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DON DE MOELLE OSSEUSE : Comment aider les malades en attente de greffe ?

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G U I D E

D’ I N F O R M A T I O N S

Don de Moelle Osseuse :

Comment aider les maladesen attente de greffe ?

Edition 2010 mise à disposition par

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SOMMAIRE

Edito p.�

1ère Partie : Comprendre le don de moelle osseuse p. 2

I) La moelle osseuse p. 3 �)Qu’est-cequec’est? p.3 2)Oùlatrouvet-on? p.3

II) La greffe de moelle osseuse p. 4 �)Ducôtédupatient p.4 a)Lesmaladiesconcernéesparlagreffedemoelleosseuse p.4 b)Commentsoignet-onlespatientsquisouffrentdecesmaladies?p.4 2)Ducôtédudonneur p.6

III) Les dons p. 8 �)Qu’est-cequeledondemoelleosseuse? p.8 2)Qu’est-cequeledondecellulessouchespériphériques? p.�0IV) Quels sont les acteurs impliqués dans le don de moelle osseuse ? p. 12 �)Dudonàlagreffe:quifaitquoi? p.�2 2)Lesacteursinstitutionnels p.�2 a)LesCentresHospitaliersUniversitaires p.�2 b)L’EtablissementFrançaisduSang p.�2 c)L’AgencedelaBiomédecine p.�3 d)FranceGreffedeMoelle p.�4

3)Lesbénévoles:vecteursdel’informationpourpromouvoirledon demoelleosseuse p.�5 a)FranceAdot p.�5 b)A.D.H.O. p.�6 c)MoelleTicolore p.�7 d)SauvonslesEnfantsLeucémiques p.�7 e)FédérationLeucémieEspoir p.�7 f)AssociationMyosotis-Enfantshospitalisés p.�8

2ème Partie : Maîtriser la communication sur le don de moelle osseuse p. 19

I) La greffe de moelle osseuse p. 20 �)Pourqui? p.20 2)Focussurlesdonneurs p.20 3)Desnotionsimportantes p.2�

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II) Vous et le don de moelle osseuse p. 22 �)Votrerôle p.22 2)Aquipouvez-vousvousadresserenpriorité? p.22 3)Vousdevezéviter p.23 4)Luttercontrelesidéesreçues... p.23 5)SiVousnedeviezretenirque3notions p.26 6)Quelsdocumentspouvez-vousutiliser? p.26

3ème Partie : Entreprendre des actions de promotion p. 29

I) Des actions simples et efficaces... Lesquelles ? p. 30 �)Vouspouvezdistribuerdesdocuments p.3� 2)Vouspouvezimpliquerlesécoles p.32 3)Vouspouvezmettreenplaceuneexposition p.33 4)Vouspouvezorganiseruneconférence/uneréunionpublique p.33 5)Vouspouvezdiffuserdesarticles... p.34 6)Vouspouvezmettreenplaceunpartenariatavecune commune p.34 7)Vouspouvezparticiperàlasensibilisationdesprofessionnels desanté p.36

Quizz p. 38

Glossaire p. 42 Contacts et coordonnées p. 43

Annexes p. 48

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Aujourd’hui, vous êtes touchés de près par le don de moelle osseuse, car vousconnaissezunepersonneenattentedegreffe.Vousvousdemandezcequ’ilestpossibledefaire pour l’aider. Nous avons élaboré ce document afin de vous apporter des réponses.Pour y parvenir, nous nous sommes fixés deux objectifs : vous apporter une « culture » sur le don et la greffe de moelle osseuse (« Qu’est ce que c’est ? », « Quels sont les acteurs impliqués ? ») et vous permettre d’informer votre entourage de façon efficace.Lesactionsen faveurdudonsont lesbienvenues,mais ilestnécessairequ’ellessoientcadrées, afin d’éviter que des informations erronées circulent.Lacommunicationautourdecedonestrécenteetcomplexe:cedonàpartcomportedesaspectstrèsparticuliers(compatibilité,onnechoisitpasquandondonne…).

Dans une société où nous sommes assaillis d’informations, où les appels à lagénérositéde toussontnombreux, iln’estpas toujours facilede faireémergerunsujet,aussiimportantsoit-il.L’avenirde l’informationsurdesgrandescausescomme ledondesoi–dont lamoelleosseusefaitpartie-,nedoitpasuniquementcomptersurlesmédiasdemasse.Ils’appuieaussisurlesréseauxhumains,surledialoguedeproximité.L’échange autour d’un café est parfois plus efficace pour convaincre des personnes de la nécessité de s’inscrire sur le Registre des donneurs de moelle osseuse, qu’une grandeconférencepublique.

Atraversceguide,nousespéronsquevouspourrezapprendreàmieuxconnaîtreledondemoelleosseuseetlefairevivreàtraversdesactionssimples.

Edito

MERCI à vous qui ouvrez ce guide !

Le don de moelle osseuse est parfois la seule chance de guérison pour les malades. La générosité de tous est essentielle pour ces patients.

Pr.GilbertSEMANADirecteurdel’EtablissementFrançaisduSangBretagne

Pr.ThierryLAMYChefdeServiceHématologieCliniqueCHUPontchaillou

Pr.EdouardLEGALLChefduServicePédiatrieauCHR-HôpitalSuddeRennes

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1ère Partie :Comprendre le don de moelle

osseuse I) La moelle osseuse p. 3 �)Qu’est-cequec’est? p.3 2)Oùlatrouvet-on? p.3

II) La greffe de moelle osseuse p. 4 �)Ducôtédupatient p.4 a)Lesmaladiesconcernéesparlagreffedemoelleosseuse p.4 b)Commentsoignet-onlespatientsquisouffrentdecesmaladies?p.4 2)Ducôtédudonneur p.6

III) Les dons p. 8 �)Qu’est-cequeledondemoelleosseuse? p.8 2)Qu’est-cequeledondecellulessouchespériphériques? p.�0 IV) Quels sont les acteurs impliqués dans le don de moelle osseuse ? p. 12 �)Dudonàlagreffe:quifaitquoi? p.�2 2)Lesacteursinstitutionnels p.�2 a)LesCentresHospitaliersUniversitaires p.�2 b)L’EtablissementFrançaisduSang p.�2 c)L’AgencedeleBiomédecine p.�3 d)FranceGreffedeMoelle p.�4 3)Lesbénévoles:vecteursdel’informationpourpromouvoirledon demoelleosseuse p.�5 a)FranceAdot p.�5 b)L’A.D.H.O. p.�6 c)MoelleTicolore p.�7 d)SauvonslesEnfantsLeucémiques p.�7 e)FédérationLeucémieEspoir p.�7 f)AssociationMyosotis-Enfantshospitalisés p.�8

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I) LA MOELLE OSSEUSE …

1) Qu’est-ce que c’est ?

La moelle osseuse fonctionne comme une « usine » quifabriquelescellulesdusang(visuellementelleressembleà du sang). On y trouve toutes les «cellules souches hématopoïétiques» (voir page 8). Une fois à maturité, ces cellulesjeunesdonnerontdesglobulesrouges(pouroxygénerlesorganesvitaux),desglobulesblancs (pour lutter contreles infections), et des plaquettes (pour bien coaguler et nepassaigner).

Autrement dit, la moelle osseuse est essentielle au maintien de la vie.

1ère Partie : Comprendre le don de moelle osseuse

2) Où la trouve t-on ?

Lamoelleosseuseestcontenueenplusoumoinsgrandequantitédanslesos.Ceuxdubassinen renfermentunegrandequantité(34%):c’estl’unedesraisonspourlaquelleleprélèvementesteffectuédanscesos.

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II) LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE…

1) Du côté du patient

a)Lesmaladiesconcernéesparledondemoelleosseuse

Ilenexistedeuxgrandstypes

Soitlamoelleosseuseproduitdescellulesmalades,ils’agitdecancersdusang:leucémiesaiguës ou chroniques, myélomes… Soit la moelle osseuse fonctionne mal, soit elle nefonctionneplus.Danscescas,lecorpshumainn’aplusassezdecellulesvitales(aplasies*,déficits congénitaux, etc).Danscertainscas,letraitementleplusadaptéconsisteàgrefferunenouvellemoelleosseuse:ils’agitd’unegreffeprovenantd’undonneurfamilialounonapparenté.

b)Commentsoignet-onlespatientsquisouffrentdecesmaladies?

Lesdifférentstraitements

En premier lieu, les médecins hématologues réalisent de nombreux examens sanguinspour bien diagnostiquer les cellules qui sont malades. Des traitements lourds comme lachimiothérapie,laradiothérapiesontutiliséspourdétruirelescellulesmalignes.Suiteàdetelstraitements, le patient n’a plus toujours suffisamment de cellules souches saines pour fabriquer ses cellules sanguines. Il faut donc parfois avoir recours à une greffe de «cellules souches hématopoïétiques» (CSH). Le greffon provient soit de la fratrie du malade (frère ou soeur compatible),soitd’undonneurextérieuràlafratrie,soitdesangdecordonombilical.Danstouslescas,ils’agitdethérapeutiquestrèslourdesphysiquementetmoralementpourlepatient.

Lagreffe

Lemédecinrecherched’abordundonneurcompatibledanslafratrie.Quandiln’entrouvepas,ilchercheunedonneurcompatibleendehorsdelafratrie.Onconsultealorsleregistrenational(ou les registres internationaux)desdonneursvolontairesdemoelleosseuse,pour trouverla « perle rare » qui sera compatible avec le patient (il existe des millions de combinaisons possiblestantlescartesd’identitésbiologiquessontnombreusesetcomplexes).

Quandonnetrouvepasdedonneurcompatible,onpeutégalementutiliserlesangissudecordonsombilicaux(stockésdansdesbanquesdecordon).Cetraitementconvientauxadultescommeauxenfantsetpermetderéaliserunegreffedansdesconditionscorrectes,avecdesunitéspasparfaitementcompatibles.Lesangdecordonaeneffetungrosavantage:ilcontientdes cellules souches capables de se transformer en cellules spécifiques, comme les cellules de la peau, des os ou de la moelle osseuse. De plus, elles se multiplient indéfiniment.

*les mots suivis d’un astérisque sont définis dans le glossaire, page 42.


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Le patient suivra un protocole très rigoureux qui consiste à préparer son corps à recevoirlagreffe.Pourcela,ilfautretirertouteslescellulesmaladesetleplacerenchambrestérilecariln’aalorsplusaucunmoyendesedéfendrecontrelesinfections.Lagreffedelamoelleosseuseoudescellulessouchesestfaiteparuneinjectiondanslesvoiesveineusescommeune transfusion, après vérification de la compatibilité avec le donneur. La moelle se reconstitue dansles�5joursquisuivent.


c)Commentsedéroulelagreffedemoelleosseuseoudecellulessouchespériphériques?

2) Du côté du donneur

Pourdevenirdonneurdemoelleosseuseoudecellulessouchespériphériques,ilfaut:

-Etreâgédeplusde�8ansetdemoinsde5�ans(onresteinscritsurleregistre jusqu’à60ans),-Etreenbonnesanté,-Accepterderépondreàunentretienmédicaletdefaireuneprisedesang(testsbiologiquesquipermettrontnotammentdedéterminerlegroupeHLA*),-Répondreàunquestionnairedesantélorsd’uneconsultationmédicale,-Accepter,commel’exigelaloi,l’anonymatentreledonneuretlemalade,-Informerlecentredonneurdetoutchangementimportantconcernantsonétatdesantéousonlieuderésidence.

Lesprincipalescontre-indications:

-Affectionscardiaques,-Hypertensionartérielle,-Affectionsrespiratoires,-Maladiesdusystèmenerveux,-Maladiesrhumatologiques,herniediscale,sciatiqueetlumbagosévère,-Affectionscancéreuses,- Affections métaboliques (diabète, insuffisance hépatique, rénale),-Traitementsparanti-coagulants,-Asthme,-Antécédentsdephlébiteoud’emboliepulmonaire,-Affectionsneuro-musculaires,-Certainesallergies,-Maladiesdelathyroïde,-Surchargepondéraleimportante.

Cescontre-indicationssontprésentéesiciàtitreindicatif.Lemédecinestlaseulepersonnehabilitée à «contre-indiquer» un volontaire au don.

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Ilfautremplirunedemanded’inscriptionauregistrenationaldesdonneursvolontairedemoelleosseuse(vousretrouverezunexemplairedecedocumentenannexe).

Ce document est présent dans la brochure jaune ci-dessous. Elle est disponible dans lessitesdel’EFSBretagne(lescoordonnéessontindiquéesp.43),ousurinternet(www.agence-biomedecine.fretwww.france-adot.org).


Comments’inscriresurleregistredesdonneursdemoelleosseuse?

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1) Qu’est ce que le don de moelle osseuse ?

Les6premièresétapespréalablesaudon-décritesci-dessous-,sontidentiquespourundondemoelleosseuseetdecellulessouchespériphériques.Seulela7èmeétapediffère.

8 grandes étapes :

�.L’entretienetl’examendesantédanslecentred’accueildel’EFSBretagneetlasignaturedelalettred’engagementenprésencedumédecin.

2.Leprélèvementdetubeséchantillonsdesang(prisedesang).

3.Ladéterminationdelacarted’identitétissulaire(typageHLA)etsonenregistrementdansleRegistrenationaldesvolontairesaudondemoelleosseuse.

4. Lorsqu’un malade compatible a besoin d’une greffe, la personne volontaire peut êtreconvoquée par le centre d’accueil pour un entretien et des examens complémentaires.Acestade, lapersonnevolontaireestpressentiepourdonnermaiscen’estpasencoreunecertitude.Lesrésultatsdecesexamenscomplémentairessonttransmisaucentregreffeurquiprendra la décision finale quant à la sélection définitive.

III) LES DONS

Lamoelleosseusecontientdescellulesenchargedefabriquerlescellulessanguines.Onlesnomme : « cellules souches hématopoïétiques» (CSH). Il existe deux façons de les extraire (doncdeuxtypesdedon):ellessontprélevéessoitdanslesosdubassinsousanesthésiegénérale, soit dans une veine du bras. Dans ce dernier cas, on parle de don de «cellules souches périphériques» (CSP).


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5et6.Le centre d’accueil se charge d’informer les volontaires de la décision finale : le donneur estcompatibleetvadonnerdelamoelleosseuseoudesCSP.Cetteétapesesitueenviron�moisavantleprélèvement(jamaismoins).Unefoisladateduprélèvementchoisie,lecentred’accueil-enlienavecleRegistreFranceGreffedeMoelle -,secharged’organiser lebilanpré-don (�5 joursà3semainesavant ledon):-prisedesrendez-vousavecl’équipemédicaledeprélèvement,- prise de rendez-vous au tribunal de grande instance, où le donneur devra se rendre afin de confirmer son consentement au don de moelle osseuse. Cette démarche permet de recueillir lelibreaccorddudonneurpourleprélèvementetd’attesterqu’ilaétécorrectementinformédelaprocédure.

7.Hospitalisationdudonneurdemoelleosseuse.Ellenedépassepas48heures.Laveilleduprélèvement,ilentreàl’hôpital,rencontrel’anesthésistepours’assurerunenouvellefoisdel’absencedeproblème.Lejourduprélèvement, ledonneurvolontaireestendormientreuneetdeuxheures, le tempsdeprocéderauprélèvementdans lesosdubassin (iliaquespostérieures).Lasortiepeutavoirlieulelendemainduprélèvement.

L’établissementdesantéqui réalise leprélèvementprendàsacharge les fraisd’examensafférentsauprélèvement,latotalitédesfraisd’hospitalisation,lesfraisdetransportainsique,lecaséchéant,l’indemnisationdelapertederémunérationsubieparledonneur.

8.Lamoelleosseuseesttransfuséeaupatient.

Yat-ildesrisquespourledonneurdemoelleosseuse?Peut-ilressentirdesdouleurs?

Commedanstoutesopérations,l’anesthésiegénéralen’estjamaiscomplètementdénuéederisques, mais les accidents restent rares (� sur 3 500) ; ce sont la plupart du temps desréactionsallergiques.Leplussouvent,ledonneurneressentpasdedouleurparticulièreendehors d’une sensation de « bleu sur les fesses » et de fatigue due à l’intervention.

Aprèsledon,ledonneurestsuiviparunmédecinquis’informedesonétatdesanté.Ilreçoitainsirégulièrementdesquestionnairesdurantles�0ansquisuiventledon.


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2) Qu’est-ce que le don de cellules souches périphériques (CSP) ?

Les «CSP»… qu’est-ce que c’est ?

Ilexistedifférentstypesdecellulessouchesdanslecorpshumain.LesCSPsontdescellulessoucheshématopoïétiquesissuesdelamoelleosseuse.

LesCSHontpourrôledefabriquerlescellulessanguines:lesglobulesrouges,lesglobulesblancsetlesplaquettes.

Oùlestrouvet-on?

On les qualifie ici de « périphériques » car on les fait migrer de leur lieu de production (moelle osseuse)verslesangpériphérique,c’est-à-diredanslesveines.

Commentlesprélèvet-on?

Lemédecininjecteaudonneurunmédicamentparvoiesouscutanéedeuxfoisparjourpendant4jours(audomiciledudonneur).Ceproduitestunfacteurdecroissancehématopoïétique:substance naturellement contenue dans le corps et produit de façon synthétique par lesindustriespharmaceutiques.Ilnefautpaslesconfondreavecleshormonesdecroissance.Ce médicament est injecté chez le donneur de CSP afin d’augmenter sa production de cellules souches,puisdelesfairemigrerdanslesangpériphérique.

Lescellulesquiontmigrédanslesangsontrécupéréesparcytaphérèse.Ceprocédéconsisteàpréleverlesangdudonneur,puistrierlescellulessouchesparl’intermédiaired’unemachinequi lesséparedesautrescomposantssanguins.Le liquideainsiobtenu (200à300mldeplasmadanslequelbaignentlescellules),eststockédansunepocheplastiqueetseraenvoyéàl’hôpitalgreffeur.Unseulprélèvementest,enrèglegénérale,nécessaire.Dansderarescas,silesangdudonneurne contient pas suffisamment de cellules souches, un deuxième à 24 heures d’intervalle peut êtredemandé.

PourquoipréleverlesCSPplutôtquelamoelleosseuse?

Commenousl’avonsvu,ilexistedeuxtypesdeprélèvement:celuidemoelleosseuseetceluideCSP.Cedernierévitel’anesthésiegénéraleainsiquel’hospitalisation.Le médecin greffeur choisit le traitement le plus approprié à chaque situation : différentsélémentsdéterminentsonchoix(étatdesanté,caractéristiquesdupatientetdudonneur...).


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Quesepasset-ilunefoisqu’ellessontréinjectéesaumalade?

Unefoisdanslecorpsdumalade,lesCSPsedirigentnaturellementversleurmilieud’origine:lamoelle osseuse. Elles y trouveront tous les « ingrédients », l’environnement, qui leur permettront desedévelopperetdeproduiredesglobulesrouges,globulesblancsetdesplaquettes.

Quelestleparcoursdudonneurdepuissoninscriptionsurleregistrejusqu’aujourdudondeCSP?

Seulela7èmeétape(voirschémapage8)varieselonqu’ils’agissed’undondemoelleosseuseoudecellulessouchespériphériques.

Lesdifférences:

-Lemédecinhématologue,prescritdesfacteursdecroissancequiserontinjectésaudonneur4joursavantledon,-Nihospitalisationlaveilledudon,nianesthésiegénéralelejourdudon,-Ledonneurarrivelematinàl’EFSetyrestedurant4à6heuresautotal(leprélèvementseuldureenviron4heures),- En fin de journée, l’équipe médical de l’EFS obtient les résultats concernant la quantité de cellules souches prélevées le matin. Si le nombre de cellules souches est insuffisant, un secondprélèvementesteffectuélelendemainmatin.Danscecas,unechambred’hôtelestréservéepourledonneur.

Yat-ildesrisquespourledonneurdeCSP?Peut-ilressentirdesdouleurs?

Acejour,aucunrisquen’aétéétabliaprèsdenombreusesannéesdepratique.Unelégèrefatigueetdesdouleursosseusespeuventêtreressentiesparledonneur:ellessontréversiblesàl’arrêtdutraitement(unarrêtdetravailluiestdetoutefaçonprescrit).


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IV) QUELS SONT LES ACTEURS IMPLIQUES DANS LE DON DE MOELLE OSSEUSE ?

1) Du don à la greffe : qui fait quoi ?

1) Le service hopitalier d’hématologie qui suit le patient pose le diagnostic et proposel’indicationdegreffedemoelleosseuse.

2)Le centre receveur (laboratoireHLA)effectuedes recherchesdans leRegistreFranceGreffedeMoelle(auseindel’AgencedelaBiomédecine)dansunpremiertemps,puissurleRegistre international si nécessaire et identifie un donneur compatible.

3)Le centre donneur(EFS)prévientledonneurcompatibleetorganisel’aspectadministratifdudon.

4)Le centre préleveuraccueilleledonneuretréaliseleprélèvement(pourlamoelleosseuseenhospitalisation,pourlesCSPàl’EFS).

5)Le centre greffeur(servicehématologie)réaliselagreffedupatient.

2) Les acteurs institutionnels

a)LesCentresHospitaliersUniversitaires(CHU)

Seulscertainsservicesd’hématologiesonthabilitésparl’AutoritéRégionaled’Hospitalisation(ARH)àpratiquerdesgreffesdecellulessoucheshématopoïétiques.EnBretagne,lesgreffessontpratiquéesauCHUdeRennesoudeBrest.

b)L’EtablissementFrançaisduSang(EFS)

PrésidéparleProfesseurGérardTOBELEM,l’EFScompte�7établissementsrégionaux,dont�5enmétropoleet2danslesDOM.Leurmissionpremièreestd’assurerlasatisfactiondesbesoinsenproduitssanguinslabiles,surl’ensembleduterritoire.

Chaqueunitérégionalecomprendplusieurssitesoùsontassuréeslescollectesdesang,ainsique la préparation, la qualification et la distribution des produits sanguins aux établissements desanté.


En application de la loi 98-535 du �er juillet �998,l’EtablissementFrançaisduSang(EFS),crééle�erjanvier2000,estl’opérateuruniquedesactivitéstransfusionnelles(décretn°99-��43du29décembre�999)enFrance.

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L’EFSBretagne

L’EFSBretagne,dontlesiègeestàRennes,compte six sites fixes : Brest, Lorient, Quimper, Rennes,Saint-BrieucetVannes.


Lerôledel’EFSBretagnedansledondemoelleosseuse

Sesprincipalesmissions:-Promouvoirledondemoelleosseuseauprèsdugrandpublic,encollaborationavecl’AgencedelaBiomédecine,lescentresdonneurs,leslaboratoiresHLAetlesassociations,-Gérerlesdemandesd’inscriptiondesvolontairesavecsesdeuxcentresdonneurs(localisésàBrestetRennes)etleslaboratoiresHLA,-Accueillir les donneurs volontaires de moelle osseuse. Les médecins de l’EFS Bretagneréalisentlesentretiensmédicauxetlesbilansbiologiquesdesdonneursvolontaires,surl’undeses6sites(selonlelieud’habitationdudonneur),-Gérerlesanalysesbiologiquesréaliséesdanslecadredutypagedesvolontairesetduranttout leprotocoleenvuede lagreffe.Lesdeux laboratoiresHLA(RennesetBrest)sontenchargedecesanalyses,-Travailler en lien avec le centre hospitalier (de Rennes ou de Brest) pour organiser unegreffedemoelleosseuseetassurer lesuivi (médicaletadministratif)dudonneuraprès leprélèvement,-Assurerleprélèvementetlesuivi(médicaletadministratif)desdonneursdeCSP.

Tous lessitesaccueillent lesvolontairesaudon, lorsdu rendez-vousdepré-inscriptionauRegistredesdonneursdemoelleosseuse.Enrevanche,RennesetBrestsontlesdeuxseulssiteshabilitésàpréleverdescellulessouchespériphériques.

c)L’AgencedelaBiomédecine(ABM)

Lesresponsabilitésdel’ABMcouvrentlesactivitésdeprocréation,d’embryologieetdegénétiquehumaine,ainsiquecellesplacéesdepuisdixanssous la responsabilitéde l’EtablissementfrançaisdesGreffes:leprélèvementetlagreffed’organes,detissusetdecellules.

L’AgencedelaBiomédecineaétécrééeenmai2005danslecadredelarévisiondesloisdebioéthiquedu6août2004.Cenouvelorganismedesantépublique,estplacésouslatutelleduministèrechargédelasanté.

Les EFS régionaux gèrent également diverses activités de médecine transfusionnelleannexes: centres de santé, laboratoires d’analyses médicales, d’ingénierie cellulaire ettissulaire, banques de tissus. La thérapie cellulaire - remplacer des cellules déficientes ou disparuespardescellulessaines:c’estlebutdelagreffedemoelleosseuse-,faitpartiedecesactivitésannexes.

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d)FranceGreffedeMoelle(FGM)

Lorsqu’une greffe de moelle osseuse est envisagée, le médecin va d’abord rechercher undonneur compatible avec son patient dans la fratrie. En l’absence d’un donneur familialcompatible, le médecin fait appel au Registre national, puis éventuellement aux Registresinternationauxdesvolontairesaudondemoelleosseuse.Larechercheported’embléesurlatotalitédesRegistresrépartisdans56payssoit��millionsdedonneurs.LaqualitédessystèmesdecommunicationdecesRegistrespermetaujourd’huid’identifier un éventuel donneur compatible dans les 24 heures.

LeRegistreFranceGreffedeMoelle, interfaceactiveentre lemédecingreffeur, lescentresdonneurs et les Registres internationaux assure la coordination et l’organisation desprélèvementsdemoelleosseuseoudecellulessouchespériphériques.Ilgarantitl’anonymatentreledonneuretlereceveur.

CommentceRegistreest-ilutilisé?

Lorsqu’unmédecingreffeurfrançaisouétrangerposeuneindicationdegreffepourundesespatients,ilremplitunformulaired’inscriptionsurleRegistrenational.Grâceàceformulaire,lepersonnelduRegistreFranceGreffedeMoellepeut interroger leRegistredesdonneursvolontairesdemoelleosseusefrançaispuislesRegistresinternationauxàlarecherched’undonneurcompatible.Larecherchenationaleprendquelquessecondes.Pourlesrecherchesinternationaleslaréponsearriveenmoinsde24heures.

Lorsquelepatientestinscrit,sondossierestautomatiquementinformatisé.C’estainsiquelemédecingreffeur,lemédecindulaboratoireHLAetlacoordinatriceduRegistreFranceGreffedeMoellepeuventsuivrel’évolutiondelarechercheentempsréel.

Lorsqu’undonneuresttrouvé,lespersonnelsduRegistreFranceGreffedeMoëlleassurentlelienentrelecentredonneurpréleveuretlecentregreffeur.

Afin d’éviter toute perte de temps nuisible au patient, ils auront vérifié au préalable que l’ensembledesdonnéesmédicales,sérologiquesetHLAnécessairesà lagreffe,sontbiendisponiblesdansledossier.

Dans le cadre d’un don pour un patient étranger, le Registre France Greffe de Moelle vérifie que lesdémarchesd’exportationpermettantaugreffondequitterlaFrance,sontbienréalisées.


Créé en �985, le Registre France Greffe de Moelle centralisel’ensembledescaractéristiquesdesdonneurspotentiels inscritspar les centres donneurs français (par un réseau informatiquesécurisé).Depuis2006,leRegistreFranceGreffedeMoëlleestintégréàl’AgencedelaBiomédecine.

Saraisond’être:améliorerlapriseenchargedespatientsenveillantàencadreretévaluerlespratiquesutilisantdesélémentsducorpshumain.

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3) Les bénévoles : vecteurs de l’information pour promouvoir le don de moelle osseuse

a)FranceAdot

Statutjuridique

Cetteassociationloide�90�serareconnued’utilitépubliquele�3février�978.Jusqu’enmai2005,laPrésidentedelafédérationFranceAdot(MadameMarie-ClairePaulet)était membre titulaire du conseil d’administration de Établissement Français des Greffes(EFG).FranceAdotestmembredeFranceGreffedeMoelleetadhérenteàl’OrganisationMondialepourl’InformationsurlesDonsd’OrganesetdeTissushumains(OMIDOT),dontMmePauletestVice-Présidente.

Lastructure

Elleestconstituéed’unconseild’administrationetdechargésdemissions.Uneassembléegénéraleetuncongrèssedéroulenttouslesans.FranceAdotcompte80associationsdépartementaleset3correspondantsdépartementaux.

Sesmissions

-Promouvoirlesdonsd’organesetdetissusdanslerespectdel’éthique(anonymat,gratuité,volontariat),-Promouvoirledondemoelleosseuse,-Favoriserlesactionsderecherche,d’information,dansledomainedesgreffes,-Promouvoirlacharteinternationaledesorganisationsquidéveloppentcetteéthique,- Recueillir les réflexions et avis de toute personne ou groupe social, quelle que soit la croyance,-Permettreuneliaisonconstanteaveclecorpsmédical,l’Agencedelabiomédecineetsesdélégationsrégionales(ServicesdeRégulationetd’Appui-SRA),FranceGreffedeMoelle,les unités de prélèvement et de transplantation, les laboratoires d’histocompatibilité, lesétablissementsdetransfusionsanguine,lesassociationsdeDonneursdeSangBénévoles,lesassociationsdepatientsetlesAdot,-CréerdesAdotdanslesdépartementsquiensontdépourvus.


HistoriqueFranceAdotest la fédérationdesAssociationspour leDond’OrganesetdeTissusHumains.LaFédérationFrançaiseduDond’OrgnesetdeTissus humains (FFDOT) est créée par Maurice Magniez (Docteur enPharmacie),àl’initiativeduPr.JeanDausset(PrixNobeldemédecine),le 30 juillet �969. Pendant 25 ans, le Président Magniez travaillerabénévolementàl’essoretàlanotoriétédelaFédération,quideviendraparlasuite:FranceAdot.

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Pourplusd’informationssurFranceAdotenBretagne:

Adot 22:www.france-adot.org/adot/adot_departementale_22_cotes_d_armor.html

Adot 29:www.france-adot.org/adot/adot_departementale_29_finistere.html

Adot 35:http://pagesperso-orange.fr/france.adot35.com

Adot 56:www.france-adot.org/adot/adot_departementale_56_morbihan.html

b)L’A.D.H.O.

L’Associationpour leDéveloppementde l’Hématologieetde l’Oncologieaétécréée le26août�987aucentrehospitalieruniversitairedeRennes.Ellesecomposed’adhérentsetdemembresbienfaiteurs.

Sonbut:

-Promouvoirlarecherchecliniquefondamentaleetappliquéedansl’étudedesmaladiesdusang,delamoelleosseuseetdesganglions,-Favoriserpardiversmoyensdestravauxderecherchequiserontpubliésdansdesrevuesspécialisées,- Contribuer à toute action favorisant la prise en charge du patient, au sein du serviced’HématologieCliniqueAdulteduCHUdeRennes.

Sesactions:


Dans l’hospitalisation : -Amélioration des conditionsd’hospitalisationdesmalades,-Participationhumaineetaidesmatériellespour favoriser un meilleur accueil desmalades.

Dans le financement :- Aide au financement de l’équipe destiné à la recherche clinique et à la prise enchargedespatientsduCHUdeRennes.

Dans la recherche biologique et clinique :- Réalisation et financement de travaux de recherchemenésparleséquipesmédicalesetscientifiques rennaises,- Achat de matériel à usage clinique etthérapeutique,- Aide à l’analyse des résultats d’étudescliniques.

Vous trouverez toutes les coordonnées des présidents de ces associations p. 45 et 46.

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- Soutenir les malades de la moelleosseuse, en particulier atteints deleucémie,-Améliorer lesconditionsmatérielleset humaines des malades et de leurfamille,àdomicileetàl’hôpital,-Informerlemaladeetsafamille.

Auprès du fichier des donneurs de moelle osseusepour:- Développer le fichier français des donneurs demoelleosseuse,- Travailler en relation avec les différentspartenairesimpliquésdansledonetlagreffedemoelle osseuse (leministèrede la santé,l’Agencedelabiomédecine,FranceGreffedeMoelle,lesEFS,leshôpitaux).

Pourplusd’informations:

www.france-moelle-tespoir.org

e)FédérationLeucémieEspoir(FLE) UnionNationaleLeucémieEspoir(UNLE)

Fondéele�2mars�994,laFLEregroupedesassociationsrégiesparlaloi�90�disperséessurleterritoireetayantlavolontédes’unirpouratteindrelemêmebut:soutenirdesenfantsetdesadultesatteintsdemaladiesdusangetaiderleursfamillesdanscetteépreuve.

L’associationintervientdanslesdomainessuivants:

-Fournirauxmaladesetàleursfamillesuneécoute,uneprésence,desinformationssurleursdroitssociauxetuneassistancedansleursdémarches,grâceàdesbénévolesquiserelaientparéquipe,-Fourniruneaidematérielleàdomicileetàl’hôpital,- Mettre à disposition un appartement «post greffe» aux familles habitant loin du Centre Hospitalier.


www.leucemie-espoir.org

c)Moelle-Ticolore

L’associationaétécrééeen�993.Elleintervient:

Auprèsdumaladeetdesafamillepour:


d)SauvonslesEnfantsLeucémiques(S.E.L.)

L’associationapourbut:

-Aiderlesfamillesdesmalades,-Promouvoirledondemoelleosseuseauprèsdugrandpublic,-Soutenirlarecherchemédicale.

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f)AssociationMyosotis-Enfantshospitalisés

Cetteassociationdeproximitéauservicedesenfantshospitalisésetdesfamilles,avulejouren�989.Elleregroupedesparentsetamisd’enfantsatteintsd’uneleucémieoud’uneautreformedecancerethospitalisésauCHUdeRennes(unitéd’hématologiepédiatrique).

L’associationapporteauxenfantsainsiqu’àleursfamilles:

-unsoutienmoraletpsychologique,parlamiseenplaced’unréseaudesolidarité,d’accueil,dedialogues,d’écoutes,derencontres,-unsoutienludiqueauxenfantsetauxadolescentshospitalisés(passaged’unclown,lectured’histoires...)- une information sur leursdroits, les conditionsd’hébergement, soutenir et promouvoir larecherche.

Myosotisrépondàcedoubleobjectifparlamiseenplaced’unréseaudesolidarité,d’accueil,d’écouteetderencontre.Myosotisintervientenétroitecollaborationaveclepersonnelmédicaletparamédical, lesdirectionshospitalières, lesautresassociationset lespouvoirspublics.DepuisquelquesannéesMyosotisarecentrésonactionsurunapportludique.


www.associationmyosotis35.org

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2ème Partie :maîtriser la

communicationsur le don de

moelle osseuse

I) La greffe de moelle osseuse p. 20 �)Pourqui? p.20 2)Focussurlesdonneurs p.20 3)Desnotionsimportantes p.2� II) Le de moelle osseuse et vous p. 22 �)Votrerôle p.22 2)Aquis’adresserenpriorité? p.22 3)Cequevousdevezéviter p.23 4)Luttercontrelesidéesreçues... p.23 5)Troisnotionsessentielles p.26 6)Quelsdocumentsutiliser? p.26

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I) LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE 1) Pour qui ?

Lesmaladessontconcernésparunegreffedemoelleosseusedansdeuxtypesdecas:

- Soit ils sont atteints de maladies cancéreuses de la moelle osseuse : leucémies*,lymphomes*,- Soit leur moelle osseuse ne fonctionne pas : aplasies*, déficits congénitaux.

Lacarted’identitébiologiquedudonneuretdureceveurdoitêtrelaplusprochepossible.Cetteprobabilitéestd’�sur4auseind’unefratrie.Endehors,ellen’estplusqued’�sur�million.Aujourd’hui,onadeplusenplusrecoursàdesdonneursextrafamiliaux.

Undonneurdemoelleosseusepeutêtresollicitépourundondemoëlleosseuse,oupourundondecellulessouchespériphériques(CSP).En�995,85%desgreffonsprovenaientdelamoelleosseuse,alorsque�0ansaprès,ilsneconstituaientplusque40%desgreffons.

Bretagne:lesmaladesetlesgreffesenquelqueschiffres...-Toutel’année,enmoyenne�20à�50patientsattendentunegreffedemoelleosseuse- Chaque année, une trentaine de malades bénéficient d’une greffe (venant de donneurs non apparentés)

2) Focus sur les donneurs

LesvolontairesinscritssurleRegistrefrançaisetbreton:

-Registrefrançais:�76000personnesinscrites(au�erjanvier20�0),dontplusde�8000nouveauxinscritsen2009.-Registrebreton : �5500personnes inscrites (au�er janvier 20�0) dont � 600nouveauxinscritsen2009.-Surles�200greffesréaliséeschaqueannéeenFrance,plusdelamoitiélesontgrâceàdesdonneursinscritssurleRegistrefrançaisousurlesRegistresinternationaux.

Les volontaires inscrits sur le « Registre international » :

-Ilexiste56registresdanslemonde,-Nombred’inscrits:prèsde4millionsdevolontairesinscritssurl’ensembledesregistres,-EnFrance,dansplusde70%descas,onfaitappelauxRegistresinternationaux.

2ème Partie : Maîtiser la communication sur le don de moelle osseuse

Maintenant, vous connaissez mieux le don de moelle osseuse. Nous allons vous guider afin quevoussachiezquelsmessagesvéhiculer,commentsensibiliserlepublicautourdevoussurledondemoelleosseuse,àquivousadresserenpriorité.

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Ledonestbasésur:

-Levolontariat-L’anonymat-Lebénévolat 3) Des notions importantes

Levolontariat:

S’inscrire sur le registre est un acte personnel, librement consenti et réfléchi, qui suppose un engagementmoral.

L’anonymat:

Ledonneuret lemalades’engagentàne jamaissedévoiler leur identité l’unà l’autre : levolontaireaudonnechoisitpaspourquiildonne(ilnesaitpasàquiildonne).

Lebénévolat:

Ledonestunactegratuit.

Ledondemoelleosseuseestdifférentd’undondesang:

- Le volontaire au don attend d’être sollicité pour donner : il choisit de s’inscrire, pas dedonner,-Ilneserapeut-êtrejamaisappelésiaucunmaladen’estcompatibleaveclui.

Compatibilité:

-LedonneuretlereceveurdoiventêtregénétiquementcompatiblesdanslesystèmeHLA*,-Dansunefratrie:�chancesur4qu’unfrèreouunesœursoitcompatibleaveclemalade,-Horsfratrie:�chancesur�milliondetrouverunepersonnecompatible,-Lacompatibilitén’arienàvoiraveclegroupesanguin(A+,B…).Lacompatibilitérecherchéeestbaséesur l’identitédesmarqueursdusystèmeHLAentre ledonneuret lereceveur(lesystèmeHLAaunedensitébeaucoupplusétenduequeceluidessystèmesA,B,O).

Registre:

Pourdevenirdonneur,ondoits’inscriresurunRegistrenationalquirépertoriel’ensembledesdonneurssurleterritoire,avecleurtypagegénétique.

Unengagementdansladurée:-Neplusvouloirdonner,c’estpeut-êtreenleverunechanceàunmaladed’êtresauvé,- Inciter les gens à réfléchir avant de s’inscrire.


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II) VOUS ET LE DON DE MOELLE OSSEUSE

1) Votre rôle

Aujourd’hui, vous souhaitez aider un proche en attente de d’une greffe de moelleosseuse.Enfaisantcela,vousallezpeut-êtrepermettreàunautremaladedetrouverluiaussiundonneurcompatible.

Pourcela,ilestnécessairede:

- Bien comprendre les notions du don de moelle osseuse,- Sensibiliser votre entourage et motiver de nouveaux volontaires à s’inscrire sur le Registre national.

L’EtablissementFrançaisduSanget l’Agencede labiomédecineet sespartenairescommuniquent(entreautres)àtraverslesmédiaspourtoucherlegrandpublic,maiscelanesuffit pas. Sensibiliseràunniveaudeproximitéestessentielpours’assurerqueledonestcompris,quelespersonnesquis’inscriventsaventàquoielless’engagent.Motivésetvolontaires,vousêtesunrelaisd’informationprivilégiépouryparvenir.L’objectifdevotreactionn’estpasdevouloirtoucherunnombretrèsélevédepersonnessousle « coup de l’émotion ». Votre rôle est de sensibiliser dans la durée des personnes qui ont bien comprisàquoiilss’engagentens’inscrivantsurleRegistre.

AINSI... MIEUX VAUT 5 PERSONNES CONVAINCUES QUE 50 QUI NE S’INSCRIRONT PAS

2) A qui s’adresser en priorité ?

Dequelpublicat-onleplusbesoin?

Lesdonneurslesplusrecherchéssontleshommesdemoinsde40ans.

Pourquoileshommes?

Lesrisquesdecomplicationaprèsunegreffeavecundonémanantd’unefemmesontplusimportants,notammentquandlafemmeaeuunenfant.Eneffet,danscecas,elles’immunisecontrelesantigènesdupère,contenusdanslepatrimoinegénétiquedel’enfant.Elleluttedonccontredesélémentsétrangersàsoncorps.

Pourquoidemoinsde40ans?

PourdesraisonsdelongévitésurleRegistre,lessujetsjeunessontpréférés.Les donneursquiatteignent60ans (cenombreaugmentechaqueannée) sont retirésduRegistre.Lespersonnesentre�8et5�anspeuvents’yinscrire.


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3) Ce que vous devez éviter…

Vousêtestouchéparledondemoelleosseusecarl’undevosprochesestdirectementconcerné.C’estdoncunecertaineémotionquivouspousseàagirenfaveurdudondemoelleosseuse.Votreactionestlabienvenue.

Cependant, communiquer autour de la moelle osseuse est complexe : ce don est très spécifique: ilcomprenddesaspectscomplexesquinécessitentd’êtrevulgarisés.Debonnesinformationsdoiventcirculerpourquesareprésentationauprèsdugrandpublicsoitlaplusjustepossible.Porterledondemoelleosseusepourqu’ilsoitàlafoismieuxetplusconnu,nécessitedebienmaîtriserlesujetetd’êtrerigoureuxquandonenparle.

Exempledecequ’ilfautdoncéviter…

- Diffuser des messages comportant de fausses informations, notamment par le biaisd’internet,-Persuaderdespersonnesdes’inscriresurleRegistrepoursauverLApersonneenattentedegreffequevousconnaissez,-Etc.

4) Lutter contre la circulation d’idées reçues, contre les mauvaises informations : un sacré travail !

Undonméconnu,souventconfonduavecd’autres:

-8�%despersonnesinterrogéesontentenduparlerdudondemoelleosseusemaisellesmaîtrisentpeulesconnaissancesdebasesurlesujet,-72%déclarentqueleprélèvementdemoellesefaitdanslacolonnevertébrale,-74%pensentquelacompatibilitéentredonneuretreceveurestfréquente,-50%nesaventpasàquis’adresserpourdevenirdonneur,-45%nesaventpaspourquellesmaladiesledondemoelleosseuseestutile.

Pourtant,l’AgencedelaBiomédecineamenéuneenquêtesurlesfrançaisetledondemoelleosseuseen2007*.Elledémontreque:

-8�%ontentenduparlerdudondemoelleosseuse,-90%despersonnesinterrogéesreconnaissentquel’onmanquededonneurs,- 73% des personnes interrogées déclarent qu’elles seraient prêtes à donner leur moelleosseuse.

* Enquête d’opinion « Les français et le don de moelle osseuse » menée en 2007 par l’Agence de la Biomédecine surunéchantillonde�002personnesentre�8et55ans.


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Nepasconfondre:

>DondemoelleosseuseetDondusang:

-Pour lesdonneurs lesconditionsdedonnesontpas lesmêmesetpour lesmalades lesbesoinsnesontpaslesmêmes,- Le don du sang est une démarche personnelle et spontanée qui peut être réalisée à laconvenancedudonneur,-Ledondemoelleosseuseestunedémarchedansladuréequin’aboutitdansunpremiertempsqu’àune inscription.Ledonestconditionnépar lebesoindumalade, ledonneurnechoisitpaslemoment.

>MoelleosseuseetMoelleépinière:

-Lamoelleosseuseal’aspectdusang,maiselleestsituéedanslesosetcontienttouteslescellulessouches.-Lamoelleépinièreest localiséedans lacolonnevertébrale :elleestuneconstituantedusystèmenerveuxetn’arienàvoiravecledondemoelleosseuse.

>GroupesanguinetgroupeHLA:

Lescontraintesdecompatibiliténesontpas lesmêmespour ledondesangetdemoelleosseuse:lacompatibilitéentreindividusnonapparentésserencontreenmoyenneunefoissur�million.

Desidéesreçues...complètementfausses!

>Entredonneuretreceveur,c’estunequestiondegroupesanguin.

FAUX!Chaqueindividuestporteurd’unevéritablecarted’identitébiologique,biendistinctedugroupesanguin.Elleluiaététransmiseparsesparents.Ils’agitdusystèmeHLA(HumanLeucocyte Antigen) constitué de plusieurs marqueurs, dont le nombre permet d’atteindreplusieursmillionssdecombinaisons,etdoncautantdecartesd’identitédifférentes.C’estencomparantlesmarqueursHLAquel’ondéterminelacompatibilitéentredeuxpersonnes.Ainsi,entredonneuretreceveur,lesystèmeHLAdoitêtreleplusprochepossible.

>Lamoelleosseuse,c’estlamoelleépinière?

PASDUTOUT.Lamoelleépinièreestuniquementcontenuedanslecanalrachidiendenotrecolonnevertébraleetappartientausystèmenerveuxtandisquelamoelleosseuseestprésenteaucœurdesos.


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>Ontrouveautomatiquementundonneurcompatibledanssafamille!

PASTOUJOURS.Malheureusement,dansdenombreuxcasilestimpossibledefaireappelàundonneurdelafratrieducandidatàlagreffe(unechancesurquatredetrouverundonneurcompatibledanslafratrie).Deuxraisons:soitlepatientn’anifrères,nisœurs,soitil/ellen’estpascompatibleaveclui.Ilestalorsnécessairedetrouverundonneurétrangeràlafamilledontlacompatibilitégénétiqueestlaplusprochepossibledupatient.

> Un engagement définitif me fait un peu peur.

PAS D’INQUIETUDE. La décision de s’inscrire sur le Registre est révocable : on peutrenoncer à être donneur sans aucune justification et à tout moment. Ce qui n’empêche pas, pour des raisons évidentes de fiabilité de cette chaîne de solidarité internationale, de réfléchir sérieusementàsespropresmotivationsavantdeseproposeraudondemoelleosseuse.Demême,ilestimpératifdesignalertoutchangementd’adresse,decoordonnéestéléphoniquesou de modification de l’état de santé.

>Onpeutdonnersamoelleosseuseautantdefoisquelesang.

NON!Onnepeutdonnersamoelleosseuseoudescellulessouchespériphériquesqu’uneseulefoispourunmaladeextra-familial.Unefoisquel’onadonné,onestretiréduregistredesdonneurs.Enrevanche,silepatientàquil’onadonnérechute,onpeutéventuellementêtreamenéàdonnerdenouveaupourlui.Ilfautégalementsavoirquesil’onadonnépourunmaladeinconnu,onpeuttoujoursdonnerpoursonfrèreousasœur.

>Leprélèvementdoitcomporterdegrosrisques…Onpeutresterhandicapé!

NON!Leseulrisquerésidedansl’anesthésie.Eneffetledondemoelleosseuseensoin’estpasnuisiblepourlasanté.Lamoelleosseusen’ayantrienàvoiraveclamoelleépinière,onne touchepasà lacolonnevertébrale.Aucunrisquederesterhandicapéaprèsundon.Sic’étaitlecas,nousn’enferionspas!Lamoelleosseuseestuntissuvivant.Elleserégénèreautomatiquementquelquesjoursaprèsl’intervention.

>Donnerdemamoelleosseuse,d’accord…maisçameferadesfrais!

AUCUN ! Le coût des examens, les frais d’hospitalisation et de transport, ainsi quel’indemnisation de l’éventuelle perte de rémunération subie par le donneur, seront pris enchargeparl’établissementdesantéquiassureraleprélèvement.


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5) Trois notions essentielles

Appuyez-vous sur ce guide pour relayer les mêmes informations sur le don de moelle osseuse que tous les autres partenaires :

- On ne trouve pas de donneurs compatibles pour tous les malades en attente de greffe,

- Plus il y a des volontaires sur le Registre français, plus on a des chances de trouver « la perle rare » qui aura le même bagage génétique que le malade,

- On favorise le recrutement des hommes de moins de 40 ans.

6) Quels documents utiliser ?

L’Agence de la biomédecine (ABM) conçoit les documents (brochures, affiches, cartes postales…)surledondemoelleosseuse.Ilssontdisponiblesauprèsdel’ABMetdel’EFSBretagne.Pourlesobtenir,vouspouveztoutsimplementcontacterl’EFSBretagne.Les coordonnées de ces établissements sont indiquées à la fin de ce guide (p. 43 et suivantes).

Voustrouverezlesvisuelsdecesdocumentspagessuivantes.


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NOM/DESCRIPTIF

VISUEL OBJECTIF/CIBLE

MODALITESD’OBTENTION

Dépliant

L’Agencedelabiomédecine

2�x24,5cm

Destinéaugrandpublic,cedocumentprésentel’AgencedelaBiomédecine:sesmissions,sesobjectifsetlesdomainesd’activités.

Auprèsdel’AgencedelaBiomédecineoudel’EFSBretagne

Dépliant(3volets)

Ledondemoelleosseuse(campagne2006)

2�x�0cm

Présentationgénéraledudondemoelleosseuseetcheminementpourdevenirdonneur.Ilcomprenduncoupondedemanded’informationscomplémentaires.


Dépliant

Ledondemoelleosseuse:sedécideraujourd’hui,s’engagerpourlongtemps

2�x24,5cm

Réfléchir pour devenir volontaireaudondemoelleosseuse,undocumentquiexpliquecedonduvivant.Ilcomprendunedemanded’inscriptionauRegistre.


Panneaux plastifiés

42x30cm

Décorerunstandousignaliservotreprésence

AuprèsdevotresiteEFS:BrestouRennes


3�


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NOM/DESCRIPTIF

VISUEL OBJECTIF/CIBLE

MODALITESD’OBTENTION

Affiches

60x40cm

Faireconnaîtreledondemoelleosseuse


Le journal Sang pour Sang Bretagne

N°94Paruenmai20074pages

A4

Numérospécialsurles20ansdelapremièregreffedemoelleosseuseenBretagne

AuprèsdevotresiteEFS

L’exposition

« 20 ans de la premièregreffedemoelleosseuseen Bretagne »

A3paysage

Faireconnaîtreledondemoelleosseuse,l’expliqueraugrandpublic

Auprèsdel’EFSBretagne

CD interactif etDVD

Faireconnaîtreledondemoelleosseuse,l’expliqueraugrandpublic

Auprèsdel’EFSBretagneetdel’AgencedeBiomédecine

Les sites Internet

Voirlesadressesutilesdansla3èmepartie

S’informeretrecueillirunformulaired’engagement


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3 ème Partie :Entreprendre

des actions de promotion

I) Des actions simples et efficaces... Lesquelles ? p. 30 �)Vouspouvezdistribuerdesdocuments p.3� 2)Vouspouvezimpliquerlesécoles p.32 3)Vouspouvezmettreenplaceuneexposition p.33 4)Vouspouvezorganiseruneconférence/uneréunionpublique p.34 6)Vouspouvezmettreenplaceunpartenariatavecune commune p.34 7)Vouspouvezparticiperàlasensibilisationdesprofessionnels desanté p.36

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Le Registre national compte �65 000volontairesaudondemoelleosseuse.Avecses �4 000 inscrits (dont �76� inscrits en2008), la Bretagne est la deuxième régionfrançaiseentermedenombredevolontairesinscrits.

Cependant, de nombreux patients attendenttoujours une greffe, faute de donneurscompatibles.

Vous souhaitez mettre en place une exposition ?

Vous avez besoin de documents, de conseils ?

Avant toute initiative, n’hésitez pas à contacter le service communication de l’EFS Bretagne !

Pour sauver les malades, il est doncessentiel qu’un maximum de nouveauxvolontairesfasseladémarchedes’inscriresur le Registre national. Mais pour cela,il faut toutd’abordque legrandpublicaitconnaissancedecetypededon.

Informer de façon efficace, c’est informer de façon cohérente : l’EtablissementFrançais du Sang et l’Agence de laBiomédecinecoordonnentl’informationsurledondemoelleosseuse,maisaussi lesassociations et tous ceux qui souhaitents’impliquer comme vous… Nous devonstousparlerdudondelamêmefaçonpourque nos efforts permettent de recruterdavantagedevolontairesaudon.

3ème Partie : Entreprendre des actions de promotion

I) DES ACTIONS SIMPLES ET EFFICACES... LESQUELLES ?

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Lebutdelacommunicationsurledondemoelleosseuseestde:

-Faireconnaîtrecetypededon,souventmalconnudugrandpublic,-Recruterdenouveauxvolontaires,-FairedisparaîtrelesidéesfaussessurleDMO.

Lacommunicationenfaceàfaceresteessentielle:ellepermetdetoucherlespersonnesdefaçonqualitative.Vouspouvezdirectementrépondreàleursquestionset lesconvaincredel’utilité de s’inscrire ou d’y réfléchir.

Selonvotreenvironnementdevieoudetravail,vouspouvezorganiserplusieurstypesdeprojets.Pensezàvousappouyersurdesrelaismotivés!

1) Vous pouvez distribuer des documents

Où ?

Vous pouvez distribuer les documents (brochures, cartes postales, affiches) dans différents lieuxselonvotreenvironnementd’habitation,detravail…ettoutautrelieudepassageopportun(comme les panneaux d’affichage municipaux…) :

-Danslescentrescommerciaux,marchés,foires,manifestationsetévénementslocaux…-Danslesécoles,clubssportifs,-Danslesmairies,-Danslescabinetsmédicaux-Danslesboîtesauxlettres-Dansleslieuxprivésouentreprisesvolontaires-Etc.

Vouspouvezdemanderl’appui:

-Desmunicipalités(maire,adjointsetautreséluslocaux),-Descorrespondantslocauxdelapresse,-Desdirecteursd’écoles,delycées,clubsetassociations(sportifs,loisirs,culture),- Des professions médicales : infirmières, médecins, etc,-Descommerçants,-Desautoritésreligieuses,-Desprofesseurs,-Deschefsd’entreprise,-Etc.

Cespersonnessontdesrelaisprivilégiés.Vouspouvezdoncvousassurerdeleurappuienlessensibilisant:ilspourrontàleurtourtransmettrel’informationautourd’eux.Tous lessupportspapierssontdisponiblesauprèsde l’EFSBretagne (voirvisuelsp.27et28).

3ème partie : Entreprendre des actions de promotion

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Pensezà:

-Toujoursdemanderl’autorisationdudirigeant(paroralouparécritselonleslieux)avantdemettrevosdocumentsàdisposition,

- Si vous faites distribuer des tracts, faites-le de la main à la main avec un message oralencourageant,

2) Vous pouvez impliquer les écoles

Projetdanslecadred’uncoursdedessin(fresquesurledondesoi…)oudechant.Pourcedernier, vous pouvez prendre appui sur la chanson « L’arbre de vie », d’Hubert Humeau (CD àdemanderauprèsdel’EFSBretagne)surlethèmedudondesoi(voustrouverezletextedecettechansonenannexe).

Pourmeneràbiencesprojets,ilfaut:

�)Préparerleprojet:avoirquelquesidéesprécisesduprojet,proposeruncadre,unepériode,se renseigner sur les dispositions matérielles… avant de se lancer dans les démarchesconcrètesdemiseenplace. Exemple : une fresque collective faite par les classes de CE2 en novembre peut être exposée à Noël, dans un hall, période favorable pour parler d’actes de solidarité.

2)Contacterledirecteurparcourrier/parmail/partéléphone.Sivouschoisissezlemailouletéléphone,joigneztoutdemêmeuncourrierparlasuite.Présentez-luileprojetetdemandezàlerencontrer.

3) Le rencontrer afin de le sensibiliser au don de moelle osseuse et d’échanger sur les projets réalisablesetleursmodalités(dates,contenu…).

4) Contacter l’EFS Bretagne pour obtenir les supports nécessaires (exposition, affiches et brochures).

5)Formaliserleprojetparécrit,signéparvousetledirecteur.

- Distribuer les demandes qui mentionnent l’adresse del’EFSBretagne(commecelleci-contrequevousretrouverezannexe). En effet, ces demandes initialement contenuesdans la brochure ci-dessous, comportent l’adresse del’Agence de la biomédecine, mais retournent ensuite versl’EFSconcerné(undonneurd’Ille-et-VilaineestrattachéausiteEFSRennes).

Noter la mention « A l’initiative de + votre nom » en haut à droitedesdemandesd’inscriptionsurleregistredesdonneursvolontairesdemoelleosseuse.L’EFSBretagnepourraainsisavoircommentledonneuraconnuledondemoelleosseuse(cequiestimportantpourmieuxcommuniquer).

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Quelquesconseils:

-veilleràcequel’ensembledesenseignantssoitinforméetimpliquédansleprojet,-meneruneactionde fondavec l’école : l’écoledoit avoir une vraie volontépédagogiquederrièrel’activitémenéeaveclaoulesclasse(s)etdoncbienexpliquerleprojet,lanotiondedondesoi.

3) Vous pouvez mettre en place un exposition (disponibleàl’EFSBretagne)

Idéesdelieux:entreprises,communes(mairies,bibliothèques...),écoles,lieudetravail,etc.

Pourmeneràbienceprojet,ilfaut:

�)Préparerleprojet:avoirquelquesidéesprécisesduprojet,proposeruncadre,unepériode,se renseigner sur les dispositions matérielles… avant de se lancer dans les démarchesconcrètesdemiseenplace.

Exemple : contacter l’EFS Bretagne pour connaître les dimensions de l’exposition, vérifier sa disponibilité, penser à un lieu adéquat pour l’exposer (hall ou salle d’exposition d’une mairie).

2) Contacter le responsable de la structure (maire ou dirigeant) par courrier/ par mail/ partéléphone.Sivouschoisissezlemailouletéléphone,joigneztoutdemêmeuncourrierparlasuite.Présentez-luileprojetetdemandezàlerencontrer.

3)Lorsdelarencontre:lesensibiliseraudondemoelleosseuse,échangersurlesmodalitésduprojet (dates, contenu…), s’assurer qu’unminimumdecommunication sera faiteautourde l’exposition dans la structure (se munir de brochures et d’affiches : proposer qu’ils soient diffusés�moisavantl’exposition).

4) Contacter l’EFS Bretagne pour obtenir les supports nécessaires (exposition, affiches et brochures,articlepour lebulletind’informationde lastructure)unefoisqu’uneouplusieursdatessontenvisagées.

5)Formaliserleprojetparécrit,signéparvousetledirigeant.

Quelquesconseilspourquel’expositionattirelesregards:

-sonarrivéedoitêtrepréparée(informerlessalariésduthème,desdates,despermanences...àtraversunenotedeservice,unarticledanslejournald’entreprise),-ilfautqu’ellesoitvisible,qu’ellesoitplacéedansunlieudepassagevivant,-elledoitêtreaccompagnée:yfairedespermanencespourfairevivrel’exposition,ydistribuerdes documents, mettre des affiches, des documents à diposition quelques temps avant de mettreenplacel’exposition,-êtresûrdel’adhésionduresponsabledelastructurepourqu’ilyaitunrelaisd’informationsautourdel’exposition(unarticlepeutêtrerédigéparl’EFSBretagne)...


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4) Vous pouvez organiser une conférence / une réunion publique

ATTENTION !Pourquece typed’action fonctionne, il fauts’assurerque lepublicseraaurendez-vous!Hélas,ledondemoelleosseusenedéplacepastoujoursdesfoules...


�)Préparerleprojet:serenseignerauprèsdel’EFSBretagnedesdisponibilitésdemédecinspourfairelaconférence.

2)Contacter leresponsablede lastructure(maireoudirigeant)parcourrier /parmail /partéléphone.Sivouschoisissezlemailouletéléphone,joigneztoutdemêmeuncourrierparlasuite.Présentez-luileprojetetdemandezàlerencontrer.

3)Lorsdelarencontre:lesensibiliseraudondemoelleosseuse,échangersurlesmodalitésduprojet(dates,contenu…),s’assurerquelacommunicationserafaitepourqu’ilyaitdumondele jour de la conférence. Vous pouvez lui présenter les brochures, affiches et éventuellemnt unarticle(n’hésitezpasàsolliciterl’EFSBretagnepourlarédaction).Proposezqu’ilssoientdiffusés�moisavantlaconférence.


Quelquesconseilspours’assurerquelepublicsoitaurendez-vous:

- avant toute autre démarche, assurez-vous donc que le projet soit « porté » par la commune (annonces, affichage…), par les associations, ou par des personnalités locales. Veillezégalementàbienchoisirladate(Yat-ilunautreévénementlemêmejour?...).

- annoncer la conférence suffisamment en amont : commencer à informer sur la date, le lieu... delaconférenceunmoisavant,parlebiaisd’unarticledanslebulletinmunicipal,surlesiteInternet de la commune, commencer à mettre quelques affiches dans des lieux clés (mairie...). A partir de 15 jours avant la conférence, accentuez l’information : distribution de flyers, mettre davantage d’affiches... L’annonce préalable est décisive pour mobiliser !

-nenégligeraucunmoyendecommunication:solliciterlecorrespondantlocaldelapresseécritedelacommune(correspondantOuest-Franceparexemple), laradiolocales’ilyenaune.

Pensezàutilisercesoutilsaveclesjournalistes(n’hsitezpasàcontacterl’EFSBretagnepourlarédaction):

-communiquédepresse:ilinformelejournalistesurlethèmedelaréunion.Cedocumentestcourt (une page), son ton est accrocheur afin d’éveiller la curiosité du journaliste pour qu’il ait envied’assisteràlaréunionpublique.Lecommuniquépeutservird’invitationàlaréunion(voirexempleenannexe).

-ledossierdepresse:donnélejourdelaréunionpublique,iloffreuneinformationcomplètesur le thème abordé. Le journaliste pourra ainsi s’appuyer dessus afin de rédiger son article.


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5) Vous pouvez diffuser un article dans le bulletin municipal, dans le journal interne d’une structure


�)Préparerleprojet:contacterl’EFSBretagnepourobtenirdeladocumentation.

2)Contacterleresponsabledelastructure(maireoudirigeant)parcourrier/parmail/partéléphone.Sivouschoisissezlemailouletéléphone,joigneztoutdemêmeuncourrierparlasuite.Présentez-luileprojetetdemandezàlerencontrer.

3)Lorsdelarencontre:lesensibiliseraudondemoelleosseuse,échangersurlesmodalitésduprojet(datesdeparution,contenu…).


5) Rédiger l’article à l’aide des informations contenues dans ce guide (voir exemple enannexe),sanslesbrochuresdel’AgencedelaBiomédecine(pensezàmettre lescontactsdesstructuresderéférencecommel’EFSBretagne).

Quelquesconseilspratiques:

-appelerlapersonneouleservice(souventservicecommunication)enchargedelarédactionpoursavoirquandenvoyerl’article:ilfautsouventlefaireparvenir�à2moisavantlaparutiondujournal,- se renseigner sur le « format » de l’article : taille (nombre de signes), contenu...-prévoiruneouplusieursillustrations:lerédacteurferalechoixd’enmettreoupas,dechoisircellequiconvientlemieux.

6) Vous pouvez mettre en place un partenariat avec une commune

En2007,lorsdes20ansdelagreffedemoelleosseuseenBretagne,unpartenariatavecl’AssociationdesMairesdeFranceaétémisenplace.Sonbutestdesensibiliserlegrandpublic sur le don de moelle osseuse en utilisant le réseau des communes : leur bulletinmunicipal,leursiteInternet…Vouspouvezdoncproposer àunmaired’engager sa communeet seshabitantsdans cepartenariat.Vouspourrezainsiproposerdifférentesactionsdesensibilisationaumaire,quichoisitcequ’ilsouhaitemettreenplacedanssacommune.

Voustrouverezunexemplairedecepactecitoyenpagesuivante.


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1) Préparer le projet : demander le document « Pacte citoyen » à l’EFS Bretagne.

2)Contacterleresponsabledelastructure(maireoudirigeant)parcourrier/parmail/partéléphone.Sivouschoisissezlemailouletéléphone,joigneztoutdemêmeuncourrierparlasuite.Présentez-luileprojetetdemandezàlerencontrer.

3)Vouspouvezaussiluienvoyerdirectementlepactecitoyenaprèsleluiavoirexpliquépartéléphone.

4)Lorsde la rencontre : lesensibiliseraudondemoelleosseuse (donnerunebrochure,des affiches), échanger sur les modalités du projet (dates, contenu…), s’assurer que la communicationserafaiteautourdesprojets.

Quelquesconseils:

-s’assurerdel’adhésion,delamotivationdelapersonnequis’engage,-veilleràcequelesactionssoientréellementmenéesetperdurentdansletemps(mieuxvaut2actionsbienmenéesque5quinefonctionnentpas).N’hésitezpasàrelancerlapersonnequis’estengagéesilesengagementsnesontpassuivisd’actesconcrets.

7) Vous pouvez participer à la sensibilisation des professionnels de santé

Cecirevientàrencontrerdesmédecins,pharmaciensetéventuellementd’autresprofessionnelsde santé tels que les infirmières, les kinésithérapeutes. Il faut rechercher la possibilité de diffuserdel’informationsurledondemoelleosseuse(documents,engagements)auprèsdecespersonnes,véritablesrelaisd’information.

Exemple : dans une commune, un pharmacien accepte de faire une vitrine sur le don de moelle osseuse pour 2 semaines.

L’EFS Bretagne soutient vos actions, vous conseille et vous envoie les documents nécessaires à la mise en place

de vos actions.

N’hésitez pas à nous contacter !

Servicecommunicationdel’EFSBretagne,sitedeRennes(StéphanieDesmaisons):

Tél:02995474�8Fax:0299548320Mél:[email protected]:ruePierreJeanGinesteBP9�6�4350�6RENNESCEDEX


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Don de moelleosseuse :

Testez vos connaissances avec le QUIZZ !

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Cocher la ou les bonne(s) réponse(s). Bonne chance !

1) Où se situe la moelle osseuse ?

Dans le cerveau Dans les os Dans le sang

2) A quoi sert la moelle osseuse ?

Au développement des os Au fonctionnement des nerfs A la fabrication des cellules sanguines

3) Quand peut-on avoir besoin d’une greffe de moelle osseuse ?

En cas d’hémorragie En cas de graves maladies du sang En cas de maladies des os comme l’ostéoporose

4) Quelles est la condition initiale pour la réalisation d’une greffe de moelle osseuse ?

L’appartenance au même groupe sanguin La compatibilité du système HLA L’appartenance à la même famille

5) Combien existe t-il de types de prélèvement chez un donneur volontaire ?

1 2 3

6) Où prélève t-on la moelle osseuse ?

Dans les os du bassin Dans la colonne vertébrale Dans le fémur

Quizz

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7) Comment réalise t-on le prélèvement de cellules souches périphériques (CSP) ?Choisirl’unedes3formules.

Injection de facteurs de croissance pendant 4 à 5 jours Prélèvement des cellules souches dans le sang Injection des cellules souches au malade

Injection de facteurs de croissance pendant 2 semaines Prélèvement des cellules souches sous anesthésie générale Injection des cellules souches au malade

Injection de facteurs de croissance pendant 4 à 5 jours Prélèvement des cellules souches sous anesthésie générale Injection des cellules souches au malade

8) Quelles sont les principales conditions pour devenir donneur volontaire ?

Etre âgé de plus de 18 ans et de moins de 51 ans Etre en bonne santé Avoir déjà donné son sang

9) Une fois inscrit sur le registre, quand puis-je être appelé ?

Dans quelques jours Dans quelques années Jamais

10) Puis-je donner ma moelle osseuse ou des CSP plusieurs fois ?

Non Oui et pour différentes personnes Oui, quand le 2ème don est pour mon frère ou ma soeur

Vous trouverez les résultats page suivante.

Quizz

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Les réponses…

1) Où se situe la moelle osseuse ?

Danslesos

2) A quoi sert la moelle osseuse ?

Alafabricationdescellulessanguines

3) Quand peut-on avoir besoin d’une greffe de moelle osseuse ?

Encasdegravesmaladiesdusang

4) Quelles est la condition initiale pour la réalisation d’une greffe de moelle osseuse ?

LacompatibilitédusystèmeHLA

5) Combien existe t-il de types de prélèvement chez un donneur volontaire ?

Deux

6) Où prélève t-on la moelle osseuse ?

Danslesosdubassin

7) Comment réalise t-on le prélèvement de cellules souches périphériques (CSP) ?

Injectiondefacteursdecroissancependant4à5jours Prélèvementdescellulessouchesdanslesang Injectiondescellulessouchesaumalade

8) Quelles sont les principales conditions pour devenir donneur volontaire ?

Etreâgédeplusde�8ansetdemoinsde5�ans Etreenbonnesanté

9) Une fois inscrit sur le registre, quand puis-je être appelé ?

Dansquelquesjours Dansquelquesannées Jamais

10) Puis-je donner ma moelle osseuse ou des CSP plusieurs fois ?

Oui,uniquementsile2èmedonestpourmonfrèreoumasoeur

Quizz

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GLOSSAIRE

Greffe:c’estuneactethérapeutique(transplantation)consistantàremplacerunorganeouuntissumaladeparungreffonsain,provenantd’undonneur.Ils’agiticid’unegreffedemoelleosseuseoudecellulessoucheshématopoïétiques.

Moelleosseuse:c’estuntissusituéaucentredesos.Ilproduitlesdifférentstypesdecellulesdusang:lesglobulesblancs(leucocytes),lesglobulesrouges(érythrocytesouhématies)etlesplaquettes.Lamoelleosseusecontientlescellulessoucheshématopoïétiques(CSH).

Cellulessoucheshématopoïétiques(CSH)/Cellulessouchespériphériques(CSP):lescellulessouchesdonnentnaissanceauxcellulessanguines.Ellessontprésentesengrandnombredanslamoelleosseuse.Onnelestrouvedanslesangpériphérique(veines)seulementaprèsinjectiondefacteursdecroissance.

H.L.A. :HumanLeucocyteAntigen.Lesystème immunitaireutilise lesmoléculesHLApourdistinguerlescellulesdesonproprecorps,decellesvenuesd’uncorpsétranger.LesmoléculesHLAsetransmettentparmodehéréditaire.

Aplasie:arrêtdeproductiondescellulessanguinesdanslamoelleosseuse.

Leucémie:canceraffectantlescellulesdusang.

Lymphome:familledecancerdusystèmelymphatique.

E.F.S.:EtablissementFrançaisduSang

ABM:AgencedelaBiomédecine

A.D.O.T.(Adot):AssociationpourleDond’OrganesetdeTissushumains

A.D.H.O.:AssociationpourleDéveloppementdel’Hématologieetdel’Oncologie

S.E.L.:SauvonslesEnfantsLeucémiques

U.N.L.E./F.L.E.:UnionNationaleLeucémieEspoir/FédérationLeucémieEspoir

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Adresse:ruePierreJeanGinesteBP9�6�4350�6RENNESCEDEX

Responsableduservicecommunication(régional):StéphanieDESMAISONSTél.02995474�8Mél:[email protected]

2) Les centres donneur en Bretagne

Site de Rennes

Adresse:ruePierreJeanGineste BP9�6�4350�6RENNESCEDEXTél(standard):0299548349Fax:02995483

Site de Brest

Adresse:46,rueFélixLeDantecBP6202529220BRESTCEDEX2Tél:0298445077Fax:0298430555

LaboratoireHLA(rattachéauCHUMorvan):DrVirginieMOALICetDrBernardMERCIERTél:0298445223Fax:029844509�Mél:[email protected]@chu-brest.fr

Contacts et coordonnées

1) Le service communication de l’EFS Bretagne

LaboratoireHLA:DrVirginieRENACetDrChristineLAPARTTél:0299548367Fax:0299548320Mél:[email protected]@efs.sante.fr

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Site EFS de Lorient

Adresse:C.H.BretagneSud27,rueduDocteurLettryBP223356322LORIENTCEDEXTél(standard):0297649293Fax:0297649249

Site EFS de Quimper

Adresse:CHdeCornouaille�4bis,av.YvesThépotBP�75729�07QUIMPERCEDEXAccèsvisiteurs:entréerueEmileZolaTél(standard):0298656625Fax:02986566��

Site EFS de Saint-Brieuc

Adresse:�0rueMarcelProustBP2��52202�SAINTBRIEUCCEDEX�Tél(standard):0296943��3Fax:029678�603


2) Les centres d’accueil en Bretagne

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Site EFS de Vannes

Adresse:C.H.BretagneAtlantiqueBdduGénéralGuillaudot560�7VANNESCEDEXTél(standard):0297675300


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b)MoelleTicolore

Président:PascalANETAdresse:28,ruedelaHauteChapelle35470Bain-de-BretagneTél:02.99.43.76.25Mél:[email protected]

c)FédérationLeucémieEspoir(FLE) UnionNationaleLeucémieEspoir(UNLE)

Présidentdel’UnionNationale:AndréCIVRAYAdresse:37,ruePaulValéry29000QUIMPERTél/Fax:029895537�thierry.lamy@univ-rennes�.fr


ADOT 29 :

Présidente:JanineDINELAdresse:CHUMorvan,arrièrebat3,2AvenueFoch29609BRESTCEDEXTél:0298284774Fax:0298284774Mél:[email protected]

ADOT 35 :

Président:DominiqueMOREAUAdresse:�SquareSt-Exupéry35700RENNESFranceAdot35chezMrMoreau:

02234��30�Fax:02.23.20.77.25Mél:[email protected]

ADOT 56 :

Président:JoëlMILLETAdresse:2Chemindel’IledeHouat566�0ARRADONTél:02.97.66.68.95Fax:02.97.66.68.20Mél:[email protected]

3) Les coordonnées des associations a)L’AdotBretagne

ADOT 22 :

Président:HervéLESERREAdresse:25,RueKerIliz22660TREVOU-TREGUIGNECTél:02.96.23.79.39Mél:[email protected]

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d)SauvonslesEnfantsLeucémiques(SEL)

Président:MichelRIOContact:MairiedePloeren56880PloerenTél:02.97.40.07.77Mél:[email protected]

e)L’AssociationpourleDéveloppementdel’Hématologieetdel’Oncologie (A.D.H.O.)

Président:Pr.ThierryLAMYHématologieClinique-MorvanLebesqueCHRPontchaillou35033Rennes

f)AssociationMyosotis-Enfantshospitalisés

Présidente:MadamePatriciaLAVANDIERAdresse:maisonassociativedelasanté36,boulevardAlbert�er35200RennesTél:0675732768Mél:[email protected]

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ANNEXES

Documents

G DON DE MOELLE OSSEUSE : Comment aider les …€¦3 DON DE MOELLE OSSEUSE : Comment aider les malades en attente de greffe ? .220.0.EN.003-Ve2- 9/0 /20 0 II) Vous et le don de moelle