frfr Réseau Santé Respiratoire...Bilan d'activité 2014- Réseau santé respiratoire (CLAT) a sollicité le réseau périnatalité afin de pouvoir se rapprocher des différents acteurs

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Bilan d’activité 2015

Réseau Santé Respiratoire

Association de coordination des réseaux de santé du bassin alésien

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Bilan d'activité 2014- Réseau santé respiratoire

Sommaire

Table des matières Introduction ............................................................................................................................................................. 3

Rappel des objectifs ................................................................................................................................................ 4

1. Objectifs généraux .................................................................................................................................. 4

2. Objectifs spécifiques ................................................................................................................................ 4

1- Fonctionnement .................................................................................................................................................. 5

1-1 Le comité de pilotage .................................................................................................................................... 5

1- 2 Les membres du réseau ................................................................................................................................ 5

1-3 Les partenaires du réseau ............................................................................................................................. 5

2- Les actions de prévention .................................................................................................................................... 5

2-1 Journées BPCO .............................................................................................................................................. 5

2-2 Vaccination et périnatalité............................................................................................................................ 5

2-3 Rencontres professionnels usagers de la santé ............................................................................................ 7

3- Le soutien aux associations de patients .............................................................................................................. 7

3-1 Association de patients insuffisants respiratoires, «Le Souffle Cévenol» ..................................................... 7

3-2 Association de patients présentant un syndrome d’apnée du sommeil, APSOM ......................................... 8

4- Le soutien aux projets portés par les professionnels de santé ............................................................................ 9

4-1 Projet de réhabilitation respiratoire et d’éducation thérapeutique en ambulatoire .................................... 9

4-2- Projet de coordination médecins infirmiers ............................................................................................... 10

4-3- Participation au groupe de coordination thérapeutique du territoire. ...................................................... 10

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INTRODUCTION Depuis 1987, l'association AAPSR, Association Alésienne pour la Promotion de la santé Respiratoire, en lien avec le service de santé de la ville d'Alès, organisait des actions d’éducation à la santé et de lutte contre le tabagisme auprès des jeunes dans les écoles, collèges et lycées. Le réseau santé respiratoire s'est constitué en 2001 grâce à l'implication des pneumologues et tabacologues du territoire regroupés au sein de l’association. Dès avril 2004, le réseau a élargi son champ d'action à la prise en compte des pathologies respiratoires chroniques en apportant un soutien aux patients insuffisants respiratoires. Il a accompagné la création et la structuration d'une association de patients souffrant de BPCO (Broncho Pneumopathie Chronique Obstructuve), « Le Souffle Cévenol » dans le cadre du développement du réseau régional Air + R. Plus récemment en décembre 2010, il accompagné la constitution d'une association de patients souffrant du syndrome de l'apnée du sommeil, l'APSOM. Ces deux associations mènent des programmes de post réhabilitation et d'éducation thérapeutique et participent aux activités du réseau, y compris les actions de sensibilisation et de prévention de la santé respiratoire. Si sur le volet prévention du tabac, le réseau a développé beaucoup d'actions les années précédentes (intervention dans les collèges, organisation de consultation d'orientations vers le sevrage dans les lycées, ) la question tabac est de moins en moins traitée de façon isolée et est abordée au sein de la problématique plus large des addictions, et ce en lien avec le réseau addictologie. Le réseau s’est concentré sur le soutien aux associations de patients, Le Souffle Cévenol et l’APSOM. En particulier les pneumologues libéraux du bassin regroupés au sein de l’AAPSR ont pu répondre aux besoins en ETP des patients grâce au projet de réhabilitation respiratoire en ambulatoire qu’ils ont développé. Le réseau santé respiratoire ne dispose pas de temps d’animation spécifique et celle-ci est assurée par l’équipe de santé publique mutualisée de l'association Reseda. Il constitue un des dispositifs de mise en œuvre de plusieurs axes d'intervention du Contrat Local de santé du Pays Cévennes en particulier l'axe 6 - La santé respiratoire et le tabagisme, l'axe 12 - Education thérapeutique et maladies chroniques , l'axe 3 - Les addictions- et l'axe 2 - La santé des jeunes. Il est en lien avec les différents réseaux et groupes de travail (réseau santé vie sociale, réseau addictologie, réseau périnatalité , groupe d'éducation thérapeutique…)

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RAPPEL DES OBJECTIFS

1. Objectifs généraux Favoriser le sevrage tabagique. Faciliter l’accès aux soins de sevrage Développer la prévention du tabagisme Soutenir les associations de patients Faciliter l'accès à des soins de réhabilitation et à l'ETP

2. Objectifs spécifiques

1/ Développer la prévention du tabagisme en : Informant le public et en le sensibilisant à la prévention du tabagisme et de la BPCO. Développant des actions de prévention auprès des jeunes des écoles, collèges, lycées, associations de quartier, centres sociaux Soutenant les projets montés par des jeunes. Créant des outils d’information. 2/ Favoriser le sevrage tabagique en : Sensibilisant les professionnels de l’insertion au sevrage tabagique et en les soutenant dans leurs actions. Sensibilisant et en formant les médecins généralistes et les pharmaciens

- au sevrage tabagique. - à la connaissance de la BPCO et à son dépistage précoce.

Participant à la formation des professionnels de la périnatalité à la prise en compte des addictions et en particulier du tabagisme 3/ Faciliter l’accès aux soins en : Sensibilisant les publics et les partenaires aux pathologies respiratoires Soutenant les associations de patients Développant l'Education thérapeutique

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1- FONCTIONNEMENT

1-1 Le comité de pilotage Il est composé de représentants des pneumologues libéraux et hospitaliers (CH Alès en Cévennes), des associations de patients, des infirmiers libéraux et d'un cadre de santé du service de pneumologie. Il invite régulièrement différents partenaires en fonction des actions en cours (Association d’activité physique, IFSI…°) Le comité de pilotage s’est réuni le 25 juin 2015. 7 personnes étaient présentes (issues de 6 structures : APSOM ; Souffle Cévenol, libéral, CLAT-CH, Alès Agglomération/Reseda) Ce comité de pilotage a fait le point sur les associations de patients et leurs activités, leurs besoins en soutien ainsi que sur le projet de réhabilitation respiratoire en ambulatoire conduit par les pneumologues libéraux.. Il a également décidé l’organisation dune journée de sensibilisation à la santé respiratoire au printemps 2016.

1- 2 Les membres du réseau Professionnels libéraux et salariés : médecins pneumologues, tabacologues, médecins spécialisés en addictologie. Association d’usagers : l’association « Le Souffle cévenol » (BPCO) en lien avec le réseau Air+R et l’association APSOM (Apnée du sommeil). Appui méthodologique et logistique de l’équipe de santé publique de RESEDA

1-3 Les partenaires du réseau Professionnels spécialisés, Professionnels du réseau santé vie sociale, du réseau addictologie, du réseau périnatalité, Mairie d’Alès, Education Nationale, Santé scolaires, Jeunes des collèges et lycées, Associations de quartiers, Associations d’usagers, Centres sociaux, Centre Hospitalier Alès Cévennes, Clinique Bonnefon, Secteur libéral (médical et paramédical), médecins du travail.

2- LES ACTIONS DE PREVENTION

2-1 Journées BPCO Le réseau a participé à la journée BPCO organisée par les pneumologues au centre hospitalier d’Alès Cévennes le 18 novembre 2015. Un stand dans le hall d’accueil était tenu par des membres du réseau avec la présentation des associations et de leurs activités de post réhabilitation ainsi que la présentation du programme de réhabilitation respiratoire en ambulatoire porté par les pneumologues. 200 personnes ont été rencontrées. Le réseau a également participé à la journée BPCO organisée par la Maison de santé Pluridisciplinaire de Bessèges et la Carmi le 3 décembre 2015. La journée été organisée autour des rencontres avec l’association le Souffle Cévenol, des tests de respiration pratiqués en ETP et d’ une conférence débat autour de la PBCO animée par un pneumologue.

2-2 Vaccination et périnatalité Contexte Compte tenu de la diminution très nette des vaccinations des jeunes enfants (mais aussi de leurs familles) alors qu’il y a actuellement une recrudescence des cas de tuberculose, le Centre de Lutte Anti Tuberculeuse

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(CLAT) a sollicité le réseau périnatalité afin de pouvoir se rapprocher des différents acteurs concernés par la vaccination des jeunes enfants et réfléchir aux réponses à apporter. En parallèle, dans la cadre de la préparation d’une soirée d’information médicale autour de la maternité et de la grossesse (suivi de grossesse, accouchement, contraception du post partum…), le service de la maternité du CHAC, confronté à ces questions de la vaccination des nouveaux né et de leur entourage, avait le projet d’aborder également le sujet de la vaccination. En lie avec le réseau santé respiratoire, la coordinatrice du réseau périnatalité a organisé une réunion de concertation avec le Centre de Vaccination, les services de PMI et les services de maternité et néonatalogie du Centre Hospitalier Alès Cévennes (CHAC) afin de pouvoir agir ensemble et de façon coordonnée. Cette réunion s’est tenue le 4 septembre (8 professionnels présents issus de 5 structures différents (CLAT, Maternité, CDV, Réseau, service santé Alès Agglo) et a permis de faire un état des lieux et d’envisager des pistes de travail pour améliorer la vaccination des nouveaux nés et de leur famille. Les constats communs portent sur plusieurs vaccinations : BCG, grippe, coqueluche BCG: Cas de tuberculose rencontrés chez des bébés, insuffisance de couverture vaccinale chez les enfants à risque Les freins repérés: - Surcharge d’information des parents (pré natal et post natal immédiat) : peu d’impact de l’information ; Période courte du séjour en maternité ; Concentration des actes de soin; les parents demandent souvent un délai de réflexion, refusent, puis sont perdus de vue ; - Possibilité de défaut d’identification des nouveau-nés à risque ; - Des praticiens de ville ont peu d’expérience sur la vaccination BCG et préfèrent ne pas vacciner eux-mêmes Se rajoute la rupture de stock BCG en ville fréquente. Grippe : deux cas graves de grippe (un décès et un cas avec des séquelles graves) chez des femmes enceintes présentant des pathologies préexistantes (obésité et diabète déséquilibré) Coqueluche : plusieurs cas de nouveau-nés hospitalisés pour coqueluche en pédiatrie Les pistes de travail envisagées: - A long terme Impliquer les professionnels de santé libéraux avec qui les parents sont en confiance: médecins généralistes qui suivent le bébé dès le retour à domicile, sages-femmes libérales qui suivent la mère avant/après la naissance et les services de PMI qui voient en particulier les populations à risque. Orienter vers le centre de vaccination lors des ruptures de stock ou lorsque les médecins sont insuffisamment expérimentés Possibilité de formation des sages-femmes libérales, habilitées à vacciner, par le centre de vaccination - A court terme Le thème de la vaccination de la femme enceinte et du nouveau né a été choisi comme un des 7 thèmes de la soirée d’information médicale autour de la maternité organisée le 26 novembre, par le CHAC. Ce sont les médecins du CLAT et du centre de vaccination qui ont traité ce sujet ensemble : (cf programme annexe 13) Vaccination de la femme enceinte et du nouveau-né, par le médecin du Centre de Lutte Anti Tuberculose (recrudescence tuberculose, évolution socio-économique, intérêt et difficultés du BCG) / médecin du Centre départemental de vaccination (chiffres clés et rôle du CDV) Près de 50 professionnels ont assisté à cette soirée. (professionnels du CHAC, du secteur libéral et des services de PMI) Le groupe de travail a également élaboré un questionnaire destiné à évaluer les pratiques des professionnels en matière de BCG et les besoins en formation. Si peu de professionnels ont rempli le questionnaire (17) il s’agissait des professionnels susceptibles de vacciner en ambulatoire (médecins généralistes et sages femme ) et en demande d’une formation très pratique (démonstration de l’acte vaccinal).

Il est donc prévu que le Centre de vaccination propose une formation dans le courant de l’année 2016 pour l’ensemble des acteurs de santé du territoire : hospitaliers, services départementaux et libéral (médecins généralistes et spécialistes, sages-femmes)

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2-3 Rencontres professionnels usagers de la santé

Contexte- Historique Les rencontres entre professionnels et usagers de la santé constituent un des outils de la santé communautaire sur le bassin alésien. La santé communautaire constitue une des stratégies de la promotion de la santé et, si ce type d'approche de la santé est peu développé en France, dans les milieux de la santé publique, il est admis que les projets qui émanent d’acteurs sociaux, entrepris et contrôlés par eux, donnent des meilleurs résultats que les projets élaborés et planifiés par des experts. Le Réseau Santé Vie Sociale a été l’initiateur, en 2001, de rencontres entre des professionnels des secteurs sanitaires et sociaux et des citoyens usagers de la santé adhérents d’associations de quartier, de centres sociaux, etc… Depuis 2002, ces rencontres s’organisent régulièrement grâce aux compétences des professionnels des différents réseaux de santé, en fonction des thèmes demandés par les membres des associations de proximité, de quartier ou d’insertion. Le comité de pilotage du Réseau Santé Vie Sociale a souhaité évaluer les rencontres entre professionnels et usagers de la santé. Cette auto évaluation a eu lieu en 2012 sur un mode participatif. 52 personnes - professionnels, habitants et institutions y ont participé activement. De manière globale, ces rencontres permettent aux usagers qui y participent d'agir sur leurs ressources individuelles: amélioration de l'estime de soi, de la confiance en soi, de leur autonomie et prise d'initiative, de leurs capacités de communication, du développement du lien social et de leur place dans la cité. Les usagers sont plus en confiance et connaissent mieux les ressources locales. De plus, pour les femmes qui y participent, ces rencontres influent sur leur place au sein de la famille avec la capacité de prendre du temps pour elles mêmes avec moins de culpabilité. Pour les professionnels, elles leur permettent de mieux adapter leur posture professionnelle, d'agir en complémentarité avec un partenariat qui permet plus de co construction et de co décision.

En 2015, une seule rencontre professionnels usagers de la santé portant sur le thème des addictions au tabac

a eu lieu. C’est l’association Raia qui a souhaité qu’une rencontre soit organisée sur le thème des « conduites

addictives- tabac cigarettes électroniques ». La rencontre a eu lieu le 15 avril et 8 personnes étaient

présentes. D’autres ont en cours de programmation avec la Clède.

3- LE SOUTIEN AUX ASSOCIATIONS DE PATIENTS

3-1 Association de patients insuffisants respiratoires, «Le Souffle Cévenol» En 2004 , le réseau a facilité la constitution d’une association de patients atteints de Broncho Pneumopathie Obstructive (BPCO) en lien avec le réseau régional Air+R et accompagne depuis les patients dans leur démarche de post réhabilitation respiratoire. L’association «Le Souffle Cévenol», membre actif du réseau santé respiratoire, comptait 25 adhérents en 2015. Ceux-ci proviennent de plusieurs communes du territoire: Alès, Saint-Christol-lez-Alès, Saint- Jean-du-Gard, Vézenobres, Bessèges... L'association a pour objectifs:

De regrouper les malades respiratoires chroniques inclus dans le réseau AIR+R lors de la signature du « document d’information, de consentement et d’engagement ». Ces malades doivent avoir effectué un séjour de réhabilitation en centre spécialisé.

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- D’améliorer la qualité de vie des personnes présentant une maladie respiratoire chronique par leur participation au programme d’activités physiques et d’éducation à la santé, tel que déterminé lors de l’inclusion du patient. - De participer aux actions de prévention et d’informations concernant les maladies respiratoires. Le réseau et l'équipe mutualisée de santé publique lui apportent

un soutien logistique pour l’organisation de ses activités (frappe des courriers, envoi, frappe des comptes rendus, gestion et réservation des salles, recherche d’un intervenant pour les séances d’éducation thérapeutique...)

un soutien à la gestion administrative et financière de l’association: organisation des bureaux, AG,

un soutien au montage des dossiers de demandes de subventions, (CCAS d'Alès en février 2015 et Conseil Départemental 30 en novembre 2015), .....

un soutien à la réalisation de documents d’information (affiches, brochures, communiqués de presse).

prêt de salles pour les groupes de paroles, les enseignements thérapeutiques, les réunions de l'association . L'assemblée générale a eu lieu le 12 janvier (16 personne présentes) et 4 bureaux se sont tenus dans l'année. Des professionnels du réseau participent aux réunions de l'association. Les adhérents de l’association peuvent bénéficier de 4 types d’activité :

Des séances d’Activité Physique Adaptée hebdomadaires animées par un professeur d'APA : 39 séances ont eu lieu en 2015avec 469 participations

Un enseignement thérapeutique: 5 séances ont eu lieu en 2015, les 19 juin et 11 décembre avec des journées ETP à Nîmes (13 participants), les 19 et 20 novembre -Diplômes des patients accompagnateurs (2 personnes) et le 5 décembre ( 13 participants).

Des marches: 7 marches ont été organisées avec 49 participations

Un groupe de parole : 2 séances ont eu lieu les 26 mai et 25septembre avec 16participations L'association participe également aux rencontres régionales organisées par Air+R : en particulier elle a participé à l’assemblée générale de Air+R le 13 février 2015 et à la journée des APRESS le 25 avril 2015.

3-2 Association de patients présentant un syndrome d’apnée du sommeil, APSOM L’APSOM, association de patients présentant un Syndrome d’Apnée du Sommeil ou une hypoventilation en lien avec une obésité ou un surpoids dans un contexte de maladie métabolique, a été créée en décembre 2010, avec le soutien du réseau. L'APSOM, membre actif du réseau santé respiratoire, comptait 18 adhérents en 2015. Une dizaine de patients ont également effectué un programme de « pré adhésion » en 2015. L'association a pour objectifs :

D’améliorer la qualité de vie et l’état de santé des patients qui présentent un syndrome d’apnée du sommeil ou une hypoventilation nocturne en lien avec un surpoids ou une obésité dans un contexte de maladie métabolique

De permettre aux personnes présentant le même handicap de: - Se regrouper - Leur donner les moyens d’assurer l’observance de la PPC (pression positive continue) de la VNI

(ventilation non invasive) ou de la Bi PAP - Contrôler leur poids en intervenant sur leur rythme de vie, leur activité physique et leur

alimentation - Leur donner les moyens d’échanger sur les problèmes rencontrés au quotidien et de se soutenir - Recevoir une information médicale et para médicale pour mieux comprendre leur maladie et

s’investir dans son traitement.

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Le réseau et l'équipe de santé publique mutualisée accompagnent l’association dans sa structuration en apportant un soutien logistique pour la mise en place des activités et un soutien à la gestion administrative. Enfin des membres du réseau participent aux séances du bureau de l’association et de son assemblée générale: 3 réunions de bureau ont eu lieu en 2015. L'assemblée générale a eu lieu le 12 Janvier 2015. 18 personnes étaient présentes et un pneumologue et une diététicienne des réseaux de santé y ont participé. L'équipe de santé publique mutualisée et le réseau ont soutenu l'association

dans la recherche de financements: montage de dossier, écriture du projet, budget prévisionnel. Deux dossiers de subvention ont été montés (CCAS d'Alès en février 2015 et Conseil Départemental en novembre 2015).

dans l'évolution du projet associatif avec définition d'autres objectifs et adaptation des activités: prendre soin de soi - gagner en autonomie –être bien dans sa peau – être des patients décideurs, avec un programme spécifique pour les nouveaux adhérents.

pour la mise à disposition par la ville d’une salle pour les activités physiques adaptées (mise en lien avec les services, visite de locaux)

prêt de salle pour les groupes de paroles, les séances sur l'alimentation , les réunions de l'association Les adhérents de l’association peuvent bénéficier de 4 types d’activité :

Des séances d’Activité Physique Adaptée animées par un professeur d'APA ont lieu 2 fois par semaine dans une salle mise à disposition par la ville d’Alès: 88 séances ont eu lieu en 2015 avec 880 participations

Des séances de relaxation avec une psychologue ont été mises en place: 8 séances ont eu lieu en 2015 avec 70 participants.

Des séances d’ETP sur l’alimentation sur l'alimentation avec une diététicienne en partenariat avec le projet de prévention de l'obésité: 17 séances de 2h une fois par mois (groupes nouveaux adhérents et groupes anciens adhérents) avec 149 participations ont eu lieu en 2015. Une réunion de travail a eu lieu le 29 janvier avec un pneumologue, une diététicienne et la coordination du réseau pour faire le point sur les programmes d’ETP initiés en 2015

4- LE SOUTIEN AUX PROJETS PORTES PAR LES PROFESSIONNELS DE SANTE

4-1 Projet de réhabilitation respiratoire et d’éducation thérapeutique en ambulatoire

Contexte

Ce projet est porté par l'association des pneumologues du bassin sanitaire, l'Association Alésienne pour la Promotion de la Santé Respiratoire (AAPSR). Actuellement les patients qui nécessitent une Réhabilitation Respiratoire (RR) sont orientés vers 2 établissements situés à 45 km d'Alès et les cures sont réalisées sur un séjour de 3 semaines. Cette offre est insuffisante par rapport aux besoins. Par ailleurs l'éloignement du domicile pour 3 semaines est un frein pour de nombreux patients en particulier pour les patients encore en activité. Les pneumologues ont donc proposé d'organiser une RR en ambulatoire en lien avec un programme d'éducation thérapeutique afin de permettre à plus de patients de bénéficier d'une réhabilitation respiratoire et ensuite, en lien avec l'association "Le Souffle Cévenol", d'un programme de post réhabilitation. Le réseau a soutenu ce projet et l'équipe de santé publique mutualisée a apporté un soutien méthodologique et stratégique aux pneumologues et les a mis en lien avec le Groupe de coordination en ETP du bassin alésien porté par le service de médecine interne du Centre Hospitalier Alès Cévennes. Le programme d'ETP a été autorisé fin 2013 et le réseau a soutenu les pneumologues dans la recherche des financements nécessaires à sa mise en œuvre et dans les négociations avec les tutelles

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Le projet de Réhabilitation Respiratoire en ambulatoire a été refusé. Les pneumologues engagés dans ce projet et membres de l’AAPSR ont souhaité tout de même le mettre en œuvre et ont financé eux-mêmes une expérimentation (temps de coordination de l’infirmière) sur l’année 2015. Contenu: Le cycle du programme de réhabilitation en ambulatoire, se déroule sur 6 mois et il comprend 6 séances d'ETP et 20 séances de réhabilitation effectuées par un kinésithérapeute ainsi qu'un bilan éducatif. Les séances d'enseignement portent sur la physiologie respiratoire, la diététique, les médicaments. Une infirmière formée à l'ETP assure la coordination et des kinésithérapeutes formés à la prise en charge de la BPCO prennent en charge les patients sur prescription (Iils disposent d'une piscine et de vélos). Les séances se font dans les locaux de la Maison Médicale de Garde le vendredi après midi. En 2015, 5 cycles pour 8 patients ont pu être conduits. Ainsi, sur la base de 40 patients pris en charge, les professionnels comptent montrer la pertinence et l’efficacité de ce programme de Réhabilitation Respiratoire en ambulatoire basé sur un programme d’ETP avec un coût très inférieur aux réhabilitation respiratoire effectuées en établissement.

4-2- Projet de coordination médecins infirmiers Ce projet expérimental est porté par l'association des infirmiers libéraux du bassin alésien, Ailba. Il s'agit d'un projet d'ETP à domicile qui portait sur 4 pathologies chroniques dont la BPCO. Ce projet se situe en complémentarité des programmes d'ETP collectifs et des programmes portés par les associations de patients. Les pneumologues du réseau et les associations de patients dont le Souffle Cévenol étaient partenaires de ce projet. Plusieurs réunions auxquelles les pneumologues du réseau et les associations de patients ont participé, ont eu lieu en 2013 et 2014 afin d'affiner les critères d'inclusion et l'organisation concrète du projet. Ils ont également participé aux comités de pilotage. Le projet a été autorisé fin 2014 mais le choix de l’ARS et de la CPAM a été de le restreindre au diabète et aux maladies cardiovasculaires. Le réseau santé respiratoire s’est donc pour l’instant retiré de ce projet malgré leur intérêt pour ce programme innovant.

4-3- Participation au groupe de coordination thérapeutique du territoire. Les pneumologues du réseau participent au groupe de coordination animé par le service de diabétologie du Centre Hospitalier. Il s'agit de dresser régulièrement un état des lieux sur les projets en cours qu'ils soient hospitaliers ou en ville, portés par des associations professionnelles et ce quelles que soient les thématiques. Il s'agit de les coordonner avec le souci permanent d’avancer en complémentarité. Ce groupe se réunit deux fois par an. En 2015 il s'est réuni le3 décembre.

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