Internet et les maladies rares : Diffuser et valoriser ses

Vème Forum des associations

Internet et les maladies rares : Diffuser et valoriser ses informations

25 juin 2004

Forum national Internet et les maladies rares :

Diffuser et valoriser les informations

Accueil 3 Docteur Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

Plan Maladies Rares du gouvernement dans le domaine de l’information 4 Docteur Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

Questions et discussion 7

Maladies Rares Info Services et orientation vers les associations 9 Séverine RASTOUL Maladies Rares Info Services


MILOR : Mise en relation des malades isolés par Internet 12 Marie-Claude BERGMANN Maladies Rares Info Services


Eclor : un outil Internet pour se porter volontaire à participer à des essais cliniques 14 Valérie THIBAUDEAU Orphanet


Orphanews : la lettre d’information électronique d’Orphanet : comment mieux servir les associations 16 Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, responsable d’Orphanet


Bilan des associations sur Orphanet 18 Séverine RASTOUL Maladies Rares Info Services

Les outils Internet proposés aux associations 19 Marc HANAUER Webmestre Orphanet


L’expérience du site de la Fondation Groupama 25 Gabriel DE MONTFORT Fondation Groupama


Une extranet pour les associations 28 Roger PICARD, Clément BARLIER Fédération Huntington Espoir


Des méthodes pour améliorer le référencement de votre site web 29 Marc HANAUER Webmestre Orphanet


Point juridique sur la diffusion et la production d’informations sur Internet 32 Bruno URBERO, Marc HANAUER Orphanet


Le Glossaire : un outil de vulgarisation sur Internet 38 Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

Synthèse de la journée et conclusion 38 Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

5ème Forum national : Internet et les maladies rares Orphanet et AMR

Paris, le 25 juin 2004 3

Forum national

Internet et les maladies rares : Diffuser et valoriser les informations

Accueil

Docteur Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

Je vous souhaite la bienvenue au nom de Alliance Maladies Rares, d’Orphanet et de la Fondation Groupama pour ce cinquième forum sur le thème de l’Internet et les associations.

Les années précédentes, nous avons eu plaisir à travailler ensemble pour trouver les moyens de faire mieux connaître votre action et les maladies rares aux publics cibles. J’espère que nous continuerons de progresser ensemble.

Nous avons placé cette journée sous le thème « diffuser et valoriser les informations ». Je vous propose de démarrer cette journée par la présentation d’un aperçu du plan d’actions Maladies Rares que le gouvernement est en train de rédiger



Plan Maladies Rares du gouvernement dans le domaine de l’information

Docteur Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

I. Les objectifs de la loi de santé publique

Cette année, pour la première fois en France, une loi de santé publique pour cinq ans a été adoptée. Dans cette loi élaborée au cours des années 2002 et 2003, cinq priorités de santé publique ont été dégagées, dont une concerne les maladies rares. Ceci montre que l’action des quelques milliers de personnes de notre communauté a eu un effet ; nous en sommes très heureux.

J’ai eu le privilège de diriger un groupe de travail au Ministère de la Santé afin d’élaborer le plan d’actions relatif à cette loi dont un des axes est le développement de la formation et de l’information. Les objectifs sont de promouvoir une information juste, actualisée et adaptée. « Juste » signifie exacte scientifiquement, médicalement et humainement adaptée ; « actualisée » suppose beaucoup de patience et d’énergie en raison de l’évolution permanente de l’actualité scientifique ; « adaptée » fait référence au fait que les publics ont des langages différents et utilisent des outils distincts pour s’informer. En termes de supports, le grand public est sensible à la télévision et aux campagnes d’affichage, les malades sont plus actifs dans la quête de l’information.

La formation des intervenants dans le domaine de la santé fait l’objet de réflexions ; l’objectif est que les soins appropriés soient assurés de manière équitable, c’est-à-dire en tout point du territoire.

Le Ministère de la Santé s’intéresse au maladies rares depuis 1995, comme en témoignent la Mission des médicaments orphelins créée en 1995, la création d’Orphanet et du numéro de téléphone « Allo gène » en 1996.. Récemment, le Ministère a mis en œuvre un site Internet qui montre son engagement. Par ailleurs, la situation en France est très particulière par rapport aux autres pays européens. En effet, un sondage réalisé auprès de nos concitoyens montre qu’il existe une vraie culture des maladies rares en France ; le nombre de non-réponse n’était que de 4 %, ce qui est exceptionnel. Le Téléthon, l’opération « Nez rouge » et les actions des associations ont contribué a cette connaissance des maladies rares dans le public.

II. Le rôle d’Orphanet

Orphanet compte7 000 utilisateurs quotidiens qui se répartissent entre les malades et leurs proches et les professionnels de la santé. Nous constatons que de plus en plus de médecins libéraux consultent ce site. Nous nous en félicitons car c’est à ce niveau que l’on constate les plus mauvaises prises en charge des malades. Une enquête réalisée à la demande de la CNAM a montré que 13 % des médecins libéraux et 79 % des médecins hospitaliers français utilisent Orphanet. La non-utilisation de l’outil est liée au sous-équipement informatique, à un manque de temps ou à l’absence de culture Internet chez certains médecins libéraux.



III. Les cibles de l’information

L’amélioration de l’information suppose d’identifier les cibles de cette information, d’identifier les évolutions nécessaires du serveur d’information Orphanet et de mettre en œuvre des services téléphoniques car tout le monde n’utilise pas Internet.

Nous avons également travaillé sur le développement des messages de santé pour sensibiliser le grand public et pour répondre à des situations d’urgence pour lesquelles les erreurs ont de graves conséquences.

Les cibles de l’information sont :

• les malades et leur entourage ; • les professionnels de santé, médicaux et paramédicaux, spécialistes et non spécialistes et en

particulier, urgentistes ; • les enseignants et les médecins scolaires pour favoriser une meilleure adaptation des enfants

victimes de maladies rares ; • les médecins des caisses d’assurance maladie.

IV. Les évolutions d’Orphanet

Il a été demandé d’améliorer le système d’aide au diagnostic qui existe sur le site, en particulier en aidant au diagnostic différentiel et en construisant des arbres de décisions de façon à ce que les médecins comprennent le cheminement des raisonnements.

Il est également souhaité que soient publiés sur le site les protocoles de prise en charge conçus en lien avec les futurs centres de référence qui ont dans leurs missions d’élaborer des recommandations de pratiques cliniques.

Nous étions jusqu’à présent orientés vers une information scientifique et il nous est demandé de faire un effort pour publier des informations pratiques : les mesures et gestes d’urgence, les incompatibilités médicamenteuses et alimentaires, etc.

Le site recensera également des fiches résumées sur chaque maladie qui pourront être diffusées par les médecins à leurs malades en complément des informations communiquées en consultation.

Les maladies rares n’ont pas de code spécifique, ce qui en rend difficile l’identification dans les systèmes d’information. Il nous a été demandé de développer une classification de ces maladies et une aide au codage informatique.

Nous souhaitons également développer des documents pédagogiques pour les enseignants.

V. La téléphonie

Nous avons conclu qu’il fallait un ou plusieurs numéros de téléphone pour répondre aux interrogations des malades et des professionnels non-spécialistes. Ceci devrait être effectué en partenariat avec l’INPES, l’agence en charge de la communication sur la santé. L’INPES a travaillé sur une charte des bonnes pratiques en téléphonie. Un référentiel intéressant a été produit ; nous



souhaitons l’adapter à la téléphonie des maladies rares où existe la difficulté supplémentaire de trouver l’information pertinente, médicale et scientifique, sur la maladie.

Pour mieux faire connaître le ou les numéro(s) existant(s) auprès des référents de proximité dans les lieux fréquentés par les populations cibles, nous souhaiterions que ces numéros soit labellisés par l’INPES de façon à ce qu’ils bénéficient de la communication générale faite sur ces numéros (Sida Info Service, Cancer Info Service etc).

Nous souhaitons procéder à une mutualisation des moyens avec d’autres plates-formes de téléphonie car ce type de service est très coûteux. Nous envisageons de mutualiser les sessions de formation du personnel, de partager des permanences pour les jours fériés et de disposer d’experts dans les domaines juridiques susceptibles d’intervenir sur tous les domaines.

VI. Développer des messages de santé

Il ne nous paraît pas important de cibler le grand public via les media de type télévision. En revanche, il nous faut communiquer vers les professionnels de santé afin de faire connaître le concept de maladie rare. Il ne s’agit pas de leur apprendre ce que sont les maladies rares mais de les sensibiliser au fait que, quelle que soit la spécialité qu’ils exercent, il existe des centaines de maladies rares qu’ils peuvent rencontrer.

Lorsque le plan et les mesures seront annoncés et mis en œuvre, nous encouragerons les professionnels à diffuser les brochures et à promouvoir systématiquement les associations de malades. Nous constatons un progrès très sensible en la matière via l’augmentation significative du nombre de professionnels qui recherchent des informations sur les associations sur le site.

La communication vers les malades et leur entourage suppose un effort particulier pour atteindre les personnes les plus défavorisées intellectuellement et socialement, qui ne sont pas consommatrices d’Internet. Ces personnes ne se serviront pas non plus du téléphone car elles ne sont pas dans une démarche active de recherche d’informations. Il faut donc agir sur les professionnels de santé pour atteindre ces populations les plus vulnérables.

Dans le domaine des urgences, dans le cas où le diagnostic est connu, nous souhaitons que la prise en charge soit optimale. Cela suppose d’identifier les contextes d’urgence possibles et de construire un répertoire de ces situations de façon à permettre aux urgentistes de les consulter de façon simple. Si le diagnostic est inconnu, il convient de pousser les centres de référence à fournir des documents de synthèse que les personnes concernées conservent en permanence sur elles de façon à ce que les recommandations soient transmises à l’urgentiste en cas de problème. L’évolution du système de santé va dans ce sens et il nous semble utile de promouvoir une carte labellisée qui renferme les informations de base et les consignes importantes en cas d’urgence : le numéro de téléphone de la plate-forme téléphonique éventuellement, l’adresse du site Internet et le numéro de contact du ou des centres de référence pour cette maladie. Nous souhaiterions que cette carte soit étendue aux maladies chroniques graves où des situations d’urgence peuvent se produire. Nous souhaitons ensuite ouvrir ce portail vers les urgentistes pour leur permettre de s’y retrouver facilement.

Enfin, nous souhaitons que les représentants de la communauté des maladies rares soient associés à la réflexion sur le dossier médical partagé ; il me semble que nous avons été entendus.

Les recommandations des groupes de travail doivent être validées au début du mois de septembre par les membres de ces groupes avant d’être définitivement adoptées à la mi-septembre.



VII. Améliorer la formation des professionnels

Pour améliorer la formation initiale des médecins, il semble impossible d’augmenter le volume des études de médecine. En revanche, nous suggérons d’élaborer un module optionnel sur les maladies rares. Le calendrier est favorable puisque les propositions sont attendues pour l’automne, ce qui permettra aux universités de l’adopter à la rentrée.

En formation continue des médecins, nous envisageons de créer un module de formation pour les médecins généralistes comme celui que j’ai élaboré l’été dernier et qui a bien fonctionné. Nous souhaitons le proposer aux organismes de formation médicale continue.

Nous avons également l’objectif d’améliorer la formation initiale des infirmières et de promouvoir le métier de coordinateur de soins. Il s’agit de professionnels, médecins ou cadres infirmiers qui, dans les futurs centres de référence, sont en charge de coordonner l’action de tous les intervenants.

Enfin, nous souhaitons soutenir le développement de la profession de conseiller génétique.

Ce programme qui prévoit la mise en œuvre d’un éventail d’outils et de mesures dans le domaine de l’information et de la formation sera rédigé cet été. C’est donc le moment opportun pour en discuter et recueillir vos remarques et suggestions.

Questions et discussion

Jacques BERNARD, Alliance Maladies Rares

L’annonce du diagnostic est souvent redoutable et malhabile. Où se situe cette étape dans le programme d’information présenté ?

Ségolène AYME

La formation des praticiens à l’annonce d’une maladie grave avec un diagnostic sombre relève de la formation à la dimension psychologique de leur métier, qui est quasi inexistante. La nouvelle loi va modifier cette situation puisque la psychologie sera prise en compte dans la formation initiale des médecins. J’ajoute que des progrès importants ont été réalisés ces deux dernières années en matière de sensibilisation à ces questions.

Jeannine FINET, Association Surrénales

J’ai des doutes sur l’efficacité de la formation initiale des médecins. En effet, les maladies des surrénales sont étudiées en médecine, mais comme elles sont rares, les médecins n’y pensent pas lorsque le cas se présente.



Ségolène AYME

Le module optionnel dont j’ai parlé concerne le concept de maladie rare et non des maladies rares en particulier. En effet, le déficit concerne la conceptualisation même de maladie rare.

Juliette DIEUSAERT, AFAF

Le livret que vous avez envoyé il y a quatre ans a été très bien reçu par les médecins libéraux. Beaucoup de mes amis généralistes l’ont conservé. Je suggère que cette initiative soit renouvelée.

Madame PIRSON

Dans le plan que vous nous avez présenté, la formation des aides-soignants et des auxiliaires de vie est-elle prise en compte ?

Ségolène AYME

Nous n’avons pas réfléchi à ce groupe de personnes, mais il s’agit d’une remarque pertinente dont je prends note.

Maryse DUPENDANT, Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie

La fibromyalgie n’est pas une maladie rare mais les médecins ne savent pas la détecter. Je m’interroge sur l’impact du plan d’actions sur ce type de maladie.

Ségolène AYME

En effet, il s’agit davantage d’une maladie orpheline que rare. Nous espérons que par le biais de l’information, les malades souffriront moins du manque de reconnaissance.



Maladies Rares Info Services et orientation vers les associations

Séverine RASTOUL Maladies Rares Info Services

Ce forum traite de l’information sur Internet, mais tout le monde n’a pas accès à cet outil. Le téléphone ou le courrier restent des moyens efficaces pour informer la population.

« Maladies Rares Info Services » est un numéro azur : le 0810 63 19 20. Le coût d’un appel est celui d’un appel local. Il s’agit d’un service d’écoute, d’information et d’orientation sur les maladies rares à destination des malades et de leurs familles et des professionnels de santé.

Créé en 2001 en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares, Orphanet et avec le soutien de l’AFM et du Ministère de la Santé, ce service remplace « Allo gènes ».

L’équipe est composée d’un médecin pédiatre généticien, d’une coordinatrice de l’écoute, de trois écoutantes salariées, d’une documentaliste scientifique et d’écoutants bénévoles dont un ancien médecin conseil de la sécurité sociale qui répond aux questions précises, sur les dossiers COTOREP par exemple. Nous sommes donc une équipe de professionnels formés aux maladies rares et à l’écoute.

Nos missions sont d’écouter attentivement les appelants et d’identifier précisément leurs demandes. 48 % des demandes émanent des proches des malades, 39 % des malades eux-mêmes et 12 % des professionnels de santé.

Nous les écoutons et les informons sur les maladies rares, leurs transmissions, leurs évolutions, les traitements. Nous les orientons également vers des consultations spécialisées ainsi que vers des associations.

En 2003, 5 004 demandes ont été traitées : 3 395 appels, 1 534 mails et 75 courriers. Au premier trimestre 2004, 1 845 demandes ont été traitées. Les deux principales activités sont donc le téléphone et les mails. 60 % des appels téléphoniques et 71 % des mails sont des demandes d’informations sur les maladies, 30 % des appels et 21 % des mails sont des demandes de mise en contact avec des personnes concernées par la maladie. L’orientation médicale vient en troisième position avec 13 % des appels et 12 % des mails.

Nous orientons 36 % des malades et 32 % des proches vers une association dédiée spécifiquement à la maladie concernée et 21,2 % des professionnels nous demandent les coordonnées d’une association correspondant à la pathologie de leur patient. L’orientation vers les associations est donc l’une des principales demandes.

S’il n’existe pas d’association spécifique, nous renvoyons les appelants vers une association généraliste ou proposons le dispositif « malade isolé ». Cette procédure permet de mettre en contact des personnes atteintes d’une maladie pour laquelle il n’existe pas d’association. Nous proposons également aux appelants de laisser un message sur le forum de discussion Orphanet.

18 % des appels nous sont envoyés par des associations, en particulier l’AFM, Valentin APAC, Hémochromatose, les paralysés de France et Lupus France. Ces appels concernent des demandes



très précises concernant des problèmes sociaux ou des maladies autres que celles dont ces associations s’occupent.

C’est un service d’écoute anonyme et professionnelle. Les informations communiquées sont validées par le médecin du service. Il n’y a pas de transmission de l’expérience vécue ; il existe donc une complémentarité entre « Maladies Rares Info Services » et les associations.

Adresse postale: Maladies Rares Info Services Plate-forme Maladies Rares

102 rue Didot 75 014 Paris

mail : [email protected]


De la salle, Association Histiocytose France

Les personnes sont-elles tenues de décliner leur identité ?

Séverine RASTOUL

Les appelants peuvent rester anonymes, c’est le cas de la majorité d’entre eux.

Ségolène AYME

J’ajoute que l’anonymat est une obligation et qu’il s’agit d’une des bonnes pratiques figurant dans le référentiel que nous allons adopter.

Séverine RASTOUL

Nous ne demandons les coordonnées des appelants que dans le cadre de la procédure « malade isolé » pour qu’ils puissent être joints par d’autres malades.

Daniel LEBURGUE, Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires

La clé de la réussite de ce service est la diffusion du numéro azur. Quelle promotion en faites-vous ?



Séverine RASTOUL

Nous avons réalisé des plaquettes que nous allons diffuser aux médecins. Nous avons par ailleurs mis en place un site Internet. De plus, des actions de communication ont été entreprises sur différents supports.

Daniel LEBURGUE,

L’expérience montre que, parmi nos adhérents, moins de 25 % consultent Internet. Il me paraît de mieux faire connaître votre existence.

Ségolène AYME

Nous vous demandons de faire connaître ce numéro de téléphone aux professionnels de santé que vous rencontrez car ce sont eux qui sont le lien privilégié pour atteindre les personnes concernées.

Par ailleurs, nous savons que ce sont les hebdomadaires et les mensuels ainsi que l’affichage urbain qui sont les médias les plus efficaces pour ce type de communication.

De la salle, Association Française du Syndrome de Rett

Ce service offre-t-il une aide psychologique ?

Séverine RASTOUL

L’aide psychologique fait partie de l’écoute ; nos écoutants y ont été formés. Mais cela ne peut remplacer un véritable accompagnement psychologique. Il nous arrive de donner des coordonnées de professionnels lorsqu’une personne est en souffrance.

Marie-Claude BERGMANN

L’aide psychologique est l’un des aspects de « Maladies Rares Info Services », mais elle est nécessairement ponctuelle car l’appel a une durée limitée.

Ségolène AYME

J’ajoute que nous n’avons pas le droit de faire de la consultation médicale déguisée par téléphone. De la même manière, il n’est pas question de faire de la consultation psychologique sauvage alors que ce n’est ni le métier ni la vocation de « Maladies Rares Info Services ».



MILOR : Mise en relation des malades isolés par Internet

Marie-Claude BERGMANN Maladies Rares Info Services

I. L’objectif de MILOR

MILOR est la procédure que nous avons mise en œuvre entre les malades isolés et Orphanet. Nous sommes depuis toujours interpellés par des personnes malades souhaitant en rencontrer d’autres et à qui nous ne pouvons proposer les coordonnées d’une association car il n’en existe pas. Nous avons donc décidé d’utiliser Orphanet pour créer une procédure qui soit efficace, fiable et sûre. Nous avons rédigé un cahier des charges pour créer cette base qu’il nous a fallu faire agréer par la CNIL car cette base comporte les données nominatives des personnes. MILOR a été ouvert en octobre 2003.

II. L’inscription à MILOR

Les internautes se connectent sur Orphanet, s’orientent vers la rubrique « contacter d’autres malades », et remplissent un formulaire en ligne, de façon autonome. En ce qui concerne les personnes qui nous téléphonent, nous les inscrivons dans la base après qu’elles nous ont renvoyé une lettre de consentement qui valide les données qu’elles nous ont transmises téléphoniquement.

Pour s’inscrire dans MILOR, il faut que le nom de la maladie soit répertorié dans Orphanet. Si la maladie n’existe pas dans l’outil, les inscriptions sont toutefois prises en compte dans une catégorie intermédiaire « maladie inconnue ». Une investigation auprès des spécialistes scientifiques peut aboutir à la création d’une nouvelle catégorie pour la maladie non encore répertoriée. En effet, Orphanet est un outil vivant et 300 « nouvelles » maladies sont enregistrées chaque année. Je précise que l’inscription doit être effectuée par la personne malade, le parent ou responsable d’une personne sous tutelle.

III. Quelques chiffres

MILOR existe depuis un an ; 404 personnes se sont inscrites depuis le début. 210 sont venues spontanément par Internet et 194 nous ont appelés.

Ces contacts correspondent à 249 pathologies différentes. Sur ces 249 pathologies répertoriées, on constate que, dans 98 cas, une association pertinente par rapport à la pathologie existe. Cela signifie soit que ces personnes ne le savent pas, soit qu’elles ont un besoin que l’association ne peut couvrir.

Sur les 194 personnes qui nous ont téléphoné, 113 ont été mises en contact. Il reste donc 81 personnes isolées. Sur les 45 contacts créés entre les 113 personnes, on recense 28 contacts entre 2 personnes, 12 entre 3 personnes, 4 entre 4 personnes et un contact entre 5 personnes. Il me semble que ces personnes seront amenées à créer une association tôt ou tard.



Nous sommes donc satisfaits de l’activité de MILOR même si nous souhaitons apporter des améliorations. Par exemple, nous pensons qu’il serait opportun qu’apparaissent automatiquement les noms des associations lorsque l’on saisit le nom d’une maladie. Il nous faut être plus clairs, les textes doivent être plus explicites, plus dynamiques. Il nous faut aussi demander aux internautes d’être moins rigides et d’accepter de s’ouvrir aux personnes qui ne communiquent que par courrier postal, ce qui suppose d’accepter de donner ses coordonnées nominatives et postales.

Enfin, il faut ouvrir MILOR à l’Europe et offrir des versions de l’outil en d’autres langues.


Hervé SEGALEN, Association Hémochromatose France

J’ai entendu parler de la Chaînette. S’agit-il d’un système concurrent ?

Marie-Claude BERGMANN

MILOR est beaucoup plus circonscrit. Nous ne donnons aux personnes qui nous contactent que les coordonnées des personnes ayant des pathologies identiques, ce qui n’est pas le cas de la Chaînette qui est beaucoup plus ouvert.

Ségolène AYME

Le modèle de la Chaînette est beaucoup plus simple et rassemble davantage de monde. Avec MILOR, nous avons fait le choix de la sécurisation des données. J’estime qu’il y a une place pour les deux approches.



Eclor : un outil Internet pour se porter volontaire à participer à des essais cliniques

Valérie THIBAUDEAU Orphanet

I. L’objectif d’Eclor

Eclor est un outil de recrutement en ligne pour des malades volontaires pour participer à la recherche clinique. Ce service proposé par Orphanet depuis un an est totalement sécurisé. Les informations ne sont pas accessibles par les internautes mais uniquement par la personne inscrite et l’administrateur du service. Les développements informatiques ont suivi des procédures très rigoureuses et nous avons obtenu l’accord de la CNIL. Il s’agit d’une démarche très peu répandue en France et en Europe contrairement aux Etats-Unis.

II. L’inscription à Eclor

L’inscription est effectuée par la personne malade elle-même, le parent ou le représentant légal pour un mineur ou un incapable. Cette inscription sur Eclor ne garantit pas l’inclusion du malade à un dispositif d’essais. Seul l’investigateur principal de l’essai clinique peut décider de l’inclusion.

Si la maladie est répertoriée dans Orphanet, le malade en saisit le nom et a accès à l’existence ou non d’essai clinique dans cette pathologie. Dans l’hypothèse où des essais cliniques sont en cours, les coordonnées de l’investigateur sont disponibles ainsi qu’éventuellement des informations sur le protocole de l’essai. Le malade doit alors communiquer ces informations à son médecin traitant qui se mettra en contact avec l’investigateur pour décider de la participation du malade à l’essai. En l’absence d’essai clinique, on propose à l’internaute de renseigner un questionnaire qui permettra de le contacter dès la mise en œuvre d’une étude.

Si la maladie rare n’est pas répertoriée, il est proposé d’indiquer de la manière la plus précise possible le libellé de la maladie et une description des symptômes.

Chaque personne a accès à ses données nominatives et peut les modifier ou les supprimer. Chaque année, les personnes sont contactées pour valider le maintien de leur candidature à ces essais cliniques.

400 personnes se sont portées volontaires pour participer à la recherche clinique, cela concerne plus de 200 maladies rares. Nous proposerons dans le courant de l’année une extension aux études d’épidémiologiques.




De la salle

Dans Orphanet, on dispose d’une liste des recherches en cours avec les chefs de service responsables. Les associations peuvent donc en faire la publicité auprès de leurs adhérents.

Valérie THIBAUDEAU

En effet, Eclor vient en soutien au travail des associations.

Jacques BERNARD

Qui vous informe des essais cliniques ?

Valérie THIBAUDEAU

Nous menons un travail d’investigation auprès des promoteurs institutionnels (AP-HP, INSERM, Ligue contre le Cancer…) pour identifier les essais cliniques. Nous aovns également un partenariat avec l’AFSSAPS qui recence tous les essais cliniques en cours sur son site. Par ailleurs, certains cliniciens font des déclarations spontanées auprès d’Orphanet.

Ségolène AYME

A partir de la fin de l’année, nous mettrons en place une procédure auprès des industriels ayant obtenu une désignation orpheline pour suivre leurs développements cliniques au niveau européen. En effet, notre base de données est un bon reflet de l’activité dans le secteur public mais ne liste pas systématiquement les essais pour lesquels les promoteurs sont des industriels.



Orphanews : la lettre d’information électronique d’Orphanet : comment mieux servir les associations

Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, responsable d’Orphanet

I. Le contenu d’Orphanews

Je souhaiterais avoir votre retour sur Orphanews pour que nous l’adaptions à vos besoins. Nous produisons cette lettre d’information tous les quinze jours depuis sa création il y a un an. Cette lettre est envoyée par courrier électronique aux abonnés ; elle est également accessible sur le site.

Cette lettre avait été conçue pour satisfaire tous les publics. Elle comporte les rubriques suivantes :

• l’info de la quinzaine ; • les nouveautés Orphanet ; • les médicaments orphelins ; • la recherche fondamentale et la recherche clinique ; • les appels d’offres pour les chercheurs ; • l’information sur la vie scientifique de vos associations (colloques de portée nationale ou

internationale) ; • des informations sur des livres ou des articles ; • les colloques et séminaires spécifiques d’une maladie rare. ; • la rubrique « nos gènes se dévoilent » ; • le financement de la recherche ; • la vie des associations.

La rédactrice en chef, Aurélie Bedin, est une journaliste scientifique de qualité. Un comité éditorial sélectionne l’information et effectue la relecture préalable à la publication. Par ailleurs, nous avons mis en œuvre un réseau de correspondants ; des scientifiques se sont portés volontaires pour nous signaler les articles les plus importants dans leurs spécialités.

Pour sélectionner le contenu de la lettre, nous lisons les sommaires des journaux scientifiques les plus importants, nous parcourons les sites institutionnels, nous lisons les revues de presse scientifiques et médicales et nous recevons de l’information de nos lecteurs, les associations en particulier, qui se mobilisent de plus en plus.

Nous avons publié 25 numéros et comptons 4200 abonnés.

II. Les évolutions

Nous envisageons une nouvelle maquette d’Orphanews. A cette fin, nous avons diffusé un sondage afin de recueillir vos observations et suggestions.

Nous avons d’ores et déjà décidé d’une nouvelle rubrique intitulée « zoom sur » qui concernera un acteur du système de santé, un malade, un industriel, un administratif, etc. Il s’agit de donner de la



chair à cette lettre. Une rubrique « nouveau syndrome » permettra de rendre compte des nombreux nouveaux syndromes recensés chaque semaine.

Enfin, nous souhaitons rendre ces articles accessibles sur Orphanet en créant des liens dans les rubriques concernées vers ces articles.


De la salle, Association Histiocytose

Je ne suis pas favorable à l’introduction des articles dans Orphanet car j’ignore qui va décider qu’une nouvelle est suffisamment importante pour qu’elle figure à la fois sur Orphanet et Orphanews. J’ai signalé une publication qui n’a pas été citée dans Orphanews ; je trouve cela dommage pour les malades de l’association que je représente.

Ségolène AYME

En ce qui concerne le comité éditorial qui est responsable de l’information que nous publions, j’en ai cité la composition. Par ailleurs, nous avons décidé de limiter le nombre de pages à 5 et nous sommes donc obligés d’opérer une sélection en fonction de notre intime conviction. Nous ne pouvons envisager une procédure de sélection supplémentaire ; nous prévoyons de mettre tous les articles d’Orphanews dans Orphanet.

Par ailleurs, je suis favorable au réexamen de cette procédure de sélection de façon à être plus attentif aux articles envoyés par les associations qui sont en général très bonnes juges de la pertinence d’une information.

De la salle, Association Française du Syndrome d'Ondine

Je lis couramment cette lettre et j’y apprends beaucoup de choses. Par ailleurs, j’ai, grâce à Orphanet, édité le formulaire sur la labellisation des centres de référence.

De la salle, Association de l'Ostéogenèse Imparfaite

J’estime que cette lettre synthétique a le format adéquat. Est-il possible de mettre en œuvre un système de syndication, c’est-à-dire de récupérer automatiquement des articles sous forme électronique pour enrichir les sites des associations ?

Ségolène AYME

Vous êtes invités à copier toutes les informations que vous souhaitez mais les règles de bonne conduite sur Internet supposent que vous citiez la source.



De la salle

Les articles non retenus par le comité éditorial pour la lettre ne pourraient-ils pas être transmis aux associations ?

Ségolène AYME

C’est une excellente idée.

Bilan des associations sur Orphanet

Séverine RASTOUL Maladies Rares Info Services

I. Le référencement des associations

L’une des missions principales d’Orphanet est de recenser les associations en lien avec les maladies rares. Une autre de nos missions est de proposer des services à ces associations afin d’améliorer leur communication sur Internet.

Lorsqu’une association se crée, elle nous contacte ou nous la contactons. Le dossier d’inscription sur Orphanet comporte les statuts de l’association, la copie de la déclaration au journal officiel et tout document publié par l’association (plaquette, etc).

260 associations sont actuellement référencées sur le site Orphanet dont 7 inscrites au premier semestre 2004 et 19 en 2003. On constate que le nombre d’associations sur les maladies rares est en constante augmentation, ce dont nous nous félicitons.

II. Les services proposés

Nous proposons aux associations qui souhaitent créer leur site Internet sans en avoir les compétences, un outil gratuit en ligne, Nestor, qui vous sera présenté par Marc Hanauer. Pour les associations qui disposent d’un site, nous proposons un service d’hébergement gratuit du site sur le serveur Orphanet.

Sur les associations référencées sur Orphanet, 232 ont un site web, 28 n’en ont pas. Sur les 232 associations qui disposent d’un site, 93 ont fait une demande d’utilisation de Nestor et 30 associations ont demandé l’hébergement simple sur Internet.

Je rappelle que ces services sont gratuits, que l’hébergement des sites est pérenne puisque Orphanet est un service de l’Inserm et que vous pouvez bénéficier d’une assistance technique grâce au webmestre que nous avons embauché cette année.



Les outils Internet proposés aux associations

Marc HANAUER Webmestre Orphanet

I. Les trois types d’utilisateurs

Notre objectif est de vous apporter les moyens pour mieux communiquer sur Internet. Nous distinguons trois types d’utilisateurs auxquels nous apportons des réponses adaptées.

Pour les débutants, c’est-à-dire les personnes ne disposant pas de compétences en création de site web, nous proposons Nestor, un outil de création de site simple d’usage. L’effort est porté sur l’assistance technique.

Pour les utilisateurs aguerris mais sans compétence de développement, nous mettrons à disposition un outil de gestion de contenus permettant de créer un site web assez complet mais pouvant être géré facilement.

Pour les utilisateurs chevronnés autonomes dans la conception, le développement et la maintenance d’un site web, nous mettons à disposition un espace d’hébergement sur notre serveur. Jusqu’à présent, nous ne proposions un hébergement que pour les sites au format HTML ; nous allons désormais pouvoir héberger les sites développés en PHP.

II. Le point sur Nestor, l’outil de création actuel de sites web et ses futures évolutions

Nestor est destiné aux utilisateurs sans compétences. Malgré les améliorations apportées, nous veillons à conserver sa simplicité à l’outil. Il s’agit d’un logiciel disponible en ligne, sans téléchargement. Je précise que je suis en charge de l’assistance et de la formation, vous trouverez mes coordonnées dans le dossier qui vous a été transmis.

Nous avons décidé de garder le format HTML qui est le plus simple à utiliser. De plus, ces sites HTML sont récupérables et peuvent être installés chez d’autres hébergeurs. Les choix des couleurs et des mises en forme des textes sont limités dans un souci de simplicité. La gestion des membres du site permet de créer des pages privées accessibles avec un mot de passe. La liste de diffusion permet de diffuser des informations simplement. Une boîte à outils permet d’intégrer du code HTML avec facilité. Une fonction d’aperçu du site permet de mettre en œuvre une version de production du site accessible uniquement aux personnes qui y travaillent avant sa publication sur Internet.

Nous allons travailler sur l’amélioration des chartes graphiques des sites. Nous proposerons des feuilles de styles qui offriront des modèles prédéfinis. L’interface de l’outil va être améliorée dans l’optique d’une simplification de son utilisation. La gestion des membres et la liste de diffusion va évoluer dans le sens d’une utilisation encore plus intuitive. Enfin, l’attribution de rôles permettra d’affecter des responsabilités et des rôles spécifiques pour les tâches affectées à des personnes différentes : construction du site, gestion de la newsletter, etc.



III. Un nouveau système de management de contenu

Ce système qui est actuellement en phase de test devrait être disponible en fin d’année. Il est plutôt destiné aux associations et aux personnes familières de l’usage d’Internet et de l’informatique car c’est un outil très complet. En particulier, il est possible de créer des forums, un livre d’or et d’accéder aux statistiques du site. Le format des sites a évolué : il ne s’agit plus exclusivement de HTML mais aussi de PHP. Toutefois, nous avons exclu l’utilisation d’une base de données dans un souci de simplicité. Cet outil permettra de mettre en œuvre un système de publication collaborative en ligne avec une validation par le responsable éditorial du site. De la même manière, nous mettrons en place un processus de validation pour les articles postés sur les forums. Il sera possible de gérer l’affichage des articles, c’est-à-dire de sélectionner les articles qui s’affichent et ceux qui sont conservés dans le système mais non visibles. L’interface est adaptable en plusieurs langues et certaines associations qui ont des correspondances avec d’autres associations européennes y trouveront un intérêt. Le graphisme et la présentation seront paramétrables et nous proposerons des skins vous permettant de changer d’interface graphique automatiquement. Un éditeur de texte intégré qui permet de mettre le texte en forme sera disponible dans l’outil. Des fonctions de liste de diffusion et de création de newsletter faciles d’utilisation seront proposées L’accès aux statistiques avec un compteur en ligne, affichable ou non, permettra de connaître le nombre de visiteurs sur le site. Il sera possible de publier des galeries de photos et de mettre à disposition des courriers à télécharger. Il sera aussi possible d’intégrer un module de sondages et de publier des nouvelles par affiliation afin d’échanger des contenus entre sites. Il s’agit donc d’un outil extrêmement complet.

IV. L’évolution du service hébergement

Ce service est destiné aux associations autonomes capables de créer et de gérer leurs sites. Nous dédions10 Mégaoctets par site mais cet espace est négociable.

Le transfert de fichier s’opère toujours par le protocole SFTP (Secure File Transfert Protocole) de manière à sécuriser le transfert des données.

La pérennité de MySQL, base de données très populaire, n’étant pas assurée, nous avons fait le choix de Sybase, mais ces systèmes sont réputés compatibles moyennant quelques adaptations.

L’hébergement est gratuit, mais nous vous demandons de ne pas faire de publicité sur vos sites. Je rappelle qu’Orphanet est un service de l’Inserm.

Je suis en charge de l’assistance personnalisée et je suis disponible pour vous assister et pour vous aider à mettre en œuvre Nestor, le système de management de contenus ou pour le transfert de fichiers. Je précise que j’ai une formation de journaliste scientifique et je peux vous être utile pour réfléchir avec vous aux contenus et vous aider dans votre communication.




Lydia Debar, Association Histiocytose France,

Est-il possible d’intégrer dans nos sites certaines des fonctions des outils présentés ?

Marc HANAUER

Il n’est pas prévu pour l’instant de découper les applications en module. S’il s’agit de paramétrer votre site. Je vous suggère de me contacter pour que nous en discutions.

De la salle

Le système de gestion de contenus permet-il de récupérer l’existant pour les associations qui disposent déjà d’un site ?

Marc HANAUER

Il est possible de récupérer aisément le contenu. En revanche, la reprise des chartes graphiques demandera un travail plus important.

De la salle,

Vous avez spécifié que vous ne souhaitiez pas que de la publicité figure sur les sites hébergés par Orphanet. Or, les associations ont en général des sponsors ; il me semble naturel que les noms de ces entreprises ou organismes figurent sur le site.

Marc HANAUER

Il faut distinguer le sponsorship et la publicité type bandeau pour des casinos en ligne ! J’attire votre attention sur l’inclusion d’un module de type compteur du nombre de visiteurs qui génère l’apparition de pop-up publicitaires dont les contenus sont incompatibles avec le service public.

De la salle, Association Française des Spondylarthritiques

Je trouve votre position rigide car vous n’acceptez qu’un seul type d’associations, les associations déclarées. Nous sommes neuf associations à avoir créé un collectif associatif et nous avons fait le choix de ne pas avoir de statuts légaux. Cela ne nous empêche pas d’être reconnus par les pouvoirs publics et de pouvoir parler au Ministère de la Santé. J’ai tenté de créer un site et d’avoir recours à vos services mais nous avons butté sur ce problème.



Ségolène AYME

Je découvre cette situation qui me paraît, en effet, à reconsidérer. Ce qui nous importe n’est pas la déclaration en préfecture mais la transparence de votre fonctionnement et la certitude d’une vie démocratique à l’intérieur de vos associations. Il nous faut être vigilants sur les associations affiliées à Orphanet mais si le collectif est en mesure de nous montrer des comptes-rendus de réunions et autres documents attestant d’un fonctionnement démocratique, nous sommes prêts à vous accueillir.

Marc HANAUER

Je précise que la position d’Orphanet est de privilégier les structures nationales plutôt que régionales. Toutefois, il n’y a pas de fin de non-recevoir automatique lorsqu’une structure régionale nous contacte.

De la salle,

Votre outil CMS est-il basé sur un logiciel libre du marché ? Par ailleurs, quelle version des composants PHP acceptez-vous de mettre en œuvre ?

Marc HANAUER

Effectivement, le CMS sera issu de l’open source du marché, probablement basé sur le logiciel Guppy.

Bruno URBERO

Nous mettrons en place une version 4.3 du PHP et 12.5 de Sybase.

De la salle, Association française du lupus

Vous avez été en contact avec notre webmestre pour héberger notre site sur Orphanet et nous avons constaté des problèmes.

Marc HANAUER

En l’espèce, l’adresse des images était restée sur le disque dur local de votre webmestre. Il faut en effet s’attendre à des ajustements et ne pas sous-estimer la charge que représente la mise en œuvre d’un site.

Claude MAILLARD, CSC

A l’occasion de notre Assemblée Générale, nous avons réfléchi à l’évolution de notre site : trouver un hébergeur gratuit, avoir notre nom de domaine, développer les contenus, améliorer l’ergonomie et la navigation, mieux connaître nos internautes, mais aussi vendre des publicités et trouver des



sponsors pour le financement du site. Vous êtes en mesure de répondre à beaucoup de nos problématiques et il me semble que vous devriez nous proposer une charte des publicités admissibles sur les sites hébergés par Orphanet.

Marc HANAUER

Nous cherchons effectivement à vous fournir des outils permettant de faire vivre le site. Le serveur d’Orphanet est un serveur du service public. Notre politique est de vous permettre de faire éventuellement état de vos sponsors sur vos sites mais il est hors de question d’y intégrer de la publicité.

Quant aux liens vers d’autres sites sur lesquels figurent de la publicité, s’ils se situent hors d’Orphanet, nous n’en sommes pas responsables.

Ségolène AYME

Nous vous avons décrit une offre qui présente des avantages et des inconvénients. Si le modèle de développement de votre association et de vos ressources passe par la publicité, je suggère que vous vous adressiez à un autre hébergeur.

De la salle

Comment ces services sont-ils financés ?

Ségolène AYME

Les quatre financeurs principaux d’Orphanet sont l’Inserm, le Ministère de la Santé, l’AFM et la Commission Européenne. Par ailleurs, les autres bailleurs de fonds sont le LEEM qui est l’association professionnelle de l’industrie pharmaceutique et, pour tous les services présentés ce matin, la Fondation Groupama pour la santé. Orphanews est financée par la CNAM et l’AFM.

Nos financeurs sont donc essentiellement publics sauf l’AFM, la Fondation Groupama pour la santé et les entreprises du médicament.

Hervé SEGALEN

Combien d’associations sont concernées par ces services ?

Marc HANAUER

90 associations ont fait une demande pour un compte Nestor, et 73 sont fonctionnelles. On compte environ 30 associations autonomes qui bénéficient du service d’hébergement.



De la salle

Ne pourriez-vous pas développer des formations ?

Marc HANAUER

Notre objectif est effectivement d’être le plus didactique possible. Nous développons des manuels et réfléchissons à l’organisation de formations vous permettant de devenir autonomes rapidement.

De la salle

Quand les service de CMS seront-ils disponibles ? Cet outil peut-il être utilisé pour construire d’autres sites associatifs ?

Marc HANAUER

Ce logiciel est issu du monde du logiciel libre. Il existe diverses versions basées sur ce moteur, dont Guppy qui fonctionne très bien dans le monde de l’éducation nationale. Les sites générés par cet outil seront au format PHP, ce qui signifie que vous pouvez faire une copie de votre site et l’installer un autre hébergeur. La version que nous allons mettre à votre disposition sera adaptée aux attentes des associations. J’espère que l’outil sera disponible avant la fin de l’année.

De la salle, Association de l'Ostéogenèse Imparfaite

Peut-on envisager la mise en œuvre des outils collaboratifs entre les associations ? Je pense à un CMS qui serve de bourse d’échanges ou d’un chat.

Marc HANAUER

Il n’y a pas de restriction technique à l’utilisation des outils que nous mettons à votre disposition. Quant à l’utilisation d’un chat, elle suppose que plusieurs personnes soient connectées simultanément, ce qui est peu probable dans le domaine des maladies rares. Nous pourrions envisager un rendez-vous hebdomadaire ou mensuel, mais la question du financement reste entière. Toutefois, je retiens votre suggestion.



L’expérience du site de la Fondation Groupama

Gabriel DE MONTFORT Fondation Groupama

Le site de la Fondation Groupama santé créé il y a 3 ans est un site d'échanges et de services. Il est indépendant de celui de l’entreprise et entièrement dédié à la cause des maladies rares.

Prenons en connaissance.

Sur la page d’accueil, nous proposons chaque mois à une association de se présenter et nous mettons en valeur un projet « coup de cœur », qu’il soit soutenu ou pas par la Fondation.

Chaque public a son espace. L’espace des bénévoles offre la possibilité de faire appel à des bénévoles ou à des bénévoles d’offrir leurs services. D’après nos enquêtes, 10 à 20 % de nos salariés sont disposés à donner de leur temps à une association. Toutes sortes de compétences, administratives, linguistiques, techniques, sont sollicitées et offertes. Un formulaire en ligne permet de rechercher des bénévoles en indiquant le type de compétence et les disponibilités souhaitées.

Dans l’espace Associations, des demandes pour obtenir une aide relative à la diffusion de l’information, comme la conception et le financement de plaquettes, ou l’organisation de moments forts comme les week-ends d’information peuvent être déposées. Nous mettons également notre attachée de presse à votre disposition pour vous aider à rédiger des communiqués de presse et vous communiquer la liste des journalistes qui peuvent être intéressés par votre manifestation.

Nous soutenons également des projets : • de lutte contre l’isolement, comme l’agrandissement de structures d’accueil ; • d’intégration scolaire ; • d’accès à des loisirs adaptés. Par exemple l’association « l’Envol » que nous soutenons,

accueille des enfants atteints de maladies graves, souvent rares ; • de mise en place d’équipements collectifs comme les visioboard permettant de se servir d’un

ordinateur avec le seul mouvement des yeux.

Nous sommes par ailleurs disposés à mettre notre logistique à votre disposition : salles de réunions, reprographie, …

Nous soutenons également des associations de solidarité (Sparadraph, Petits-Princes, …) qui interviennent dans des services hospitaliers qui soignent les enfants atteints de maladies rares. Nous privilégions des projets d’une certaine dimension qui s’inscrivent dans la durée, répondent à des besoins nouveaux et qui sont clairs, cohérents et bien présentés.

La prochaine réunion de sélection des projets aura lieu fin octobre ; les demandes doivent nous parvenir au plus tard fin septembre.

Ce sont les Caisses Régionales qui présélectionnent les dossiers locaux qui seront présentés au comité national de sélection. Il est composé de professeurs de médecine, d’universitaires et des présidents de Caisses Régionales. Il se réunit deux à trois fois par an. Nous soutenons environ 25 projets par an pour des montants qui varient entre 1 500 euros et 15 000 euros.




De la salle, Union Française des Associations de Fibromyalgiques

Pouvons-nous solliciter une aide financière pour l’organisation d’un congrès national et pour la recherche ?

Gabriel DE MONTFORT

Nous privilégions les projets s’inscrivant dans la durée et ne finançons pas les projets ponctuels comme celui que vous évoquez. En matière de recherche, nous nous appuyons sur le conseil scientifique de la Fondation pour la Recherche Médicale pour aider 5 jeunes chercheurs par an qui nous sont présentés par cette Fondation.

Hervé SEGALEN

La Fondation Groupama peut-elle aider à financer le projet médical informatisé pour l’hémochromatose ?

Gabriel DE MONTFORT

Il nous faut être cohérents dans notre démarche de mécénat par rapport à l'activité de l'entreprise. Nous sommes moins pertinents dans le domaine scientifique que dans celui de la solidarité. Nous avons financé des études médicales qui avaient un impact dans le domaine de la prévention.

Francine SION

Nous projetons de mettre en place des groupes de parole. Ces projets s’inscrivent-ils dans le cadre du mécénat de la Fondation ?

Gabriel DE MONTFORT

Tout à fait.

De la salle

Vous disiez que les dossiers de demande de subvention doivent être présentés aux régions qui décident de la transmission au niveau national. Est-ce le correspondant local de la Fondation qui décide en région ?

Gabriel DE MONTFORT

Le dossier doit être transmis au correspondant local en région. Au niveau national , nous lui apportons un conseil technique sur l'intérêt du projet. Mais après, c'est la Caisse Régionale qui va



décider de transmettre ou pas le dossier au Comité de sélection de la Fondation pour une décision finale.



Une extranet pour les associations

Roger PICARD, Clément BARLIER Fédération Huntington Espoir

Nous développons cet Extranet depuis un an pour nos associations et notre fédération. L’objectif est de résoudre les problèmes liés au manque de temps et aux distances. Cette plate-forme ne remplace pas les assemblées générales et les réunions de bureau mais nous permet de travailler de façon interactive. Il s’agit d’un espace sécurisé exclusivement réservé aux membres. Il sera opérationnel au 1er septembre. Nous mettrons en service une version de démonstration qui vous permettra de tester l’outil dans l’éventualité où vous souhaiteriez l’adopter.

Clément BARLIER fait une démonstration du site Extranet et des fonctions d’agenda personnel et de groupe, de dossiers permettant d’affecter des tâches à des personnes et de partager les documents de travail, de publication d’annonces, d’envoi de mails et d’annuaire.


De la salle

Quel sera le coût de cet outil et comment sera-t-il distribué ?

Roger PICARD

Nous envisageons un prix de quelques centaines d’euros. L’objectif n’étant pas d’en tirer profit mais de pouvoir continuer à développer l’outil. Cet outil est un site Internet qui peut être hébergé sur tout système supportant MySQL et le format PHP.

De la salle

Il s’agit d’un outil coopératif qui suppose, pour être pleinement efficace, la participation des bénévoles. Cela ne représente-t-il pas un frein ?

Roger PICARD

En effet, cet outil, pour être utile, doit être largement utilisé. Je précise que nous avons réussi à convaincre les plus réticents car l’utilisation de l’outil est très intuitive et ne nécessite pas de compétence particulière.



Des méthodes pour améliorer le référencement de votre site web

Marc HANAUER Webmestre Orphanet

I. Moteurs et annuaires

Le référencement de votre site est essentiel pour que les internautes puissent vous trouver. Deux grands systèmes existent : les moteurs de recherche et les annuaires. Les moteurs référencent les sites par l’intermédiaire de robots qui indexent mécaniquement les mots clés dans les pages Web. On constate que les réponses aux requêtes effectuées avec les moteurs sont quantitativement importantes mais qualitativement faibles. Les annuaires sont historiquement les premiers outils de référencement. Des opérateurs humains examinaient et indexaient les sites pour les classer dans des catégories prédéfinies. Ces outils évoluent constamment ; aujourd’hui, les moteurs utilisent des annuaires et les annuaires font appel à des techniques de robots.

Un des leaders sur le marché des moteurs est Google qui représente de 60 à 70 % des requêtes effectuées sur le Web. Voila de France Télécom est assez présent en France. La popularité de Yahoo a décru et MSN est un acteur encore mineur mais en évolution rapide.

II. Les évolutions du secteur

Google va bientôt entrer en bourse ; il développe très activement ses algorithmes de recherche et on constate une fluctuation importante dans le référencement des sites : les positionnements des sites varient très sensiblement d’un jour à l’autre.

MSN va lancer son propre moteur de recherche. Compte tenu de la puissance de Microsoft, on s’attend à ce que cet acteur soit très présent et à ce que ce moteur équipe nativement les futurs PC.

Yahoo, l’annuaire historique, bénéficie d’une excellente image de marque. Il utilisait Google dans un premier temps mais l’entreprise a acheté un système de recherche qui est en développement actuellement.

III. Quelques conseils pour référencer votre site

Il n’existe pas de recette miracle, mais des règles de bons sens permettent d’optimiser le référencement.

Un robot ne voit que le contenu. Il faut donc que ce contenu soit le plus pertinent possible avec des mots clés présents dès les premières pages. Pour la même raison, il convient d’éliminer les pages sans texte.

Les moteurs positionnent mieux les sites les plus populaires, popularité qu’ils mesurent en fonction du nombre et du positionnement des sites qui pointent vers le site cible. Il convient donc de faire en sorte que des sites de référence pointent vers votre site. Le serveur d’Orphanet possède un bon



positionnement et les sites des associations vers lesquels Orphanet pointe bénéficient de ce positionnement.

Le titre des pages a pris un poids important au niveau du référencement. Nous préconisons des titres pertinents d’une soixantaine de caractères. Sur Nestor, les titres sont gérés automatiquement. Pour les sites hébergés ailleurs, je vous suggère de vous intéresser à la manière dont cette balise titre est gérée. La balise « Meta », qui n’est pas visible par l’internaute, est utile pour insérer des descriptions et des mots clés que les robots vont prendre en compte.

Les annuaires proposent une soumission manuelle des sites Internet. Pour l’instant, cette soumission est gratuite pour les sites associatifs. Cette opération peut prendre plus d’un mois et il faut quelquefois relancer la procédure.

Les sites avec les frames sont à éviter. En effet, les robots sont désorientés par cette organisation des pages. Si vous estimez que ce type de navigation est pertinent pour votre site, il faut indiquer au robot les mots clés dans la partie « no frame » du code source.

Il faut vérifier en interne l’interconnexion des pages entre elles et privilégier les mots clés plutôt que les « cliquez ici » car les moteurs prennent en compte ces liens.

Enfin, les robots comme les internautes aiment les sites vivants dont les contenus changent. Ils analysent la fréquence de changement des contenus et, le cas échéant, reviennent de façon récurrente, ce qui augmente les probabilités d’être bien classé.

Les facteurs auxquels il faut être attentifs pour un bon référencement sont :

• les liens externes de type texte comportant les mots clés visés ; • la balise titre et la balise mots clés ; • la balise <H1> et <H6> correspondant à la taille des lettres ; • la densité des mots clés ; • la balise «<B> de mise en gras des caractères ; • les mots clés dans l’URL de la page.

Pour aller plus loin, nous vous suggérons de visiter :

• http://www.google.fr • http://www.abondance.fr • http://www.webrankinfo.com • http://www.soumission-manuelle.com qui permettent de soumettre en une fois votre site auprès

de plusieurs annuaires.




De la salle

J’attire votre attention sur le public non-voyant et sur l’opportunité de prévoir une synthèse vocale pour les contenus et du texte à substituer aux images.

Marc HANAUER

Optimiser votre site pour un meilleur référencement concourt à en faciliter l’accès pour les non-voyants car les robots fonctionnent de la même manière que les systèmes d’analyse vocale. Le texte alternatif qui permet à la synthèse vocale de connaître le contenu des images est également utilisé par les robots d’indexation.

De la salle

Sur les sites en PHP, les robots identifient-ils les pages dynamiques appelées ?

Marc HANAUER

Le site d’Orphanet est en PHP. Nous avons en effet constaté que les robots ont parfois du mal à indexer les sites dynamiques. Nous avons décidé de traduire les contenus les plus importants du site en HTML pour qu’ils soient accessibles aux robots. Il existe d’autres techniques qui permettent d’améliorer le référencement des sites PHP que vous trouverez dans les sites que j’ai évoqués.



Point juridique sur la diffusion et la production d’informations sur Internet

Bruno URBERO, Marc HANAUER Orphanet

I. Un exemple de contrat type entre l’association et son webmestre

Orphanet demande aux associations de désigner un responsable Internet au sein de la structure. Il est l’interlocuteur de l’équipe technique, mais le seul décisionnaire concernant le site reste la présidence de l’association. Le contrat de cession de droit que nous vous proposons n’est pas un contrat de travail. Le webmestre est mandaté par son association pour créer ou gérer le site web dans le cadre du bénévolat ou d’un contrat de travail, mais il n’est pas le propriétaire du site et doit céder sa création au profit de l’association afin que la maîtrise de la propriété intellectuelle revienne à l’association. Ce contrat n’oblige en rien l’association à maintenir le webmestre dans ses fonctions et n’oblige en rien le webmestre à accomplir la tâche qui lui a été confiée. Le contrat de cession de droits engage l’association, personne morale, et le webmestre. Il est à effet immédiat et sans limite de durée. Il a comme objet de gérer le transfert de propriété du site. Les droits cédés concernent le site et sa documentation, les éléments ayant pu être brevetés, la charte graphique et ses éléments. Il concerne les droits moraux : l’association est la seule décisionnaire quant à d’éventuelles modifications apportées au site. Je vous suggère de regarder ce contrat qui est inclus dans le dossier qui vous a été remis.

De la salle

Quelle est la valeur juridique du contrat de cession de droits ?

Marc HANAUER

Un contrat formalisé et écrit entre deux personnes a une valeur juridique et est opposable. Le contrat que nous vous proposons est suffisamment large pour s’adapter à différentes situations. Vous pouvez demander une validation supplémentaire à un acteur juridique compétent si vous le souhaitez.

De la salle

Comment se protéger d’une plainte éventuelle relative à des informations ou à des conseils erronés publiés sur notre site ?

Ségolène AYME

Vous devez indiquer la source des informations à caractère scientifique et médical car vous n’êtes pas le producteur de l’information. Par ailleurs, un médecin peut chercher l’information sur Internet, mais il garde l’entière responsabilité de ses actes médicaux. Le droit est très clair sur ce point.



Marc HANAUER

J’ajoute que vous pouvez publier une mise en garde sur votre site.

De la salle

J’estime qu’il est important que nous fassions figurer sur nos sites une mention selon laquelle nous ne nous substituons pas à la décision médicale.

De la salle

Lorsque nous publions un article médical, nous le soumettons préalablement à un médecin qui nous signe l’équivalent d’un bon à tirer.

Marc HANAUER

En effet, je vous conseille d’être prudents sur ces aspects car lorsque vous publiez des informations, vous avez un rôle de directeur de publication et, dans certains cas, votre responsabilité peut être engagée.

De la salle

Je m’interroge sur la validité légale de la perte des droits moraux que vous évoquez sur les aspects graphiques notamment. En particulier, concernant le droit à l’image, un photographe ne perd jamais son droit moral.

Marc HANAUER

En effet, le code applicable aux infographistes et aux journalistes prévoit qu’ils peuvent exercer leur droit moral et interdire la publication d’un contenu qui ne leur convient pas. S’agissant des chartes graphiques, il s’agit en effet de création artistique et je pense que la solution consiste à en faire don à l’association. Concernant la référence au droit à l’image, je pense qu’il faut distinguer les photographies des chartes graphiques qui sont des objets commercialisables et cessibles.

De la salle

Quel est le périmètre de responsabilité d’une présidence d’association lorsqu’un lien du site pointe sur un autre site ?

Marc HANAUER

Vous êtes responsable du lien qui est fait mais pas du contenu du site cible qui peut évoluer. J’ajoute que l’usage veut qu’on demande l’autorisation des responsables du site vers lequel on crée un lien.



Ségolène AYME

Notre charte Orphanet stipule que les liens concernent des sites validés émanant de sources sérieuses et ne contenant rien d’offensant.

De la salle

Nous envisageons de faire un lien vers le site personnel d’un adhérent mais je souhaite limiter notre responsabilité. Une mise en garde est-elle suffisante ?

Marc HANAUER

Vous pouvez publier une mise en garde qui indique que le lien pointe vers un site personnel qui n’engage que la responsabilité de son auteur mais je vous conseille de rester vigilants par rapport aux évolutions de ce site.

II. L’évolution du droit de l’Internet français

Marc HANAUER

L’actualité de ces derniers mois a été très riche en matière d’évolution du droit de l’Internet. Il n’existait pas, jusqu’à récemment, de droit spécifique de l’Internet dans les pays européens et le législateur français a créé un véritable nouveau droit. Ce domaine était régi par un conglomérat de dispositions juridiques relatives aux droits de l’audiovisuel ou de la presse. L’élaboration de ce nouveau droit a été l’occasion de discussions entre les opérateurs télécoms qui ont construit le réseau et entendaient conserver leurs prérogatives, les acteurs de l’audiovisuel et les acteurs présents uniquement Internet. Cette loi de confiance dans l’économie numérique qui n’a été votée que récemment car le Conseil Constitutionnel s’est opposé à certains amendements est une loi spécifique articulée autour de quatre thèmes :

• la sécurisation de l’environnement Internet ; • la lutte contre l’incitation à la haine ; • la protection des cyber consommateurs ; • le développement des technologies de l’information et de la communication sur le territoire.

On constate une tendance sécuritaire qui correspond à un besoin sur Internet. Ce qui change radicalement est la responsabilité accrue de l’hébergeur qui doit renforcer le contrôle exercé sur les contenus transmis et stockés. Il doit mettre à disposition des internautes un dispositif accessible et lisible permettant de signaler des dérives. Le Conseil Constitutionnel a tempéré ces dispositions et limité la responsabilité de l’hébergeur. Si le contenu est manifestement illicite, il est de son devoir de le retirer, mais si le contenu est discutable, c’est un jugement qui imposera le retrait de ce contenu. Je pense que les opérateurs, pour éviter des démarches ou des procès, vont spontanément supprimer certains sites hébergés par leurs serveurs. J’ajoute que cette disposition est une transposition du droit européen et que d’autres pays en ont fait une autre interprétation. Les opérateurs étant souvent internationaux, on peut s’interroger sur le droit qui sera réellement appliqué sur le territoire européen.



Pour l’éditeur, la responsabilité juridique en matière de prescription en cas de diffamation va probablement évoluer. Il est proposé qu’une personne diffamée dispose de trois mois à partir de la date où cesse la mise à disposition du contenu au public. Dans le domaine de la presse, cette prescription de trois mois court à partir de la date de première publication du contenu incriminé. Le législateur a voulu prendre en compte la spécificité d’Internet où les contenus ont une durée de vie plus longue et peuvent être aisément dupliqués sur d’autres sites. J’ai en mémoire le cas d’une association qui avait publié sur son site une liste noire des notaires ; ces derniers ont attaqué l’association en justice et ont gagné. Je vous recommande donc d’être prudents dans les avis que vous émettez et publiez sur vos sites.

La question relative au caractère privé des correspondances par mail est en suspens. Il convient d’attendre les décrets d’application.

Orphanet est un service public dépendant de l’Inserm et utilisateur de RENATER (le Réseau National de Télécommunication pour la Technologie, l’Enseignement et la Recherche). Cela signifie que les sites hébergés par Orphanet doivent respecter les chartes auxquelles Orphanet a adhéré. Le dossier qui vous a été remis comporte une charte d’utilisation qui correspond à un code de bonne conduite que nous souhaitons mettre en place entre Orphanet et les utilisateurs du service. Cette charte sera diffusée à chaque nouvelle demande d’hébergement.

III. La déclaration de vos fichiers à la CNIL

Bruno URBERO

Les informations présentées aujourd’hui concernent la législation qui s’applique à la protection des personnes. Vous trouverez ces informations sur le site de la CNIL qui a actualisé la rubrique destinée aux associations. Vous trouverez également sur ce site une version consolidée de la loi de 1978 qui rappelle les principales définitions sur la protection des personnes et des données les concernant.

La déclaration des fichiers comportant des données personnelles est obligatoire a priori, c’est-à-dire avant tout traitement informatique de ces données. Les informations sensibles sont celles qui sont directement nominatives ou indirectement nominatives, c’est-à-dire qui permettent de retrouver l’identité de la personne à partir d’une adresse, d’un prénom, etc. Je précise qu’une simple liste des adhérents sur un traitement de texte constitue un fichier informatique.

Pour les associations, il existe une déclaration simplifiée, la déclaration n°23. Sans retour de la CNIL dans les deux mois, l’avis est supposé favorable. Cette déclaration est accessible en ligne sur le site dans la rubrique des téléprocédures.

La procédure de collecte de données doit être loyale. Lors de la collecte, il faut informer les personnes de l’enregistrement de ces données, préciser les conditions et les durées de stockage et les personnes qui y auront accès. Le droit de rectification suppose que chaque personne doit être informée de la façon dont elle peut modifier ces données ou les supprimer. Il est illégal de collecter des données relatives à l’appartenance raciale, religieuse, syndicale, politique ainsi que les condamnations et les mesures de sûreté. Les données relatives à la situation économique et sociale des personnes ainsi qu’à leur santé doivent faire l’objet d’une déclaration non simplifiée. Cette déclaration suppose un accord explicite de la CNIL. En cas d’absence de réponse dans les deux mois suivants la déclaration, cet avis est réputé défavorable.



Si vous cédez vos données, il faut que les personnes figurant dans les fichiers en soient informées au préalable et qu’elles soient mises en position de s’y opposer. Il faut aussi préciser aux personnes intéressées si ces données sont publiables ou pas et il faut permettre que les personnes puissent, même tardivement, s’opposer à leur publication.


De la salle

J’ai mis en œuvre cette procédure de déclaration à la CNIL et constaté le problème que posent les données relatives à la santé.

De la salle

Nous sommes des associations de malades ; la collecte des données médicales présente un intérêt évident pour, par exemple, aider les équipes médicales dans leurs recherches cliniques. Je considère que si les personnes renseignent ces données sur les bulletins d’adhésion, elles savent que ces données peuvent être utilisées. Je ne comprends pas pourquoi la limitation est aussi stricte pour des associations de malades.

Par ailleurs, j’aimerais savoir si on considère que les adresses mail sont des données personnelles dès lors que des pseudonymes peuvent être utilisés.

Bruno URBERO

Je vous suggère de faire une déclaration ordinaire si vous envisagez de collecter des données médicales. Quant aux adresses mail, je n’ai pas de réponse.

De la salle

J’ai ajouté une lettre à la déclaration n°23 pour expliquer le but de notre association et y ai joint le formulaire que nous faisons remplir à nos adhérents. Nous avons obtenu l’accord.

Ségolène AYME

J’estime qu’il ne faut pas craindre la procédure normale. Compte tenu des données que vous manipulez, je pense qu’il est sain de vous poser des questions sur la sécurisation de ces données. Dans le domaine des maladies rares dont certaines sont très stigmatisantes, je considère qu’il faut être très sensible à la protection de l’identité des personnes et de leurs vies privées. Si ces questionnaires vous paraissent trop complexes à renseigner, nous pouvons vous aider.



De la salle

Il me semble que la compilation de données nominatives même sur papier doit donner lieu à une déclaration à la CNIL.

Bruno URBERO

Seuls les fichiers informatiques sont concernés par ces déclarations.

De la salle

Cette obligation de déclaration signifie-t-elle que tous les médecins déclarent leurs fichiers de patients à la CNIL ?

Ségolène AYME

Je suppose que les logiciels utilisés par les médecins prévoient l’obligation de cette déclaration à la CNIL.



Le Glossaire : un outil de vulgarisation sur Internet

Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

L’information disponible sur Orphanet est très technique, scientifique et difficile à appréhender pour beaucoup de personnes. Nous ne disposons pas des ressources nécessaires pour publier une version plus grand public de notre site et nous avons étudié plusieurs options. Nous avons envisagé d’associer des définitions aux termes techniques par l’intermédiaire de liens hypertextes. Il s’agit d’une solution satisfaisante que nous allons mettre en œuvre prochainement. Dans un premier temps, nous avons cependant choisi l’option minimale : le glossaire. Cette solution consiste à publier une liste alphabétique recensant les définitions de tous les termes techniques rencontrés sur le site. Ce travail a reçu le soutien financier de la Fédération Nationale de la Mutualité Française. Elaboré par des médecins et réécrit par notre journaliste scientifique, ce glossaire n’est pas un simple dictionnaire, il comporte des explications détaillées avec des exemples. Ce glossaire est accessible dès la page d’accueil d’Orphanet.

Le glossaire fait l’objet d’une démonstration.

L’étape suivante sera d’intégrer ce glossaire à l’intérieur des contenus d’Orphanet. Nous vous invitons à consulter ce glossaire et attendons vos remarques sur ses éventuelles lacunes de façon à améliorer cet outil.

Synthèse de la journée et conclusion

Ségolène AYME Directeur de recherche à l’INSERM, Responsable d’Orphanet

Je remercie tous les participants à ce forum car nous apprenons beaucoup de vos remarques. Je remercie la Fondation Groupama pour son soutien à notre action de développement d’outils à destination des associations mais aussi pour la subvention grâce à laquelle nous avons organisé cette journée annuelle.

Un compte-rendu de cette journée sera envoyé personnellement à tous les inscrits et sera disponible sur le site d’Orphanet. Toutes les personnes citées dans ce document recevront au préalable ce rapport pour validation.

De la salle

Je suggère que, l’an prochain, soient préparée avec les associations du réseau Alliance des Maladies Rares.



Ségolène AYME

Ce forum était organisé avec l’Alliance Maladies Rares. Nous souhaitions cette année discuter des innovations sur le site d’Orphanet, ce qui explique la nature des interventions. Je suggère que vous nous fassiez connaître les thèmes que vous souhaitez voir discutés l’an prochain, nous serons ravis d’en tenir compte.

Documents

Internet et les maladies rares : Diffuser et valoriser ses