Francine Ducharme, Ph.D . Titulaire de la Chaire Desjardins

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    23-Feb-2016

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Devenir aidant, a sapprend ! Un programme dintervention pour accompagner les proches aidants la suite de lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer. Francine Ducharme, Ph.D . Titulaire de la Chaire Desjardins. Francine Ducharme, inf. Ph. D. Titulaire de la Chaire. - PowerPoint PPT Presentation

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Diapositive 1

Devenir aidant, a sapprend ! Un programme dintervention pour accompagner les proches aidants la suite de lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer

Francine Ducharme, Ph.D.Titulaire de la Chaire Desjardins

Francine Ducharme, inf. Ph. D.Titulaire de la Chairetudiantes Mlanie Couture (postdoc)Jolle Seoud(doctorat)Diane Saulnier coordonnatriceGuylaine Martin, Directrice Baluchon AlzheimerCollaborateurs Louise LvesqueChercheureSteven ZaritChercheurFlorence PasquierChercheureMarie-Jeanne KergoatChercheureKarine ThornResponsable de la clinique de cognition et tutrice en ligneJulie WardTutrice en ligneAnne BourbonnaisChercheureDenise TrudeauConseillre en soins infirmiers spcialissFormatriceLine BeaudetChercheureVronique DubCoordonnatrice formation MeSSAGES

Josette DupuisCoordonnatrice projet Baluchon AlzheimerEt galement:Pascal AntoineRene CoulombeGhislaine Mass Monique Richard

Marie BertrandConseillre en soins infirmiers spcialissTutrice en ligne

Objectifs

Sensibiliser les participants:

aux dfis auxquels sont confronts les proches aidants la suite de lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer de leur parent g;

limportance doffrir une approche dintervention pro-active, plutt que ractive, afin de prvenir la dtresse psychologique des proches aidants. Objectifs (suite)Prsenter aux participants:

le programme dintervention Devenir aidant, a sapprend, une approche psychoducative novatrice;

les effets de ce programme sur diffrentes dimensions de la qualit de vie des proches aidants

Plan de la prsentation

Do vient le programme Devenir Aidant, a sapprend? La dmarche de construction du programme

But gnral et caractristiques du programme (modalits, contenu, structure)

valuation du programme: des effets tangibles sur la qualit de vie!

Quelques principes dintervention pour les professionnels

Retombes du programme pour la pratique !

La diffusion du programme dans les milieux de pratique

Do vient ce programme?Une mise en contexteDevenir aidant dun proche diagnostiqu de la MA ou dune maladie apparente:

Un engagement: ... exigeant;... qui augmente les risques pour la sant;... long terme;... qui se transforme avec le temps;... qui reoit encore peu de soutien formel

Do vient ce programme ? Avec le vieillissement de la population et la prvalence de la maladie dAlzheimer

Trs longue trajectoire de soins pour les proches aidants (jusqu 20 ans!) Do vient ce programme? (suite)Vulnrabilit des proches surtout sur le plan de la sant mentale groupe risque

Prvalence de dtresse psychologique ds le dbut du parcours des aidants (16%, SAC, 2002)

Do vient ce programme? (suite)Interventions de soutien offertes uniquement lorsque les aidants sont bout de souffle trop tard et peu deffets sur la sant mentale et la qualit de vie des aidants

Ncessit dinterventions pro-actives plutt que ractives promotion de la sant !!! Do vient ce programme? (suite) Le diagnostic est un marqueur de transition de rle pour les proches aidants

Entre officielle et irrversible dans une longue trajectoire de soutien, daide et de soins

Do vient ce programme? (suite)Aucune tude dintervention au DBUT du parcours des aidants, soit la suite de lannonce du diagnostic

Lintervention usuelle auprs des proches aidants = ? Quoffre-t-on gnralement afin de prendre en compte la ralit des proches aidants la suite de lannonce du diagnostic?

Lintervention usuelle dans les cliniques de cognitionInformation (examens, Rx, ressources dans la communaut) et soutien psychologique lors des rendez-vous rguliers (md, infirmire)

Rfrences aux organismes: Socit Alzheimer, Centre locaux de services communautaires, Centres de jour

Suivi tlphonique - offre dinformation au besoin, coute, soutien (intervention ponctuelle, non systmatise et non systmatique) La question poseQue pourrait-on faire de plus?

Comment accompagner les aidants la suite de lannonce dun diagnostic de la maladie dAlzheimer leur parent ? Le programme Devenir aidant, a sapprend !

Un projet multicentrique

Aidants en dbut de parcours

Dveloppement et valuation dun programme dintervention destin aux proches aidants de personnes ges ayant reu un diagnostic de la maladie dAlzheimer

Subventionn par les IRSC et la Socit Alzheimer du Canada

quipeChercheurs:

Francine Ducharme, Ph.D. Marie-Jeanne Kergoat, MDAlain Legault, Ph.D.Line Beaudet, M.Sc., candidate Ph.D

CoordonnatricesRene Coulombe, MontralJulie Lamontagne, Sherbrooke

Consultante: Lise Lachance, Ph.D., Psychomtricienne, Universit du Qubec ChicoutimiCollaborations: Cliniques de cognition des rgions de Montral et de Sherbrooke

La dmarche de construction du programmeExplorer les besoins des proches aidants (n=15) Dvelopper et valider une proposition de programme dintervention Formaliser le programme (intervention mapping, Bartholomew et al., 1999) Appliquer et valuer le programme Les besoins des proches-aidants (phase I) Aidants principaux dun proche > 65 ans diagnostiqu depuis 9 mois ou moins de la maladie dAlzheimer ou de dmence mixte;Ne bnficiant pas de psychothrapie ou dun groupe de soutien (suivi usuel uniquement) au moment de ltude

N= 15 aidants: ge moyen = 67 ans 4 conjointes, 3 conjoints, 5 filles et 3 filsTemps moyen depuis lannonce du diagnostic= 2 mois

Les besoins des proches-aidants (Phase I)Dvelopper de nouvelles habilets afin de composer avec les comportements prsents par le proche g; Faire lapprentissage de stratgies de communication ajustes afin de mieux interagir avec le parent atteint ;

Devenir familier avec les services disponibles au sein du rseau social formel ; Crer des liens avec les professionnels;

Savoir quoi sattendre! Connatre ce qui peut survenir au sein de la dyade aidant-aid dans lavenir (notion de prvisibilit) Les besoins desproches-aidants (Phase I)Trouver et maintenir un quilibre dans leur vie en maintenant leur rseau social informel bien vivant

Attribuer un sens leur rle daidant et tre rassur quant leur capacit daider leur proche (notion dauto-efficacit)

Discuter du partage des responsabilits au sein de la famille

La construction du programme Cadre thorique Modle de la transition de rle (Meleis et al, 2000)Une transition russie ou harmonieuse = :Acquisition de nouvelles connaissances et habilets en lien avec le nouveau rle;Perception dauto-efficacit;Maintien des relations avec le rseau de soutien social informel et formelLa construction du programmeCadre thorique Modle participatif de dveloppement dune intervention (Guba & Lincoln, 1989)

Les proches-aidants sont les EXPERTS de leur propre situation

La construction du programme partir des besoins (phase II)Thmatiques proposes aux aidants pour validation (6)

Apprendre vivre avec les certitudes et les incertitudes lies la maladie et partager mes proccupations

Faire face aux difficults et viter la tourmente des motions

Vivre des moments agrables avec mon proche en apprenant communiquer affectivement et effectivement

Thmatiques proposes aux proches-aidants pour validation (suite)

Me sentir capable daider mon proche en utilisant mes forces et mes expriences

Mettre ma famille et mon entourage contribution

Me retrouver dans le labyrinthe des services et prparer lavenir

La formalisation du programme(phase III)Oprationnalisation du programme Approche intervention mapping(Bartholomew et al., 1998) Objectifs relis chaque thme et formuls en fonction dindicateurs dune transition de rle russie; Contenu en fonction de modles thoriques et de rsultats dtudes; Conception de guides pour lintervenant et laidant;Intgration entre les lments du programme et lexprience individuelle des aidants (tailored intervention)

But gnral du programme dinterventionFavoriser une transition de rle plus harmonieuse pour le proche aidant dune personne atteinte de la MA Le programme et ses caractristiques

Les modalits du programme Programme psychoducatif individuel (apprentissage et soutien)

7 rencontres: 1 rencontre/semaine; Dure moyenne de 90 minutes; remise dun cahier laidant avec contenu ducatif et exercices Cahier pour lintervenant

Thmes du programmePartager mes proccupations

Apprendre faire face aux difficults et viter la tourmente des motions

Mieux communiquer pour vivre des moments agrables avec mon proche

Thmes du programme (suite)Utiliser mes forces et mes expriences de vie pour prendre soin de mon proche

Mettre contribution ma famille et les membres de mon entourage

Connatre les ressources de mon milieu, y faire appel et prparer lavenir

Rencontre de bilan

Structure du programmeCahier de laidantDans chaque thme inclus dans le cahier de laidant, il y a:

Lapplication et lvaluation de lintervention (phase IVa)Formation des praticiens (professionnels de la sant) : 2 jours + coaching;Sessions enregistres et journal de bord des praticiens chaque session;valuation qualitative de la structure, du contenu, du processus et raffinement du programme; Identification des mesures de rsultats pour ltude quantitative

Lvaluation quantitative(Phase IV b)valuation des effets Projet multicentrique -5 cliniques de cognition -2 rgions du Qubec

DevisUn devis mixte

approche qualitative (effets perus)

approche quantitative exprimentale avec groupe contrle (suivi usuel)

Collecte de donnesSur le plan qualitatif:

Journaux de bord des professionnels

Enregistrements audio des rencontres

valuation qualitative du programme auprs des aidantsCollecte de donnesMesures de rsultats quantitatifs

Stratgies adaptatives (coping)

Auto- efficacit (degr de confiance) en lien avec:Tches de laidant auprs du parent atteint;Capacit de demander du rpit lentourage;Stratgies pour composer avec les comportements du parent atteintCollecte de donnesMesures de rsultats (suite)

Connaissances des ressources formelles (services) et prparation en vue des besoins futursSentiment dtre prpar donner des soins Soutien social de lentourageDivergence familiale (conflits)Dtresse psychologique

Le devis valuatif randomis (14 mois)T1T2T38 semaines3 moisT4- (1/2 relance GE) T53 mois6 moisIntervention de 7 semaines RsultatsDes donnes qualitatives touchantes

Des rsultats quantitatifs significatifs sur diffrents indicateurs de qualit de vie

chantillonN= 111 proches-aidants (T0-T1-T2)

R

62 GE 49 GC___________________________________T0 programme . T1 ..........T2 (7 semaines) (3 mois)Donnes socio-dmographiques Proches-aidants (N=111) 80% femmes; Annonce du diagnostic: moyenne 3,8 mois;ge moyen = 61 ans; Personne aide = 58 % femmes; ge moyen 79 ans;Liens de parent:Conjoint (e)= 33,5%Fille = 44,5%Fils = 8,1%Autres = 13,9%

Quelques rsultats qualitatifs on dirait que je nai plus de boule dans lestomac parce que je nanticipe plus chaque tape, jai plus une vue densemble je suis beaucoup moins tendu, plus lcoute, moins proccup par ce que jai faire

Ce que jessaie de faire maintenant, cest de sentir que je suis capable de demander de laide au besoin

Quelques rsultats qualitatifs Si on a pas accs un programme comme celui-l, comment voulez-vous quune personne qui a une 6e anne de scolarit se dbrouille dans la vie? Regardez comme cest complexe juste de connatre les services et de sy retrouver!!

Lvaluation du programmedes rsultats significatifs !

Comparativement au groupe contrle, les proches aidants ayant bnfici du programme Devenir aidant, a sapprend :

Sont plus confiants dans leur capacit tre aidants, demander du rpit et composer avec les comportements de leur parent (SCPD);

Connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en aide;

Rsultats de lvaluation (suite) Comparativement au groupe contrle, les proches aidants ayant bnfici du programme Devenir aidant, a sapprend :

Utilisent davantage de stratgies de rsolution de problme et de recadrage cognitif pour faire face au stress ou leurs difficults;

Se sentent davantage prpars affronter lavenir.

Une autre tape:Ces rsultats se maintiennent-ils avec les temps ?valuation des effets persistants et diffrs de lintervention;

valuation de lintervention avec ou sans relance (booster session)Effets de lintervention avec le temps ?T1T2T38 semaines3 moisT4 (Relance) T53 moisIntervention de 7 semaines 6 moisN=97: n=61 GE; n=36 GCLes effets du programme plus long termeMaintien des effets de lintervention sur (4):le sentiment dtre bien prpar affronter lavenir;

lutilisation du recadrage cognitif pour faire face au stress ou leurs difficults;

la connaissance des services;

le sentiment dtre efficace dans le rle daidant

Les effets du programme plus long terme (suite)Un effet nouveau et important avec le temps !!!

Les aidants du GE prsentent moins de dtresse psychologique que les aidants du groupe contrle 6 mois aprs le programme

Une relance au programme ncessaire? (booster)Une rencontre de relance 6 mois post-programme:

Rencontre de 90 minutesButs: revoir le contenu du programme; offrir un moment de discussion et de pratique des habilets apprises avec de nouvelles situations se prsentant dans la vie de laidantUne relance au programme ncessaire? (booster)Effets: Comparativement un groupe contrle sans rencontre de relance:

mergence du sentiment dtre bien prpar prodiguer des soins chez les aidants ayant bnfici dune rencontre de relance

Quelques principes et habilets dintervention pour les professionnels Rle daccompagnement de lintervenant :questions exploratoires, circulaires et rflexives;points de vue alternatifscoute active Approche de partenariat : le programme nest pas un cours thorique! intervention base sur des contenus lis aux connaissances et expriences des aidants; utilisation dexemples concrets Soutien la ralisation dexercices pour lintgration des apprentissages Principes spcifiques dinterventionFavoriser lexpression des croyances contraignantes et facilitantes en lien avec la maladie et avec le rle daidant

Miser sur le dveloppement de lauto-efficacit en favorisant: la matrise des situationslobservation de modle de rlela persuasion verbale (encouragements)la perception raliste de ltat de sant physique et motionnel

Accompagner les aidants dans lanalyse de leurs sources de stress et de leur rseau social.

Des exercices: quelques exemplesRencontre #1: Partager mes...

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