La Bande Dessinée

pour populariser

les Soins Palliatifs

Dr A. Parot-Monpetit,

K.Le Gallou, C.Noblanc, P.Rival,

Hôpital Privé Océane, Vannes,

P. Etchecopar, H. Bourgeois, C.Hérin,

N. Bardet

Clinique V. Hugo, + EMSP Ariane, Le Mans

Nous ne déclarons aucun conflit d’intérêt en

rapport avec cette présentation

PLAN

• La Mort Illustrée

• Comment représenter les Soins Palliatifs?

• Le choix de Vannes: la plaquette « Soins

Palliatifs, Cancer et Douleur »

• Evaluation et résultats

• Le choix du Mans « Le roman graphique »

• Discussion

• Conclusion

• Remerciements

La Mort IllustréeMEMENTO MORI

Représentée depuis + de 2000 ans : fascine , répugne

(Artes Moriendi, le Macabre, les Vanités…)

Symbolique du Crâne, squelette + faux (Ankou)

Illustrateurs(La Mort et le bûcheron,

G.DORE),peintres(CEZANNE, CHAGALL, KLIMT,

PICASSO…), Art contemporain(WARHOL)

Merchandising avec le Crâne(mode des crânes, gangs,

groupes de rock, révoltés, Halloween, …) → excès

� Paradoxe: + on la représente, + elle est déréalisée!

La Mort et les maladies

dans les BD Abord longtemps difficile*

- tradition de ne pas choquer

- difficultés réelles de conceptualisation graphique et

narraEve→ réalité ramenée à des codes→ mort ou maladie

suggérées (artifices)

- maladie mortelle plutôt collective(fléaux)/individuelle(cancer)

- Mort personnifiée avec squelette et faux(reprise symbolique)

� Spirou et Fantasio,L’Ankou, J.C Fournier, Dupuis, 1978

→ années SIDA(1990): mal mortel individuel

représenté(milieux artistiques et médiatiques)

*Videlier Ph, Piras P, La Santé dans Les Bandes Dessinées, 1992

Comment représenter les

Soins Palliatifs?Promulgation loi 1999 : aucune campagne d’information « de

masse » par les tutelles

Peu ou pas d’impact des médias utilisés(affiches, brochures,

dépliants, films, vidéos) : contenu sérieux, didactique, photos

peu attrayantes(trop réelles: mains, chambre hôpital…)

�ET LA BD? Scott Mc Cloud l’a définie en1999*

�BD = media(transmettre des informations, outil pédagogique)

�BD = 9ème art(narratif et visuel)

�conceptualisation graphique et narrative de la maladie, de

la douleur, des soins…

*Mc Cloud Scott, L’art invisible. Comprendre la Bande Dessinée,

Vertige Graphic, Paris 1999:20

Comment représenter les SP

en BD?

Quelques exemples

USA :

- le roman graphique( LISA’STORY The Other Shoe,

T.Batiuk, 2007*)

- Palliative Care Cartoons and Comics(site @)

- Graphic medicine and Conference(depuis 2010),

*Lessons from a Beloved Comic Strip Character Dying of Breast

Cancer, J.Erikson, Oncology Times, vol 19, Issue 18, Sept 2007

Comment représenter

les SP en BD?

France : dessinateurs de talent sollicités dans congrès,

mairies, associations…

- Dessins d’humour médical(DUF, E.Appéré, Cabu, …)

- BD enfants/éducation deuil, mort(Petite Plume)

Europe:« Je meurs, tu meurs, il meurt », Traits et

regards sur la fin de vie, 3 tomes, Suisse, Fondation

Chrysalide, 2015

�Quelle accroche pour le grand public?

Quelle accroche?

Selon une étude exploratoire de 2003*

- Demande d’informations sur un ton réaliste, positif,

explicite, sans détour

- Visuel: à la fois souffrance et espoir, situation réaliste

et concrète des SP sans choquer

- Format: brochure(idée d’une distribution ciblée)

*CREDOC-INPES, Etude exploratoire sur les connaissances,

représentations et perceptions à l’égard des soins palliatifs et

de l’accompagnement, Septembre 2003

Le choix de Vannes,

Hôpital Privé Océane

Le VISUEL: « QUIZ » illustré par des vignettes BD

- CONTENU( CIBLE) des Q/R

- TON

- ILLUSTRATIONS

- FORMAT

- Problèmes pratiques: mise en page,

impression, diffusion →appel à un partenaire

La plaquette Soins

Palliatifs, Cancer et

Douleur

Q = Q fréquentes posées par patients , familles

R = élaborées par un groupe de travail pluri-

professionnel : mots simples, compréhensibles

par tous(+ renvois biblio), relecture par équipe

du Mans

DESSINS réalisés par P.Rival: Thème du jeu, mais

elle aurait pu…

Evaluation

en avril 2016

Echantillon de 36 personnes :

12 patients/13 soignants/11 usagers

Grille d’évaluation(catégorie, âge, connaissance

des SP avant /après lecture plaquette,

évaluation de 0 -10/format, dessins,

présentation Q/R)

Résultats (1)

panel de 36 personnes

L'âge en fonction du profil

18 à 45 ans 45 à 65 ans 65 et plus

Patient 1 5 6

Soignant 9 4 0

Usager 7 4 0

Total 17 13 6

- 50% des patients ont plus de 65 ans- 66 % des soignants et usagers sont âgés de 18 à 45 ans

Résultats (2)

Commentaires:-La plupart des personnes interrogées connaissaient les SP- biais/soignants(tous formés aux SP)

Commentaires:-Les soignants voient les SP de la mêmefaçon(biais)

-Pour 36% des usagers et 42% des patients leur vision des SP a changé(SP pour tous les patients,importance de l’accompagnement)

58%

Résultat global (3)

NOTE /10 (36 pers)

FORMAT DESSINS PRESENTATION (Q/R)

TOTAL

PATIENTS (12)

7.75 7.92 7.83 7.83

SOIGNANTS (13)

9 8.83 9.33 9.05

USAGERS (11)

8.64 8.73 9.09 8.82

Commentaires: - vocabulaire adapté à chaque profil

- document bien détaillé

- format de l’écriture SUR CERTAINS DESSINS trop petit

- échantillon réduit, trop ciblé (répartition soignants)

« Dominique, une histoire simple pour parler des soins palliatifs »

roman graphique (projet en cours)

Comment ?Un cancérologue…

Des histoires de patients…

Une IDE…

Une EMSP…

Une illustratrice / dessinatrice…

L’intuition d’un projet

à concrétiser ensemble pour le partager

avec le plus grand nombre

Méthodologie

�Au début, garder l’intimité du noyau dur pour une cohérence émotionnelle

�Novembre - décembre : le texte…

�Décembre - avril : les dessins…

�Mai : la relecture d’un projet inachevé

�Juin : le partage dans l’ouverture du groupe : USP, HAD, secteur libéral….

�….pour quelle diffusion ?

Conclusions et

perspectives

�Importance d’informer sur les SP

�Attractivité de la BD, populaire , tout public

�Multiples possibilités graphiques et

narratives�supports selon public-cible

�Avoir une ambition pédagogique et artistique

�DistribuEon →plaqueXe: 2 formats

→éditeur, fesEvals de BD,…

→appels d’offre