osseuse sur un mineur, frère ou sœur du receveur101.2.2.2 Les implications du refus parental de transfusion sanguine (témoins de Jéhovah) ................. 10

2. PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT ET DE SES PARENTS EN STRUCTURE HOSPITALIERE.......112.1 L’ADMISSION............................................................................................................................. 11

2.1.1 A l’arrivée dans l’établissement ....................................................................................... 112.1.2 A l’arrivée dans l’unité de soins ....................................................................................... 11

2.2 LES SOINS................................................................................................................................ 122.2.1 Prise en charge globale des enfants dans des conditions d’efficacité et de sécuritéoptimales........................................................................................................................................ 122.2.2 Prise en charge de la famille ........................................................................................... 122.2.3 Les déplacements de l’enfant et les visites ..................................................................... 13

2.3 LES INTERVENANTS EN PÉDIATRIE ............................................................................................. 142.4 LES SYSTÈMES D’INFORMATION ET D’ÉDUCATION........................................................................ 14

2.4.1 L’information entre soignants .......................................................................................... 152.4.2 L’information et l’éducation de l’enfant ............................................................................ 152.4.3 L’information et l’éducation des parents .......................................................................... 15

2.5 LES RESSOURCES HUMAINES .................................................................................................... 162.5.1 Le personnel.................................................................................................................... 162.5.2 La recherche et l’enseignement ...................................................................................... 17

2.6 LES STRUCTURES PHYSIQUES : LOCAUX ET ÉQUIPEMENTS.......................................................... 172.6.1 Les locaux ....................................................................................................................... 172.6.2 Sécurité des équipements et des locaux......................................................................... 18

2.7 ALTERNATIVES À L’HOSPITALISATION ......................................................................................... 182.7.1 L’hospitalisation de jour ................................................................................................... 19

2.7.1.1 Activités de l’hôpital de jour ...................................................................................................... 192.7.1.2 Les locaux................................................................................................................................. 192.7.1.3 Les soignants............................................................................................................................ 202.7.1.4 L’accueil .................................................................................................................................... 202.7.1.5 Communication et transmissions.............................................................................................. 20

2.7.2 Les réseaux de soins ......................................................................................................202.7.2.1 L’hospitalisation à domicile (service d'hospitalisation à domicile, service de soins à domicile,infirmières libérales, etc.) [TELLER1998] ................................................................................................. 202.7.2.2 Les autres réseaux ................................................................................................................... 21

3. ORGANISATION PRATIQUE DU TRAITEMENT..................................................................................213.1. LES VOIES VEINEUSES .............................................................................................................. 22

3.1.1 Les voies veineuses périphériques ................................................................................. 223.1.2 Les voies veineuses centrales ........................................................................................ 223.1.3 Maintenance des voies veineuses centrales................................................................... 22

3.2 LE TRAITEMENT DE LA DOULEUR ................................................................................................ 233.3 LA CHIMIOTHÉRAPIE.................................................................................................................. 24

3.3.1 La chimiothérapie conventionnelle .................................................................................. 243.3.2 La chimiothérapie à hautes doses : prise en charge de l’enfant et de sa famille en unitéde greffe25

3.3.2.1 L’information de l’enfant et de ses parents ............................................................................... 253.3.2.2 Avant l’admission...................................................................................................................... 253.3.2.3 A l’admission............................................................................................................................. 263.3.2.4 Les équipements spécifiques d’une chambre d’isolement ....................................................... 263.3.2.5 En cours d’hospitalisation ......................................................................................................... 263.3.2.6 L’alimentation............................................................................................................................ 27




3.4 LA CHIRURGIE........................................................................................................................... 283.5 LA RADIOTHÉRAPIE ................................................................................................................... 28

4. LA SORTIE.............................................................................................................................................29

5 LES SOINS PALLIATIFS .......................................................................................................................295.1 DÉFINITIONS............................................................................................................................. 305.2 COMMUNICATION - INFORMATION EN PHASE DE SOINS PALLIATIFS ............................................... 305.3 SÉCURITÉ AFFECTIVE................................................................................................................ 315.4 ALTERNATIVE ENTRE SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ET/OU EN UNITÉ PÉDIATRIQUE ....................... 31

5.4.1 Soutien des parents en pédiatrie..................................................................................... 315.4.2 Soutien des parents au domicile ..................................................................................... 32

LES RECOMMANDATIONS DE LA FNCLCC..............................................................................................33

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES .........................................................................................................36




Les cancers de l’enfant ne représentent qu’une faible proportion des cancers humains.Ils sont la deuxième cause de décès après les accidents, pour les enfants de plus d’un an, dans lespays développés.Deux types d’atteintes peuvent être envisagés : les tumeurs solides et les leucémies. Ce documentn’abordera que la prise en charge des enfants atteints de tumeur solide.Le cancer de l’enfant n’est pas celui de l’adulte, en modèle réduit, ces tumeurs solides sont pour laplupart très rares.

Leur répartition est la suivante [GROVAS1997] :- tumeurs cérébrales 33,5 %,- neuroblastomes 8,5 %,- tumeurs osseuses 7,2 %,- tumeurs de Wilms 9,4 %,- tumeurs des parties molles 10,5 %,- tumeurs germinales malignes 4 %,- autres 11,8 %.

Ce sont des tumeurs dont la croissance est rapide (parfois visible de jour en jour), mais qui sont aussitrès sensibles aux traitements (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie).Les dix dernières années ont vu l’essor des succès thérapeutiques et le taux de guérison est passéen vingt ans, de 1 sur 4 à 3 sur 4. Les échecs les plus fréquents restent ceux des cancers du systèmenerveux central et des neuroblastomes métastatiques. Cependant, la greffe de cellules souchespériphériques et l’utilisation de facteurs de croissance ont permis de développer les traitements parchimiothérapies lourdes à des intervalles rapprochés qui ont amélioré le pronostic de ces dernièrestumeurs.

La réflexion menée pour l’élaboration des « SOR - Bonnes pratiques de soins infirmiers en oncologiepédiatrique » permet de mettre en évidence sa spécificité par rapport à l’ensemble des soinsinfirmiers en cancérologie :- retentissement de la maladie de l’enfant sur tout l’entourage familial donc nécessité d’une prise en

charge globale des parents et de la fratrie,- pourcentage de guérison très important (70 %) donc prise en charge des problèmes de séquelles

laissées par la maladie et le traitement,- multiplicité des intervenants au sein de l’unité pédiatrique : soignants - enseignants - bénévoles -

animation - associations pour un univers très ouvert et vivant, mais où la place des soins etl’équilibre de vie de l’enfant doivent rester prioritaires.

Les bonnes pratiques permettent de garantir efficacité, sécurité et qualité de vie des enfants et deleurs parents pendant le traitement. Elles fixent les conditions nécessaires à l’exercice des soinsinfirmiers en oncologie pédiatrique.

Dans ce document sont traités :- le contexte législatif,- la prise en charge de l’enfant en structure hospitalière,- l’organisation pratique du traitement,- la sortie,- les soins palliatifs.

1. LE CONTEXTE LEGISLATIF : LES DROITS DES ENFANTS MINEURS ET DE LEURSPARENTS

1.1 Les soins

Les parents ont le libre choix du praticien dans la seule limite que ce choix ne soit pas nuisible àl’intérêt de l’enfant. Le médecin protège les droits de l’enfant. En cas de litige avec les parents,l’hôpital doit faire prodiguer les soins nécessaires même sans leur accord, selon la procédureprévue à l’article 28 du décret du 14 janvier 1974 [DECRET 74-27 1974].




1.2 La recherche clinique

1.2.1 Le consentement[LOI HURIET-SERUSCLAT 88-1138 1988] modifiée.

Dès 1947, une déclaration du tribunal international de Nuremberg a placé le consentement entête des exigences éthiques de la recherche biomédicale.Les principes retenus par la loi :- le consentement est personnel et préalable,- il est libre, éclairé et exprès.Ces principes s’appliquent aux mineurs.

Le consentement doit être donné par les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale. Ilconvient de recueillir celui des deux parents, sauf dans le cas où l’autorité parentale seraitexercée par un seul parent.

Le consentement du mineur doit également être recherché (article L. 209-10) lorsqu’il estapte à exprimer sa volonté. Il ne peut être passé outre à son refus.Les mineurs ne peuvent être sollicités pour une recherche biomédicale que si l’on peut enattendre un bénéfice direct sur la santé (article L. 209-6).Toutefois, les recherches sans bénéfice individuel direct sont admises si les trois conditionssuivantes sont remplies :- ne présenter aucun risque sérieux prévisible pour leur santé,- être utiles à des personnes présentant les mêmes caractéristiques d’âge, de maladie ou de

handicap,- ne pouvoir être réalisées autrement.- le service où sont effectuées les recherches devant avoir un agrément ministériel spécifique.

1.2.2 Cas particuliers

1.2.2.1 Cas particulier de prélèvement de moelle osseuse sur un mineur, frère ou sœur du receveur[LOI N° 94-654 1994]

Les conditions suivantes sont impératives (article L.671-5) :- autorisation des deux parents ou du représentant légal du mineur ou en cas d’urgence,

celle recueillie par le Procureur de la République,- l’autorisation d’effectuer le prélèvement est accordée par un comité d’experts (article 671-

6) qui s’assure que le mineur a été informé du prélèvement envisagé pour qu’il exprime savolonté, s’il y est apte,

- le refus du mineur fait obstacle au prélèvement. Son avis doit être demandé et il estprioritaire.

1.2.2.2 Les implications du refus parental de transfusion sanguine (témoins de Jéhovah)[JURISPRUDENCE 1998]

En cas de litige, la direction de l’hôpital, alertée par le médecin, essayera de négocier àl’amiable avec les parents afin de ne pas perturber l’enfant (qui défend presque toujours sesparents). Il faut tenir compte des croyances. Ce respect trouve cependant sa limite dansl’intérêt vital de l’enfant.

Le problème est complexe : un enfant transfusé sera considéré comme perdu pour lacroyance des parents. Il faut donc agir avec précautions. Si les litiges persistent, et que lesnégociations échouent, le médecin rédige un certificat médical précisant les raisons pourlesquelles il estime que le mineur est en danger.

Le directeur de l’hôpital contacte le substitut du Procureur de la République qui donne ordrede placement provisoire (8 jours maximum). L’enfant est confié à l’hôpital et peut recevoir lessoins indispensables.Le substitut peut décider de saisir un juge des enfants pour protéger l’enfant à la sortie.




2. PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT ET DE SES PARENTS EN STRUCTURE HOSPITALIERE[CIRCULAIRE 83-24 1983]

En dehors des aspects purement médicaux, l’hospitalisation des enfants, surtout en cancérologiesoulève des problèmes délicats d’ordre psychologique et affectif. Pour faire face à ces événementsde la vie, l’enfant doit être hospitalisé dans des conditions qui lui permettent de se sentir ensécurité affective. Il a besoin pour cela d’une relation continue avec quelques personnes : sa mère,son père ou d’autres personnes proches.

Une séparation brutale, hors du milieu habituel de vie, est très mal vécue et peut déclencher unprocessus de détresse : phénomène d’anxiété, d’angoisse, etc.L’impact psychologique du diagnostic, le traitement ou les soins douloureux peuvent majorer letraumatisme psychologique.

Conscients de ces phénomènes, les services d’oncologie pédiatriques s’efforcent de limiter ceseffets en améliorant les structures organisationnelles et fonctionnelles de leurs services.

2.1 L’admission

En dehors des admissions en urgence, il est indispensable de préparer l’enfant et ses parents àl’hospitalisation de façon à réduire l’anxiété et à leur permettre d’intégrer l’information donnée.

2.1.1 A l’arrivée dans l’établissement

Il est souhaitable que les formalités administratives soient différées dans le temps. Danscertains cas particuliers (arrivée en brancard ou en urgence), le personnel administratif sedéplace dans l’unité. Certains hôpitaux ont une antenne administrative dans le service depédiatrie pour faciliter ces formalités et éviter les déplacements des parents dans l’hôpital.Dans tous les cas, les enfants et leurs parents sont accueillis directement dans le service depédiatrie.

2.1.2 A l’arrivée dans l’unité de soins

Dès son arrivée, l’enfant est accueilli par un soignant.Les délais d’attente doivent être réduits au minimum et l’accueil doit être personnalisé,chaleureux. L’enfant doit percevoir qu’il est attendu, le soignant appelle l’enfant par sonprénom, se présente et annonce sa fonction.

L’accueil se fait en douceur, et demande une grande disponibilité de la part de l’accueillant quidoit s’adapter au rythme, à l’état physique et psychologique de l’enfant et de ses parents.Le cadre infirmier ou une infirmière présente à l’enfant et à ses parents :- le personnel médical,- les locaux, la chambre, les pièces mises à leur disposition, et les modalités de séjour.Un livret d’accueil rédigé en termes clairs et compréhensibles par tous leur est remis.

Pour réduire l’anxiété et établir un climat de confiance, très rapidement les motifs del’hospitalisation et la durée approximative du séjour sont donnés. Celui-ci doit être réduit aumaximum et l’hospitalisation de jour doit être privilégiée lorsque les conditions le permettent.Par ailleurs, pour favoriser la participation des enfants aux soins et la collaboration des parents,il leur est assuré que l’information en matière d’examens, de diagnostic, de thérapeutique et derésultats est un processus continu pendant toute la durée du traitement.

Pour faciliter leur adaptation, et lorsque cela est possible, les enfants sont regroupés dans leschambres par classe d’âge et affinité quand leur état le permet. Lors d’hospitalisationssuccessives, les soignants s’organisent pour que les enfants qui se connaissent et qui ont descentres d’intérêts communs soient regroupés dans la même chambre.




Au total

L’admission dans le service de pédiatrie

Standards

Ils sont accueillis directement dans le service de pédiatrie.Pour favoriser l’intégration de l’enfant au milieu hospitalier il est accueilli par son prénom et lapersonne qui le reçoit décline le sien et sa fonction.

Recommandations

Lors de leur arrivée dans le service l’enfant et ses parents sont pris en charge par uneinfirmière ou le cadre infirmier.Les formalités administratives sont effectuées après l’accueil et si possible dans le service.Les enfants sont regroupés dans les chambres par classe d’âge et affinité quand leur état lepermet.

2.2 Les soins

2.2.1 Prise en charge globale des enfants dans des conditions d’efficacité et de sécurité optimales

La prise en charge globale des enfants est construite à partir des besoins individuels et desbesoins familiaux (la réalité socioculturelle et familiale). Elle est réalisée suivant des règles dequalité et de sécurité préalablement établies :- l’infirmière recueille auprès de l’enfant et de ses parents, les données nécessaires à

l’identification des besoins :� elle consulte les parents sur les habitudes de vie de l’enfant, son vocabulaire, ses rituels

de sommeil, d’hygiène, ses aversions alimentaires, ses préférences, etc ;� elle analyse les données et émet des hypothèses « diagnostics infirmiers » qu’elle valide

auprès d’eux ;� elle planifie les soins en tenant compte dans son approche, si cela est possible, des

activités socio-éducatives et de l’âge de l’enfant ;- les soins relationnels et éducatifs sont adaptés au niveau de développement psychomoteur

de chaque enfant ;- un dossier de soins évolutif est mis à jour en temps réel et comporte des transmissions

ciblées, notamment les diagnostics infirmiers [DECRET 93-345 1993] [DECRET93-2211993], les interventions de soins, les résultats observés et un résumé de sortie à la fin dechaque séjour ;

- les procédures de soins sont écrites, datées, évaluées et réajustées périodiquement.

L’âge de la population soignée en pédiatrie et les contraintes de sécurité impliquent que chaqueenfant porte un bracelet ou un badge d’identification.Pour faciliter la communication et le suivi, il est souhaité que chacun d’entre eux ait uneinfirmière de référence.

2.2.2 Prise en charge de la famille

Lors de l’hospitalisation d’un enfant, la présence des parents est facilitée et encouragée mais ilfaut aussi prendre en compte les autres membres de la famille pour lesquels cettehospitalisation va avoir des répercussions. En effet, les frères et sœurs peuvent se sentirécartés et vont alors exprimer des sentiments de jalousie, d’incompréhension ou se renfermersur eux-mêmes. Il est admis que les visites soient élargies aux frères et sœurs si l’état del’enfant le permet.Le conjoint qui travaille doit être source d’attention. Il n’a pas toujours la possibilité de suivre ledéroulement de l’hospitalisation et peut de ce fait se trouver en décalage avec les prises dedécisions, ce qui peut être à l’origine de conflit dans le couple.




Il est fortement souhaitable que toutes les informations à caractère décisionnelles soientdonnées en présence des deux parents.

L’équipe soignante doit être sans cesse à l’écoute de la famille et repérer les signes desouffrances, les modifications de comportement pour pouvoir apporter de l’aide car lesdemandes directes sont très rares. Ils n’ont bien souvent pas conscience de leurs difficultés ouils pensent que les avouer c’est montrer que l’on n’est pas de bons parents. Pour prévenir cescomportements des réunions de parents sont organisées régulièrement.

2.2.3 Les déplacements de l’enfant et les visites

Les structures organisationnelles en pédiatrie doivent permettre aux enfants de vivre dans unclimat affectif sécurisant :- les objets et vêtements personnels sont admis et conseillés ;- la participation des parents aux soins est souhaitée et encouragée lorsqu’elle est bénéfique

pour l’enfant. Ils ont la possibilité d’assurer tous les actes de la vie quotidienne que requiertl’âge de l’enfant ;

- dans la mesure du possible, les parents accompagnent les enfants dans tous leursdéplacements dans l’hôpital (examens, consultations, blocs opératoires, salle de réveil). Enleur absence, et si nécessaire, une personne de l’équipe soignante ou proche de l’enfantl’accompagne.

Il est important de maintenir les contacts familiaux pendant l’hospitalisation, en permettant lavisite des membres de la famille et des amis. Les horaires sont très souvent libres ou s’il existedes limites, celles-ci tiennent compte des besoins psychologiques et physiologiques de l’enfant.Dans toute la mesure du possible, l’autonomie et la mobilité des enfants doivent êtrepréservées, ainsi l’organisation des soins et l’administration des traitements par perfusioncontinue sont envisagées dans ce sens.

Au total

Les soins dans le service de pédiatrie

Standards

Lors de l’admission, un recueil de données est effectué auprès de l’enfant et de ses parentspour permettre une prise en charge individuelle.Le dossier de soins est le document de référence pour le personnel infirmier et ses partenaires.Il doit être tenu à jour en temps réel et disponible à tous moments.

Options

Les parents sont encouragés à participer aux soins lorsque cela est bénéfique aux enfants.Les heures de visite sont libres pour favoriser le maintien d’un climat familial sécurisant.

Recommandations

Pour assurer une sécurité affective et une continuité des soins, une infirmière de référence estnommée.Les soins relationnels et éducatifs font l’objet d’une attention particulière pour permettre àl’enfant de conserver un mode de vie le plus proche de ses habitudes socio-familiales.Il est important d’organiser des manifestations socioculturelles significatives pour la populationaccueillie. Elles sont les points d’ancrage dans la société et dans leur communautéd’appartenance.La visite des membres de la famille, les informations données au couple et les réunions deparents faciliteront la mise en place de stratégies familiales d’adaptation à la maladie et àl’hospitalisation de l’un des leurs.




2.3 Les intervenants en pédiatrie

Actuellement le nombre croissant des intervenants dans les services de pédiatrie nécessite,d’une part, de définir les missions de chacun et, d’autre part d’organiser et structurer leursinterventions :- l’équipe médicale [DECRET 95-1000 1995] et paramédicale assure les soins et l’information

aux parents et enfants sur la maladie, le traitement, la surveillance,- un psychologue et/ou un psychiatre intervient au niveau du soutien relationnel, apporte l’aide

nécessaire à la compréhension de la situation et apporte un soutien lors du processusd’adaptation développé par l’enfant ou ses parents pour faire face à la maladie,

- la diététicienne [CIRCULAIRE DH/8 D/85-86 1985] conseille et propose des menus adaptés àchaque situation médicale et au goût des enfants, elle contrôle la valeur nutritive des repaspris, conseille et guide les parents pour les régimes alimentaires,

- le kinésithérapeute [DECRET 96-879 1996] prend en charge la rééducation fonctionnelle,- l’assistante sociale [DECRET 93-652 1993] évalue les situations familiales et propose des

aides socio-économiques,- les enseignants assurent l’acquisition et le maintien des connaissances éducatives,- les animateurs professionnels ou bénévoles proposent des activités manuelles et ludiques.

Les activités ludiques et autres sont organisées en fonction des soins qui sont prioritaires. Ellessont proposées et nullement imposées. Leur organisation respecte les périodes de reposnécessaires à l’équilibre bio-physio-psychologique de l’enfant.

La gestion du personnel non soignant, professionnel et volontaire est organisée et superviséesoit au niveau institutionnel, soit au niveau du service de pédiatrie. Très souvent des procéduresécrites régissent l’admission de ces personnels dans l’institution. Par ailleurs, une charte duvolontariat est rédigée.La spécificité de la prise en charge des enfants atteints de cancer implique que lesprofessionnels non soignants suivent une formation adaptée à leur champ d’intervention, et lesfamilles d’accueil ont la possibilité de bénéficier d’un soutien tout au long de la maladie del’enfant.Seules les informations médicales utiles à leurs activités sont données aux intervenants nonsoignants et chaque acteur est soumis au secret professionnel.

Au total

Les intervenants dans les soins

Standards

Les soins sont prioritaires sur toute autre activité.Les personnes intervenant auprès des enfants et de leurs parents sont tenues au secretprofessionnel.

Recommandations

Les missions de chaque intervenant doivent être définies, connues et reconnues par tous pourune meilleure gestion des soins.Les informations données aux non-soignants doivent se limiter à celles utiles pour exercer leurspratiques dans les conditions de sécurité optimales pour les enfants.

2.4 Les systèmes d’information et d’éducation

L’information en cancérologie pédiatrique est une réalité difficile car elle porte sur des diagnosticssévères, des traitements et des séquelles parfois lourds. Il est donc important que l’information




circule d’une part, entre les membres de l’équipe soignante et, d’autre part entre les soignants,l’enfant et ses parents. Si l’on veut que la confiance s’instaure entre les différents interlocuteurset que l’information donnée ne soit pas déstabilisante pour les parents, elle doit être loyale, juste,concordante entre les différents intervenants et adaptée à chaque situation et à chaquepersonne. Cela requiert de la part des soignants une forte capacité d’écoute et d’attention pourque l’enfant et sa famille trouvent leur propre stratégie d’adaptation aux situations. Chaquesoignant respecte les modalités rigoureuses de transmissions pour que chaque intervenant ait lameilleure connaissance possible de l’enfant, de sa famille et des soins qui lui sont donnés.

2.4.1 L’information entre soignants

Pour améliorer la connaissance de l’enfant et de sa famille, les transmissions infirmières sontorganisées et structurées. Elles ont lieu quotidiennement entre les différentes équipes et sontbasées sur des transmissions ciblées écrites. Des réunions d’informations entre cadres de jouret de nuit ainsi que des réunions de fonctionnement traitant des problèmes de gestiond’organisation et de soins ont lieu à un rythme régulier.

2.4.2 L’information et l’éducation de l’enfant

Dans les services de pédiatrie, une politique d’information est appliquée conformément auxdroits de l’enfant hospitalisé [CIRCULAIRE 83-24 1983], à la charte du patient hospitalisé[CHARTE DU PATIENT HOSPITALISE 1995] et à la charte de l’enfant hospitalisé [CHARTEDE L’ENFANT HOSPITALISE 1988].

Les enfants reçoivent une information sur leur maladie, les modalités, la durée du traitement,les effets secondaires et les éléments de surveillance en fonction de leurs besoins et de leurssouhaits. Elle est donnée en utilisant un langage ou un mode d’apprentissage approprié à leurâge et à leur capacité de compréhension. L’adhésion aux soins est systématiquementrecherchée. Les soignants sont discrets, disponibles, attentifs aux besoins et demandesexprimées verbalement ou non. Chaque intervention de soins est précédée d’une informationaussi complète et claire que possible. Il est important que chaque intervenant, soignant ou non,encourage régulièrement l’enfant à respecter des règles d’hygiène afin de prévenir lesinfections (lavage des mains, etc.).Tous les programmes d’éducation relatifs aux soins sont adaptés à chaque enfant.

2.4.3 L’information et l’éducation des parents

Avant toute information, il est important de savoir ce que les parents savent de la maladie etconnaître leur capacité à gérer la situation car toute information mal assimilée ou inacceptablepour eux, aura des répercutions sur le sentiment de sécurité éprouvé par l’enfant.C’est à cette condition que les parents pourront recevoir toute l’information utile :- sur l’état de santé de leur enfant,- les modalités de traitement, d’exploration.

Les informations décisives sont données dans des conditions ou le dialogue est possible :temps suffisant, atmosphère calme, locaux appropriés.Chaque fois que cela est possible, l’infirmière leur remet des supports écrits, clairs et à jour.Actuellement des programmes d’éducation donnés dans des consultations infirmières sedéveloppent. Ils permettent d’améliorer les conditions d’information, la capacité des parents àfaire face à la maladie et, en conséquence, d’assurer une meilleure qualité de prise en chargede l’enfant.

Par ailleurs, des réunions de parents animées par un médecin, la surveillante et/ou uneinfirmière, sont mises en place dans un grand nombre de services pour favoriser les échangesinformels entre parents et professionnels sur les difficultés rencontrées ou questions qu’ils seposent.




Au total

Les systèmes d’information et d’éducation

Standards

Les transmissions ciblées écrites, sont indispensables à la connaissance de l’enfant et de sonenvironnement familial ; elles permettent d’assurer la continuité et la sécurité des soins dans unclimat relationnel et affectif satisfaisant pour l’ensemble des acteurs. Il faut s’assurer quel’ensemble des données ont été comprises de l’enfant et de ses parents.Une politique d’information, conforme à la charte de l’enfant hospitalisé est appliquée dans lesservices de pédiatrie (consentement libre et éclairé).La qualité de l’écoute et de l’information donnée aux parents et enfants contribue à l’adhésionau traitement, à la réduction de l’anxiété et conditionne la qualité des interventions de soins.Des temps sont aménagés spécifiquement pour l’information et l’éducation.

Recommandations

Les plans d’enseignement mis en œuvre lors de consultations infirmières augmentent le degréde compréhension des parents et des enfants. Ils favorisent une meilleure surveillance dutraitement et améliorent la qualité et l’efficacité des soins : meilleure prévention des infections,prise en charge des complications plus rapide, prise en charge à domicile plus fréquente avecune sécurité maximale.

2.5 Les ressources humaines

2.5.1 Le personnel

Avec la collaboration des cadres locaux et en fonction de l’activité, la direction du serviceinfirmier veille à mettre en place une stratégie de gestion des Ressources Humaines qui permetune prise en charge des enfants dans des conditions d’efficacité et de sécurité optimales.

Le personnel paramédical est composé :- d’infirmières et/ou puéricultrices,- d’aides-soignantes et/ou d’auxiliaires de puériculture.

Les plannings sont organisés pour que le personnel soit en nombre suffisant en fonction del’activité et de l’âge de la population accueillie.Ce personnel possède les compétences requises pour le poste occupé (connaissance enmatière de cancérologie et de pédiatrie) et connaît la législation en vigueur. Des formationssont prévues régulièrement pour permettre l’adéquation entre les compétences disponibles etcelles requises.

Des procédures d’accueil et d’encadrement pour le personnel nouvellement embauché dans lesunités de soins facilitent et assurent une intégration efficace. C’est alors l’occasion de rappelerque les soignants doivent faire preuve de tact et de discrétion lorsqu’ils parlent à un enfant oulorsqu’ils parlent d’un enfant. Le secret professionnel est de rigueur. Ils doivent égalementconserver un comportement professionnel dans leur attachement à l’enfant.

L’impact de la gravité de la maladie et de la détresse familiale sur l’affect de l’enfant rendnécessaire la mise en place de structure d’écoute et d’expression pour l’ensemble des équipes(psychologue, groupe de paroles, etc.).




2.5.2 La recherche et l’enseignement

Les infirmières participent aux missions d’enseignement des professionnels [DECRET 93-3451993] article 9.Ayant développé une expertise, elles enseignent les soins infirmiers en cancérologiepédiatrique aux futures infirmières ou puéricultrices professionnelles, aux collègueshospitalières ou extrahospitalières et encadrent les stages des étudiantes.Par ailleurs, elles participent à l’évaluation et à l’amélioration de la qualité des soins, à la mise àjour des procédures de soins, à l’enrichissement des interventions infirmières en développantdes protocoles de recherche, conformément aux règles éthiques propres aux recherchespratiquées sur des personnes mineures.Les résultats sont publiés et communiqués à la communauté infirmière.

Au total

Les ressources humaines

Standards

La formation à la pratique infirmière en cancérologie est un temps important d’acquisition et devalorisation des compétences.Le respect du secret professionnel et la discrétion dans les propos sont impératifs dans toutesles situations de soins, notamment lors des entretiens avec l’enfant.

Options

Un espace d’écoute et d’expression pour le personnel soignant fait partie des structuresorganisationnelles d’un service d’oncologie pédiatrique au même titre que les différentesréunions d’information. Ces instances améliorent la qualité des relations et par delà le confort etla sécurité du soignant.

Recommandations

Les infirmières participent aux missions d’enseignement et de recherche dans le cadre dudéveloppement de la qualité des soins, prenant en compte les aspects médico-économiques.

2.6 Les structures physiques : locaux et équipements

2.6.1 Les locaux

Les locaux d’une unité de pédiatrie sont organisés et gérés comme des lieux de vie afin depermettre à l’enfant de maintenir, malgré la maladie, un équilibre socio-éducatif dans un climataffectif sécurisant. Ainsi les unités de pédiatrie disposent d’une école, d’une salle à manger etd’une salle de jeux.

Chaque fois que cela est possible et nécessaire, une chambre individuelle mère/enfant estproposée sinon l’hébergement des parents est organisé à proximité de l’enfant.Un local mis à la disposition des adolescents leur permet de se réunir, de recevoir leurs amis.Pour préserver l’intimité de l’enfant et de ses parents, les chambres doivent être spacieuses etéquipées d’une salle de bain. Si cela est possible, des salles de repos sont mises à ladisposition des parents pour qu’ils puissent s’isoler et se ressourcer selon leur convenance.Un office diététique ouvert à tous doit permettre à l’enfant et à sa famille, s’ils le souhaitent, etsous la responsabilité d’un soignant de préparer des repas ou des collations.




2.6.2 Sécurité des équipements et des locaux

Les équipements, les locaux et le matériel doivent permettre une prise en charge des enfantsdans des conditions de sécurité maximales.

La chambre et le mobilier adaptée à l’âge des enfants respectent les normes de sécuritéadmises en matière de sécurité et de surveillance, notamment les pompes à perfusion etpousses seringues sont munis de systèmes de verrouillage et de protection (verrouillage desaccès aux débits).

La fixation à la peau du matériel de perfusion doit être hermétique et permettre une mobilitéaisée.Les pieds à sérum mobiles seront sélectionnés en fonction de leur stabilité et de leur souplesse(pieds à sérum à 5 branches au minimum) pour assurer une sécurité maximale lors desdéplacements. Les poussettes pour les plus petits seront, si possible, équipées de supportspour perfusion.

Il est important de veiller à ce que l’office de soins et la pharmacie soient fermés et sous accèscontrôlé de manière à protéger les enfants de tous les produits, médicaments ou matérieldangereux.

Au total

Les locaux et équipements

Standards

L’office de soins et la pharmacie du service sont sous accès contrôlé.Les équipements, les locaux et le matériel médical répondent aux normes de sécuritémaximales adaptées aux enfants.

Options

Une chambre mère/enfant ou un hébergement à proximité de l’enfant peut être proposé auxparents.Des locaux spécifiques aux activités socio-éducatives sont mis à la disposition des enfantsselon leur âge.

2.7 Alternatives à l’hospitalisation

L’hospitalisation des enfants soulève des problèmes d’ordre psychologique et affectif.Pour se développer normalement, l’enfant a besoin d’un climat de continuité et de sécuritéaffective. Il a besoin pour cela de maintenir des liens continus avec ses proches et c’estseulement à cette condition qu’il peut ressentir la tranquillité et la confiance indispensable à lastructuration de sa personnalité.

Il est recommandé d’éviter les hospitalisations non strictement nécessaires.De nombreux examens préliminaires ou de contrôle peuvent être pratiqués dans le cadre desconsultations externes et chaque fois que la nature du traitement le permet, il est préférable demaintenir l’enfant chez lui ou de limiter la durée du séjour à l’hôpital, en utilisant les servicesd’hospitalisation de jour ou à domicile.

Cependant, le souci de prendre en charge l’enfant le plus souvent possible en hôpital de jour nedoit pas se faire au risque de mettre en péril la vie familiale, sociale et professionnelle desparents ou de majorer une anxiété déjà existante.




2.7.1 L’hospitalisation de jour

L’hospitalisation de jour en pédiatrie a deux objectifs principaux :- réduire les conséquences psycho-affectives de l’hospitalisation, toujours pénible pour

l’enfant et sa famille,- réduire la durée et optimiser le coût de l’hospitalisation par l’utilisation rationnelle des

ressources humaines, matérielles et techniques, tout en garantissant un niveau optimum dequalité de soins.

L’hospitalisation de jour doit constituer une activité complémentaire et spécifique del’hospitalisation complète. Elle est conçue et réalisée chaque fois que cela est possible etimpose d’instaurer une communication parfaite avec la médecine de ville (médecin, infirmiers etautres partenaires, etc.).

2.7.1.1 Activités de l’hôpital de jour

A l’hôpital de jour peuvent être réalisés des actes diagnostiques et/ou thérapeutiques et lesurgences.Lorsque des actes chirurgicaux sous anesthésie générale peuvent être pratiqués enambulatoire, tels que pose de cathéters centraux, biopsies, ablations de nodules etc. Celapermet non seulement de réduire la durée d’hospitalisation, mais limite aussi le nombre dedéplacements vers la structure d’hospitalisation. Cependant, il est important de s’assurer quela structure et l’organisation familiale permettent ce type de prise en charge sans nuire à lasécurité et à la qualité des soins.

Au cours d’une hospitalisation de jour, l’ensemble des actes diagnostiques et thérapeutiquesdoit pouvoir être réalisé le jour même. Ce mode de fonctionnement nécessite uneprogrammation (en dehors des urgences) et une organisation très précise pour assurer sonefficacité. Cette démarche doit être réalisée avec un maximum de confort pour l’enfant.La planification réalisée en concertation entre l’équipe médicale et infirmière doit être réalisteen termes techniques et chronologiques et doit être supportable pour l’enfant en termes desécurité et de confort. Le déroulement et l’efficacité du temps d’hospitalisation de jourdépendent donc de sa préparation.

Au terme d’une journée à l’hôpital de jour, il est important de parvenir à une conclusion et/ou àun projet thérapeutique. Ceci suppose un certain nombre de tâches qui doivent êtreassumées par le personnel et la structure telles que :- la récupération des résultats d’examens,- la rédaction de compte-rendu et du plan de traitement (infirmières, kinésithérapeutes, etc.),- le courrier aux correspondants,- la gestion du dossier de l’enfant.La qualité de la réalisation de ces tâches repose sur une infrastructure de secrétariat(téléphone) assurant la transmission des informations médicales en temps réel, la réponseaux appels téléphoniques des familles et des médecins et la réception des examens.

2.7.1.2 Les locaux

Le regroupement géographique des locaux de pédiatrie (hospitalisation conventionnelle,hospitalisation de jour et soins externes) est une priorité. Il favorise la communication et lacoordination des soins entre l’hospitalisation et les consultations. De plus, s’il s'avèrenécessaire d’hospitaliser l’enfant, cela réduit les déplacements et facilite le parcoursadministratif.

Par ailleurs, ce regroupement géographique permet à l’enfant de bénéficier de toutes lesstructures socio-éducatives existantes et le maintien dans un climat sécurisant puisqu’il estconstamment pris en charge par des professionnels qui lui sont familiers.

Comme pour l’hospitalisation (cf. chapitre « Les structures physiques : locaux etéquipements »), les locaux et équipements doivent être conçus pour l’accueil des enfants afind'assurer une sécurité optimale.




Les locaux doivent être spacieux et organisés afin de garantir calme et confidentialité de tousles actes. Ils doivent permettre d’accueillir des enfants en brancards. Un ou plusieursmembres de la famille accompagnant souvent l’enfant, il paraît important de penser à un localspécifique pour les accompagnants où ceux-ci pourront déposer leurs vêtements, lespoussettes en vue de faciliter leurs déplacements dans l’hôpital.

Certains services ont aménagé une pièce en nurserie permettant aux accompagnants des’occuper du reste de la fratrie.Un autre local aménagé en espace de restauration et de repos favorise le respect de leur viefamiliale.

2.7.1.3 Les soignants

L’équipe soignante, est le plus souvent la même équipe que celle d’hospitalisation classique.La polyvalence des professionnels est source de compétences et procède à l’optimisation dela qualité des soins.Ainsi une mobilité des professionnels dans les différentes unités de soins permetl’enrichissement des connaissances, une meilleure prise en charge globale de l’enfant et desa famille. Elle renforce la cohésion de l’équipe et la cohérence des soins (interventions desoins, informations, éducation, etc.).Les horaires de travail du personnel et leur flexibilité devraient toujours être adaptés au modede fonctionnement de l’hôpital de jour.

2.7.1.4 L’accueil

Dans la mesure du possible, l’accueil de l’enfant doit être programmé. Il est conseilléd’organiser les différents examens dont l’enfant va bénéficier dans les différents services del’institution à partir de l’hôpital de jour qui devient alors, un lieu d’ancrage et de référenceimportant pour l’enfant et ses parents.

Enfin, chaque fois que les soins ne sont pas donnés immédiatement, il est préférable de nepas coucher l’enfant dans un lit si son état le permet. Il doit avoir la liberté de jouer etpoursuivre ses activités habituelles.

2.7.1.5 Communication et transmissions

Sachant que l’enfant, lors de son parcours thérapeutique, est amené à être pris en chargeaussi bien en unité d’hospitalisation conventionnelle, qu’en hôpital de jour ou en soinsambulatoires, il dispose d’un dossier unique.

En vue d’assurer une prise en charge rationnelle et efficace des soins, il est préférabled’utiliser ce dossier comme support de communication à tout autre support mobile detransmissions qui ne donnerait qu’une vision partielle de l’enfant et de ses soins.

2.7.2 Les réseaux de soins

2.7.2.1 L’hospitalisation à domicile (service d'hospitalisation à domicile, service de soins à domicile,infirmières libérales, etc.)[TELLER1998]

L’hospitalisation de jour en pédiatrie ne doit pas être la seule alternative à l’hospitalisation, ilest important de penser à faire appel aux autres instances de soins tel que l’hospitalisation àdomicile (service de soins à domicile, infirmière libérale de la famille, etc.).

Cette prise en charge externe des soins de l’enfant nécessite de travailler en lien avec cesprofessionnels. C’est à cette condition, que la prise en charge peut être de qualité.Des contacts permanents doivent être établis avec les différents professionnels, contactstéléphoniques, rencontres et documents de soins communs élaborés en tenant compte desdifférentes contraintes liées aux processus de soins et au mode d’exercice des partenaires.




Les exigences de programmation, d’organisation et de suivi des documents seront encoreplus rigoureuses que pour toute autre hospitalisation étant donné la distance avec la structurehospitalière.

La décision d’hospitalisation à domicile, surtout pour une prise en charge de soins palliatifs nese fera qu’en concertation avec la famille et les différents partenaires de soins.Le temps lié à la préparation du retour au domicile pour ce type de prise en charge, est unfacteur clé de réussite.

2.7.2.2 Les autres réseaux

Le peu d'enfants traités en oncologie nécessite un système de réseaux extrêmementdéveloppé pour des raisons d’économie et d’efficacité (centre hospitalier universitaire, centrehospitalier général et centre de lutte contre le cancer).Les supports de liaisons entre Infirmiers des différentes structures doivent être extrêmementriches d’informations et tenus à jour pour que les relais soient pris en toute sécurité. Lescontacts entre les professionnels seront permanents et participeront à la prise en chargeglobale de l’enfant et de sa famille.

Au total

Les alternatives à l’hospitalisation conventionnelle

Standards

Les hospitalisations conventionnelles qui ne sont pas indispensables doivent être remplacéespar d'autres modes de prise en charge : hôpital de jour, service de soins à domicile,traitement en ambulatoire.La planification des actes doit être effectuée en collaboration avec les médecins, lesinfirmières et les parents. Les actes sont programmés de façon chronologique et doivent êtresupportables pour l’enfant.Le dossier de l’enfant sera le support de communication unique à l’intérieur del’établissement.

Options

Les locaux et les ressources de l’hôpital de jour sont intégrés au service de pédiatrie.L’hospitalisation à domicile nécessite la constitution d’un dossier patient, il doit être réalisé encollaboration (hôpital et services à domicile) et doit contenir notamment tous les détailsconcernant les soins.

Recommandation

Il faut encourager la polyvalence et la mobilité professionnelle dans des unités de soinspédiatriques au mode de fonctionnement différent.Il est souhaitable qu’un dossier minimal commun entre toutes les structures de prise encharge de l’enfant existe.

3. ORGANISATION PRATIQUE DU TRAITEMENT

La prise en charge de la chimiothérapie anticancéreuse chez l’enfant ne se limite pas uniquementà l’administration des produits prescrits, mais elle s’inscrit dans une démarche holistique prenanten compte l’âge de l’enfant, son niveau de maturation, le contexte socio-familial, ses souhaits ouexigences s’ils sont réalistes, son confort et sa sécurité.




3.1. Les voies veineuses

Il est important d’évaluer très tôt le capital veineux en vue de privilégier certaines voies plutôt qued’autres en regard des perspectives de traitements à long cours (voies veineuses centrales,voies veineuses périphériques).

3.1.1 Les voies veineuses périphériques

L’évaluation systématique du capital veineux de l’enfant permettra de privilégier certains sites.Nous éviterons toutes les zones articulaires, les membres inférieurs et le membre supérieurdominant.

Le choix du matériel, sa fixation et la prévention de la douleur sont des facteurs d’efficacité etde sécurité. Ainsi, pour les nourrissons, penser aux épicrâniennes qui, bien fixées, sont plusconfortables et sécuritaires.

La fixation du matériel doit être fiable, solide et la moins invalidante possible.Une crème anesthésique dermique sera systématiquement utilisée une heure avant la pose ducathlon ou de l’aiguille, l’urgence étant la seule exception permettant de s'en dispenser.

3.1.2 Les voies veineuses centrales

Il existe plusieurs types de cathéters veineux centraux :- les cathéters percutanés tunnélisés suturés à la peau ;- les cathéters type HICKMAN BROVIAC tunnélisés avec manchon en dacron permettant une

suture biologique sous cutanée ;- les sites implantables.

Le choix du matériel dépend du type de traitement, de sa durée, du contexte socio-familial et dusouhait de l’enfant si cela est possible. Pour des raisons d’hygiène et de confort, le siteimplantable sera privilégié, tout en respectant les indications médicales.

3.1.3 Maintenance des voies veineuses centrales

La généralisation des voies veineuses centrales (VVC) a permis d’améliorer considérablementle confort de l’enfant et d’accroître son autonomie. Il peut notamment, participer aux activitéssocio-éducatives proposées dans le service, sans limiter ses déplacements.

L’installation des lignes veineuses est pensée pour permettre le maximum de mobilité, desécurité et d’hygiène sachant que tous les enfants sont curieux et ouverts à toutes explorationsde nouveaux systèmes.

Des protocoles de soins écrits portant sur la maintenance des voies veineuses centrales sontdisponibles et accessibles à tous moments. Ils sont régulièrement révisés et mis à jour, enfonction des nouvelles normes ou technologies.

Par rapport à l’adulte, la prise en charge des enfants comporte des points sur lesquels il fautêtre particulièrement vigilant, en particulier :- pour les enfants de moins de 5 ans, il est souhaitable d’être deux pour la réfection du

pansement afin de contrôler les mouvements réflexes,- le pansement doit être hermétique et la partie externe du cathéter est fixée à la peau par

des fils et des bandelettes adhésives,- les raccords et les robinets à plusieurs voies doivent être placés et protégés de manière à

ne pas blesser l’enfant lors de ses mouvements notamment lorsqu’il est endormi,- les rampes et robinets sont munis d’un système de protection évitant les manipulations

directes par l’enfant.

Il est important de donner à l’enfant et à ses parents une information spécifique et renforcée surles risques infectieux liés à la manipulation des dispositifs de perfusion.




A la sortie de l’enfant, un lien est établi avec le réseau de soins chargé de la maintenance de lavoie veineuse centrale et une information écrite sur les procédures de soins est délivrée.Par ailleurs, les supports éducatifs doivent être adaptés aux classes d’âge et le canal visuel doitêtre privilégié (dessins, cassettes vidéo, etc.).

A l’arrêt du traitement l’ablation ou le maintien de la voie veineuse centrale doit faire l’objetd’une décision pluridisciplinaire.

Au total

Organisation du traitement

Standards

Une évaluation du capital veineux est effectuée très tôt de manière à privilégier certains sitesplutôt que d’autres et de déterminer le type de voie d’abord.Le traitement, l’âge de l’enfant, le contexte socioprofessionnel des parents vont permettre, encollaboration avec le chimiothérapeute, l’anesthésiste et l’infirmière, de déterminer le choix dumatériel.Le système de perfusion devra être hermétique, sécurisé et confortable.A la sortie de l’enfant, l’unité prend contact avec le réseau de soins chargé de la maintenancede la voie veineuse centrale.Une information écrite sur les procédures de soins est délivrée aux infirmières amenées àsuivre l’enfant en dehors de l’unité d’oncologie pédiatrique.

3.2 Le traitement de la douleur

La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire en pédiatrie. Elle demande unecompétence extrême de la part des infirmières, d’autant plus importante que le nourrissonn’exprime pas verbalement sa douleur et que les plus grands sont très souvent dans le déni deleur propre douleur par peur de sa signification.

Les infirmières doivent donc développer, en pédiatrie, une expertise en matière d’observations,d’examen clinique et d'évaluation. Il est souhaitable qu’une formation spécifique leur soit délivrée,pour leur permettre de maîtriser l’évaluation de la douleur.Tous les soignants doivent s’appliquer à rechercher de façon systématique tous les signes dedouleur exprimés verbalement ou non.Il est indispensable que les procédures soient écrites.

La peur de la douleur peut entraver le déroulement des examens ou des traitements. Il est doncimpératif que des protocoles d’analgésie écrits soient établis et disponibles dans les unités desoins pour qu’ils puissent être connus des soignants et appliqués à chaque geste invasif réputédouloureux.

Les infirmières ont un rôle capital à jouer dans l’identification de la douleur et l’amélioration duconfort. Elles ont obligation à participer activement aux formations et recherches en cours dansce domaine.




Au total

Prise en charge de la douleur

Standard

La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire pour les services de pédiatrie. Desformations doivent permettre aux soignants d’acquérir les connaissances nécessaires àl’évaluation et au traitement de la douleur.

3.3 La chimiothérapie

3.3.1 La chimiothérapie conventionnelle

Les produits utilisés sont les mêmes que chez l’adulte, seules la posologie et les associationsdiffèrent.La préparation des produits, les soins infirmiers et la surveillance sont identiques à ceux del’adulte, il en est de même pour la gestion des effets secondaires [TELLER1998].

Il existe certains points à ne pas sous-estimer.

Il est nécessaire de contrôler :- les reflux veineux avant chaque administration de chimiothérapie,- l’aspect local du site d’injection, notamment après les déplacements de l’enfant pour

détecter toute extravasation.

La perfusion de petits volumes impose un contrôle fréquent des faibles débits ainsi, avantchaque déplacement de l’enfant pour examens ou traitements en dehors de l’unité, il convientde s’assurer :- de la perméabilité et du bon fonctionnement du système de perfusion (pompe, batterie, etc.),- de la présence d’un volume suffisant à perfuser pour la durée de l’examen.

Pour les enfants traités en unité de greffes de moelle, polyperfusés, il est parfois préférabled’interrompre les perfusions et d’obturer le cathéter veineux central avec une valve antirefluxpour faciliter la mobilisation de l’enfant pendant l’examen et éviter les incidents de perfusion(débits accélérés, cathéter bouché, etc.).

Au total

La chimiothérapie

Standards

Un contrôle régulier et fréquent des débits de perfusion doit être effectué.Lors de déplacements de l’enfant pour examens ou autres interventions, l’infirmière s’assureque le volume à perfuser est suffisant pour la durée de l’acte.




3.3.2 La chimiothérapie à hautes doses : prise en charge de l’enfant et de sa famille en unité degreffe

La chimiothérapie à hautes doses suivie de greffes de cellules souches hématopoïétiques tientune place importante en oncologie pédiatrique du fait de la chimiosensibilité habituelle destumeurs malignes de l’enfant. « Dans le registre de l’European Bone Marrow Transplantation[HARTMANN1996] [PHILIP1997], 52 % des patients greffés sont des enfants ».

Le développement des facteurs de croissance permet de prélever plusieurs greffons et,d’intensifier les programmes thérapeutiques. Ainsi, l’utilisation de la chimiothérapie à hautesdoses séquentielles suivies de greffes de cellules souches sanguines est une voie en pleinessor.

L’aplasie médullaire qui dure en moyenne 10 jours est une période à haut risque d’infections.Ce type de traitement impose donc une hospitalisation dans un secteur ou l’environnementphysique et les procédures de soins et d’hygiène assurent un maximum de protection contre lesinfections endogènes et exogènes.La prise en charge d’un enfant dans une unité de greffe comporte donc des aspects spécifiquesliés à la lourdeur du traitement et à l’isolement.

3.3.2.1 L’information de l’enfant et de ses parents(Cf. chapitre « Les systèmes d’informations et d’éducation »)

Les enfants venant pour une greffe ont tous connu l’hospitalisation pour des traitementspréalables soit dans d’autres services de pédiatrie soit, dans d’autres hôpitaux.Malgré cette connaissance de l’hospitalisation, l’annonce d’une hospitalisation dans une unitéde greffe de moelle est extrêmement bouleversante et angoissante pour les parents et lesenfants. En effet, du fait qu’il s’agit d’un traitement après un long parcours soit, d’un traitementdit de la « dernière chance » les parents à la fois, espèrent et craignent les résultats.L’isolement protecteur imposé crée une situation de dépendance accompagnée parfois deperturbation de l’identité personnelle et des interactions familiales et sociales.Le rôle de l’équipe soignante est de limiter ces effets dans le respect des contraintes eninvitant les parents à participer aux soins dans un véritable partenariat, chacun assurant lerôle qui lui est attribué. C’est au cours d’un entretien préalable à l’admission que vont se poserles bases de cette stratégie.

L’admission en unité de greffes est toujours prévue à l’avance.Chaque semaine est organisée une réunion de planification des programmes thérapeutiquespour les semaines et mois à venir. Ainsi peuvent être organisés des plans d’information etd’éducation.

3.3.2.2 Avant l’admission

Les jours précédant l’admission, un rendez-vous est donné par la surveillante, aux parents età leur enfant pour mettre en place un programme éducatif.

Ce premier entretien va permettre :- de mieux cerner les besoins et habitudes de l’enfant et de sa famille ;- d’identifier le contexte socio-familial et d’explorer l’organisation familiale et professionnelle

que les parents ont mis en place pour la durée de l’hospitalisation. Si des aides matérielleset financières sont nécessaires, l’assistante sociale sera contactée ;

- de vérifier la compréhension qu’ont les parents des informations qui leur ont été donnéespar le médecin lors de la consultation pré greffe, de les réajuster si nécessaire ou dereprogrammer un entretien médical.

Bien sûr, ces informations sont délivrées par pallier en fonction des capacités d'assimilationde chacun et du degré de priorité de l'information.

La préparation à l’hospitalisation permet de réduire de façon significative l’anxiété.




A l’occasion de cette rencontre, une visite de l’unité et de la chambre est organisée pour quel’enfant et ses parents puissent prendre des repères physiques et avoir une vision concrète del’unité.

3.3.2.3 A l’admission

Le jour de l’admission, l’accueil comprend la démonstration pratique puis la pratique guidéede tous les gestes en rapport avec l’application des mesures d’hygiènes spécifiques à l’unitéprotégée.Il est important d’encourager l’enfant à aménager son environnement de façon personnelle.Photographies, dessins, posters, cartes postales permettront à la chambre de l’hôpital dedevenir sa chambre personnelle.Un calendrier va servir de repère en programmant les différentes étapes prévues dutraitement, chimiothérapie, greffe, aplasie, sortie d’aplasie. Il sera le témoin du temps quipasse

3.3.2.4 Les équipements spécifiques d’une chambre d’isolement

Il existe des procédures d’isolement garantissant l’absence de transmissions d’infectionscroisées. L’enfant est isolé en chambre seule, des procédures écrites régissent l’accès àl’unité de soin et à la chambre de l’enfant.L’entretien et la décontamination du matériel ainsi que la désinfection des locaux sont régispar des protocoles validés.

Il existe des procédures garantissant l’absence de transmissions d’infections aéroportées (fluxlaminaires).Afin que les particules produites dans la chambre ne s’y déposent et ne donnent naissance àdes colonies de bactéries, un système de traitement d’air est installé. Il associe une filtrationhaute performance avec un renouvellement élevé à une diffusion laminaire du flux d’air.Il est couplé à un système de mise en surpression de la chambre par rapport aux locauxavoisinants.Des prélèvements réguliers permettent d’évaluer la qualité bactériologique de l’air.

3.3.2.5 En cours d’hospitalisation

Tout au long de l’hospitalisation les parents sont encouragés à conserver leur rôle auprès del’enfant. Ils prennent en charge s’ils le souhaitent, seuls ou avec l'aide de l'équipe soignante,la toilette, les soins d’hygiène, de confort et les distractions en prenant toutes les mesuresnécessaires aux conditions de prévention des infections (masques, charlottes et casaques).

En effet, la présence d’un ou des parents doit être facilitée, mais, celle-ci ne doit pas se faire àn’importe quel prix. Une présence de tous les instants peut être trop lourde à porter pour lesparents et peut aboutir à une usure physique et psychologique et se répercuter sur le confortde l’enfant. En aucun cas, la présence ne doit être considérée comme une obligation. Il estpréférable de privilégier la qualité de la présence à la durée. Il est parfois nécessaired’encourager les parents à quitter le service et à prendre du temps pour eux et leur famille.

Les équipes doivent être extrêmement vigilantes et prêtes à aider les parents lorsque lasituation devient trop difficile pour eux.Plus qu’ailleurs, la prise en charge de l’enfant et de sa famille est pluridisciplinaire (psychiatre,psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute et diététicien, etc.), elle suppose une bonnecirculation de l’information.

Alors que l’enfant est en isolement protecteur, il est conseillé, pour tous les soins de la vie, dene pas utiliser de gants car le contact direct et le toucher est un mode de communicationimportant, tant sur le plan affectif (caresses), que sur le plan informatif (sécheresse de lapeau, tensions, chaleur, etc.). Les gants sont utilisés pour tous les gestes aseptiques et pourla prévention des risques infectieux à la fois pour le personnel et pour l’enfant.Des temps d’information sont prévus pour renforcer l’information déjà donnée et pour faire lepoint sur l’état clinique et psychologique de l’enfant.




On profitera de ces moments privilégiés pour évaluer l’efficacité des stratégies d’adaptationfamiliales à la situation vécue.Avant la fin de l’hospitalisation, des informations et recommandations spécifiques sontdonnées en vue de la sortie. Elles portent essentiellement sur les mesures d’hygiène àrespecter, les éléments de surveillance en vue de détecter les éventuelles complications liéesau traitement et les conduites à tenir au domicile et dans les activités de la vie quotidienne.L’accent est mis sur certains points :- éviter la fréquentation de lieux à forte densité de population,- éviter les contacts avec les personnes infectées (rhume, maladies infectieuses, etc.) et les

enfants non à jour de leur vaccination.

Il est important de prévenir les parents de l’apparition possible chez l’enfant de douleursmusculaires au niveau des membres inférieurs sans caractère de gravité, mais simplementliées au fait de la diminution de l’activité physique pendant l’hospitalisation prolongée.

3.3.2.6 L’alimentation

Pendant la durée du traitement intensif, l’enfant est souvent amené à interrompre sonalimentation orale, ceci étant principalement lié à la chimiotoxicité digestive globale. Il estimportant de mettre tout en œuvre pour essayer de répondre à la demande alimentaire desenfants dès que celle-ci se présente. L’équipe soignante encourage les parents à cuisinerpour leurs enfants, en respectant certaines précautions d’hygiène.Certains enfants ne mangent que des mets apportés par leurs parents sous contrôle de ladiététicienne ou de l’aide-soignante à partir de produits de base dont nous disposons. Cesaliments peuvent être servis à n’importe quelle heure.D’autre part, tous les enfants sont vus systématiquement par la diététicienne même s’ils sontdans la phase pendant laquelle ils ne mangent pas, de façon à les aider à conserver uncontact alimentaire de l’ordre du plaisir.

Les parents sont informés sur une lenteur possible de la reprise alimentaire et il leur estconseillé de stimuler l’enfant et de répondre à ses envies et demandes, sans restriction, defaçon à lui fournir une alimentation la plus riche et la plus saine possible.

Au total

La chimiothérapie à haute dose et la greffe de moelle

Standards

Avant l’admission en unité de greffes de moelle, un rendez-vous est donné aux parents et àl’enfant par la surveillante pour un entretien d’information et une visite des locaux.Le jour de l’admission en unité de greffe, une démonstration et une pratique guidée de tousles gestes liés aux procédures d’entrée et de sortie de l’unité et de la chambre sontenseignées aux parents.Un système de filtration de l’air permet la prévention des infections aéroportées.Les parents sont encouragés à conserver leurs habitudes relationnelles auprès de l’enfant.L’alimentation est l’objet de toute l’attention des soignants, et toutes les demandes émanantdes enfants sont satisfaites dans le respect des règles d’hygiène et des prescriptionsmédicales.

Recommandations

La compréhension et l’application des règles de vie dans l’unité sont évaluées constammentafin d’assurer un environnement sécurisé pour l’enfant et ses parents.Le stress généré par ce type de traitement implique de la part des soignants vigilance etécoute permanentes en vue d’évaluer l’état physique et psychologique de l’enfant et de lafamille pour apporter une aide adaptée.




3.4 La chirurgie

La chirurgie fait partie des traitements des cancers et intervient dans les différents stades de lamaladie. Elle peut être à visée diagnostique, curative, reconstructrice ou palliative.La décision de chirurgie est prise au cours d’un staff pluridisciplinaire ou sont discutés les enjeuxet la faisabilité.

C’est lors de la consultation préopératoire auprès des chirurgiens que se décide l’organisation del’intervention.

Le cadre infirmier a pour objectif de connaître les conditions d’accueil et d’assurer une continuitédans la prise en charge matérielle. En particulier, veiller à ce que les parents aient unhébergement à proximité de l’enfant. Il offre la possibilité de rencontrer les soignants du lieud’accueil et de visiter les locaux.Lorsque les parents ne peuvent pas accompagner l’enfant, un volontaire peut le suivre dans sonparcours et être le référent inter-hôpital assurant une sécurité psychoaffective.

L’unité de pédiatrie reste un lieu de référence pour les parents qui le souhaitent et où ils reçoiventinformations et réassurance.

Au total

La chirurgie

Standards

Une rencontre avec les soignants de chirurgie et la visite des locaux sont proposées aux enfantset à leurs parents.

Recommandations

Dans le cadre d’un traitement par chirurgie à l’extérieur du service d'oncologie pédiatrique, lecadre infirmier reste le référent pour les parents et l’enfant s’ils le souhaitent.Lorsque les parents ne sont pas constamment auprès de l’enfant une personne référente duservice de pédiatrie assurera le suivi de l’enfant dans le service de chirurgie.

3.5 La radiothérapie

La radiothérapie peut être curative, palliative et assez souvent un traitement long. Elle peut êtreréalisée en hospitalisation conventionnelle ou en ambulatoire, en fonction de l’état général del’enfant, du lieu d’habitation et du contexte socio-familial. Parfois, la prise en charge du traitementpeut être assurée par l’hôpital de proximité.Dans tous les cas, le service de pédiatrie peut être amené à accueillir l’enfant en cours detraitement.Un livret explicatif peut être remis à l’enfant et à ses parents.

L’éducation des parents et de l’enfant quant à la conduite à tenir selon les zones d’irradiationconditionne la bonne poursuite du traitement.La durée de la radiothérapie impose souvent à l’enfant des conditions de vie difficiles enambulatoire. Se pose alors, la question du lieu de la scolarisation et de la rééducation si ellesdoivent être poursuivies.

Les parents doivent être informés des séquelles possibles, souvent irréversibles, de l’irradiationdu très jeune enfant, en particulier lorsqu’elle est cérébrale.




Les équipes doivent être à l’écoute et prêtes à revoir les conditions de traitement lorsque lasituation devient plus difficile pour les enfants et leurs parents.

Au total

La radiothérapie

Standards

Lorsque la radiothérapie a lieu en externe, le service de pédiatrie doit pouvoir reprendre enhospitalisation l’enfant à tout moment.L’éducation des parents et de l’enfant, sur la conduite à tenir lors de l’irradiation, doit permettrede prévenir et dépister les complications précoces qui compromettraient la poursuite dutraitement.

4. LA SORTIE

Dès l’admission de l’enfant et selon la stratégie et le protocole thérapeutique envisagés, la date desortie est prévue ce qui permet au cadre infirmier de l’organiser.

Un recueil de données est donc nécessaire afin de connaître :- la destination de l’enfant après son départ du service d'oncologie pédiatrique (domicile

personnel, autres structures hospitalières),- organisation du transport,- vérification des prescriptions de traitements à poursuivre, examens de surveillance pendant

l’intercure,- date de retour pour la prochaine cure ou soins externes ou examens.

Avant la sortie, il est nécessaire :- de s’assurer que les médicaments sont disponibles en pharmacie de ville,- de contacter l’infirmière libérale, l’hospitalisation à domicile ou les infirmières des hôpitaux de

proximité.

La veille de la sortie, l’infirmière responsable vérifie que l’information donnée aux parents, àl'enfant et aux autres partenaires de soins est comprise ainsi que les comportements à avoir encas d’urgences (aplasie fébrile, hémorragie, etc.).Les explications seront redonnées si nécessaire.Le contact avec le service de pédiatrie sera maintenu. Nous nous assurerons pour cela que lesparents possèdent les coordonnées du service et de l'équipe soignante.Les résultats des examens pratiqués à l'extérieur, en particulier de la surveillance hématologiqueseront communiqués régulièrement par le laboratoire aux médecins du service.

Au total

La sortie du service de pédiatrie

Standards

En même temps que la sortie de l’enfant, le séjour ultérieur est planifié.Avant le départ, il faut s’assurer de la bonne compréhension des informations : comportements àavoir en cas d’urgence et transmission des résultats d’examens biologiques.Il faut s’assurer que le relais immédiat des soins est possible par une transmission de l’information.

5. LES SOINS PALLIATIFS




En pédiatrie, les soins palliatifs appartiennent à un modèle souvent différent du modèle adulte. Eneffet il n’existe pas d’unité spécifique soins palliatifs pour les enfants. L'unité palliative fait partie duservice de pédiatrie.Ce modèle permet de garder la même équipe de soins du début à la fin et de préserver l’enfant enfin de vie de séparations brutales.70 % des enfants connaissent la guérison, 30 % recevant les mêmes traitements ne connaissentpas le succès désiré et auront besoin en fin de vie de traitements palliatifs. Cette continuité entrecuratif et palliatif est très spécifique des unités de pédiatrie.

5.1 Définitions

Les soins palliatifs (cf. « Définition de la Société française d’accompagnement et de soinspalliatifs » : assemblée générale de Toulouse du 4-5-1996) sont des soins actifs dans uneapproche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leurobjectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre encompte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent aux malades entant que personne, à sa famille et à ses proches, au domicile ou en institution.La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement ont pour principe de considérer le malade comme unêtre vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviterles investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquerintentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possiblejusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient de par leur pratiqueclinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent êtreappliqués.

« La phase terminale [COTE1993] : c’est l’étape de la maladie où la mort ne peut être évitée,aucun traitement ne peut guérir l’enfant. La durée de la phase terminale est variable selonl’enfant. Elle peut varier de quelques mois à quelques jours ».C’est la phase de développement du soin de support, des traitements visant à l’augmentation duconfort et à la qualité de la vie jusqu'à la mort.

Soins de support : ils correspondent à tous les traitements non dirigés sur la pathologietumorale : traitement de la douleur, nutrition, utilisation des voies veineuses centrales, etc.Ils s’inscrivent dans une préoccupation éthique et font participer davantage l’entourage del’enfant.

5.2 Communication - information en phase de soins palliatifs

Habituellement, l’enfant connaît la gravité de sa maladie même s’il ne la nomme pas. Souvent ilutilise un langage indirect, symbolique pour indiquer ce qu’il en sait : histoires, dessins, rêves,etc.Il assimile l’information même s’il n‘en parle pas. S’il sent qu’on lui dissimule la réalité de son étatet que l’on fuit devant ses questions, il perd confiance au moment où il a le plus besoin desécurité.L’équipe soignante a pour objectif de donner des explications simples, courtes, vraies etadaptées à la demande de l’enfant et de sa famille.

Le comportement des soignants demande une vigilance particulière :- répondre honnêtement aux questions entendues, avec respect,- prendre le temps d’écouter et de communiquer pour créer une atmosphère de confiance,- savoir être attentif aux messages indirects, aux signes d’angoisse et d’expression non

verbale,- donner l’information sur les soins et expliquer la réalité de la situation.Pour l’adolescent respecter le besoin de solitude et d’intimité dans l’expression des sentiments.




5.3 Sécurité affective

La phase terminale est souvent marquée par davantage d’angoisse, d’insécurité et parfois deculpabilité.L’unité de pédiatrie s’efforce d’assurer à l’enfant en fin de vie une sécurité affective optimale parla présence encouragée des parents, de la fratrie en apportant un soutien adapté à son âge et àla situation.

Pour répondre à cet objectif, on proposera à l’enfant et à ses parents une chambre mère-enfant,si cela est possible ou un hébergement à proximité. On favorisera le maintien d’unenvironnement familier et de ses habitudes de vie. La participation aux activités familiales et àcelles proposées par le service sera encouragée (anniversaires, visites des amis et projetsvariés).

L’enfant doit pouvoir communiquer crainte ou colère pour diminuer son sentiment d’isolement oude panique, à toute personne de l’équipe et bénéficier plus spécialement d’aide psychologiquerégulière.

Au total

Les soins palliatifs

Standards

Le comportement des soignants doit privilégier l’écoute active, l’empathie et la congruence. Laprise en charge d’un enfant en fin de vie dans une unité de pédiatrie doit assurer avant tout sasécurité physique et affective : une chambre mère-enfant doit être proposée.

Recommandations

Les activités familiales proposées par le service, les habitudes de vie de l’enfant sont maintenueset encouragées selon ses désirs.

5.4 Alternative entre soins palliatifs à domicile et/ou en unité pédiatrique

De plus en plus souvent, le choix se pose entre hôpital et/ou domicile pour la fin de vie del’enfant.

Cependant dans ce processus décisionnel, il est important d’avoir toujours à l’esprit certainséléments qui devront être pris en compte dans les soins :- les soins palliatifs à l’hôpital assurent aux parents sécurité et stabilité mais peuvent entraîner

aussi un sentiment d’inutilité et de dépossession de leur enfant,- les soins palliatifs au domicile font des parents les principaux soignants de leur enfant. Ils ont

alors besoin d’être soutenu dans leur confiance à donner les soins sans se sentir trop seuls etisolés de la structure hospitalière.

5.4.1 Soutien des parents en pédiatrie

L’implication des parents dans les soins palliatifs sera proposée pour éviter qu’ils ne se sententsupplantés et inutiles.Un climat de type familial favorisera l’intimité et l’acceptation de chaque membre de la fratrie.Les parents seront aidés et gratifiés dans la qualité de leur prise en charge par un renforcementpositif de la part des soignants, en particulier au sujet des gestes simples de nursing.L’encadrement des soignants veillera à la stabilité du personnel pour une continuité des soinset une information cohérente.




5.4.2 Soutien des parents au domicile

Les parents avec leur enfant sont les mieux placés pour décider du choix hôpital ou domicile.Lorsque la décision de domicile est prise, l’enquête sociale évalue les besoins de matériel etd’aide en fonction de l’objectif des soins palliatifs.Les soignants de l’unité de pédiatrie, le médecin traitant, le médecin de l’hospitalisation àdomicile, l’infirmière de liaison doivent être joignables facilement.La fréquence de passage des soignants au domicile est établie avec la famille en fonction desbesoins.L’activité des différents intervenants (soignants, kinésithérapeutes, enseignant, psychologues,assistante sociale, aide familiale, volontaire, etc.) sera planifiée pour couvrir l’ensemble de lajournée.Les heures du soir, de nuit, de dimanche et fête où l’angoisse est plus grande doivent êtreprises en compte dans cette organisation.

L’alternative hôpital/domicile n’a pas un caractère de choix irréversible, la décision peut êtremodifiée à la demande dans un sens ou dans un autre.La structure hospitalière y sera préparée et disponible. Une évaluation de la situation seraprévue chaque semaine avec les différents intervenants.

Au total

Lieux de prise en charge des soins palliatifs

Standards

Les parents sont prioritaires dans la décision du lieu de la prise en charge, et la décision estréversible à tout moment.La prise en charge à domicile nécessite une organisation des différents intervenants en tenantcompte de l’angoisse et de l’équilibre instable des parents augmentés à certains moments.Lors d’une prise en charge au domicile, les soignants de l’unité de pédiatrie seront joignables àtout moment.

Recommandations

La stabilité du personnel est importante pour assurer continuité et cohérence de l’information etdes soins.




LES RECOMMANDATIONS DE LA FNCLCC

1. L’admission dans le service de pédiatrieL’enfant et ses parents sont accueillis directement dans le service de pédiatrie (standard).Pour favoriser l’intégration de l’enfant au milieu hospitalier il est accueilli par son prénom et lapersonne qui le reçoit décline le sien et sa fonction (standard). Lors de leur arrivée dans leservice l’enfant et ses parents sont pris en charge par une infirmière ou le cadre infirmier(recommandation). Les formalités administratives sont effectuées après l’accueil et si possibledans le service (recommandation). Les enfants sont regroupés dans les chambres par classed’âge et affinité quand leur état le permet (recommandation).

2. Les soins dans le service de pédiatrieLors de l’admission, un recueil de données est effectué auprès de l’enfant et de ses parentspour permettre une prise en charge individuelle (standard). Le dossier de soins est ledocument de référence pour le personnel infirmier et ses partenaires (standard). Il doit êtretenu à jour en temps réel et disponible à tous moments (standard). Les parents sontencouragés à participer aux soins lorsque cela est bénéfique aux enfants (option). Les heuresde visite sont libres pour favoriser le maintien d’un climat familial sécurisant (option). Pourassurer une sécurité affective et une continuité des soins, une infirmière de référence estnommée (recommandation). Les soins relationnels et éducatifs font l’objet d’une attentionparticulière pour permettre à l’enfant de conserver un mode de vie le plus proche de seshabitudes socio-familiales (recommandation). Il est important d’organiser des manifestationssocioculturelles significatives pour la population accueillie car elles sont les points d’ancragedans la société et dans leur communauté d’appartenance (recommandation). La visite desmembres de la famille, les informations données au couple et les réunions de parentsfaciliteront la mise en place de stratégies familiales d’adaptation à la maladie et àl’hospitalisation de l’un des leurs (recommandation).

3. Les intervenants dans les soinsLes soins sont prioritaires sur toute autre activité (standard). Les personnes intervenant auprèsdes enfants et de leurs parents sont tenues au secret professionnel (standard). Les missionsde chaque intervenant sont définies, connues et reconnues par tous pour une meilleuregestion des soins (recommandation). Les informations données aux non-soignants doivent selimiter à celles utiles pour exercer leurs pratiques dans les conditions de sécurité optimalespour les enfants (recommandation).

4. Les systèmes d’information et d’éducationLes transmissions ciblées écrites, sont indispensables à la connaissance de l’enfant et de sonenvironnement familial ; elles permettent d’assurer la continuité et la sécurité des soins dansun climat relationnel et affectif satisfaisant pour l’ensemble des acteurs (standard). Il fauts’assurer que l’ensemble des informations données ont été comprises de l’enfant et de sesparents (standard). Une politique d’information, conforme à la charte de l’enfant hospitalisé estappliquée dans les services de pédiatrie (consentement libre et éclairé) (standard). La qualitéde l’écoute et de l’information donnée aux parents et enfants contribue à l’adhésion autraitement, à la réduction de l’anxiété et conditionne la qualité des interventions de soins(standard). Des temps sont aménagés spécifiquement pour l’information et l’éducation(standard). Les plans d’enseignement mis en œuvre lors de consultations infirmièresaugmentent le degré de compréhension des parents et des enfants (recommandation). Ilsfavorisent une meilleure surveillance du traitement et améliorent la qualité et l’efficacité dessoins : meilleure prévention des infections, prise en charge des complications plus rapide,prise en charge à domicile plus fréquente avec une sécurité maximale (recommandation).

5. Les ressources humainesLa formation à la pratique infirmière en cancérologie est un temps important d’acquisition et devalorisation des compétences (standard). Le respect du secret professionnel et la discrétiondans les propos sont impératifs dans toutes les situations de soins, notamment lors desentretiens avec l’enfant (standard). Un espace d’écoute et d’expression pour le personnelsoignant fait partie des structures organisationnelles d’un service d’oncologie pédiatrique aumême titre que les différentes réunions d’information. Ces instances améliorent la qualité desrelations et par delà le confort et la sécurité du soignant (option). Les infirmières participent




aux missions d’enseignement et de recherche dans le cadre du développement de la qualitédes soins, prenant en compte les aspects médico-économiques (recommandation).

6. Les locaux et équipementsL’office de soins et la pharmacie du service sont sous accès contrôlé (standard). Leséquipements, les locaux et le matériel médical répondent aux normes de sécurité maximalesadaptées aux enfants (standard). Une chambre mère/enfant ou un hébergement à proximitéde l’enfant est proposé aux parents (option). Des locaux spécifiques aux activités socio-éducatives sont mis à la disposition des enfants selon leur âge (option).

7. Les alternatives à l’hospitalisation conventionnelleLes hospitalisations conventionnelles qui ne sont pas indispensables doivent être remplacéespar d'autres modes de prise en charge : hôpital de jour, service de soins à domicile, traitementen ambulatoire (standard). La planification des actes doit être effectuée en collaboration avecles médecins, les infirmières et les parents. Les actes sont programmés de façonchronologique et doivent être supportables pour l’enfant (standard). Le dossier de l’enfant serale support de communication unique à l’intérieur de l’établissement (standard). Les locaux etles ressources de l’hôpital de jour sont intégrés au service de pédiatrie (option).L’hospitalisation à domicile nécessite la constitution d’un dossier patient, il doit être réalisé encollaboration (hôpital et services à domicile) et doit contenir notamment tous les détailsconcernant les soins (option). Il faut encourager la polyvalence et la mobilité professionnelledans des unités de soins pédiatriques au mode de fonctionnement différent (recommandation).Il est souhaitable qu’un dossier minimal commun entre toutes les structures de prise en chargede l’enfant existe (recommandation).

8. Organisation du traitementUne évaluation du capital veineux est effectuée très tôt de manière à privilégier certains sitesplutôt que d’autres et de déterminer le type de voie d’abord (standard). Le traitement, l’âge del’enfant, le contexte socioprofessionnel des parents vont permettre, en collaboration avec lechimiothérapeute, l’anesthésiste et l’infirmière, de déterminer le choix du matériel (standard).Le système de perfusion devra être hermétique, sécurisé et confortable (standard). A la sortiede l’enfant, l’unité prend contact avec le réseau de soins chargé de la maintenance de la voieveineuse centrale (standard). Une information écrite sur les procédures de soins est délivréeaux infirmières amenées à suivre l’enfant en dehors de l’unité d’oncologie pédiatrique(standard).

9. Prise en charge de la douleurLa prise en charge de la douleur est un axe prioritaire pour les services de pédiatrie. Desformations doivent permettre aux soignants d’acquérir les connaissances nécessaires àl’évaluation et au traitement de la douleur (standard).

10. La chimiothérapie conventionnelleUn contrôle régulier et fréquent des débits de perfusion doit être effectué (standard). Lors dedéplacements de l’enfant pour examens ou autres interventions, l’infirmière s’assure que levolume à perfuser est suffisant pour la durée de l’acte (standard).

11. La chimiothérapie à haute dose et la greffe de moelleAvant l’admission en unité de greffes de moelle, un rendez-vous est donné aux parents et àl’enfant par la surveillante pour un entretien d’information et une visite des locaux (standard).Le jour de l’admission en unité de greffe, une démonstration et une pratique guidée de tous lesgestes liés aux procédures d’entrée et de sortie de l’unité et de la chambre sont enseignéesaux parents (standard). Un système de filtration de l’air permet la prévention des infectionsaéroportées (standard). Les parents sont encouragés à conserver leurs habitudesrelationnelles auprès de l’enfant (standard). L’alimentation est l’objet de toute l’attention dessoignants, et toutes les demandes émanant des enfants sont satisfaites dans le respect desrègles d’hygiène et des prescriptions médicales (standard). La compréhension et l’applicationdes règles de vie dans l’unité sont évaluées constamment afin d’assurer un environnementsécurisé pour l’enfant et ses parents (recommandation). Le stress généré par ce type detraitement implique de la part des soignants vigilance et écoute permanentes en vue d’évaluer




l’état physique et psychologique de l’enfant et de la famille pour apporter une aide adaptée(recommandation).

12. La chirurgieUne rencontre avec les soignants de chirurgie et la visite des locaux sont proposées auxenfants et à leurs parents (standard). Dans le cadre d’un traitement par chirurgie à l’extérieurdu service d'oncologie pédiatrique, le cadre infirmier reste le référent pour les parents etl’enfant s’ils le souhaitent (recommandation). Lorsque les parents ne sont pas constammentauprès de l’enfant une personne référente du service de pédiatrie assurera le suivi de l’enfantdans le service de chirurgie (recommandation).

13. La radiothérapieLorsque la radiothérapie a lieu en externe, le service de pédiatrie doit pouvoir reprendre enhospitalisation l’enfant à tout moment (standard). L’éducation des parents et de l’enfant, sur laconduite à tenir lors de l’irradiation, doit permettre de prévenir et dépister les complicationsprécoces qui compromettraient la poursuite du traitement (standard).

14. La sortie du service de pédiatrieEn même temps que la sortie de l’enfant, le séjour ultérieur est planifié (standard). Avant ledépart, il faut s’assurer de la bonne compréhension des informations : comportements à avoiren cas d’urgence et transmission des résultats d’examens biologiques (standard). Il fauts’assurer que le relais immédiat des soins est possible par une transmission de l’information(standard).

15. Les soins palliatifsLe comportement des soignants doit privilégier l’écoute active, l’empathie et la congruence(standard). La prise en charge d’un enfant en fin de vie dans une unité de pédiatrie doitassurer avant tout sa sécurité physique et affective : une chambre mère-enfant doit êtreproposée (standard), ainsi que le maintien des habitudes de vie (recommandation). Lesactivités familiales proposées par le service sont maintenues et encouragées selon ses désirs(recommandation).

16. Lieux de prise en charge des soins palliatifsLes parents sont prioritaires dans la décision du lieu de la prise en charge, et la décision estréversible à tout moment (standard). La prise en charge à domicile nécessite une organisationdes différents intervenants en tenant compte de l’angoisse et de l’équilibre instable des parentsaugmentés à certains moments (standard). Lors d’une prise en charge au domicile, lessoignants de l’unité de pédiatrie seront joignables à tout moment (standard). La stabilité dupersonnel est importante pour assurer continuité et cohérence de l’information et des soins(recommandation).




REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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