Neuropsychiatr Enfance Adolesc 2001 ; 49 : 393-6 0 2001 Editions scientifiques et mkdicales Elsevier SAS. Tous droits r&en&

Cas clinique

Jeanne et le diab&te :

quelle autonomie contre quelle dkpendance ?

C. Coroir’*, F. Sordes-Ade?, M. J&ran-Perelroizen3

‘Psychologue clinicienne, UFR de psychologie, universite’ Toulouse le Mirail, 5, allees Antonio Machado, 31000 Toulouse, France ; 2Equipe (( psychologie sociale du de’veloppement et de la same JJ, UFR de psycho- lo&e, uni- versite Toulouse le Mirail, 5, allees Antonio Machado, 31000 Toulouse, France ; ‘endocrinologue-diabetologue, rue du Rempart Saint-ktienne, 31400 Toulouse, France

(Rey le 22 mars 2001 ; accept6 le 15 mai 2001).

A Wavers le cas dune jeune adolescente diabetique de 17 ans, Jeanne, les auteurs presentent dans cet article, la problematique du diabete insulino-dependant. Cette maladie chronique implique pour I’adolescent qui la vit au quotidien un double processus : conquerir son autonomie, ce qui est le propre de I’adolescence, a travers la dependance qu’entraine la maladie. L’enjeu est ici de montrer combien il est difficile, pour I’adolescent, de percevoir les implications therapeutiques du diabete dans la vie quotidienne et de les accepter, au risque de mettre sa Sante en danger. Des programmes sont mis en place pour permettre a I’adolescent d’integrer la maladie a sa vie et de rester ainsi sujet de son corps et de son histoire, c’est-a-dire accepter la dependance pour acquerir son autonomie. 0 2001 editions scientifiques et medicales Elsevier SAS

adolescence I autonomie I dependance I diabete insulino-dependant

Summary - Jeanne and the diabetes: which autonomy against which dependence? Through the case of a seventeen year old girl, Jeanne, authors show in this article, the problematic of insulin-dependent diabetes mellitus. This chronic illness involves to the teenager in everyday life two processes: to gain autonomy, main stake for the adolescent, through dependence illness associ- ated. The aim of this article is to show difficulties living by adolescent to perceive therapeutic implica- tions in everyday life and to accept them at the risk of his health. Programs took place to help the adolescent to integrate his illness in his life and to remain accordingly the subject of his body and his story, in other worlds : accepting dependence to obtain autonomy. 0 2001 Editions scientifiques et m6dicales Elsevier SAS

adolescence I autonomy I dependance I insulin-dependant diabetes mellitus

En population juvenile, la politique actuelle en matiere de gestion du diabete insulino-dependant repose essentiellement sur la promotion de l’auto- nomisation du jeune diabetique. Cette den&t-e, selon Dorchy [4] pet-met d’optimiser la prise en charge therapeutique et ainsi diminuer les risques de complications somatiques a long terme. Une gestion

autonome du traitement est ainsi favorisee par une education specifique qui fait par-tie integrante de l’acte therapeutique [2]. C’est sur ces bases que se sont developpees les actions que mene 1’Aide aux Jeunes Diabetiques’ autour notamment de l’educa-

’ Aide aux Jeunes Diabktiques, 17, rue Gazan, 75000 Paris.

* Correspondance et tires ir part. Adresse e-mail : coroircarole@free.fr (C. Coroir)

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tion extra-hospital&-e en maison d’enfants a cara- ctere sanitaire et de l’information des jeunes malades et de leurs familles. Ces enseignements visent l’acquisition d’une competence, d’un savoir-faire concernant le diabete. 11s sont concus comme un soin qui favoriserait l’adaptation a la maladie et permet- trait une adhesion aussi parfaite que possible au traitement, par le biais de la prise d’autonomie.

Ces objectifs sanitaires et Cducatifs sont articules autour de la gestion therapeutique du diabete. Si on les resitue dans le champ de la psychologie, ils prennent une resonance particuliere. Au niveau psychique, que signifie acquerir de l’autonomie pour un adolescent diabetique ? Cette autonomie a-t-elle pour objectif la maladie ou s’effectue-t-elle unique- ment par rapport au traitement ?

En nous appuyant sur le discours d’une jeune malade, Jeanne’, nous essayerons de mettre en lumiere cette problematique au moment de l’adoles- cence.

GENIkSE DU PROCESSUS D’AUTONOMISATION

L’histoire du developpement de la personnalite de l’enfant passe par sa capacite a construire son auto- nomie a partir d’une situation de dependance inaugu- rale. Pour Malher [5], le developpement de l’identite durant la prime enfance passe par un double mouve- ment de separation et d’individuation. Le premier mouvement, par l’emergence de la fonction symbo- lique, permet a l’enfant de sortir progressivement de la relation fusionnelle avec la mere, en investissant cette derniere comme un objet d’amour interiorise. Ainsi, le petit enfant acquiert le sentiment d’etre, a la fois &pare et en relation. Parallelement a cette sepa- ration, l’individuation signe le sens de l’identite propre, premier pas vers l’individualite.

k la suite des travaux de Malher, Blos [l] conceit l’acces a l’autonomie Cmotionnelle qui caracterise l’adolescence comme un second processus de separation-individuation. 11 rend ainsi compte du <( mouvement progressif vet-s 1 ‘autonomie et l’accds au monde adulte qui marque 1 ‘adolescence, soit l’emancipation des dependances envers la famille et 1 ‘abandon des liens de nature infantile >> [8].

’ Jeanne est une jeune tille de 22 ans au moment oti nous la rencontrons dans le cadre d’entretiens exploratoires (Coroir, 1999). Un diabete insu- line-dependant a et6 diagnostique cinq ans plus tot a la suite d’un coma acidocetosique, alors qu’elle avait 17 ans. Elle a don& son accord afin que soient reproduits dans cet article des extraits de notre entretien. Par souci d’anonymat, son prenom a et6 change.

ADOLESCENCE ET DIABRTE : AUTONOMIE ET DtiPENDANCES

k un age oh l’adolescent doit affirmer son autonomie pour assurer son individuation, le diabete le contraint a assumer ce dont, precisement, il cherche a se degager, c’est-a-dire un lien de dependance [6]. En effet, les caracteristiques therapeutiques speci- fiques du diabete de type I, necessitant une insulino- therapie pluri-quotidienne, des controles glyce- miques frequents ainsi qu’un suivi rigoureux de l’alimentation, sent, de fait, un support privilegie a l’installation de cette dependance. 11 s’agit la d’un curieux et cruel paradoxe que le jeune diabetique doit assumer !

Si le traitement et le controle du diabete necessitent une participation et une implication active, il s’agit, dans un premier temps, de faire le deuil d’une Sante a jamais perdue. En effet, le diagnostic d’un diabete insulino-dependant signe le renoncement des organes a lutter contre la destruction des cellules pancrea- tiques, dans laquelle il n’y a pas de remission possible. Pour Jeanne, le diagnostic et l’entree du diabete dans sa vie ont << tout change’ N, d’autant que, selon ses dires, elle n’en avait jamais entendu parler avant que cela ne la touche. L’entree dans la maladie constitue une crise qui remet en cause ses rep&-es psychosociaux et entraine des bouleversements dans son systeme de representation. Ainsi, elle relie l’apparition de son diabete a la perte d’un membre de sa famille : K j’avais perdu mon oncle dans 1 ‘e’te’ et le mois de janvier qui a suivi, j’e’tais diabe’tique. Tout s’est vraiment acce’lere a sa mort quand j’y pense j).

Le d&i : se 1ibCrer de la dCpendance pour une illusion d’autonomie

Elle vit la premiere an&e comme un jeu, (c c’e’tait rigolo d’apprendre a se faire des piqlires N dit-elle. Pot&ant, elle pensait qu’en sortant de l’hopital, tout allait redevenir comme avant, K normal N en somme. Jeanne entre alors dans une phase de deni de sa maladie : (( je n ‘en avais rien a cirer de mon diabete, je ne me soignais pas du tout, je ne faisais aucune dextro, je me piquais quand j’y pensais, je ne faisais pas attention a ce que je mangeais j>. Cette periode de deni de la maladie au tours de laquelle elle agit comme si son diabete n’existait pas est une phase normale et obligatoire du travail de deuil que cons- titue l’acceptation de la maladie, au meme titre que la perte d’un etre cher. De plus, le deni est d’autant plus facile a maintenir dans le cas du diabete que ses manifestations somatiques sont invisibles. Apres le

Diabhe insuiino-d~pendant 395

diagnostic, Jeanne n’a pas pu reconnanre la reaiite d’une perception trop traumatisante pour elle. En agissant comme si son diabete n’existait pas, elle n’a pas eu a faire immediatement ce deuil de sa vie et de ses faqons d’etre CC d’avant D. Elle a pu ainsi se permettre de faire CC des trues urz peu fous H nous dira-t-elle, comme tous les adolescents cherchant au travers de I’agir, leurs propres limites et leurs propres criteres de l’autonomie.

Ainsi, le deni annule les effets de la dependance entrainee par le diabete, dont les consequences thera- peutiques creent une impression de limitation dans la liberte d’action. Mattel [7] nomme cette q&e it liberte’ de’bridee )j : le malade n’agit pas selon les conseils de sa raison mais est dirige dans sa conduite par la crainte de la mot-t, la mort de sa vie d’avant le diabete. Pourtant, cette recherche effrenee, antago- niste de l’autonomie, tree une alienation supplemen- taire dont Jeanne a aujourd’hui conscience : K pow moi, le diab~te a toujour.~ Pte’ sup~rieu~ c’est Zui qui dirige ma vie. Meme quand je ne me soignais pas, c’est encore lui qui me dirigeait, quand j’y pense, puisque je foutais ma vie en 1 ‘air a cause de lui B.

Pour cette jeune fille, ces negligences dans l’appli- cation de son traitement posent la question de complications renales possibles. Son medecin Cmet alors l’hypothese d’un risque de dialyse a moyen terme. Si Jeanne dit avoir pris connaissance de l’exis- tence du diabete insulino-d~pendant au moment de la decouverte de son atteinte, elle sait parfaitement ce qu’implique une dialyse et decide alors de reagir. Elle accepte de partir un mois dans un centre specia- Ii& ou elle dit s’etre rendue compte de ce qu’etait vraiment le diabete, en rencontrant d’autres diabe- tiques. CC Je n ‘en avais pas conscience jusqu’a ce moment-l& J’ai vu beaucoup de personnes atteintes de diabete ma1 soignt; certaines avaient perdu la we, d’autres avaient e’te’ amputees... c’est vraiment la realit& ga ! Je voyais ce que Ie diabete pouvait avoir comme cons~ql~ence. Alors, je me suis dit n bon, il faut te soignel; ma vieilk, sinon ton avenir set-a vite fait >>.

IdCal magique d’une mCdecine toute-puissante

Elle entre alors dans un second processus psycho- logique qui consiste a suivre a la lettre 19s prescrip- tions, les conseils, les formations : cc A partir du rnorne~lt o& j’ai decide de me soignet; je suis tomb&e dans E’extreme, c’est-a-dire que je voulais trop bien faire : je m’interdisais de sortil; de faire du sport, je m ‘interdisais vacheme~t de frucs. Je m ‘obligeais a hien manger ma part de fe’culent midi et soir a faire du sport, ne pas boire, ne pas .fumei; avoir une

hygiene de vie parfaite, ne pas oublier une seule injection, se contr&lel; bref faire tout ce qu’on me dtsait quoi ! N

Jeanne et tous les diabetiques qui adoptent cette position se conferment a un role de (( bon malade H que leur impose le corps soignant mais Cgalement la societtc, G ce principe d’obeissance B la science medical (co~espondant) pour notre societe a une exigence de la raison D [7].

Le diabkte catalyseur de la dCpendance aux parents

L’echo de cette relation de dependance aux soins et aux soignants se retrouve dans les relations fami- liales, avec les parents en particulier. En effet, a un age oti il s’agit, pour l’adotescent, de se demarquer de ces derniers, le diabbte peut devenir un catalyseur des liens infantiles de dependance. Jeanne nous dira que sa maladie a N provoque’ des relations tres parti- culibres avec [ses] parents ),, notamment avec sa mere, pour laquelle il semble que ces liens infantiles puissent etre maintenus a travers le diabete : ct Ma mere est tout le temps derriere moi. S’il se passe quelque chose, c’est tout le temps lid au diabdte, tout ce que jefais est lie’ au diabtte. Si j’ai ma1 au ventre ou a la r&e elle me dit c ah ! Tu as de l’acetone ! B. Jeanne developpe done beaucoup d’energie pour la tenir a l’ecart : K Je suis dure avec elle, juge-t-elle, mais je ne veux pas qu ‘elle s ‘en mele, c’est ma vie. On se dit beaucoup de chases mais ga c’est a moi ! B. Ses relations avec son pere semblent moins conflic- tuelles, comme si la profession de ce dernier (dans le secteur paramedical) le mettait a l’ecart de ces tensions affectives intra-familiales : cc Mon p&-e c’est plus simple, c’est un rapport plus medical. I1 comprend plus facilement le c&e’ technique et ne me pose pas de questions. I1 co?z~za~t mon caractere ! )j.

Finalement, le message de cette jeune fille a l’egard de ses parents, tel le message d’independance de tous les adolescents, trouve son mode d’expres- sion a travers son diabete. N Mes parents, je n’en discute jamais avec eux ou alors pour leur dire * foutez-moi la paix, laissez moi vivre, je suis grande N

CONCLUSION : ACCEPTATION DE LA D~PENDANC~ POUR AFFIRMER

SON AUTONO~IE

Dans toutes les citations extraites de son discours, Jeanne exprime ses difftcultes a accepter la depen-

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dance entrainee par son diabete. Ce long et doulou- reux cheminement vers un Cquilibre entre soi-meme et la maladie semble commencer, chez cette jeune tille, precisement par ce qui Ctait l’objet de son prin- cipal refus : son traitement : K j’accepte maintenant de me soigner parce qu ‘il le faut. Mais, le diabste, je serai toujours en guerre avec hi. Pourtant, je sais que si je suis en guerre avec lui, je serai toujours en guerre avec moi )).

Cependant, si elle accepte cette dependance H therapeutique D, en ayant compris sa necessite vitale, la conquete de son autonomie passe encore par une lutte contre sa maladie. C’est en posant des limites entre lui et les autres que l’adolescent a&me son autonomie assurant ainsi son identite et sa conti- nuite d’etre. Pour le jeune diabetique, pour Jeanne, cet autre prend le visage du diabbte, qu’il va devoir, dans un premier temps, combattre, pour ensuite mieux l’eprouver et finalement l’apprivoiser comme partie integrante et incontournable de soi.

H Pour apprendre l’autonomie, il faut d’abord apprendre la dkpendance ; &tre un peu 1 ‘autre avant

d’e^tre soi ; &tre d’abord l’autre pour ne plus 1’2tre ensuite et devenir soi )) [7].

RRFFRENCES

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